Kun mä aloitin kirjoittamaan tätä blogia, yhtenä motiivina oli saada ladata kaikki paha olo ja ahdistus tänne, ilman että tarvii sanojaan säästellä, vastuu on lukijalla. Toisena motiivina oli löytää vertaistukea, jota tähän mennessä en ollut kunnolla löytänyt, vaikka yhdessä keskustelu ryhmässä kävinkin. Kiitos siis teille kaikille lukijoille tuesta ja siitä, että saan ladata täydeltä laidalta jos siltä tuntuu.
Pahin järkytys alkaa jo tasaantua, mutta edelleen mielessä pyörii se kauhea ajatus, että tätä ei saada kuriin ja mä kuolen tähän ihan liian pian ja mun lapset ei edes tule muistamaan mua. Psyk.hoitaja mulle sano, kun taudin alkuvaiheessa kävin, että kannattaa keskittyä nauttimaan pienistä iloista lasten kanssa ja luoda turvallisia hyviä muistoja ja nämä sanat jotenkin vainoaa mua koko ajan, kun mä olen lasten kanssa. Nyt varsinkin kaikissa iloisissa hetkissä on ollut jonkinlainen haikeus, että tehdäänkö nyt niitä hyviä muistoja tulevaa varten, jolloin mua ei enää ole. Tulee olemaan vaikeaa päästä takaisin elämään, elää elämää eikä vaan sairastaa. Pyysin lääkäriltä lähetteen psykiatrialle, että saisi apua näiden ajatusten selvittämiseen. Jaksamisen kanssa oli ongelmaa jo ennen tätä käännettä huonompaan niin juttelu on varmasti tarpeen.
Elämää on myös sairastamisen lisäksi eli mä heitin eilen talviturkin, jei! Veden lämpötila oli varmaan 24 niin kerrankin tarkeni. Huomenna voisi mennä katsomaan kaverin 1 kk vanhaa vauvaa, viedä ajatukset pois omasta kurjuudesta.
Nyt nukkumaan, jos saisi paremmin unta kuin viime yönä.
Ymmärrän täysin. Mutta tarvitaan niitä turvallisia hyviä muistoja siinäkin tapauksessa lasten reppuun, että tässä käy hyvin ;) Halaus ja peukkuja ♥
VastaaPoistaMua muuten vainoaa (mm.) onkologin sanat Her2:sta, jotka meni jotenkin näin; "Tämä on sellainen (itse) hankittu ominaisuus!" Harmittaa, kun en heti kysynyt, että mitä se tarkoittaa :/ Ja viimeksi taas unohtui kysyä..
Voimahalaus.
VastaaPoistaEn osaa sanoa mitään järkevää muistojen tekemisestä. Ehkäpä on tärkeä tehdä näistä ajoista sellaisia muistoja, että vuosien päästä parannuttuasi mietit, että paskassakin oli niitä ruusuja?
Voimia!
Tee, ei se onkologi varmastikaan tarkoittanut, että sä sen Her-2:n ole hankkinut vaan, sitä ei normaalisti rintakudoksessa ole vaan jostain syystä syöpäsolut on sitä alkanut tuottaa. Tuo hankittu ominaisuus on lääketieteellinen termi eikä tarkoita sitä mikä maallikolle tulee mieleen. Eli ei me sitä Her:iä olla mistään hankittu. Olinkohan nyt tarpeeksi sekava, että kukaan ei varmasti ymmärrä.
VastaaPoistaKiitos Adelhaid her2-infosta, muakin mietitytti, että mistä sen voi hankkia. Lääkärit voisivat selventää hieman, kun käyttävät huolettomasti ammattitermejä.
VastaaPoistaBlogisi on sitten onneksi täyttänyt oikein hyvin sille asettamaasi tehtävää, hyvä ! Mä ite olin pettynyt aluksi, kun omat kaverit eivät juurikaan kommentoi. Pelkäävät kai julkista nettiä, tai rima on liian korkealla, syitä ihmettelen kyllä vähän vieläkin. Mutta tästä blogilaisten ringistä oon sitten mäkin tosi onnellinen, ihania ihmisiä on täällä.
Tiedän myös tuon, kun joku lause jää päähän pyörimään. Mutta, viestinnästähän vain joku minimaalinen prosenttiosuus menee perille aiotunlaisena, en muista %-lukua enää, mutta se tosi pieni. Jos hoitaja tarkoittikin, että nauti SINÄ myös tautisi pyörteissä lapsista, ja että tämäkin aika on hyvää ja turvallista, vastoinkäymisistä huolimatta.
Tuo haikeuden tunne on tuttu kuluneelta keväältä. Mutta tsemppaan niin kuin Teekin, niitä hyviä hetkiä tarvitaan - paitsi lapsille, myös sinulle, että jaksaisit kamppailla tämän paskamaisen sairauden kanssa.
VastaaPoistaVoimahalus sinulle ja perheellesi.
VastaaPoistaMuistan hyvin viimekesästä, ajatukset: että onko tämä viimeinen kerta/kesä kun näen ja muistaako pikkumies mitä puuhailtiin. Valokuvasin paljon itseäni ja perhettä. Teen sen muutenkin, mutta en paljoa itseä kuvaa, mut viimevuonna otin paljon kuivia itsestäni. Ne ovat myös muistoja itselle taudin erivaiheista.
Mä en ole kenellekään kertonut tästä blogista, paitsi tietty miehelle. Pitää vielä miettiä haluanko kertoa, vai pidänkö tämän omana tuuletusaukkona. Mieskään ei ole tätä kai lukenut, sille voisi sanoa, että on lupa lukea siis jos haluaa, kun mä en aina puhu tarpeeksi.
VastaaPoistaJaana, mä alkuun kielsin miestä kuvaamasta mua, kun tauti tai lähinnä hoidot (kortisoni ja suklaa) on muuttanut mun ulkonäköä epäedulliseen suuntaan, mutta sitten kävin ajattelemaan, että pitäähän musta jäädä kuvia lapsille.
Iso kiitos her2-infosta Adelhaid :) Olisi pitänyt heti kysyä sitä itse, mutta se tuli niin yllättäen koko tieto, että olin muutenkin kuutamolla - ja vastaanotolla pitäisi olla kyllä se paperi, josta lopuksi katsoisi jäikö vielä jotain epäselväksi mieltä askarruttavista asioista. Mutta tämä selvensi asiaa jo :)
VastaaPoistaYstävät ja sukulaiset ei juuri jätä kommentteja minunkaan blogiini. Luulen, että me "tämän taudin asiantuntijat" ollaan niin aktiivinen joukko, jolla alkaa olla erinäisiä sisäpiirijuttujakin, että siihen väliin ei jotenkin osaa kommentoida - edes herneistä tai kukista..? Joskus kommentteja tulee puhelimessa tai viestissä.
Vähän niinkuin Jaanalla, tuli itselleni hetkellinen tarve kuvata myös itseäni (yleensä en kuvissa itse näy) - ja kun asiasta oli keskustelua Bettyn blogissa, halusin itselle kuvan tästä nutipäästäkin ;) Kuvista kyllä sitten huomasin, että tuo turvotus oli kasvoissa jo nähtävissä, vaikka tukka vielä olikin päässä.. Ei niin kivoja muistoja kuitenkaan... Arpea tuli kuvattua myös molempien leikkausten jälkeen jonkin verran. Kai se oli jonkinlaista prosessointia.