tiistai 29. lokakuuta 2013

Realistinen harha

Opin tänään telkkarista, että ihmisillä on yleensä vallalla sellainen positiivinen harha. Uskotaan, että itselleen asiat käy aina hyvin, eikä pahat asiat tapahdu omalle kohdalle.
Syöpä on ollut kyllä sellainen show-stopperi, että karisee turhat harhat tai ainakin minulta karisi. Alkuun minulla taisi olla enemmänkin negatiivinen harha siitä, että jos näin huonosti voi minulle käydä, niin voi käydä vieläkin huonommin. Nyt olen uusimisesta huolimatta saavuttanut jotenkin realistiset odotukset tulevasta. Kaikelta totuudeta koitan kuitenkin itseäni suojella ja välttelen tiedon hakua taudistani ja sen leviämisestä. Jonkinlaista harhaa tai hyvää uskoa kuitenkin tarvitaan, että jaksaa jatkaa. Minulla on mielessä ainakin pari kolme erilaista vaihtoehtoa kuinka taudin kanssa käy puolen vuoden tai korkeintaan vuoden sisällä ja kuinka elämäni järjestäisin. Pidemmälle en uskalla edes ajatella.

Elämä on tällä hetkellä hyvin lyhytnäköistä. Tulevia tekemisiä suunnitellessa täytyy aina laskea kolmeen. 1, 2 , 3 viikkoa ja lääkehoito. Sen jälkeen pitää tehdä arvio, että kuinka kauan syto-oireet kestää ja minkälaista kuntoa kulloinenkin tekeminen vaatiin. Mitään lippuja en osta tai suurempia tekemisiä en uskalla suunnitella, kun tuntuu, että matto voidaan vetäistä millä hetkellä hyvänsä alta. Kahdesta viimeisimmästä sytostaatista on ollut todella vaikea toipuminen, kun ensin oli keuhkokuume ja viimeeksi jo alle viikko sytoista iski korkea kuume, jonka jäljiltä olen edelleen huonossa kunnossa. Pyykin laitto hengästyttää ja joka välissä pitää levätä. Tänään vasta puolitoista viikkoa sytosta alkoi ruoka maittamaan. Tällä kertaa, kun tuli kummallinen pahoinvointi, joka osaltaan johtuu varmaan ruokatorven ja mahalaukun limakalvovaurioista. Nieleminen sattui ja ruoka meinasi jumittua kurkkuun. Nyt onneksi helpottaa, mutta seuraava kerta jo pelottaa. Kuinka ihmeessä senkin taas jaksaa. Toivottavasti saadaan öistä refluksia paremmin hoidettua niin ei välttämättä tule niin pahasti ruokatorvi ja kurkku kipeäksi. Täytyy varmaan muutenkin käydä apteekissa tutustumassa kaikenlaisiin suun hoito tuotteisiin. Olen jo vaihtanut pehmeämmän hammasharjan ja sensitive tahnan. Cordosyliä välillä purskuttelen ja viimeeksi sain onkologilta reseptin ns. kolmoisgeeliin, jossa on Cordosyliä, puuduteainetta ja Daktarinia, niillä olen saanut nyt suun jotenkin kuntoon, että suussa maistuu muukin  kuin p... Tänään olen suurella nautinnolla syönyt omatekemää hedelmäsalaattia, joka on maistunut niin hyvälle eikä sen jälkeen ole enää tullut pahoinvointia. Pienet on ilot minullakin, kuten hedelmäsalaatti ja se, että jaksaa laittaa pyykit ja tehdä ruokaa.

torstai 24. lokakuuta 2013

Kuuma kuumempi...

Innolla kerkesin odottaa keskiviikkoa, kun makuaisti alkaa palailemaan. Aloitin kuitenkin aamuni nostamalla lämmön 40 asteeseen. Aamulla, kun pyysin miestä lisämään lähtiessään peittoa, vakuuttelin vielä itselleni, että kylmä mulla vaan on.

No puhelu syöpäpolille ja siellä mä taas käytävän sängyssä pötköttelin odottamassa labrojen valmistumista. CRP 50 ja Neutrofiilit 0,9 eli Neulastan pistämisestä huolimatta neutrofiilit oli laskenut aika alas. Pääsin kuitenkin kotiin antibioottireseptin kanssa. Alentunut vastustuskyky oli ilmeisesti päästänyt jonkinlaisen tulehduksen taas keuhkoihin. Tänään CRP 109, mutta vointi jo selvästi parempi, joten sain jäädä vielä kotiin ja huomenna taas labroihin.

Sytostaattioireet lisättynä korkealla kuumeella oli kyllä todella hurja kokemus. Onneksi sain miehen kuskaamaan, en olisi millään kyennyt edes taksilla matkustamaan. Toivottavasti seuraaville sytostaateille keksitään jotain, ettei joka kerta tarvitse olla kuumeessakin. Pelkästään labroissakin ravaaminen on turhan rasittavaa sytojen jälkeen. Niinhän se vaan on, että ei voi tietää kuinka vahva on ennen kuin ainoa vaihtoehto on olla vahva. Tästä ajatuksesta yritän ammentaa voimia tulevaan ja siitä, että tämä vaihe hoitoa on väliaikaista ja ensi vuoden puolella pääsen nauttimaan sytostaattivapaasta elämästä.


tiistai 22. lokakuuta 2013

Makuhäiriö

Mä vihaan tätä Taxotere-sytostaatin aiheuttamaa makuhäiriötä. Neljä päivää maku on kaikista eniten pielessä. Sekään ei haittaisi niin paljoa, jos makuaisti puuttuisi kokonaan, kuin tämä outo maku. "Turvallisia" syötäviä on aika vähän, nyt olen jotenkin pärjännyt, äidin tekemällä vispipuurolla, riisipiirakoilla, riisifruteilla ja suklaavanukkailla. Melkein kaikki suolainen ruoka maistuu oudolle. Enhän mä tässä mihinkään nälkään kuole muutamassa päivässä, mutta tämä on kyllä yksi suurimmista elämänlaadun tiputtajista. Muistan vielä ensimmäiseltä kierrokselta kuinka helpottunut olin, kun viidennen Taxoteren jälkeen vaihdettiin sytostaatti huonon vasteen takia ja makuhäiriöt jäi pois. Nyt takana on kolme Taxotereä ja enimmillään edessä viisi. Kivut, säryt ja väsymyksen jotenkin sietää, kun saa rauhassa levätä. Tuntuu melkein turhamaiselta valittaa parin päivän makuhäiriöhaitasta.

torstai 17. lokakuuta 2013

Voittaja vai häviäjä?

Rintasyöpä hoitojen läpi käynti on taistelua ja syövästä parantuneet ovat voittajia. Lisäksi usein syövän nitistämiseen yhdistetään positiivinen asenne ja hoitojen raskauden kieltäminen. Olenko minä sitten häviäjä? Itse en niin ajattele, kun tiedän, että en taudin kulkuun ole voinut juurikaan vaikuttaa muuten kuin ottamalla vastaan tarjotut hoidot. Tiedän myös, että ensimmäisellä kierroksella tehtiin kaikki mahdollinen taudin parantamiseksi. Asenteeni hoitojen aikana oli välillä tai oikeastaan aika usein huono, jopa inhorealistinen. Hoitojen läpikäynti ei ollut ylvästä taistelua vaan räpiköintiä, pohjalla käyntiä, toivottomuutta ja aivan mahdotonta väsymystä ja kärsimystä. Kesällä kerkesin olla selviytyjä ja olin muutakin kuin syöpäpotilas. Nyt olen pelottava levinneen taudin kantaja, jonka kohtaaminen saa ihmiset järkyttymään ja mykistymään. Minulta ei onneksi ainakaan vielä olla kysytty mitään tökeröitä ja suorastaan hölmöjä kysymyksiä tulevasta eliniästäni tai ennusteestani, toisin kuin olen kuullut muiden kohtalotovereiden kokeneen. Syöpä on taas vallannut melkein koko elämän. Onneksi edelleen on hyviä hetkiä, jolloin koen olevani edelleen oma itseni enkä vain syöpäpotilas. Hyvät tulokset vastearviokuvista toi takaisin toivon siitä, että joskus voi tulla aika, kun syöpä jää taas taka-alalle ja saan elää omaa normaalia elämääni. Syöpää en voi enää voittaa, mutta kovasti toivon saavani oman elämäni takaisin ilman, että sairastaminen on enää kokopäivä työtä.

Tutkimusten lukeminen ei ole ollut kovin hyvä idea ainakaan aiemmin, kun vastaan on tullut vaan lisää ja lisää huonon ennusteen tekijöitä joita minulla on. Nyt uskaltauduin vähän lukasemaan mitä tästä uudesta lääkkeestäni pertutsumabista sanotaan. Tällä kertaa tulokset ovat lupaavia. Tällä lääkkeellä ollaan saatu hyviä tuloksia levinneen rintasyövän hoidossa. Lisäksi vastaan tuli maininta, että pleuran etäpesäkkeet eroaa muista sisäelinten etäpesäkkeistä niin, että siinä on huomattavasti parempi ennuste. Kerrankin positiivisia löytöjä koskien syöpääni ja sen hoitoa. Olen niin onnellinen, että olen päässyt hyvään hoitoon ja saan parhaita mahdollisia lääkkeitä. Hoidot ovat rankkoja, mutta hyvien uutisten kuuleminen on tuonut lisää voimia sietää tätä myllytystä. Perjantaina on luvassa seuraava lääkehoito. Viellä on huominen aikaa nauttia paremmasta olosta. Tosin hengenahdistus vaivaa edelleen jonkin verran, että ei ihan pääse villiintymään. Iso laatikollinen kukkasipuleita odottaa istuttamista, mutta onneksi viikonloppuna on luvassa istutusapua niin minä voin keskittyä työnjohdollisiin tehtäviin.

tiistai 15. lokakuuta 2013

Ensimmäinen vastearvio CT

Tänään itkin vuorostaan ilosta ja helpotuksesta. En ole varmaan koskaan aikasemmin jännittänyt kuvien tuloksia näin paljon. Kaikkialla imusolmukkeet oli pienentyneet, pleuranestettä vasemmalla oli vähemmän ja ilmeisesti nyt ei näkynyt mitään solidia muutosta pleurassa. Eikä missään näkynyt uusia etäpesäkkemuutoksia. Oikealla keuhkossa näkyi keuhkokuumeen jälkitila eli ei ihme jos vähän henkeä ahdisti, kun parempikin keuhko oli huonona.

Huomenna luvassa sydämen uä ja perjantaina kolmas lääkehoito. Nyt jaksaa taas eteenpäin, kun tietää ettei kärsi turhaan.

Kippis teillekin!


perjantai 11. lokakuuta 2013

Välillä saa itkeä

Vointi alkaa pikkuhiljaa paranemaan. Hengenahdistus on selvästi vähentynyt eikä hengittäminen enää satu koko ajan. Eilinen ja tämä päivä on ollut pienen henkisen hajoamisen aikaa. Olen ollut niin väsynyt ja peloissani tästä sairastamisesta. Itkua on tullut pienistäkin vastoinkäymisistä. Taisin säikäyttää labran hoitajan, kun epähuomiossa mun numero meni ohi ja jouduin menemään anelemaan, että pääsisin kuitenkin johonkin väliin, kun tunnin odottaminen oli mun kunnolle ihan liikaa. Siinä sitten pillahdin itkuun ja samaan syssyyn alkoi tulla verta nenästä. Ihana hoitaja oli kuitenkin ja kyseli mun vointia, kun muistaa mut vielä ensimmäiseltä kierrokselta.

Luin vertaiseni blogia ja tuli eteen taas sama asia mistä olen ennenkin kirjoittanut. Eli se miten melkein kaikki rintasyöpä jutut lehdissä on kauhean yltiöpositiivisia. Ymmärrän, että vastasairastuneita ei saa pelästyttää, mutta varmasti niilläkin jotka kertovat kaiken menneen hyvin ja käyneet töissä ja jumpassa kaikkien hoitojen ajan on ollut niitä hetkiä jolloin pelottaa ja väsyttää. Minä olen ottanut asiakseni tuoda julki myös tätä toista puolta, miten syöpä ei ole tuonnut elämääni mitään hyvää ja olen ollut täysin uupunut ja hoidoista toipumiseen meni melkein kaksi vuotta. Nyt olen jo monesti vastannut, kun on kysytty, että kuinka tämän kaiken olen jaksanut, että en mä olekaan jaksanut. Pahimmillaan niiden kahden toipumisvuoden aikana jaksoin pelkästään hengittää kaikki muu oli liian haastavaa. Onneksi olen nyt siitä masennuksesta toipunut. Uudelleen sairastuessani ajattelin, että kaikkein kauheinta olisi nyt masentua uudelleen. Nyt kun kaikesta pitäisi nauttia entistä enemmän ja joka päivä tuntuu tärkeältä elää täysillä. Edellisestä sairastamisesta oppineena ollaan nyt osattu valjastaa paljon enemmän apujoukkoja. Mulla on aivan mahtavia ystäviä ja sukulaisia, jotka ovat tarjonneet konkreettisia ehdotuksia miten he voisivat auttaa. Sellainen apu onkin helpompi ottaa vastaan, kuin sellainen joka melkein vain tavan vuoksi sanotaan, että voidaan auttaa jos tarvetta on.

Kunnon "mä en jaksa enään mitään"-itkusessiot on selvästi puhdistanut oloa. Parempi päästää suru ja tuska edes itkunmuodossa ulos. Taas jaksaa sinnitellä eteenpäin.

tiistai 8. lokakuuta 2013

Voihan keuhkot!

Kun sytostaateista aloin toipua teki keuhkot temppujaan. Nousi kuume ja hengenahdistus taas paheni. Kiltisti sitten soitin syöpähoitajalleni ja lähdin sairaalaan verikokeisiin ja jäin sinne sitten yöksikin. Aloitettiin i.v. antibiootit ja tänään aamulla kuvattiin keuhkot. Vasemmalla nesteilevässä keuhkossa oli tulehdusjuostetta ja runsaasti kiinnikkeitä. Neste sentäs oli vähentynyt. Tulehdusta osasinkin odottaa, mutta olihan se vähän musertavaa kuulla, että keuhkossa on pysyviä muutoksia, jotka jatkossakin vaikuttavat suorituskykyyni.

Tulehdusarvot oli jo laskusuunnassa, joten pääsin kotiin suun kautta antibiooteille. Henkeä ahdistaa edelleen kovasti. Huomenna käyn vielä kontrolli verikokeissa. Onneksi tässä on vielä aikaa toipua ennen ensi viikon sytostaatteja.

tiistai 1. lokakuuta 2013

Nyt tippui lehtien lisäksi hiukset

Toinen doketakseli teki tehtävänsä, kun pipoa tarvii käyttää siksi, että hiukset pysyisi päässä niin silloin on varmasti hyvä hetki ajaa ne pois. Kun tämän on jo kerran kokenut niin nyt ei tainnut ihan niin pahalta tuntua, vaikka vaikeaa on. Hiusten lähtö on se suurin ja näkyvin merkki syövästä, kaiken muun saa rauhassa kärsiä kotona.

Tällä kertaa hiusten ajelu tehtiin tyylillä ja sain pari tukikaljuakin.
Tässä pari kuvaa minun ja siskoni uudesta tyylistä. Myös mieheni ajoi tukikaljun.


Mä olen siis tuo punainen. Hiukset meinasi jäädä harjaan kiinni, kun niitä suorin kuvauskuntoon.


Tämä oli hassuttelu välivaihe. Sivusta näkee jo, että suurina läikkinä hiukset jo lähti.


Tässä sitten lopputulos. Siskoni ajoi tuosta vielä sellaisen lyhyen militarisiilin. Mulla vaan loppui kunto kesken kuvaamisen ja piti palata sohvalle lepäilemään. Ihana sisko mulla! Siskollani ei ole tainnut edes syntyessä olla noin vähän tukkaa kuin nyt.
Kuulapäänä jatketaan tätä matkaa.