tiistai 20. joulukuuta 2011

Kuumeista joulunodotusta

Ei helpottanut vieläkään. Kuumetta ollut taas pari päivää. Kurkkukipu on vähäisempää, mutta kuume sai taas säikähtämään. Selkää särkee ja leikattua "rintaa" (siis sitä kohtaan missä rinta oli) särkee vähän, mä olen nyt kovasti tuijotellut, että alkaako punottamaan. Toivottavasti ei taas iske ruusutulehdus. Joulu osastolla olisikin aika ikävää. Tänään kävin onkologilla, eiliset tulehdusarvot oli normaalit, mitään selvää infektiota ei löytynyt. Seurataan nyt muutama päivä, jos ei ala helpottaa tai pahenee aloitan antibiootin. Toivottavasti on vaan virusinfektion jälkimaininkeja. Hoitona lepoa, kova väsymys helpottaakin rauhoittumista sohvan kulmaan.

Huomenna taidan suunnata poikien kanssa oman äidin helmoihin lepäämään. Toivottavasti muut jaksaa laittaa joulua. Pojat ainakin odottaa joulua kovasti.

Posti toi joulukorttien lisäksi ajan portin laittoon tammikuulle. Peukut ja varpaat pystyyn, että sen kanssa menee kaikki nyt hyvin.

keskiviikko 14. joulukuuta 2011

Kurjuutta ja kurkkukipua

Ei meinaa normaali elämä lähteä sitten mitenkään käyntiin. Hengitystieviruksen häirinnyt mua koko syksyn, nytkin ollut viikon kurkkukipeä. Sen myötä väsyttää ihan sairaasti koko ajan, kaiket päivät vois vaan nukkua ja päälle vielä yötkin, jos ei ahdista liikaa.

Mä olen jossain välitilassa. En ole täysin terve, enkä täysin sairas. Ulkomaailma odottaan normaalia toimintakykyä tai sitä odotan itsekin, mutta kovin pitkään ei jaksa pinnistellä.

Sydämen uä:ssä kävin alkuviikosta, se ainakin kestää kaksoismyrkytyksen Herceptin + Tyverb.

Joulumieltä odotellessa.

perjantai 9. joulukuuta 2011

Herceptin nro 33

Laskennallisesti arvioin, että tänään olisi ollut 33. Herceptin. Tippakanyyli saatiin laitettua toisella yrittämällä. Taas mä mietin sitä porttia, pitäiskö se laitattaa vai ei. Ensi viikolla lääkäri soittelee sydämen uä:n tuloksista niin voin samalla kysellä, että onko se jo varmaa, että Herkku ja Tyverb jatkuu vielä vuoden.

Tyverbin syöminen tökkii nyt erityisen paljon, pahimmillaan on puolissa sormista haavaumia, jotka on tosi kipeitä. Nopeasti oppii kirjoittamaan tietokoneella vaan terveillä sormilla. Rasittavaa on myös, että melkein joka aamupäivä menee öklöttävän olon kanssa. Blääh!

Vaikeaa yrittää palata normaaliin elämään, kun lääkitysten kanssa olo ei ole normaali. Syöpää ei millään saa mielestä. Tietysti tämä ajankohtakin aiheuttaa ahdistusta, kun kohta on diagnoosin 2 vuotispäivä. Ei taida tänäkään vuonna olla kovin kummoista joulufiilistä.

perjantai 25. marraskuuta 2011

Onko positiivisuus pakollista?

Kun sairastuu syöpään onko siihen suhtauduttava positiivisesti, toiveikkaasti ja taisteluintoa puhkuen? Ainakin mulle on esitetty, että mä varmaan olen toiveikas ja positiivisella mielin ja uskon parantumiseeni. Mediastakin saa yleensä kuvan, että syövästä paranee lähes täysin pelkällä positiivisella ajattelulla tai ainakin jotain kivaa ja mukavaa tulee opittua sairastaessa. Todellisuushan on kuitenkin se, että syöpä on paska tauti. Vaikka kuinka hyvin se nykyään osataan hoitaa, aina joku siihen kuolee. Uskaltaisitko itse ylittää tien, jos tietäisit, että 90, 80 tai 50% varmuudella jäät auton alle ja kuolet siihen muutaman kuukauden tai muutaman vuoden päästä? Siitä olen myös ihan varma, että positiivisella mielellä ei yksikään syöpäsolu kuole. Toinen asia on, jos aletaan lässytämään elämänlaadusta, mutta syöpä ei parane hymyilemällä.
Lisäksi syövän hoidot on ihan perseestä. Pahoinvointi on vain yksi oire mitä sytostaateista voi saada ja tavallinen kansalainen ei osaa edes kuvitellakaan sitä kirjoa mitä kaikkea joutuu kärsimään sytostaattien aikana. Lisäksi vielä silvotaan rinta ja kainalo ja sen päälle poltetaan iho. Sitten pitäisi olla onnellinen, että selvisi hengissä, kantaa silikoni mönttiä rintaliiveissä ja kärsiä kivuista, säryistä ja turvotuksesta kädessä. On se syöpäpotilaan elämä vaan niin ihanaa!
Negatiivisuus kunniaan, mä voin sitten suhtautua johonkin muuhun postiviisemmin. Toivottavasti en ikinä sano, että tässä taudissa on ollut jotain hyvää, mä olin ihan tyytyväinen ja onnellinen ennen tätä kaikkea paskaa.
Elämä on ihanaa, syöpä EI!

torstai 24. marraskuuta 2011

Jaksaa ja ei jaksa

Töissä on mukava käydä ja aivot oikein kehrää, kun saa vähän haasteita ja toisaalta välillä aivot menee ihan jumiin, kun yrittää oppia uutta. Olo on ollut aika hyvä vaikka töissä käynti väsyttää tosi paljon. Töiden jälkeen jää jotenkin suuremmille kierroksille ja siinä ohimennen jaksaa puuhata kotitöitä paljon enemmän kuin esim. pari kuukautta sitten koko päivässä. Sitten kyllä, kun iskee perseen penkkiin vyöryy päälle mahdoton väsymys.

Viime viikkoisen tiedon jälkeen, että Herceptin ja Tyverb jatkuu on niiden aiheuttamat sivuvaikutukset alkanut tosissaan harmittamaan. Niitä jaksoi ja vähätteli kun vielä luuli, että ne on kohta ohi, mutta nyt tieto siitä, että vielä vuoden pitäisi sietää kaikkea sitä paskaa mitä niistä tulee niin ei millään nappais. Herceptini menee muutaman päivän väsytys, vilutus oireilla ohi, mutta tämä Tyverb jota pitää päivittäin napsia aiheuttaa kaikkea kivaa. Olen niistä haitoista aiemminkin maininnut, mutta listataan ne vielä tähän. Eli Tyverbin (lapatinibin) aiheuttamat haittavaikutukset: pahoinvointi (lievä, mutta alkaa se ketuttamaan, kun sitä on melkein joka päivä), vatsakivut, ripuli, sormien haavaumat, varpaiden kynsivallintulehdus (koko ajan), urtikaria-tyyppinen ihottuma, väsymys (luultavasti, kun en mä enää muista millaista on olla terve ja kaikissa voimissaan), sydämen tykytys (ehkä tai sitten mulla on vaan paska kunto), laktoosi-intoleranssi (aiheuttaa siis ainakin osaltaan vatsavaivat, siedän siis normaalisti laktoosia nyt en) ja nivelkivut. Oliskohan siinä suurimmat haitat. Ei vaan auta kuin kärsiä en mä uskalla käydä vaatimaan, että lopetettais, kun syövän uusimisen pelko on niin suuri, että sitä sietää aikamoisen määrän epämukavuutta parantumisen toivossa. Kukaan ei voi kuitenkaan sanoa, että kun kiltisti kärsin niin syöpä pysyy varmasti poissa. Pitää vaan toivoa parasta ja varautua pahimpaan.

maanantai 21. marraskuuta 2011

Kuntosalilla


Tällasissa tunnelmissa tänään. Kävin siis salilla, en kuitenkaan spinningissä.
Hyvää viikonalkua!

perjantai 18. marraskuuta 2011

Herkkuu, Herkkuu

Ei lopu Herceptin eikä Tyverb. Luultavasti jatketaan näillä vielä vuoden. Joulukuussa on tulossa jotain raporttia käynnissä olevasta tutkimuksesta onko 2 vuotta Herkkua+Tyverbiä parempi kuin 1 vuotta. Muutenkin Onkologi kuulosti siltä, että suosittelee mulle sitä kahta vuotta. Eihän näistä lääkkeistä mitään kovia haittavaikutuksia tule, mutta sen verran kuitenkin, että toivoin niiden jo loppuvan.

Herceptin hoito annettiin tänään ja sain 3 kk eteenpäin aikoja tiputuksiin. Lääkärin kontrolli on sitten 12 viikon päästä ja silloin varmistuu lääkitysten kohtalo. Tipan laitto oli tänään jotenkin erityisen vaikeaa ja ajatukset portista heräsi uudelleen, ainakin jos hoidot jatkuu vielä vuoden. Eihän sitä toista kertaa voi olla niin huono tuuri, vai voiko...

Vähän on ollut alavireinen fiilis tänään. Kai mä niin odotin, että hoidot loppuis, että mä voisin ajatella olevani "terve". Nyt mä olen edelleen syöpäpotilas ja siitä tulee muistutus vähintään 3 viikon välein.

Onneksi elämä muuten menee eteenpäin. Käyn töissä, lapset kasvaa, joulu tulee, vuosi vaihtuu. Syöpäelämä jatkuu tavallisen arjen rinnalla, vasta myöhemmin voin jättää sen taakse. Tärkeintä on, että elämä jatkuu.

keskiviikko 16. marraskuuta 2011

Poissa kehosta, mutta ei mielestä?

Tällä viikolla on syöpä pyörinyt aika paljon mielessä. Luultavasti perjantain lääkäriaika on saanut ajatukset taas liikkeelle. Kylkikipua on ollut kanssa enemmän ja se saa mielikuvituksen liikkeelle, entä jos siellä kyljessä onkin jotain. Mammografia ja uä katottiin syksyllä, mutta ainakin aiemmin oli puhetta, että katsotaan vielä magneetti. Rauhoittaishan se ainakin hetkeksi, jos vielä kuvattaisiin niin voisi luokitella kylkikivun ihan normaaliksi kivuksi. Perjantaina selviää myös se jatkuuko Herceptin ja Tyverb. Mielelläni ne lopettaisin jo, mutta pelottaahan se jäädä pelkän Tamofenin varaan. Mulle taitaa tulla nyt vasta se hoitojen loppumiskriisi. Tähän asti mä olenkin melkein kaksi vuotta ravannut Radiuksessa vähintää 3 viikon välein. Kontrolli väliä en vielä tiedä, ehkä 3 kk. On tää jännää, kuinka sitä osaa taas elää kuin normaalit ihmiset ilman lääkkeiden aiheuttamia sivuvaikutuksia.

Lymfaterapia on sujunut hyvin, käsivarresta on paikoittain lähtenyt jopa 2 cm ja hartiaseudun särky on loppunut. Muutama kerta viellä ja sitten tilaan uuden tukihihan ja toivotaan, että turvotus ei palaa.

Töissä on edelleen mukavaa. Pää käy kyllä edelleen aiempaa hitaammalla ja uusia asioita on vaikea muistaa. Pienestä muistikirjasta on tullutkin mun uusi työkaveri. Kai se pääkin tästä vielä lähtee käyntiin, huomenna käynnistelen kehoa kuntosalilla. Huomenna mulla on vapaapäivä, kun teen 4 päiväistä viikkoa ja etukäteen olen suunnitellut pyhittäväni vapaapäivät kunnon kohottamiselle. Nyt taas pääsee kuntoilemaan, kun tämän syksyn miljoonas flunssa alkaa mennä ohi.

lauantai 5. marraskuuta 2011

Takaisin terveiden maailmaan

Tällä viikolla pääsin viimeinkin aloittamaan työt. Kovasti jännitti miten jaksaa, ettei vaan kesken päivää jalat kieltäydy kävelemästä ja pää paukahda täysin jumiin. Hyvin on kuitenkin alkanut, uudessa työpaikassa oli hyvin järjestetty perehtyminen. Tuntuu ihanalta taas käydä töissä! Olen nyt tuntenut itseni enemmän terveeksi ja "normaaliksi". Jaloissa ja selässä tuntuu illasta, että on päivän ollut jalkeilla, mutta eiköhän tähän taas nopeasti totu. Aloitin 4 päiväsellä viikolla ja olinkin loppuviikosta jo niin väsyksissä, että perjantai vapaa teki hyvää.

 Lymfaterapia jatkuu edelleen ja tuloksiakin ollaan saatu aikaan, paikoittain jopa pari senttiä lähtenyt käsivarresta ja kainaloa/selkää ei ole enää juurikaan särkenyt.

Taas tuntuu elämä menevän mukavasti eteen päin, eikä pieni flunssakaan ole haitannut. Väsymys on jo niin tuttua, että sen kanssa pärjää töissäkin. Pitää vapaapäivänä yrittää nukkua univelkoja pois. Rauhallinen viikonloppu tiedossa, kun pojat on mummolassa.

Syöpärintamalta ei mitään uutta!
Rauhallista pyhäinpäivää!

perjantai 21. lokakuuta 2011

Kuntoutumista

Kävin veljeni luona Hollannissa kuntoutumassa. Liikuin paljon pyöräillen ja kävellen, söin hyvää ruokaa ja vähän shoppailinkin. Kuntoilu teki hyvää pitkästä aikaa, nyt kun pitkäaikainen yskä ja kuume alkaa helpottaa jaksaa jotain tehdäkin ja ennen kaikkea tekee mieli liikkua. Kuumeen ja yskän takana on ilmeisesti ollut mykoplasma, eikä keuhkojen HRCT:ssä näkynyt kuin virusinfektioon sopivaa pientä muutosta, hyvä niin voi rauhassa jatkaa Tyverbiä.

Töihin paluuseen on reilu viikko, eikä ajatus töistä tunnu enää mahdottomalta. Onneksi olo on alkanut helpottaa, harmittaisi tosi paljon, jos töihin paluu taas lykkäytyisi jonkun typerän tulehduksen takia. Pää on ollut jo monta viikkoa valmis palaamaan töihin, kroppa vaatii vielä pientä viimehetken viilausta. Jos sitä ensi viikolla viimein pääsisi kuntosalille tai jumppaan.

Nyt lähden kampaajalle kaunistautumaan. Hyvää viikonloppua kaikille!

Käsitöitä






Posted by Picasa

perjantai 7. lokakuuta 2011

Pilkahdus aurinkoa ja uusi synkkä pilvi uhkaa

Todella pitkästä aikaa mua on hymyilyttänyt ihan muuten vaan ilman syytä. Syysmyrsky riepottelee pudonneita lehtiä ja aurinko paistaa, tuntuu hyvältä, että on kaunispäivä, eikä tarvitse vain järjellä ajatellen todeta, että onpa kaunista vaan nyt se tavoittaa myös tunnetasolla.

Kaksi viikkoa sitten alkanut kuume ja yskä vaivaa edelleen. Tulehdusarvot ovat edelleen normaalit ja nyt onkologille tuli mieleen, että tulisi poissulkea, ettei kyseessä ole Tyverbin aiheuttama keuhkoreaktio. Maanantaina olisi sitten keuhkojen HRCT eli tavallista CT:tä tarkempi kuvaus. Hoitona olisi kortisoni (yök!) ja Tyverbin lopettaminen. Kivaa olisi, että selviäisi mikä on kuumeen takana ja saataisiin se hoidettua, mutta mä inhoan kortisonia yök yök yök! Lisäksi Tyverbin lopettaminen tuntuu pelottavalta.

Tällä viikolla pääsin aloittamaan lymfaterapian ja terapeutti oli ihan positiivisella mielellä, että turvotus saadaan kuriin. Uusi tukihiha pitäisi sitten muutaman hoidon jälkeen tilata, vanha hiha hankaa kyynärtaipeesta, enkä ole sitä voinut käyttää. Suurin turvotusongelma onkin ollut selässä tai kainalossa johon ei hiha pajoa auta.

Läheiseni olivat juonineet mun selän takana ja mä olen ensi viikolla lähdössä veljeni luo Hollantiin. Tarkoituksena on päästä vähän irti kotioloista ja harrastaa rauhallista liikuntaa pyöräillen ja kävellen.

Myrskyisää päivää kaikille!

tiistai 20. syyskuuta 2011

Elämä on luopumista

Varsinkin syöpäpotilas saa luopua monesta asiasta, terveydestä, tulevaisuudesta, huolettomuudesta, kehon koskemattomuudesta, unelmista. Jokaisella syöpäsairaalla on oma yhdistelmä, mistä on joutunut luopumaan, jotkut joutuvat luopumaan kaikesta, elämästä. Nyt, kun minulla hoidot alkaa olla ohi pitäisi olla vaan onnellinen, että on elossa, että selvisi ja on parantunut... ainakin toistaiseksi. Ei saisi olla katkera kaikesta menetetystä vaan jatkaa eteen päin. Tekee mieli kiukutella, mä en halua olla tällainen, mä haluan entisen elämäni takaisin.

Elämä ei ole reilua ja syöpä on erityisen epäreilua.

lauantai 3. syyskuuta 2011

Jatkoa edelliseen

Sairaalasta pääsin viikko sitten kotiin, mutta ei silti kovin hyvin mene. Tulehdus ei millään meinaa rauhoittua, kuumetta on ollut joka päivä eikä olo ole muutenkaan ollut parempi. Torstaina kävin sitten onkologilla näytillä. CRP oli erittäin hitaassa laskussa, edelleen 50. Sitten otettiin nestettä arven alta, mikä mukavasti helpotti painetta. Neste laitettiin näytteeksi ja maanantaina saan kuulla kasvaako siellä joku pahakin mörrikkä. Sitten mä sain kokea pitkästä aikaa piinallisimpia hetkiä, kun lääkäri ehdotti, että katsotaan mammografia ja ultaääni eli etsittiin onko sitkeän tulehduksen taustalla SYÖPÄ. Onneksi pääsin tutkimuksiin melkein heti, mutta oli ne 15 minuuttia mitä jouduin odottamaan aivan kauheita, mä olin jo varma, että nyt se taas alkaa, että varmasti sieltä löytyy syöpää. Mä en melkein pystynyt hengittämään ja mammografian litistely, epämukavuus ja kipu tuntui aivan toisijaisilta asioilta. Onneksi siellä oli taas aivan mahtava röntgenlääkäri ja hän heti ultraääntä aloittaessa kertoi, että kuvissa ei ollut mitään syöpään viittaavaa ja ultratessa kertoi vähän väliä, että kaikki on normaalia. Leikatulla puolella oli edelleen nestettä, mutta ei syöpää tai märkäpaisetta. Oli ihan kauhea shokki joutua yllättäen taas pelkäämään syöpää, mutta nyt on osittain vuosikontrollin pelko kärsitty ja EI OLE SYÖPÄÄ!!!! Tulehduksen hoidon suhteen mulla oli vaihtoehtona mennä vielä pariksi päiväksi osastolle i.v. antibiootille tai vielä yrittää suun kautta antibiootilla kotona, no mä tietysti kirmasin äkkiä kotiin. Mieluummin täällä kotona pötköttää kuin sairaalassa, toisaalta nyt saa koko ajan pelätä, että kuume nousee korkeammalle ja joutuu menemään ensiapuun. No edelleen on toivoa, että kyllä se tästä.

Vähän meinaa taas ottaa päähän oikein sillä V-sanalla, mutta jostain pitää taas kaivaa kärsivällisyyttä ja jaksaa rauhassa makoilla ja antaa kehon parantua. Pojat lähti taas mummolaan hoitoon, että nyt voi lepäillä ja kerätä voimia.

torstai 25. elokuuta 2011

Hospitaali raportti

Normaalielämään palaaminen ei taas onnistu mallikkaasti vaan infektio ajoi taas osastolle.
Kainalon ja lapaseudun lymfaturvotus on jo jonkin aikaa häirinnyt ja paripäivää sitten yön aikana leikkausarven ympärille ilmestyi turvotusta ja kipua. Sitä sitten ihmeteltiin ja lopputuloksena mä kökötän taas antibiootti-tipassa syöpäosastolla. Vointi on aika hyvä, vähän väsyttää, mutta ennen kaikkea kyllästyttää.

Saakelin takapakit nyt sais jo riittää! Mä jatkan täällä pipon neulomista.

torstai 11. elokuuta 2011

Yksi askel eteen kaksi taakse

Miten voi olla taas näin vaikeaa. Vähän jaksaa puuhailla jo jotain normaalia, mutta sitten taas matalapaine iskee. Välillä epäilee jo, että tuleeko tästä enää koskaan normaaliksi. Ei taida olla mitään yleismallin opasta, että miten syövän jälkeen eletään ja miten tämän epävarmuuden kanssa voi elää.

Välillä pääsee jo vähän irti syöpäläisen elämästä, mutta 3 viikon välein jatkuvat Herceptinit ja joka päivä otettava Tyverb pitää mielessä missä mennään. Tyverbistä on tullut jonkin verran pahoinvointia, otin vähän aikaa Primperania, mutta siitä taas tuli jotenkin kummallinen ahdistava olo aamupäiväksi. Nyt yritän taas pärjätä ilman pahoinvointilääkkeitä. No ei tällänen taida olla oikein normaalin perheen äidin elämää. Jotenkin pitäisi osata jättää ahdistavat ja pelottavat asiat ajatuksissa taustalle ja keskittyä kaikkeen hyvään elämässä, kuten lapsiin, kesään (kyllä vielä on kesä!), puutarhaan.

Lauantaina olen menossa Roosanauha kävelyyn Helsinkiin ja jään sinne miehen kanssa hotelliin yöksi. On varmasti mukavaa vähän vaihtaa maisemaa. Toivotaan hyvää keliä lauantaille.

lauantai 30. heinäkuuta 2011

Lomakuu meni

Heinäkuu oli oikea lomakuu. Tuntui kuin olisi itsekin ollut kesälomalla, kun mies ja pojatkin lomaili. Vietettiin mukavia hetkiä mökillä. Mä kävin vaikka kuinka montaa kertaa uimassa, kun viime kesänä uimiset jäi väliin.

Syöpäily ja Tayskin on jäänyt taka-alalle. En edes muista koska on ollut näin pitkä tauko, etten ole Taysissa käynyt. Tähän ei nyt lasketa puhelin yhteyttä, jonka jouduin ottamaan pienen ruusun takia, mutta onneksi sekin korjaantui antibiootilla ja olo oli kuurin ajan hyvä. Nyt vaan uudestaan kerääntyy nestettä ja vähän lämpöä nostaa. Voihan vihannes, sanon minä. No maanantaina pitää taas ottaa yhteys Taysiin, voi olla ettei vielä päästä kolmen viikon erossa oloon Taysin ympyröistä, mutta onneksi ainakin mieli on ollut aiempaa kauempana syöpäasioista. Pieni kiivastuminen tuossa äskettäin kyllä oli liittyen syöpähoitojen aikaiseen avun saantiin. Kimpaannuin ihan niin suuresti, että tulokset on luettavissa muutaman lehden mielipidepalstoilta.

sunnuntai 17. heinäkuuta 2011

Jotankin mätää

Ettei vaan en ruusut alkais kukkia kesälläkin. Turvotus ja kipu jatkuu arpialueella, mutta kuumetta ei ole ollut. Mä olen kyllä ihan rättipoikkiväsynyt eli jotain mätää tässä on. No meinasin huomiseen vielä sinnitellä ja soittaa sitten hoitajalle, että kateltaisko CRP:tä. Terkkulaan en lähde paitsi, jos nousee kuume. 14 tunnin yöunet takana jospa siirtyisin sohvalle lepäilemään.

Harmittaa, että menee taas päiviä pilalle sairastaessa. Toivottavasti tämä on vaan joku pikku juttu ja paranee nopeasti.

perjantai 15. heinäkuuta 2011

Onkkiksella taasen

Torstaina oli Herceptin hoidon yhteydessä lääkäri ja kaikki näytti hyvältä. Maksa-arvot oli pysynyt kohillaan, sokerit ja kilpirauhasarvot ei ollut pahastunut kovasta lääkityksestä, hemoglobiini oli entiseen tapaan hieman alakanttinen, jos sitä taas napsisi purkillisen rautaa. Sydän oli viikko sitten tarkastettu ja pumppausvoima on entisellään. Pienet kipeät muhkurat oli lääkärin mielestä rasvanekroosipatteja eli ei niidenkään suhteen mitään huolestuttavaa. Vähän oli taas nestettä kertynyt leikkausalueen onteloon. Rinnan rekonstruktiosta kysyin ja minunkin kohdalla pätee 2 vuotta leikkauksesta. Lääkäri lupaili, että jo vuosikontrollin tienoilla aloittaisi laittamaan lähetettä, jos haluan. Kääks, vuosikontrolli on siis marraskuussa, tuleepas se nopeasti. Herkku-hoito sujui hyvin ja sain kehuja, kun olin niin iloisella tuulella. Olo on ollutkin kepeä ja kesäinen. Mökkeily teki hyvää, varsinkin kun passaattiin niin hyvin ja hoidettiin lapset.

Tänään arpialue on vähän enemmän turvoksissa ja vähän kipeä, toivottavasti vaan turvotusta eikä tulehdus uusiudu. Taidan ottaa Buranan ja mennä nukkumaan, eiköhän se yön aikana selviä mistä on kysymys.

maanantai 4. heinäkuuta 2011

Kuka minä olen?

SYÖPÄPOTILAS, se on iskostunut ja syvään. Tays ja syöpätaudit pitää mua edelleen tiukassa otteessa, ettei vaan todellisuus unohtuisi. Mitä muuta mä olen, äiti ainakin, rakkaat pienet pojat pitää huolen, ettei se unohdu. Vähitellen alan uskoa, että olen riittävän hyvä äiti lapsilleni. Vaimo alan taas vähitellen olemaan, onneksi rakas mieheni on jaksanut myös näissä vastoinkäymisissä. Nainen... ei vielä, rikkinäinen nainen, vajavainen, rikottu, silvottu, ruma. Vahva, sitkeä, ei hyvä taistelija, mutta erinomainen räpiköijä. Ei tästä kunnialla selvitty, mutta selvittiin kuitenkin.
Ammatillinen minä alkaa nostamaan päätään, kun nyt varmistui, että uusi työ alkaa syyskuun alussa.
Vähitellen, hyvin pikkuhiljaa alan löytämään taas itseni, jostain sieltä syövereistä. Syöpä ei enää orjuuta ja alista mua, mä meinaan nousta tästä voittajana. Mä jaksan ja mä pystyn!

perjantai 24. kesäkuuta 2011

Aina väsy ja koko ajan nälkä

Vai miten se meni. Maksasolut on sentäs sen verran toipuneet, että Tyverbin aloitin tänään uudestaan. Ensi viikolla vielä tarkistetaan selvisikö maksasolut juhannuksesta. ;)

Muuten taitaa olla entinen meininki eli västyttää ja väsyttää eikä saa mitään tehtyä. No nyt viikon verran superlepäystä, kun lapset lähti mummolaan niin sitten toivottavasti jaksaa puuhailla lasten kanssa, kun ollaan koko perhe kesälomalla.

Nyt on pitkästä aikaa ollut sellainen silvottu raapukka olo. Välilä suunnittelen, että nytpä teen jotain kivaa, mutta lopulta en jaksakaan. Taysissa juokseminen vähän helpottaa, kun lymfaterapia loppui, jihuu ihan 1,5 viikon Tays-vapaa. Sitten piti säätää verikokeiden kanssa, että pääsen mökkeilemään ennen seuraavaa Herceptin-hoitoa, kun viikon vanhat verikokeet ei kelpaa. Onneksi hoitajat sai asiat järjestykseen ja saan elää välillä normaalia elämääkin.

Nyt sovitaan, että tänään on hyvä päivä. Juhannuskukkia kävin jo poimimassa. Ei onneksi tarvinnut metsästää 9 eri sorttia, kun tuo mies on jo naitu ja hyväksi havaittu ;) Enkä meinaa lähteä kaurapeltoon ilkosillani juoksemaan pelästyy vielä kaikki metsäneläimetkin.

Hauskaa juhannusta kaikille!

torstai 16. kesäkuuta 2011

Tsemii tsemii maksasoluseni

Maksa-arvot oli edelleen liian koholla ja Tyverb tauko jatkuu. Onneksi juhannus on tulossa niin voi vähän treenata maksasoluja. ;) Vitsi! No saatan jonkun kuohuvan juoman nauttia, mutta lapsellista juhannusta vietetään niin rauhallisesti otetaan.

Lymfaterapiaa jatketaan vielä pari kertaa, että saadaan selän ja kyljen nesteet liikkeelle, käsi on jo tosi hyvä.

Paistelen tässä keksejä 3-vuotissynttäreille, mun isompi poika on jo niin "iso". Tasan 3 vuotta sitten oli jo aika kipakat hetket meneillään, synttäreitä juhlitaan kuitenkin vasta huomenna, heh heh!

Hyvää viikonloppua!

tiistai 7. kesäkuuta 2011

Puuhailuja





Puuhailupäivän tuloksia. Kuva kortista on valitettavasti huono, mutta kortti on jo onnellisella synttärisankarilla. Hame on tehty farkuista.

Ihanaa, kun on nukkunut hyvin, jaksanut puuhailla ja shoppailla. Poikia on vähän ikävä, kun ne on mummolassa hoidossa, mutta pitää nyt nauttia vapaudesta.

Tautiuutisia on sen verran, että maksa-arvot oli kohonnut liikaa ja Tyverb jouduttiin jättämään tauolle 2 viikoksi, sitten uudet labrat. Mitähän tästä sitten ajattelis... ihan kiva, että ei ole joka päivä pahoinvointia ja halkeilleet sormenpäät saa hetken aikaa parantua, mutta kaikkensa sitä haluaisi tehdä, että pahapaskiainen pysyisi poissa.
Lymfaterapia sujuu hyvin, enää pari kertaa jäljellä. Kädessä ei juurikaan ole enää turvotusta, kainaloon ja hartiaan vielä pakkautuu.

lauantai 28. toukokuuta 2011

Puutarhalauantai


Siitä se lähtee. Kukkia, yrttejä ja salaattia (etualan kolmiossa, ei vielä ole itänyt).

Tänään on ajoittain ollut melkein normaali olo, siis sellainen olo, että olisi oma itsensä eikä mikään loppuunajettu syöpäkaakki. Tätä oloa mä olen niin pitkään odottanut, se antaa jotenkin toivoa, että kyllä tästä kuitenkin voi selvitä.

Tilasin tänään uimapuvun brittiläisestä nettikaupasta, kiitos vaan vertaissyöpäläiselle linkistä (Woman-zone). Tuli ainakin puolet halvemmaksi kuin suomalaisista kaupoista ja sai vielä valita minkälaisen mallin ottaa. Varsinkin kaula-aukko on melkein kaikissa proteesiuimapuvuissa liian avonainen mulle, kun rintakehän kuoppa ylettyy niin ylös. Toivottavasti tulee pian niin pääsen uimaan. Sitä en vielä ole päättänyt, että ompelenko sen vammaismerkin uimapukuun vai esittelenkö arpeni ylpeästi suihkussa. Se on varmasti vaan ikävää, jos ihmiset selvästi tuijottaa. No tuijottihan ne sillonkin, kun mä kaljuna lykkäsin lastenvaunuja. Mä taidan kyllä vähän liikaa ajatella, mitä muut ajattelee musta.

torstai 19. toukokuuta 2011

Hitaasti eteenpäin

Hidasta on tämä toipuminen. Niin kärsimättömänä odotan, että jaksaisi puuhailla enemmän. Yritän välillä puuhailla jotain mukavaa, kuten laittaa kasvimaata, mutta salaatin siemeniä istuttaessa, joka kerta kun nousi ylös kyykkimästä olin varma, että tällä kertaa vintti pimenee, kun niin huimasi. Voi hittolainen millainen mummukka musta on tullut. Pari riviä jaksaa heitellä siemeniä maahan ja sitten pitää mennä lepäämään. Tyverbin aiheuttama pahoinvointi vaanii koko ajan taustalla. Pää on jo alkanut virkistymään sen verran, että jaksaa suunnitella kaikenlaista, mutta suunnitelmien toteutus jää puolitiehen. Mä haluaisin niin jo jaksaa tehdä enemmän, puuhailla lasten kanssa, tehdä kotitöitä, ettei kaikki jää miehen niskoille, tehdä ruokaa, kitkeä kukkapenkkejä ja käydä lenkillä. Useimpina päivinä kuitenkin edelleen jään sisälle tuoliin istumaan, ei jaksa, ei psyykkisesti eikä fyysisesti. Sukulaiset hyvää hyvyyttään yrittää kannustaa lenkkeilemään ja puuhailemaan, pitäisi mennä vaikka ei jaksa. Ei ne taida oikein ymmärtää, millaista on kun kaikki voimat on loppu. Edistysaskeleen on niin pieniä, ettei niitä muut ihmiset huomaa. Tämän viikon suuret saavutukset on kaksi lapsille valmistettua ruokaa, pari koneellista pyykkiä ja tiskiä, imurointi ja salaattien kylväminen. Tällaista suurta ponnistelua ei ole tapahtunut varmaan ainakaan puoleen vuoteen. Onneksi sentäs mies huomaa tällaiset pienet edistysaskeleet.

lauantai 14. toukokuuta 2011

Lymfaa

Eilen pääsin ekaa kertaa lymfaterapiaan. Mukavaa hipelyä, toivottavasti auttaa turvotuksiin. Turvotuksia oli enemmänkin kuin itse on huomannut. Terapiapäivää jatkoin kotisohvalla kissan kanssa ja onnistuin nukkumaan koko päivän. Mitään vakavaa tulehdusta ei siis musta löytynyt. Varmuuden vuoksi kävin lääkärilläkin, mutta tulehdusarvot matalat ja keuhkot kuulosti hyviltä eli jokin virustulehdus vain kiusasi mua. Olo on jo parempi, ainoastaan aivan mahdoton väsymys vaivaa, vois nukkua vaan koko ajan.

Herceptin hoitokin oli tällä viikolla, se menee ihan rutiinilla. Omaa onkologiani näin myös. Näillä lääkityksillä jatketaan. Maksa-arvot oli vähän noussut, mutta niitä seurataan, Tyverb saattaa niitä nostaa.

Pieni vipeltäjäni tahtoisi nyt osallistua kirjoitukseen, mutta vuoden ikäisen teksti voi olla vähän liian vaativaa luettavaa, joten lopetan tähän.
Lämmintä viikonloppua!

sunnuntai 8. toukokuuta 2011

Lämmintä ja ehkä ruusuista äitienpäivää!

Kyllä mulla on kaksi ihanaa pientä palleroa!

Aloitetaan näin positiivisesti, koska jatko ei ole. Mulla on siis viikon ollut pientä lämpöä ja eilen illasta nousi kuumetta ja tänäänkin päälle 38 astetta. Kaksi vaihtoehtoa on syyksi eli ruusuinfektion uusiutuminen tai sädepneumoniitti. Se selittäisikin miksi on niin väsyttänyt. Niin ja sairastin mä eilen pienen oksennustaudinkin, mutta se on onneksi ohi. Nyt meinasin nauttia äitienpäivästä ja jos lämpö pysyy alle 39, rupean vasta huomenna hätyyttelemään lääkäreitä, saa sitten soittaa onkkikselle, eikä tarvi lähteä seikkailemaan tk:hon tai Acutaan.

Ihanaa äitienpäivää kaikille!

torstai 5. toukokuuta 2011

Tavoitteena arki

Matkalta on palattu. Oli aivan ihanaa. Hollannissa oli lämmintä ja käytiin viikonloppuna Belgiassakin ja syötiin sielä erittäin hyvin. Pieniä pyöräretkiä tehtiin ja levättiin reilusti.

Nyt sitten olisi tavoitteena päästä viettämään tavallista arkea, mitä nyt syövästä toipuvan arki voi ollakaan. Vähitellen olisi kiva saada kuntoa paremmaksi, painoa vähemmäksi ja mieltä kirkkaammaksi. Ruusutulehduksen jäljiltä voimat on edelleen vähissä, väsyttää koko ajan ja voisi nukkua vaikka kuinka paljon. Tuntuu, että syövän sairastamisesta en ole vielä päässyt irti ja vaikeaahan se on, kun melkein joka viikko on jotain asiaa Radiukseen, arven alueelle kertyy edelleen nestettä ja lymfaturvotusta, lääkkeet aiheuttaa melkein päivittäin jotain haittavaikutuksia ja varsinkin reissussa, kun ruokavalio lipsui välillä täysin laktoosittomasta niin heti rankaisi vatsavaivoina. Pitäisi olla kärsivällinen ja antaa aikaa parantumiselle, mutta kun ei jaksaisi koko ajan odottaa, että ehkä ensi kuussa on parempi tai sitten sitä seuraavana tai kesällä tai seuraavana syksynä. Pitäisi osata nauttia tästä hetkestä, mutta mä olen niin kyllästynyt jo siihen, että mitään ei voi suunnitella tai se on aina riski, että jotain kuitenkin sattuu ja tapahtuu kuten minulle usein käy. Jos oikein käy miettimään niin onhan tässä tapahtunut vuoden alkuun verrattuna suuri parannus voinnissa. Mieliala on paljon parempi, kunto ehkä hiukan, kivut vähentyneet. Olen kuitenkin malttamaton, varsinkin kun tuo puutarha alkaa tuolla heräillä tekisi kovasti mieli rapsuttelemaan, mutta projektit joita nyt jaksan tehdä on aika pieniä, mitään suurempaa on turha aloittaa, kun jää kuitenkin kesken. Nyt täytyy vaan nauttia aiempina vuosina tehdyistä istutuksista ja antaa puutarhan vähän rehottaa. Keskityn tänä vuonna pieneen ruukkuviljelyyn. Yrttejä laitoin jo pikku ruukkuihin tulemaan. Ihanaa on myös seurata, kun viime syksynä sytohuuruissa istuttamani tulppaani alkaa nousta, jännää nähdä mitä sieltä tulee, kun en yhtään muista mitä olen istuttanut.

Tämä kevät taitaa kuitenkin olla toivon aikaa. ;)

torstai 21. huhtikuuta 2011

Matkalaukku pakattu

Ja mieli rauhallisempi. Ruusu on siis antibiooteilla hallinnassa tai ainakin päästiin siirtymään suun kautta annosteluun ja mä pääsin kotiin. Haavan seudussa on edelleen turvotusta ja kipua, joka tietenkin sai aikaan mahdottoman mitä jos ajatuskierteen. Varsinkin tuleva matka ahdisti tai lähinnä se, jos matkan aikana tilanne pahenee. Päässä vilahti myös ajatus entä jos se on syöpää. Tänään kävin Herceptin hoidossa ja sielä hoitaja kuunteli mua ja otti mun huolet tosissaan ja sai puhuttua mulle ajan onkologille saman tien. Onkologi vakuutteli, että varmasti on tulehdusta, eikä syöpää ja hyvin näyttää olevan paranemaan päin ja lisäksi punktoi 240 ml nestettä ja sanoi vielä päälle, että onneksi tulin käymään vielä lääkärillä. Niin ja sain jatkoa Kefexin kuurille, että se kestää yli loman. Huoh! Mieli on niin paljon keveämpi.

Tänään startataan Kymenlaaksoon päin, viedään lapset hoitoon ja lauantaina KLM:n siivet kantaa minut ja mieheni Hollantiin.

sunnuntai 17. huhtikuuta 2011

Ruusu

Ei ole tällä hetkellä lempikukkani. Kirjoitan kuulumisia syöpäosastolta, jonne päädyin muutama päivä sitten antibioottitippaan, kun leikkausalueelle lehahti ruusu-tulehdus. Nestettä oli poistettu muutamaan kertaan lähiaikoina, joten sieltä se bakteeri paskiainen pääsi livahtamaan aiheuttamaan tulehdusta. Nyt on jo parempi olo, ei enää kuumetta, kovasti on arven ympäristö vielä kipeä ja turvoksissa. Huomenna pääsee ehkä kotiin, jos CRP on laskenut riittävästi. Viikon päästä pitäisi mun olla jo Hollannissa nauttimassa keväästä! :)

lauantai 2. huhtikuuta 2011

Uusi lääke uudet kujeet

Pitkästä aikaa jaksan kirjoittaa päivitystä, jaksaminen on ollut ihan lopussa. Nyt on uutta kerrottavaakin eli 3 viikkoa sitten aloitettiin mulle toinen Her-2 täsmälääke Tyverb. Ajatuksena oli, että kun Herceptinin aikana oli tapahtunut taudin eteneminen niin otetaan kaikki aseet käyttöön ja Tyverb tutkimuksista oli joulukuussa tullut uutta rohkaisevaa tietoa, että siitä on tosiaan hyötyä. Aivan älyttömän kallis lääke on kyseessä, mutta onneksi sain peruskorvattavuuden tälle lääkkeelle, muuten ei olisi varat riittäneet tämän lääkkeen syöntiin.

Tyverb on siis tabletti lääke ja mä nautin viisi tablettia päivittäin. Haittavaikutuksia on ollut ripulia, vatsan väänteitä, ihottumaa, pahoinvointia, väsymystä. Nämä ollaan aika hyvin saatu hallintaan, kun sain hyvät ohjeet kuinka hoidetaan ennen kuin menee hankaliksi. Vatsa vaivatkin on nyt vähäisemmät, kun pysyy täysin laktoosittomalla ruokavaliolla. Aluksi oli kyllä sellainen olo, että jotta voi käyttää yhtä syöpälääkettä pitää syödä viittä lääkettä, että kestää haittavaikutukset. Nyt onneksi haittavaikutukset on vähän hellittänyt ja tuntuu, että kai tämän kanssa pärjää. Kovasti olen miettinyt, että mitä kaikkea olen valmis kestämään, jotta niin epämääräinen asia kuin ennuste olisi parempi.

Pientä jännitystä elämään toi uusi luuston-gammatutkimus, joka tehtiin selkäkipujen takia. Tulokset oli kuitenkin hyviä eli yhdessä nikamassa oli muutoksia, mutta siitä voitiin nyt varmuudella sanoa, että se on vain kulumaa. Joku muu 31-vuotias voisi olla hieman näreissään siitä, että selkä on jo tällä iällä kulunut, mutta mä olen helpottunut. Selkäkivuille on nyt selvä syy, eikä se ole syöpä. Täytyy vaan pitää selkää tukevat lihakset kunnossa niin luultavasti kivut ajan myötä vähenevät. Nyt täytyisi sitten vaan alkaa vähitellen kuntoilemaan. Onneksi jalkojen kivut on vähentyneet niin voisi edes kuvitella, että voi tehdä kävelylenkkejä ilman niitä seuraavia kipuja. Uimaproteesi täytyisi myös hankkia, että pääsee uimaan. Uinti tekee kai hyvää myös käden turvotukselle. Mulla on ensi viikolla aika sairaalan fysioterapeutille, se katsoo voiko mulle antaa lymfaterapiaa, kun haavanalueella on seroomaontelo, joka kerää edelleen nestettä. Tällä viikolla onkologi poisti taas noin 200 ml nestettä.

Olin erittäin iloinen tiedosta, että joku oli jotenkin hyötynyt mun blogista. Mulle oli kanssa erittäin vapauttava tieto se, että metastaasien löytymisellä ei ole mikään kiire ja nyt hoidetaan niin hyvin kuin vaan osataan.

Oli jotenkin todella helpottavaa kuulla onkologilta suunnitelmaa kontrollien suhteen. Muutaman kerran nähdään vielä tiheästi ja sitten 3 kk välein. Mä siis ihan oikeasti siirryn kontrolleihin. Olenko mä ihan oikeasti syöpävapaa?? Tuntuu kuin seisoisi kuilun reunalla ja pitäisi uskaltaa hypätä ja luottaa, että elämän siivet kantaa, olla pelkäämättä. Se on vain todella vaikeaa. Kuinka mä osaan olla taas "normaali" ihminen enkä syöpäpotilas. Elämä on vaikeaa ja pelottavaa tällä hetkellä.

perjantai 11. maaliskuuta 2011

Onkologilla

Pitkän tauon jälkeen pääsin taas omalle onkologilleni. Verikokeet suht kunnossa ja muutenkaan ei uutta huolestuttavaa ilmennyt. Selän tilannetta aletaan selvittämään ensin luuston gammakuvauksella ja sitten jos sielä vielä näkyy jotain niin tehdään tarkentavia tutkimuksia.
Toinen Her-2-täsmälääke (Tyverb) aloitetaan siis ensi viikolla. Sivuvaikutuksista puhuttiin paljon. Ripuliin ja aknetyyppiseen ihottumaan sain reseptit lääkkeisiin heti mukaan. Kolmen viikon päästä seuraava kontrolli niin katotaan millaista kivaa uusi lääke on tuonut mukanaan.

Apteekista kävin hakemassa lääkkeen ja höyläsin siis vuoden maksukaton täyteen kerta laakista. Onneksi sain peruskorvattavuuden, eihän sitä kellään kestäisi perse maksaa tota lääkettä itse.

Jatkoseurannastakin kysyin. Mammografia + uä tehdään vuosittain, muita tutkimuksia oireiden mukaan. Metastaaseja ei voi estää etsimällä niitä eri tutkimuksilla vaan nyt hoidetaan niin hyvin kuin vaan voidaan. Tämä selkeytti vähän ajattelua ja koen edelleen suurta luottamusta lääkäriini. Jotenkin tästä selvitään, täytyy vaan käydä ihan pohjilla ja sitten alkaa rakentaa uutta elämää.

Pojat on vielä aiheuttanut lisähaastetta elämään olemalla jatkuvasti kipeenä. Pienemmällä on korvakierre päällä. Huomenna mennään terkkaan ja vaaditaan lähete korvalääkärille HETI. Tälle väsyneelle äidille ei lässytetä enää yhtään. Voi miten tavallinen arki voikaan olla vaikeaa. Vinkkinä vaan kaikille, että ei kannata hankkia lapsia pienellä ikävälillä, jos meinaa sairastua syöpään tai masennukseen tai molempiin.

perjantai 4. maaliskuuta 2011

Oikea sairausloma

Tajusin tänään, että mä voin vihdoinkin alkaa viettää oikeaa sairauslomaa, kun molemmat pojat on hoidossa. Päivisin voin täysin keskittyä omaan vointiini ja tehdä sitä mikä hyvältä tuntuu.
Eilen hain vihdoinkin oikean proteesin. Jestas, että on iso, kun sen lätkäseen tohon käteen, mutta paikallaan näyttää ihan hyvältä. Tiinan suosittelemaa kontaktitissiä en ottanut, koska hoitaja suositteli taskumallia aluksi, kun iho on vielä herkkä ja mulla on vielä kipuja haavan ja kainalon alueella, joten olin samaa mieltä. Katseltiin myös uimaproteesia, mutta sen hankintaan tarvitsee lääkärin luvan. Onneksi mulla on lääkäri jo ensi viikolla ja luulen, että lupa irtoaa. Hieno uutinen, mä kun luulin, että se uimaproteesi pitää hankkia omalla kustannuksella. Uimapuvusta ja uusista liiveistä tulee varmasti ihan riittävästi kuluja. Uimaan pääseminen alkoi heti himottaa, kun meillä on niin hieno uusi uimahallikin, enkä ole kertaakaan käynyt testaamassa. Täytyy suostutella miestä huomenna liivikaupoille Tampereelle, että saa katsastettua tarjonnan vai tarviiko lähteä Helsinkiin ostoksille.

Uimisen lisäksi olen haaveillut muutenkin kuntoilun aloittamisen. Fressiin saisi syöpäyhdistyksen jäsenyydellä hyvän alennuksen. Jumppiin en varmaan vielä uskalla, mutta jos vähitellen aloittaisi kuntosalin puolella. Siitäkin pitää kysellä lääkäriltä, että pitääkö sairaanpuolen kättä jotenkin vielä varoa.

Vatsa ja selkäsäryt jatkuu ja ajatukset hakeutuu liian usein mahdollisiin metastaaseihin. Toivottavasti ensi viikon lääkäri tuo ainakin hetkellisen helpotuksen epäilyihin.

Pojat on siis mummolassa hoidossa niin sovittiin tälle illalle miehen kanssa treffit, mennään ulos syömään. Pääsee uusi tissi oikein tositoimiin, täytyy sovitella urakalla paitoja, saattaa nyt näyttää vähän paremmalta kuin sen pumpulipompulan kanssa.

Hyvää viikonloppu! Ihan oikeesti! :)

keskiviikko 2. maaliskuuta 2011

Terve vai sairas?

Olenko terve vai sairas? En ainakaan enää koskaan terve, aina tästä eteen päin syövän sairastanut. En myöskään mitenkään aktiivisesti sairas. Syöpähoidot ei mennytkään niin kuin aiemmin ajattelin tai miten muut ajattelee, että jossain vaiheessa hoidot on loppu ja aletaan elää jonkinlaista syövän jälkeistä elämää. Syövän uhka on koko ajan lähellä, hoidot ei ole loppu vaan niitä jatketaan, ei kuitenkaan niin rankkoina kuin mitä sytostaattihoidot oli. Toipilas kuulostaa ehkä parhaalta vaihtoehdolta kuvaamaan tämän hetkistä tilannettani. Vähitellen, hyvin hitaasti toipuminen tapahtuu. Kärsivällisesti pitäisi vaan jaksaa odottaa. Ikävä on kuitenkin entistä minääni ja elämääni. Kyllä tästä toivutaan, niin mulle uskotellaan, yritän uskoa.

tiistai 22. helmikuuta 2011

Voi kun uniin voisi karata

Unissani mä olen onnellinen, katselen isoa taloa asuntomarkkinoilla mieheni kanssa, olen iloinen, olen ehjä, ei ahdista tai itketä. Voi kun voisi nukkua vaikka pari viikkoa ja nähdä vain hyviä unia, mutta ei joka aamu pitää herätä ja nousta ylös elämään tätä elämää, joka on täynnä ahdistusta ja alakuloa. Välillä pitää ihmetellä, että miten tätä oikein jaksaa. Onneksi mulla on kaksi aivan parasta elämäntarkoitusta, muuten olisi vielä vaikeampaa. Mulle uskotellaan, että kyllä tästä selviää sii smasennuksesta. Järki sen uskoo, tunteentasolla en sitä tavoita. Harmaita päiviä vaan pötkössä, pinnistelyä.

Sitten vähän arkipäivän komiikkaa rintasyöpä perheessä. Puhelu miehelle: "Oletko nähnyt mun tissiä, se on ollut pari päivää hukassa."

perjantai 18. helmikuuta 2011

Sairaalakiertue

Tänään tein kunnon sairaalakiertueen. Ensin alavatsakipujen selvittelyssä aluesairaalalla ja sitten Herceptiniä Taysissa. Samalla kertaa kävin työpaikalla kaffella. Mukava olisi töihin palata, mutta taitaa vaan pää olla vielä niin jumissa, ettei millään kykene. Onneksi töissä oltiin ymmärtäväisiä ja paluu töihin onnistuu myöhemmin keväällä. Alavatsakipujen taustalla ei onneksi löytynyt mitään poikkeavaa. Syöpää tietysti pelkäsin ja helpotuksesta tirautin pari kyyneltäkin.

Välillä elämä tuntuu tosi vaikealta, mutta onneksi parempia hetkiä on välillä. Pahinta on se, että mikään ei oikein tunnu miltään. Järki sanoo, että nyt pitäisi olla kivaa, hauksaa ja muutenkin mukavaa, mutta sitä tunnetta ei vaan tule.
Lastenhoitoapua ollaan saatu ja tarpeeseen tulee. Ensi viikolla pienimmäiseni menee kanssa hoitoon, onneksi pojille löytyi yhteinen perhepäivähoitaja.

tiistai 8. helmikuuta 2011

Tillkuja



Laitetaan uusi kuva, kun kerran kakku on syöty ja lautanen nuoltu.
Kädet on jaksanut piipertää vaikka pää on ollutkin jumissa. Tätä tilkkutyötä tehdessä tuli mieleeni vertaus, että elämäkin on kuin tilkkutäkki, välillä tilkut on tummia ja rumia, välillä taas täynnä kirkkaita värejä ja iloisia kuvia, kun ne kaikki elämäntilkut yhdistää tulee siitä ainutlaatuinen kokonaisuus niin kuin me kaikki ihmiset olemme, ainutlaatuisia. Viime vuoden tillku on täynnä mustaa ja verenpunaista lankaa, mutta pieninä kirkkaan vihreinä ja keltaisina pilkahduksina on mukana mun pojat.

keskiviikko 2. helmikuuta 2011

Pohjakosketus

Kävin tänään juttelemassa pääkoppahoitajan kanssa. Nyt pitäisi olla vaan kärsivällinen, suoda itselle olla masentunut. Parempaan päin ollaan hitusen menossa, koska en ole enää täysin turta vaan uskallan olla masentunut. Pohjakosketus on otettu, mutta karista ei ole vielä päästy irti. Raskasta on yrittää räpiköidä eteen päin, päivät menee odotellessa jotain, mitä sitä en tiedä. Ohjeeksi kotiin sain, että mun ei ole pakko tehdä muuta kuin nukkua, syödä, levätä, käydä pesulla, hengittää ja jos jaksaa niin pukeutua, kaikki muu on ekstraa. Tuo pukeutuminen on jäänytkin väliin monena päivänä, pyjaman päälle voi hyvin vetää toppatakin, heittää crocsit jalkaan ja viedä poika hoitoon autolla. Pojat olen sentäs joka päivä jaksanut pukea. Sillä ei ole mitään väliä missä vaatteissa täällä kotona on, korkeintaan postinainen tuo paketteja tai pienemmän pojan hoitaja tulee muutamaksi tunniksi, että saan nukkua. Nyt pienempi onkin muorilassa, onneksi onkin kun mäkin sain jonkun karseen flunssan.

Kummallisia kipuja on kanssa ilmestynyt kylkeen ja alavatsalle. Mielikuvitus jyllää. Toisaalta tekisi mieli haudata pää pensaaseen ja olla välittämättä olkoon mitä tahansa, mutta aina se ajatus palaa, että entäs jos se onkin syöpäsolut mitkä siellä jyllää.

Nyt hyvin doupattuna nukkumaan, että jaksaa taas huomenna levätä ja hengittää.

perjantai 28. tammikuuta 2011

Pienen pieni valon välkähdys

Ilmasta on aistittavissa, että kevät tulee tänäkin vuonna. Aurinko paistaa ja lämmittää, linnut lauloi jotenkin keväisemmin. Siemenluotteloa plärätessä viherpeukaloita alkoi kihelmöidä. Ulkona paistavasta auringosta on tainut jonkin pieni säde löytää tiensä tämänkin Rölli-peikon pesään tai pään sisään.
Tays-vapaus katkesi tänään psykiatrilla käyntiin ja Herceptin hoitoon. Päätohtorilla päädyttiin siihen, että sairausloma jatkuu ja tarpeeseen tulee. Herkku-tiputus sujui rutiinilla. Kävin vielä näyttämässä sädehoidon kärventämää ihoa haavahoitajalle. Rasvaa, rasvaa, haudetta ja suojalappuja sain ohjeeksi. Särkylääkettä joutuu kanssa ottamaan, on niin *piip* kipeä ja kun pienintä kullanmurua täytyy nostella, on kipu melkein sietämätöntä ajoittain.

Vaikka olo onkin hieman parempi, alan mä kirkumaan jos vielä joku tulee mulle ihastelemaan, että onpas ihana auringonpaiste ja kuinka se piristää. Mua ei piristä, lähinnä häikäsee ja ärsyttää.

Nyt on luvassa huilituokio kutimien kanssa, kunnes ulkoa vaunuista kuuluu kutsuhuuto.

tiistai 25. tammikuuta 2011

Ihan tyhmä sairaus

Mä olen edennyt aggressiovaiheeseen. Syöpä on ihan tyhmä sairaus ja hoidot siihen vasta perseestä onkin. Miksi minä, miksi nyt, miksi just tällanen rintasyöpä??? Suututtaa! Miksi mun elämä on näin vaikeeta?! Eihän tämmöstä paskaa jaksa kukaan. Ja enhän minäkään ole jaksanutkaan. Onneksi sielä Taysissa ei enää tarvi rampata niin usein. Eilen päätin etten edes pierase Taysiin päin. Tämän viikon pelastus on se, että kunnalta tulee joka päivä pienmälle pojalle hoitaja vähintään pariksi tunniksi, että saa nukuttua ja muutenkin levättyä. Sädehoito alue on ihan sairaan kipee ja ei tee yhtään mukavaa kannella melkein 13 kiloista kiemurtelevaa pakettia koko ajan. Eilen, kun hoitaja tuli, kävin väkisin lenkillä. Ei ollut mukavaa, eikä piristävää, lähinnä itketti. Ulkona on kaunistaa, joo joo, mutta kun ei kiinnosta. Pitäisi liikkua, että kunto paranisi, mutta kun ei löydä mistään sitä puhtia tehdä mitään.

Eilen tuli kirje perinnöllisyystutkimuksista, eikä ole löytynyt mitään BRCA-1 tai -2 mutaatiota, ei harvinaisempiakaan, mutta kuitenkin suositteli tehostettua rintasyöpäseurantaa vuosittain minulle ja siskolleni, että hyvää syntymäpäivää vaan sillekin.

Onhan tässä olut jotain positiivistakin, mutta pyhitän tämän tekstin kokonaan negatiivisuudelle ja valittamiselle. Menen tästä mököttämään.

keskiviikko 19. tammikuuta 2011

Myrkytetty, silvottu, poltettu, elossa

Tänään oli viimeinkin viimeinen sädehoito. Hoitajille toivottelin "hyvästit" ja "toivottavasti ei enää koskaan nähdä". Olo on hieman helpottunut, vaikka vielä se ei tunnu todelliselta, että sinne sairaalaan ei tarvitse enää rampata joka päivä. No, huomenna on vielä sädehoidonlopetus lääkäri ja sitten saakin olla ihan kokonaisen viikon erossa Taysista ennen kuin Herkku-tippa taas kutsuu.

Sädehoidon kärsimykset ei kuitenkaan ole vielä ohi, iho kuplii rakkuloilla ja alkaa varmaan kohta kuoriutumaan. Kyllä on mahtava rusketus. Kurkkukin tuli kipeäksi eli täytyy vältellä liian karkeita ruokia. Pöh, just kun olin ostanut jälkiuunileipää ajatuksella, että nyt syödään terveellisesti. Viime viikonlopun pikkujoulukuvat kuitenkin paljasti taas karun totuuden eli mä olen paksu kuin pakettiauto ja sille asialle täytyy vähitellen tehdä jotain. Makean himo on ollut viime aikoina vähäsempää niin nyt olisi hyvä aloittaa syömään muutenkin terveellisemmin ja vähemmän. Ulkonäkö kriisi taitaa mulla enemmän tulla siitä, että paino on noussut ihan mahdottomasti kuin siitä, että rinta on poistettu ja iho poltettu. Tätä pökkelöä vartaloa en millään koe omakseni. Lisäksi kun selkä on jäykkä ja kantapäät kipeät olo on erityisen raihnainen. Ja peiliin kun kattoo rupeaa päässä soimaan "täältä tulee hirmuinen Rölli", hiustyyli on ainakin sama.

Sädehoidon loppumisen kunniaksi meinasin paistaa lettuja, sellasia sopivan käristettyjä. ;)