torstai 26. joulukuuta 2013

Joko se joulu on ohi?

Juhlapyhinä on paljon tylsempää olla huonovointinen ja väsynyt. Tuntuu, että joulu perinteet on ollut suorittamista ja mistään en ole oikein osannut nauttia. Ruoka ei maistu, suklaa ei maistu, tunnelma ei saavuta sydäntä ja väsyttää koko ajan. Väsymys on sekä fyysistä että henkistä. Jalat on kuin lyijyä ja särkee. Onneksi huomenna on jo tavallinen arkipäivä. Harmi vaan, että joudun huomisen viettämään Taysissa hakemassa lisää pahaa oloa. Viimeinen sytostaatti tällä erää on huomenna, mutta se ei paljon lohduta, kun tietää, että seuraavat kaksi viikkoa on tuskaiset.

Välillä ei vaan jaksa.

keskiviikko 18. joulukuuta 2013

Pikaisesti vasteesta

Maanantaina oli vastearvio CT. Tulokset jännitti, mutta toisaalta olin täysin vakuuttunut, että uutiset voi olla vain huonoja. Oikea kylki on särkenyt ja siellä tuntuu imusolmukkeita, siellä tietysti on todettukin imusolmukkeissa tautia. Pelkäsin kuitenkin, että keuhkoissa tauti olisi siirtynyt toisellekin puolelle. Ei onneksi ollut. Vasemmalla edelleen vähän pleuranestettä, oikealla imusolmukkeet ennallaan, muualla ei uusia löydöksiä, mutta varmistui, että tauti on myös luustossa. Luuston löydökset oli niin pieniä, että eivät aiemmin erottuneen luuston-gamma- tai CT-kuvissa, mutta olivat nyt tulleet esiin, kun sytostaatti oli ne tuhonnut skleroottisiksi. Hyvä niin, että lääkkeet oli niihin tehonnut. Nyt harkitaan luustolääkkeen lisäystä. Tärkein ja ihanin uutinen oli, että sytostaatteja annetaan nyt vain kuusi eli yksi jäljellä. Sen jälkeen jatketaan Herceptin+ pertutsumabi+ luustolääke?+ hormonilääkitys.

En oikein vielä ole osannut iloita sytostaattien loppua. Tuleva pelottaa. Kuinka kaunan remissio kestää? Mutta jos hyvin käy niin mulla on keväällä hiukset. Ainakin se ajatus jo hieman hymyilyttää.

Nyt saan rauhassa keskittää ajatukset jouluun.

keskiviikko 4. joulukuuta 2013

Lääkehoito nro V

Tänään sain lääkehoidon. Vointi olikin parempi kuin vähään aikaan. Kotona oikein revittelin ja tyhjensin tiskikoneen. :) Voinnissaa siis luvassa taas äkillistä laskua. Toivotaan, että aallon pohja osuu ennen joulua ja jouluaattona saan nauttia olostani perheeni kanssa.

Huomasin tänään, kun näin ihmisiä (Oho!) ja juttelin omista jatkoista, että kun moneen kertaan pokkana puhuu positiivisesti tulevista kontrollikuvista ja hoidoista niin sen uskoo melkein itsekin. Tai ehkä mä olen vaan piristynyt kortisonista ja siitä, että näin muitakin ihmisiä kuin onkologiani ja hoitajaani. Mä aina vähän esitän pirteämpää kuin olenkaan. Ehkä siksi, että en kestäisi muiden sääliä ja toistaalta toisten surua mun puolesta. Tänään oli kuitenkin keskimääräistä parempi päivä.

tiistai 3. joulukuuta 2013

Ei vieläkään

Maanantaina kävin taas verikokeissa ja odottelin sairaalalla tulisiko lääkehoitoa. Myönnän, että olin vielä tosi huonossa kunnossa ja jouduin pyytämään petipaikkaa vastausten odottelua varten. No CRP oli 20, mutta onkologin mielestä se oli vielä liikaa sytostaatteja varten. Olin tosi pettynyt, kun kaikki suunnitelmat menee taas uusiksi. Keskiviikkona yritetään uudestaan. Eihän tämä muutamalla tai edes viikolla sytojen siirto sinänsä ole paha asia, mutta elämän suunnittelu tosiaan kärsii.

Tänään töpöttelin ulkona pienen lenkin ja lakkasin kynnet uuden värisiksi. Sehän tarkoittaa selvästi toipumista, kun jaksaa välittää minkä väriset kynnet on. :)

lauantai 30. marraskuuta 2013

Ei tullutkaan sytostaattia

Taaskaan ei mene kuin suomenruotsalaisessa lifestyle ohjelmassa. Keskiviikkona alkoi kurkku kipu ja nousi kuume ja torstaina onkologin käynnillä todettiin, että on niin kova tauti päällä, että sytostaattia ei voitu antaa vaan suosiolla siirrettiin ensi viikolle. Perjantaina kävin vielä kontrolli verikokeissa. Pelkäsin jo, että joudun osastolle hoitoon, kun kuume huiteli 40 asteessa. Onneksi CRP oli noussut vain 60:stä 90:een ja sain jäädä kotiin potemaan. Toivottavasti antibiootit nyt taltuttavat taudin. Vähän huolettaa, kun vielä eilen illalla nousi kuumetta. Sen verran hurja olo oli, että mietin, että jos tänään vielä nousee korkea kuume täytyy mennä päivystykseen, kun en enää uskalla kotiin jäädä. Ruokakaan ei ole oikein maistunut. Ruoan korvikkeena olen nauttinut proteiini juomia. Tuntuu, että tuollainen kylmä juotava menee paremmin alas kuin ruoka.

Seuraava vastekuvaus on 16.12. Jännittää tosi paljon, kun sen perusteella päätetään kuinka pitkään sytostaatteja jatketaan. Jotenkin olen tsempannut itseni, että jaksan ne kuusi kertaa, kun viimeinen olisi joulun jälkeen ja sitten olisi kaikki kärsitty.

Hieman tekisi jo mieli valmistella joulua, mutta kun ei vaan jaksa. Lapset ja mies taitaa saada sellaiset lahjat mitkä saa netistä tilattua.

lauantai 23. marraskuuta 2013

Viikko horroksessa

Viime sunnuntaina pääsin käymään Kädentaito messuilla ja se oli erittäin virkistävää. Oli ihanaa nähdä ihmisiä ja katsella kauniita käsitöitä. Mukaan lähti pari trikoo pipoa, lankaa, Elvarin karkkikoruja ja lapsille metrilakua. Kotona miehelle sanoin, että jos tästä seuraa keuhkokuume niin se oli silti sen arvoista.

Viikon sisällä on nyt kärsitty sekä flunssa että mahatauti. Taudin tuojina on kuitenkin ollut meidän päiväkotilaiset. Muutama päivä meni kokonaan nukkuessa, eikä vielläkään olo ole ihan palautunut, mutta toivottavasti ensi viikon saan olla tauditon ja nauttia vielä viimeiset päivät ennen seuraavaa sytostaattia. Olo oli jo niin kurja, että kävin varmuuden vuoksi verikokeissa. Huolen aiheena oli lähinnä hemoglobiini, joka oli edellisissä kokeissa sukeltanut alle sadan, mutta nyt onneksi noussut 109:ään. Onkologi puhui, että jos menee alle 90 niin tankataan sitten verta, mutta onneksi nyt ei tarvitse.

Kovin pian seuraava sytostaatti taas tuntuu tulevan, mutta ehkä jaksamista helpottaa, että se on viimeinen ennen joulua ja heti joulun jälkeen saattaa olla tällä erää kokonaan viimeinen sytostaatti. Ennen joulua kuitenkin jännitetään seuraavia vastekuvia, joiden perusteella päätetään voidaanko sytostaati lopettaa kuudennen jälkeen vai jatketaanko. Joka tapauksessa Herceptin ja pertutsumabi jatkuu, mutta niistä on odotettavissa huomattavasti vähäisemmät haittavaikutukset.

perjantai 8. marraskuuta 2013

Kortisoniyökötys

Eilen aloitin taas kortisonit, jotka jatkuu vielä sytojen jälkeenkin pari päivää. Niistäkin pelkästään tulee yököttävä olo, eikä oloa parantanut tänään tiputetut sytot. Tuntuu kuin maku olisi jo nyt lähtenyt vääristymään. Yöks!
Tänään oli tosi mukava vierustoveri sytoissa ja tuli juteltua koko tiputuksen ajan. Aika meni nopeasti ja jälkeen päin oli oikein virkistynyt olo. Ihmisten tapaamista mä kaipaan, kun en enää käy töissä. Täytyy varmaan ensi keväälle miettiä joku harrastus ihan vaan sen takia, että näkisi ihmisiä. En tainnut täällä mainitakaan, että minulle myönnettiin työkyvyttömyyseläke toistaiseksi ja posti toi oikein eläkeläiskortin, mikä oli tosi hurjaa ja kurjaa. Aiemmin kuntoutustuella sitä korttia ei tullut, mutta nyt mä olen "oikea" eläkeläinen. Onhan tässä vielä mahdollista palata töihin, jos vointi ylläpitohoidolla on riittävän hyvä. Se täytyy vaan ensin todeta mikä se kunto sitten on ja tarkkaan miettiä, että varmasti jaksaa työn haasteet niin, ettei ihan itseään uuvuta. No se tuntuu vielä todella kaukaiselta.

Nyt taas sitten odotellaan, minkälaisia oireita tällä kertaa sytostaatit tuo. Toivottavasti viikon päästä vointi olisi jo hyvässä nousussa, kun todella haluaisin päästä Tampereen kädentaitomessuille. Mä jo suunnittelin, että hankin jostain rullatuolin lainaan ja laitan siskon lykkimään mua pitkin messuhallia. :)

torstai 7. marraskuuta 2013

Neljäs sykli

Tänään oli onkologilla käynti ja huomenna neljäs lääkehoito. Hemoglobiini oli laskenut 96:een, mutta mietitään verensiirtoa sitten seuraavan hoidon jälkeen, jos edelleen laskee. Ei siis mikään ihme, että väsyttää ja hengästyttää, kun Hb on laskenut 2 kuukaudessa 130:stä tuohon alle sataan. Samaa lehmänhäntä trendiä on seurannut kuntokin. Lenkillä käynti on vähentynyt, kun ei vaan jaksa. Sisätiloissa puuhastelukin hengästyttää niin ei kauheasti innosta lähteä ulos. Yritän tässä asiassa nyt terästäytyä, kun tiedän, että pienenkin lenkin jälkeen olo on edes hitusen parempi.

Suun oireisiin sain Flukonatsoli kuurin ja paikallisvalmisteen, jotka aloitan heti kun vähänkin oiretta tulee. Lisäksi nyt otettiin Neulastan lisäksi käyttöön profylaktinen antibioottikuuri. Toivotaan, että tällä kertaa selviän ilman kuumeilua ja keuhkokuumetta. Mietittiin onkologin kanssa, että tuo minun yöllinen refluksi varmasti altistaa keuhkotulehduksille, kun mä heräilen monta kertaa yössä yskimään hapanta mahansisältöä keuhkoista niin varmasti hapot ärsyttää tuolla keuhkojen puolella.

Onkologi vähän vilautteli mahdollisuutta, että kuusi sykliä sytostaattia voisi riittää. Viidennen sytostaatin jälkeen katsotaan vaste CT ja sen perusteella päätetään onko joulun aikaan oleva kuudes kuuri viimeinen.

Apteekista olen nyt kantanut kasskaupalla lääkkeitä, että selviä ensi viikosta. Huomenna menen vielä ruokakauppaan ostamaan sellaista juomista ja syömistä mitä voisin kuvitella pystyväni syömään. Voi kun voisi vaipua horrokseen siilien tapaan viikoksi, kunnes sytostaattioireet on ohi.


tiistai 29. lokakuuta 2013

Realistinen harha

Opin tänään telkkarista, että ihmisillä on yleensä vallalla sellainen positiivinen harha. Uskotaan, että itselleen asiat käy aina hyvin, eikä pahat asiat tapahdu omalle kohdalle.
Syöpä on ollut kyllä sellainen show-stopperi, että karisee turhat harhat tai ainakin minulta karisi. Alkuun minulla taisi olla enemmänkin negatiivinen harha siitä, että jos näin huonosti voi minulle käydä, niin voi käydä vieläkin huonommin. Nyt olen uusimisesta huolimatta saavuttanut jotenkin realistiset odotukset tulevasta. Kaikelta totuudeta koitan kuitenkin itseäni suojella ja välttelen tiedon hakua taudistani ja sen leviämisestä. Jonkinlaista harhaa tai hyvää uskoa kuitenkin tarvitaan, että jaksaa jatkaa. Minulla on mielessä ainakin pari kolme erilaista vaihtoehtoa kuinka taudin kanssa käy puolen vuoden tai korkeintaan vuoden sisällä ja kuinka elämäni järjestäisin. Pidemmälle en uskalla edes ajatella.

Elämä on tällä hetkellä hyvin lyhytnäköistä. Tulevia tekemisiä suunnitellessa täytyy aina laskea kolmeen. 1, 2 , 3 viikkoa ja lääkehoito. Sen jälkeen pitää tehdä arvio, että kuinka kauan syto-oireet kestää ja minkälaista kuntoa kulloinenkin tekeminen vaatiin. Mitään lippuja en osta tai suurempia tekemisiä en uskalla suunnitella, kun tuntuu, että matto voidaan vetäistä millä hetkellä hyvänsä alta. Kahdesta viimeisimmästä sytostaatista on ollut todella vaikea toipuminen, kun ensin oli keuhkokuume ja viimeeksi jo alle viikko sytoista iski korkea kuume, jonka jäljiltä olen edelleen huonossa kunnossa. Pyykin laitto hengästyttää ja joka välissä pitää levätä. Tänään vasta puolitoista viikkoa sytosta alkoi ruoka maittamaan. Tällä kertaa, kun tuli kummallinen pahoinvointi, joka osaltaan johtuu varmaan ruokatorven ja mahalaukun limakalvovaurioista. Nieleminen sattui ja ruoka meinasi jumittua kurkkuun. Nyt onneksi helpottaa, mutta seuraava kerta jo pelottaa. Kuinka ihmeessä senkin taas jaksaa. Toivottavasti saadaan öistä refluksia paremmin hoidettua niin ei välttämättä tule niin pahasti ruokatorvi ja kurkku kipeäksi. Täytyy varmaan muutenkin käydä apteekissa tutustumassa kaikenlaisiin suun hoito tuotteisiin. Olen jo vaihtanut pehmeämmän hammasharjan ja sensitive tahnan. Cordosyliä välillä purskuttelen ja viimeeksi sain onkologilta reseptin ns. kolmoisgeeliin, jossa on Cordosyliä, puuduteainetta ja Daktarinia, niillä olen saanut nyt suun jotenkin kuntoon, että suussa maistuu muukin  kuin p... Tänään olen suurella nautinnolla syönyt omatekemää hedelmäsalaattia, joka on maistunut niin hyvälle eikä sen jälkeen ole enää tullut pahoinvointia. Pienet on ilot minullakin, kuten hedelmäsalaatti ja se, että jaksaa laittaa pyykit ja tehdä ruokaa.

torstai 24. lokakuuta 2013

Kuuma kuumempi...

Innolla kerkesin odottaa keskiviikkoa, kun makuaisti alkaa palailemaan. Aloitin kuitenkin aamuni nostamalla lämmön 40 asteeseen. Aamulla, kun pyysin miestä lisämään lähtiessään peittoa, vakuuttelin vielä itselleni, että kylmä mulla vaan on.

No puhelu syöpäpolille ja siellä mä taas käytävän sängyssä pötköttelin odottamassa labrojen valmistumista. CRP 50 ja Neutrofiilit 0,9 eli Neulastan pistämisestä huolimatta neutrofiilit oli laskenut aika alas. Pääsin kuitenkin kotiin antibioottireseptin kanssa. Alentunut vastustuskyky oli ilmeisesti päästänyt jonkinlaisen tulehduksen taas keuhkoihin. Tänään CRP 109, mutta vointi jo selvästi parempi, joten sain jäädä vielä kotiin ja huomenna taas labroihin.

Sytostaattioireet lisättynä korkealla kuumeella oli kyllä todella hurja kokemus. Onneksi sain miehen kuskaamaan, en olisi millään kyennyt edes taksilla matkustamaan. Toivottavasti seuraaville sytostaateille keksitään jotain, ettei joka kerta tarvitse olla kuumeessakin. Pelkästään labroissakin ravaaminen on turhan rasittavaa sytojen jälkeen. Niinhän se vaan on, että ei voi tietää kuinka vahva on ennen kuin ainoa vaihtoehto on olla vahva. Tästä ajatuksesta yritän ammentaa voimia tulevaan ja siitä, että tämä vaihe hoitoa on väliaikaista ja ensi vuoden puolella pääsen nauttimaan sytostaattivapaasta elämästä.


tiistai 22. lokakuuta 2013

Makuhäiriö

Mä vihaan tätä Taxotere-sytostaatin aiheuttamaa makuhäiriötä. Neljä päivää maku on kaikista eniten pielessä. Sekään ei haittaisi niin paljoa, jos makuaisti puuttuisi kokonaan, kuin tämä outo maku. "Turvallisia" syötäviä on aika vähän, nyt olen jotenkin pärjännyt, äidin tekemällä vispipuurolla, riisipiirakoilla, riisifruteilla ja suklaavanukkailla. Melkein kaikki suolainen ruoka maistuu oudolle. Enhän mä tässä mihinkään nälkään kuole muutamassa päivässä, mutta tämä on kyllä yksi suurimmista elämänlaadun tiputtajista. Muistan vielä ensimmäiseltä kierrokselta kuinka helpottunut olin, kun viidennen Taxoteren jälkeen vaihdettiin sytostaatti huonon vasteen takia ja makuhäiriöt jäi pois. Nyt takana on kolme Taxotereä ja enimmillään edessä viisi. Kivut, säryt ja väsymyksen jotenkin sietää, kun saa rauhassa levätä. Tuntuu melkein turhamaiselta valittaa parin päivän makuhäiriöhaitasta.

torstai 17. lokakuuta 2013

Voittaja vai häviäjä?

Rintasyöpä hoitojen läpi käynti on taistelua ja syövästä parantuneet ovat voittajia. Lisäksi usein syövän nitistämiseen yhdistetään positiivinen asenne ja hoitojen raskauden kieltäminen. Olenko minä sitten häviäjä? Itse en niin ajattele, kun tiedän, että en taudin kulkuun ole voinut juurikaan vaikuttaa muuten kuin ottamalla vastaan tarjotut hoidot. Tiedän myös, että ensimmäisellä kierroksella tehtiin kaikki mahdollinen taudin parantamiseksi. Asenteeni hoitojen aikana oli välillä tai oikeastaan aika usein huono, jopa inhorealistinen. Hoitojen läpikäynti ei ollut ylvästä taistelua vaan räpiköintiä, pohjalla käyntiä, toivottomuutta ja aivan mahdotonta väsymystä ja kärsimystä. Kesällä kerkesin olla selviytyjä ja olin muutakin kuin syöpäpotilas. Nyt olen pelottava levinneen taudin kantaja, jonka kohtaaminen saa ihmiset järkyttymään ja mykistymään. Minulta ei onneksi ainakaan vielä olla kysytty mitään tökeröitä ja suorastaan hölmöjä kysymyksiä tulevasta eliniästäni tai ennusteestani, toisin kuin olen kuullut muiden kohtalotovereiden kokeneen. Syöpä on taas vallannut melkein koko elämän. Onneksi edelleen on hyviä hetkiä, jolloin koen olevani edelleen oma itseni enkä vain syöpäpotilas. Hyvät tulokset vastearviokuvista toi takaisin toivon siitä, että joskus voi tulla aika, kun syöpä jää taas taka-alalle ja saan elää omaa normaalia elämääni. Syöpää en voi enää voittaa, mutta kovasti toivon saavani oman elämäni takaisin ilman, että sairastaminen on enää kokopäivä työtä.

Tutkimusten lukeminen ei ole ollut kovin hyvä idea ainakaan aiemmin, kun vastaan on tullut vaan lisää ja lisää huonon ennusteen tekijöitä joita minulla on. Nyt uskaltauduin vähän lukasemaan mitä tästä uudesta lääkkeestäni pertutsumabista sanotaan. Tällä kertaa tulokset ovat lupaavia. Tällä lääkkeellä ollaan saatu hyviä tuloksia levinneen rintasyövän hoidossa. Lisäksi vastaan tuli maininta, että pleuran etäpesäkkeet eroaa muista sisäelinten etäpesäkkeistä niin, että siinä on huomattavasti parempi ennuste. Kerrankin positiivisia löytöjä koskien syöpääni ja sen hoitoa. Olen niin onnellinen, että olen päässyt hyvään hoitoon ja saan parhaita mahdollisia lääkkeitä. Hoidot ovat rankkoja, mutta hyvien uutisten kuuleminen on tuonut lisää voimia sietää tätä myllytystä. Perjantaina on luvassa seuraava lääkehoito. Viellä on huominen aikaa nauttia paremmasta olosta. Tosin hengenahdistus vaivaa edelleen jonkin verran, että ei ihan pääse villiintymään. Iso laatikollinen kukkasipuleita odottaa istuttamista, mutta onneksi viikonloppuna on luvassa istutusapua niin minä voin keskittyä työnjohdollisiin tehtäviin.

tiistai 15. lokakuuta 2013

Ensimmäinen vastearvio CT

Tänään itkin vuorostaan ilosta ja helpotuksesta. En ole varmaan koskaan aikasemmin jännittänyt kuvien tuloksia näin paljon. Kaikkialla imusolmukkeet oli pienentyneet, pleuranestettä vasemmalla oli vähemmän ja ilmeisesti nyt ei näkynyt mitään solidia muutosta pleurassa. Eikä missään näkynyt uusia etäpesäkkemuutoksia. Oikealla keuhkossa näkyi keuhkokuumeen jälkitila eli ei ihme jos vähän henkeä ahdisti, kun parempikin keuhko oli huonona.

Huomenna luvassa sydämen uä ja perjantaina kolmas lääkehoito. Nyt jaksaa taas eteenpäin, kun tietää ettei kärsi turhaan.

Kippis teillekin!


perjantai 11. lokakuuta 2013

Välillä saa itkeä

Vointi alkaa pikkuhiljaa paranemaan. Hengenahdistus on selvästi vähentynyt eikä hengittäminen enää satu koko ajan. Eilinen ja tämä päivä on ollut pienen henkisen hajoamisen aikaa. Olen ollut niin väsynyt ja peloissani tästä sairastamisesta. Itkua on tullut pienistäkin vastoinkäymisistä. Taisin säikäyttää labran hoitajan, kun epähuomiossa mun numero meni ohi ja jouduin menemään anelemaan, että pääsisin kuitenkin johonkin väliin, kun tunnin odottaminen oli mun kunnolle ihan liikaa. Siinä sitten pillahdin itkuun ja samaan syssyyn alkoi tulla verta nenästä. Ihana hoitaja oli kuitenkin ja kyseli mun vointia, kun muistaa mut vielä ensimmäiseltä kierrokselta.

Luin vertaiseni blogia ja tuli eteen taas sama asia mistä olen ennenkin kirjoittanut. Eli se miten melkein kaikki rintasyöpä jutut lehdissä on kauhean yltiöpositiivisia. Ymmärrän, että vastasairastuneita ei saa pelästyttää, mutta varmasti niilläkin jotka kertovat kaiken menneen hyvin ja käyneet töissä ja jumpassa kaikkien hoitojen ajan on ollut niitä hetkiä jolloin pelottaa ja väsyttää. Minä olen ottanut asiakseni tuoda julki myös tätä toista puolta, miten syöpä ei ole tuonnut elämääni mitään hyvää ja olen ollut täysin uupunut ja hoidoista toipumiseen meni melkein kaksi vuotta. Nyt olen jo monesti vastannut, kun on kysytty, että kuinka tämän kaiken olen jaksanut, että en mä olekaan jaksanut. Pahimmillaan niiden kahden toipumisvuoden aikana jaksoin pelkästään hengittää kaikki muu oli liian haastavaa. Onneksi olen nyt siitä masennuksesta toipunut. Uudelleen sairastuessani ajattelin, että kaikkein kauheinta olisi nyt masentua uudelleen. Nyt kun kaikesta pitäisi nauttia entistä enemmän ja joka päivä tuntuu tärkeältä elää täysillä. Edellisestä sairastamisesta oppineena ollaan nyt osattu valjastaa paljon enemmän apujoukkoja. Mulla on aivan mahtavia ystäviä ja sukulaisia, jotka ovat tarjonneet konkreettisia ehdotuksia miten he voisivat auttaa. Sellainen apu onkin helpompi ottaa vastaan, kuin sellainen joka melkein vain tavan vuoksi sanotaan, että voidaan auttaa jos tarvetta on.

Kunnon "mä en jaksa enään mitään"-itkusessiot on selvästi puhdistanut oloa. Parempi päästää suru ja tuska edes itkunmuodossa ulos. Taas jaksaa sinnitellä eteenpäin.

tiistai 8. lokakuuta 2013

Voihan keuhkot!

Kun sytostaateista aloin toipua teki keuhkot temppujaan. Nousi kuume ja hengenahdistus taas paheni. Kiltisti sitten soitin syöpähoitajalleni ja lähdin sairaalaan verikokeisiin ja jäin sinne sitten yöksikin. Aloitettiin i.v. antibiootit ja tänään aamulla kuvattiin keuhkot. Vasemmalla nesteilevässä keuhkossa oli tulehdusjuostetta ja runsaasti kiinnikkeitä. Neste sentäs oli vähentynyt. Tulehdusta osasinkin odottaa, mutta olihan se vähän musertavaa kuulla, että keuhkossa on pysyviä muutoksia, jotka jatkossakin vaikuttavat suorituskykyyni.

Tulehdusarvot oli jo laskusuunnassa, joten pääsin kotiin suun kautta antibiooteille. Henkeä ahdistaa edelleen kovasti. Huomenna käyn vielä kontrolli verikokeissa. Onneksi tässä on vielä aikaa toipua ennen ensi viikon sytostaatteja.

tiistai 1. lokakuuta 2013

Nyt tippui lehtien lisäksi hiukset

Toinen doketakseli teki tehtävänsä, kun pipoa tarvii käyttää siksi, että hiukset pysyisi päässä niin silloin on varmasti hyvä hetki ajaa ne pois. Kun tämän on jo kerran kokenut niin nyt ei tainnut ihan niin pahalta tuntua, vaikka vaikeaa on. Hiusten lähtö on se suurin ja näkyvin merkki syövästä, kaiken muun saa rauhassa kärsiä kotona.

Tällä kertaa hiusten ajelu tehtiin tyylillä ja sain pari tukikaljuakin.
Tässä pari kuvaa minun ja siskoni uudesta tyylistä. Myös mieheni ajoi tukikaljun.


Mä olen siis tuo punainen. Hiukset meinasi jäädä harjaan kiinni, kun niitä suorin kuvauskuntoon.


Tämä oli hassuttelu välivaihe. Sivusta näkee jo, että suurina läikkinä hiukset jo lähti.


Tässä sitten lopputulos. Siskoni ajoi tuosta vielä sellaisen lyhyen militarisiilin. Mulla vaan loppui kunto kesken kuvaamisen ja piti palata sohvalle lepäilemään. Ihana sisko mulla! Siskollani ei ole tainnut edes syntyessä olla noin vähän tukkaa kuin nyt.
Kuulapäänä jatketaan tätä matkaa.

perjantai 27. syyskuuta 2013

Toinen myrkytys takana oireet edessä

Mukavasti meni lääkehoito näin polikliinisesti. Tuttu hoitaja oli mulle lääkkeitä tiputtamassa ja sai ensimmäisellä pistolla kanyylinkin paikalleen, mikä oli suuri helpotus. Nyt on kyllä kanyylikäsi kipeä, kun taisi doketakseli vähän tuntua mennessään. Toivottavasti ei mennyt suoni lopullisesti pilalle, kun vaihtoehtoisia suonia ei paljon ole. Kortisoni punoistuskin on tullut tällä kertaa poskien sijasta keskellä naamaa. No ihan sama, punottakoon vaan, ei tässä muutenkaan kauheen hehkeä olo ole. Makuhäiriötä tässä sitten odotellaan, se on niin ällöö. Onneksi viime kerralla tuli testattua "turvallisia" tuotteita, kuten oman äidin tekemä puolukkavispipuuro, sitruunavissy ja suklaa vanukas. Ruoan kanssa pitää mennä vähän sillä tuntumalla mitä voisi mahdollisesti tehdä mieli. Makeaa ei viimeeksi paljoa tehnyt mieli, mutta suklaata on varattuna.

Valittelin onkologille, että on ollut aika usein aamuisin päänsärkyä ja tällä viikolla oli kertaalleen niin massiivinen päänsärky, että oksettikin ihan pelkästä kivusta ja särkylääke loudauksen jälkeen päivä meni nukkuessa. No osasin jo arvata, että pään kuvaushan siitä tulee, vaikka onkologi rauhoitteli, että jos siellä olisi jokin niin iso muutos, että aiheuttaisi aivopaineen nousua (joka siis aiheuttaa päänsärkyä ja pahoinvointia juurikin aamuisin) niin olisi tullut jo muitakin neurologisia oireita. Mutta kun on näin paskamainen tauti niin varmuuden vuoksi maanantaina luvassa pään magneettikuvaus. Yllättäen myös ennen kolmatta lääkehoitoa tulee ensimmäinen vastearvio CT. Se onkin todella jännää. Imusolmukkeista olen onneksi jo itsekin tuntenut vasteen, mutta sitä en tiedä kuinka tuo pleuran möllikkä suostuu talttumaan. Nestettä joudun edelleen säännöllisesti tyhjentämään, eikä toivoa dreenin poistamisesta ainakaan vielä ole.

Huomenna pistän taas Neulastaa, jota joudun siis käyttämään joka kerta. Blääh! No on se varmasti mukavempi niin kuin joutua sairaalaan makoilemaan jonkun tulehduksen takia.

Mukavaa viikonloppua! Huominen pitäisi olla vielä siedettävä päivä, sitten möyritään puhjamudissa melkein viikon ajan.

Vielä kuva päivän sytostaattihoidosta


keskiviikko 25. syyskuuta 2013

Toinen myrkytys lähestyy

Huomenna on kontrollilabrat ja aika onkologille. Perjantaina on seuraava lääkehoito. En ole kovasti kerennyt tulevaa sytostaattia hermoilla, kun tämä viikko on kulunut surressa menetettyä syöpäsiskoa. Syöpä on niin julma tauti ja yllättää kuinka nopeasti voi viedä mennessään. Menetin ystävän ja suuren tukeni. Vielä viikkoa ennen tilanteen pahentumista nähtiin ja käytiin Tampereella olevassa valokuvanäyttelyssä, jossa oli kuvia syövälle menetetystä Leenasta. Kovin vakavina kuvia katsottiin, erotessa vielä halattiin. Silloin jo pelkäsin, että viimeistä kertaa tavataan. Hänen perheen surua en voi edes kuvitellakaan. Niin julmaa viedä pieniltä lapsilta äiti.

Minä jatkan täällä taistelua ja hyvää lupaa jo se, että soliskuopassa ollut kova patti on nyt jo ensimmäisen lääkesatsin jälkeen melkein niin pienentynyt ja pehmentynyt ettei juurikaan enää tunnu. Keuhkoon edelleen kertyy nestettä, mutta sekin on vähentymään päin. Huomenna tarkistetaan vielä keuhkojen tilannetta röntgen kuvilla. Sen verran kuitenkin vielä tulee nestettä, että dreenistä en varmaan pääse eroon.
Hiukset on alkanut jo karisemaan, mutta vielä en ole niitä kokonaan ajellut pois, mutta kohta varmaan joutuu suristelemaan pään paljaaksi. Pipot on jo valmiina, mutta ainakin aion paljon rohkeammin liikkua myös kalju paljaana. Syöpä ei ole häpeä!

perjantai 13. syyskuuta 2013

Sytostaattioloanalyysi

Viikko on kulunut ensimmäisestä sytostaattisatsista. Oireina on tähän mennessä ollut makuhäiriö, lihaskivut, väsymys, huimaus, lievä pahoinvointi, ihottuma kaulalla, ripuli ja lievä arkuus sormissa ja varpaissa. Kaikki oli edellisestä kerrasta odotettuja, mutta jotenkin tuntui, että lihas/luustokivut kesti pidempään. Siihen on varmaan syynä tällä kertaa käytetty Neulasta. Tänään oli ensimmäinen päivä, kun pystyi jo sanomaan, että oli edellistä parempi päivä.
Nyt täytyisi sitten yrittää viettää kaksi viikkoa mahdollisimman normaalisti ja tehdä kaikkea kivaa. No normaali elämä on enää vain muisto. Täytyy kehitellä ihan uusi päivärytmi ja mielekästä tekemistä päiviksi, lapset onneksi pitää huolen menosta ja meiningistä iltaisin.

lauantai 7. syyskuuta 2013

Uusi kierros alkaa




Mulla ei ole aiemmin ollut kameraa mukana sairaalassa, enkä ole kännykälläkään kuvia napsinut. Nyt mä halusin ottaa kuvia niistä paikoista mihin nämä hoidot mut vie, kun usein niissä kuljen yksin. Kai tämä on myös uusi tapa käsitellä sairastumista. Nyt siis sujautin pikku kameran kassiin mukaan, kun lähdin osastolle ottamaan ensimmäistä lastia lääkkeitä vastaan.

Siinä se on Radius, vieläkö saa karata?



Ensimmäisenä ohjelmassa oli verikokeet, kun piti varmistaa, että tulehdus keukoissa on kunnolla parantunut ennen sytostaattien alkua. CRP oli nyt normaali heiluttuaan osastolla ollessa siinä parissa sadassa. Tämä oli siis hyvä juttu, että CRP:n nousun tautalla oli selvä syy, ilmeisesti pleurapneumonia (eräänlainen keuhkokuume keuhkopussissa), eikä vaan syöpä ollut niin kovasti käynyt riehumaan.



Onkologille odotellessa kerkesin ottaa kahvit. Radiuksen Sirius-kahvilassa on kyllä aina niin lämminhenkinen palvelu.


Siellä on peti valmiina. Onkologilla käynti rauhoitti mieltä aika lailla. Hoitokeinoja on vaikka mitä ja jo sen jälkeen, kun ensimmäisen kerran olen sairastunut on uusia lääkkeitä keksitty erityisesti tähän HER2-tautiin mikä minulla. Lisäksi tuli hyviä uutisia, että vasemmalla 7. kylkiluussa gammakuvauksessa näkyvä muutos ei ehkä olekaan etäpesäke. Hieno juttu! Nyt päätettiin sitten aloittaa lääkityksinä pertutsumabi (uusi tutkimuslääke) + Herceptin + doketakseli.


Näkymä ikkunasta.


Kanyyli saatiin viidennellä pistolla ja aika monta kertaa kysyttiin, että olenko harkinnut porttia. No olen, mutta kahden hyvin epäonnistuneen kokemuksen jälkeen en taida siihen enää ryhtyä.


Siihen niitä sitten kohta tulee tippumaan kaikenlaisia voimamehuja.


Iltatee



Iltalääkkeet. Yön taisteli kortisoni ja nukahtamislääke lopputuloksena tunnin välein heräily. Onneksi hehkeään aamuun sai herätä valmiin puuroannoksen ääreen. Puuro on mun mielestä ehkä parasta mitä sairaalan keittiö tarjoaa.


Olen saanut neulottua jo toisetkin sairaalasukat. Nämä oli kuitenkin jalassa vaan kuvauksen ajan, koska kuumeen loputtua olen lähinnä vaan hikoillut litrakaupalla. 


Pipon virkkausta. En vieläkään tiedä tuleeko tosta kiva vai purkaanko toiseen kertaa ja aloitan alusta. Onneksi on niitä trikoopipoja. Ostettiin eilen pojillekin omat Angry birds-tikoopipot.


Neulastaa olisi nyt luvassa. Ensimmäisestä sytostaattikierroksesta selvisin ilman Neulastaa, mutta nyt onkologit ajatteli, että kun olen ollut aika herkkä saamaan pahoja bakteeritulehduksia sytostaattien jälkeen, siis 5 leikatunrinnan ruusutulehdusta, niin parempi pistää Neulastaa niin en ole heti viikon päästä taas pötköttämässä sairaalassa.


Doketaksin tiputukseen pyysin nyt jäitä ja söin pari mehujäätäkin. Katsotaan nyt onko suu vähemmän rikki tai tuleeko vähemmän makuhäiriöitö.


Nyt olen yön nukkunut kotona. Mitään selviä sytostaattioireita ei vielä ole havaittavissa. Sunnuntaina otan viimeiset doketakseliin liittyvät kortisoni niin voi olla, että sen jälkeen tulee pudotus.
Tänään olen järjestänyt vielä itselleni kivaa ohjelmaa ja menen mieheni kanssa katsomaan Prinsessaa Tampereen työväen teatteriin.

keskiviikko 4. syyskuuta 2013

Myrkytystä luvassa

Huomenna alkaa hoidot. Tutkimuslääkettä lukuunottamatta myrkyt on tutut (Taxotere ja Herceptin), mutta onhan nyt ihan eri tilanne kuin silloin yli 3 vuotta sitten. Toisaalta voi olla helpompaa ja toisaalta vaikeampaa. Nyt ainakin osataan pyytää enemmän apua jo heti alkuun. Sytostaatteihin olen jo valmistautunut leikkauttamalla hiuksia lyhyemmiksi, ostanut ison pinon trikoopipoja ja yhtä pipoa virkkaan puuvillalangasta. Lisäksi Taxoteren kynsiongelmia silmällä pitäen ostin kynsilakkaa. Viimeeksi sormien kynsiin tuli vain vaaleat jäljet, varpaat kärsi vähän enemmän, mutta ei ainakaan kynsiä irtoillut.

Edelleen on liian pelottavaa ja ahdistavaa ajatella, että mitä kaikkea tämä nyt tarkoittaa. Nyt on aika toimia ja myöhemmin tulee sitten aika miettiä ja suunnitella tulevaa. Ahdistavia asioita alan käydä sitten hieman myöhemmin hallitusta läpi terapeuttini kanssa.

Kiitos kaikesta tuesta! Kyynelsilmin olen kannustuksianne lukenut. Liian moni muukin käy yhtä rankkaa polkua eteenpäin. Hetki ja päivä kerrallaan edetään.



torstai 29. elokuuta 2013

Uusinta kierros

Reilu viikko sitten sairastuin flunssaan. Kummallinen flunssa olikin, kun ensimmäinen oire oli hengenahdistus, no tuli sitten kurkkukipua ja kuumettakin. Alkuviikon parantelin itseäni kotona, mutta sitten piti mennä jo työterveyslääkärille lähinnä labrojen tarkistukseen, että olisiko jo antibiootin tarvetta. No nuori työterveylääkäri Valtsu tutki ja labrojen lisäksi ehdotti keuhkokuvaakin ja mä olin, että ok mennään, jos on vaikka keuhkokuume. Tutkimusten jälkeen menin kotiin vastauksia odottamaan ja se puhelu olikin sitten mielenkiintoinen. Ainoa järkevä mitä sain Valtsusta irti oli, että vasemmalla keuhkossa on nestettä ja atelektaasia ja mainitsi atelektaasin mahdolliseksi aiheuttajaksi tuumorin. Korvissa alkoi humista ja oikein hermostuin, että eihän niin voi sanoa, että kai se nyt voi olla jotain tulehdusperäistäkin. No päätin siirtää itse hoitovastuun siinä vaiheessa onkologian puolelle, kun tiesin, että sieltä päin asia selvitetään ripeästi ja asiantuntevasti. Tuli pitkä ilta ja yö joista selvisin rauhoittavien avustuksella.

Aamulla soitin onkologian polin hoitajalle ja sittenhän alkoi tapahtua. Jo hetken päästä onkologini soitti, että menisin heti osastolle nesteen punkteerausta ja lisätutkimuksia varten. Silloin jo varovasti kysyin, että paljonko sitä nestettä siellä oikein on ja vastaus oli, että ainakin puoleen väliin keuhkoa. Tiesin heti, että se on kyllä aika paljon, mutta halusin edelleen uskoa tulehduksen mahdollisuuteen.

Osastolla suunnitelmissa olisi vartalon CT ja pleuranesteen punktio. CT:ssä kävin ensin ja sitten oli luvassa pleurapuntio. Ennen toimenpidettä sain jo kuulla CT:n vastaukset. Vasemmalla pleurassa oli paljon nestettä ja pieni tehostunut nodus ja oikealla kainalossa ja soliskuopassa oli selvästä patologisiksi sopivia imusolmukkeita. Itku pääsi, kun vielä siihen asti olin halunut uskoa, että se voisi olla jotain muuta kuin syöpää. Oikeassa soliskuopassa olin jo vähän aiemmin tuntenut pienen pahkuran, josta oli jo tulossa tutkimuksia, joihin en vielä ollut päässyt. Keuhkosta punktoitiin yli litra nestettä.

Keuhkoissa mylläsi samalla jokin tulehduskin siksi jäin osastolle i.v. antibioottihoitoon. Soliskuopan imusolmukkeesta otettiin myös näyte ja nyt on varmistunut, että sekä keuhkopussissa että imusolmukkeessa on rintasyöpäsoluja. Nyt oli sitten tapahtunut se pahin mitä olin pelännyt. Tilanteen dramaattisuutta lisäsi vielä se, että tunsin itseni todella sairaaksi keuhkon nesteen ja kipujen takia. Sairaalaan mennessä henkeä ahdisti jo levossakin. Jo seuraavana päivänä keuhkopussiin laitettiin pysyvä dreeni, jonka kautta nestettä päivittäin tyhjennetään. Kivut on vahvoilla lääkkeillä saatu kuriin ja viikon i.v. antibiootilla saatiin keuhkon tulehdus sen verran asettumaan, että tänään pääsin kotiin.

Eilen tehtiin hoitosuunnitelmaa eteen päin. Luvassa on sytostaatteja ja Her2-täsmälääkkeitä. Pääsen mukaan uuden her2-lääkkeen tutkimukseen. Ensi viikon torstaina aloitetaan. Lääkkeinä on tutkimuslääke pertutsumabi + trastutsumabi (Herceptin) + doketakseli (Taxotere) 3 viikon välein 6-8 sykliä. Sen jälkeen toivottavasti voidaan sytostaatti jättää pois ja jatkaa her2 biologisilla lääkkeillä.

Aivan puun takaa tämä tuli, juuri kun olin alkanut uskomaan, että tästä syövästä on selvitty. Elämää on keikautettu nyt aika tavalla. Sokkivaihe on edelleen päällä, en oikein osaa edes ajatella päivää pidemmälle. Syöpävapaat on nyt ohi.

torstai 11. heinäkuuta 2013

Erilainen syöpämatka

Olin mukana Aamulehden rintasyöpää käsittelevässä jutussa ja kerroin rehellisesti mitä olen mieltä tästä sairaudesta. Eilen sain kuulla luonnehdinnan, että minun haastattelu oli se negatiivisin. Nyt haluan puollustaa oikeuttani olla erimieltä. Minusta paskasta asiasta ei tarvitse väkisin tehdä positiivista. Syöpä on inhottava ja julma sairaus, johon ihmisiä kuolee koko ajan. Hoidot ovat rankat ja minulla ne olivat erityisen rankat ja pitkät. En mitenkään voi iloita asiasta, joka oli niin kauhea. Pitkään oli uhka päällä, että minutkin voi syöpä viedä ja pienet lapseni jäävät äidittömiksi. Koin välillä huonoa omaa tuntoa siitä, kun en osannut olla taistelija ja aina positiivisella mielin. Minun syöpähoidot eivät olleet uljasta taistelua vaan säälittävää rämpimistä enkä heti hoitojen jälkeen ollut elämäni kunnossa kirmaamassa takaisin töihin vaan olin edelleen huonossa kunnossa niin fyysisesti kuin psyykkisesti. Minun matkani oli erilainen. Minua ei hoitoja läpikäydessä auttanut artikkelit joissa syöpääsairastaneet hehkuttivat miten kivasti kaikki meni ja elämä on niin paljon parempaa syövän jälkeen. Minun elämäni oli jo ennen syöpää onnellista ja tasapainoista. Minusta ei ole syövän ansiosta tullut jalompaa tai parempaa ihmistä. Olisin hyvin pärjännyt ilman tietoa, että minäkin voin sellaisesta helvetistä selvitä. En kuitenkaan ole pessimisti tai murjottava synkistelijä vaan osaan nauttia elämästä nyt syövän jälkeenkin. Joissain asioissa olen joutunut tyytymään huonompaan, mutta näillä mennään. Joinakin aamuina ärsyttää enemmän hoitojen tuomat nivelkivut ja muut pikku vaivat, mutta niidenkin kanssa pärjään. Elämä on ihanaa, syöpä ei!

Aamulehden artikkelin löytää täältä rintasyöpäyhdistyksen sivuilta: http://www.europadonna.fi/rintasyopa2/rintasyopa-mediassa/

lauantai 15. kesäkuuta 2013

Kesä viimeinkin

Väliaikatiedoitus: aiemmasta poiketen, mulla menee edelleenkin hyvin. Tämän kevään ja alkukesän parhaita saavutuksia ovat -14 kg painon pudotus ja 40 km pyörälenkki. Molemmat saavutuksen tuntui vielä alkuvuodesta täysin mahdottomilta. Varsinkin, kun aloitin vuoden makaamalla Radiuksen osastolla i.v. antibiootteilla CRP 200, oli oikein kunnon tiputus kuuri heti alkuun. Niin kuin joskus aiemminkin olen sanonut "pohjalta se pienikin (tai suuri) ponnistaa". Näiden saavutusteni eteen on tosissaan saanut tehdä töitä. Alkuun lenkille lähtö oli vaikeaa, oli vaan pakko, jotta edes joskus saisi itsensä kuntoon. Lenkkien jälkeen olin niin lopen uupunut, että monesti ilta meni nukkuessa, kun keho ei ollut tottunut rasitukseen ja vaati vastapainoksi paljon lepoa. Nyt on ihanaa ponkaista lenkille ja mä jopa nautin siitä. On niin ihanaa huomata miten oma keho alkaa taas toimia ja siihen voi luottaa, että se jaksaa esim. polkea 40 km. Tänään lenkillä tein muutaman juoksu spurtin ja oli aivan mahtavaa kun jalat vaan vei eteen päin.

Mä aina välillä mietin, että onko tämä syöpä tuonnut mitään hyvää mun elämään, mutta ei. En keksi mitään hyvää. Ihaniin ihmisiin olen tutustunut, mutta muuta positiivista en millään pysty keksimään. Eikä nuo ihanat ihmisetkään millään pysty tasoittamaan sitä kärsimystä mitä minä ja läheiseni olemme joutuneet kärsimään. Elämä ei ole sen ihanampaa tai ruusuisempaa kuin ennenkään. Sen sijaan olen joutunut tyytymään monissa asioissa ehkä hieman huonompaan kuin ennen. Terveyteni ja kunto on huonompi kuin ennen, onneksi kuitenkin paranemaan päin, mutta jotkin vaivat ovat tulleet jäädäkseen. Nivelet ja alaselkä on jäykät ja kipeät varsinkin aamuisin, siihen syypäänä on hormonilääkitys. Vasen käsi on turvoksissa ja kipuilee välillä, hartia on jumissa syynä kaikkeen tähän on leikattu rinta ja kainalo. Mieli on järkkynyt pahasti ja koen edelleen olevani heikko ja helposti särkyvä. Vähitellen siitäkin olen toipumassa ja löytämässä sisäistä voimaani takaisin. Perusturvallisuus on saanut pahan kolhaisun. Nyt kun kuulen ambulanssin menevän jossain mietin usein, että ovatko läheiseni kunnossa. Kamalaa on se tieto, että myös pahat asiat voi sattua minullekin.

Nyt lähikuukausien suunnitelma on nauttia kesästä kevyesti perheen kanssa. Tehdä kaikkea sitä mitä on viimeisen kolmen kesän aikana jäänyt tekemättä. Ja iloita siitä, että tämä tulee olemaan viimeinen proteesi kesä! Syksyllä sitten luvassa syöpäkontrolli ja rekonstruktioleikkaus.
Hyvää kesää kaikille, myös minulle! :D

Tässä vielä visuaaliset maistiaiset vanhemman poikani synttärikakusta.




maanantai 13. toukokuuta 2013

Eloon jäin!

Mä olen niin pitkään odottanut tätä, että mulla ei olisi tänne mitään asiaa! :)
Mä käyn töissä niin kuin normaalit ihmiset, leikin lasten kanssa kuten muutkin äidit, kuntoilen, taistelen kilojen kanssa (-10kg hiphei!), suunnittelen kesää, suunnittelen tulevaisuutta pidemmällekin kuin 3 viikoa kerrallaan.
Lenkillä tässä yksi päivä mietin miten ihanaa on kun mun keho toimii niin kuin sen kuuluu, eikä ole koko ajan väsynyt tai epäkunnossa. Ekaa kertaa olen vasta nyt myöntänyt itselleni, että olen selviytyjä. Oli ihan helvetin rankkaa, mutta mä selvisin siitä. Koskaan musta ei tietysti tule tervettä niin kuin ennen, mutta olen saavuttanut jonkinlaisen tason mihin olen tyytyväinen. Nyt mä pystyn itse tekemään jotain sen eteen, että voisin paremmin. Auringon paiste tuntuu ihanalta ekaa kertaa kolmeen vuoteen. Jatkan normaalia elämää muistuttavaa elämääni. Ihanaa ja aurinkoista kevättä kaikille!

lauantai 20. huhtikuuta 2013

Seuraava askel

Seuraava askel kohti toipumista on otettu. Kävin plastiikkakirurgin kanssa keskustelemassa rinnan rekonstruktiosta. Vaihtoehtoja tarkastellessa päädyttiin siihen, että TRAM-kieleke olisi ainoa sopiva vaihtoehto minulle. Silikonia ei voi laittaa toistuvien "rinta"tulehdusten takia ja selkäkielekkeestä ei saisi riittävän suurta. Suunnitelma on siis, että puolen vuoden päästä TRAM ja toisen rinnan pienennys. On se vaan niin, että pieni on kaunista ja tällä kertaa myös käytännöllisempää. Imusolmukkeiden siirtoa harkitaan myös, leikatun puolen kädessä on selvä lymfaödeema, mutta tehdään ensin varjoainekuvaus, jolla selvitetään onko imusuonien toiminta selvästi huonontunut, jos ei niin sitten vaan irrotellaan arpea kainalossa. Syksy on varmasti hyvä ajankohta leikkaukselle niin saan kesän viettää rauhassa.




Tässä kevään edetessä on tullut ihan sellainen tunne kuin olisin herännyt kolmen vuoden horroksesta. Synkät ajatukset ovat kaikonneet ja ensimmäistä kertaa uskon itsekin, että on mahdollista, että en enää koskaan sairastu uudestaan. Syöpähoitojen aika on nyt ohi ja pystyn suunnittelemaan tulevaisuutta ilman, että syöpä tai hoidot sitä mitenkään vaikeuttaa. Voin vain todeta, että on ollut ihan helvetin vaikeaa, mutta selvisinpä kuitenkin, ainakin tähän asti.

torstai 14. maaliskuuta 2013

Survivor Radius

Vihdoinkin alkaa tuntumaan siltä, että mä olen selviytyjä. En ole enää syöpäpotilas vaan syövästä selviytyjä. Mahdollinen uusiminen ei enää ahdista vaan tulevaisuus häämöttää varovaisen valoisana. Tänään kävin mammografiassa ja uä:ssä eikä mitään viitettä uusimisesta ollut! Jännitti aivan mahdottomasti, tutkimus tehtiin samassa huoneessa missä reilut 3 vuotta sitten sain kuulla syövästä ja sinne paluu saa aina tunteet pintaan. Nyt mä vihdoin olen saanut edes jonkinlaisen rauhan syöpäpelosta. Nyt on edessä 6 kk kontrolliväli, ensimmäistä kertaa näin pitkä tauko. Koko kevät ja kesä ilman onkologiaa!


tiistai 12. maaliskuuta 2013

Terapiakäsityöt

Nyt avasin blogin käsitöilleni, joita olen terapiamielessä tehnyt. Tämä on nyt sitä elämää syövän jälkeen. Tervetuloa!

neulotuttaa.blogspot.fi/

maanantai 4. maaliskuuta 2013

Hoitotakuu

Mä vaahtoan nyt vaikka tänne, kun en muuta keksi. Parikin asia on vaivannut mieltä, ensinnäkin viime joulukuussa onkologi laittoi lähetteen kardiologialle ekg:n vuorokausirekisteröintiä varten, kun oli niin paljon rytmihäiriötuntemuksia. No rytmihäiriöt on aika paljolti helpottanut, mutta aikaa tutkimuksiin ei vieläkään ole tullut. Aika pitäisi olla maaliskuun aikana. No minäpä huomenna soittelen sinne sydänpolille, ettei tämä ole ihan päässyt unohtumaan. (Eipä olisi eka kerta.) Luultavasti mitään poikkeavaa ei sydämessä ole, kun sydämen uä oli kunnossa ja lisälyönti ja tykytys tuntemukset on vähentynyt huomattavasti. Haluan kuitenkin, että tämä asia saataisiin suunnitellusti päätökseen ja saadaan varmistettua, että rytmihäiriöt on harmittomia.

Toiseksi samalla alkoi taas rekonstruktioon pääsy vaivaamaan. Lähete plastiikkakirurgille lähti jo viime lokakuussa ja perille se oli päässyt 2 kk myöhemmin joulukuussa. Tämä viive aiheuttaa jo semmoisen perusvitutuksen. No lähetteen saapumisesta sain kirjeen ja tavoiteaika poliklinikalle oli 3 kk päästä eli 16.3. mennessä. No aika tuli ja se on 18.4. Mistähän se 6 kk hoitotakuun laskeminen sitten alkaa? Onhan se harvinaisen perseestä, jos sitä hoitotakuuta voidaan venytellä miten huvittaa. Kun hoidot ja toipuminen ei tähänkään menessä ole mennyt kuin suomenruotsalaisessa elämäntapaohjelmassa niin toivoisin, että nyt voisi hieman jouhevammin mennä.

Loppukevennykseksi kuva pikku-A:n 3-vuotissynttärikakusta :)

torstai 28. helmikuuta 2013

Vanha kaakki

Luuston gammakuvauksen vastaus tuli, rintarangassa yksittäinen tehostuma, mikä sopisi ensisijaisesti kulumaksi, kylkiluissa ei poikkeavaa. Eli vanha kaakki olen, mutta en syöpäinen! ;) Mammografiaa joudun odottamaan vielä kaksi viikkoa.
Näillä mennään! Tänään oli viimeinen "eläkepäivä" ja huomisesta alkaen olen ihan oikea työntekijä. Onneksi pienten lasten varjolla voin vielä tehdä osittaista hoitovapaata eli 4 työpäivää / viikko. Edelleen olen kuitenkin sitä mieltä, että ihan väärässä päässä työuraa sairastuin. Työaika myönnytykset on jotenkin vaikeampia järjestää näin työuran alussa, varsinkin ilman vakituista työpaikkaa. Nyt on kuitenkin sellainen olo, että kyllä tässä taas pärjätään. Kevään tulo tuntuu ensimmäistä kertaa kolmeen vuoteen hyvältä ja jaksan nauttia auringonpaisteesta. Pitkä ja vaikea taival syöpähoitojen kanssa on viimeinkin jäänyt taakse ja nyt on aika sopeutua uudenlaiseen arkeen. Hieman parempi kunto on vielä toiveissa, mutta sen eteen voin onneksi itse tehdä töitä. Kevättä kohden hyvillä mielin!

tiistai 26. helmikuuta 2013

Kuvauksia odotellessa

Onkologin kontrollissa käyty ja kaikkia vaivojani siellä valitin, tuloksena mammmografia ja uä sekä luuston gamma. Lähinnä terveellä puolella ollut siis kylkikipuja. Eihän siellä mitään kuitenkaan ole, mutta varmuuden vuoksi kuvataan, että mun mieleni rauhoittuisi.

lauantai 16. helmikuuta 2013

Palaako arki?

Ruususta olen toipunut ja töihin palannut. Aluksi väsytti tosi paljon, mutta nyt alkaa jotenkin sujumaan. On se vaan niin rankkaa aina alkaa alusta uudestaan. Varovasti taas päivä kerrallaan kuulostelen, että tuleeko jotain uutta vai voinko rauhassa alkaa taas toipumaan. Arki palaa, mutta erilaisena kuin ennen.

Viimeinkin postilaatikoon kolahti kutsu plastiikkakirurgille huhtikuussa, että päästään rekonstruktiota suunnittelemaan.

Tulehduksellinen rintasyöpä on kyllä paskista paskin. Edelleen välillä epäuskoisena ihmettelen, että voinko mä tosiaan selvitä tästä. Uusiminen pelottaa joka päivä. Ensi viikolla kontrolli onkologille, toivotaan sieltä uskoa tulevaisuuteen.

sunnuntai 6. tammikuuta 2013

Jouluruusu yllätti

Paluu "normaaliin" arkeen kohtasi taas vastoinkäymisiä, kun torstaiaamuna oli vähän kummallinen olo ja mittasin kuumeen ja sehän oli yli 38 astetta ja leikattua rintaakin vähän koski. Tiesin heti, että ruusuhan se sieltä pukkaa. Soitto syöpäpolille ja heti aamusta labroihin. CRP oli vain 30 joten onkologi suhtautui asiaan optimistisesti ja aloitettiin suun kautta antibiootit. Kuume sitten vain nousi ja nousi ja oli perjantaiaamuna 39,5 astetta ja alkoi olla sellainen olo, että ei tämä taida ihan näin helpolla hoitua ja viikonlopun yli en uskaltanut antibioottien tehoa odotella vaan rohkaistuin ja soitin taas syöpäpolille. Lääkäri pyysikin minut sitten osastolla käymään, mutta yökyläänhän sitten piti jäädä, kun CRP oli pompsahtanut 200:aan. I.v. antibiootteja on nyt viikolopun yli tiputeltu. Päivällä olen päässyt käymään kotona, mutta kohta taas pitää suunnata osastolle tiputukseen ja yöksi. Huomenna osaston onkologi saa sitten selvitellä infektiolääkäriltä, että kuinka pitkään jatketaan antibioottia ja mitä seuraavaksi keksitään estohoidoksi, kun 3 viikoin välein pistettävä Pendysin ei kerran riittänyt. Pöh, sanon minä. Toivottavasti tästä pian kuntoutuu jaloilleen ja takaisin töihin.