torstai 29. maaliskuuta 2012

Usko tulevaisuuteen palautettu

Aivan uskomatonta miten yksi lääkärin vastaanottokäynti voi vaikuttaa mielialaan niin positiivisesti. Mun onkologi Minna Tanner on varmasti maailman paras lääkäri! Niin suurella ammattitaidolla, yli oman erikoisalansa hän on paneutunut mun ongelmiin. Kuumeilun syynä ei siis ainakaan ole syöpä, tänään varmistui luuydintutkimuksista, että sielläkään ei ole muuta vikaa kuin liian vähän rautaa. Nyt epäilyksen alla on kilpirauhanen, tarkemmin siis subakuuttityreoidiitti. Verikokeet otettiin heti ja myöhemmin katsotaan kilpirauhasen ultraääni ja ohutneulanäyte. Kortisoni aloitettiin heti hoidoksi, Thyroxiinihan jo siis menee. Alaselän kipujen ja jäykkyyden takia tarkistetaan vielä HLA-B27 selkärankareuman poissulkemiseksi ja reumalääkärille lähti lähete.

Herceptin hoidon kohtalosta keskusteltiin uudestaan ja mun suuren huolen ja ahdistuksen sekä niin epätavallisen tautihistorian takia jatketaan Herkkua vielä puoli vuotta. Lisäksi laitetaan lähete plastiikkakirurgille. Siis vihdoinkin on tullut se aika, kun voidaan alkaa miettimään rekonstruktiota! Ihanaa, että asiat tuntuu vihdoinkin edistyvän. Rekonstruktiota odotan innolla, varsinkin kun tällä viikolla hain uutta proteesia ja sen kanssa saatiin tyytyä huonompaan vaihtoehtoon, kun oikeaa muotoa ja kokoa ei löydy. Sain siis kontaktimallin rinnan ja yhden päivän käyttökokemuksella tykkään, kun ei ole rinnuksissa ylimääräistä roikkumista ja heilumista.

Hyvä lääkäri, parempi mieli! Kyllä nyt taas jaksaa sietää väsymystä ja kipuja, kun ei ole syöpää ja mahdollisesti kaikkien näiden oireiden taustalla on joku ihan oikea ja hoidettavissa oleva sairaus.

torstai 15. maaliskuuta 2012

Väliaikatiedote

Päässä ei ole mitään, siis kai sieltä aivot löytyi, mutta ei metastaaseja. Hyvä niin! Tänään sitten soitin ja valitin syöpähoitajalle, kun toista nivusta on särkenyt 3 viikkoa ja viikonloppuna saman puolen jalka turposi. Ziuh ja viuh vaan kuului, kun mun onkkologi kirjoitti lähetteen ultraääneen samalle päivälle. Ei voi ainakaan tutkimusten pihtailusta syyttä. No onneksi ei löytynyt tukosta eikä pahanlaatuisia imusolmukkeita, pelkästään paksuuntunut lonkan nivelkapseli eli jonkinlainen rasitusvamma. Tulipa sekin tutkittua, ei tarvi epäillä tai spekuloida enää. Sitä en vaan ymmärrä, että mistä se RASITUSvamma on tullut. Kävelyllä olen käynyt, kerran uimassa ja kerran luistelemassa, mutta nekin taisi sitten olla tälle raihnaiselle keholle liikaa. Hohhoijaa, kävelyllä meinaan edelleen käydä. Tulehduskipulääkettä vaan naamaan, jotenkin tässä pitää yrittää pitää edes jonkinlaista kuntoa yllä, edes huonoa kuntoa ;)

tiistai 13. maaliskuuta 2012

Vaikeeta ja hankalaa

Elämää tuntuu olevan raskasta ja hankalaa. Mikään ei oikein suju. Ennen, siis siinä entisessä elämässä ennen syöpää, asiat tuntui aina järjestyvän. Nyt mä olen odottanut asioiden järjestymistä vaikka kuinka pitkään. Syövästä ja hoidoista pitäisi olla jo toipunut, mutta aina tulee eteen uusia terveysongelmia. Tämä nyt 3 kuukautta kestävä kuumeilu taitaa olla erityisen mystinen ongelma. Helpompaa olisi sietää tätä huonoa vointia, jos olisi toivetta, että tämä loppuu joskus. Mutta kun mitään syytä ei ole selvinnyt niin myöskään mitään hoitoa tai helpotusta ei ole luvassa. Helpottavaa on tietysti ollut, että mitään viitettä syövän uusimisesta tai uudesta syövästä ei ole. Tänään vielä pötköttelin pään magneettikuvissa ja ensi viikolla on luuydintutkimukset, poissuljetaan syövät niissä. Mutta mitäs sitten? Pitääkö mun vaan tyytyä siihen, että parempaa ei ole luvassa? Eräs hoitaja kysyi multa, että millaisena mä näen ensi joulun? Se kai ajatteli, että parempana, mutta mä en osaa edes suunnitella tai ajatella niin kauas. Vajaassa vuodessa voi tapahtua mitä vain, enkä mä oikein luota tulevaisuuteen, että se toisi mukaan pelkästää terveyttä ja hyvää. Pitkään mä odottelin parempaa, sitten kun sytostaatit loppuu, sitten kun leikkauksesta on toipunut, sitten kun sädehoito on ohi, sitten kun... Nyt mä olen jo oppinut, että ihan turha suunnitella mitään, että sitten vähän myöhemmin on parempi, ei välttämättä ole. Mut on pakotettu elämään hetkessä.

torstai 8. maaliskuuta 2012

Usko ja toivo on kavereita

"Pelko koputti oveen. Usko avasi oven, eikä siellä ollut ketään."

Mitenkäs se pelko sitten saadaan häädettyä oven ulkopuolelle? Toivo voisi olla niin kova jätkä, että häätää pelon pois. Minun toivo taitaa vaan olla vielä niin pieni piiperöinen, että sen tarvii vielä vähän kasvaa ennen kuin saadaan pelko häädettyä. Kevätaurinkoon istutan toivon ja uskon siemenet ja odotan, että ne kasvaa isoiksi ja vahvoiksi. Kyllä tämä pelko vielä nujerretaan!

maanantai 5. maaliskuuta 2012

Hoidoista seurantaan


Tämän kiitoskortin kiikutan huomenna päiväosaston hoitajille, kun menen viimeistä kertaa Herceptin hoitoon. Tänään kävin onkologin vastaanotolla ja yllättäen päädyttiin siihen, että Tyverbiä ei enää uskalleta aloittaa uudelleen, koska kuumeilun taustalla voi olla sen aiheuttaman keuhkoreaktio vaikka kuvat ja keuhkojen tähystyksen tulokset oli normaaleja. Lisäksi onkologi laskeskeli, että Herceptiniä on nyt mennyt kaksi vuotta ja sitä pidempään sitä ei yleensä anneta eli päätettiin, että sekin lopetetaan. Syöpälääkkeinä jatkuu siis enää Tamofen.

Kuumeilu tutkimuksia edelleen jatketaan eli kuvataan vielä magneetilla pää, kun sitä ei ole kunnolla vielä kuvattu ja otetaan luuydinnäyte. Olisi saanut vielä itse ehdottaa, jos tulisi joku tutkimus mieleen. Onkologi vakuutti, että mitään kiveä ei jätetä kääntämättä, että tämä selviäisi. Lisäksi nyt päädyttiin aloittamaan Tyroxin-hoito kilpirauhasen vajaatoimintaa. Arvot on vähitellen laskenut ja nyt T4V oli selvästi alhainen. Pienellä Tyroxin lisällä pitäisi olla ihan myönteinen vaikutus väsymykseen ja voimattomuuteen. Toivotaan, että se antaa potkua tähän kevääseen.

Hieman yllättäen tuli tämä lääkitysten lopetus, että aluksi tuli kova pelko, että kuinka sitä uskaltaa olla ilman Herceptiniä ja Tyverbiä. Nyt on kuitenkin hyvin kuvattu, että syöpää ei pitäisi olla missään väijymässä. PET-CT:llä ilmeisesti hyvin näkee pienetkin pesäkkeet. Nyt sitten pitäisi uskoa, että tästä on selvitty. Kuumeilu ja kurja olo pitää jotenkin yllä tunnetta, että mä olen edelleen sairas. Innolla mä kuitenkin odotan, että tästä voisi nyt vointi parantua, kun useampi lääke, joka voi kuumeilua aiheuttaa, on lopetettu. Outoa on  ajatella, että mä viimeinkin pääsen siirtymään syöpähoidoista seurantaan. Seuranta väli on 3 kk, että ei kovin pitkää liekaa anneta, mutta ainakin näin alkuun tuntuu hyvältä, että väli ei ole kovin pitkä, syöpämörkö kuitenkin käy pelottamaan, jos ei riittävän usein onkologilla saa vahvistusta siitä, että on terve.

perjantai 2. maaliskuuta 2012

Levoton olo

Olo on ollut tämän viikkon parempi kuin pitkään aikaan, mutta selvästi vointi ei ole normaali tai  normaaliin verrattava. Maanantaina on aika onkologille ja kuulen tulokset keuhkojen tähystyksestä ja näytteistä. Sisätautilääkäri soitteli tällä viikolla ja päätyi siihen, että hän ei enää keksi mitä vielä poissuljelttaisiin tai tutkittaisiin. Sovittiin jo aiemmin, että lopetan masennuslääke venlafaxinin, koska siihen voi liittyä kuumeilua. Sen annosta olen nyt vähitellen pienentänyt ja huomenna taidan lopettaa sen kokonaan. Lopetusoireita voi tulla, kun näin nopeasti lopetan, mutta mieluummin muutaman päivän kärsimys jos sen avulla kuumeilu loppuu. Mua niin kyllästyttää olla väsynyt ja saamaton. Kaikkea haluaisi tehdä, mutta millään ei jaksa.

Onkologin tapaaminen vähän hermostuttaa, kun sitten saan tietää onko minussa mitään vikaa. Lisäksi päätetään jatketaanko Tyverbiä. Toisaalta olisi ihanaa jos mitään vikaa ei keuhkoista löydy, mutta sitten jää epäselväksi, että mistä tämä kuumeilu johtuu. Välillä tuntuu jo, että mä vaan kuvittelen, että en jaksa ja väsyttää, että mä olen vaan laiskistunut ja luulosairas. Tulee sellainen olo, että jos tutkimuksissa ei mitään löydetä pitää vaan sopeutua tilanteeseen, että mä olen nyt tällaisessa kunnossa, eikä sille mitään voida. Onko tämä mun syöpä lopullisesti rikkonut mut, kun ennen kaikkea tätä mä olin täysin terve.
Tuskastuttavan kauan tämä "toipuminen" kestää. Edistystä tietysti on tapahtunut, mutta niiiin hitaasti.