Taistelu on ohi

Raskain mielin joudun ilmoittamaan taistelumme olevan ohi. Rakas vaimoni poistui keskuudestamme 6.5.2016.

-------

Saatoin arvata, että kaipaisin sinua, että moni asia olisi toisin ja vaikeaa ja monimutkaista. En sitä, että kaikki olisi niin yksinkertaista. Että autius ei olisi jossakin, vaan kaikessa, kaikkialla, että suru asettuisi taloksi. Että kaipaus tuntuisi joka hetki.

-------

Hyviäkin uutisia

Pahoittelen taas, että en ole pitkään aikaan kirjoittanut. Elämä on ollut niin tasaista, ettei ole ollut mitään kirjoitettavaa. Nyt on uutisia kerrottavana. Kävin vartalon CT:ssä ja tuloksena siinä oli, että imusolmukkeita ei näy, keuhkon nodukset ovat pienentyneet eikä missään muuallakaan näy tautia. Jihuu! Sitten puhuttiin lääkitykestä. Koska vaste sytostaateille on hyvä voidaan ne nyt lopettaa ja tilalle aloitetaan Faslodex-hormonilääke, Herceptin jatkuu edelleen. Olen tietysti iloinen siitä, että hoito kevenee, mutta kuitenkin hieman pelottaa riittääkö nämä lääkkeet pitämään taudin kurissa. Huhtikuun lopulla kuvataan uudestaan, sittenhän sen näkee. Nyt pitää vaan keskittyä nauttimaan niistä hyvistä asioista, jotka syto-vapaa tuo tullessaan. Ajatella, että mulla voi kesällä kasvaa jo pieni sänki päässä. Pääsee eroon näistä pipoista.

Oikein mukavia talvipäiviä kaikille!

Kaikki ok

Moni on kysellyt kuinka voin. Oikeastaan mitään muutosta ei ole tapahtunut. Jonkin keuhkoinfektion sairastin ja sen jäljiltä hengästyn vielä tosi herkästi. Muuten vointi on entisenlainen. Eli ei hätää. Minä tassuttelen rauhassa täällä kotona, joka on nyt tärkeintä, että saan olla perheeni luona.
Hyvää joulun odotusta kaikille!

Pikaiset kuulumisen.

Viime tekstin jälkeen pääsin käymään koko perheellä aurinkolomalla. Hyvin jaksoin lasten kanssa altaan reunalla viihtyä viikon.

Sen jälkeen on ollut tasaisen epävakainen kesä. Mikään ei ole ollut selvää. Hoitoja muutettu. Mulla on pitkään ollut pahoinvointia ja oksentelua. Paino on pudonnut ja sitä kiivaasti seurattu.

Muutama viikko sitten mulle iski taas keuhkokuume ja jouduin osastolle hoitoon. Siellä ahkera osastonlääkäri laittoi minut pahoinvoinin takia pään kuvaan. MRI-kuvassa todettiin sitten, että pikkuaivoissa on viisi pientä pesäkettä. Ja sitähän se siellä sitten.
Hoitosuunnitelma että sain kaksi annosta sytostaattia paklitakseli-karboplatiini ja nyt jatketaan 10 kertaa pään sädehoitoa. Tänään sain toisen sädeannoksen.
Sädehoidon jälkeen jatkuu sitten sytostaatti.

Tässä on ollut paljon sulattelemista. Eikä pää tunnu olevan vielä mukana.

Muutoksia, muutoksia

Viime tekstin jälkeen on taas myllertänyt taudin suhteen. Sairastuin keuhkokuumeeseen ja jouduin osastolle. Molempien keuhkojen nesteilyn takia thorax-kirurgit tekivät taas keuhkopussin tähystyksen. Tuloksena siitä, vasemmalta poistettiin dreeni kokonaan, koska keuhkopussi oli arpeutunut kiinni eikä nestettä enää juurikaan ollut, joten odotettu tilanne. Oikealle laitettiin uutena pleurX-dreeni runsaan nesteilyn takia.
Keuhkokuume oli sitkeää mallia. Olin osastolla noin puolitoista viikkoa ja antibioottia jatkettiin siitä kaksi viikkoa. Nyt vihdoin CRP alkaa olemaan melkein normaali.
Kontrolli CT:ssä todettiin, että vasemmalla keuhkoissa on ehkä ruttaantuneen keuhkon piilossa jokin möntti.
Sitten tehtiin taas nopea muutos lääkitykseen. Xeloda lopetettiin ja aloitettiin tilalle Tyverb Her2-täsmälääke. Viime viikolla kerettiin kuvata jo uusi CT, jonka perusteella imusolmukkeet oli kadonneet vatsan alueelta ja muualtakin, mutta keuhoissa vasemmalla edelleen epäily tuumorista. Uutta lääkettä en kerennyt ennen uutta kuvaa syödä kuin muutaman päivän, joten sen tehosta ei vielä osata sanoa mitään. Heinäkuussa on uusi kontrollikuvaus.
Oikea keuhko nesteilee edelleen ja sitä päivittäin tyhjennän kotona. Kunto ei ole kovin kummoinen. Pieniä matkoja jaksan kävellä eikä pienet lenkit henkeä ahdista.
Kovaa myllerrystä on ollut, mutta taas pitää toivo suunnata uuteen lääkkeeseen.

Xeloda eli capecitabiini

Tänään alkoi taukoviikko Xelodasta. Nyt on hyvä hetki summata uuden lääkkeen haittoja, tehosta ei voi vielä sanoa oikein mitään. Ilmeisesti aika helpolla olen päässyt. Pahoinvointi on ollut aika herkässä, mutta siihen saattaa olla syy käyttämässäni kipulääkkeessä Oxycontinissa ja Oxynormissa. Kipuja on ollut jonkin verran selässä ja keuhkoissa, joten kipulääkettä olen joutunut ottamaan aiempaa enemmän. Nyt kuitenkin huomasin, että vaikka ennen olen sietänyt päivälläkin Oxynormia niin nyt siitä tulee paha pahoinvointi. On siis pärjättävä miedommilla lääkkeillä.
Maha on ollut sekaisin muutamana päivänä, mutta siihen ei ole tarvinnut ottaa edes Imodiumia.
Käsissä ja jaloissa ei ole ihottumaa tai punoitusta, ei ole edes kuivaneet. Olen kuitenkin varmuuden vuoksi rasvannut.
Väsymys on ollut aika hallitsevaa. Nukun joka yö 10-12 tuntia, enkä jaksa aamuisin millään herätä aikaisemmin, vain silloin kun on ihan pakko. Väkisin pakottamalla olen jaksanut joinakin päivinä lähteä kävelylle. En jaksa siivota, en tehdä ruokaa, en jaksa mitään muitakaan kotitöitä. Monta päivää tai oikeastaan viikkoa olen suunnitellut kasvien taimien laittamista, jota teen siis joka kevät, mutta vasta tänään sain aikaiseksi ja sekin onnistui vasta, kun vartin verran ensin itkin uupumustani. Nyt on vihdoin kurpitsan ja kukkien siemenet kylvetty.

Nesteen muodostuminen keuhkoihin on ilmeisesti ainakin vähän hidastunut. Nyt on kaksi viikkoa edellisestä punktiosta, eikä vielä hengenahdistus ole niin paha, että tarvisi vielä mennä tyhjentämään oikeaa puolta (vasemmalla on pysyvä dreeni). Vähän enemmän tänään jo hengästytti kuin aiemmin eli pleurapunktio on varmaan tarpeen viikon sisällä. Onkologi lohdutteli viimeeksi, että joudutaan varmaan vielä tyhjentämään, mutta se ei tarkoita sitä ettei uusi lääke toimisi. Menee kuulemma ainakin kolme sykliä ennen kuin voidaan tehoa arvioida. Toukokuun lopulla on sitten vastearvio CT.

Nesteessä

Pahoittelen, että en ole jaksanut kirjoitella kuulumisia. Jotenkin niin kokonaisvaltainen väsymys on ollut päällä. Eikä asiat ole taaskaan sujunut ihan suunnitelmien mukaan. Sitä Xelodaa en kerennyt syömään kuin pari päivää, kun oli pakko hakeutua lääkäriin hengenahdistuksen takia. Nestettä oli taas kertynyt keuhkoihin. Paremman keuhkon puolelta punktoitiin 1 litra nestettä, mutta kappas vasemmalta missä oli enemmän nestettä ei saatu juurikaan nestettä pois, ei vaikka paikalle kutsuttiin thorax-kirurgi ja pisteltiin puudutusneulalla ainakin viisi kertaa. Tästä seurasi se, että Xeloda laitettiin tauolle ja muutaman päivän päästä nestettä poistettiin leikkaussalissa nukutuksessa tähystämällä tuosta kylkiluiden välistä. Tämä onneksi tehosi, nestettä saatiin hyvin pois ja keuhko aukesi aika hyvin. Osastolla meni viisi päivää, kun keuhkopussissa oli sellainen isompi dreeni. Toimenpiteen yhteydessä laitettiin myös tuollainen pienempi pleurX-dreeni, joka siis jää pysyvästi tai ainakin niin kauaksi aikaa kuin nestettä tulee. Samanlainen minulla oli silloin, kun uusiminen todettiin. Sen avulla voin itse tyhjentää nestettä pulloon kotona.

Toimenpiteen jälkeen hengitys tuntui taas helpommalta ja jaksoin tehdä pientä kävelylenkkiä hengästymättä voimakkaasti. Valitettavasti nyt viikon aikana hengenahdistus on taas lisääntynyt, enkä pysty enää kävelemään lenkkiäni hengästymättä. Nyt odottelen maanantaita, että soittelen taas syöpäpolille. Ehkä tuolla oikealla "paremmassa" keuhkossa on taas nestettä. Xelodaa en ole vieläkään saanut aloittaa uudelleen eli en oikeastaan ihmettele, että nestettä kertyy, kun eihän tätä tautia tällä hetkellä hoideta ollenkaan. Ensi viikolla saan luultavasti taas aloittaa Xelodan. Se helpottaisi henkisestikin oloa, kun tietäisi, että tuota paskiaista jotekin myrkytetään.