torstai 21. huhtikuuta 2011

Matkalaukku pakattu

Ja mieli rauhallisempi. Ruusu on siis antibiooteilla hallinnassa tai ainakin päästiin siirtymään suun kautta annosteluun ja mä pääsin kotiin. Haavan seudussa on edelleen turvotusta ja kipua, joka tietenkin sai aikaan mahdottoman mitä jos ajatuskierteen. Varsinkin tuleva matka ahdisti tai lähinnä se, jos matkan aikana tilanne pahenee. Päässä vilahti myös ajatus entä jos se on syöpää. Tänään kävin Herceptin hoidossa ja sielä hoitaja kuunteli mua ja otti mun huolet tosissaan ja sai puhuttua mulle ajan onkologille saman tien. Onkologi vakuutteli, että varmasti on tulehdusta, eikä syöpää ja hyvin näyttää olevan paranemaan päin ja lisäksi punktoi 240 ml nestettä ja sanoi vielä päälle, että onneksi tulin käymään vielä lääkärillä. Niin ja sain jatkoa Kefexin kuurille, että se kestää yli loman. Huoh! Mieli on niin paljon keveämpi.

Tänään startataan Kymenlaaksoon päin, viedään lapset hoitoon ja lauantaina KLM:n siivet kantaa minut ja mieheni Hollantiin.

sunnuntai 17. huhtikuuta 2011

Ruusu

Ei ole tällä hetkellä lempikukkani. Kirjoitan kuulumisia syöpäosastolta, jonne päädyin muutama päivä sitten antibioottitippaan, kun leikkausalueelle lehahti ruusu-tulehdus. Nestettä oli poistettu muutamaan kertaan lähiaikoina, joten sieltä se bakteeri paskiainen pääsi livahtamaan aiheuttamaan tulehdusta. Nyt on jo parempi olo, ei enää kuumetta, kovasti on arven ympäristö vielä kipeä ja turvoksissa. Huomenna pääsee ehkä kotiin, jos CRP on laskenut riittävästi. Viikon päästä pitäisi mun olla jo Hollannissa nauttimassa keväästä! :)

lauantai 2. huhtikuuta 2011

Uusi lääke uudet kujeet

Pitkästä aikaa jaksan kirjoittaa päivitystä, jaksaminen on ollut ihan lopussa. Nyt on uutta kerrottavaakin eli 3 viikkoa sitten aloitettiin mulle toinen Her-2 täsmälääke Tyverb. Ajatuksena oli, että kun Herceptinin aikana oli tapahtunut taudin eteneminen niin otetaan kaikki aseet käyttöön ja Tyverb tutkimuksista oli joulukuussa tullut uutta rohkaisevaa tietoa, että siitä on tosiaan hyötyä. Aivan älyttömän kallis lääke on kyseessä, mutta onneksi sain peruskorvattavuuden tälle lääkkeelle, muuten ei olisi varat riittäneet tämän lääkkeen syöntiin.

Tyverb on siis tabletti lääke ja mä nautin viisi tablettia päivittäin. Haittavaikutuksia on ollut ripulia, vatsan väänteitä, ihottumaa, pahoinvointia, väsymystä. Nämä ollaan aika hyvin saatu hallintaan, kun sain hyvät ohjeet kuinka hoidetaan ennen kuin menee hankaliksi. Vatsa vaivatkin on nyt vähäisemmät, kun pysyy täysin laktoosittomalla ruokavaliolla. Aluksi oli kyllä sellainen olo, että jotta voi käyttää yhtä syöpälääkettä pitää syödä viittä lääkettä, että kestää haittavaikutukset. Nyt onneksi haittavaikutukset on vähän hellittänyt ja tuntuu, että kai tämän kanssa pärjää. Kovasti olen miettinyt, että mitä kaikkea olen valmis kestämään, jotta niin epämääräinen asia kuin ennuste olisi parempi.

Pientä jännitystä elämään toi uusi luuston-gammatutkimus, joka tehtiin selkäkipujen takia. Tulokset oli kuitenkin hyviä eli yhdessä nikamassa oli muutoksia, mutta siitä voitiin nyt varmuudella sanoa, että se on vain kulumaa. Joku muu 31-vuotias voisi olla hieman näreissään siitä, että selkä on jo tällä iällä kulunut, mutta mä olen helpottunut. Selkäkivuille on nyt selvä syy, eikä se ole syöpä. Täytyy vaan pitää selkää tukevat lihakset kunnossa niin luultavasti kivut ajan myötä vähenevät. Nyt täytyisi sitten vaan alkaa vähitellen kuntoilemaan. Onneksi jalkojen kivut on vähentyneet niin voisi edes kuvitella, että voi tehdä kävelylenkkejä ilman niitä seuraavia kipuja. Uimaproteesi täytyisi myös hankkia, että pääsee uimaan. Uinti tekee kai hyvää myös käden turvotukselle. Mulla on ensi viikolla aika sairaalan fysioterapeutille, se katsoo voiko mulle antaa lymfaterapiaa, kun haavanalueella on seroomaontelo, joka kerää edelleen nestettä. Tällä viikolla onkologi poisti taas noin 200 ml nestettä.

Olin erittäin iloinen tiedosta, että joku oli jotenkin hyötynyt mun blogista. Mulle oli kanssa erittäin vapauttava tieto se, että metastaasien löytymisellä ei ole mikään kiire ja nyt hoidetaan niin hyvin kuin vaan osataan.

Oli jotenkin todella helpottavaa kuulla onkologilta suunnitelmaa kontrollien suhteen. Muutaman kerran nähdään vielä tiheästi ja sitten 3 kk välein. Mä siis ihan oikeasti siirryn kontrolleihin. Olenko mä ihan oikeasti syöpävapaa?? Tuntuu kuin seisoisi kuilun reunalla ja pitäisi uskaltaa hypätä ja luottaa, että elämän siivet kantaa, olla pelkäämättä. Se on vain todella vaikeaa. Kuinka mä osaan olla taas "normaali" ihminen enkä syöpäpotilas. Elämä on vaikeaa ja pelottavaa tällä hetkellä.