Dg C50.9 ja elämä sen jälkeen

Bumtsibum!

2012-02-21T13:47:00.001+02:00

Sydän on kunnossa! Ihan hienoa, mutta silti ärsyttävää, että vieläkään ei selvinnyt kuumeen syytä. Tällä viikolla olisi vielä keuhkoembolia CT. Toivottavasti keuhkopuolellekin tulisi aika. Onneksi soitin keuhkopolille, kun sitä mun lähetettä ei ollut huomattu. Sitten taas odotellaan.

Kohtalo

2012-02-17T23:08:00.000+02:00

Mitä on kohtalo?

Mä olen välillä miettinyt, että jos mä olisin elännyt ennen kunnon nykyaikaisen lääketieteen kehitystä, vaikka 1800-luvulla, mä olisin luultavasti kuollut jo ensimmäisen lapseni synnytykseen. Nykyaikainen lääketiede pelasti minut ja vauvani. Sitten tuli syöpä. Siitäkin mä olen nyt selviytymässä. Mutta jos mä olisin elänyt ja sairastunut vaikka muutaman kymmentä vuotta sitten, mä olisin kuollut nopeasti tähän tautiin, koska tulehduksellisen rintasyövän ennuste oli vielä noin kymmenen vuotta sitten todella huono. Olisiko mun kohtalo ollut silloin kuolla syöpään? Olenko mä nykyaikaisen lääketieteen avulla huijannut kohtaloani?

Toisaalta mä olen koko ajan ajatellut, että mä en ole itse aiheuttanut syöpääni vaan se on ollut vaan kauhean huono sattuma. Mulle on vaan käynyt niin huono tuuri, että rinnassani olevassa solussa on tapahtunut kaksi mutaatiota juuri väärässä kohtaa DNA:ta. Tämä ei ole mun syytä, enkä mä olisi mitenkään voinut estää tätä syöpää. Alkuun mä en kiukutellutkaan, että miksi minä vaan miksi nyt. Mä olin ja olen kiukkuinen siitä, että miksi juuri niin huonoon aikaan voi sairastua syöpään siis raskaana ollessaan. Mä jotenkin heti alkuun alistuin siihen, että mun kohtalo oli sairastua syöpään, mutta miksi juuri silloin. Olisi kuitenkin ollut kohtuullista, että se olisi tapahtunut vaikka vain muutaman vuoden päästä, kun molemmat lapset olisi ollut edes yli vuoden ikäisiä.

Mä olen miettinyt ja päätynyt siihen, että raskaana ollessa tai pienen lapsen kanssa on kaikista vaikeinta sairastua syöpään ja käydä syöpähoitoja läpi, kun ei riitä, että pitää itsensä hengissä vaan pitää vielä toinenkin hoitaa samalla. Nyt vasta jälkikäteen mä olen ymmärtänyt miten kauheeta meillä oli. Hoitojen ollessa käynnissä sitä vaan porskutti eteenpäin ja tolkutti itselleen, että kyllä me selvitään ja eihän tässä niin huonosti mene. Nyt sitä vasta kauhuissaan muistelee niitä hetkiä, kun oli kaikista vaikeinta ja ihmettelee, että miten siitä selvittiin. Kukaan muu kuin joka on tämän kokenut ei voi ymmärtää millaista on käydä läpi syöpähoitoja ja elää sen epätoivon kanssa, että tästä ei välttämättä selviä ja silti joka aamu pitää herätä, nousta sängystä ja hoitaa lapset jotenkin, niin ja hoitaa vauvaa myös yöllä, syöttää ja vaihtaa vaippaa vaikka ei jaksaisikaan.

Jotenkin siitä selvittiin. Nyt mä uskallan sanoa, että mä olen parantunut syövästä, kun PET-CT:kin oli puhdas. Missään mun kehossa ei piilottele syöpäsoluja.
Monesti olen kuullut kehoituksen, että pitää elää päivä kerrallaan ja ottaa kaikki irti tästä hetkestä. Nyt mä kuitenkin elän odottaen. Odottaen tutkimuksia, parempaa vointia, sitä että mä voisin jatkaa "normaalia" elämääni. Tiedän, että entiseen ei ole paluuta, mutta parempaa kuitenkin toivon. Mä haluan jaksaa hoitaa lapseni hyvin, leikkiä niiden kanssa, riehua ja puuhata, mutta nyt mä en jaksa. Mä haluan jaksaa olla hyvä vaimo ja käydä töissä. En mä mitään mahdottomia toivo.

Kuume selvittelyjen odottaminen on tuskallista, sitä alkaa epäilemään jo itseäkin. En mä kuitenkaan tahdon voimalla tästä parane. On vaan todella turhauttavaa, kun mitään selitystä ei löydy.

Pahoittelen pitkällistä tajunnanvirta kirjoitustani. Pojat on mummolassa ja mies rentoutumassa niin on liikaakin aikaa ajatella.

PET-CT puhdas!

2012-02-17T20:45:00.001+02:00

Suuri helpotuksen huokaus pääsi, kun sain kuulla, että PET-CT oli puhdas. Kuumeen syy ei ainakaan ole syöpä. Mitään bakteerin aiheuttamaa pesäkettä ei myöskään näkynyt. Olen erittäin helpottunut tästä tiedosta. Kuitenkin kuumeen syy jää edelleen epäselväksi ja kun ei tiedetä syytä, ei tiedetä miten tämän voisi parantaa. Odottelen edelleen aikaa kardiologille ja keuhkolääkärille, lisäksi sisätautilääkäri laittoi lähetteen vielä keuhkoembolia CT:hen, jos keuhkoissa olisi pieniä hyytymiä.

Odottaminen on pahinta. Koko elämä tuntuu olevan odotustilassa. Mä en jaksa enkä pysty tekemään mitään järkevää. Mä yritän vaan kuluttaa päivät mahdollisimman nopeasti.

Kyllästyttää!

2012-02-14T18:06:00.000+02:00

Mä en enää yhtään jaksa olla sairaana! En yhtään jaksa odotella mitään tutkimuksia! En yhtään jaksa lepäillä! Mä en jaksa mitään!

Tänään kävin PET-CT:ssä. 1,5 tuntia piti pelkästään maata paikoillaan. Sekin tuntui ihan mahdottomalta. Muiden tutkimusten ajankohdista ei ole tietoa ja sehän tässä kyrsiikin. Mä haluan niihin heti nyt justiinsa! Mä en yhtään jaksa enää odotella. 2 kuukautta on nyt odoteltu ja nyt mä olen NIIN kyllästynyt odotteluun. Vointi ei tästä yhtään parane odottelemalla. Sitten saa miettiä, että onko siellä sydämessä nyt joku bakteeri-möntti, joka saattaa sieltä pamahtaa aivoihin.

Mitään ei myöskään jaksa tehdä. Väsyttää niin paljon, että kun nostaa pari lelua lattialta saa sen jälkeen mennä lepäämään. Käsitöihin en jaksa keskittyä, telkkarin kattominen on tylsää, netissä ei jaksa notkua, kun mihinkään ei jaksa keskittyä. Voihan kiukun kiukku!

Tutkitaan ja tutkitaan

2012-02-13T13:16:00.000+02:00

Kuumeiluraporttia taas pukkaa. Viime viikosta on ollut aiempaa huonompi olo ja olikin helpotus tänään päästä sisätautilääkärin puheille. Labroissa ei ollut oikein mitään vikaa ja ainoa uusi löydös oli sydämen sivuääni, pieni oli, mutta täytyy sekin tutkia. Se tarkoittaa sitten tutkimuksia kardiologialla ja sydämen ultraa ruokatorven kautta. Yök! Toinen mulle ihan uusi tutkimus on PET-CT, sillä pitäisi näkyä, jos on tulehduspesäkkeitä tai syöpää, mitä siellä ei siis ole.

Onkologi laittoi musta lähetteen keuhkopuolellekin ja siellä on luvassa ainakin keuhkojen tähystys. Mega yök! No mä olen valmis vaikka minkälaiseen rääkkiin, kunhan selviää mistä tämä kuumeilu johtuu ja saataisiin se hoidettua. Lepäily alkaa jo tosissaan kyrsimään. Odottelu on myös ihan syvältä, tässä on niin pitkään kateltu, että helpottaisko vaan ajan kanssa, että nyt toivoisi nopeasti toimintaa. Toivottavasti tällä viikolla saadaan mahdollisimman paljon tutkimuksia varattua.

Jatkan sohvalla puhelimen päivystämistä.

Jälkisäikähdys

2012-01-30T20:51:00.000+02:00

Kävin tänään taas onkologilla, tällä kertaa vaan hakemassa saikkua. Sisätaudeille aika on vasta 2 vkon päästä. Siinä samalla taas mietittiin tätä mun kuumetta. Ohimennen olin aiemmin maininnut päänsärystä niin nyt se onkologi mietti, että pitäiskö mun pää kuvata. Sieltähän ei vielä syöpää olla etittykään. Päädyttiin kuitenkin siihen, että se olisi vähän liiottelua, koska päänsärkyäkään ei enää ole. Sitten se onkkis kertoi vielä, että ne oli harkinnut jopa PET-CT-tutkimusta, mutta luopuneet ajatuksesta, koska mulla saattaa olla tulehduksia, jotka sotkeentuu syövän kanssa PET.issä. Näistä suunnitelmista kuultuani mä vasta ekaa kertaa tosissani pelästyin, että ne tosiaan etsi musta syöpää tai ainakin etäpesäkkeitä. Mä olen koko ajan ajatellut, että tämä on joku erityisen pitkittynyt virusinfektio ja jättänyt syövän pelkäämisen ihan taka-alalle. Hyvä se on välillä olla vähän pihalla niin ei ihan kaikkea tule pelättyä turhaan.

Nyt kuitenkin päädyttiin siihen, että syöpää ei löydy ja kuumeilun syyn selvittäminen siirtyy sisätautilääkäreille. Pieni hoitokokeilu aloitettiin eli mä napsin kortisonia pari viikkoa, katsotaan alkaako olo paranemaan. Mä ainakin toivon nyt sitä kortisonin aiheuttamaan virkistymistä, kun sitä en sytostaattien mennessä huomannut, kun vasta vaikuttajana oli öisin ruokaileva pieni vauva. Kävin ostamassa vähän uusia lankoja niin voin kortisonihöyryissäni neuloa minkä kerkeän.

Viikkokatsaus

2012-01-26T19:34:00.000+02:00

Viime viikolla sain uuden portin merkkiä "Bard Power Port". Hienolta kuullostaa, toivottavasti osaa siellä pysyä paikoillaan. Osastolla sain samalla Herceptinin ja osaston lääkäri keksi viellä, että kannattaisi tarkistaa maksa, ettei siellä ole mitään kuumeen aiheuttajaa siis syöpää. Todettiin myös, että luultavasti Tyverb ei ole ongelman ydin, koska viikon tauon aikana lämpöily on jatkunut. No vointi on ollut paljon parempi ilman Tyverbiä, sen jatkamisesta sitten kinastellaan helmikuussa oman onkologin kanssa. Maanantaina sitten pötköttelin taas vatsan uä:ssä, ihana röntgenlääkäri kertoi heti, että ei näy mitään etäpesäkkeitä. Huh taas! Nyt sain sitten läheteen sisätaudeille kuumeen selvittelyyn. Tänään sitten jo soitettiin, että tarvisi ottaa paljon verikokeita ja lupasin niihin kiiruhtaa heti huomenna. Aika sisätautilääkärille tulee sitten joskus. Toivottavasti ei kauhean kauan tarvi odotella, jos ne vaikka keksis jotain millä tämä kuumeilu loppuis.

Kuumeettomia päiviä jään odottelemaan.

Mun Saraste

2012-01-19T15:56:00.002+02:00

Täältä löytyy TAMK:in opiskelijoiden tekemä ohjelma mun syöpäelämästä.

http://www.mediataidem.com/varitv/saraste.html

Saraste

2012-01-17T06:32:00.001+02:00

Keskiviikkona 18.1. klo 18.00 tämän linkin netti-tv:stä tulee TAMK:in opiskelijoiden tekemä ohjelma Saraste, jossa mä kerron selviämisestäni syövästä.

www.mediataidem.com/varitv/lahetykset

Suojeluslumienkeli

2012-01-15T20:43:00.000+02:00

Meidän pihaan lehahti tänään parvi lumienkeleitä. Tällä kertaa kaikilla oli siivet kunnossa, ei yhtään siipirikkoa. Jospa se munkin suojelusenkelini löytää kotiin, tuntuu olleen eksyksissä jonkin aikaa. Kelpaisi kyllä sellainen reissussa rähjääntynytkin suojelija, sille olisi tulevaisuudessa tärkeää työtä.

Terve, sairas, puoliterve vai puolisairas

2012-01-13T14:35:00.000+02:00

Edelleen mietin, että olenko nyt terve vai sairas. Syöpä on myrkytetty, leikattu pois ja käristetty säteillä. Liitännäishoidot kuitenkin jatkuu enkä koe itseäni täysin terveeksi, varsinkin lääkkeiden aiheuttamien haittavaikutusten takia. En kuitenkaan ole täysin syöpäsairaskaan. Jumitan jonkinlaisessa välitilassa. Eniten häiritsee se, että en voi tietää koska tämä vaihe loppuu ja pääsen eteenpäin. Hoitosuunnitelmat on muuttunut niin moneen kertaa, että niihin ei voi enää luottaa. En uskalla asettaa minkäänlaista etappia, toivetta että sitten on parempi. Jokin takapakki tulee kuitenkin hidastamaan paranemista. "Päivä kerrallaan"-elämää jatketaan jo toista vuotta, välillä se sujuu hyvin, välillä suututtaa, kun ei uskalla suunnitella kovin paljoa tulevaa tai ainakin kaikissa suunnitelmissa on varauduttava siihen, että jos mä taas sairastun jotenkin eikä suunnitelmia voida toteuttaa.

Kuumeilun selvittely on edennyt niin, että keuhkojen HRCT:ssä ei ollut mitään selittävää. Labrat on edelleen kunnossa. Päivystävä onkologi oli jo sitä mieltä, että kuume ei johdu heidän määräämistä hoidoista tai syövästä, mutta oli sitten kuitenkin konsultoinut mun ihanaa guru-onkologia, joka oli sitä mieltä, että kun tämä kuumeilu on kestänyt niin kauan (1,5kk) niin pitää ottaa huomioon Tyverbin aiheuttamat harvinaiset haittavaikutukset. Tyveb vaikuttaa ihon ja limakalvojen pintarakenteisiin niin on mahdollista, että se vaurioittaa keuhkojenkin limakalvoja siten, että altistuu normaalia enemmän virusinfektioille ja niistä paraneminen hidastuu. Niinpä Tyverb laitettiin tauolla ja toivotaan, että vointi paranee. Nyt on toinen päivä ilman Tyverbiä, olossa ei vielä tunnu mitään paranemista. Toivottavasti viikolopun aikana helpottaa, että pääsisi ensi viikolla töihin.

Jatketaan lepäilyä viikonloppuna ja toivotaan parasta.

Hyviä hetkiä

2012-01-07T00:16:00.000+02:00

Toiveet paremmasta tulevaisuudesta on romuttunut moneen kertaan, enää ei ole mitään etappia mitä odottaa, että sen jälkeen olo ja elämä helpottuu. Tämän kuumeilun ja kipeänä olon jälkeen tulee varmasti jotain uutta vaivaa ja paraneminen on niin hidasta, että sen tuskin itse huomaa. Täytyy oikein miettiä, että tosiaan vuosi sitten tai viime kesänä olin huonommassa kunnossa. Jotain edistystä siis tapahtuu, mutta tuskaisan hidasta.

Tähän asti hyvät hetket on ollut ohimeneviä ja lyhyitä. Entiseen ei ole paluuta, mutta parempaa toivoisin. Tänään aamupäivästä ruokaa tehdessä huomasin, että tänäänhän on hyvä päivä. Ihania hetkiä perheen kesken. Huomisesta ei vielä tiedä, hyvä vai huono päivä.

Kuumetta riittää, hermoja ei

2012-01-03T23:01:00.000+02:00

Vuosi on siis alkanut lämpöillen. Rinta on katsottu ultralla, ei syöpää. Labroja katsottu, ei bakteeritulehdusta. Onkologit on nostaneet kädet ylös, ettei ainakaan heidän taudeistaan tai lääkkeistään johdu. Keuhkojen HRCT katsotaan vielä varmuuden vuoksi. Eilen päätin, että jos mä en kerran ole sairas niin lopetan lämmön mittailun ja menen töihin. Tein eilen vielä pienen testi kävelykierroksen ja kun en täysin kupsahtanut niin menin tänään töihin. Päivän sain räpiköityä läpi, mutta heikotti, selkää särki, henkeä ahdisti ja väsytti ihan älyttömästi. Ei kai töissä käynnin pitäisi olla näin rankkaa? No jäin taas pariksi päiväksi saikulle.
Mietin, että pitäiskö onkologilta kysyä, että voisko mut lämpöilyineni luovuttaa sisätautilääkärien hellään huomaan. Kärsivällisyys on ihan lopussa. Kuukauden tätä on nyt kateltu eikä vointi ole ratkaisevasti parantunut.

Portin asennukseen sain ajan ja se onnistuu jo tässä kuussa, hip hei! Yritän säteillä positiivista energiaa sitten portin suuntaan, että kaikki vaan menisi hyvin ilman komplikaatioita.

Kaikkea hyvää ensi vuodelle!

2011-12-27T10:44:00.002+02:00

Kuumeista joulunodotusta

2011-12-20T14:50:00.001+02:00

Ei helpottanut vieläkään. Kuumetta ollut taas pari päivää. Kurkkukipu on vähäisempää, mutta kuume sai taas säikähtämään. Selkää särkee ja leikattua "rintaa" (siis sitä kohtaan missä rinta oli) särkee vähän, mä olen nyt kovasti tuijotellut, että alkaako punottamaan. Toivottavasti ei taas iske ruusutulehdus. Joulu osastolla olisikin aika ikävää. Tänään kävin onkologilla, eiliset tulehdusarvot oli normaalit, mitään selvää infektiota ei löytynyt. Seurataan nyt muutama päivä, jos ei ala helpottaa tai pahenee aloitan antibiootin. Toivottavasti on vaan virusinfektion jälkimaininkeja. Hoitona lepoa, kova väsymys helpottaakin rauhoittumista sohvan kulmaan.

Huomenna taidan suunnata poikien kanssa oman äidin helmoihin lepäämään. Toivottavasti muut jaksaa laittaa joulua. Pojat ainakin odottaa joulua kovasti.

Posti toi joulukorttien lisäksi ajan portin laittoon tammikuulle. Peukut ja varpaat pystyyn, että sen kanssa menee kaikki nyt hyvin.

Kurjuutta ja kurkkukipua

2011-12-14T23:39:00.001+02:00

Ei meinaa normaali elämä lähteä sitten mitenkään käyntiin. Hengitystieviruksen häirinnyt mua koko syksyn, nytkin ollut viikon kurkkukipeä. Sen myötä väsyttää ihan sairaasti koko ajan, kaiket päivät vois vaan nukkua ja päälle vielä yötkin, jos ei ahdista liikaa.

Mä olen jossain välitilassa. En ole täysin terve, enkä täysin sairas. Ulkomaailma odottaan normaalia toimintakykyä tai sitä odotan itsekin, mutta kovin pitkään ei jaksa pinnistellä.

Sydämen uä:ssä kävin alkuviikosta, se ainakin kestää kaksoismyrkytyksen Herceptin + Tyverb.

Joulumieltä odotellessa.

Herceptin nro 33

2011-12-09T20:50:00.001+02:00

Laskennallisesti arvioin, että tänään olisi ollut 33. Herceptin. Tippakanyyli saatiin laitettua toisella yrittämällä. Taas mä mietin sitä porttia, pitäiskö se laitattaa vai ei. Ensi viikolla lääkäri soittelee sydämen uä:n tuloksista niin voin samalla kysellä, että onko se jo varmaa, että Herkku ja Tyverb jatkuu vielä vuoden.

Tyverbin syöminen tökkii nyt erityisen paljon, pahimmillaan on puolissa sormista haavaumia, jotka on tosi kipeitä. Nopeasti oppii kirjoittamaan tietokoneella vaan terveillä sormilla. Rasittavaa on myös, että melkein joka aamupäivä menee öklöttävän olon kanssa. Blääh!

Vaikeaa yrittää palata normaaliin elämään, kun lääkitysten kanssa olo ei ole normaali. Syöpää ei millään saa mielestä. Tietysti tämä ajankohtakin aiheuttaa ahdistusta, kun kohta on diagnoosin 2 vuotispäivä. Ei taida tänäkään vuonna olla kovin kummoista joulufiilistä.

Onko positiivisuus pakollista?

2011-11-25T20:31:00.001+02:00

Kun sairastuu syöpään onko siihen suhtauduttava positiivisesti, toiveikkaasti ja taisteluintoa puhkuen? Ainakin mulle on esitetty, että mä varmaan olen toiveikas ja positiivisella mielin ja uskon parantumiseeni. Mediastakin saa yleensä kuvan, että syövästä paranee lähes täysin pelkällä positiivisella ajattelulla tai ainakin jotain kivaa ja mukavaa tulee opittua sairastaessa. Todellisuushan on kuitenkin se, että syöpä on paska tauti. Vaikka kuinka hyvin se nykyään osataan hoitaa, aina joku siihen kuolee. Uskaltaisitko itse ylittää tien, jos tietäisit, että 90, 80 tai 50% varmuudella jäät auton alle ja kuolet siihen muutaman kuukauden tai muutaman vuoden päästä? Siitä olen myös ihan varma, että positiivisella mielellä ei yksikään syöpäsolu kuole. Toinen asia on, jos aletaan lässytämään elämänlaadusta, mutta syöpä ei parane hymyilemällä.
Lisäksi syövän hoidot on ihan perseestä. Pahoinvointi on vain yksi oire mitä sytostaateista voi saada ja tavallinen kansalainen ei osaa edes kuvitellakaan sitä kirjoa mitä kaikkea joutuu kärsimään sytostaattien aikana. Lisäksi vielä silvotaan rinta ja kainalo ja sen päälle poltetaan iho. Sitten pitäisi olla onnellinen, että selvisi hengissä, kantaa silikoni mönttiä rintaliiveissä ja kärsiä kivuista, säryistä ja turvotuksesta kädessä. On se syöpäpotilaan elämä vaan niin ihanaa!
Negatiivisuus kunniaan, mä voin sitten suhtautua johonkin muuhun postiviisemmin. Toivottavasti en ikinä sano, että tässä taudissa on ollut jotain hyvää, mä olin ihan tyytyväinen ja onnellinen ennen tätä kaikkea paskaa.
Elämä on ihanaa, syöpä EI!

Jaksaa ja ei jaksa

2011-11-24T21:41:00.001+02:00

Töissä on mukava käydä ja aivot oikein kehrää, kun saa vähän haasteita ja toisaalta välillä aivot menee ihan jumiin, kun yrittää oppia uutta. Olo on ollut aika hyvä vaikka töissä käynti väsyttää tosi paljon. Töiden jälkeen jää jotenkin suuremmille kierroksille ja siinä ohimennen jaksaa puuhata kotitöitä paljon enemmän kuin esim. pari kuukautta sitten koko päivässä. Sitten kyllä, kun iskee perseen penkkiin vyöryy päälle mahdoton väsymys.

Viime viikkoisen tiedon jälkeen, että Herceptin ja Tyverb jatkuu on niiden aiheuttamat sivuvaikutukset alkanut tosissaan harmittamaan. Niitä jaksoi ja vähätteli kun vielä luuli, että ne on kohta ohi, mutta nyt tieto siitä, että vielä vuoden pitäisi sietää kaikkea sitä paskaa mitä niistä tulee niin ei millään nappais. Herceptini menee muutaman päivän väsytys, vilutus oireilla ohi, mutta tämä Tyverb jota pitää päivittäin napsia aiheuttaa kaikkea kivaa. Olen niistä haitoista aiemminkin maininnut, mutta listataan ne vielä tähän. Eli Tyverbin (lapatinibin) aiheuttamat haittavaikutukset: pahoinvointi (lievä, mutta alkaa se ketuttamaan, kun sitä on melkein joka päivä), vatsakivut, ripuli, sormien haavaumat, varpaiden kynsivallintulehdus (koko ajan), urtikaria-tyyppinen ihottuma, väsymys (luultavasti, kun en mä enää muista millaista on olla terve ja kaikissa voimissaan), sydämen tykytys (ehkä tai sitten mulla on vaan paska kunto), laktoosi-intoleranssi (aiheuttaa siis ainakin osaltaan vatsavaivat, siedän siis normaalisti laktoosia nyt en) ja nivelkivut. Oliskohan siinä suurimmat haitat. Ei vaan auta kuin kärsiä en mä uskalla käydä vaatimaan, että lopetettais, kun syövän uusimisen pelko on niin suuri, että sitä sietää aikamoisen määrän epämukavuutta parantumisen toivossa. Kukaan ei voi kuitenkaan sanoa, että kun kiltisti kärsin niin syöpä pysyy varmasti poissa. Pitää vaan toivoa parasta ja varautua pahimpaan.

Kuntosalilla

2011-11-21T21:25:00.001+02:00

Tällasissa tunnelmissa tänään. Kävin siis salilla, en kuitenkaan spinningissä.
Hyvää viikonalkua!

Herkkuu, Herkkuu

2011-11-18T22:30:00.001+02:00

Ei lopu Herceptin eikä Tyverb. Luultavasti jatketaan näillä vielä vuoden. Joulukuussa on tulossa jotain raporttia käynnissä olevasta tutkimuksesta onko 2 vuotta Herkkua+Tyverbiä parempi kuin 1 vuotta. Muutenkin Onkologi kuulosti siltä, että suosittelee mulle sitä kahta vuotta. Eihän näistä lääkkeistä mitään kovia haittavaikutuksia tule, mutta sen verran kuitenkin, että toivoin niiden jo loppuvan.

Herceptin hoito annettiin tänään ja sain 3 kk eteenpäin aikoja tiputuksiin. Lääkärin kontrolli on sitten 12 viikon päästä ja silloin varmistuu lääkitysten kohtalo. Tipan laitto oli tänään jotenkin erityisen vaikeaa ja ajatukset portista heräsi uudelleen, ainakin jos hoidot jatkuu vielä vuoden. Eihän sitä toista kertaa voi olla niin huono tuuri, vai voiko...

Vähän on ollut alavireinen fiilis tänään. Kai mä niin odotin, että hoidot loppuis, että mä voisin ajatella olevani "terve". Nyt mä olen edelleen syöpäpotilas ja siitä tulee muistutus vähintään 3 viikon välein.

Onneksi elämä muuten menee eteenpäin. Käyn töissä, lapset kasvaa, joulu tulee, vuosi vaihtuu. Syöpäelämä jatkuu tavallisen arjen rinnalla, vasta myöhemmin voin jättää sen taakse. Tärkeintä on, että elämä jatkuu.

Poissa kehosta, mutta ei mielestä?

2011-11-16T15:12:00.001+02:00

Tällä viikolla on syöpä pyörinyt aika paljon mielessä. Luultavasti perjantain lääkäriaika on saanut ajatukset taas liikkeelle. Kylkikipua on ollut kanssa enemmän ja se saa mielikuvituksen liikkeelle, entä jos siellä kyljessä onkin jotain. Mammografia ja uä katottiin syksyllä, mutta ainakin aiemmin oli puhetta, että katsotaan vielä magneetti. Rauhoittaishan se ainakin hetkeksi, jos vielä kuvattaisiin niin voisi luokitella kylkikivun ihan normaaliksi kivuksi. Perjantaina selviää myös se jatkuuko Herceptin ja Tyverb. Mielelläni ne lopettaisin jo, mutta pelottaahan se jäädä pelkän Tamofenin varaan. Mulle taitaa tulla nyt vasta se hoitojen loppumiskriisi. Tähän asti mä olenkin melkein kaksi vuotta ravannut Radiuksessa vähintää 3 viikon välein. Kontrolli väliä en vielä tiedä, ehkä 3 kk. On tää jännää, kuinka sitä osaa taas elää kuin normaalit ihmiset ilman lääkkeiden aiheuttamia sivuvaikutuksia.

Lymfaterapia on sujunut hyvin, käsivarresta on paikoittain lähtenyt jopa 2 cm ja hartiaseudun särky on loppunut. Muutama kerta viellä ja sitten tilaan uuden tukihihan ja toivotaan, että turvotus ei palaa.

Töissä on edelleen mukavaa. Pää käy kyllä edelleen aiempaa hitaammalla ja uusia asioita on vaikea muistaa. Pienestä muistikirjasta on tullutkin mun uusi työkaveri. Kai se pääkin tästä vielä lähtee käyntiin, huomenna käynnistelen kehoa kuntosalilla. Huomenna mulla on vapaapäivä, kun teen 4 päiväistä viikkoa ja etukäteen olen suunnitellut pyhittäväni vapaapäivät kunnon kohottamiselle. Nyt taas pääsee kuntoilemaan, kun tämän syksyn miljoonas flunssa alkaa mennä ohi.

Takaisin terveiden maailmaan

2011-11-05T11:48:00.001+02:00

Tällä viikolla pääsin viimeinkin aloittamaan työt. Kovasti jännitti miten jaksaa, ettei vaan kesken päivää jalat kieltäydy kävelemästä ja pää paukahda täysin jumiin. Hyvin on kuitenkin alkanut, uudessa työpaikassa oli hyvin järjestetty perehtyminen. Tuntuu ihanalta taas käydä töissä! Olen nyt tuntenut itseni enemmän terveeksi ja "normaaliksi". Jaloissa ja selässä tuntuu illasta, että on päivän ollut jalkeilla, mutta eiköhän tähän taas nopeasti totu. Aloitin 4 päiväsellä viikolla ja olinkin loppuviikosta jo niin väsyksissä, että perjantai vapaa teki hyvää.

Lymfaterapia jatkuu edelleen ja tuloksiakin ollaan saatu aikaan, paikoittain jopa pari senttiä lähtenyt käsivarresta ja kainaloa/selkää ei ole enää juurikaan särkenyt.

Taas tuntuu elämä menevän mukavasti eteen päin, eikä pieni flunssakaan ole haitannut. Väsymys on jo niin tuttua, että sen kanssa pärjää töissäkin. Pitää vapaapäivänä yrittää nukkua univelkoja pois. Rauhallinen viikonloppu tiedossa, kun pojat on mummolassa.

Syöpärintamalta ei mitään uutta!
Rauhallista pyhäinpäivää!

Kuntoutumista

2011-10-21T10:23:00.000+03:00

Kävin veljeni luona Hollannissa kuntoutumassa. Liikuin paljon pyöräillen ja kävellen, söin hyvää ruokaa ja vähän shoppailinkin. Kuntoilu teki hyvää pitkästä aikaa, nyt kun pitkäaikainen yskä ja kuume alkaa helpottaa jaksaa jotain tehdäkin ja ennen kaikkea tekee mieli liikkua. Kuumeen ja yskän takana on ilmeisesti ollut mykoplasma, eikä keuhkojen HRCT:ssä näkynyt kuin virusinfektioon sopivaa pientä muutosta, hyvä niin voi rauhassa jatkaa Tyverbiä.

Töihin paluuseen on reilu viikko, eikä ajatus töistä tunnu enää mahdottomalta. Onneksi olo on alkanut helpottaa, harmittaisi tosi paljon, jos töihin paluu taas lykkäytyisi jonkun typerän tulehduksen takia. Pää on ollut jo monta viikkoa valmis palaamaan töihin, kroppa vaatii vielä pientä viimehetken viilausta. Jos sitä ensi viikolla viimein pääsisi kuntosalille tai jumppaan.

Nyt lähden kampaajalle kaunistautumaan. Hyvää viikonloppua kaikille!

Käsitöitä

2011-10-21T10:04:00.000+03:00

Pilkahdus aurinkoa ja uusi synkkä pilvi uhkaa

2011-10-07T13:45:00.000+03:00

Todella pitkästä aikaa mua on hymyilyttänyt ihan muuten vaan ilman syytä. Syysmyrsky riepottelee pudonneita lehtiä ja aurinko paistaa, tuntuu hyvältä, että on kaunispäivä, eikä tarvitse vain järjellä ajatellen todeta, että onpa kaunista vaan nyt se tavoittaa myös tunnetasolla.

Kaksi viikkoa sitten alkanut kuume ja yskä vaivaa edelleen. Tulehdusarvot ovat edelleen normaalit ja nyt onkologille tuli mieleen, että tulisi poissulkea, ettei kyseessä ole Tyverbin aiheuttama keuhkoreaktio. Maanantaina olisi sitten keuhkojen HRCT eli tavallista CT:tä tarkempi kuvaus. Hoitona olisi kortisoni (yök!) ja Tyverbin lopettaminen. Kivaa olisi, että selviäisi mikä on kuumeen takana ja saataisiin se hoidettua, mutta mä inhoan kortisonia yök yök yök! Lisäksi Tyverbin lopettaminen tuntuu pelottavalta.

Tällä viikolla pääsin aloittamaan lymfaterapian ja terapeutti oli ihan positiivisella mielellä, että turvotus saadaan kuriin. Uusi tukihiha pitäisi sitten muutaman hoidon jälkeen tilata, vanha hiha hankaa kyynärtaipeesta, enkä ole sitä voinut käyttää. Suurin turvotusongelma onkin ollut selässä tai kainalossa johon ei hiha pajoa auta.

Läheiseni olivat juonineet mun selän takana ja mä olen ensi viikolla lähdössä veljeni luo Hollantiin. Tarkoituksena on päästä vähän irti kotioloista ja harrastaa rauhallista liikuntaa pyöräillen ja kävellen.

Myrskyisää päivää kaikille!

Elämä on luopumista

2011-09-20T23:29:00.002+03:00

Varsinkin syöpäpotilas saa luopua monesta asiasta, terveydestä, tulevaisuudesta, huolettomuudesta, kehon koskemattomuudesta, unelmista. Jokaisella syöpäsairaalla on oma yhdistelmä, mistä on joutunut luopumaan, jotkut joutuvat luopumaan kaikesta, elämästä. Nyt, kun minulla hoidot alkaa olla ohi pitäisi olla vaan onnellinen, että on elossa, että selvisi ja on parantunut... ainakin toistaiseksi. Ei saisi olla katkera kaikesta menetetystä vaan jatkaa eteen päin. Tekee mieli kiukutella, mä en halua olla tällainen, mä haluan entisen elämäni takaisin.

Elämä ei ole reilua ja syöpä on erityisen epäreilua.

Jatkoa edelliseen

2011-09-03T11:36:00.003+03:00

Sairaalasta pääsin viikko sitten kotiin, mutta ei silti kovin hyvin mene. Tulehdus ei millään meinaa rauhoittua, kuumetta on ollut joka päivä eikä olo ole muutenkaan ollut parempi. Torstaina kävin sitten onkologilla näytillä. CRP oli erittäin hitaassa laskussa, edelleen 50. Sitten otettiin nestettä arven alta, mikä mukavasti helpotti painetta. Neste laitettiin näytteeksi ja maanantaina saan kuulla kasvaako siellä joku pahakin mörrikkä. Sitten mä sain kokea pitkästä aikaa piinallisimpia hetkiä, kun lääkäri ehdotti, että katsotaan mammografia ja ultaääni eli etsittiin onko sitkeän tulehduksen taustalla SYÖPÄ. Onneksi pääsin tutkimuksiin melkein heti, mutta oli ne 15 minuuttia mitä jouduin odottamaan aivan kauheita, mä olin jo varma, että nyt se taas alkaa, että varmasti sieltä löytyy syöpää. Mä en melkein pystynyt hengittämään ja mammografian litistely, epämukavuus ja kipu tuntui aivan toisijaisilta asioilta. Onneksi siellä oli taas aivan mahtava röntgenlääkäri ja hän heti ultraääntä aloittaessa kertoi, että kuvissa ei ollut mitään syöpään viittaavaa ja ultratessa kertoi vähän väliä, että kaikki on normaalia. Leikatulla puolella oli edelleen nestettä, mutta ei syöpää tai märkäpaisetta. Oli ihan kauhea shokki joutua yllättäen taas pelkäämään syöpää, mutta nyt on osittain vuosikontrollin pelko kärsitty ja EI OLE SYÖPÄÄ!!!! Tulehduksen hoidon suhteen mulla oli vaihtoehtona mennä vielä pariksi päiväksi osastolle i.v. antibiootille tai vielä yrittää suun kautta antibiootilla kotona, no mä tietysti kirmasin äkkiä kotiin. Mieluummin täällä kotona pötköttää kuin sairaalassa, toisaalta nyt saa koko ajan pelätä, että kuume nousee korkeammalle ja joutuu menemään ensiapuun. No edelleen on toivoa, että kyllä se tästä.

Vähän meinaa taas ottaa päähän oikein sillä V-sanalla, mutta jostain pitää taas kaivaa kärsivällisyyttä ja jaksaa rauhassa makoilla ja antaa kehon parantua. Pojat lähti taas mummolaan hoitoon, että nyt voi lepäillä ja kerätä voimia.

Hospitaali raportti

2011-08-25T15:59:00.002+03:00

Normaalielämään palaaminen ei taas onnistu mallikkaasti vaan infektio ajoi taas osastolle.
Kainalon ja lapaseudun lymfaturvotus on jo jonkin aikaa häirinnyt ja paripäivää sitten yön aikana leikkausarven ympärille ilmestyi turvotusta ja kipua. Sitä sitten ihmeteltiin ja lopputuloksena mä kökötän taas antibiootti-tipassa syöpäosastolla. Vointi on aika hyvä, vähän väsyttää, mutta ennen kaikkea kyllästyttää.

Saakelin takapakit nyt sais jo riittää! Mä jatkan täällä pipon neulomista.

Pipa

2011-08-12T19:22:00.002+03:00

Yksi askel eteen kaksi taakse

2011-08-11T23:17:00.002+03:00

Miten voi olla taas näin vaikeaa. Vähän jaksaa puuhailla jo jotain normaalia, mutta sitten taas matalapaine iskee. Välillä epäilee jo, että tuleeko tästä enää koskaan normaaliksi. Ei taida olla mitään yleismallin opasta, että miten syövän jälkeen eletään ja miten tämän epävarmuuden kanssa voi elää.

Välillä pääsee jo vähän irti syöpäläisen elämästä, mutta 3 viikon välein jatkuvat Herceptinit ja joka päivä otettava Tyverb pitää mielessä missä mennään. Tyverbistä on tullut jonkin verran pahoinvointia, otin vähän aikaa Primperania, mutta siitä taas tuli jotenkin kummallinen ahdistava olo aamupäiväksi. Nyt yritän taas pärjätä ilman pahoinvointilääkkeitä. No ei tällänen taida olla oikein normaalin perheen äidin elämää. Jotenkin pitäisi osata jättää ahdistavat ja pelottavat asiat ajatuksissa taustalle ja keskittyä kaikkeen hyvään elämässä, kuten lapsiin, kesään (kyllä vielä on kesä!), puutarhaan.

Lauantaina olen menossa Roosanauha kävelyyn Helsinkiin ja jään sinne miehen kanssa hotelliin yöksi. On varmasti mukavaa vähän vaihtaa maisemaa. Toivotaan hyvää keliä lauantaille.

Syksyksi valmiina

2011-08-06T22:37:00.001+03:00

Lomakuu meni

2011-07-30T21:18:00.003+03:00

Heinäkuu oli oikea lomakuu. Tuntui kuin olisi itsekin ollut kesälomalla, kun mies ja pojatkin lomaili. Vietettiin mukavia hetkiä mökillä. Mä kävin vaikka kuinka montaa kertaa uimassa, kun viime kesänä uimiset jäi väliin.

Syöpäily ja Tayskin on jäänyt taka-alalle. En edes muista koska on ollut näin pitkä tauko, etten ole Taysissa käynyt. Tähän ei nyt lasketa puhelin yhteyttä, jonka jouduin ottamaan pienen ruusun takia, mutta onneksi sekin korjaantui antibiootilla ja olo oli kuurin ajan hyvä. Nyt vaan uudestaan kerääntyy nestettä ja vähän lämpöä nostaa. Voihan vihannes, sanon minä. No maanantaina pitää taas ottaa yhteys Taysiin, voi olla ettei vielä päästä kolmen viikon erossa oloon Taysin ympyröistä, mutta onneksi ainakin mieli on ollut aiempaa kauempana syöpäasioista. Pieni kiivastuminen tuossa äskettäin kyllä oli liittyen syöpähoitojen aikaiseen avun saantiin. Kimpaannuin ihan niin suuresti, että tulokset on luettavissa muutaman lehden mielipidepalstoilta.

Jotankin mätää

2011-07-17T14:15:00.002+03:00

Ettei vaan en ruusut alkais kukkia kesälläkin. Turvotus ja kipu jatkuu arpialueella, mutta kuumetta ei ole ollut. Mä olen kyllä ihan rättipoikkiväsynyt eli jotain mätää tässä on. No meinasin huomiseen vielä sinnitellä ja soittaa sitten hoitajalle, että kateltaisko CRP:tä. Terkkulaan en lähde paitsi, jos nousee kuume. 14 tunnin yöunet takana jospa siirtyisin sohvalle lepäilemään.

Harmittaa, että menee taas päiviä pilalle sairastaessa. Toivottavasti tämä on vaan joku pikku juttu ja paranee nopeasti.

Onkkiksella taasen

2011-07-15T21:14:00.002+03:00

Torstaina oli Herceptin hoidon yhteydessä lääkäri ja kaikki näytti hyvältä. Maksa-arvot oli pysynyt kohillaan, sokerit ja kilpirauhasarvot ei ollut pahastunut kovasta lääkityksestä, hemoglobiini oli entiseen tapaan hieman alakanttinen, jos sitä taas napsisi purkillisen rautaa. Sydän oli viikko sitten tarkastettu ja pumppausvoima on entisellään. Pienet kipeät muhkurat oli lääkärin mielestä rasvanekroosipatteja eli ei niidenkään suhteen mitään huolestuttavaa. Vähän oli taas nestettä kertynyt leikkausalueen onteloon. Rinnan rekonstruktiosta kysyin ja minunkin kohdalla pätee 2 vuotta leikkauksesta. Lääkäri lupaili, että jo vuosikontrollin tienoilla aloittaisi laittamaan lähetettä, jos haluan. Kääks, vuosikontrolli on siis marraskuussa, tuleepas se nopeasti. Herkku-hoito sujui hyvin ja sain kehuja, kun olin niin iloisella tuulella. Olo on ollutkin kepeä ja kesäinen. Mökkeily teki hyvää, varsinkin kun passaattiin niin hyvin ja hoidettiin lapset.

Tänään arpialue on vähän enemmän turvoksissa ja vähän kipeä, toivottavasti vaan turvotusta eikä tulehdus uusiudu. Taidan ottaa Buranan ja mennä nukkumaan, eiköhän se yön aikana selviä mistä on kysymys.

Kuka minä olen?

2011-07-04T22:16:00.002+03:00

SYÖPÄPOTILAS, se on iskostunut ja syvään. Tays ja syöpätaudit pitää mua edelleen tiukassa otteessa, ettei vaan todellisuus unohtuisi. Mitä muuta mä olen, äiti ainakin, rakkaat pienet pojat pitää huolen, ettei se unohdu. Vähitellen alan uskoa, että olen riittävän hyvä äiti lapsilleni. Vaimo alan taas vähitellen olemaan, onneksi rakas mieheni on jaksanut myös näissä vastoinkäymisissä. Nainen... ei vielä, rikkinäinen nainen, vajavainen, rikottu, silvottu, ruma. Vahva, sitkeä, ei hyvä taistelija, mutta erinomainen räpiköijä. Ei tästä kunnialla selvitty, mutta selvittiin kuitenkin.
Ammatillinen minä alkaa nostamaan päätään, kun nyt varmistui, että uusi työ alkaa syyskuun alussa.
Vähitellen, hyvin pikkuhiljaa alan löytämään taas itseni, jostain sieltä syövereistä. Syöpä ei enää orjuuta ja alista mua, mä meinaan nousta tästä voittajana. Mä jaksan ja mä pystyn!

Aina väsy ja koko ajan nälkä

2011-06-24T14:26:00.002+03:00

Vai miten se meni. Maksasolut on sentäs sen verran toipuneet, että Tyverbin aloitin tänään uudestaan. Ensi viikolla vielä tarkistetaan selvisikö maksasolut juhannuksesta. ;)

Muuten taitaa olla entinen meininki eli västyttää ja väsyttää eikä saa mitään tehtyä. No nyt viikon verran superlepäystä, kun lapset lähti mummolaan niin sitten toivottavasti jaksaa puuhailla lasten kanssa, kun ollaan koko perhe kesälomalla.

Nyt on pitkästä aikaa ollut sellainen silvottu raapukka olo. Välilä suunnittelen, että nytpä teen jotain kivaa, mutta lopulta en jaksakaan. Taysissa juokseminen vähän helpottaa, kun lymfaterapia loppui, jihuu ihan 1,5 viikon Tays-vapaa. Sitten piti säätää verikokeiden kanssa, että pääsen mökkeilemään ennen seuraavaa Herceptin-hoitoa, kun viikon vanhat verikokeet ei kelpaa. Onneksi hoitajat sai asiat järjestykseen ja saan elää välillä normaalia elämääkin.

Nyt sovitaan, että tänään on hyvä päivä. Juhannuskukkia kävin jo poimimassa. Ei onneksi tarvinnut metsästää 9 eri sorttia, kun tuo mies on jo naitu ja hyväksi havaittu ;) Enkä meinaa lähteä kaurapeltoon ilkosillani juoksemaan pelästyy vielä kaikki metsäneläimetkin.

Hauskaa juhannusta kaikille!

Tsemii tsemii maksasoluseni

2011-06-16T15:02:00.002+03:00

Maksa-arvot oli edelleen liian koholla ja Tyverb tauko jatkuu. Onneksi juhannus on tulossa niin voi vähän treenata maksasoluja. ;) Vitsi! No saatan jonkun kuohuvan juoman nauttia, mutta lapsellista juhannusta vietetään niin rauhallisesti otetaan.

Lymfaterapiaa jatketaan vielä pari kertaa, että saadaan selän ja kyljen nesteet liikkeelle, käsi on jo tosi hyvä.

Paistelen tässä keksejä 3-vuotissynttäreille, mun isompi poika on jo niin "iso". Tasan 3 vuotta sitten oli jo aika kipakat hetket meneillään, synttäreitä juhlitaan kuitenkin vasta huomenna, heh heh!

Hyvää viikonloppua!

Puuhailuja

2011-06-07T19:43:00.006+03:00

Puuhailupäivän tuloksia. Kuva kortista on valitettavasti huono, mutta kortti on jo onnellisella synttärisankarilla. Hame on tehty farkuista.

Ihanaa, kun on nukkunut hyvin, jaksanut puuhailla ja shoppailla. Poikia on vähän ikävä, kun ne on mummolassa hoidossa, mutta pitää nyt nauttia vapaudesta.

Tautiuutisia on sen verran, että maksa-arvot oli kohonnut liikaa ja Tyverb jouduttiin jättämään tauolle 2 viikoksi, sitten uudet labrat. Mitähän tästä sitten ajattelis... ihan kiva, että ei ole joka päivä pahoinvointia ja halkeilleet sormenpäät saa hetken aikaa parantua, mutta kaikkensa sitä haluaisi tehdä, että pahapaskiainen pysyisi poissa.
Lymfaterapia sujuu hyvin, enää pari kertaa jäljellä. Kädessä ei juurikaan ole enää turvotusta, kainaloon ja hartiaan vielä pakkautuu.

Puutarhalauantai

2011-05-28T21:32:00.004+03:00

Siitä se lähtee. Kukkia, yrttejä ja salaattia (etualan kolmiossa, ei vielä ole itänyt).

Tänään on ajoittain ollut melkein normaali olo, siis sellainen olo, että olisi oma itsensä eikä mikään loppuunajettu syöpäkaakki. Tätä oloa mä olen niin pitkään odottanut, se antaa jotenkin toivoa, että kyllä tästä kuitenkin voi selvitä.

Tilasin tänään uimapuvun brittiläisestä nettikaupasta, kiitos vaan vertaissyöpäläiselle linkistä (Woman-zone). Tuli ainakin puolet halvemmaksi kuin suomalaisista kaupoista ja sai vielä valita minkälaisen mallin ottaa. Varsinkin kaula-aukko on melkein kaikissa proteesiuimapuvuissa liian avonainen mulle, kun rintakehän kuoppa ylettyy niin ylös. Toivottavasti tulee pian niin pääsen uimaan. Sitä en vielä ole päättänyt, että ompelenko sen vammaismerkin uimapukuun vai esittelenkö arpeni ylpeästi suihkussa. Se on varmasti vaan ikävää, jos ihmiset selvästi tuijottaa. No tuijottihan ne sillonkin, kun mä kaljuna lykkäsin lastenvaunuja. Mä taidan kyllä vähän liikaa ajatella, mitä muut ajattelee musta.

2011-05-24T23:56:00.006+03:00

Hitaasti eteenpäin

2011-05-19T22:22:00.002+03:00

Hidasta on tämä toipuminen. Niin kärsimättömänä odotan, että jaksaisi puuhailla enemmän. Yritän välillä puuhailla jotain mukavaa, kuten laittaa kasvimaata, mutta salaatin siemeniä istuttaessa, joka kerta kun nousi ylös kyykkimästä olin varma, että tällä kertaa vintti pimenee, kun niin huimasi. Voi hittolainen millainen mummukka musta on tullut. Pari riviä jaksaa heitellä siemeniä maahan ja sitten pitää mennä lepäämään. Tyverbin aiheuttama pahoinvointi vaanii koko ajan taustalla. Pää on jo alkanut virkistymään sen verran, että jaksaa suunnitella kaikenlaista, mutta suunnitelmien toteutus jää puolitiehen. Mä haluaisin niin jo jaksaa tehdä enemmän, puuhailla lasten kanssa, tehdä kotitöitä, ettei kaikki jää miehen niskoille, tehdä ruokaa, kitkeä kukkapenkkejä ja käydä lenkillä. Useimpina päivinä kuitenkin edelleen jään sisälle tuoliin istumaan, ei jaksa, ei psyykkisesti eikä fyysisesti. Sukulaiset hyvää hyvyyttään yrittää kannustaa lenkkeilemään ja puuhailemaan, pitäisi mennä vaikka ei jaksa. Ei ne taida oikein ymmärtää, millaista on kun kaikki voimat on loppu. Edistysaskeleen on niin pieniä, ettei niitä muut ihmiset huomaa. Tämän viikon suuret saavutukset on kaksi lapsille valmistettua ruokaa, pari koneellista pyykkiä ja tiskiä, imurointi ja salaattien kylväminen. Tällaista suurta ponnistelua ei ole tapahtunut varmaan ainakaan puoleen vuoteen. Onneksi sentäs mies huomaa tällaiset pienet edistysaskeleet.

Lymfaa

2011-05-14T07:49:00.002+03:00

Eilen pääsin ekaa kertaa lymfaterapiaan. Mukavaa hipelyä, toivottavasti auttaa turvotuksiin. Turvotuksia oli enemmänkin kuin itse on huomannut. Terapiapäivää jatkoin kotisohvalla kissan kanssa ja onnistuin nukkumaan koko päivän. Mitään vakavaa tulehdusta ei siis musta löytynyt. Varmuuden vuoksi kävin lääkärilläkin, mutta tulehdusarvot matalat ja keuhkot kuulosti hyviltä eli jokin virustulehdus vain kiusasi mua. Olo on jo parempi, ainoastaan aivan mahdoton väsymys vaivaa, vois nukkua vaan koko ajan.

Herceptin hoitokin oli tällä viikolla, se menee ihan rutiinilla. Omaa onkologiani näin myös. Näillä lääkityksillä jatketaan. Maksa-arvot oli vähän noussut, mutta niitä seurataan, Tyverb saattaa niitä nostaa.

Pieni vipeltäjäni tahtoisi nyt osallistua kirjoitukseen, mutta vuoden ikäisen teksti voi olla vähän liian vaativaa luettavaa, joten lopetan tähän.
Lämmintä viikonloppua!

Lämmintä ja ehkä ruusuista äitienpäivää!

2011-05-08T13:14:00.003+03:00

Kyllä mulla on kaksi ihanaa pientä palleroa!

Aloitetaan näin positiivisesti, koska jatko ei ole. Mulla on siis viikon ollut pientä lämpöä ja eilen illasta nousi kuumetta ja tänäänkin päälle 38 astetta. Kaksi vaihtoehtoa on syyksi eli ruusuinfektion uusiutuminen tai sädepneumoniitti. Se selittäisikin miksi on niin väsyttänyt. Niin ja sairastin mä eilen pienen oksennustaudinkin, mutta se on onneksi ohi. Nyt meinasin nauttia äitienpäivästä ja jos lämpö pysyy alle 39, rupean vasta huomenna hätyyttelemään lääkäreitä, saa sitten soittaa onkkikselle, eikä tarvi lähteä seikkailemaan tk:hon tai Acutaan.

Ihanaa äitienpäivää kaikille!

Tavoitteena arki

2011-05-05T21:34:00.003+03:00

Matkalta on palattu. Oli aivan ihanaa. Hollannissa oli lämmintä ja käytiin viikonloppuna Belgiassakin ja syötiin sielä erittäin hyvin. Pieniä pyöräretkiä tehtiin ja levättiin reilusti.

Nyt sitten olisi tavoitteena päästä viettämään tavallista arkea, mitä nyt syövästä toipuvan arki voi ollakaan. Vähitellen olisi kiva saada kuntoa paremmaksi, painoa vähemmäksi ja mieltä kirkkaammaksi. Ruusutulehduksen jäljiltä voimat on edelleen vähissä, väsyttää koko ajan ja voisi nukkua vaikka kuinka paljon. Tuntuu, että syövän sairastamisesta en ole vielä päässyt irti ja vaikeaahan se on, kun melkein joka viikko on jotain asiaa Radiukseen, arven alueelle kertyy edelleen nestettä ja lymfaturvotusta, lääkkeet aiheuttaa melkein päivittäin jotain haittavaikutuksia ja varsinkin reissussa, kun ruokavalio lipsui välillä täysin laktoosittomasta niin heti rankaisi vatsavaivoina. Pitäisi olla kärsivällinen ja antaa aikaa parantumiselle, mutta kun ei jaksaisi koko ajan odottaa, että ehkä ensi kuussa on parempi tai sitten sitä seuraavana tai kesällä tai seuraavana syksynä. Pitäisi osata nauttia tästä hetkestä, mutta mä olen niin kyllästynyt jo siihen, että mitään ei voi suunnitella tai se on aina riski, että jotain kuitenkin sattuu ja tapahtuu kuten minulle usein käy. Jos oikein käy miettimään niin onhan tässä tapahtunut vuoden alkuun verrattuna suuri parannus voinnissa. Mieliala on paljon parempi, kunto ehkä hiukan, kivut vähentyneet. Olen kuitenkin malttamaton, varsinkin kun tuo puutarha alkaa tuolla heräillä tekisi kovasti mieli rapsuttelemaan, mutta projektit joita nyt jaksan tehdä on aika pieniä, mitään suurempaa on turha aloittaa, kun jää kuitenkin kesken. Nyt täytyy vaan nauttia aiempina vuosina tehdyistä istutuksista ja antaa puutarhan vähän rehottaa. Keskityn tänä vuonna pieneen ruukkuviljelyyn. Yrttejä laitoin jo pikku ruukkuihin tulemaan. Ihanaa on myös seurata, kun viime syksynä sytohuuruissa istuttamani tulppaani alkaa nousta, jännää nähdä mitä sieltä tulee, kun en yhtään muista mitä olen istuttanut.

Tämä kevät taitaa kuitenkin olla toivon aikaa. ;)

Matkalaukku pakattu

2011-04-21T14:37:00.002+03:00

Ja mieli rauhallisempi. Ruusu on siis antibiooteilla hallinnassa tai ainakin päästiin siirtymään suun kautta annosteluun ja mä pääsin kotiin. Haavan seudussa on edelleen turvotusta ja kipua, joka tietenkin sai aikaan mahdottoman mitä jos ajatuskierteen. Varsinkin tuleva matka ahdisti tai lähinnä se, jos matkan aikana tilanne pahenee. Päässä vilahti myös ajatus entä jos se on syöpää. Tänään kävin Herceptin hoidossa ja sielä hoitaja kuunteli mua ja otti mun huolet tosissaan ja sai puhuttua mulle ajan onkologille saman tien. Onkologi vakuutteli, että varmasti on tulehdusta, eikä syöpää ja hyvin näyttää olevan paranemaan päin ja lisäksi punktoi 240 ml nestettä ja sanoi vielä päälle, että onneksi tulin käymään vielä lääkärillä. Niin ja sain jatkoa Kefexin kuurille, että se kestää yli loman. Huoh! Mieli on niin paljon keveämpi.

Tänään startataan Kymenlaaksoon päin, viedään lapset hoitoon ja lauantaina KLM:n siivet kantaa minut ja mieheni Hollantiin.

Ruusu

2011-04-17T14:52:00.002+03:00

Ei ole tällä hetkellä lempikukkani. Kirjoitan kuulumisia syöpäosastolta, jonne päädyin muutama päivä sitten antibioottitippaan, kun leikkausalueelle lehahti ruusu-tulehdus. Nestettä oli poistettu muutamaan kertaan lähiaikoina, joten sieltä se bakteeri paskiainen pääsi livahtamaan aiheuttamaan tulehdusta. Nyt on jo parempi olo, ei enää kuumetta, kovasti on arven ympäristö vielä kipeä ja turvoksissa. Huomenna pääsee ehkä kotiin, jos CRP on laskenut riittävästi. Viikon päästä pitäisi mun olla jo Hollannissa nauttimassa keväästä! :)

Uusi lääke uudet kujeet

2011-04-02T22:21:00.002+03:00

Pitkästä aikaa jaksan kirjoittaa päivitystä, jaksaminen on ollut ihan lopussa. Nyt on uutta kerrottavaakin eli 3 viikkoa sitten aloitettiin mulle toinen Her-2 täsmälääke Tyverb. Ajatuksena oli, että kun Herceptinin aikana oli tapahtunut taudin eteneminen niin otetaan kaikki aseet käyttöön ja Tyverb tutkimuksista oli joulukuussa tullut uutta rohkaisevaa tietoa, että siitä on tosiaan hyötyä. Aivan älyttömän kallis lääke on kyseessä, mutta onneksi sain peruskorvattavuuden tälle lääkkeelle, muuten ei olisi varat riittäneet tämän lääkkeen syöntiin.

Tyverb on siis tabletti lääke ja mä nautin viisi tablettia päivittäin. Haittavaikutuksia on ollut ripulia, vatsan väänteitä, ihottumaa, pahoinvointia, väsymystä. Nämä ollaan aika hyvin saatu hallintaan, kun sain hyvät ohjeet kuinka hoidetaan ennen kuin menee hankaliksi. Vatsa vaivatkin on nyt vähäisemmät, kun pysyy täysin laktoosittomalla ruokavaliolla. Aluksi oli kyllä sellainen olo, että jotta voi käyttää yhtä syöpälääkettä pitää syödä viittä lääkettä, että kestää haittavaikutukset. Nyt onneksi haittavaikutukset on vähän hellittänyt ja tuntuu, että kai tämän kanssa pärjää. Kovasti olen miettinyt, että mitä kaikkea olen valmis kestämään, jotta niin epämääräinen asia kuin ennuste olisi parempi.

Pientä jännitystä elämään toi uusi luuston-gammatutkimus, joka tehtiin selkäkipujen takia. Tulokset oli kuitenkin hyviä eli yhdessä nikamassa oli muutoksia, mutta siitä voitiin nyt varmuudella sanoa, että se on vain kulumaa. Joku muu 31-vuotias voisi olla hieman näreissään siitä, että selkä on jo tällä iällä kulunut, mutta mä olen helpottunut. Selkäkivuille on nyt selvä syy, eikä se ole syöpä. Täytyy vaan pitää selkää tukevat lihakset kunnossa niin luultavasti kivut ajan myötä vähenevät. Nyt täytyisi sitten vaan alkaa vähitellen kuntoilemaan. Onneksi jalkojen kivut on vähentyneet niin voisi edes kuvitella, että voi tehdä kävelylenkkejä ilman niitä seuraavia kipuja. Uimaproteesi täytyisi myös hankkia, että pääsee uimaan. Uinti tekee kai hyvää myös käden turvotukselle. Mulla on ensi viikolla aika sairaalan fysioterapeutille, se katsoo voiko mulle antaa lymfaterapiaa, kun haavanalueella on seroomaontelo, joka kerää edelleen nestettä. Tällä viikolla onkologi poisti taas noin 200 ml nestettä.

Olin erittäin iloinen tiedosta, että joku oli jotenkin hyötynyt mun blogista. Mulle oli kanssa erittäin vapauttava tieto se, että metastaasien löytymisellä ei ole mikään kiire ja nyt hoidetaan niin hyvin kuin vaan osataan.

Oli jotenkin todella helpottavaa kuulla onkologilta suunnitelmaa kontrollien suhteen. Muutaman kerran nähdään vielä tiheästi ja sitten 3 kk välein. Mä siis ihan oikeasti siirryn kontrolleihin. Olenko mä ihan oikeasti syöpävapaa?? Tuntuu kuin seisoisi kuilun reunalla ja pitäisi uskaltaa hypätä ja luottaa, että elämän siivet kantaa, olla pelkäämättä. Se on vain todella vaikeaa. Kuinka mä osaan olla taas "normaali" ihminen enkä syöpäpotilas. Elämä on vaikeaa ja pelottavaa tällä hetkellä.

Onkologilla

2011-03-11T20:54:00.002+02:00

Pitkän tauon jälkeen pääsin taas omalle onkologilleni. Verikokeet suht kunnossa ja muutenkaan ei uutta huolestuttavaa ilmennyt. Selän tilannetta aletaan selvittämään ensin luuston gammakuvauksella ja sitten jos sielä vielä näkyy jotain niin tehdään tarkentavia tutkimuksia.
Toinen Her-2-täsmälääke (Tyverb) aloitetaan siis ensi viikolla. Sivuvaikutuksista puhuttiin paljon. Ripuliin ja aknetyyppiseen ihottumaan sain reseptit lääkkeisiin heti mukaan. Kolmen viikon päästä seuraava kontrolli niin katotaan millaista kivaa uusi lääke on tuonut mukanaan.

Apteekista kävin hakemassa lääkkeen ja höyläsin siis vuoden maksukaton täyteen kerta laakista. Onneksi sain peruskorvattavuuden, eihän sitä kellään kestäisi perse maksaa tota lääkettä itse.

Jatkoseurannastakin kysyin. Mammografia + uä tehdään vuosittain, muita tutkimuksia oireiden mukaan. Metastaaseja ei voi estää etsimällä niitä eri tutkimuksilla vaan nyt hoidetaan niin hyvin kuin vaan voidaan. Tämä selkeytti vähän ajattelua ja koen edelleen suurta luottamusta lääkäriini. Jotenkin tästä selvitään, täytyy vaan käydä ihan pohjilla ja sitten alkaa rakentaa uutta elämää.

Pojat on vielä aiheuttanut lisähaastetta elämään olemalla jatkuvasti kipeenä. Pienemmällä on korvakierre päällä. Huomenna mennään terkkaan ja vaaditaan lähete korvalääkärille HETI. Tälle väsyneelle äidille ei lässytetä enää yhtään. Voi miten tavallinen arki voikaan olla vaikeaa. Vinkkinä vaan kaikille, että ei kannata hankkia lapsia pienellä ikävälillä, jos meinaa sairastua syöpään tai masennukseen tai molempiin.

Oikea sairausloma

2011-03-04T14:13:00.003+02:00

Tajusin tänään, että mä voin vihdoinkin alkaa viettää oikeaa sairauslomaa, kun molemmat pojat on hoidossa. Päivisin voin täysin keskittyä omaan vointiini ja tehdä sitä mikä hyvältä tuntuu.
Eilen hain vihdoinkin oikean proteesin. Jestas, että on iso, kun sen lätkäseen tohon käteen, mutta paikallaan näyttää ihan hyvältä. Tiinan suosittelemaa kontaktitissiä en ottanut, koska hoitaja suositteli taskumallia aluksi, kun iho on vielä herkkä ja mulla on vielä kipuja haavan ja kainalon alueella, joten olin samaa mieltä. Katseltiin myös uimaproteesia, mutta sen hankintaan tarvitsee lääkärin luvan. Onneksi mulla on lääkäri jo ensi viikolla ja luulen, että lupa irtoaa. Hieno uutinen, mä kun luulin, että se uimaproteesi pitää hankkia omalla kustannuksella. Uimapuvusta ja uusista liiveistä tulee varmasti ihan riittävästi kuluja. Uimaan pääseminen alkoi heti himottaa, kun meillä on niin hieno uusi uimahallikin, enkä ole kertaakaan käynyt testaamassa. Täytyy suostutella miestä huomenna liivikaupoille Tampereelle, että saa katsastettua tarjonnan vai tarviiko lähteä Helsinkiin ostoksille.

Uimisen lisäksi olen haaveillut muutenkin kuntoilun aloittamisen. Fressiin saisi syöpäyhdistyksen jäsenyydellä hyvän alennuksen. Jumppiin en varmaan vielä uskalla, mutta jos vähitellen aloittaisi kuntosalin puolella. Siitäkin pitää kysellä lääkäriltä, että pitääkö sairaanpuolen kättä jotenkin vielä varoa.

Vatsa ja selkäsäryt jatkuu ja ajatukset hakeutuu liian usein mahdollisiin metastaaseihin. Toivottavasti ensi viikon lääkäri tuo ainakin hetkellisen helpotuksen epäilyihin.

Pojat on siis mummolassa hoidossa niin sovittiin tälle illalle miehen kanssa treffit, mennään ulos syömään. Pääsee uusi tissi oikein tositoimiin, täytyy sovitella urakalla paitoja, saattaa nyt näyttää vähän paremmalta kuin sen pumpulipompulan kanssa.

Hyvää viikonloppu! Ihan oikeesti! :)

Terve vai sairas?

2011-03-02T17:53:00.002+02:00

Olenko terve vai sairas? En ainakaan enää koskaan terve, aina tästä eteen päin syövän sairastanut. En myöskään mitenkään aktiivisesti sairas. Syöpähoidot ei mennytkään niin kuin aiemmin ajattelin tai miten muut ajattelee, että jossain vaiheessa hoidot on loppu ja aletaan elää jonkinlaista syövän jälkeistä elämää. Syövän uhka on koko ajan lähellä, hoidot ei ole loppu vaan niitä jatketaan, ei kuitenkaan niin rankkoina kuin mitä sytostaattihoidot oli. Toipilas kuulostaa ehkä parhaalta vaihtoehdolta kuvaamaan tämän hetkistä tilannettani. Vähitellen, hyvin hitaasti toipuminen tapahtuu. Kärsivällisesti pitäisi vaan jaksaa odottaa. Ikävä on kuitenkin entistä minääni ja elämääni. Kyllä tästä toivutaan, niin mulle uskotellaan, yritän uskoa.

Voi kun uniin voisi karata

2011-02-22T13:53:00.002+02:00

Unissani mä olen onnellinen, katselen isoa taloa asuntomarkkinoilla mieheni kanssa, olen iloinen, olen ehjä, ei ahdista tai itketä. Voi kun voisi nukkua vaikka pari viikkoa ja nähdä vain hyviä unia, mutta ei joka aamu pitää herätä ja nousta ylös elämään tätä elämää, joka on täynnä ahdistusta ja alakuloa. Välillä pitää ihmetellä, että miten tätä oikein jaksaa. Onneksi mulla on kaksi aivan parasta elämäntarkoitusta, muuten olisi vielä vaikeampaa. Mulle uskotellaan, että kyllä tästä selviää sii smasennuksesta. Järki sen uskoo, tunteentasolla en sitä tavoita. Harmaita päiviä vaan pötkössä, pinnistelyä.

Sitten vähän arkipäivän komiikkaa rintasyöpä perheessä. Puhelu miehelle: "Oletko nähnyt mun tissiä, se on ollut pari päivää hukassa."

Sairaalakiertue

2011-02-18T15:29:00.002+02:00

Tänään tein kunnon sairaalakiertueen. Ensin alavatsakipujen selvittelyssä aluesairaalalla ja sitten Herceptiniä Taysissa. Samalla kertaa kävin työpaikalla kaffella. Mukava olisi töihin palata, mutta taitaa vaan pää olla vielä niin jumissa, ettei millään kykene. Onneksi töissä oltiin ymmärtäväisiä ja paluu töihin onnistuu myöhemmin keväällä. Alavatsakipujen taustalla ei onneksi löytynyt mitään poikkeavaa. Syöpää tietysti pelkäsin ja helpotuksesta tirautin pari kyyneltäkin.

Välillä elämä tuntuu tosi vaikealta, mutta onneksi parempia hetkiä on välillä. Pahinta on se, että mikään ei oikein tunnu miltään. Järki sanoo, että nyt pitäisi olla kivaa, hauksaa ja muutenkin mukavaa, mutta sitä tunnetta ei vaan tule.
Lastenhoitoapua ollaan saatu ja tarpeeseen tulee. Ensi viikolla pienimmäiseni menee kanssa hoitoon, onneksi pojille löytyi yhteinen perhepäivähoitaja.

Tillkuja

2011-02-08T12:53:00.004+02:00

Laitetaan uusi kuva, kun kerran kakku on syöty ja lautanen nuoltu.
Kädet on jaksanut piipertää vaikka pää on ollutkin jumissa. Tätä tilkkutyötä tehdessä tuli mieleeni vertaus, että elämäkin on kuin tilkkutäkki, välillä tilkut on tummia ja rumia, välillä taas täynnä kirkkaita värejä ja iloisia kuvia, kun ne kaikki elämäntilkut yhdistää tulee siitä ainutlaatuinen kokonaisuus niin kuin me kaikki ihmiset olemme, ainutlaatuisia. Viime vuoden tillku on täynnä mustaa ja verenpunaista lankaa, mutta pieninä kirkkaan vihreinä ja keltaisina pilkahduksina on mukana mun pojat.

Hyvää syntymäpäivää minulle!

2011-02-04T20:29:00.001+02:00

Visuaalinen maistiainen synttärikakusta!

Pohjakosketus

2011-02-02T23:12:00.002+02:00

Kävin tänään juttelemassa pääkoppahoitajan kanssa. Nyt pitäisi olla vaan kärsivällinen, suoda itselle olla masentunut. Parempaan päin ollaan hitusen menossa, koska en ole enää täysin turta vaan uskallan olla masentunut. Pohjakosketus on otettu, mutta karista ei ole vielä päästy irti. Raskasta on yrittää räpiköidä eteen päin, päivät menee odotellessa jotain, mitä sitä en tiedä. Ohjeeksi kotiin sain, että mun ei ole pakko tehdä muuta kuin nukkua, syödä, levätä, käydä pesulla, hengittää ja jos jaksaa niin pukeutua, kaikki muu on ekstraa. Tuo pukeutuminen on jäänytkin väliin monena päivänä, pyjaman päälle voi hyvin vetää toppatakin, heittää crocsit jalkaan ja viedä poika hoitoon autolla. Pojat olen sentäs joka päivä jaksanut pukea. Sillä ei ole mitään väliä missä vaatteissa täällä kotona on, korkeintaan postinainen tuo paketteja tai pienemmän pojan hoitaja tulee muutamaksi tunniksi, että saan nukkua. Nyt pienempi onkin muorilassa, onneksi onkin kun mäkin sain jonkun karseen flunssan.

Kummallisia kipuja on kanssa ilmestynyt kylkeen ja alavatsalle. Mielikuvitus jyllää. Toisaalta tekisi mieli haudata pää pensaaseen ja olla välittämättä olkoon mitä tahansa, mutta aina se ajatus palaa, että entäs jos se onkin syöpäsolut mitkä siellä jyllää.

Nyt hyvin doupattuna nukkumaan, että jaksaa taas huomenna levätä ja hengittää.

Pienen pieni valon välkähdys

2011-01-28T13:50:00.003+02:00

Ilmasta on aistittavissa, että kevät tulee tänäkin vuonna. Aurinko paistaa ja lämmittää, linnut lauloi jotenkin keväisemmin. Siemenluotteloa plärätessä viherpeukaloita alkoi kihelmöidä. Ulkona paistavasta auringosta on tainut jonkin pieni säde löytää tiensä tämänkin Rölli-peikon pesään tai pään sisään.
Tays-vapaus katkesi tänään psykiatrilla käyntiin ja Herceptin hoitoon. Päätohtorilla päädyttiin siihen, että sairausloma jatkuu ja tarpeeseen tulee. Herkku-tiputus sujui rutiinilla. Kävin vielä näyttämässä sädehoidon kärventämää ihoa haavahoitajalle. Rasvaa, rasvaa, haudetta ja suojalappuja sain ohjeeksi. Särkylääkettä joutuu kanssa ottamaan, on niin *piip* kipeä ja kun pienintä kullanmurua täytyy nostella, on kipu melkein sietämätöntä ajoittain.

Vaikka olo onkin hieman parempi, alan mä kirkumaan jos vielä joku tulee mulle ihastelemaan, että onpas ihana auringonpaiste ja kuinka se piristää. Mua ei piristä, lähinnä häikäsee ja ärsyttää.

Nyt on luvassa huilituokio kutimien kanssa, kunnes ulkoa vaunuista kuuluu kutsuhuuto.

Ihan tyhmä sairaus

2011-01-25T09:02:00.003+02:00

Mä olen edennyt aggressiovaiheeseen. Syöpä on ihan tyhmä sairaus ja hoidot siihen vasta perseestä onkin. Miksi minä, miksi nyt, miksi just tällanen rintasyöpä??? Suututtaa! Miksi mun elämä on näin vaikeeta?! Eihän tämmöstä paskaa jaksa kukaan. Ja enhän minäkään ole jaksanutkaan. Onneksi sielä Taysissa ei enää tarvi rampata niin usein. Eilen päätin etten edes pierase Taysiin päin. Tämän viikon pelastus on se, että kunnalta tulee joka päivä pienmälle pojalle hoitaja vähintään pariksi tunniksi, että saa nukuttua ja muutenkin levättyä. Sädehoito alue on ihan sairaan kipee ja ei tee yhtään mukavaa kannella melkein 13 kiloista kiemurtelevaa pakettia koko ajan. Eilen, kun hoitaja tuli, kävin väkisin lenkillä. Ei ollut mukavaa, eikä piristävää, lähinnä itketti. Ulkona on kaunistaa, joo joo, mutta kun ei kiinnosta. Pitäisi liikkua, että kunto paranisi, mutta kun ei löydä mistään sitä puhtia tehdä mitään.

Eilen tuli kirje perinnöllisyystutkimuksista, eikä ole löytynyt mitään BRCA-1 tai -2 mutaatiota, ei harvinaisempiakaan, mutta kuitenkin suositteli tehostettua rintasyöpäseurantaa vuosittain minulle ja siskolleni, että hyvää syntymäpäivää vaan sillekin.

Onhan tässä olut jotain positiivistakin, mutta pyhitän tämän tekstin kokonaan negatiivisuudelle ja valittamiselle. Menen tästä mököttämään.

Myrkytetty, silvottu, poltettu, elossa

2011-01-19T17:19:00.002+02:00

Tänään oli viimeinkin viimeinen sädehoito. Hoitajille toivottelin "hyvästit" ja "toivottavasti ei enää koskaan nähdä". Olo on hieman helpottunut, vaikka vielä se ei tunnu todelliselta, että sinne sairaalaan ei tarvitse enää rampata joka päivä. No, huomenna on vielä sädehoidonlopetus lääkäri ja sitten saakin olla ihan kokonaisen viikon erossa Taysista ennen kuin Herkku-tippa taas kutsuu.

Sädehoidon kärsimykset ei kuitenkaan ole vielä ohi, iho kuplii rakkuloilla ja alkaa varmaan kohta kuoriutumaan. Kyllä on mahtava rusketus. Kurkkukin tuli kipeäksi eli täytyy vältellä liian karkeita ruokia. Pöh, just kun olin ostanut jälkiuunileipää ajatuksella, että nyt syödään terveellisesti. Viime viikonlopun pikkujoulukuvat kuitenkin paljasti taas karun totuuden eli mä olen paksu kuin pakettiauto ja sille asialle täytyy vähitellen tehdä jotain. Makean himo on ollut viime aikoina vähäsempää niin nyt olisi hyvä aloittaa syömään muutenkin terveellisemmin ja vähemmän. Ulkonäkö kriisi taitaa mulla enemmän tulla siitä, että paino on noussut ihan mahdottomasti kuin siitä, että rinta on poistettu ja iho poltettu. Tätä pökkelöä vartaloa en millään koe omakseni. Lisäksi kun selkä on jäykkä ja kantapäät kipeät olo on erityisen raihnainen. Ja peiliin kun kattoo rupeaa päässä soimaan "täältä tulee hirmuinen Rölli", hiustyyli on ainakin sama.

Sädehoidon loppumisen kunniaksi meinasin paistaa lettuja, sellasia sopivan käristettyjä. ;)

Parempaa ensi vuotta kaikille!

2010-12-31T12:53:00.002+02:00

CMX- Taistele

Kulkee, kulkee
vesi kasvojemme yli kulkee
painuu, painuu
alle hukuttavan pinnan muistot
vaipuu, vaipuu
valo horisontin taakse vaipuu
koskee, koskee
vielä hetken kädet toisiaan
hehkuu, hehkuu
uni tuhotuista kaupungeista
virtaa, virtaa
uneen viimeiseen tää maa

Kun
kaikki on viety, taistele
kaikki on viety, taistele
kaikki on viety,
taistele

kun
kaikki on turhaa, taistele
kaikki on liikaa, taistele
kaikki on loppu,
taistele!

Nukkuu, nukkuu
toivo raunioiden alla nukkuu
itkee, itkee
joku lintukotiaan
taipuu, taipuu
oksat myrskytuulen alla taipuu
saapuu, saapuu
vuodenajat ajallaan
vyöryy, vyöryy
tuuli raivopäinen vuorten ylle
syttyy, syttyy
silmät jälleen palamaan

Kun
kaikki on viety, taistele
kaikki on viety, taistele
kaikki on viety,
taistele

kun
kaikki on turhaa, taistele
kaikki on liikaa, taistele
kaikki on loppu,
taistele!

Sininen hetki

2010-12-30T00:38:00.002+02:00

Viime viikkoina mielialan on vallanut alakulo ja ahdistus. Näitä asioita olenkin käynyt käsittelemässä psykiatrian puolella tihennetyllä aikataululla. Sairaus hoitoineen on sen verran murtanut mua, että taidan lähiaikoina pyhittää kaiken ajan itselleni, joten kirjoittelen täällä harvemmin. Mulla ei ole nyt tänne annettavaa, ajatukset kiertää samaa rataa ja raapii välillä niin kipeitä asioita, että niistä en ole valmis täällä kirjoittamaan.
Sädehoito sujuu hyvin, iho punoittaa, mutta muuten se on kevyttä hommaa. Haasteet on nyt päänsisäisiä.
Kiitos kaikille tuesta ja blogiystävien kuulumisia seuraan taustalta.

Rauhallista joulua!

2010-12-23T10:59:00.005+02:00

Hyvää joulua kaikille!
Piparitkin sain eilen paistettua. Osasta tuli aika tummapaahtoisia, mutta jos kuoruttaa paksulti sokerilla niin ei sekään haittaa. Iltapäivästä vielä säteilytystä ja sitten alkaa siltäkin rintamalta joulurauha. Tonttu-puuhat kutsuu.

Enkeleitä onko heitä?

2010-12-18T23:14:00.002+02:00

Mä olen aina uskonut, että mulla on suojelusenkeli. Mä meinasin lapsena, alle 4 vuotiaana hukkua järveen. Se taitaa olla ensimmäisiä muistoja, mitä pystyn muistamaan. Laiturilta tavoittelin veteen tippuneita tavaroita ja mulskahdin perään, vajosin pohjaan, kun en osannut uida, mutta jaksoin pohjasta ponnistaa pinnalle ja isä tai äiti kuuli huutoni. Olen myös ajanut vakavan kolarin ja selvinnyt siitä mustelmilla. Ja ensimmäinen synnytys oli vaikea ja ilman sektiota ja nykyaikaisia antibiootteja oltaisiin varmaankin molemmat kuoltu. Sitten syövän muodossa ilmeistyi sellainen vastoin käyminen, että olen ajatellut suojelusenkelini olevan poissa, palaako hän ja ihmeen kautta selviän tästä kauheasta taudista. Saadaanko tämä tauti kokonaan pois, suojeleeko joku mua uudestaan sairastumiselta... Uskonto ei ole ollut kovin suuri osa elämääni aiemmin, mutta nyt olen rukoillut, että parantuisin, eikä lapseni tarvisi jäädä ilman äitiä. Voi rakas suojelusenkelini tule takaisin ja pelasta minut ja lapseni suurelta tuskalta!

Ahdistus on viime aikoina vaivannut mua. Tuntuu, että minä itse ja muut odottavat, että parantuminen tapahtuisi nopeammin, että heti hoitojen loputtua olisin ennallani. Kunto on kuitenkin kaukana siitä mitä se oli edes vuosi sitten raskaana ollessani. Nivelkivut, jalkojen kivut ja nivelten jäykkyys estävät normaalin liikunnan ja pelkästään lattialta nousu on haasteellista. Keskittymiskyky on aivan surkeata ja mieliala ailahtelee. Taistelu on vielä kesken, toipuminen vie aikaa. Nyt suututtaa niin, miten tämä typerä tauti on minua riepottanut. Välillä tuntuu, että tauti saadaan kyllä hoidettua, mutta ihminen menee rikki.

Vuosi sitten

2010-12-17T08:07:00.002+02:00

Siitä on tasan vuosi, kun oli minun elämäni kauhein päivä. Kuulin sen epätodellisen uutisen, että patti rinnassani on syöpä. Viime joulu meni toivoessa, että heräisi tästä painajaisesta. Vuosi sitten oli kaunis pakkas päivä, joka tuntui tosi julmalta, olisi satanut edes räntää.

Hurja vuosi on takana. Vielä ei pysty käymään sitä läpi, vaan täytyy säilöä tulevaisuuteen, kun voimia riittää. Yritän selvitä vaan sädehoidon läpi. Menetyksiäni olen surrut. Joulutunnelmaan on ollut vaikea päästä. No yhtä huonoa joulua ei voi olla kuin viime vuonna, jos vaikka ei itkettäisi ihan koko ajan.

Päässää vyöryy ajatuksia edes takaisin. En saa niitä järjestykseen.

Radiation therapy, here I come!

2010-12-13T14:12:00.002+02:00

Teksti ilman aakkosia, koska maito ja nappaimisto eivat kuulu yhteen.

Onkologin peukku nousi siis sadehoidolle. Huomenna se ramppaus sitten alkaa. Pahkura, jota ihmettelin oli rasvanegroosia. Kunnon nesteturvotuskin oli paassyt viikossa keraantymaan ja punktion saalis oli reilut 400 ml, kylla helpotti.
Peukku nousi myos lapinipidille, se aloitettaan sadehoidon jalkeen. Haittavaikutuksia on jotain, mutta ei kuulemma pahoja, lahinna kiusallisia, kuten ripuli ja akne. Kiva, kiva. Taman laakkeen tutkimukset on siis viela kesken ja varmasti ei voida sanoa onko tasta laakkeesta mulle apua, mutta ma olen valmis varmuuden vuoksi karsimaan pikku haitoista, jos silla voidaan lisata mahiksia, etta syopapaskiainen ei palaa.

Nyt ma menen vuorautumaan toppavaatteisiin ja karryttelen hakemaan poikaa hoidosta.

Proteesi

2010-12-08T19:40:00.002+02:00

Nyt vasta, kun viikko sitten otin pumpuliproteesin käyttöön on alkanut päähän upota, että mulla ei todellakaan ole enää toista rintaa. Vaatteet päällä, proteesi käytössä voi näyttää melkein normaalilta, eikä kivutkaan koko ajan muistuta leikkauksesta. Siksi kai muutos tuntuu niin suurelta, kun kotona olessa otan proteesin pois, vasemmalla puolella tuntuu olevan oikein monttu. Rinta on poissa.

Kyselin hoitopaikkaa pojilleni maaliskuusta eteen päin. Tuntuu ihan utopistiselta, että muutaman kuukauden päästä palaisi töihin. Voiko sitä tosiaan toipua siinä ajassa niin paljon, että kykenee töihin, fyysisesti ja psyykkisesti.

Leikkaus haavalle on tullut yhteen kohtaan turvotusta, muistuttaa ihan sitä turvotusta minkä kasvain aiheutti rintaan. Maanantaina on omalle onkologille aika. Mielikuvituksella on vähän turhan pitkä aika vaellella. Väsyttää ja mikään ei huvita. Huomenna pitää tosissaan yrittää lähteä jouluostoksille. Ensi viikolla shoppailu on paljon vaativampaa, kun sädehoito alkaa (ehkä?) ja A tulee kotiin muorin ja vaarin hoivista. Mistähän sitä joulumieltä repisi, viime vuoden katastrofin jälkeen toivoisi mukavampaa joulua. Sain siis syöpä uutisen muutamaa päivää ennen joulua, pyhät meni itkiessä ja itkua pidätellessä, painajainen alkoi silloin. Onnellisemmasta joulusta haaveilen.

Siipirikkoja lumienkeleitä

2010-12-01T16:51:00.003+02:00

Tehtiin pojan kanssa tänään lumienkeleitä, mun lumienkeleistä tuli siipirikkoja. Käsi nousee huonosti, kun ei ole uskaltanut jumpata haavan aukeamisen pelossa. Aamusta vanhempi poika teki pienen havainnoin, osoitti tervettä rintaa ja sanoi "äiti ei tosta kipeä" ja sitten osoitti sairasta puolta ja sanoi "äiti tosta kipeä" ja jatkoi vaatteiden kanssa venkoilua. Mä olin niin miettinyt, että miten tätä asiaa pojan kanssa käsittelisi, mutta taitaa tulla luonnostaan ne tilanteet. Odotin jo jotain reaktiota, kun käytiin suihkussa yhdessä, mutta silloin kylpylelut kiinnosti enemmän kuin se, onko äitillä yksi vai kaksi tissiä.

Tänään kävin tyhjennyttämässä vähän nestettä arpialueelta, ei paljoa tullut, mutta kainalon pakotus helpotti. Samalla hain pumpulitissini syöpäyhdistykseltä.

Mieliala laahaa maantasossa. En mä mitään synkkiä ajattele tai pelkää. Epämääräistä pahaaoloa, ahdistusta ja itkuisuutta.

2010-11-28T13:49:00.002+02:00

Niinhän siinä kävi, että auki repsahtanut haavaa päätettiin laittaa umpeen. Torstaina menin jo toiveikkaana, että nyt pääsee, mutta leikkaus vaihtuikin Herceptiiniin ja haavan ummistus siirtyi perjantaille. Perjantaina sitten pääsinkin leikkaussaliin, haavan korjauksen ajan sain nukkua niin meni operaatio mukavan sutjakkaasti. Kaupanpäälisinä sain portin haavan korjauksen, siihen oli siis jäänyt iso ruma arpi, kun tulehduksen takia haava jätettiin auki ja paraneminen oli sytostaattien aikana tosi hidasta. Oli niin innokas plastiikkakirurgipoika, että ihan itse ehdotti tätä lisähommaa. Leikkauksen jälkeen mun piti olla yötä sairaalassa ja jos vielä joudun sairaalaan pitää muistaa ehdottomasti pakata korvatulpat mukaan, omat sukat ja kengät on ollutkin vakio varusteita, mutta nyt muistan varmasti ne korvatulpat, kun koko yön valvoin.

Onkologisella puolella suunnitelma on, että sädesuunnittelu CT tehdään uudestaan, koska haavan korjaus sen verran muuttaa tilannetta rintakehällä. Jos haava hyvin paranee sädehoito alkaisi 14.12. Onkkis oli myös päättänyt, että toinen Her-2-täsmälääke aloitetaan sädehoidon jälkeen ja syynä oli nimenomaan se, että elossa olevia syöpäsoluja ole sen verran paljon. Ammutaan vaan kaikilla tykeillä, tämä lapinipidi (tai jotain sinne päin) maksaa mansikoita, mutsikoita ja vähän vadelmia päälle, mutta on se mukava saada verorahoilleen kunnon vastinetta.

Olo on väsynyt, tyhjä. Tällainen elämäntapa, että mitään ei voi suunnitella alkaa rasittamaan. Pienempi poika jää mun ja miehen vanhemmille hoitoon Kouvolaan, on yksi huoli vähemmän. Onneksi isompi poika tulee kohta kotiin mua ilostuttamaan.

Hiljaa hiipii yössä

2010-11-23T00:22:00.002+02:00

Ei tontut vaan uneton. Yritin käydä jo nukkumaan, mutta ajatukset myllää päässä. Onneksi ollaan koko perheellä täällä mun vanhemmilla niin ei tarvi lasten kanssa herätä klo 6, niin kuin pienimmäiseni on päättänyt ottaa sen heräämisajakseen.

Sairausrintamalta kuuluu pientä positiivistakin, onkologi soitteli, oli patologilta tivannut tervekudosmarginaaleja joka suuntaan ja kaikkiin mahdollisiin suuntiin on useita senttejä marginaalia. Hip hei! Ei tarvi ylimääräistä viikkoa sädettää arpialuetta eli vain viisi viikkoa säteitä. Se milloin säteilytys alkaa on vielä mysteeri. Haava on siis auki noin 3 cm ja onkologi oli konsultoinut plastiikkakirurgia ja luultavasti haavaa kursitaan kasaan heti torstaina, kun menen näytille. Taas aamu ilman aamupalaa, mikä on kurjaa, mutta kiva, jos saadaan samantien kuntoon. Mun onkologi on hyvin tietoinen mun pään tilasta eli siitä, että mun pää ei kestä yhtään odottelua. Toivottavasti hän sitten vähän tökkii niitä plastiikkakirurgeja, että homma pitää saada mahd. pian kuntoon.

Mun oma fysioterapeutti eli miehen äiti tarkisti tänään minkälaisia jumppaliikkeitä olin saanut tehtäväksi ja teenkö ne oikein. Sain hyvää palautetta käden liikelaajuudesta ja lisäksi ohjeita vaihtoehtoisista liikkeistä. Ensimmäisen 3 kk on kuulemma tärkeimpiä koska silloin syntyy kainaloon pysyviä liikettä rajoittavia arpijuosteita, jos ei tarpeeksi venyttele ja tee jumppaa. Pitää vielä päivittäisten jumppien lisäksi ottaa iltaan pieni venytys hetki, koska kainalo tuntuu kaikista kireimmältä ja se pitää saada paremmaksi, että pystyy sädehoitoa varten nostamaan kädet ylös.

Ihmeitä ei vieläkään tapahdu

2010-11-18T15:28:00.003+02:00

Mutta ei ihan kuolemantuomiotakaan julistettu. Onkologilla kävin siis tänään ja patologi oli kerennyt näytelaseja katella. Näyttäisi siis siltä, että kaikki kasvain on saatu pois, joitain marginaaleja vielä tarkastellaan, niistä kuulen maanantaina, jos marginaalit ei riitä tulee ekstra 8 kertaa säteitä haavalle. Syöpäsolut oli saanut takkiinsa, mutta niin sitkeitä, että ihan kaikki ei ollut kanttuvei. Imusolmukestatus 7/14. Tulos oli siis ihan hyvä, mutta ei se muuta sitä tosiasiaa, että erityisen sitkeä paskiainen on kyseessä. Jatkohoidot on siis tarpeen, sädehoidon lisäksi Tamofen, Herceptin vielä vuoden ja mahdollisesti toinen Her-2 täsmälääke, sitä jäätiin vielä miettimään. Onneksi on Her-2 positiivinen tauti, muuten olisi jatkettu sytostaateilla. Toivottavasti näillä saadaan tauti kokonaan pois. Kyllähän mä tiesin, että vaikka tauti saataisiin pois, uusimisen riski pysyy suurena, mutta nyt se on sanottu ääneen.

Sädehoidon suunnittelu on huomenna. Viikon päästä katsotaan vielä tota repsottavaa haavaa, että alkaako se menemään kiinni vai tarviiko kirurgisesti nopeuttaa umpeutumista, että päästään sädehoitamaan suht pian.

Hieman alakuloinen olo. Menee taas muutama päivä, että sopeutuu, että elämä on nyt tämmöistä. Harjoitellaan elämään epävarmuuden kanssa.

Doomsday is coming

2010-11-17T23:37:00.003+02:00

Huomenna on onkologin aika ja hyvällä onnella patologi on kerennyt kattomaan leikkauksen koepalat. Kirurgi ainakin sanoi, että oli pyytänyt ne normaalia kiireellisempänä. Jännittää, kuuleeko huomenna hyviä, huonoja ja epäselviä uutisia.

Mahdoton väsymys on painanut muutaman päivän. Aamulla voisi nukkua pitkään, mutta oikea kylki on ihan jumissa, kun nukkumisasennot on rajoitettuja. Onneksi lastenhoitoapua on nyt riittävästi, että olen saanut levätä rauhassa. Tänään jaksoin käydä kävelylläkin, ihanan kirpakka ilma. Kantapäät vaan kipeytyi kävellessä pahasti, mutta se taitaa liittyä näihin nivelvaivoihin.
Tamofenin aloitin viikko sitten ja se kai voi pahentaa nivelvaivoja. Öisin on ollut hikoilua, mutta sytostaattien aikana taisi suurin osa estrogeenia tuottavista soluista sanoa jo sopimuksensa irti. Toivotaan siis, että silloin kärsityt hikoilut on nyt kärsittävistä pois.

Huomenna isompi pojista pääsee isin kanssa Hoploppiin ja mä lähden samalla Ideaparkkiin ostoksille. Toivottavasti aamun lääkäriaika ei pilaa koko päivän tunnelmaa.

Emmä ny tiiä

2010-11-14T22:16:00.002+02:00

Mitähän tästä taas tulee. Positiivinen vire leikkauksen jäljiltä alkaa laskemaan. Asiat ei taas mene ihan putkeen. Perjantaina poistettiin dreeni ja tikit. Dreenistä eroon pääsy oli erittäin vapauttavaa. Samantien tikkien poiston jälkeen osa haavasta näytti siltä, että se repeää auki ja nestettä tihkui läpi. Soitin asiasta perjantaina kirurgianosaston hoitajalle, mutta hän ei ollut huolissaan. No täytyy huomenna taas soitella, että nyt tää haava repsottaa auki 3 cm:n alueeta, että tarvisko nyt tehdä jotain. Eipä ole nyt nestettäkään kerääntynyt, kun kunnon holesta vuotaa pois. Mutta mutta, kuinkahan tämä haava tästä paranee, kun sädehoitoa pitäisi päästä tykittämään mahdollisimman pian. Eihän tämä mikään mahdottoman iso vastoinkäyminen ole, mutta turhaa säätöä ja miettimistä taas vaatii. Ärsyttävää!

Mietin tässä myös, että pitäisi osata muuttaa puhumistapaa mun syövästä, kun tähän asti olen puhunut, että "mulla on syöpä", kun se kasvain on möllöttänyt mukana, mutta nyt pitäisi osata sanoa, että "mulla oli syöpä". Nythän se kakkias kasvain on poissa, kokonaan.

Valkoinen aamu

2010-11-08T10:10:00.002+02:00

Yöllä satoi lumi maahan. Ihanan valoisaa! Ollaan miehen kanssa nautittu rauhallisesta viikonlopusta, kun lapset on hoidossa. Mä olen saanut täyshoidon ja mies on ulkoiluttanutkin mua pari kertaa päivässä. Tulee lähdettyä, kun toinen sanoo, että nyt mennään ja auttaa vaatteet päälle.

Leikkauksesta toipuminen on alkanut hyvin. Kipua on varsinkin kainalossa ja käsivarressa, mutta haava on siisti ja kivuton. Jumppa onnistuu ja käsi nousee ylös asti.
Henkisellä puolella olen edelleen lähinnä helpottunut, kun se syöpämöhkäle on vihdoinkin irroitettu minusta. Rinnan menetys ei vielä tunnut miltään. Rintakehä on vasemmalta todella rujon näköinen, ihan kuin jäätelökauhalla olisi rinta poistettu kylkiluihin asti ja ympärillä tursuaa rasvakerros entisellään. Taysista ei saanut mitään pumpulitissiä vaan tarvii odottaa viikko, kun dreeni ja tikit on poistettu niin voi hakea kevyttissin, jota voi pitää sädehoidon ajan ja sitten saa varsinaisen silikoni lätkän.

Katse alkaa pikkuhiljaa tähyämään eteenpäin, mutta miten tästä osaa alkaa elämään normaalia elämää. Rinnan menetys ei kotioloissa tunnu miltään, mutta entä sitten kun pitää lähteä ihmisten ilmoille. Olo on edelleen sairas ja raihnainen, kuntoutumisessa menee varmasti pitkään. Henkinen kuntoutuminenkin huolestuttaa, kuinka tästä osaa alkaa luottamaan, että elämä jatkuu ja syöpä ei siihen hoitoineen kuulu, ainakaan jokapäiväiseen elämään. Mistä löytyy se usko, että tauti on varmasti voitettu. Vielä pitää siis odottaa patologin vastaus näytteistä, mutta jos niissä tilanne näyttää hyvältä, mun pitäisi sädehoitojen jälkeen olla terve. Vähän sellainen olo, että henkisellä puolella kaikenlaisia myllerryksiä vielä tulossa.

Leikkauskuulumisia

2010-11-04T19:12:00.002+02:00

Täällä mä jo kökötän sängyllä, pystyssäkin pysyy. Kivut erittäin vähäisiä, ei mitään verrattuna sektion jälkeisiin kipuihin. Mielialakin ihan hyvä. Leikkaus sujui hyvin, sinne meno ja tulo rauhallisesti Diapamin siivittämänä. Leikkaava lääkärikin kävi moikkaamassa ja sanoi, että kasvain saatiin hyvin leikattua pois ja kainalo tyhjennettiin. Sitten odotellaan patologin vastauksia.

Helpottunut olo ja kotiin pääsyä odotan kovasti. Hieman on tyhjän oloista tuossa vasemmalla. Haavaakin vilkaisin, kun paitaa vaihdoin, sen suhteen ei vielä mitään tuntemuksia, mutta tätä menetystä kerkeää sitten käsittelemään myöhemmin. Mietin, että tulikohan kasvaimelle lähtö vuosipäivänä. Diagnostinen kuvaus tehtii 17.12. ja jo sitä ennen kipu rinnassa ja kainalossa oli kiusannut pari viikkoa ennen kuin lähdin kyselemään, että olisiko tässä jotain huolestuttavaa, luultavasti se oli siellä muhinut ainakin kuukauden. Että siitäs sai!

Pitää yrittää vielä vähän aikaa valvoa vaikka väsyttäis, että saa sitten yöllä nukuttua. Päivä menikin torkkuen.

Hyvää illan jatkoa!

Pakkasaamu

2010-11-02T08:59:00.002+02:00

Olipas kirpsakka ilma, kun vein pojan hoitoon. Nyt sain pienemmänkin ekoille päiväunille niin saan nauttia aamukahvia rauhassa.

Huomenna uskaltaa varmaan jo pakata sairaalakassin. Nyt se leikkaus ei voi enää siirtyä... eihän. Toivottavasti nyt aikataulut pitää ja olen ekana listalla leikkaussaliin. No mulla on kokemusta, että mun ohi kiilataan vielä leikkaussalin ovellakin. Esikoisen sektio tuli yllätyksenä, mutta meillä oli vain kiire ja toisilla hätä niin jouduttiin kääntymään ovelta takaisin. Lopputulos oli kuitenkin erinomainen. Toivotaan, että nytkin odotus palkitaan ja kaikki sujuu hyvin.
Jännitys alkaa uudelleen nousemaan. Kuitenkaan se ei tunnu todelliselta, että perjantaina mulla ei ole enää toista tissiä. Ajatukset on pelkästään kasvaimessa ja siinä saadaanko se varmasti kokonaan pois, mielessä ei ole vielä tilaa käsitellä rinnan menetystä. Psyk.hoitajan kanssa asiasta juttelin ja hän oli samaa mieltä, että sitä menetystä kerkää käsittelemään sitten myöhemmin, ei tarvitse etukäteen surra. Enkä mä osaakaan surra, sen aika tulee myöhemmin nyt päähän ei mahdu enempää huolia.

Nivelkivut nostaa taas päätään. Ne pysyi kurissa, kun sain viikoittain kortisonia, mutta nyt on kantapäät ja polvet kipeät varsinkin, kun lähtee liikeelle. Onneksi kipu vähän helpottaa, kun kävelee pidempään. Pikapyrähdykset lasten perään kotona vaan tuntuu hankalilta, kun jalat tuntuu puupökkelöiltä ja on kipeät. Isompi poika on tainut huomata, että mä en aina jaksa nousta vaan yritän vaan suullisesti käskyttää ja sehän osaa jo käyttää sitä hyväksi. Välillä on ihan turha kieltää miljoona kertaa, että älä mäiski veljeäsi ja tulosta tulee vasta kun kampeaa itsensä ylös. Hyvähän se on, että pojat pitää väkisin liikkeessä, muuten sitä jämähtäisi ihan sohvan pohjalle.

Olkapääkivut taitaa olla ihan itseaiheutettuja. Mä olen nyt vaihtanut rättien virkkauksen sukkien kutomiseen. Joululahjasukkia on jo pieni pino. Vielä ennen torstaita pitäisi saada parit lasten sukat valmiiksi, pienet sukat tuleekin onneksi nopeasti valmiiksi.

Pikku-pallero nukkuu edelleen niin taidan mennä sukkia kutomaan.

Hyvää viikonjatkoa kaikille! Tämä on hyvä viikko!

Happi halloween!

2010-10-30T21:04:00.000+03:00

Ei taaskaan mennyt niin kuin piti

2010-10-26T20:44:00.002+03:00

Tänään kävin leikkauksen esikäynnillä ja siellä sain tietää, että minun leikkaus on ENSI viikon torstaina. Mä hermostuin tästä tiedosta aivan uskomattoman paljon. Miksi helvetissä sitä leikkausajankohtaa on pitänyt salailla tähän asti. Mun onkologi oli suunnitellut leikkausta tälle viikolle ja mä yritin kysellä etukäteen hoitajilta, osaston lääkäriltä ja vielä eilen psykiatriselta hoitajalta, että milloin se leikkaus on ja kaikki oli sitä mieltä kyllä se yleensä on samalla viikolla kuin esikäynti. Psyk.hoitaja yritti eilen kattoa koneeltakin aikaa, mutta sitä ei ollut nähtävissä. Mä olin järjestellyt kaikki asiat, että tällä viikolla leikkaukseen meno onnistuisi helposti ja jäisi hyvin aikaa toipua. Mies aloitti vanhempain vapaan, lapsille järjestettiin loppuviikoksi hoitopaikka saatikaan henkinen valmistautuminen. Nyt mies on ollut aivan turhaan vanhempainvapaalla tämän viikon ja mun toipumisaika jää aiottua lyhyemmäksi. Mä olin niin hyvin suunnitellut, että olisi hetken aikaa vähän helpompaa. Mua niin kiukuttaa. Näistä asioista mä jo avauduin sille lääkärille, mutta sen mielestä ei mitään nostorajoituksia varsinaisesti ole, mutta voihan se leikkauspuoli siitä nostelusta kipeytyä ja muutenkin sain sen kuvan, että pikku leikkaus. Mä itkeä tihrustin sitten lopun lääkärivastaanoton, koko hoitajan vastaanoton ja vielä kotimatkan. Kyllähän se lääkäri lässytti, että haluutko keskustella sosiaalihoitajan kanssa, jos saisi jotain apua kotiin, mutta eipä kiinosta kun sitä tuli silloin kesänlopulla selviteltyä, eikä muuta ole kuin kunnan lastenhoitaja, jolta irtoaa maksimissaan muutama tunti päivässä, jos ei sitten halua yksityistä hoitajaa palkata tai laittaa pientä päiväkotiin. Just joo. Eikä ne saanut kiinne sellasta anestesialääkäriä, joka mua olis kattonut, mutta sitten mä jo kiukuttelin, että en ole tulossa joku toinen päivä, että nukuttakoon kylmiltää, en mä ole kuin syöpäinen ja lihava. Mä olen tähän asti ollut kiltti potilas, suostunut kiltisti kaikkiin muutoksiin, mutta nyt mä ekaa kertaa kunnolla kiukkusin, että miksi tämä menee näin ja miksi ei voinut aiemmin ilmoittaa leikkausaikaa. Tämmönen syövän sairastaminen ja hoidot ei ole ollenkaan suunniteltu lapsellisille ihmisille.

En enää edes muista mistä muusta piti kiukutella. Mä olen ollut niin huonolla tuulella koko päivän. Miksi mulla tuntuu kaikki menevän päin persettä. Normaali ihmisellä viikon lykkäys ei varmaan tuntuisi missään, mutta multa se tuntuu kaatavan maailman. Eilen mä olin jo niin valoisalla tuulella ja energisempi kuin aikoihin, mutta nyt taas kiristää päätä niin ettei veri kierrä.

Lopetan tilitykseni tähän ja jos jollekin jäi epäselväksi olen edelleen KIUKKUINEN! Systeemi on perseestä!

Leikkausviikko

2010-10-25T09:17:00.003+03:00

Tällä viikolla on siis leikkaus. Tällä hetkellä ei kauheasti jännitä. Huomenna on esikäynti ja luultavasti keskiviikkona leikkaus. Vähän olen katellut tota sairasta tissiäni, että siitä pitää kohta luopua. Vielä en ole osannut asiaa käsitellä, ehkä sen aika on vasta leikkauksen jälkeen. Mieliala on ollut parempi kuin aikoihin ja fyysinen kuntokin tuntuu paremmalta. Jaksoin viikonloppuna istuttaa Hollannista tuomat kukkasipulit. Kokeilen selviääkö ne talvesta ruukuissa. Lauantai olikin ihana aurinkoinen päivä. Eilen käytiin ostamassa pojille talvivaatteita, viime viikon -6 astetta sai jo hätääntymään, että mitä pojalle laitetaan hoitoon vaatteita, viime vuoden toppakengät ja -puku olivat jo liian pienet.

Nyt mä olen kai oikeesti vaan sairaslomalainen, kun mies jäi tänään vanhempainvapaalle. Nyt vois vaikka laiskotella ja nukkua koko päivän, mutta hahaa mua ei väsytä. Viimeisestä sytostaatista on vähän yli kaksi viikkoa ja nyt alkaa tuntuumaan, että niiden aiheuttana väsymys alkaa helpottamaan. Kyllä elämä on ihanaa ilman sytostaatteja!

Taidan tänään värjätä hiukset leiskuvan punaisiksi niin oon sitten tyylikäs sairasvuoteella.

Pikaiset kuulumiset

2010-10-22T20:48:00.002+03:00

Kommenteissa kysyttiin mitä kuuluu niin tässä viimeisimmät kuulumiset:
Menettelee. Hollanin reissu meni hyvin, jos ei tätä portti ongelmaa lasketa. Heti kotiuduttua kävin lääkärillä ja sain pari päivää antibioottia suoneen ja tänään portti sitten poistettiin ja viikonlopun yli käyn tk:ssa hakemassa suoneen antibioottia. Tulehdus toivottavasti tästä rauhottuu, ettei ensi viikolle suunniteltu leikkaus vaan siirry. Antibiootit on ainakin jytäkät kahta suun kautta ja yhtä suoneen, luulis pahemmankin bakteerin talttuvan.

Pojat on röhässä niin ei paljoa tarvi, nukkua. Onneksi sain tänään nukuttua päikkärit sairaalassa.

Pitää vielä lisätä, että vaikka mulla tämän portin kanssa on kaikki mennyt päin persettä niin suosittelen kuitenkin, jos kaikki olisi mennyt hyvin niin se olisi ollut tosi kätevä ja kivuton reitti annostella i.v. lääkkeitä. No nyt pistelkööt mulle Herceptinit käsiin, uutta porttia en ota.

Ei aina voi voittaa

2010-10-16T00:51:00.002+03:00

Viime aikoina hyva onni on ollut vahissa. Usko siihen, etta asiat menee hyvin vahenee koko ajan. Onko oikeesti kaikilla nain hankalaa vaan vain mulla. Aamu alkoi silla, etta kaaduin vauvan kanssa rapuissa, onneksi vaan pari rappua, pikku-A loi suunsa, mutta onneksi ei kovin pahasti paataan, verta tuli, mutta pienella pelastyksella selvittiin. Naissa hollantilaisissa taloissa on tosi jyrkat rappuset, niin ma aamukankeilla jaloilla kompuroin. Itellani on mojovat mustelmat, ei luita poikki talla kertaa.

Illasta kavin sitten suihkussa ja suihkuttelin kaskysta tippaportin haavaa ja huomasin sitten, etta kappas keskella haavaa on reika ja sielta pilkottaa portti. Voi v-sana, perkele ja saatana paalle. Haava on siis ollut vahan tulehtunut, mutta ma olen sunnutaista asti syonyt antibioottia niin aattelin, etta kylla se siita paranee. Kaytiin paivystavasta apteekista hakemassa haavalappuja ja aamulla taytyy soitella kirurgipaivystajalle, etta kuinka ma taman haavan suojaan, kunnes tiistaina palaan Suomeen. Ja toinen v-sana paalle, tama portti pitaa varmaan poistaa kokonaan. Yrita tassa sitten olla positiivinen.

Huomenna ohjelmassa olisi Rotterdamin elaintarha, jos siella olisi vaikka hauskoja apinoita. Nyt ma lahden nukkumaan mun pikku-apinan viereen.

Kuntoutusloma Hollannissa

2010-10-12T14:45:00.002+03:00

Selvittiin kaikesta huolimatta, tanne Hollantiin. Ei ollut ihan paras ajankohta lentaa, heti sytostaattien jalkeen ja nukkumattoman yon jalkeen.

Nyt hyvin nukutun yon jalkeen alkaa elama voittaa ja kavin jo pyorailemassa ja shoppaamassa. Taalla on mukavaa pyorailla, kun on niin tasaista. Pojille on molemmille istuimet pyoriin niin paastaan porukalla viela ajelemaan.

Leikkaus valahtelee valilla mielessa, matkan jalkeen on enaa viikko aikaa. Alkaa jo oikeesti jannittaa.

Suomeen on kuulemma satanut paikoittain jo lunta, taalla on onneksi kuivaa ja leitoa.

Yrittaa saada selvaa tekstista, aakkoset puuttuu koneesta.

Hyvaa viikonalkua!

Ei nuolaista ennen kuin...

2010-10-07T10:02:00.003+03:00

Ja kerta kiellon päälle. Huomenna vielä kerran sytostaattia. Kävin tänään onkologilla ja huomiselle oli suunniteltu Herceptin, mutta onkkis ehdotti mulle, että jos kuitenkin laitettais kerran vielä paklitakselia, että ennen leikkausta ei tulisi takapakkia ja varmasti saataisin leikkaamalla kaikki pois. Mä sain itse päättää laitetaanko vai ei, mutta pelko taudin aktivoitumisesta ennen leikkausta oli suurempi kuin pelko sivuvaikutuksista. Mä olin jo etukäteen ollut huolissani, että osaako mun huonosti käyttäytyvä syöpäni pysyä niin kauan hiljakseen. No nyt ainakin pysyy aisoissa, kun kertaalleen vielä myrkytetään ja magneettikuvillä jo todistettiin, että tämä myrkky toimii niin en turhaan kärsi. Kyllähän se harmittaakin, että kertaalleen vielä joutuu sivuvaikutuksen kestämään ja varsinkin kun väsymyspäivät osuu alkuviikkoon ja maanantaina pitäisi lentää Hollantiin, mutta eiköhän siitä selvitä. Sain varmuuden vuoksi antibioottikuurin ensi viikoksi, ettei vaan tule mitään tulehduksia.

Laukku on jo melkein pakattu ja viikonlopuksi mennään huolaamaan mun vanhempien luo ja siitä maanantaina ponkastaan Helsinki-Vantaalle. Kuinkahan lujaa A osaakaan lentokoneessa huutaa. Varokaa vaan kanssa matkustajat, meidän pojat ei ole mitään hissukoita. :)
Jaha pihalta vilkutellaan mulle, että ekat päikkärit on jo otettu. Mä haen pikakiitäjän sitten sisälle.

MRI tuloksia

2010-09-29T17:58:00.004+03:00

Tänään oli siis vastearvio magneetti. Aiemmista kerroista viisastuneena aamusta nappasin rauhottavan, että putkessa mahallaan makoilu ei alkaisi liikaa ahdistamaan. Olikin rauhallinen olo reissulla. Magneetin jälkeen menin vielä ultaääneen, jolla on kateltu tarkemmin noita mun imusolmukkeita. Oli oikein mukava ja komea mieslääkäri harjoittelemassa ja sen jälkeen ihana röntgenlääkärini tuli vielä varmistamaan ja kertoi tulokset jo samantien. Kainalossa enää pieni imusolmuke, edellisestä kerrasta pienentynyt ja rinnassa näkyvissä vain kasvaimen jäänteitä ja paksuuntunutta ihoa. Nyt tunsin sitä helpotusta ja iloa, kaikki kärsimys ei ole ollut turhaa. Hymyilin ihan aidosti, olisin varmaan itkeä pillittänyt ilman rauhottavaa. Mä en osannut kuin toistella, että kiitos kiitos! Pelkopeikko on nyt ajettu hetkeksi nurkkaan häpeämään ja kutistumaan, saa astua esiin vasta ennen leikkausta, silloin on lupa vähän jännittää.

Joku kysyi Hollantiin matkustamisesta, meille se ei oikein enää ole lomamatkailua, kun on niin monta kertaa käyty, mun veli on asunut siellä ainakin 5 vuotta ja vähintään kerran vuodessa on tullut käytyä. Amsterdamin kaikki museot on kierretty, nähtävää kyllä riittää. Tulppaaniaikana pellot on tosiaan täynnä tulppaaneja, narsisseja ja hyasintteja. Mä en ole kova shoppailemaan, mutta kenkiä on tullut ostettua joka reissulta muutamat ja edullisesti löytyy. Nyt varmaan otetaan aika rauhallisesti, mutta jos vaikka kertaalleen pääsis ulos syömään.

Hyvää viikon jatkoa kaikille!

VIIMEINEN sytostaatti

2010-09-27T16:42:00.002+03:00

Perjantaina tippui viimeisen kerran sytostaattia suoneen. Olo ei ollut helpottunut eikä yhtään tehnyt mieli tuuletella. Pari päivää vielä niin suurimmat sivuvaikutukset on ohi ehkä sitten jaksaa vähän juhlia sytojen loppumista. Hoitajille vein välikiitokseksi suklaata, vaikka sytostaatit loppuu niin mähän ramppaan siellä Herceptiineillä ties kuinka pitkään.

Juhlamieltä taitaa latistaa se, että nyt on ehkä pelottavin vaihe edessä. Ensi viikolla kuvataan magneetilla voidaanko varmasti leikata ja sitten noin 4 viikon päästä olisi leikkaus. Mulle tulikin jo esikäynnin aika, mutta mun piti perua se, saavat keksiä jonkin muun ajan nimitäin mä lähden matkoille! :) Ei mitään kovin eksoottista vaan veljen luo Hollantiin, pojat lähtee mukaan, mies jätetään kotiin puurtamaan ja hoitoavuksi lähtee mun vanhemmat. Mä olen ollut niin tiukasti kiinni tuossa Taysissa kesästä asti, että nyt täytyi repäistä. Tekee varmaan hyvää nähdä muita maisemia tai vaikka vaan makoilla vaihteeksi veljen sohvalla.

Pää puolipehmeä

2010-09-20T20:31:00.003+03:00

Eiköhän se viikon päästä jo ole ihan höttöä. Tuntuu yllättävän rankalta nämä viimeiset viikot. Ensi perjantaina olisi viimeinen sytostaatti, siis tällä viikolla! Mutta vielä kertaalleen pitäisi sivuvaikutukset kestää, eihän ne kovin pahat ole mutta mä olen NIIN KYLLÄSTYNYT! Onneksi varauduin siihen, että nämä viimeiset viikot sytojen kanssa on rankkoja ja täällä on ollut ympärivuorokautinen mummo- ja pappa-apu. Viikon lopun nukuin aamulla pitkään ja päivästä nukuin kahdet päiväunet. Vielä on epämääräinen olo, ei osaa sanoa alkaako vointi mennä parempaan vai jatkuuko kurja olo.

Kunnalta luvattiin mulle nyt ennen leikkausta päivittäistä apua. Nyt vielä sytostaattien ajan koen tarvitsevani koko päiväistä apua niin täällä päivystää nää sukulaiset, ehkä sitten pärjää muutaman viikon kunnan avuilla niin saadaan rauhassa elää perhe-elämää.

Leikkaus on alkanut välillä pyöriä mielessä.

Mä en nyt tiedä mitä mä kävin kirjoittamaan, mutta täällä edelleen sitkutetaan. Pahoittelen, kun en ole jaksanut muiden kuulumisia seurata. (mies rikkoi mun läppärin niin siinäkin yksi syy)
Mutta niin kuin sanoin pää on pehmeä, ajatus ei kulje. Hyvää viikon jatkoa kaikille ja hyvää vointia!

Osastoterveiset

2010-09-17T12:09:00.002+03:00

Tippaportti käännetty ja kohta tiputellaan toiseksi viimeiset sytostaatit.

Viime viikko on kulunut väsymyksen kourissa. Sytostaatit tuntuu väsyttävän aina vaan enemmän ja jokin pikkutulehdus on jyllännyt ja nostanut vähän lämpöä. Verikokeet oli kuitenkin sen verran kunnossa, että myrkyt voi tiputtaa. Ja jotta elämä ei olisi liian helppoa niin pienempi poika tekee hampaita ja isommalla on korvatulehdus. Huh huijaa!

Syöpätaistelun lisäksi on julistettu sota kunnan tanttojen kanssa. Huomasin tai oikeestaan mun äiti huomasi, että mähän olen ihan rikkipoikkiväsynyt ja sitten otettiin yhteyttä kuntaan, että voisiko saada lisää apua lasten hoidossa, kun tähän mennessä pienempää on käyty hoitamassa vaan silloin, kun itse olen ollut sairaalassa käymässä, mutta nyt tarvisi käydä useammin, että mä pääsisin päivällä lepäämään. Meidän vauva on ihan supernukkuja, että nukkuu ihan puoli tuntia päiväunia kerrallaan, että lepää siinä sitten, kun just kerkeää käydä vessassa ja syödä, kun pikkumies on taas vauhti päällä. No kunnan tantta rupesi selvittämään, mutta sain kuulla miljoonaan kertaan miten mahdoton pyyntö on kyseessä, että ei ole resursseja eikä rahaa. Mä olen aina liian kiltti ja liian hidas, että olisin saanut sanottua jotain napakkaa. Yritän seuraavalla kerralla, kun soittelee muistuttaa häntä, että jos tämä hoidetaan hyvin, musta tulee kunnalle vielä hyvä veronmaksaja tai jos hoidetaan huonosti niin pää pettää ja jään sairaseläkkeelle kolmekymppisenä, tai saatan joku päivä taluttaa lapset sosiaalitoimistoon, että "olkaa hyvä, minä en enää jaksa". Mä olen nyt valittanut tästä tilanteesta kaikille vastaan tulleille, neuvolatätille, äsken osaston hoitajalle, joka sattui olemaan mun kunnan terveyslautakunnassa, katotaan alkaisko kohta jotain tapahtua.

Mä jatkan täällä tippaletku jatkeena kököttämistä.

Uusi pää

2010-09-14T10:49:00.000+03:00

Mun hiukset siis kieltäytyi putoamasta millään pikku myrkyillä ja nyt niissä on uutta väriä. Omasta mielestäni tämä on siis mun oma väri ja olen ilmeisesti hyvin onnistunut ihmisiä huijaamaan, kuin moni luuli mua aidoksi punapääksi. Hieman mua kampaajalla jännitti, että tippuuko hiukset värin huuhtelussa, mutta onneksi ei. Mä olin melkein liikuttunut, kun näin hiukseni. Peilistä ei enää katsonut ihan kummajainen vaan mä olin saanut jotain takaisin itsestäni, mitä tämä tauti oli vienyt.

Tosi kätsy tippaportti

2010-09-13T13:30:00.002+03:00

Aaarggh! Toimi siis ainakin kolme kertaa. Perjantaina ensin hoitajat kolmeen kertaan piikitti ja sitten vielä anestesialääkäri kertaalleen ja totesitavat, että portti on varmaan kääntynyt väärin päin ja tarvii leikkaussalissa kattoa ja kääntää. No mulle tiputetaan Avastinia ja sen jälkeen 24 h ei saa tehdä haavoja niin portin kääntö lykkäänty tälle viikolle ja vielä epämääräinen ajankohta, että ne sitten soittaa. Hoitaja sen verran toppuutteli anestesialääkäriä, että mulla on pienet lapset, niin ei sitä niin vaan lähdetä sairaalaan. Lupasivat sitten päivän varoitusajan.
Mua siis oikein nauratti, toivottavasti nyt on käytetty kaikki huono onni ja tästä eteen päin kaikki menee kuin rasvattu.

Oikein mukava viikonloppu takana. Oltiin yllättäen häissä, miehen täti oli kutsunut syksyjuhliin syömään hirvenlihaa ja nehän sitten yllättäen tempasi naimisiin. Ihanat juhlat, ihan morsiusparin näköiset eli vieraat tuulipuvuissa, pihalla syötiin hirvenlihaa, kakkukin leikattiin retkipuukolla. Erähenkisiä ihmisiä siis, ainutlaatuiset juhlat.

Nyt mun täytyy kiitää kampaajalle!!! Meinasin ottaa vähän väriä päähän, kun on niin oudon värinen pää.

Sotasuunnitelma

2010-09-09T12:41:00.003+03:00

Tänään oli lääkäri käynti ja muotoiltiin suunnitelmaa eteen päin. Nyt siis kolme kertaa sytostaatteja muilla herkuilla viikon välein ja siihen loppuisi mun sytostaatit ja niin kuin mun lääkärini sanoi "mä olen ihan kypsä". Kasvain tuntui hyvältä eli pehmeältä ja punoitus vähempää ja onkologi arvelikin, että nyt on hyvä hetki leikata. Vielä kuitenkin kuvataan magneetilla, että varmasti ei tulee mitään yllätyksiä leikkauksessa. Leikkaus olisi sitten viikolla 43. Sädehoito ja Tamoksifenit päälle. Näillä siis mennään. Mä olin ihan liikuttunut, että pääsenkö mä tosiaan leikkaukseen ja hoidoissa mennään eteenpäin. Ihanaa!

Samalla reissulla kävin psyk.hoitajan kanssa juttelemassa. Tärkeimpänä aiheena oli, mun jaksaminen ja miten sitä voisi tukea. Ihan hyvää teki puhua.

Mun pienokainen oppi ryömimään. Voi, että kun sekin on jo niin iso poika. On pitänyt oikein tankata tätä vauva-aikaa, kun A on meidän viimeinen vauva. Vauvan tuoksua ja se miten mun molemmat pojat on yöllä käpertynyt rintaa vasten syömisen jälkeen pitäisi pystyä pullottamaan, että voisi elävästi myöhemmin muistella.

Tiskirättejä

2010-09-08T12:31:00.000+03:00

Tässä ensimmäiset harjoituskappaleet. Lisää jo tulossa.

Virkkausmania

2010-09-07T21:02:00.003+03:00

Psyk.hoitaja antoi mulle kotitehtäviä, piti tehdä jotain mukavaa. No mä olen nyt parhaani yrittänyt. Mun on jo pidempään tehnyt mieli virkata jotain, mutta inspiraatio on puuttunut ja jaksaminen. Nyt sitten aktivoiduin, luin netistä ohjeita, kävin ostamassa langat ja virkkuukoukun ja aloin virkkaamaan tiskirättejä. Aattelin, että nuo rätit on tarpeeksi yksinkertaisia, eikä tarvi kauheesti keskittyä. Nyt jo kolmas rätti alkaa valmistua, mukavaa nähdä kun tulee nopeasti valmista. Ostin myös muutaman kerän sukkalankoja, kun oli niin ihania uusia värejä. Ajatukset on vähän enemmän pysynyt poissa sairastamisesta, väsymys vaan muistuttaa ja jalkojen nivelkivut nostaa päätään. Ajatukset alkaa siirtyä taas hoitoihin, kun huomenna on taas verikokeet, torstaina lääkäri ja perjantaina hoito. Kolmen viikon päästä sytostaattien pitäisi loppua, epäuskoinen olo, että voiko ne tosiaan loppua.

Tekemättömät työt

2010-09-03T21:35:00.003+03:00

Siis lähinnä kotityöt on alkanut rassata. On se mukava välillä hermostua tavallisista asioista. Sytostaattien aiheuttaman laiskamatosyndrooman takia monet järjestely hommat on hieman kasaantunut. Pyykkinurkkauksessa on mahdoton kasa puhdasta pyykkiä, mä siis jaksan laittaa pyykkejä koneeseen ja kuivumaan, mutta en kantaa niitä paikoilleen. Erilaiset paperikasat myös täyttää kaikkia vapaita pöytäpintoja, kyseessä on siis minun paperikasat, joita en vaan jaksa järjestellä paikoilleen. Mies aina välillä pakottaa mut järjestelemään papereita uhkaamalla heittää kaikki pinkat roskikseen ja sen jälkeen esittelee paperit mulle yksitellen ja laittaa paikoilleen, mutta nyt miehenkin aika on mennyt töiden jälkeen lastenhoitoon ja ruoan laittoon. Mä siis inhoan tavaroitten järjestelyä ja varsinkin kassien purkamista. Mulla olikin koko kesän omat ja poikien käyttövaatteet kasseissa, eteisen lattialla odottamassa, että lähdetään taas isovanhemmille ja eihän parin viikon takia kannata kasseja purkaa. No nyt ollaan oltu ainakin kuukausi kotona ja mun oma kassi on edelleen osittain purkamatta... ehkä ensi viikolla. Onneksi meillä käy tasaisin välein siivooja niin pysyy jonkinlainen puhtaustaso sentäs, ne ei vaan järjestele tavaroita tai varmaan järjestelis, mutta se maksaa lisää.

Toinen tuskailun paikka on joidenkin asioiden hoito, varsinkin jos tarvii soittaa jonnekin tai mennä käymään. Millään en meinaa saada aikaiseksi. Tänään tein suuren edistysaskeleen ja soitin potilastoimistoon ja sain vapaakortin mulle ja pojille. Mun kuhnailun takia olen sitten maksanut aika paljonkin yli maksukaton, mutta onneksi ottivat samantien tilinumeron ja maksavat ylimenneet maksut tilille. Jee, rahaa! Sitten olisi ainakin muutama kela asia hoitamatta, ehkä ensi viikolla saan pirteyskohtauksen ja saan nekin hoidettua.

Hieman tuli sairausasioitakin tänään pohdittua. Ensi viikolla alkaa viimeinen sykli sytoja, kolme kertaa viikon välein ja siitä kolmen viikon päästä leikkaus. Kohta alkaa valmistelut leikkausta varten, ensi viikolla on aika onkologille ja silloin laitetaan lähete vielä magneettiin, varmistetaan, että kasvain on leikattavissa. Koskahan sitä kirurgia pääsee tapaamaan. Hän varmaan osaa tarkemmin selittää kuinka ihmeessä ne saa kaiken pahan varmasti pois, epäilys elää edelleen. Mä en usko ennen kuin näen ja patologi sanoo painavan sanansa.

Oliskohan nyt kirjoitettu kaikki päässä kiertävät ajatukset pois häiritsemästä. Tyhjä pää, paremmat unet.

Äiti on vähän väsynyt

2010-08-31T21:46:00.002+03:00

Tai oikeestaan niin poikki kun vaan voi olla. Flunssa, sytostaattien jälkeiset väsypäivät ja pienen keuhkojen tähystys osui samalle päivälle. Onneksi tähystys meni hyvin ja mitään poikkeavaa ei pojasta löytynyt. Onneksi edes vähän osattiin ennakoida avuntarvetta ja pappa oli täällä kotijoukkojen tukena. Tältä reissulta kuitenkin opin kuitenkin muutaman asian:
1) Apua pitää osata pyytää, en vielläkään osaa vaan kiukulla ja sisulla pitää vetää ittensä piippuun. 2) Muutkin osaa hoitaa minun lapsia. Sairaalassa olisi pitänyt osata sanoa hoitajille, että mäkin olen sairas ja tarvitsen enemmän apua, mutta ei, mä hilluin siellä sairaalassa yli ilta yhdeksään ennen kuin maltoin lähteä kotiin nukkumaan. On vaan niin outoa mulle pyytää mitään erityiskohtelua. Pitää varmaan laittaa lappu kaulaan, että "Mulla on syöpä, saa auttaa, kun en itte osaa apua pyytää".
3) Mä olen niin onnellinen, että mulla on kaksi tervettä lasta, toinen vähän rohisee, mutta luultavasti ei ole vakavaa.

Mukava oli lukea muiden blogilaisten kuulumisia Roosanauha kävelyltä, taidatte olla aika mahtavaa porukkaa ja mielelläni teitä joskus tapaisinkin, ehkäpä sitten pikkujouluissa, kutsuin siis itseni mukaan ;)

Sytostaattipäivän raportti

2010-08-28T15:24:00.002+03:00

Perheen miesväki nukkuu niin saa pienen hetken istua rauhassa koneella.
Sain siis eilen sytostaatin ja Avastinin niin kuin suunniteltiin. Flunssa on niin lievä, ettei CRP ollut montaa pykälää liikahtanut. Psykiatrinen hoitaja tuli mua jututtamaan hoidon aikana, onneksi saatiin järjestettyä näin. Pahoitteli, kun mun lähete oli seikkaillut jossain hukassa ja ovat mun akutiinkriisin suhteen myöhässä. Eiköhän tässä kuitenkin ole kaikenlaista käsiteltävää vaikka pahin on takana. Henkisesti mä olen edelleen aika uuvuksissa, mutta pieniä pilkahduksia paremmasta on. Hyvää teki jutella, vaikka tuntui, että oli niin paljon puhuttavaa, kun viimeeksi oltiin nähty sytostaattihoitojen alkupuolella. Hyvää teki myös "saada lupa" olla vähän pessimistinen, mä en siis pysty vieläkään täysin uskomaan, että mä voin tästä kokonaan parantua, jotenkin on tuntunut, että niin ei saa ajatella vaan pitää kiltisti uskoa muiden mieliksi, että kyllä tästä parannutaan. En kuitenkaan ole mitenkään luovuttamassa ja varsinkin nyt kun on jotain konkreettisia merkkejä paremmasta suunnasta, niin pientä toivon pilkahdusta on välillä näkyvissä.

Jalkapohjat ja kämmenet alkaa taas olla arat ja kieli kipeä, mutta onneksi oireet helpottaa muutamassa päivässä. Kortisoni närästää ja tekee ällöä täyteläistä oloa vatsaan. Kaikista kauheinta on, ettei kahvi meinaa maistua. No oireet onneksi alkuviikon aikana alkaa helpottaa ja ensi viikko onkin sytostaatteista taukoa ja sitten viimeiset kolme satsia viikon välein eli kuukauden päästä sytostaatit loppuu, ja tähänkin tietysti lisätään se jos. Ihanaa kun sytostaattien loppu on jo jotenkin lähellä, sitä en vielä ajattele ollenkaan alkaako sytostaatit uudestaan leikkauksen jälkeen.

Mukavaa viikonlopun jatkoa kaikille!

Kurjuuden tasapaino

2010-08-27T09:18:00.002+03:00

Jos on yksi hyvä päivä, niin sen päälle on ainakin kaksi tai kolme huonoa päivää. Tämmönen pikku flunssa saa olon niin kurjaksi. Lisäksi kun tuo pienimmäinen taitaa sairastaa samaa flunssaa niin iloa riittää yötä myöten. Jaksamisen kaikki varmuusvarastot on jo käytetty niin heti kun tulee lisää jotain murhetta, tuntuu että nyt pimahtaa. Mielessä kävi jo, että tulis oikein kova flunssa ja kuumetta, että jos pääsisi sairaalaan lepäämään ja joku muu hoitaisi lapset. No en mä oikeesti sairaalaan halua, mutta lepotauko tekis hyvää. Onneksi äiti tulee ja pelastaa tiistaina, täytyy vaan sinnitellä sinne asti.

Mrs Negatiivisuus taas täällä. Oon mä välillä ihan hauska ja mukava ihminen, enkä vaan tällanen vali vali. Syöpä tekee kärttyiseksi. :)

Labrapäivä

2010-08-26T11:17:00.003+03:00

Jaha se onkin jo torstai, tänään meinaan pohtia syöpäasioita oikein urakalla. Psykiatrialta hoitaja soitti ja tulee mua huomenna tapaamaan hoidon aikana. Mun lähtete oli seikkaillut jossain matkalla pitkään niin siksi meni näin pitkään saada aika. Pitää nyt miettiä, mitkä on niitä asioita joita haluan käydä läpi. Henkinen vointi on jo huomattavasti parempi kuin esim. kuukausi sitten. Mieskin sanoi, että on tainnut masennuslääkkeet auttaa ja tosiaan mieliala on välillä ollut jo ihan hyvä ja jotenkin tuntunut, että alan kaukaisesti muistuttamaan omaa itseäni.

Päivän virallinen ohjelmakin tuli suoritettua eli verinäytteet käyty antamassa huomista hoitoa varten. Toivottavasti on kunnossa. Tippaportin haavat edelleen vähän punoittaa antibiootista huolimatta ja flunssa edelleen päällä, toivottavasti nämä ei estä hoitoa. Hoidon lykkääminen on jotenkin niin pelottavaa varsinkin sen jälkeen, kun kesällä hoidon väliin jättämisen jälkeen kasvain aktivoitui.

Kyllä se sitten on kahvitauon paikka, kun pikku-A:kin alkoi nukkumaan.

Tavallinen arkipäivä

2010-08-24T12:05:00.002+03:00

Onko sellasia, kun sairastaa syöpää ja hoidot on kesken? Tämä päivä ainakin kaukaisesti muistuttaa tavallista päivää, ei ainakaan tarvi tehdä mitään syöpään liittyvää. Olo on suhteellisen hyvä, jäseniä vähän kolottaa, taitaa se flunssa iskeä minuunkin, mutta särkylääkettä ei ole tarvinnut ottaa. Mä joku aika sitten mietin, että miltähän se tuntuisi, jos minnekään ei sattuisi ja jihuu nyt on ollut melkein kaksi päivää suht kivuttomia, tippaportin haavat vähän tuntuu, mutta kesällä kasvaimen ärhennellessä alkanut kainalo- ja kylkikipu on hellittänyt! Tämähän me tietysti tulkitaan hyväksi merkiksi ja seuraavan kerran kun kainaloa kuvataan niin sovitaan, että siellä ei ole enää mitään kuvattavaa.
Tavalliseen arkeen kuuluu myös se, että lapset sairastaa. Pikku-A on nyt itkeskellyt ainakin kolme yötä, mä aattelin että hampaita tulee, mutta nyt se rohisee koko ajan, eikä vaan ruokailujen jälkeen niin kai se sitten on flunssassa. Toivottavasti nyt paranee pian, ensi maanantaina olisi keuhkoputkien tähystys, eikä ole kiva jos sitä joudutaan siirtämään.

Nyt tään jatkaa tavallisen kotiäidin päivää ja ajattelee syöpää seuraavan kerran ehkä torstaina.

Sytostaattipäivän kuulumisia

2010-08-20T19:40:00.002+03:00

Viides paklitakseli vaihtelevilla lisukkeilla takana, neljä vielä edessä, yksi taukoviikko tulee väliin. Välillä jo ihan hyvä fiilis, että kyllä tästä parannutaan. Omasta mielestänikin kasvain on pehmeä, tuskin erotettavissa ja punoitus vähenemässä. Lääkäri eilen vakuutteli, että tämä viikko-paklitakseli on yhtä tehokas kuin Taxotere, toivotaan niin. Oli myös puhetta Herceptini-hoidon pituudesta, joulukuussa on valmistumassa jokin tutkimus, missä verrataan onko kahden vuoden Herceptin parempi kuin vuoden ja jos on mitään viitettäkään, että on niin mä saan Herceptiniä kaksi vuotta. Mulla uusimisriski on ilmeisesti niin suuri, että kaikki keinot kehiin. Onneksi sydän on jaksanut hyvin Herceptinit ja sytostaatit. Sädehoitokin aloitetaan kuulemma heti, kun haava on kiinni. Toivottavasti tiukat hoidot auttaa ja tästä äityliinistä saadaan tautivapaa.

Meinasin mä taas tänäänkin pimahtaa, kun molemmat pojat karjuu yhtä aikaa, isompi läiskii pienempää ja mies kuppaa töissä (ei siis ollut heti neljältä kotona). En kuitenkaan lähettänyt poikia postipakettina muorilaan vaan kohta peitellään kullanmurut nukkumaan ja sitten äiti saa pienen hetken huokasta ennen kuin ittekin kömmin nukkumaan.

Jaksaa jaksaa

2010-08-19T10:58:00.004+03:00

Havuja prkl! Ja taas luistaa. Onkologia käyty moikkaamassa ja entisillä suunnitelmilla jatketaan. Huomenna ylitetään puoliväli tätä sytostaatti koktailia. Ja jos ja kun kaikki menee hyvin niin leikkaus koittaa sitten. Jatkolääkitys katsotaan leikkauksen jälkeen. Hormonihoito alkaa ja Herceptin jatkuu ainakin. Viime metreillä sytoja tarkistetaan vielä pääpaholaisen tilanne, että saadaan se varmasti leikattua kokonaan pois. Nyt on sitten hyötyä, että on isot rinnat on sitten matskua millä kuroa haava kiinni. Pidetään nyt välietappina 24.9. silloin on viimeiset sytkyt, sen jälkeen leikkaus tai jotain muuta, mutta nyt tuntuu helpommalta kulkea tätä syöpäpolkua kohti jotain päämäärää, vaikka välillä tuntuu, että tämä ei lopu koskaan. Onkologi taas mua vakuutteli, että kyllä tästä selvitään. Kai pitää vaan siihen uskoa, vaikka tavanomaista pidemmän kivikkoisemman matkan joutuu kulkemaan.

Nyt ollaan taas koko perhe kotosalla ja isompi poika meni tänään hoitoon ekaa kertaa kesäloman jälkeen. Jännää minkälainen poika sieltä haetaan tänään kotiin. Eilen oli ainakin vähän kotiinpaluu marinaa ilmassa. Käytiin oikein rentouttavalla kävelyllä koko perhe, meno matkan pikku-V parkui, että JANO JANO (varmasti ei ollut jano, kun just lähtiessä joi) ja takasin päin, että POLA POLA, (siis pora, kun kolme kertaa oli heittänyt sen maahan niin äiti takavarikoi sen kokonaan). Välillä on ilmeisesti tosi rankkaa olla kaksi vuotias. Pikku-A taas teki viikonloppuna ensimmäisen hampaansa. Onneksi oli mun vanhemmilla hoidossa, kun itse nautin mökkeilystä. No isovanhemmat olikin sitten ihan valmiita myymään A:n markkinoilla ehkäisyvälineeksi. No nyt poika on taas iloinen oma itsensä, enää 19 hammasta tekemättä. ;) Päätän kotiäitiraporttini tähän.

Kyllästyttää

2010-08-17T14:08:00.002+03:00

Varoitus: seuraava teksti sisältää kitinää ja valitusta!
Väsyttää, mutta ei saa nukuttua. Pitää oikein pakottaa itsensä tekemään jotain, ettei tämäkin päivä mene sohvalla makaillessa, enkä mä jaksa vaan lepäillä, telkkaria on viime aikoina tullut katsottua ihan riittävästi, kirjoihin en jaksa keskittyä. Mä olen niin kyllästynyt tähän sairastamiseen, saisinko entisen elämäni takaisin kiitos! Lapset vaan hoitoon ja töihin, syöpä saisi painua jonnekin hyvin kauas ja ottaa kaikki kivut mukaansa. Tiedän, että tämä on sitä hoitoväsymystä, mutta se tieto ei yhtään helpota oloa. Parilla viime kerralla, kun olen saanut hoitoa, hoitaja on kysellyt vointia ja pikku vaivojen lisäksi olen valittanut väsymystä, mutta se on jotenkin vain käden huitaisulla sivuutettu, ai väsymystä, hyvä ettei muuta. Pitäishän sitä kai nuorena jaksaa taistella reippaasti, mutta ei ole helppoa ei. Ollaan jo pari päivämäärää ohitettu milloin leikkauksen piti olla, nyt en edes viitsinyt laskea oletettua sytostaattien loppumispäivää, ettei taas saa pettyä. Portin laiton jälkeen makailin heräämössä ja niin kovasti olisin jo toivonut, että köllöttelisin siellä jo leikkauksesta heräilemässä.

Taidanpa mennä keittämään kahvia ja ottaa oikein ison palan mustikkapiirakkaa. Eiköhän tästäkin montusta kohta kömmitä eteenpäin.