Ei tullutkaan sytostaattia

Taaskaan ei mene kuin suomenruotsalaisessa lifestyle ohjelmassa. Keskiviikkona alkoi kurkku kipu ja nousi kuume ja torstaina onkologin käynnillä todettiin, että on niin kova tauti päällä, että sytostaattia ei voitu antaa vaan suosiolla siirrettiin ensi viikolle. Perjantaina kävin vielä kontrolli verikokeissa. Pelkäsin jo, että joudun osastolle hoitoon, kun kuume huiteli 40 asteessa. Onneksi CRP oli noussut vain 60:stä 90:een ja sain jäädä kotiin potemaan. Toivottavasti antibiootit nyt taltuttavat taudin. Vähän huolettaa, kun vielä eilen illalla nousi kuumetta. Sen verran hurja olo oli, että mietin, että jos tänään vielä nousee korkea kuume täytyy mennä päivystykseen, kun en enää uskalla kotiin jäädä. Ruokakaan ei ole oikein maistunut. Ruoan korvikkeena olen nauttinut proteiini juomia. Tuntuu, että tuollainen kylmä juotava menee paremmin alas kuin ruoka.

Seuraava vastekuvaus on 16.12. Jännittää tosi paljon, kun sen perusteella päätetään kuinka pitkään sytostaatteja jatketaan. Jotenkin olen tsempannut itseni, että jaksan ne kuusi kertaa, kun viimeinen olisi joulun jälkeen ja sitten olisi kaikki kärsitty.

Hieman tekisi jo mieli valmistella joulua, mutta kun ei vaan jaksa. Lapset ja mies taitaa saada sellaiset lahjat mitkä saa netistä tilattua.

Viikko horroksessa

Viime sunnuntaina pääsin käymään Kädentaito messuilla ja se oli erittäin virkistävää. Oli ihanaa nähdä ihmisiä ja katsella kauniita käsitöitä. Mukaan lähti pari trikoo pipoa, lankaa, Elvarin karkkikoruja ja lapsille metrilakua. Kotona miehelle sanoin, että jos tästä seuraa keuhkokuume niin se oli silti sen arvoista.

Viikon sisällä on nyt kärsitty sekä flunssa että mahatauti. Taudin tuojina on kuitenkin ollut meidän päiväkotilaiset. Muutama päivä meni kokonaan nukkuessa, eikä vielläkään olo ole ihan palautunut, mutta toivottavasti ensi viikon saan olla tauditon ja nauttia vielä viimeiset päivät ennen seuraavaa sytostaattia. Olo oli jo niin kurja, että kävin varmuuden vuoksi verikokeissa. Huolen aiheena oli lähinnä hemoglobiini, joka oli edellisissä kokeissa sukeltanut alle sadan, mutta nyt onneksi noussut 109:ään. Onkologi puhui, että jos menee alle 90 niin tankataan sitten verta, mutta onneksi nyt ei tarvitse.

Kovin pian seuraava sytostaatti taas tuntuu tulevan, mutta ehkä jaksamista helpottaa, että se on viimeinen ennen joulua ja heti joulun jälkeen saattaa olla tällä erää kokonaan viimeinen sytostaatti. Ennen joulua kuitenkin jännitetään seuraavia vastekuvia, joiden perusteella päätetään voidaanko sytostaati lopettaa kuudennen jälkeen vai jatketaanko. Joka tapauksessa Herceptin ja pertutsumabi jatkuu, mutta niistä on odotettavissa huomattavasti vähäisemmät haittavaikutukset.

Kortisoniyökötys

Eilen aloitin taas kortisonit, jotka jatkuu vielä sytojen jälkeenkin pari päivää. Niistäkin pelkästään tulee yököttävä olo, eikä oloa parantanut tänään tiputetut sytot. Tuntuu kuin maku olisi jo nyt lähtenyt vääristymään. Yöks!
Tänään oli tosi mukava vierustoveri sytoissa ja tuli juteltua koko tiputuksen ajan. Aika meni nopeasti ja jälkeen päin oli oikein virkistynyt olo. Ihmisten tapaamista mä kaipaan, kun en enää käy töissä. Täytyy varmaan ensi keväälle miettiä joku harrastus ihan vaan sen takia, että näkisi ihmisiä. En tainnut täällä mainitakaan, että minulle myönnettiin työkyvyttömyyseläke toistaiseksi ja posti toi oikein eläkeläiskortin, mikä oli tosi hurjaa ja kurjaa. Aiemmin kuntoutustuella sitä korttia ei tullut, mutta nyt mä olen "oikea" eläkeläinen. Onhan tässä vielä mahdollista palata töihin, jos vointi ylläpitohoidolla on riittävän hyvä. Se täytyy vaan ensin todeta mikä se kunto sitten on ja tarkkaan miettiä, että varmasti jaksaa työn haasteet niin, ettei ihan itseään uuvuta. No se tuntuu vielä todella kaukaiselta.

Nyt taas sitten odotellaan, minkälaisia oireita tällä kertaa sytostaatit tuo. Toivottavasti viikon päästä vointi olisi jo hyvässä nousussa, kun todella haluaisin päästä Tampereen kädentaitomessuille. Mä jo suunnittelin, että hankin jostain rullatuolin lainaan ja laitan siskon lykkimään mua pitkin messuhallia. :)

Neljäs sykli

Tänään oli onkologilla käynti ja huomenna neljäs lääkehoito. Hemoglobiini oli laskenut 96:een, mutta mietitään verensiirtoa sitten seuraavan hoidon jälkeen, jos edelleen laskee. Ei siis mikään ihme, että väsyttää ja hengästyttää, kun Hb on laskenut 2 kuukaudessa 130:stä tuohon alle sataan. Samaa lehmänhäntä trendiä on seurannut kuntokin. Lenkillä käynti on vähentynyt, kun ei vaan jaksa. Sisätiloissa puuhastelukin hengästyttää niin ei kauheasti innosta lähteä ulos. Yritän tässä asiassa nyt terästäytyä, kun tiedän, että pienenkin lenkin jälkeen olo on edes hitusen parempi.

Suun oireisiin sain Flukonatsoli kuurin ja paikallisvalmisteen, jotka aloitan heti kun vähänkin oiretta tulee. Lisäksi nyt otettiin Neulastan lisäksi käyttöön profylaktinen antibioottikuuri. Toivotaan, että tällä kertaa selviän ilman kuumeilua ja keuhkokuumetta. Mietittiin onkologin kanssa, että tuo minun yöllinen refluksi varmasti altistaa keuhkotulehduksille, kun mä heräilen monta kertaa yössä yskimään hapanta mahansisältöä keuhkoista niin varmasti hapot ärsyttää tuolla keuhkojen puolella.

Onkologi vähän vilautteli mahdollisuutta, että kuusi sykliä sytostaattia voisi riittää. Viidennen sytostaatin jälkeen katsotaan vaste CT ja sen perusteella päätetään onko joulun aikaan oleva kuudes kuuri viimeinen.

Apteekista olen nyt kantanut kasskaupalla lääkkeitä, että selviä ensi viikosta. Huomenna menen vielä ruokakauppaan ostamaan sellaista juomista ja syömistä mitä voisin kuvitella pystyväni syömään. Voi kun voisi vaipua horrokseen siilien tapaan viikoksi, kunnes sytostaattioireet on ohi.

Realistinen harha

Opin tänään telkkarista, että ihmisillä on yleensä vallalla sellainen positiivinen harha. Uskotaan, että itselleen asiat käy aina hyvin, eikä pahat asiat tapahdu omalle kohdalle.
Syöpä on ollut kyllä sellainen show-stopperi, että karisee turhat harhat tai ainakin minulta karisi. Alkuun minulla taisi olla enemmänkin negatiivinen harha siitä, että jos näin huonosti voi minulle käydä, niin voi käydä vieläkin huonommin. Nyt olen uusimisesta huolimatta saavuttanut jotenkin realistiset odotukset tulevasta. Kaikelta totuudeta koitan kuitenkin itseäni suojella ja välttelen tiedon hakua taudistani ja sen leviämisestä. Jonkinlaista harhaa tai hyvää uskoa kuitenkin tarvitaan, että jaksaa jatkaa. Minulla on mielessä ainakin pari kolme erilaista vaihtoehtoa kuinka taudin kanssa käy puolen vuoden tai korkeintaan vuoden sisällä ja kuinka elämäni järjestäisin. Pidemmälle en uskalla edes ajatella.

Elämä on tällä hetkellä hyvin lyhytnäköistä. Tulevia tekemisiä suunnitellessa täytyy aina laskea kolmeen. 1, 2 , 3 viikkoa ja lääkehoito. Sen jälkeen pitää tehdä arvio, että kuinka kauan syto-oireet kestää ja minkälaista kuntoa kulloinenkin tekeminen vaatiin. Mitään lippuja en osta tai suurempia tekemisiä en uskalla suunnitella, kun tuntuu, että matto voidaan vetäistä millä hetkellä hyvänsä alta. Kahdesta viimeisimmästä sytostaatista on ollut todella vaikea toipuminen, kun ensin oli keuhkokuume ja viimeeksi jo alle viikko sytoista iski korkea kuume, jonka jäljiltä olen edelleen huonossa kunnossa. Pyykin laitto hengästyttää ja joka välissä pitää levätä. Tänään vasta puolitoista viikkoa sytosta alkoi ruoka maittamaan. Tällä kertaa, kun tuli kummallinen pahoinvointi, joka osaltaan johtuu varmaan ruokatorven ja mahalaukun limakalvovaurioista. Nieleminen sattui ja ruoka meinasi jumittua kurkkuun. Nyt onneksi helpottaa, mutta seuraava kerta jo pelottaa. Kuinka ihmeessä senkin taas jaksaa. Toivottavasti saadaan öistä refluksia paremmin hoidettua niin ei välttämättä tule niin pahasti ruokatorvi ja kurkku kipeäksi. Täytyy varmaan muutenkin käydä apteekissa tutustumassa kaikenlaisiin suun hoito tuotteisiin. Olen jo vaihtanut pehmeämmän hammasharjan ja sensitive tahnan. Cordosyliä välillä purskuttelen ja viimeeksi sain onkologilta reseptin ns. kolmoisgeeliin, jossa on Cordosyliä, puuduteainetta ja Daktarinia, niillä olen saanut nyt suun jotenkin kuntoon, että suussa maistuu muukin  kuin p... Tänään olen suurella nautinnolla syönyt omatekemää hedelmäsalaattia, joka on maistunut niin hyvälle eikä sen jälkeen ole enää tullut pahoinvointia. Pienet on ilot minullakin, kuten hedelmäsalaatti ja se, että jaksaa laittaa pyykit ja tehdä ruokaa.

Kuuma kuumempi...

Innolla kerkesin odottaa keskiviikkoa, kun makuaisti alkaa palailemaan. Aloitin kuitenkin aamuni nostamalla lämmön 40 asteeseen. Aamulla, kun pyysin miestä lisämään lähtiessään peittoa, vakuuttelin vielä itselleni, että kylmä mulla vaan on.

No puhelu syöpäpolille ja siellä mä taas käytävän sängyssä pötköttelin odottamassa labrojen valmistumista. CRP 50 ja Neutrofiilit 0,9 eli Neulastan pistämisestä huolimatta neutrofiilit oli laskenut aika alas. Pääsin kuitenkin kotiin antibioottireseptin kanssa. Alentunut vastustuskyky oli ilmeisesti päästänyt jonkinlaisen tulehduksen taas keuhkoihin. Tänään CRP 109, mutta vointi jo selvästi parempi, joten sain jäädä vielä kotiin ja huomenna taas labroihin.

Sytostaattioireet lisättynä korkealla kuumeella oli kyllä todella hurja kokemus. Onneksi sain miehen kuskaamaan, en olisi millään kyennyt edes taksilla matkustamaan. Toivottavasti seuraaville sytostaateille keksitään jotain, ettei joka kerta tarvitse olla kuumeessakin. Pelkästään labroissakin ravaaminen on turhan rasittavaa sytojen jälkeen. Niinhän se vaan on, että ei voi tietää kuinka vahva on ennen kuin ainoa vaihtoehto on olla vahva. Tästä ajatuksesta yritän ammentaa voimia tulevaan ja siitä, että tämä vaihe hoitoa on väliaikaista ja ensi vuoden puolella pääsen nauttimaan sytostaattivapaasta elämästä.

Makuhäiriö

Mä vihaan tätä Taxotere-sytostaatin aiheuttamaa makuhäiriötä. Neljä päivää maku on kaikista eniten pielessä. Sekään ei haittaisi niin paljoa, jos makuaisti puuttuisi kokonaan, kuin tämä outo maku. "Turvallisia" syötäviä on aika vähän, nyt olen jotenkin pärjännyt, äidin tekemällä vispipuurolla, riisipiirakoilla, riisifruteilla ja suklaavanukkailla. Melkein kaikki suolainen ruoka maistuu oudolle. Enhän mä tässä mihinkään nälkään kuole muutamassa päivässä, mutta tämä on kyllä yksi suurimmista elämänlaadun tiputtajista. Muistan vielä ensimmäiseltä kierrokselta kuinka helpottunut olin, kun viidennen Taxoteren jälkeen vaihdettiin sytostaatti huonon vasteen takia ja makuhäiriöt jäi pois. Nyt takana on kolme Taxotereä ja enimmillään edessä viisi. Kivut, säryt ja väsymyksen jotenkin sietää, kun saa rauhassa levätä. Tuntuu melkein turhamaiselta valittaa parin päivän makuhäiriöhaitasta.