Kauniita kuvia!

Eilen sain tulokset vartalon CT-kuvasta. Vatsan alueen imusolmukkeet sulanneet kokonaan normaalikokoisiksi ja luuston pesäkkeen entisestään kalkkeutuneet, Eli hyviä uutisia olivat. Keuhkoistakin neste vähentynyt. Ilmankos on taas helpompi hengittää. Ihana lääke tuo super-Hessu!

Kuulumisia

Kiitos kysymästä, minä voin olosuhteisiin nähden hyvin. Siksi varmaan ei ole ollut mitään asiaa tänne, kun mitään uutta ei ole tapahtunut. Vointi on vähitellen mennyt parempaan suuntaan ja sitä kaipaisi jo lisää tekemistä kuin vaan kotona oleskelua. Toisaalta jonkinlainen pieni henkinen kuoppa on meneillään. Mikään ei oikein jaksa kiinnostaa. Paremman voinnin takia sitä on tullut nyt ihmeteltyä, että mitä mun nyt pitäisi tehdä, kun töihin en kykene ja kotityöt ei nappaa. Pientä harrastusta pitäisi keksiä ajan kuluksi.

Eilen kävin vartalon CT-kuvassa ja tuloksia saan jännittää ensi viikon loppuun. Silloin nähdään onko uusi lääke toiminut. Oma tuntemus on, että lääke olisi toiminut, mutta kaikesta aiemmasta oppineena täytyy henkisesti varautua myös siihen huonompaan vaihtoehtoon. Ärtyisyyttä ja lyhytpinnaisuutta siis luvassa melkein viikon verran. Nyt en millään jaksaisi huonoja uutisia. Tuleva pelottaa. Tänään sytyttelin kynttilöitä. Kynttilät palaa luotamme poistuneiden syöpäsiskojen muistolle.

Näin ei pitänyt käydä

Vastearvio kuvista ei tullut hyviä uutisia. Vatsan alueella useita suurentuneita imusolmukkeita, joita ei voida enää tulkita normaaleiksi. Tauti nostaa siis päätään. Perjeta lopetetaan tehottomana ja eilen sain ensimmäisen satsin Superhessua (T-DM1 eli Kadcyla). Jokaista kuvausta olen pelännyt, mutta jotenkin tuli ylätyksenä ja suurena pettymyksenä tämä taudin paluu. Edellisenä iltana olin päättänyt, että nyt odotan hyviä uutisia, mutta toisin kävi.

Välillä itkettää, mutta toisaalta olen aika rauhallisesti pystynyt vastaanottamaan tämän takaiskun. Murehtiminen ei auta. Lääkäri vakuutti, että nyt on tutkitusti hyvä lääke käytössä eikä pidä liikaa analysoida mitä tämä tarkoittaa tulevan suhteen.

Surullinen olen, mutta onneksi elämä vie mukanaan.

Tyhjä olo

Olo on välillä rauhallinen, välillä pelottaa. Aina ei muista sitä mitä tästä seuraa. Keskityn sen hetkiseen oloon. Pahoinvointi yllättää vielä aamupäivisin. Kipua on vähemmän ja yritän vähentää kipulääkettä sillä tuloksella, että aamuyöstä herään vierotusoireisiin. Päälle päin näytän normaalilta kotiäidiltä, voi kun vaan ulkopuoliset tietäisi mitä pinnan alla kuohuu. Vaikka jaksaa jo välillä hymyillä ja nauraa on paha olo ja itku aina lähellä.

Vuosi sitten makasin sairaalassa. Kaikki tuntui romahtaneen. Syksyn tuoksu tuo mieleen muistoja vuoden takaisesta. Vuosi ollaan selvitty eteen päin. Ei se kuitenkaan riitä.

Nyt jännitetään taas kontrolli kuvien tuloksia. Pelottaa se "entä jos taas". Miten sitä jaksaisi. Tiedän, että jaksaa kun on pakko.

Kesästä on hyviä muistoja. Ensi kesänä hankin sellaisen SUP-laudan ja istuen melon järvien rantoja pitkin. Eihän sitä vaan tiedä minkälainen kesä ensi kesä on. Toivottavasti hyvä.

Tissi naulaan ja saunomaan:

Oi ihana kesä!

Alku kesä oli kylmä ja kurja. Vointi oli huonohko ja kesästä nauttiminen tuntui epätodennäköiseltä. Pahoinvointi vaivasi ja väsytti. Kesän aikana kuitenkin vointi lähti paranemaan. Jaksoin risteillä lasten kanssa Ruotsiin ja miehen kanssa käytiin Hollannissa. Hollannissa jaksoin vähän pyöräilläkin ja käytiin katsomassa hienoa linnaa ja käveltiin sen puutarhassa. Rannallakin kävin, keräsin simpukoita ja uitin jalkoja meressä. Vähitellen alkoi tuntua, että kyllä tästä kesästä voi jotain tullakin. Kesäkuun lopulla kuulin vielä hyviä uutisia kontrolli CT-kuvista, tauti on pysynyt kurissa.

Ehdottomasti paras vointia parantava muutos lääkitykseen tehtiin viime lääkäri  käynnillä. Onkologi keksi epäillä, että mun pahoinvointi voisi johtua mun Oxycontin lääkityksestä. Ja koska kipulääkitystä ei voi vähentää sain lääkkeen, joka pitäisi auttaa Oxycontin-pahoinvointiin ja hiphei niin se auttoikin. Jatkuva oksettava olo on poissa, päivittäin tulee pieniä pahoinvoinnin aaltoja, mutta se on pientä, kun suurimman osan ajasta olo on hyvä. :)

Pitkät helteet toi uuden oireen, lihaskrampit. Ei mitään vähän pohje kramppaa vaan kaikki lihakset vuorotellen kramppaa, jalat, lonkka, selkä, kyljet, kädet, rintalihakset, niska. Yksi ilta oli täyttä tuskaa, kun selkä kramppasi vähän väliä ja oli tosi kivuliasta lisäksi kaikki muut lihakset siinä välissä. Viikon verran kun söin magnesiumia ja napostelin suolaista alkoi helpottamaan. Nyt on suht hyvä, kun ei vaan tee mitään tai venyttele. Leikatun puolen käsi ja rintalihas edelleen temppuilee, mutta on hallittavissa, kun ei vaan nosta tai tee mitään sillä kädellä.

Nyt mä istun mökin terassilla ja nautin auringon paisteesta ja vilvoittavasta tuulen vireestä, katselen lasten puuhailua. Neulon tässä samalla huivia lämmittämään tulevan talven pakkasiin. Kyllä tästä kuitenkin tuli aivan ihana kesä. :)

Vertaissiskon muistoa kuinnioittaen

Nuku vaan jos väsyttää. Siellä on kaikki sulle! Rakkaat läheiset saattelivat Jennan viimeiselle matkalle. Osanottoni Jennan perheelle ja läheisille! Jennan muistoa kunnioittaen <3 nbsp="">

Piinaava tuomiopäivä

Tänään onkologi aloitti vastaanoton kyselemällä mitä kuuluu ja katselemalla sydänfilmiä ja verikokeita. Mä olin ihan hiilenä, että entäs se CT!!! Ajattelin ensin, että nyt se valmistelee pehmennystä huonoihin uutisiin, mutta ei sittenkään. Vartalon CT-kuvassa kaikki ennallaan. Vatsan alueella munasarjojen poiston jäljiltä vielä muutama isompi imusolmuke, mutta ei merkkejä taudin aktivoitumisesta ja keuhkossakin oli nestettä vähemmän kuin 3 kk sitten. Suuren suuri helpotuksen huokaus. Kyllä mä taas kerkesin pelätä pahinta, kun kylki kipuilee kovasti ja muutamana päivänä aamusta herännyt kohtalaiseen selkäkipuun. Mutta siellä ne vaan vanhat vauriot kipuilee. Niin paljon jännitin, että menee vielä hetki, että hyvät uutiset menee perille. Eiköhän huomenna ala jo hymyilyttää, kun pääsee hulmuttamaan hiuksia merituuliin.

Pahoinvointi ja kuvotus jatkuu edelleen ja nyt sain lähetteen ravitsemusterapeutille, jos hän vaikka keksisi jotain helpotusta oloon. Oli kyllä puhetta, että tuo hormonilääke voi aiheuttaa epämääräisiä oireita ja lyhytvaikutteisen kipulääkkeen (Oxynorm) otto voi aiheuttaa pahoinvointia. Lisättiin siis vähän pitkävaikutteista Oxycontinia, kun ei se kivusta kärsiminen ainakaan auta voimaan hyvin ja kyljen kipuilu voi heijastua selkäänkin ja hengitykseen, joten täytyy vaan kiltisti ottaa lisää lääkettä, että kokonaisvointi olisi parempi.

Syövätön kesäloma jatkuu ja lähden sitä vietämään Ruotsiin ja Hollantiin. Mukavaa ja lämpimämpää kesää kaikille!

Ahristaa

Kolmen kuukauden välein tehtävät kontrollitutkimukset, vartalon CT ja sydämen uä on nyt tehty. CT-kuvien tuloksista kuulen vasta ensi tiistaina. Sydäntä ultrannut lääkäri kertoi samantien, että sydän on kunnossa, jaksaa pumppailla hyvin eikä lääkkeet ole sitä vaurioittaneet.

CT-tutkimus jännitti. Ennen tutkimusta juotavasta nesteestä tuli oksettava olo. Se ei siis ollut varjoainetta vaan jotain muuta tehosteainetta, eikä siis maistu juuri miltään, mutta aamuisin on muutenkin huono olo ja syömättä piti mennä niin ei ihmekään, että alkoi tökkimään.
Pokka petti kun kiipesin lavitsalle. Kyyneleet valui. Yritin esittää reipasta hoitajalle huonolla menestyksellä. Väsymys, jännitys ja pahoinvointi purkautui kyyneleitä ja hanat on tainnut jäädä auki.

Pieni flunssa on päällä ja tekee olon entistä kurjemmaksi. Kylkeä särkee, yskittää ja henkeä ahdistaa aiempaa enemmän. Kolme kuukautta sitten mä ajattelin, että kontrollikuvauksiin liittyvä ahdistus vähentyisi ajan myötä, mutta taisin olla väärässä. Nyt täytyy vaan selvitä viikonlopun yli. Perhe on mökillä, mutta onneksi sisko ottaa mut luokseen viikonloppuhoitoon. :) En mä ole oikein jaksanut tehdä ruokaakaan itselleni niin hyvä päästä täyshoitoon. Suklaarusinoilla ei montaa päivää pärjää.

Tiistaina sitten kaikki peukut pystyyn hyville kuville!

Pelko hiipii

Kevät ja kesä on kulunut tasaisesti ilman suurempaa draamaa. Vointi on välillä jopa siedettävä, mutta edelleen oksettaa, huimaa, hikoiluttaa. Pakko levätä vähän väliä. Onneksi välillä olen jaksanut myllätä multaa, istuttaa kukkia ja kasviksia, käydä mökillä ja syödä jäätelöä lasten kanssa. Lääkehoidot on pyörinyt 3 viikon välein. Pahoinvoinnin takia on kuvattu pää ja maha tähystetty (yöks!). Mitään selvää syytä ei kuintenkaan ole löytynyt.

Huomenna puen taas sairaalan vaaleanpunaisen paidan päälle, käyn lavitsalle makaamaan ja toivon parasta. "Hengittämättä... saa hengittää" Taidan kuitenkin pidättää hengitystä ensi viikkoon asti, kunnes kuulen tulokset. Pelottaa. Lisä särkylääkettä on kulunut melkein päivittäin.

Sairastaminen haittaa kesän viettoa. Perhe lähti takaisin mökille ja minä jäin tänne kontrollikuvauksia varten. Ensi viikon alusta on lääkäri ja lääkehoito. Sen jälkeen olisi luvassa kesän matkat. Ensin koko perheellä ruotsinristeilylle ja sitten miehen kanssa Hollantiin. Toivottavasti saan lähteä matkalle kevyin mielin.

Sytostaattitauko jatkuu!

Vartalon CT kuvissa muutokset ennallaan, ei mitään uusia löydöksiä. Keuhkopussin nesteily oli lisääntynyt, mutta se oli odotettavissa, kun pleuradreenin poistosta on nyt kaksi viikkoa. Aiemmin keuhkopussista otetuista näytteissä oli tulehdussoluja ei syöpäsoluja! Pleurassa on siis edelleen jonkinlainen inflammaatio eli bakteeriton tulehdus. On mahdollista, että syynä on edelleen sytostaattien jälkitila. Hoitona tähän aloitettiin kortisoni, napsin sitä nyt seuraavat kolme viikkoa ja katsotaan sitten tavallinen keuhkokuva, että miltä näyttää.
Melkein päivittäisen pahoinvoinnin syyksi onkologi arveli samaa kuin minäkin eli mahalaukku on edelleen vähän rikki. Vaihdetaan happolääke, toivotaan että alkaa helpottaa.
Tulehdusarvo CRP oli vähän koholla 28, mutta olen huomannutkin, että alimmainen munasarjojenpoistoleikkauksen tähystysreikä on vähän tulehtunut. Sain varalle antibiootit, aloitan jos pahenee tai nousee kuume.
Huomenna sitten entiseen tapaan Herceptin- ja Perjeta-hoidot. Ihanaa vapaata syövästä ainakin heinäkuun loppuun. Hoidot siis pyöriin kolmen viikon välein, mutta seuraava kontrollikuvaus on silloin. Päätän olla tämän välin hyvin voiva ja syövätön!
Tällaista minulle tänään, hyvää ja toivottavasti vain parempaan päin!

Kolmekuukautisjännitys

Huomenna on taas tuomion aika. Perjantaina kävin vartalon CT-kuvissa ja huomenna kuulen tulokset. Viime kertaan verrattuna jännittää vähemmän, mutta sellainen perusjännitys tietysti on. Mä niin toivon, että saisin nauttia kesästä ilman sytostaatteja.

Käytiin viime viikonloppuna Ruotsinristeilyllä ja vierailtiin Junibackenissa. Hauska paikka! Ajatuksia herätti satujuna-ajelu, jossa oli lavastettu tapahtumia Astrid Lindgrenin saduista ja kerrottiin pätkiä. Viimeisenä oli Veljeni Leijonamieli. En ole aiemmin tutustunut tähän satuun. Veli ilmestyi kuoltuaan veljelleen lintuna ja he lähtivät yhdessä toiseen maailmaan ja sieltä "pelastautuvat" hyppäämällä yhdessä jyrkänteeltä. Olin juuri äskettäin keskustellut terapeuttini kanssa miten lasten kanssa voi käsitellä kuolemaa ja sitä mitä sen jälkeen tapahtuu. Hän mainitsi, että voi kertoa lapsille, että äiti voisi käydä tervehtimässä lapsia lintuna. Mun lempi joululaulu oli ennen Varpunen jouluaamuna. Haluisinkohan mä olla varpunen. Lisäksi terapeutti suositteli Bambi- ja Leijona kuningas elokuvia, joiden avulla voi lasten kanssa käsitellä kuolemaa. Vielä ei ole aika näille keskuteluille, mutta jonkinlaista taustatyötä täytyy tehdä. Lasten kuolemaan liittyviä kysymyksiä ei voi vain ohittaa väittämällä, että ei kukaan ole nyt kuolemassa vaan on täytynyt selittää, että kaikki kuolee, kun on heidän aika. Toivottavasti näitä keskusteluja voidaan välttää vielä pitkään.

Lehtijuttu

Pari viikkoa sitten kävi Me Naiset-lehdestä toimittaja haastattelemassa ja tällä viikolla juttu ilmestyi lehdessä. He halusivat haastatella levinnyttä syöpää sairastavia ihmisiä ja kuulla ajatuksia siitä miltä tuntuu, kun tietää elämänsä pituuden olevan lyhyempi kuin muilla ikäisillään. Otsikot oli hurjia, mutta juttuun olin tyytyväinen. Kaikkien syöpäpotilaiden "taistelu" ei pääty voittoon ja "terveen papereihin". Hienoa, että tämän vähemmistönkin ääni pääsee välillä kuuluviin. Juttuun osallistui kaksi muutakin rohkeaa ihanaa ihmistä.

Sairaalasta päivää!

Hetkeen ei ole ollut mitään asiaa, joka on minun kohdalla hyvä asia. Nytkään en joudu kertomaan huonoja uutisia. Sairaalassa olen munasarjojen poiston takia. Tänään aamulla oli leikkaus ja samalla otettiin pleuradreeni pois. Viime viikolla mun keuhkoja kuvattiin pleuranesteen tyhjentämisen jälkeen ja todettiin, että tuo vasen keuhko ei laajene vaikka kaikki nesteet on poissa, joten dreeni on tarpeeton.
Munasarjat poistettiin, jotta varmasti sieltä ei mitään kasvainta kiihdyttävä hormoneja erittyisi. Nyt voin siis lopettaa Procrenin pistämisen ja ainoana hormoni esto lääkkeenä jatkuu Letrozole.
Vointi on nyt hyvä ja kivut on saatu kuriin. Yön vietän osastolla varmuuden vuoksi, kun nuo mun keuhkot on sen verran huonot. Happiviiksien kanssa täällä nökötän. Nälkä olisi, mutta hoitaja lupasi vasta illasta jotain pientä syötävää.

Tämän viikon torstaina ilmestyvässä Me Naiset-lehdessä on juttu levinnyttä rintasyöpää sairastavista, mä olen yksi heistä. :-)  Lue jos uskallat!

Täysillä tässä ja nyt

Tässä lähiaikoina mulle on alkanut selkiytyä mitä tarkoittaa "elää täysillä tässä hetkessä". Se ei olekaan maailman ympäri matkaamista ja benji-hyppyjä vaan jotain paljon suurempaa. Enemmänkin se on pysähtymistä ja sitä, että löytää omasta elämästä niitä asioita joista nauttii. Pieniä asioita. Luopumista syyllisyyden tunteesta, jos joku päivä menee sohvalla maaten. Sellaisina päivinä suurin iloa tuottava asia voi olla se, kun pojat tulee hetkeksi pötköttämään viereen, kikattaa ja höpöttää. Koen edelleen usein olevani aivan kamalan väsynyt. Parannusta on kuitenkin sen verran, että jaksan edes miettiä mitä kivaa voisin tehdä. Asiat ei ole suuria, mutta sohvan pohjalta voi välillä tavalliset pienet asiat tuntua ylivoimaisilta. Tiskikoneen tyhjennys tai ulos lenkille lähtö voi joskus tuntua yhtä ylivoimaisen vaikealta kuin Mount Everestille kiipeäminen. Tänään koin suurta onnistumisen tunnetta, kun leivoin ekaa kertaa elämässäni macaron-leivoksia. Vielä parempaa oli kuitenkin, se kun toinen poikani sanoi, että tuoksun niin hyvällä, että voisi syödä suihinsa. :) Ihanaa olla edes joskus pullantuoksuinen äiti.

Kevät saa tulla!

Epistä!

Nyt kai pitäisi olla kauhean iloinen hyvistä kuvista ja voinnin paranemisesta. Kaikki hyvä vaan tuntuu olevan kovin väliaikaista. Kolme kuukautta kerrallaan saan nauttia hyvistä uutisista, sitten on taas uudet kuvat ja uusi jännitys. Ajatuksilleen ei vaan voi mitään. Ei se auta mitään, että etukäteen murehtii, mutta aina vähän väliä sitä mietin, että kuinka kauan tätä parempaa vaihetta on nyt luvassa. Hyvin on vielä muistissa miten onnellinen olin vuosi sitten. Olin töissä, elin normaalia elämää. Olin saanut ohjat omiin käsiini. Kuntoilin ja pystyin itse tekemään jotain oman hyvinvointini eteen. Nyt olen syövän armoilla. Keuhkojen huono kunto rajoittaa elämääni paljon. En voi tehdä töitä, en voi liikkua ja puuhata mitä haluaisin, en jaksa leikkiä ja olla lasteni kanssa niin paljon kuin haluaisin. Nyt tilanne on jo parempi, kuin tammikuussa, iltaisin mietin, jaksanko hengittää yön yli. Pelkkä oleminen teetti töitä. Elämä on niin epäreilua. Niin paljon minulta on otettu pois. Mä vihaan tätä syöpää!

Tänään jaksoin käydä kävelyllä. Kun käveli hitaasti tasamaalla, jaksoi mennä ilman, että tuli tunnetta ettei saa ilmaa. Lumet oli sulanut. Mietin jo miten ihanaa on kohta seurata kevään tuloa. Lapset kikatteli ja hassutteli. Ihania poikia mulla! Hetkittäin pystyy elämään tässä hetkessä, silloin pystyn olemaan onnellinen. Tulevaa en voi suunnitella. Kaikessa on otettava huomioon, että jaksanko, olenko silloin kunnossa, tuleeko jotain uutta vastoinkäymistä. Näen huomiseen ja juuri ja juuri ensi viikkoon, siitä eteen päin on harmaata, epävarmaa.

Huokaus!

Suuri huokaus helpotuksesta pääsi, kun kuulin vastearvio CT:n tulokset. Kaikki on ennallaan, ei uusia muutoksia. Lääkkeet toimii! Kovasti pelkäsin huonoja uutisia, koska kivut vasemmassa kyljessä on lisääntyneet. Kivun syy ei ole syöpä vaan nesteily ja keuhkopussin ärsytys. Onkologi lupaili myös, että keuhkopussin dreenistä voisin päästä eroon parin kuukauden sisällä. Nesteen tulo on vähäistä, 150-200 ml viikossa. Kun dreenin saa pois voin taas käyttää proteesia ja ainakin ulkoisesti alkaisin näyttämään normaalimmalta. Nyt kasvaa jo hiuksetkin, pieni sänki on havaittavissa ja se vähäinenkin karvoitus tuo kasvoille paljon terveemmän ilmeen. Harmaus on edelleen läsnä, mutta pieniä valon pilkahduksia on havaittavissa.

Jännittää jännittää!

Voittaako Ymmi vai ennakkosuosikki Antsku? Onko perjantain CT kuvissa syöpä pysynyt kurissa vai tehdäänkö taas uusia hoitosuunnitelmia? Jännä viikko on edessä. Luulisi, että tähän kontrollikuvien jännitykseen tottuisi, mutta aina jokaisen kohdalla on jokin uusi jännitysmomentti, eikä uskalla täysin toivoa hyviä tuloksia.
Viime viikolla kävin pikaisella tarkastuskäynnillä Radiuksessa, kun yskä jatkuu ja jatkuu, eikä se henkikään kulje mahdottoman hyvin. No veriarvot oli hyviä ja tavallinen keuhkokuva oli jopa hieman siistimpi kuin tammikuussa. Eli ei ainakaan keuhkokuume ole iskenyt flunssien jälkitautina. Hyvin hyvin pientä parantumista olossa on huomattavissa. Ainakaan sisätiloissa ei enää hengästy... ainakaan kovasti. Ulkona lenkkeilyä en ole juurikaan kokeillut, mutta eiköhän sen aika ole jo ensi viikolla. Vesilätäköt ja kura oikein kutsuu ulkoilemaan. No ihan sama, jos pystyy ulkoilemaan ei tuo sää mua estä. Varmasti on hyvä idea keksiä päiviksi jotain muutakin tekemistä kuin sukkien kutominen. Nyt viikonloppuna tuli testattua kuntoa pitämällä nelivuotiaalle synttäreitä. Hulinaa riitti ja nyt väsyttää. Uskomatonta miten siitä pienestä kääröstä on kasvanut jo niin iso poika. Neljä vuotta sitten elin suuressa epätietoisuudessa miten taudin kanssa käy. Vaikka nyt tilanne on huomattavasti huonompi olen vuosien varrella oppinut jotenkin elämään tämän taudin kanssa. Enää en niin paljoa pelkää, että nopeasti voi jotain pahaa tapahtua. Luotan, että vielä on paljon hoitovaihtoehtoja ja keinoja millä päästään aina vaan vuosia eteenpäin.

Nyt, kun olo alkaa hieman sytostaattien jälkeen helpottamaan olen selvästi alkanut kaivata vertaistukea. Varsinkin muiden levinnyttä tautia sairastavien kokemuksia haluaisin kuulla ja jakaa omia ajatuksiani. Tilanne on nyt niin eri kuin ennen. Se, että pelkää taudin levinneen on aika lailla eri asia kuin se, että tietää sen levinneen. Olen itse molemmat vaihtoehdot elänyt läpi. Lisäksi mieltä vaivaa se, miten arjesta selviää eteenpäin, kun fyysinen kunto ei jatkossakaan tule olemaan lähelläkään normaalia. Vasen keuhko parka on joutunut koville, eikä siitä tule koskaan toipumaan. Sitä ei varmasti vielä kukaan osaa sanoa, miten hyväksi vointi tästä vielä paranee. Haaveilen jo keväästä ja puutarhan hoidosta.

Ihanaa ystävänpäivää!

Aina ei mene hyvin tai aika usein tuntuu menevän huonosti. Onneksi kuitenkin on rakastava perhe ja ystävät! Erityisen ihania ovat minun pienet auringonpaisteet eli poikani, heidän vuoksi rämmin läpi kaikkein pimeimmätkin rämeiköt.

Emmiä romahakkaan! ;)

Hiljakseen

Kiduttavan hitaasti vointi alkaa parantua. Sitkeä flunssa hidastaa menoa. Viime torstaina sain Herceptin+pertutsumabi hoidot. Melkein jäi menemättä, kun aamusta oli aivan armottoman kauhea päänsärky. Samanlaisia oli viime syksystä ja silloin kuvattiin pää, joten syy on jokin muu kuin syöpä.

Tänään kykenin jo pienelle kävelylenkille. Pitää vaan malttaa kävellä hitaasti. Jalat veisi, mutta keuhkot ei pysy perässä. Muuta ei sitten oikein jaksa tehdä. Villasukkia on tullut neulottua iso pino. Ruokakaupassa kokeilin käydä, mutta huimaus ja huono olo yllätti nopeasti. Turhauttavaa, kun ei meinaa tavallisia asioita jaksa tehdä.

Minne matka?

Yöpukuindeksin perusteella tänään on jo parempi päivä. Olen siis saanut vaihdettua yöpuvusta päivävaatteisiin, vaikka ero ei ole suuri, yksistä lökärihousuista toisiin, niin se hyvin kuvastaa sitä kuinka paljon väsyttää ja masentaa. Hengitys alkaa pikkuhiljaa kulkemaan kevyemmin, mutta edelleen havahdun välillä haukkomaan henkeä, kun tulee tunne, että pidätän hengitystä. Yöllinen refluksi ei millään tapaa helpota keuhkojen tilannetta. Refluksin hoitoon on jo kaikki mahdolliset lääkkeet happosalpaajasta Rennieen, seuraavaksi täytyy sänkyyn rakentaa jonkunlainen korotus, että mahansisältö pysyisi sille kuuluvassa paikassa.

Viimeisestä sytostaatista on kohta neljä viikkoa, mutta edelleen on havaittavissa sen aiheuttamia haittoja. Sormien tunnottomuus on ollut viellä lisääntymään päin, nivelet on jäykät ja jalkojen lihakset kipeät. Parempaan päin ollaan kuitenkin menossa. Tupla hormoniestolääkityksen ansiosta nivelet tulee olemaan jatkossakin jäykät, mutta siihen pitäisi liikunnnan auttaa. Aamut ovat edelleen todella ankeita vaikka saan vapaasti nukkua niin pitkään kuin haluan. Pahoinvointi on onneksi helpottanut, enää on lievää kuvotusta, joka helpottaa kun saa aamupalan syötyä.

Viimeiset puoli vuotta olen odottanut, että sytostaatit olisivat ohitse ja nyt olen miettinyt, että mitä nyt odotan. Ainakin voinnin kohentumista. Töihin paluu oli ensimmäisellä sairastumiskerralla suurin tavoite, mutta nyt se ei tule kysymykseen. Olen sairaseläkkeellä, enkä nyt ainakaan voi kuvitella palaavani töihin. Vaikka suurin osa nyt kärsimistäni oireista tulee helpottamaan on keuhkojen tilanne luultavasti niin huono, että työteko ei tule enää kysymykseen. Perheestä huolenpito on varmasti seuraava tavoite ja ehkä sen jälkeen täytyy keksiä harrastuksia tuomaan päiviin sisältöä. Kotoa täytyy välillä päästä pois. Nyt en ole viikkoihin käynyt edes kaupassa. No siinä onkin miettimistä, mitä voisin alkaa harrastaa. Kevät on onneksi jo lähellä ja kohta voi jo alkaa laittaa siemeniä multaan. Puutarhan hoitoon voisin ainakin panostaa tänä vuonna.

Hengenahdistus

Reilu viikko sitten huomasin,että hengittäminen on vähän raskasta. Pikku hiljaa hengenahdistus paheni ja tämän viikon keskiviikkona pienen kävelylenkin jälkeen tuli tunne, että ei enää saa henkeä ollenkaan. Ensiavun kautta osastolle ja sain happiviikset helpottamaan oloa. Ensiavussa katsottiin keuhkokuva, jossa näkyi keuhkoissa jotain tiivistymää ja nyt molemmilla puolilla nestettä. Pahinta eli syöpää kerkesin jo pelätä, mutta onneksi tarkemmassa CT-kuvassa selvisi, että syöpää ei ole nähtävissä, pelkästään nestettä. Nesteen arvellaan johtuvan Taxotere-sytostaatista. Muistelinkin, että jo ensimmäisellä kierroksella todettiin Taxoteren jälkeen pieni määrä nestettä keuhkoissa. Tällä kertaa keuhkot oli jo valmiiksi vähän huonona niin nestettä kertyi enemmän  ja hengenahdistus tuntui voimakkaammin. Vasemmalta yritettiin punktiolla poistaa nestettä, kun pysyvällä dreenillä ei kaikki tyhjenny, mutta neste oli niin lokeroitunutta, että tyhjentäminen ei onnistunut.

Nyt ajetaan nesteitä pois keuhkoista nesteenpoistolääkkeellä ja kortisonilla. Tänään aamusta varmistettiin valtimoverinäytteellä, että veren happipitoisuus ei ole liian vähäinen, onneksi määrä oli normaali. Sain myös suunnitellun hoidon Herceptiiniä ja pertutsumabia ja sytostaatti jätettiin siis aiemman suunnitelman mukaan pois. Lisäksi aloitettiin Xgeva luustolääke ja hormonilääkitys. Hoitojen jälkeen pääsin kotiin.

Nyt täytyy olla vaan hissukseen ja odottaa, että keuhkojen nesteily helpottaa. Aikamoista vuoristorataa oli muutaman päivän, suuresta syövän riehaantumisen pelosta suureen helpotukseen. Tämä tauti pitää koko ajan varpaisillaan. Toivotaan nyt, että tästä lähtee vointi helpottamaan.

Uni parantaa

Ainakin minä toivon, että tästä mahdottomasta nukkumisesta olisi jotain hyötyäkin. Väsymys, voimattomuus ja pahoinvointi seuraa edelleen. Hoitaja soitteli ensi viikolle lääkäri- ja tiputusaikaa. Ensi perjantaina sitten ekaa kertaa pelkät Herceptin ja Perjeta (pertutsumabi). Niiden ei pitäisi voinnissa juurikaan tuntua vaan parempaan päin pitäisi koko ajan olla menossa. Hitaasti tuntuu toipuminen kulkevan. Kai sitä on niin kärsimätön, kun on puoli vuotta ollut niin huonossa kunnossa.

Pakostakin ajatukset on ollut viime vuoden alussa. Miten erilainen näkymä silloin oli. Aloitin kunnon kohotus projektin, olin töissä ja viimein aloin uskoa, että tauti oli selätetty. Nyt olen iloinen siitä hyvästä puolesta vuodesta ja kesästä. Nyt edessä on suuri epävarmuus. Nyt en voi itse vaikuttaa kuin rajallisesti millaisessa kunnossa ensi keväänä tai kesänä olen. Toivotaan parasta.

Uusi syöpävuosi aloitettu

Uusi vuosi on aloitettu ja suurimmat sytostaattioireet kärsitty. Vielä kun saisi pahoinvoinnin ja voimattomuuden vähenemään niin voisi varsinainen toipuminen alkaa. Vaikka eihän kaikki hoidot vielä tai koskaan lopu, mutta toivon ylläpitolääkkeiltä hieman enemmmän armollisuutta.

Sairaudesta kertominen on aina vaikeaa ja nyt viellä vaikeampaa, kun ei ole hehkuttaa jotain hienoa päätepistettä, kuten paranemista. Vastapuolen saa hiljaiseksi viimeistään kertomalla, että hoidot ei lopu ikinä. Olen ollut kuitenkin onnekas keskustelukumppaneiden suhteen, että minulta ei ole kysytty "ennustetta" tai "elinajaodotusta", siitä suuret pisteet heille. Monet kohtalotoverit kun ovat joutuneet sellaisiinkiin kysymyksiin vastaamaan. Itse en sellaisia halua edes ajatella. Elämä kulkee nyt 3 viikon jaksoissa ja hyviä tai huonoja uutisia kuulee 3 kk välein.

Uudelta vuodelta toivon sytostaatti vaupautta ja hiusten kasvua!