perjantai 31. joulukuuta 2010

Parempaa ensi vuotta kaikille!

CMX- Taistele

Kulkee, kulkee
vesi kasvojemme yli kulkee
painuu, painuu
alle hukuttavan pinnan muistot
vaipuu, vaipuu
valo horisontin taakse vaipuu
koskee, koskee
vielä hetken kädet toisiaan
hehkuu, hehkuu
uni tuhotuista kaupungeista
virtaa, virtaa
uneen viimeiseen tää maa


Kun
kaikki on viety, taistele
kaikki on viety, taistele
kaikki on viety,
taistele

kun
kaikki on turhaa, taistele
kaikki on liikaa, taistele
kaikki on loppu,
taistele!

Nukkuu, nukkuu
toivo raunioiden alla nukkuu
itkee, itkee
joku lintukotiaan
taipuu, taipuu
oksat myrskytuulen alla taipuu
saapuu, saapuu
vuodenajat ajallaan
vyöryy, vyöryy
tuuli raivopäinen vuorten ylle
syttyy, syttyy
silmät jälleen palamaan

Kun
kaikki on viety, taistele
kaikki on viety, taistele
kaikki on viety,
taistele

kun
kaikki on turhaa, taistele
kaikki on liikaa, taistele
kaikki on loppu,
taistele!

torstai 30. joulukuuta 2010

Sininen hetki

Viime viikkoina mielialan on vallanut alakulo ja ahdistus. Näitä asioita olenkin käynyt käsittelemässä psykiatrian puolella tihennetyllä aikataululla. Sairaus hoitoineen on sen verran murtanut mua, että taidan lähiaikoina pyhittää kaiken ajan itselleni, joten kirjoittelen täällä harvemmin. Mulla ei ole nyt tänne annettavaa, ajatukset kiertää samaa rataa ja raapii välillä niin kipeitä asioita, että niistä en ole valmis täällä kirjoittamaan.
Sädehoito sujuu hyvin, iho punoittaa, mutta muuten se on kevyttä hommaa. Haasteet on nyt päänsisäisiä.
Kiitos kaikille tuesta ja blogiystävien kuulumisia seuraan taustalta.

torstai 23. joulukuuta 2010

Rauhallista joulua!




Hyvää joulua kaikille!
Piparitkin sain eilen paistettua. Osasta tuli aika tummapaahtoisia, mutta jos kuoruttaa paksulti sokerilla niin ei sekään haittaa. Iltapäivästä vielä säteilytystä ja sitten alkaa siltäkin rintamalta joulurauha. Tonttu-puuhat kutsuu.

lauantai 18. joulukuuta 2010

Enkeleitä onko heitä?

Mä olen aina uskonut, että mulla on suojelusenkeli. Mä meinasin lapsena, alle 4 vuotiaana hukkua järveen. Se taitaa olla ensimmäisiä muistoja, mitä pystyn muistamaan. Laiturilta tavoittelin veteen tippuneita tavaroita ja mulskahdin perään, vajosin pohjaan, kun en osannut uida, mutta jaksoin pohjasta ponnistaa pinnalle ja isä tai äiti kuuli huutoni. Olen myös ajanut vakavan kolarin ja selvinnyt siitä mustelmilla. Ja ensimmäinen synnytys oli vaikea ja ilman sektiota ja nykyaikaisia antibiootteja oltaisiin varmaankin molemmat kuoltu. Sitten syövän muodossa ilmeistyi sellainen vastoin käyminen, että olen ajatellut suojelusenkelini olevan poissa, palaako hän ja ihmeen kautta selviän tästä kauheasta taudista. Saadaanko tämä tauti kokonaan pois, suojeleeko joku mua uudestaan sairastumiselta... Uskonto ei ole ollut kovin suuri osa elämääni aiemmin, mutta nyt olen rukoillut, että parantuisin, eikä lapseni tarvisi jäädä ilman äitiä. Voi rakas suojelusenkelini tule takaisin ja pelasta minut ja lapseni suurelta tuskalta!

Ahdistus on viime aikoina vaivannut mua. Tuntuu, että minä itse ja muut odottavat, että parantuminen tapahtuisi nopeammin, että heti hoitojen loputtua olisin ennallani. Kunto on kuitenkin kaukana siitä mitä se oli edes vuosi sitten raskaana ollessani. Nivelkivut, jalkojen kivut ja nivelten jäykkyys estävät normaalin liikunnan ja pelkästään lattialta nousu on haasteellista. Keskittymiskyky on aivan surkeata ja mieliala ailahtelee. Taistelu on vielä kesken, toipuminen vie aikaa. Nyt suututtaa niin, miten tämä typerä tauti on minua riepottanut. Välillä tuntuu, että tauti saadaan kyllä hoidettua, mutta ihminen menee rikki.

perjantai 17. joulukuuta 2010

Vuosi sitten

Siitä on tasan vuosi, kun oli minun elämäni kauhein päivä. Kuulin sen epätodellisen uutisen, että patti rinnassani on syöpä. Viime joulu meni toivoessa, että heräisi tästä painajaisesta. Vuosi sitten oli kaunis pakkas päivä, joka tuntui tosi julmalta, olisi satanut edes räntää.

Hurja vuosi on takana. Vielä ei pysty käymään sitä läpi, vaan täytyy säilöä tulevaisuuteen, kun voimia riittää. Yritän selvitä vaan sädehoidon läpi. Menetyksiäni olen surrut. Joulutunnelmaan on ollut vaikea päästä. No yhtä huonoa joulua ei voi olla kuin viime vuonna, jos vaikka ei itkettäisi ihan koko ajan.

Päässää vyöryy ajatuksia edes takaisin. En saa niitä järjestykseen.

maanantai 13. joulukuuta 2010

Radiation therapy, here I come!

Teksti ilman aakkosia, koska maito ja nappaimisto eivat kuulu yhteen.

Onkologin peukku nousi siis sadehoidolle. Huomenna se ramppaus sitten alkaa. Pahkura, jota ihmettelin oli rasvanegroosia. Kunnon nesteturvotuskin oli paassyt viikossa keraantymaan ja punktion saalis oli reilut 400 ml, kylla helpotti.
Peukku nousi myos lapinipidille, se aloitettaan sadehoidon jalkeen. Haittavaikutuksia on jotain, mutta ei kuulemma pahoja, lahinna kiusallisia, kuten ripuli ja akne. Kiva, kiva. Taman laakkeen tutkimukset on siis viela kesken ja varmasti ei voida sanoa onko tasta laakkeesta mulle apua, mutta ma olen valmis varmuuden vuoksi karsimaan pikku haitoista, jos silla voidaan lisata mahiksia, etta syopapaskiainen ei palaa.

Nyt ma menen vuorautumaan toppavaatteisiin ja karryttelen hakemaan poikaa hoidosta.

keskiviikko 8. joulukuuta 2010

Proteesi

Nyt vasta, kun viikko sitten otin pumpuliproteesin käyttöön on alkanut päähän upota, että mulla ei todellakaan ole enää toista rintaa. Vaatteet päällä, proteesi käytössä voi näyttää melkein normaalilta, eikä kivutkaan koko ajan muistuta leikkauksesta. Siksi kai muutos tuntuu niin suurelta, kun kotona olessa otan proteesin pois, vasemmalla puolella tuntuu olevan oikein monttu. Rinta on poissa.

Kyselin hoitopaikkaa pojilleni maaliskuusta eteen päin. Tuntuu ihan utopistiselta, että muutaman kuukauden päästä palaisi töihin. Voiko sitä tosiaan toipua siinä ajassa niin paljon, että kykenee töihin, fyysisesti ja psyykkisesti.

Leikkaus haavalle on tullut yhteen kohtaan turvotusta, muistuttaa ihan sitä turvotusta minkä kasvain aiheutti rintaan. Maanantaina on omalle onkologille aika. Mielikuvituksella on vähän turhan pitkä aika vaellella. Väsyttää ja mikään ei huvita. Huomenna pitää tosissaan yrittää lähteä jouluostoksille. Ensi viikolla shoppailu on paljon vaativampaa, kun sädehoito alkaa (ehkä?) ja A tulee kotiin muorin ja vaarin hoivista. Mistähän sitä joulumieltä repisi, viime vuoden katastrofin jälkeen toivoisi mukavampaa joulua. Sain siis syöpä uutisen muutamaa päivää ennen joulua, pyhät meni itkiessä ja itkua pidätellessä, painajainen alkoi silloin. Onnellisemmasta joulusta haaveilen.

keskiviikko 1. joulukuuta 2010

Siipirikkoja lumienkeleitä

Tehtiin pojan kanssa tänään lumienkeleitä, mun lumienkeleistä tuli siipirikkoja. Käsi nousee huonosti, kun ei ole uskaltanut jumpata haavan aukeamisen pelossa. Aamusta vanhempi poika teki pienen havainnoin, osoitti tervettä rintaa ja sanoi "äiti ei tosta kipeä" ja sitten osoitti sairasta puolta ja sanoi "äiti tosta kipeä" ja jatkoi vaatteiden kanssa venkoilua. Mä olin niin miettinyt, että miten tätä asiaa pojan kanssa käsittelisi, mutta taitaa tulla luonnostaan ne tilanteet. Odotin jo jotain reaktiota, kun käytiin suihkussa yhdessä, mutta silloin kylpylelut kiinnosti enemmän kuin se, onko äitillä yksi vai kaksi tissiä.

Tänään kävin tyhjennyttämässä vähän nestettä arpialueelta, ei paljoa tullut, mutta kainalon pakotus helpotti. Samalla hain pumpulitissini syöpäyhdistykseltä.

Mieliala laahaa maantasossa. En mä mitään synkkiä ajattele tai pelkää. Epämääräistä pahaaoloa, ahdistusta ja itkuisuutta.

sunnuntai 28. marraskuuta 2010

Niinhän siinä kävi, että auki repsahtanut haavaa päätettiin laittaa umpeen. Torstaina menin jo toiveikkaana, että nyt pääsee, mutta leikkaus vaihtuikin Herceptiiniin ja haavan ummistus siirtyi perjantaille. Perjantaina sitten pääsinkin leikkaussaliin, haavan korjauksen ajan sain nukkua niin meni operaatio mukavan sutjakkaasti. Kaupanpäälisinä sain portin haavan korjauksen, siihen oli siis jäänyt iso ruma arpi, kun tulehduksen takia haava jätettiin auki ja paraneminen oli sytostaattien aikana tosi hidasta. Oli niin innokas plastiikkakirurgipoika, että ihan itse ehdotti tätä lisähommaa. Leikkauksen jälkeen mun piti olla yötä sairaalassa ja jos vielä joudun sairaalaan pitää muistaa ehdottomasti pakata korvatulpat mukaan, omat sukat ja kengät on ollutkin vakio varusteita, mutta nyt muistan varmasti ne korvatulpat, kun koko yön valvoin.

Onkologisella puolella suunnitelma on, että sädesuunnittelu CT tehdään uudestaan, koska haavan korjaus sen verran muuttaa tilannetta rintakehällä. Jos haava hyvin paranee sädehoito alkaisi 14.12. Onkkis oli myös päättänyt, että toinen Her-2-täsmälääke aloitetaan sädehoidon jälkeen ja syynä oli nimenomaan se, että elossa olevia syöpäsoluja ole sen verran paljon. Ammutaan vaan kaikilla tykeillä, tämä lapinipidi (tai jotain sinne päin) maksaa mansikoita, mutsikoita ja vähän vadelmia päälle, mutta on se mukava saada verorahoilleen kunnon vastinetta.

Olo on väsynyt, tyhjä. Tällainen elämäntapa, että mitään ei voi suunnitella alkaa rasittamaan. Pienempi poika jää mun ja miehen vanhemmille hoitoon Kouvolaan, on yksi huoli vähemmän. Onneksi isompi poika tulee kohta kotiin mua ilostuttamaan.

tiistai 23. marraskuuta 2010

Hiljaa hiipii yössä

Ei tontut vaan uneton. Yritin käydä jo nukkumaan, mutta ajatukset myllää päässä. Onneksi ollaan koko perheellä täällä mun vanhemmilla niin ei tarvi lasten kanssa herätä klo 6, niin kuin pienimmäiseni on päättänyt ottaa sen heräämisajakseen.

Sairausrintamalta kuuluu pientä positiivistakin, onkologi soitteli, oli patologilta tivannut tervekudosmarginaaleja joka suuntaan ja kaikkiin mahdollisiin suuntiin on useita senttejä marginaalia. Hip hei! Ei tarvi ylimääräistä viikkoa sädettää arpialuetta eli vain viisi viikkoa säteitä. Se milloin säteilytys alkaa on vielä mysteeri. Haava on siis auki noin 3 cm ja onkologi oli konsultoinut plastiikkakirurgia ja luultavasti haavaa kursitaan kasaan heti torstaina, kun menen näytille. Taas aamu ilman aamupalaa, mikä on kurjaa, mutta kiva, jos saadaan samantien kuntoon. Mun onkologi on hyvin tietoinen mun pään tilasta eli siitä, että mun pää ei kestä yhtään odottelua. Toivottavasti hän sitten vähän tökkii niitä plastiikkakirurgeja, että homma pitää saada mahd. pian kuntoon.

Mun oma fysioterapeutti eli miehen äiti tarkisti tänään minkälaisia jumppaliikkeitä olin saanut tehtäväksi ja teenkö ne oikein. Sain hyvää palautetta käden liikelaajuudesta ja lisäksi ohjeita vaihtoehtoisista liikkeistä. Ensimmäisen 3 kk on kuulemma tärkeimpiä koska silloin syntyy kainaloon pysyviä liikettä rajoittavia arpijuosteita, jos ei tarpeeksi venyttele ja tee jumppaa. Pitää vielä päivittäisten jumppien lisäksi ottaa iltaan pieni venytys hetki, koska kainalo tuntuu kaikista kireimmältä ja se pitää saada paremmaksi, että pystyy sädehoitoa varten nostamaan kädet ylös.

torstai 18. marraskuuta 2010

Ihmeitä ei vieläkään tapahdu

Mutta ei ihan kuolemantuomiotakaan julistettu. Onkologilla kävin siis tänään ja patologi oli kerennyt näytelaseja katella. Näyttäisi siis siltä, että kaikki kasvain on saatu pois, joitain marginaaleja vielä tarkastellaan, niistä kuulen maanantaina, jos marginaalit ei riitä tulee ekstra 8 kertaa säteitä haavalle. Syöpäsolut oli saanut takkiinsa, mutta niin sitkeitä, että ihan kaikki ei ollut kanttuvei. Imusolmukestatus 7/14. Tulos oli siis ihan hyvä, mutta ei se muuta sitä tosiasiaa, että erityisen sitkeä paskiainen on kyseessä. Jatkohoidot on siis tarpeen, sädehoidon lisäksi Tamofen, Herceptin vielä vuoden ja mahdollisesti toinen Her-2 täsmälääke, sitä jäätiin vielä miettimään. Onneksi on Her-2 positiivinen tauti, muuten olisi jatkettu sytostaateilla. Toivottavasti näillä saadaan tauti kokonaan pois. Kyllähän mä tiesin, että vaikka tauti saataisiin pois, uusimisen riski pysyy suurena, mutta nyt se on sanottu ääneen.

Sädehoidon suunnittelu on huomenna. Viikon päästä katsotaan vielä tota repsottavaa haavaa, että alkaako se menemään kiinni vai tarviiko kirurgisesti nopeuttaa umpeutumista, että päästään sädehoitamaan suht pian.

Hieman alakuloinen olo. Menee taas muutama päivä, että sopeutuu, että elämä on nyt tämmöistä. Harjoitellaan elämään epävarmuuden kanssa.

keskiviikko 17. marraskuuta 2010

Doomsday is coming

Huomenna on onkologin aika ja hyvällä onnella patologi on kerennyt kattomaan leikkauksen koepalat. Kirurgi ainakin sanoi, että oli pyytänyt ne normaalia kiireellisempänä. Jännittää, kuuleeko huomenna hyviä, huonoja ja epäselviä uutisia.

Mahdoton väsymys on painanut muutaman päivän. Aamulla voisi nukkua pitkään, mutta oikea kylki on ihan jumissa, kun nukkumisasennot on rajoitettuja. Onneksi lastenhoitoapua on nyt riittävästi, että olen saanut levätä rauhassa. Tänään jaksoin käydä kävelylläkin, ihanan kirpakka ilma. Kantapäät vaan kipeytyi kävellessä pahasti, mutta se taitaa liittyä näihin nivelvaivoihin.
Tamofenin aloitin viikko sitten ja se kai voi pahentaa nivelvaivoja. Öisin on ollut hikoilua, mutta sytostaattien aikana taisi suurin osa estrogeenia tuottavista soluista sanoa jo sopimuksensa irti. Toivotaan siis, että silloin kärsityt hikoilut on nyt kärsittävistä pois.

Huomenna isompi pojista pääsee isin kanssa Hoploppiin ja mä lähden samalla Ideaparkkiin ostoksille. Toivottavasti aamun lääkäriaika ei pilaa koko päivän tunnelmaa.

sunnuntai 14. marraskuuta 2010

Emmä ny tiiä

Mitähän tästä taas tulee. Positiivinen vire leikkauksen jäljiltä alkaa laskemaan. Asiat ei taas mene ihan putkeen. Perjantaina poistettiin dreeni ja tikit. Dreenistä eroon pääsy oli erittäin vapauttavaa. Samantien tikkien poiston jälkeen osa haavasta näytti siltä, että se repeää auki ja nestettä tihkui läpi. Soitin asiasta perjantaina kirurgianosaston hoitajalle, mutta hän ei ollut huolissaan. No täytyy huomenna taas soitella, että nyt tää haava repsottaa auki 3 cm:n alueeta, että tarvisko nyt tehdä jotain. Eipä ole nyt nestettäkään kerääntynyt, kun kunnon holesta vuotaa pois. Mutta mutta, kuinkahan tämä haava tästä paranee, kun sädehoitoa pitäisi päästä tykittämään mahdollisimman pian. Eihän tämä mikään mahdottoman iso vastoinkäyminen ole, mutta turhaa säätöä ja miettimistä taas vaatii. Ärsyttävää!

Mietin tässä myös, että pitäisi osata muuttaa puhumistapaa mun syövästä, kun tähän asti olen puhunut, että "mulla on syöpä", kun se kasvain on möllöttänyt mukana, mutta nyt pitäisi osata sanoa, että "mulla oli syöpä". Nythän se kakkias kasvain on poissa, kokonaan.

maanantai 8. marraskuuta 2010

Valkoinen aamu

Yöllä satoi lumi maahan. Ihanan valoisaa! Ollaan miehen kanssa nautittu rauhallisesta viikonlopusta, kun lapset on hoidossa. Mä olen saanut täyshoidon ja mies on ulkoiluttanutkin mua pari kertaa päivässä. Tulee lähdettyä, kun toinen sanoo, että nyt mennään ja auttaa vaatteet päälle.

Leikkauksesta toipuminen on alkanut hyvin. Kipua on varsinkin kainalossa ja käsivarressa, mutta haava on siisti ja kivuton. Jumppa onnistuu ja käsi nousee ylös asti.
Henkisellä puolella olen edelleen lähinnä helpottunut, kun se syöpämöhkäle on vihdoinkin irroitettu minusta. Rinnan menetys ei vielä tunnut miltään. Rintakehä on vasemmalta todella rujon näköinen, ihan kuin jäätelökauhalla olisi rinta poistettu kylkiluihin asti ja ympärillä tursuaa rasvakerros entisellään. Taysista ei saanut mitään pumpulitissiä vaan tarvii odottaa viikko, kun dreeni ja tikit on poistettu niin voi hakea kevyttissin, jota voi pitää sädehoidon ajan ja sitten saa varsinaisen silikoni lätkän.

Katse alkaa pikkuhiljaa tähyämään eteenpäin, mutta miten tästä osaa alkaa elämään normaalia elämää. Rinnan menetys ei kotioloissa tunnu miltään, mutta entä sitten kun pitää lähteä ihmisten ilmoille. Olo on edelleen sairas ja raihnainen, kuntoutumisessa menee varmasti pitkään. Henkinen kuntoutuminenkin huolestuttaa, kuinka tästä osaa alkaa luottamaan, että elämä jatkuu ja syöpä ei siihen hoitoineen kuulu, ainakaan jokapäiväiseen elämään. Mistä löytyy se usko, että tauti on varmasti voitettu. Vielä pitää siis odottaa patologin vastaus näytteistä, mutta jos niissä tilanne näyttää hyvältä, mun pitäisi sädehoitojen jälkeen olla terve. Vähän sellainen olo, että henkisellä puolella kaikenlaisia myllerryksiä vielä tulossa.

torstai 4. marraskuuta 2010

Leikkauskuulumisia

Täällä mä jo kökötän sängyllä, pystyssäkin pysyy. Kivut erittäin vähäisiä, ei mitään verrattuna sektion jälkeisiin kipuihin. Mielialakin ihan hyvä. Leikkaus sujui hyvin, sinne meno ja tulo rauhallisesti Diapamin siivittämänä. Leikkaava lääkärikin kävi moikkaamassa ja sanoi, että kasvain saatiin hyvin leikattua pois ja kainalo tyhjennettiin. Sitten odotellaan patologin vastauksia.

Helpottunut olo ja kotiin pääsyä odotan kovasti. Hieman on tyhjän oloista tuossa vasemmalla. Haavaakin vilkaisin, kun paitaa vaihdoin, sen suhteen ei vielä mitään tuntemuksia, mutta tätä menetystä kerkeää sitten käsittelemään myöhemmin. Mietin, että tulikohan kasvaimelle lähtö vuosipäivänä. Diagnostinen kuvaus tehtii 17.12. ja jo sitä ennen kipu rinnassa ja kainalossa oli kiusannut pari viikkoa ennen kuin lähdin kyselemään, että olisiko tässä jotain huolestuttavaa, luultavasti se oli siellä muhinut ainakin kuukauden. Että siitäs sai!

Pitää yrittää vielä vähän aikaa valvoa vaikka väsyttäis, että saa sitten yöllä nukuttua. Päivä menikin torkkuen.

Hyvää illan jatkoa!

tiistai 2. marraskuuta 2010

Pakkasaamu

Olipas kirpsakka ilma, kun vein pojan hoitoon. Nyt sain pienemmänkin ekoille päiväunille niin saan nauttia aamukahvia rauhassa.

Huomenna uskaltaa varmaan jo pakata sairaalakassin. Nyt se leikkaus ei voi enää siirtyä... eihän. Toivottavasti nyt aikataulut pitää ja olen ekana listalla leikkaussaliin. No mulla on kokemusta, että mun ohi kiilataan vielä leikkaussalin ovellakin. Esikoisen sektio tuli yllätyksenä, mutta meillä oli vain kiire ja toisilla hätä niin jouduttiin kääntymään ovelta takaisin. Lopputulos oli kuitenkin erinomainen. Toivotaan, että nytkin odotus palkitaan ja kaikki sujuu hyvin.
Jännitys alkaa uudelleen nousemaan. Kuitenkaan se ei tunnu todelliselta, että perjantaina mulla ei ole enää toista tissiä. Ajatukset on pelkästään kasvaimessa ja siinä saadaanko se varmasti kokonaan pois, mielessä ei ole vielä tilaa käsitellä rinnan menetystä. Psyk.hoitajan kanssa asiasta juttelin ja hän oli samaa mieltä, että sitä menetystä kerkää käsittelemään sitten myöhemmin, ei tarvitse etukäteen surra. Enkä mä osaakaan surra, sen aika tulee myöhemmin nyt päähän ei mahdu enempää huolia.

Nivelkivut nostaa taas päätään. Ne pysyi kurissa, kun sain viikoittain kortisonia, mutta nyt on kantapäät ja polvet kipeät varsinkin, kun lähtee liikeelle. Onneksi kipu vähän helpottaa, kun kävelee pidempään. Pikapyrähdykset lasten perään kotona vaan tuntuu hankalilta, kun jalat tuntuu puupökkelöiltä ja on kipeät. Isompi poika on tainut huomata, että mä en aina jaksa nousta vaan yritän vaan suullisesti käskyttää ja sehän osaa jo käyttää sitä hyväksi. Välillä on ihan turha kieltää miljoona kertaa, että älä mäiski veljeäsi ja tulosta tulee vasta kun kampeaa itsensä ylös. Hyvähän se on, että pojat pitää väkisin liikkeessä, muuten sitä jämähtäisi ihan sohvan pohjalle.

Olkapääkivut taitaa olla ihan itseaiheutettuja. Mä olen nyt vaihtanut rättien virkkauksen sukkien kutomiseen. Joululahjasukkia on jo pieni pino. Vielä ennen torstaita pitäisi saada parit lasten sukat valmiiksi, pienet sukat tuleekin onneksi nopeasti valmiiksi.

Pikku-pallero nukkuu edelleen niin taidan mennä sukkia kutomaan.

Hyvää viikonjatkoa kaikille! Tämä on hyvä viikko!

tiistai 26. lokakuuta 2010

Ei taaskaan mennyt niin kuin piti

Tänään kävin leikkauksen esikäynnillä ja siellä sain tietää, että minun leikkaus on ENSI viikon torstaina. Mä hermostuin tästä tiedosta aivan uskomattoman paljon. Miksi helvetissä sitä leikkausajankohtaa on pitänyt salailla tähän asti. Mun onkologi oli suunnitellut leikkausta tälle viikolle ja mä yritin kysellä etukäteen hoitajilta, osaston lääkäriltä ja vielä eilen psykiatriselta hoitajalta, että milloin se leikkaus on ja kaikki oli sitä mieltä kyllä se yleensä on samalla viikolla kuin esikäynti. Psyk.hoitaja yritti eilen kattoa koneeltakin aikaa, mutta sitä ei ollut nähtävissä. Mä olin järjestellyt kaikki asiat, että tällä viikolla leikkaukseen meno onnistuisi helposti ja jäisi hyvin aikaa toipua. Mies aloitti vanhempain vapaan, lapsille järjestettiin loppuviikoksi hoitopaikka saatikaan henkinen valmistautuminen. Nyt mies on ollut aivan turhaan vanhempainvapaalla tämän viikon ja mun toipumisaika jää aiottua lyhyemmäksi. Mä olin niin hyvin suunnitellut, että olisi hetken aikaa vähän helpompaa. Mua niin kiukuttaa. Näistä asioista mä jo avauduin sille lääkärille, mutta sen mielestä ei mitään nostorajoituksia varsinaisesti ole, mutta voihan se leikkauspuoli siitä nostelusta kipeytyä ja muutenkin sain sen kuvan, että pikku leikkaus. Mä itkeä tihrustin sitten lopun lääkärivastaanoton, koko hoitajan vastaanoton ja vielä kotimatkan. Kyllähän se lääkäri lässytti, että haluutko keskustella sosiaalihoitajan kanssa, jos saisi jotain apua kotiin, mutta eipä kiinosta kun sitä tuli silloin kesänlopulla selviteltyä, eikä muuta ole kuin kunnan lastenhoitaja, jolta irtoaa maksimissaan muutama tunti päivässä, jos ei sitten halua yksityistä hoitajaa palkata tai laittaa pientä päiväkotiin. Just joo. Eikä ne saanut kiinne sellasta anestesialääkäriä, joka mua olis kattonut, mutta sitten mä jo kiukuttelin, että en ole tulossa joku toinen päivä, että nukuttakoon kylmiltää, en mä ole kuin syöpäinen ja lihava. Mä olen tähän asti ollut kiltti potilas, suostunut kiltisti kaikkiin muutoksiin, mutta nyt mä ekaa kertaa kunnolla kiukkusin, että miksi tämä menee näin ja miksi ei voinut aiemmin ilmoittaa leikkausaikaa. Tämmönen syövän sairastaminen ja hoidot ei ole ollenkaan suunniteltu lapsellisille ihmisille.

En enää edes muista mistä muusta piti kiukutella. Mä olen ollut niin huonolla tuulella koko päivän. Miksi mulla tuntuu kaikki menevän päin persettä. Normaali ihmisellä viikon lykkäys ei varmaan tuntuisi missään, mutta multa se tuntuu kaatavan maailman. Eilen mä olin jo niin valoisalla tuulella ja energisempi kuin aikoihin, mutta nyt taas kiristää päätä niin ettei veri kierrä.

Lopetan tilitykseni tähän ja jos jollekin jäi epäselväksi olen edelleen KIUKKUINEN! Systeemi on perseestä!

maanantai 25. lokakuuta 2010

Leikkausviikko

Tällä viikolla on siis leikkaus. Tällä hetkellä ei kauheasti jännitä. Huomenna on esikäynti ja luultavasti keskiviikkona leikkaus. Vähän olen katellut tota sairasta tissiäni, että siitä pitää kohta luopua. Vielä en ole osannut asiaa käsitellä, ehkä sen aika on vasta leikkauksen jälkeen. Mieliala on ollut parempi kuin aikoihin ja fyysinen kuntokin tuntuu paremmalta. Jaksoin viikonloppuna istuttaa Hollannista tuomat kukkasipulit. Kokeilen selviääkö ne talvesta ruukuissa. Lauantai olikin ihana aurinkoinen päivä. Eilen käytiin ostamassa pojille talvivaatteita, viime viikon -6 astetta sai jo hätääntymään, että mitä pojalle laitetaan hoitoon vaatteita, viime vuoden toppakengät ja -puku olivat jo liian pienet.

Nyt mä olen kai oikeesti vaan sairaslomalainen, kun mies jäi tänään vanhempainvapaalle. Nyt vois vaikka laiskotella ja nukkua koko päivän, mutta hahaa mua ei väsytä. Viimeisestä sytostaatista on vähän yli kaksi viikkoa ja nyt alkaa tuntuumaan, että niiden aiheuttana väsymys alkaa helpottamaan. Kyllä elämä on ihanaa ilman sytostaatteja!

Taidan tänään värjätä hiukset leiskuvan punaisiksi niin oon sitten tyylikäs sairasvuoteella.

perjantai 22. lokakuuta 2010

Pikaiset kuulumiset

Kommenteissa kysyttiin mitä kuuluu niin tässä viimeisimmät kuulumiset:
Menettelee. Hollanin reissu meni hyvin, jos ei tätä portti ongelmaa lasketa. Heti kotiuduttua kävin lääkärillä ja sain pari päivää antibioottia suoneen ja tänään portti sitten poistettiin ja viikonlopun yli käyn tk:ssa hakemassa suoneen antibioottia. Tulehdus toivottavasti tästä rauhottuu, ettei ensi viikolle suunniteltu leikkaus vaan siirry. Antibiootit on ainakin jytäkät kahta suun kautta ja yhtä suoneen, luulis pahemmankin bakteerin talttuvan.

Pojat on röhässä niin ei paljoa tarvi, nukkua. Onneksi sain tänään nukuttua päikkärit sairaalassa.

Pitää vielä lisätä, että vaikka mulla tämän portin kanssa on kaikki mennyt päin persettä niin suosittelen kuitenkin, jos kaikki olisi mennyt hyvin niin se olisi ollut tosi kätevä ja kivuton reitti annostella i.v. lääkkeitä. No nyt pistelkööt mulle Herceptinit käsiin, uutta porttia en ota.

lauantai 16. lokakuuta 2010

Ei aina voi voittaa

Viime aikoina hyva onni on ollut vahissa. Usko siihen, etta asiat menee hyvin vahenee koko ajan. Onko oikeesti kaikilla nain hankalaa vaan vain mulla. Aamu alkoi silla, etta kaaduin vauvan kanssa rapuissa, onneksi vaan pari rappua, pikku-A loi suunsa, mutta onneksi ei kovin pahasti paataan, verta tuli, mutta pienella pelastyksella selvittiin. Naissa hollantilaisissa taloissa on tosi jyrkat rappuset, niin ma aamukankeilla jaloilla kompuroin. Itellani on mojovat mustelmat, ei luita poikki talla kertaa.
Illasta kavin sitten suihkussa ja suihkuttelin kaskysta tippaportin haavaa ja huomasin sitten, etta kappas keskella haavaa on reika ja sielta pilkottaa portti. Voi v-sana, perkele ja saatana paalle. Haava on siis ollut vahan tulehtunut, mutta ma olen sunnutaista asti syonyt antibioottia niin aattelin, etta kylla se siita paranee. Kaytiin paivystavasta apteekista hakemassa haavalappuja ja aamulla taytyy soitella kirurgipaivystajalle, etta kuinka ma taman haavan suojaan, kunnes tiistaina palaan Suomeen. Ja toinen v-sana paalle, tama portti pitaa varmaan poistaa kokonaan. Yrita tassa sitten olla positiivinen.

Huomenna ohjelmassa olisi Rotterdamin elaintarha, jos siella olisi vaikka hauskoja apinoita. Nyt ma lahden nukkumaan mun pikku-apinan viereen.

tiistai 12. lokakuuta 2010

Kuntoutusloma Hollannissa

Selvittiin kaikesta huolimatta, tanne Hollantiin. Ei ollut ihan paras ajankohta lentaa, heti sytostaattien jalkeen ja nukkumattoman yon jalkeen.
Nyt hyvin nukutun yon jalkeen alkaa elama voittaa ja kavin jo pyorailemassa ja shoppaamassa. Taalla on mukavaa pyorailla, kun on niin tasaista. Pojille on molemmille istuimet pyoriin niin paastaan porukalla viela ajelemaan.

Leikkaus valahtelee valilla mielessa, matkan jalkeen on enaa viikko aikaa. Alkaa jo oikeesti jannittaa.

Suomeen on kuulemma satanut paikoittain jo lunta, taalla on onneksi kuivaa ja leitoa.

Yrittaa saada selvaa tekstista, aakkoset puuttuu koneesta.

Hyvaa viikonalkua!

torstai 7. lokakuuta 2010

Ei nuolaista ennen kuin...

Ja kerta kiellon päälle. Huomenna vielä kerran sytostaattia. Kävin tänään onkologilla ja huomiselle oli suunniteltu Herceptin, mutta onkkis ehdotti mulle, että jos kuitenkin laitettais kerran vielä paklitakselia, että ennen leikkausta ei tulisi takapakkia ja varmasti saataisin leikkaamalla kaikki pois. Mä sain itse päättää laitetaanko vai ei, mutta pelko taudin aktivoitumisesta ennen leikkausta oli suurempi kuin pelko sivuvaikutuksista. Mä olin jo etukäteen ollut huolissani, että osaako mun huonosti käyttäytyvä syöpäni pysyä niin kauan hiljakseen. No nyt ainakin pysyy aisoissa, kun kertaalleen vielä myrkytetään ja magneettikuvillä jo todistettiin, että tämä myrkky toimii niin en turhaan kärsi. Kyllähän se harmittaakin, että kertaalleen vielä joutuu sivuvaikutuksen kestämään ja varsinkin kun väsymyspäivät osuu alkuviikkoon ja maanantaina pitäisi lentää Hollantiin, mutta eiköhän siitä selvitä. Sain varmuuden vuoksi antibioottikuurin ensi viikoksi, ettei vaan tule mitään tulehduksia.

Laukku on jo melkein pakattu ja viikonlopuksi mennään huolaamaan mun vanhempien luo ja siitä maanantaina ponkastaan Helsinki-Vantaalle. Kuinkahan lujaa A osaakaan lentokoneessa huutaa. Varokaa vaan kanssa matkustajat, meidän pojat ei ole mitään hissukoita. :)
Jaha pihalta vilkutellaan mulle, että ekat päikkärit on jo otettu. Mä haen pikakiitäjän sitten sisälle.

keskiviikko 29. syyskuuta 2010

MRI tuloksia

Tänään oli siis vastearvio magneetti. Aiemmista kerroista viisastuneena aamusta nappasin rauhottavan, että putkessa mahallaan makoilu ei alkaisi liikaa ahdistamaan. Olikin rauhallinen olo reissulla. Magneetin jälkeen menin vielä ultaääneen, jolla on kateltu tarkemmin noita mun imusolmukkeita. Oli oikein mukava ja komea mieslääkäri harjoittelemassa ja sen jälkeen ihana röntgenlääkärini tuli vielä varmistamaan ja kertoi tulokset jo samantien. Kainalossa enää pieni imusolmuke, edellisestä kerrasta pienentynyt ja rinnassa näkyvissä vain kasvaimen jäänteitä ja paksuuntunutta ihoa. Nyt tunsin sitä helpotusta ja iloa, kaikki kärsimys ei ole ollut turhaa. Hymyilin ihan aidosti, olisin varmaan itkeä pillittänyt ilman rauhottavaa. Mä en osannut kuin toistella, että kiitos kiitos! Pelkopeikko on nyt ajettu hetkeksi nurkkaan häpeämään ja kutistumaan, saa astua esiin vasta ennen leikkausta, silloin on lupa vähän jännittää.

Joku kysyi Hollantiin matkustamisesta, meille se ei oikein enää ole lomamatkailua, kun on niin monta kertaa käyty, mun veli on asunut siellä ainakin 5 vuotta ja vähintään kerran vuodessa on tullut käytyä. Amsterdamin kaikki museot on kierretty, nähtävää kyllä riittää. Tulppaaniaikana pellot on tosiaan täynnä tulppaaneja, narsisseja ja hyasintteja. Mä en ole kova shoppailemaan, mutta kenkiä on tullut ostettua joka reissulta muutamat ja edullisesti löytyy. Nyt varmaan otetaan aika rauhallisesti, mutta jos vaikka kertaalleen pääsis ulos syömään.

Hyvää viikon jatkoa kaikille!

maanantai 27. syyskuuta 2010

VIIMEINEN sytostaatti

Perjantaina tippui viimeisen kerran sytostaattia suoneen. Olo ei ollut helpottunut eikä yhtään tehnyt mieli tuuletella. Pari päivää vielä niin suurimmat sivuvaikutukset on ohi ehkä sitten jaksaa vähän juhlia sytojen loppumista. Hoitajille vein välikiitokseksi suklaata, vaikka sytostaatit loppuu niin mähän ramppaan siellä Herceptiineillä ties kuinka pitkään.

Juhlamieltä taitaa latistaa se, että nyt on ehkä pelottavin vaihe edessä. Ensi viikolla kuvataan magneetilla voidaanko varmasti leikata ja sitten noin 4 viikon päästä olisi leikkaus. Mulle tulikin jo esikäynnin aika, mutta mun piti perua se, saavat keksiä jonkin muun ajan nimitäin mä lähden matkoille! :) Ei mitään kovin eksoottista vaan veljen luo Hollantiin, pojat lähtee mukaan, mies jätetään kotiin puurtamaan ja hoitoavuksi lähtee mun vanhemmat. Mä olen ollut niin tiukasti kiinni tuossa Taysissa kesästä asti, että nyt täytyi repäistä. Tekee varmaan hyvää nähdä muita maisemia tai vaikka vaan makoilla vaihteeksi veljen sohvalla.

maanantai 20. syyskuuta 2010

Pää puolipehmeä

Eiköhän se viikon päästä jo ole ihan höttöä. Tuntuu yllättävän rankalta nämä viimeiset viikot. Ensi perjantaina olisi viimeinen sytostaatti, siis tällä viikolla! Mutta vielä kertaalleen pitäisi sivuvaikutukset kestää, eihän ne kovin pahat ole mutta mä olen NIIN KYLLÄSTYNYT! Onneksi varauduin siihen, että nämä viimeiset viikot sytojen kanssa on rankkoja ja täällä on ollut ympärivuorokautinen mummo- ja pappa-apu. Viikon lopun nukuin aamulla pitkään ja päivästä nukuin kahdet päiväunet. Vielä on epämääräinen olo, ei osaa sanoa alkaako vointi mennä parempaan vai jatkuuko kurja olo.

Kunnalta luvattiin mulle nyt ennen leikkausta päivittäistä apua. Nyt vielä sytostaattien ajan koen tarvitsevani koko päiväistä apua niin täällä päivystää nää sukulaiset, ehkä sitten pärjää muutaman viikon kunnan avuilla niin saadaan rauhassa elää perhe-elämää.

Leikkaus on alkanut välillä pyöriä mielessä.

Mä en nyt tiedä mitä mä kävin kirjoittamaan, mutta täällä edelleen sitkutetaan. Pahoittelen, kun en ole jaksanut muiden kuulumisia seurata. (mies rikkoi mun läppärin niin siinäkin yksi syy)
Mutta niin kuin sanoin pää on pehmeä, ajatus ei kulje. Hyvää viikon jatkoa kaikille ja hyvää vointia!

perjantai 17. syyskuuta 2010

Osastoterveiset

Tippaportti käännetty ja kohta tiputellaan toiseksi viimeiset sytostaatit.

Viime viikko on kulunut väsymyksen kourissa. Sytostaatit tuntuu väsyttävän aina vaan enemmän ja jokin pikkutulehdus on jyllännyt ja nostanut vähän lämpöä. Verikokeet oli kuitenkin sen verran kunnossa, että myrkyt voi tiputtaa. Ja jotta elämä ei olisi liian helppoa niin pienempi poika tekee hampaita ja isommalla on korvatulehdus. Huh huijaa!

Syöpätaistelun lisäksi on julistettu sota kunnan tanttojen kanssa. Huomasin tai oikeestaan mun äiti huomasi, että mähän olen ihan rikkipoikkiväsynyt ja sitten otettiin yhteyttä kuntaan, että voisiko saada lisää apua lasten hoidossa, kun tähän mennessä pienempää on käyty hoitamassa vaan silloin, kun itse olen ollut sairaalassa käymässä, mutta nyt tarvisi käydä useammin, että mä pääsisin päivällä lepäämään. Meidän vauva on ihan supernukkuja, että nukkuu ihan puoli tuntia päiväunia kerrallaan, että lepää siinä sitten, kun just kerkeää käydä vessassa ja syödä, kun pikkumies on taas vauhti päällä. No kunnan tantta rupesi selvittämään, mutta sain kuulla miljoonaan kertaan miten mahdoton pyyntö on kyseessä, että ei ole resursseja eikä rahaa. Mä olen aina liian kiltti ja liian hidas, että olisin saanut sanottua jotain napakkaa. Yritän seuraavalla kerralla, kun soittelee muistuttaa häntä, että jos tämä hoidetaan hyvin, musta tulee kunnalle vielä hyvä veronmaksaja tai jos hoidetaan huonosti niin pää pettää ja jään sairaseläkkeelle kolmekymppisenä, tai saatan joku päivä taluttaa lapset sosiaalitoimistoon, että "olkaa hyvä, minä en enää jaksa". Mä olen nyt valittanut tästä tilanteesta kaikille vastaan tulleille, neuvolatätille, äsken osaston hoitajalle, joka sattui olemaan mun kunnan terveyslautakunnassa, katotaan alkaisko kohta jotain tapahtua.

Mä jatkan täällä tippaletku jatkeena kököttämistä.

tiistai 14. syyskuuta 2010

Uusi pää

Mun hiukset siis kieltäytyi putoamasta millään pikku myrkyillä ja nyt niissä on uutta väriä. Omasta mielestäni tämä on siis mun oma väri ja olen ilmeisesti hyvin onnistunut ihmisiä huijaamaan, kuin moni luuli mua aidoksi punapääksi. Hieman mua kampaajalla jännitti, että tippuuko hiukset värin huuhtelussa, mutta onneksi ei. Mä olin melkein liikuttunut, kun näin hiukseni. Peilistä ei enää katsonut ihan kummajainen vaan mä olin saanut jotain takaisin itsestäni, mitä tämä tauti oli vienyt.
Posted by Picasa

maanantai 13. syyskuuta 2010

Tosi kätsy tippaportti

Aaarggh! Toimi siis ainakin kolme kertaa. Perjantaina ensin hoitajat kolmeen kertaan piikitti ja sitten vielä anestesialääkäri kertaalleen ja totesitavat, että portti on varmaan kääntynyt väärin päin ja tarvii leikkaussalissa kattoa ja kääntää. No mulle tiputetaan Avastinia ja sen jälkeen 24 h ei saa tehdä haavoja niin portin kääntö lykkäänty tälle viikolle ja vielä epämääräinen ajankohta, että ne sitten soittaa. Hoitaja sen verran toppuutteli anestesialääkäriä, että mulla on pienet lapset, niin ei sitä niin vaan lähdetä sairaalaan. Lupasivat sitten päivän varoitusajan.
Mua siis oikein nauratti, toivottavasti nyt on käytetty kaikki huono onni ja tästä eteen päin kaikki menee kuin rasvattu.

Oikein mukava viikonloppu takana. Oltiin yllättäen häissä, miehen täti oli kutsunut syksyjuhliin syömään hirvenlihaa ja nehän sitten yllättäen tempasi naimisiin. Ihanat juhlat, ihan morsiusparin näköiset eli vieraat tuulipuvuissa, pihalla syötiin hirvenlihaa, kakkukin leikattiin retkipuukolla. Erähenkisiä ihmisiä siis, ainutlaatuiset juhlat.

Nyt mun täytyy kiitää kampaajalle!!! Meinasin ottaa vähän väriä päähän, kun on niin oudon värinen pää.

torstai 9. syyskuuta 2010

Sotasuunnitelma

Tänään oli lääkäri käynti ja muotoiltiin suunnitelmaa eteen päin. Nyt siis kolme kertaa sytostaatteja muilla herkuilla viikon välein ja siihen loppuisi mun sytostaatit ja niin kuin mun lääkärini sanoi "mä olen ihan kypsä". Kasvain tuntui hyvältä eli pehmeältä ja punoitus vähempää ja onkologi arvelikin, että nyt on hyvä hetki leikata. Vielä kuitenkin kuvataan magneetilla, että varmasti ei tulee mitään yllätyksiä leikkauksessa. Leikkaus olisi sitten viikolla 43. Sädehoito ja Tamoksifenit päälle. Näillä siis mennään. Mä olin ihan liikuttunut, että pääsenkö mä tosiaan leikkaukseen ja hoidoissa mennään eteenpäin. Ihanaa!

Samalla reissulla kävin psyk.hoitajan kanssa juttelemassa. Tärkeimpänä aiheena oli, mun jaksaminen ja miten sitä voisi tukea. Ihan hyvää teki puhua.

Mun pienokainen oppi ryömimään. Voi, että kun sekin on jo niin iso poika. On pitänyt oikein tankata tätä vauva-aikaa, kun A on meidän viimeinen vauva. Vauvan tuoksua ja se miten mun molemmat pojat on yöllä käpertynyt rintaa vasten syömisen jälkeen pitäisi pystyä pullottamaan, että voisi elävästi myöhemmin muistella.

keskiviikko 8. syyskuuta 2010

tiistai 7. syyskuuta 2010

Virkkausmania

Psyk.hoitaja antoi mulle kotitehtäviä, piti tehdä jotain mukavaa. No mä olen nyt parhaani yrittänyt. Mun on jo pidempään tehnyt mieli virkata jotain, mutta inspiraatio on puuttunut ja jaksaminen. Nyt sitten aktivoiduin, luin netistä ohjeita, kävin ostamassa langat ja virkkuukoukun ja aloin virkkaamaan tiskirättejä. Aattelin, että nuo rätit on tarpeeksi yksinkertaisia, eikä tarvi kauheesti keskittyä. Nyt jo kolmas rätti alkaa valmistua, mukavaa nähdä kun tulee nopeasti valmista. Ostin myös muutaman kerän sukkalankoja, kun oli niin ihania uusia värejä. Ajatukset on vähän enemmän pysynyt poissa sairastamisesta, väsymys vaan muistuttaa ja jalkojen nivelkivut nostaa päätään. Ajatukset alkaa siirtyä taas hoitoihin, kun huomenna on taas verikokeet, torstaina lääkäri ja perjantaina hoito. Kolmen viikon päästä sytostaattien pitäisi loppua, epäuskoinen olo, että voiko ne tosiaan loppua.

perjantai 3. syyskuuta 2010

Tekemättömät työt

Siis lähinnä kotityöt on alkanut rassata. On se mukava välillä hermostua tavallisista asioista. Sytostaattien aiheuttaman laiskamatosyndrooman takia monet järjestely hommat on hieman kasaantunut. Pyykkinurkkauksessa on mahdoton kasa puhdasta pyykkiä, mä siis jaksan laittaa pyykkejä koneeseen ja kuivumaan, mutta en kantaa niitä paikoilleen. Erilaiset paperikasat myös täyttää kaikkia vapaita pöytäpintoja, kyseessä on siis minun paperikasat, joita en vaan jaksa järjestellä paikoilleen. Mies aina välillä pakottaa mut järjestelemään papereita uhkaamalla heittää kaikki pinkat roskikseen ja sen jälkeen esittelee paperit mulle yksitellen ja laittaa paikoilleen, mutta nyt miehenkin aika on mennyt töiden jälkeen lastenhoitoon ja ruoan laittoon. Mä siis inhoan tavaroitten järjestelyä ja varsinkin kassien purkamista. Mulla olikin koko kesän omat ja poikien käyttövaatteet kasseissa, eteisen lattialla odottamassa, että lähdetään taas isovanhemmille ja eihän parin viikon takia kannata kasseja purkaa. No nyt ollaan oltu ainakin kuukausi kotona ja mun oma kassi on edelleen osittain purkamatta... ehkä ensi viikolla. Onneksi meillä käy tasaisin välein siivooja niin pysyy jonkinlainen puhtaustaso sentäs, ne ei vaan järjestele tavaroita tai varmaan järjestelis, mutta se maksaa lisää.

Toinen tuskailun paikka on joidenkin asioiden hoito, varsinkin jos tarvii soittaa jonnekin tai mennä käymään. Millään en meinaa saada aikaiseksi. Tänään tein suuren edistysaskeleen ja soitin potilastoimistoon ja sain vapaakortin mulle ja pojille. Mun kuhnailun takia olen sitten maksanut aika paljonkin yli maksukaton, mutta onneksi ottivat samantien tilinumeron ja maksavat ylimenneet maksut tilille. Jee, rahaa! Sitten olisi ainakin muutama kela asia hoitamatta, ehkä ensi viikolla saan pirteyskohtauksen ja saan nekin hoidettua.

Hieman tuli sairausasioitakin tänään pohdittua. Ensi viikolla alkaa viimeinen sykli sytoja, kolme kertaa viikon välein ja siitä kolmen viikon päästä leikkaus. Kohta alkaa valmistelut leikkausta varten, ensi viikolla on aika onkologille ja silloin laitetaan lähete vielä magneettiin, varmistetaan, että kasvain on leikattavissa. Koskahan sitä kirurgia pääsee tapaamaan. Hän varmaan osaa tarkemmin selittää kuinka ihmeessä ne saa kaiken pahan varmasti pois, epäilys elää edelleen. Mä en usko ennen kuin näen ja patologi sanoo painavan sanansa.

Oliskohan nyt kirjoitettu kaikki päässä kiertävät ajatukset pois häiritsemästä. Tyhjä pää, paremmat unet.

tiistai 31. elokuuta 2010

Äiti on vähän väsynyt

Tai oikeestaan niin poikki kun vaan voi olla. Flunssa, sytostaattien jälkeiset väsypäivät ja pienen keuhkojen tähystys osui samalle päivälle. Onneksi tähystys meni hyvin ja mitään poikkeavaa ei pojasta löytynyt. Onneksi edes vähän osattiin ennakoida avuntarvetta ja pappa oli täällä kotijoukkojen tukena. Tältä reissulta kuitenkin opin kuitenkin muutaman asian:
1) Apua pitää osata pyytää, en vielläkään osaa vaan kiukulla ja sisulla pitää vetää ittensä piippuun. 2) Muutkin osaa hoitaa minun lapsia. Sairaalassa olisi pitänyt osata sanoa hoitajille, että mäkin olen sairas ja tarvitsen enemmän apua, mutta ei, mä hilluin siellä sairaalassa yli ilta yhdeksään ennen kuin maltoin lähteä kotiin nukkumaan. On vaan niin outoa mulle pyytää mitään erityiskohtelua. Pitää varmaan laittaa lappu kaulaan, että "Mulla on syöpä, saa auttaa, kun en itte osaa apua pyytää".
3) Mä olen niin onnellinen, että mulla on kaksi tervettä lasta, toinen vähän rohisee, mutta luultavasti ei ole vakavaa.

Mukava oli lukea muiden blogilaisten kuulumisia Roosanauha kävelyltä, taidatte olla aika mahtavaa porukkaa ja mielelläni teitä joskus tapaisinkin, ehkäpä sitten pikkujouluissa, kutsuin siis itseni mukaan ;)

lauantai 28. elokuuta 2010

Sytostaattipäivän raportti

Perheen miesväki nukkuu niin saa pienen hetken istua rauhassa koneella.
Sain siis eilen sytostaatin ja Avastinin niin kuin suunniteltiin. Flunssa on niin lievä, ettei CRP ollut montaa pykälää liikahtanut. Psykiatrinen hoitaja tuli mua jututtamaan hoidon aikana, onneksi saatiin järjestettyä näin. Pahoitteli, kun mun lähete oli seikkaillut jossain hukassa ja ovat mun akutiinkriisin suhteen myöhässä. Eiköhän tässä kuitenkin ole kaikenlaista käsiteltävää vaikka pahin on takana. Henkisesti mä olen edelleen aika uuvuksissa, mutta pieniä pilkahduksia paremmasta on. Hyvää teki jutella, vaikka tuntui, että oli niin paljon puhuttavaa, kun viimeeksi oltiin nähty sytostaattihoitojen alkupuolella. Hyvää teki myös "saada lupa" olla vähän pessimistinen, mä en siis pysty vieläkään täysin uskomaan, että mä voin tästä kokonaan parantua, jotenkin on tuntunut, että niin ei saa ajatella vaan pitää kiltisti uskoa muiden mieliksi, että kyllä tästä parannutaan. En kuitenkaan ole mitenkään luovuttamassa ja varsinkin nyt kun on jotain konkreettisia merkkejä paremmasta suunnasta, niin pientä toivon pilkahdusta on välillä näkyvissä.

Jalkapohjat ja kämmenet alkaa taas olla arat ja kieli kipeä, mutta onneksi oireet helpottaa muutamassa päivässä. Kortisoni närästää ja tekee ällöä täyteläistä oloa vatsaan. Kaikista kauheinta on, ettei kahvi meinaa maistua. No oireet onneksi alkuviikon aikana alkaa helpottaa ja ensi viikko onkin sytostaatteista taukoa ja sitten viimeiset kolme satsia viikon välein eli kuukauden päästä sytostaatit loppuu, ja tähänkin tietysti lisätään se jos. Ihanaa kun sytostaattien loppu on jo jotenkin lähellä, sitä en vielä ajattele ollenkaan alkaako sytostaatit uudestaan leikkauksen jälkeen.

Mukavaa viikonlopun jatkoa kaikille!

perjantai 27. elokuuta 2010

Kurjuuden tasapaino

Jos on yksi hyvä päivä, niin sen päälle on ainakin kaksi tai kolme huonoa päivää. Tämmönen pikku flunssa saa olon niin kurjaksi. Lisäksi kun tuo pienimmäinen taitaa sairastaa samaa flunssaa niin iloa riittää yötä myöten. Jaksamisen kaikki varmuusvarastot on jo käytetty niin heti kun tulee lisää jotain murhetta, tuntuu että nyt pimahtaa. Mielessä kävi jo, että tulis oikein kova flunssa ja kuumetta, että jos pääsisi sairaalaan lepäämään ja joku muu hoitaisi lapset. No en mä oikeesti sairaalaan halua, mutta lepotauko tekis hyvää. Onneksi äiti tulee ja pelastaa tiistaina, täytyy vaan sinnitellä sinne asti.

Mrs Negatiivisuus taas täällä. Oon mä välillä ihan hauska ja mukava ihminen, enkä vaan tällanen vali vali. Syöpä tekee kärttyiseksi. :)

torstai 26. elokuuta 2010

Labrapäivä

Jaha se onkin jo torstai, tänään meinaan pohtia syöpäasioita oikein urakalla. Psykiatrialta hoitaja soitti ja tulee mua huomenna tapaamaan hoidon aikana. Mun lähtete oli seikkaillut jossain matkalla pitkään niin siksi meni näin pitkään saada aika. Pitää nyt miettiä, mitkä on niitä asioita joita haluan käydä läpi. Henkinen vointi on jo huomattavasti parempi kuin esim. kuukausi sitten. Mieskin sanoi, että on tainnut masennuslääkkeet auttaa ja tosiaan mieliala on välillä ollut jo ihan hyvä ja jotenkin tuntunut, että alan kaukaisesti muistuttamaan omaa itseäni.

Päivän virallinen ohjelmakin tuli suoritettua eli verinäytteet käyty antamassa huomista hoitoa varten. Toivottavasti on kunnossa. Tippaportin haavat edelleen vähän punoittaa antibiootista huolimatta ja flunssa edelleen päällä, toivottavasti nämä ei estä hoitoa. Hoidon lykkääminen on jotenkin niin pelottavaa varsinkin sen jälkeen, kun kesällä hoidon väliin jättämisen jälkeen kasvain aktivoitui.

Kyllä se sitten on kahvitauon paikka, kun pikku-A:kin alkoi nukkumaan.

tiistai 24. elokuuta 2010

Tavallinen arkipäivä

Onko sellasia, kun sairastaa syöpää ja hoidot on kesken? Tämä päivä ainakin kaukaisesti muistuttaa tavallista päivää, ei ainakaan tarvi tehdä mitään syöpään liittyvää. Olo on suhteellisen hyvä, jäseniä vähän kolottaa, taitaa se flunssa iskeä minuunkin, mutta särkylääkettä ei ole tarvinnut ottaa. Mä joku aika sitten mietin, että miltähän se tuntuisi, jos minnekään ei sattuisi ja jihuu nyt on ollut melkein kaksi päivää suht kivuttomia, tippaportin haavat vähän tuntuu, mutta kesällä kasvaimen ärhennellessä alkanut kainalo- ja kylkikipu on hellittänyt! Tämähän me tietysti tulkitaan hyväksi merkiksi ja seuraavan kerran kun kainaloa kuvataan niin sovitaan, että siellä ei ole enää mitään kuvattavaa.
Tavalliseen arkeen kuuluu myös se, että lapset sairastaa. Pikku-A on nyt itkeskellyt ainakin kolme yötä, mä aattelin että hampaita tulee, mutta nyt se rohisee koko ajan, eikä vaan ruokailujen jälkeen niin kai se sitten on flunssassa. Toivottavasti nyt paranee pian, ensi maanantaina olisi keuhkoputkien tähystys, eikä ole kiva jos sitä joudutaan siirtämään.

Nyt tään jatkaa tavallisen kotiäidin päivää ja ajattelee syöpää seuraavan kerran ehkä torstaina.

perjantai 20. elokuuta 2010

Sytostaattipäivän kuulumisia

Viides paklitakseli vaihtelevilla lisukkeilla takana, neljä vielä edessä, yksi taukoviikko tulee väliin. Välillä jo ihan hyvä fiilis, että kyllä tästä parannutaan. Omasta mielestänikin kasvain on pehmeä, tuskin erotettavissa ja punoitus vähenemässä. Lääkäri eilen vakuutteli, että tämä viikko-paklitakseli on yhtä tehokas kuin Taxotere, toivotaan niin. Oli myös puhetta Herceptini-hoidon pituudesta, joulukuussa on valmistumassa jokin tutkimus, missä verrataan onko kahden vuoden Herceptin parempi kuin vuoden ja jos on mitään viitettäkään, että on niin mä saan Herceptiniä kaksi vuotta. Mulla uusimisriski on ilmeisesti niin suuri, että kaikki keinot kehiin. Onneksi sydän on jaksanut hyvin Herceptinit ja sytostaatit. Sädehoitokin aloitetaan kuulemma heti, kun haava on kiinni. Toivottavasti tiukat hoidot auttaa ja tästä äityliinistä saadaan tautivapaa.

Meinasin mä taas tänäänkin pimahtaa, kun molemmat pojat karjuu yhtä aikaa, isompi läiskii pienempää ja mies kuppaa töissä (ei siis ollut heti neljältä kotona). En kuitenkaan lähettänyt poikia postipakettina muorilaan vaan kohta peitellään kullanmurut nukkumaan ja sitten äiti saa pienen hetken huokasta ennen kuin ittekin kömmin nukkumaan.

torstai 19. elokuuta 2010

Jaksaa jaksaa

Havuja prkl! Ja taas luistaa. Onkologia käyty moikkaamassa ja entisillä suunnitelmilla jatketaan. Huomenna ylitetään puoliväli tätä sytostaatti koktailia. Ja jos ja kun kaikki menee hyvin niin leikkaus koittaa sitten. Jatkolääkitys katsotaan leikkauksen jälkeen. Hormonihoito alkaa ja Herceptin jatkuu ainakin. Viime metreillä sytoja tarkistetaan vielä pääpaholaisen tilanne, että saadaan se varmasti leikattua kokonaan pois. Nyt on sitten hyötyä, että on isot rinnat on sitten matskua millä kuroa haava kiinni. Pidetään nyt välietappina 24.9. silloin on viimeiset sytkyt, sen jälkeen leikkaus tai jotain muuta, mutta nyt tuntuu helpommalta kulkea tätä syöpäpolkua kohti jotain päämäärää, vaikka välillä tuntuu, että tämä ei lopu koskaan. Onkologi taas mua vakuutteli, että kyllä tästä selvitään. Kai pitää vaan siihen uskoa, vaikka tavanomaista pidemmän kivikkoisemman matkan joutuu kulkemaan.

Nyt ollaan taas koko perhe kotosalla ja isompi poika meni tänään hoitoon ekaa kertaa kesäloman jälkeen. Jännää minkälainen poika sieltä haetaan tänään kotiin. Eilen oli ainakin vähän kotiinpaluu marinaa ilmassa. Käytiin oikein rentouttavalla kävelyllä koko perhe, meno matkan pikku-V parkui, että JANO JANO (varmasti ei ollut jano, kun just lähtiessä joi) ja takasin päin, että POLA POLA, (siis pora, kun kolme kertaa oli heittänyt sen maahan niin äiti takavarikoi sen kokonaan). Välillä on ilmeisesti tosi rankkaa olla kaksi vuotias. Pikku-A taas teki viikonloppuna ensimmäisen hampaansa. Onneksi oli mun vanhemmilla hoidossa, kun itse nautin mökkeilystä. No isovanhemmat olikin sitten ihan valmiita myymään A:n markkinoilla ehkäisyvälineeksi. No nyt poika on taas iloinen oma itsensä, enää 19 hammasta tekemättä. ;) Päätän kotiäitiraporttini tähän.

tiistai 17. elokuuta 2010

Kyllästyttää

Varoitus: seuraava teksti sisältää kitinää ja valitusta!
Väsyttää, mutta ei saa nukuttua. Pitää oikein pakottaa itsensä tekemään jotain, ettei tämäkin päivä mene sohvalla makaillessa, enkä mä jaksa vaan lepäillä, telkkaria on viime aikoina tullut katsottua ihan riittävästi, kirjoihin en jaksa keskittyä. Mä olen niin kyllästynyt tähän sairastamiseen, saisinko entisen elämäni takaisin kiitos! Lapset vaan hoitoon ja töihin, syöpä saisi painua jonnekin hyvin kauas ja ottaa kaikki kivut mukaansa. Tiedän, että tämä on sitä hoitoväsymystä, mutta se tieto ei yhtään helpota oloa. Parilla viime kerralla, kun olen saanut hoitoa, hoitaja on kysellyt vointia ja pikku vaivojen lisäksi olen valittanut väsymystä, mutta se on jotenkin vain käden huitaisulla sivuutettu, ai väsymystä, hyvä ettei muuta. Pitäishän sitä kai nuorena jaksaa taistella reippaasti, mutta ei ole helppoa ei. Ollaan jo pari päivämäärää ohitettu milloin leikkauksen piti olla, nyt en edes viitsinyt laskea oletettua sytostaattien loppumispäivää, ettei taas saa pettyä. Portin laiton jälkeen makailin heräämössä ja niin kovasti olisin jo toivonut, että köllöttelisin siellä jo leikkauksesta heräilemässä.

Taidanpa mennä keittämään kahvia ja ottaa oikein ison palan mustikkapiirakkaa. Eiköhän tästäkin montusta kohta kömmitä eteenpäin.

maanantai 16. elokuuta 2010

Tippaportin laitto

Torstaina siis sain porttini ja perjantaina sitä jo koekäytettiin. Useampi on jo kysynyt millaista portin laitto oli niin tässä pieni selostus potilaan näkökulmasta:
Aamusta piti siis olla osastolla, syömättä, ilman aamukahvia, mikä oli varmaan kurjinta. Toimenpidettä sai sitten osastolla odotella, kun niin pientä hommaa varten ei varsinaista aikaa varata ja kaikki päivystyksellinen tietysti menee ohi. Tässä vaihessa olisi jo ollut mahdollista saada suun kautta esilääkkeitä, jos olisi jännittänyt, mutta mua ei jännittänyt. Pitkän odotelun jälkeen sitten siirryin sängyllä kärräten leikkaussaliin, mulle laitettiin vielä kerran käteen tippa, joka anestesialääkäriltä onnistui toisella yrittämällä. Vielä silloinkin tarjottiin rauhottavaa, jos olisi jännittänyt, mä en vieläkään huolinut. Sitten tehtiin valmisteluita ja kurjinta taisi olla, kun piti sitten paljastaa ylävartalo pesua varten ja mä olin jo valmiiksi ihan jäässä. Sitten juuri ennen toimenpiteen alkua mulle laitettiin rauhottavaa, ei enää kysynyt haluanko ja mä olinkin ihan tyytyväinen, että sai "hälläväliä" lääkettä niin ei sitten puuduttaminen niin paljon jännittänyt Kaulan alue sitten puudutettiin, se tuntui ajoittain hieman epämukavalle ja olisi saanut kipulääkettä tarvittaessa suoneenkin. Varsinainen toimenpide ei sitten tuntunut kovinkaan kummalliselta, kertaalleen lisättiin puudutusta ja kannattaakin heti sanoa jos vähänkin tuntuu kipua tai pistelyä. Koskettelu ja nykiminen kaulalta tuntui, mutta ei tehnyt kipeää. Kun homma tuli valmiiksi, odottelin hetken heräämössä, että otettiin keuhkokuva ja sitten pääsin osastolle ja sain vihdoinkin ruokaa. Muutaman tunnin päästä pääsin sitten kotiin yöksi. Ensimmäisen illan ja yön kaula oli aika kipeä, että otin muutamaan kertaan vahvempaa kipulääkettä ja nyt tuntuu, että kipua on koko ajan vähemmän. Muutaman kerran päivästä otan vielä tavallisia kipulääkkeitä ja nyt toimenpiteestä on siis neljä päivää.

Tässä siis matkakertomus portin laitosta. Perjantaina olisi taas sytostaattipäivä niin päästään taas kokeilemaan porttia. Tortaina on lääkäriaika, mutta onneksi kuulin jo osastonlääkäriltä hyvät uutiset. Nyt vietetään vielä pari päivää lomaillen täällä Kymenlaaksossa ja tortaina on pikku-V meneekin jo hoitoon pitkän kesätauon jälkeen. Mä lähden katsastamaan jaksaisko jotain tehdä, lapset on muorin ja vaarin hoivissa.

torstai 12. elokuuta 2010

Väliraportti osastolta

Hyviä uutisia!!! Kaulan imusolmukkeista tai keuhkojen CT:stä ei löytynyt mitään pahanlaatuista! Jee! Eli parantava hoito edelleen tavoitteena.
Portin laitto pitäisi olla noin tunnin päästä, toivottavasti ei siirry. Nälkähän tässä tulee, kun ravinnotta piti tulla ja kahvia tekis ihan mahdottomasti mieli.
Vähän lupailivat, että saattaisin päästä kotiin yöksi. Kiva niin, koska tylsähän täällä osastolla tulee tai tuli jo. Väsyttää, mutta ei saa unta, rasittavaa.

Jatkan odottelua.

keskiviikko 11. elokuuta 2010

Huomenna osastolle

Huomenna siis ekaa kertaa osastolle tämän taudin tiimoilta tai oikeastaan en ole ikinä ollut osastolla sairauden takia. Pikkuiset nyytit olen käynyt pikaisesti hakemassa ja pienimmän kanssa lastenosastolla viettänyt viikon, mutta nyt siis ekaa kertaa sairaana, potilaana yövyn sairaalassa. Ohjelmassa on siis portin laitto, sytostaatit kaikilla herkuilla ja punasolutankkausta. Eniten taitaa kuitenkin jännittää keuhkojen CT vastaus. Ensi yönä ei varmaan uni tule, no ei tarvi välttämättä kuitenkaan nukkua, kun tänään 6 kk täyttänyt "pikku" vauvani sai rokotuksia ja kuumeen nousua odotellaan ja itkuista yötä. Huomenna saa sitten levätä oikein urakalla.

Raportoin varmaan osastolta käsin, jos ja kun aika käy pitkäksi. En löytänyt mitään kivaa kirjaa mukaan, iPod + äänikirja ja läppäri lähtee mukaan viihdyttämään.

tiistai 10. elokuuta 2010

Syöpärintamalla ei mitään uutta

Maanantaina otettiin kaulan imusolmukkeista ohutneulanäytteet, vasen puoli meni tosi hyvin pisto tuntui ja sen jälkeen vain uä:n näytöltä seurasin kun neula meni imusolmukkeeseen. Oikean puolen näytteen otto taas sattui aika mojovasti, mutta olin kuulemma tosi reipas, kun en edes huutanut. No mieleni teki kuitenkin huutaa, mutta aattelin olla rauhallisena, kun toinen heiluu neulan kanssa suurten kaulan suonten läheisyydessä ja lisäksi mikään näyte ei ole vielä sattunut yhtä paljon kuin rinnan karkeaneulanäytteen otto, kyllä puudutettiin, mutta kun ei puutunut. Rtg-lääkärin mielestä imusolmukkeet ei näyttänyt huolestuttavilta, mutta otti näytteet, kun kerta oli pyydetty ja mä ehdottomasti halusin ne, mä uskon vasta kun patologi sanoo, että ei ole pahanlaatuista. Eli varaudun taas pahimpaan.

Torstaina olen aamusta menossa osastolle portin laittoa ja sytostaatteja varten ja suunnitelmissa olisi tiputtaa vertakin. Luultavasti silloin saan kuulla keuhkojen CT-kuvien vastauksen. Pahimpaan varaudun niidenkin suhteen, magneettikuvissa oli siis näkynyt nestettä oikealla rintakehällä, paikkaa en tiedä mutta selkä on ollut oikealta kipeä, en siitä ole kenellekään sanonut, kun aattelin, että on vaan normaalisti selkä vähän jumissa, mutta syöpämörkö on taas nostanut päätään ajatuksissa ja hieman pelolla odotan vastauksia.

Isompi poikakin kotiutui oltuaan melkein koko kesän muorin ja vaarin luona. Hieman on ollut kotiinpalaamiskriisiä, mutta eiköhän tilanne parissa viikossa rauhoitu. Ensi viikosta alkaa taas hoito niin palaa arki normaaliksi. Tämän viikon saan lastenhoidossa apua siskoltani, onneksi! Vaikka vointi on parempi kuin pitkään aikaan niin väsyttää ja laiskottaa aika pahasti normaalitilaan verrattuna.

Tällaisia väliaikatietoja. Lisää kirjottelen varmaan torstaina, kun otan läppärin ja nettitikun mukaan. Luultavasti siellä saa paremmin rauhassa surffailla netissä ja kirjoitella kuin kotona.
Pahoitteluni vielä blogi-ystävilleni, kun en ole jaksanut kaikille kommentoida, mutta lukenut olen kuulumisia ja ajatuksissani olette.

torstai 5. elokuuta 2010

Seesteistä tutkimusten odottelua

Väsymys on alkanut helpottaa ja nyt pääsee jo vähän nauttimaankin tauko viikosta. Toki Taysissa ravataan tänään A:n lääkärissä ja huomenna keuhkojen CT. Mieli on suht rauhallinen, vaikka ajatuksissa vähän väliä käy vuorotellen "jos kaulalla on jotain" ja "jos siellä keuhkoissa onkin jotain". Tuntuu jotenkin pelottavalta, että kaulalta löytyisi metastaasi, sehän tarkoittaisi, että se pyrkii aivoihin ja aivometari tuntuu jotenkin erityisen pelottavalta. Ei nyt mitenkään erityisen paljon ahdista, ehkä masennuslääke alkaa vaikuttaa, mutta ei siitä panikoinnista mitään hyötyä tietysti olekaan. Otetaan uutiset vastaan sitten, kun tutkimukset valmistuu, turha niitä on kauheasti etukäteen surra.

Päänahka tuntuu pahaenteisesti vähän aralta, mun ihana pikku sänki saattaa kohta lähteä. Mä aina välillä koe nyhdän hiuksia, mutta vielä ei jää mitään sormiin. Mulla olikin tavoite, että hiukset kestäisi mun kummipojan rippijuhliin asti, ettei tarvisi laittaa peruukkia. Mies sanoi jo, että näyttää melkein siltä, että mulla olisi hiukset ja antoi hyväksynnän, että tällä päällä voi lähteä rippijuhliin.

Taas tekisi mieli lettuja, vasta 2 kertaa tällä viikolla paistettu. Voisi illasta muurikalla paistaa pienen pinon. :)

maanantai 2. elokuuta 2010

Väsymystä

Väsyttää, laiskottaa, kiukuttaa. Onneksi läksin poikien kanssa mun vanhemmille niin on saanut levätä kunnolla. Joku pieni flunssakin vaivaa, kun on nenä tukossa, ei onneksi kuumetta. MRI:n poikimat lisätutkimukset on alkanut jännittää, vaikka aluksi olinkin vakuuttunut, ettei niissä mitään ole, mutta JOS kuitenkin. Keuhkojen CT on perjantaina.

Tänään vois yrittää ulkoilla, kun eilisen päivän makasin sohvalla. Fyysisesti vointi on olosuhteisiin nähden aika hyvä, kun muistaa ottaa särkylääkettä säännöllisesti ei kyljen kipu pääse kovaksi. Henkisesti mä taidan olla ihan riekaleina. No eteen päin, kyllä se päivä vielä tulee, kun on parempi olla.

perjantai 30. heinäkuuta 2010

Huonohkoja uutisia

Ei siis niin huonoja kuin pahimmassa tapauksessa pelkäsin, mutta eipä niin hyviäkään eli odotetun laisia. Eli kainalon kaksi imusolmuketta on muutaman millin kasvaneet ja rinnassa aiempaa enemmän turvotusta ja muutoksia iholla. Hyvä uutinen on, että kyljessä ei löytynyt mitään poikkeavaa. Lisää selvitystä vaatii pari löydöstä, ensinnäkin kaulalta molemmin puolin löytyi suurentuneita imusolmukkeita ja kyllähän mä huomasin, että rtg-lääkäri siinä kaulalla jotain mittaili, teki silloin mieli lyödä sormille, että "ei siellä mitään mittailtavaa tarvisi olla." Nuo kaulan imusolmukkeet voi siis olla reaktiivisia eli jonkun tulehduksen aiheuttamia ja tätä hyvää vaihtoehtoa tukee myös se, että soliskuopissa ei ole muutoksia ja pahissolut ei siis voi hypätä siitä yli sekä myös terveellä puolella oli imusolmuke ja sinnekään ei voi solut hypätä, oikea puoli on siis edelleen terve. Toinen huolestuttava löydös oli neste oikealla puolella keuhkoissa, mutta sekin siis voi olla tulehduksellista. Lisätutkimuksina nyt napsahtaa kaula uä ja ohutneulanäyte ja keuhkojen CT. Mä haluan nyt uskoa, että löydökset on normaaleja ja tauti on edelleen voitettavissa.

Lääkäri oli kovasti huolissaan mun jaksamisesta, mutta pakkohan se on vaan jaksaa. Pieniä hetkiä on välillä ollut, että tuntuu ettei jaksa ja haluais vaan lukkiutua pariksi päiväksi johonkin piiloon nyyhkimään, mutta onneksi mulla on nämä kaksi maailman parasta syytä jaksaa eli mun pojat, vaikka välillä on tosi raskasta hoitaa varsinkin pienimmäistä niin kyllä ne vaan antaa niin paljon takaisin, että plussan puolelle jäädään reilusti. Aluksi mä mietin tosi paljon sitä, että miksi just nyt tuli tämä sairaus, aivan mahdottoman huonolla hetkellä, mutta toisaalta jos tauti oli tullakseen niin mä olen niin onnellinen, että kerettiin saada tämä toinenkin poika, olisi harmittanut tosi paljon, jos ei oltaisi saatu toista lasta. Onhan siis edelleen teoreettinen mahdollisuus, että 5 vuoden päästä, kun hormonihoito loppuu voisi saada vielä lapsia, mutta luultavasti silloin ei enää jaksa aloittaa vaippa- ja yösyöttörumbaa uudestaan. Mies on ehdottomasti sitä mieltä, että enempää lapsia ei tule, mulla kun nuo raskaudet oli nimenomaan raskaita. Mä olisin kuitenkin vielä toivonut kolmatta, mutta eiköhän näissä mun pojissa ole mulle ihan riittävästi rakastettavaa. :)

torstai 29. heinäkuuta 2010

Tiuskii ja kiukuttelee

Siis miehelleen, josta voidaan päätellä että, jännittää ja väsyttää. Huomisen MRI-vastaus jännittää erityisen paljon, jotenkin rtg-lääkärin käyttäytymisestä päättellen, että uutiset ei ole kovin hyviä. Pikku-A on taas pitänyt huolen, ettei ole tarvinnut kovin paljoa nukkua, yöllä normaalia enemmän herätyksiä ja päivälläkään ei ole nukkunut puolta tuntia pidempää. No niin siinä vali vali-osasto.

Kirjottelin taas rakkauskirjeitä kelalle, että saisi rahansa pois matkakuluista, kun matkakulukatto on täynnä. Lisäksi eilen tuli sairaalalaskun mukana lappu, että maksukatto on tullut täyteen, jei! Nyt voi hankkia vapaakortin, että voi ihan ilmaseksi käydä polilla loppu vuoden. Lisäksi katoin kelan sivuilta, että lääkekulujen maksukatto on enää muutaman kympin päässä, jei, kohta saa lääkkeitäkin muutaman euron hintaan. Mä olenkin ollut ahkera apteekin asiakas, tuolla kylän apteekilla varmaan huolestuttaisiin, jos mua ei viikkoon näkyisi.

Mä onnistuin tänään ekaa kertaa muotovaahdon kanssa litistämään siilitukkaani päältä, tulee paljon kivemman näköinen, kun saa ton pystäriä vähän laitettua. Harmi vaan nuo rakkaudella kasvatetut hiukset saattaa vielä lähteä eli kuulapään paluuta odotellessa.

Nyt pitää mennä virvoittelemaan kasveja, vähän muuta ajateltavaa.

keskiviikko 28. heinäkuuta 2010

MRI nro 3

Kävin siis heti aamusta magneettikuvissa ja lisäksi ultrattiin. On se siinä koneessa makaaminen vaan tuskallista, tällä kertaa otin rauhoittavaa, ei niin paljoa ahdistanut, mulla on siis aika paha ahtaanpaikankammo. Tällä kertaa kävi vaan pahasti painamaan ylävatsaa/kylkiluiden alaosaa, että meinasi loppuaika olla aika tuskaa. Sitten lisäksi ultrattiin, valitin sitä kyljen kipua, mutta siellä ei mitään poikkeavaa näkynyt eli mun kauhukuva, että syöpä on levinnyt sinne ei onneksi ollut totta. Mutta kainalon imusolmukkeet oli suurentunut aiemmasta, tarkemmin radiologi ei tuloksista kertonut, mutta mun onkologi lupasi perjantaina tulla hoidon yhteydessä kertomaan tuloksista.

Mä en nyt muista mitä edellisessä tekstissäni olen kirjottanut, mutta mä siis saan sen subclavia portin 2 viikon päästä. Mä joudun silloin menemään osastolle ja jään oikein yöksi niin samalla saan sytostaatit. Se onkin eka kerta, kun tämän taudin takia joudun osastolle tai taitaa olla eka kerta kun minkään sairauden takia olen osastolle. Toki olen Taysissa viettänyt öitä poikia synnyttäessä ja alkuvuodesta viikon verran nukuin lastenosastolla, mutta nyt siis ekaa kertaa ihan oikeana potilaana. Onneksi mies hankki viime vuonna miniläppärin ja mulla tuli puhelinliittymän kylkiäisinä sellanen mokkula niin ei tule pahasti nettivieroitusoireita. ;)

Huomasin, että maanantainen lääkäri käynti piristi mielialaa ainakin vähäksi aikaa, eilenkin jaksoin lähteä A:n kanssa lenkille ja lisäksi kaivoin Tilda-askateluvälineet esille pitkästä aikaa. Magneetin lopulliset tulokset kyllä jännittää, kun mitään kovin hyvää niissä tuskin on tiedossa.
Mun pyynnöstä onkologi kirjoitti mulle Cipralexia masennukseen, kun aika psykiatrialle saattaa kestää jonkin aikaa ja lääkkeen tehoa saa kuitenkin odotella ainakin 2 viikkoa. Jospa mieliala tästä vähän nousis niin jaksaisi paremmin nauttia niistä päivistä, kun on fyysisesti paremmassa kunnossa.

Pieni lenkki taitaisi nytkin tehdä hyvää, taidan lähteä A:n kanssa kärryttelemään.

maanantai 26. heinäkuuta 2010

Tilannekatsaus

Kävin tänään hoitavalla onkologillani. Käyntiä jännitin aika paljon, koska tiesin, että nyt joudun viimeinkin kohtaamaan nykyisen tilanteen tai koko kauhea totuushan jää nähtäväksi keskiviikon magneetissa. No tilanne ei kuitenkaan kuulostanut niin pahalta, kuin mitä kauhukuvia itse kerkesin maalailla. Rinnan äkillinen punoitus johtui ilmeisesti siitä, että tauti yrittää levitä imuteitä myöden ja se täytyy nyt saada sieltä häädettyä ennne leikkausta. Kyljen kivun hän aatteli johtuvan siitä, että tauti kasvaa rinnan hermoihin ja kipu säteilee kylkeen. Tämä oli siis paljon parempi selitys, kuin mitä mä itse ajattelin, että tauti leviää sinne kylkeen. Kyljen tilanteestakin siis voidaan sanoa varmaa vasta magneetin jälkeen.
Lääkäri oli taistelumieltä täynnä ja edelleen vakuutteli, että kaikki mahdollinen tehdään, että mut parannetaan. Ja musta oli erittäin ihanaa kuulla, että edelleen puhutaan parantamisesta. En sano, että olisin itse missään vaiheessa ollut luovuttamassa, mutta tietysti tuli aiempaa vakavammin mieleen se mahdollisuus, että tästä ei parane ja tilanne saattaa huonontua nopeasti. Mutta kyllä se mun lääkäri on ihana, se on aina osannut mut rauhoittaa ja niin osasi nytkin. Todella paljon paremmalla mielellä aloitan nyt viikon.

Mä saan nyt sitten sen portin, ei kerkeä perjantain hoitoa varten, mutta seuraavaan hoitoon kerkeää. Mä olin varautunut pitkillä perusteluilla kuinka suonet alkaa olla pilalla ja aina tippa on kipeä, mutta mitään perusteluita ei tarvinnutkaan. Porttin laittoa puoltaa myös se, että leikkauksen jälkeen saatetaan vielä joutua jatkamaan jollain sytostaatilla tms. siis Herceptinin lisäksi.

Ai niin ja mä päätin alkaa sairaslomalaiseksi ja säätää vanhempainvapaat miehelle, jos se saisi niitä jossain välissä käytettyä. Rahallisesti sillä ei tainut olla mitään väliä olenko äititys- vai sairauslomalla. Vuoden loppuun asti laitettiin alkuun ja kuullosti siltä, että olisin itse voinut sanoa melkein kuinka pitkään vaan. No sitä voi sitten kätevästi jatkaa pari kuukautta ja mun alkuperäinen suunnitelma on siis palata töihin maaliskuussa.

Nyt säntään äkkiä käymään puutarhakieroksella katsastamassa kukkani, kun pikku piiperö nukkuu vielä.

keskiviikko 21. heinäkuuta 2010

Kiirettä ennen sytoja

Tulihan se sieltä, siis parempi päivä. Heti aamusta sain mahdottoman inspiraation, ehkä pieni 2-veeni sai sen aikaan kun klo 8 hyppi patjalla ja kinusi, että "herää äiti". Pyyntö oli niin söpö, että pakkohan sitä oli herätä. Pitkään siis on mieleni tehnyt sisustaa vanhempieni mökin nukkuma-aittaa, joka on 20 vuotta tönöttänyt ilman kenenkään kiinnostusta ehostaa sisustusta. Nyt siis sain inspiraation ja jostain vielä voimia alkaa toteuttaa sitä. Kävin kangas- ja maalikaupassa ja pengoin porukoiden kaikki varastot etsien aarteita sisustukseen. Löytyi muutama tuoli, vanha kahvimylly, perunavakka, hyllyjä ja naulakoita. Näillä pääsee jo alkuun. En tiedä mistä tämä energia oikein tupsahti, mutta sain ommeltua kolme verhoa ja maalattua tuolin. Mulla on kyllä aiemminkin tullut mahdoton tarmon puuska juuri ennen sytoja ja pitänyt oikeen kiireellä puuhailla, että kerkeää saada valmista ennen kuin sytot taas lyttää maahan. Nyt on kyllä vähän sellanen olokin, että tulipas riehuttua, jalat ja selkä ihan jäykkänä ja kipeenä. Jalatkin niin turvoksissa, että äiti kommentoi, että mulla on jalat kuin vanhoilla mummoilla. Toinen jalkapöytä on vielä erityisen turvoksissa, kun toissa päivänä ampiainen pisti varpaaseen, voi jumakeka että sattui ja nyt on jalkapöytää myöten mustanpunaisena.

Hyvä, että tämä päivä meni nopeasti niin ollaan taas päivää lähempänä hoitavanlääkärin aikaa, joka on siis maanantaina. Yleensä hän on osannut mut rauhoittaa. Taas kaikenlaiset peikot pyörii ajatuksissa. Eilen illasta oli selkä ja vasen lonkka aiempaa kipeämpi ja ajatuksissa kummittelee, että jos siellä nikamassa on kuitenkin etäpesäke. Mulla siis luustongammassa näkyi kirkastuma L2:ssa, mutta alaselkää oli aiemmin raskauden aikana kuvattu magneetilla ja siinä ei mitään näkynyt niin kirkastuma tulkittiin raskauden aiheuttamaksi rasitukseksi, mutta mutta voisiko se kuitenkin olla jotain. No toivottavasti ei, mutta yön pimeinä tunteina päässä pyörii kaikenlaisia ajatuksia.

Tähän mennessä kokemuksen uusista sytostaateista: tiistai oli väsynein päivä, mutta ei mitään verrattuna Taxotere-koktailiin, aivan lievää pahoinvointia, kerran otin Primperania, sormia vähän kihelmöi, mutta ei särkyä, tänään aamusta nenäverenvuotoa, nivel- ja lihaskivut onkin vaivannut jo pidempään ja jalat on pölkyt. Särkylääkkeitä on tarvinnut käyttää suht säännöllisesti kainalon ja kyljen kipuihin, niitä siis aiheuttaa pääpaholainen metareineen ei sytot. Onneksi ei siis tämän pahempia sivuvaikutuksia niin jaksaa viikottaisen annostelun ainakin jonkin aikaa, toivottavasti ei tarvitse pitkään kärvistellä ennen kuin päästään leikkaamaan.

Huomenna siis körötellään miehen kanssa kotiin käymään labroihin ja perjantaina sytostaati. Pojat jää muorilaan hoitoon. Huomiseksi suunnittelinkin käyntiä Ikeassa, kun kerrankin pääsee rauhassa käymään, sieltä voisi löytyä jotain kivaa mökin sisustukseen.

Sitten vaan iltalääkkeet ja nukkumaan.

tiistai 20. heinäkuuta 2010

Ihan turha päivä

Siis tämäkin päivä oli taas niin turha. Käytiin sentäs mökillä mun porukoiden ja lasten kanssa, mutta sielläkin mä vaan nukuin ja oikein kun tsemppasin jaksoin käydä saunassa. Oli sellanen fiilis, että tästä kesästä ei voisi vähempää nauttia. Pääsis nyt nopeasti sinne pällitohtorille, jos vaikka päässä naksahtais paremmat vaihteet päälle. Ja juu tiedän, että ei se olo heti helpota. Meille on jo miehen kanssa tullut tavaksi välillä tuumata, että voisi asiat olla vieläkin huonommin. Mutta näillä eväillä porskutetaan eteenpäin.

sunnuntai 18. heinäkuuta 2010

Outoja päiviä

Uusista sytoista ei ainakaan vielä suurempia oireita tai ainakaan mitään uutta, ehkä vähän väsyttää. Olo on jotenkin niin outo siis pääkopan sisällä, että en osaa sitä sanoiksi muotoilla. Toivoa, toivottomuutta ja sitten taas ihan turtana.

Välillä tuntuu, että olisi kiva kun voisi mennä töihin. Hoitaa muita niin pysyi ajatukset edes vähän aikaa poissa omasta navasta tai tässä tapauksessa tissistä. Todellisuus vaan on se, että en ole minkäänlaisessa työkunnossa, en henkisesti enkä fyysisesti.

perjantai 16. heinäkuuta 2010

Ensitunnelmat uusista sytoista

Tänään siis aloitettiin taas uudet sytostaatit. Aamusta ensin labroihin ja sitten jännitettiin onko neutrofiilit noussut ja olihan ne eli päästiin aloittamaan hoito. Olikin kauhea hätä, että pakko saada heti lisää sytoja, että saadaan tilanne hallintaan. Rinnan punoitus on vähentynyt, mutta kylkeä särkee, enkä edes halua ajatella, että mitä siellä möllöttää. Siirretään ahdistusta, kunnes magneetti kertoo raa'an totuuden, sitä ennen selviämiskeinona on uusien ongelmien täysi kieltäminen. En halua ajatella, enkä tietää, turrutetaan kipu lääkkeillä pois niin ei ole koko ajan mielessä.

Olen nyt todennut, että vasen käsi on huono tippakäsi, monesti on jouduttu pistelemään useaan kertaan, kun aiemmin on mennyt kerralla. No onhan tosta vasurista jo kaksi suonta tuhoutunut käyttökelvottomaksi sytoilla, että valinnan varaa ei ole paljoa ja tälläkin kertaa toisella pistolla kädenselkään saatiin tippa ja se on mulle jotekin arka paikka niin oli tosi vaikea arvioida, että onko tippa vaan kipeä vai kirveleekö syto. Lääkkeet saatiin kuitenkin tiputettua ilman mitään yleisoireita, meni siis paklitakseli ja Avastin (joka ei siis ole sytostaatti vaan jonkinlainen verisuonitekijän vasta-aine). Koko päivä siinä meni, kun aloituskin viivästy kaikenlaisen säätämisen takia. Aika kulu kyllä ihan mukavasti, kun mies oli ekaa kertaa mukana. Kävi välillä kyllä kaupoilla, mutta kuskasi sitten mulle välipalaa kahvilasta. Suurimman osan aikaa taisin olla naisten puolella ainoa hoidettava, mutta ihan hyvä, kun meillä on välillä vähän outo huumori ja en tiedä miten muut suhtautuu sellaseen hihittelyyn ja nauramiseen. Aika usein on hoitojen aikana ollut aika harras ja vakava tunnelma, enkä ole itsekään jaksanut useinkaan jutella, lähinnä katon telkkaria ja torkun. Pienen vauvan äitinä arvostaa suuresti sitä, että saa vaan olla.

Hoidon jälkeen käytiin kunnon pippuripihveillä ja ajeltiin takaisin Kouvolaan. Päivän surullisena uutisen oli, että mun sisko joutui lopettamaan kaksi kissaansa, olivat niin vanhoja ja sairaita. :( Sinne ne meni meidän Napen kanssa kissojen taivaaseen.

Pitäisi varmaan lähteä sänkyyn pyörimään, mutta kortisoni taitaa torpetoida ensi yön unet, jos ei pikku-A sitä tee.

keskiviikko 14. heinäkuuta 2010

Elämä on

Kun mä aloitin kirjoittamaan tätä blogia, yhtenä motiivina oli saada ladata kaikki paha olo ja ahdistus tänne, ilman että tarvii sanojaan säästellä, vastuu on lukijalla. Toisena motiivina oli löytää vertaistukea, jota tähän mennessä en ollut kunnolla löytänyt, vaikka yhdessä keskustelu ryhmässä kävinkin. Kiitos siis teille kaikille lukijoille tuesta ja siitä, että saan ladata täydeltä laidalta jos siltä tuntuu.

Pahin järkytys alkaa jo tasaantua, mutta edelleen mielessä pyörii se kauhea ajatus, että tätä ei saada kuriin ja mä kuolen tähän ihan liian pian ja mun lapset ei edes tule muistamaan mua. Psyk.hoitaja mulle sano, kun taudin alkuvaiheessa kävin, että kannattaa keskittyä nauttimaan pienistä iloista lasten kanssa ja luoda turvallisia hyviä muistoja ja nämä sanat jotenkin vainoaa mua koko ajan, kun mä olen lasten kanssa. Nyt varsinkin kaikissa iloisissa hetkissä on ollut jonkinlainen haikeus, että tehdäänkö nyt niitä hyviä muistoja tulevaa varten, jolloin mua ei enää ole. Tulee olemaan vaikeaa päästä takaisin elämään, elää elämää eikä vaan sairastaa. Pyysin lääkäriltä lähetteen psykiatrialle, että saisi apua näiden ajatusten selvittämiseen. Jaksamisen kanssa oli ongelmaa jo ennen tätä käännettä huonompaan niin juttelu on varmasti tarpeen.

Elämää on myös sairastamisen lisäksi eli mä heitin eilen talviturkin, jei! Veden lämpötila oli varmaan 24 niin kerrankin tarkeni. Huomenna voisi mennä katsomaan kaverin 1 kk vanhaa vauvaa, viedä ajatukset pois omasta kurjuudesta.
Nyt nukkumaan, jos saisi paremmin unta kuin viime yönä.

tiistai 13. heinäkuuta 2010

Suunnitelmat taas uusiksi

Ei mennyt taaskaan niin kuin Strömsössä. Eli päivän raportti. Onkologi soitti aamusta ja sovittiin käynti polilla, että suunnitellaan hoitoja uudestaan niin kuin osasin jo vähän odottaa. Niin vakavaan vastaanottoon en ollut vaan varautunut. Tilanne on siis vakava, punoitus tarkoittaa, että hoidoista huolimatta tauti etenee. Otettiin aivan uusi kuvantamiskeinokin käyttöön, nimittäin digikamera. Mun tissejä ei ole ennen kuvattukaan, hyvähän se oli hoitaa pois alta ennen kuin leikkaavat toisen pois. Kuva otettiin siis siksi, että pystytään tarkkaan seuraamaan punoitusalueen laajuutta. Kauheen varovasti lääkäri sitä kuvausta ehdotti, jotenkin meinasi se varovaisuus ja korrektius huvittaa. Mun puolesta voidaan vaikka tehdä elokuva tosta mun tissistä kunhan tämä tauti vaan saadaan hoidettua.

Sitten keskusteltiin uudesta hoitosuunnitelmasta. Herceptin jatkuu, sytostaateiksi aloitetaan paklitakseli (Taxoteren sukulaissytostaatti) ja Avastin. Paklitakselia tiputellaan viikon välein ja noita muita harvemmin, mutta entistä tiukemmassa narussa Taysin läheisyydessä joutuu olemaan. Näillä mennään viikko kerrallaan, kunnes saadaan kasvain rauhottumaan sen verran, että päästään leikkaamaan, sitä kuinka kauan näin edetään, ei lääkäri osannut sanoa. Kyllä mä nyt luotan, että tällä uudelllan sytolla saadaan edistystä, koska Taxoterellähän alkuun saatiin hyvä vaste.

Hieman meinasi tulla toivoton olo, mutta kyllä lääkäri mulle vakuutti, että toivoa on ja he tekevät kaikkensa mun hoitamiseksi.

Miehelleni kerroin ja nyt teille koko tämän kauheuden, mutta omia vanhempia viellä vähän säästelen. Luultavasti en kaikkille ystävillenikään kerro koko totuutta. Tuntuu, että jotkut ystävät on ollut ihan riittävän järkyttyneitä ja ahdistuneita pelkästään siitä, että mulla on syöpä, enkä ole kauhean tarkkaan korjannut käsitystä minkä luonteinen tämä mun syöpä on. Monet on mua lohdutellut, että nykyään on niin hyviä hoitoja ja rintasyövässä hyvät ennusteet, niin mä en ole aina jaksanut heti masentaa, että tämä "hyvä ennusteisuus" ei välttämättä koske mua ja mun syöpää vaan mulla on uppiniskainen ja sitkeä paskiaiskasvain.

maanantai 12. heinäkuuta 2010

Risuja, ei ruusua

Taysin acutassa taas viettetty aikaa, onneksi siellä oli hyvä ilmaistointi. Rinta siis edelleen punainen, päivällä soittelin omalle hoitajalle ja kävin verikokeissa ja sitten passitettiin päivystykseen odottamaan vastauksia. Valitettavasti tulehdusarvot oli normaalit eli ruusu-tulehdus se ei ainakaan ole ja jäljelle jää valitettavasti vain taudin aktivoituminen. Se taisi vaan ärsyyntyä, kun perjantaina annettiin vaan pikkuannos sytoja. No jos se mun omalääkäri vielä keksisi jonkun metrisen halon jolla kalauttaa syöpäpesäkkeeltä tajun taskuun, että päästään leikkaamaan. Huomenna kuulen varmaan lisää miten edetään.

sunnuntai 11. heinäkuuta 2010

Pam!

Ja sieltähän se tuli, siis ahdistus. Jouduttajana toimi kokonaan punaiseksi pamahtanut rinta. Voi halvatun syöpä, jos et ala nujertua. Hieman vaikea nyt uskoa, että uudet sytot toimii, kun tulee näkyviä muutoksia rintaan. No jos mun hoitavalääkäri ei huomenna soittele, niin pitää soitella hoitajalle ja välittää tieto uusista muutoksista. Huonot on nyt fiilikset, enkä keksi mitään loppukevennystä. Jäädään odottamaan huomista, jospa se olisi parempi päivä.

perjantai 9. heinäkuuta 2010

Minimyrkytys

Ei ole hyvät kelit kasvatella neutrofiileja vai kuun asennostako johtuu, että sen sijaan, että neutrofiilit olisi lisääntynyt eilisen 1,0:sta ne olikin laskenut 0,8:aan. Lääkäri kävi juttelemassa, että kaikkia sytostaatteja ei voi nyt antaa ja luultavasti elimistö alkaa olemaan aika väsynyt, kun on niin jo paljon sytostaatteja annettu. Herceptiinin sain ja vähän Gemzaria. Ensi viikolla mun omalääkäri tulee lomilta, niin se sitten miettiin mitä annetaan ja milloin. Mä en ainakaan vielä jaksanut ahdistua tästä epävarmuudesta, mutta kyllähän sitä vielä ehtii. Lisäahdistusta aiheuttaa vasemman kyljen kipu siis kasvaimen puolella rinnan kohdalla. Kainalo ja rinta onkin välillä särkenyt, mutta nyt kipua on ihan uudessa kohtaa. Mielikuvistus käy heti laukkaamaan.

Eilinen oli onneksi oikein onnistunut päivä, kun viiletin A:n kanssa kylässä parissa paikkaa. Pitää viikonlopuksi keksiä kaikenlaista ohjelmaa, ettei kerkeä liikoja miettimään. Siskolla voisi käydä saunassa, kun sillä on ihana vanha puusauna. Puusaunassa on aina enemmän tunnelmaa. Pikku-V lähti eilen muorin ja vaarin kanssa mökkeilemään, meidän olisi tarkoitus mennä tiistaina perässä, jos ei suunnitelmat mene ihan uusiksi.

Hyvää viikonloppua!

keskiviikko 7. heinäkuuta 2010

Nahkapää viettää nahkahääpäivää!

Heh, kuulostaa ihan joltain laulunsanoilta. Miehen mielestä oli osuva hääpäivän nimi, vaikkei mun pää enää ihan nahka ole. Hääpäivälahjaksi sain Nomination sydänpalan, jossa oli 3 timanttia. Ensi vuonna en kuulemma saa neljää timanttia, höh! ;) Mies sai hääpäivälahjaksi pusun ja halin, kun mä luulin, että hääpäivä on vasta ensi viikolla. Nyt ollaan jo viikoista sekaisin, kohta kuukausista ja sitten vuosista. Mulla oli tarkoitus järjestää lapsille hoitaja, että päästäisiin hienosti ulos syömään, mutta se ei nyt onnistunut. Täytyy yrittää järjestää jollekin toiselle päivälle.

Pikku-A:lla on tosi napakat ympärikääntymisyritykset meneillään. Sunnuntaihin asti aikaa niin menee 4 kk iässä ympäri. Näytetään neuvolan tädille, kun meni viimeeksi arvotelemaan, että niska on vähän löysä. No ei me siitä loukkaannuttu, kaikki tulee ajallaan. Ja taitaa neuvolan täti olla tyytyväinen pelkästään siitä, että vauva on edes ruokittu, vaatetettu ja hengissä tässä elämän tilanteessa tai siihen me pyritään kaikki muu on ekstraa. Onneksi on lapsilla on isovanhempia, niin ne jaksaa sitten lässyttää ja hyysätä. Suuri kiitos heille, ilman ei pärjättäis.

Nyt lähden kuntoilemaan ja haen isomman pojan hoidosta. Samalla reissulla kattomaan kaverin talon remppausprojektia, jos siis jaksaan tönätä kärryt harjun päälle.

tiistai 6. heinäkuuta 2010

Hikinen päivä

Huhhuijaa, sitä on kuin vanhat mummot, kun meinaa kuuma ilma käydä voimille. Meinaa ihan henkeä ahristaa. Onneksi on ilmalämpöpumppu, jolla saa jäähdytettyä taloa. Melkein koko päivän olen sisällä kököttänyt. Onneksi kävi vieraita piristämässä päivää. Mikä onkaan hauskempaa, kun katella 2-vuotiaitten viiletystä. Pienin vieras oli vaan 4 päivää vanha, miten se olikaan niin pieni, meidän vauva on jo ihan jättiläinen.

Viikoittainen käynti apteekissakin suoritettu, itselle ja pikku-A:lle hankittu lääkkeitä. Farmaseutti varoitteli, että vauvan lääkkeessä on etanolia, että se voi olla haitallista. Piti oikein hillitä itteään, ettei ruvennut laukomaan sopimattomia, täti vaikutti siltä, ettei olisi oikein ymmärtänyt huumoria, kuten että ehkä meidän vauvasta tulisi vähän lupsakampi pikku hömpsyjen jälkeen. ;) Pikkunen on ollutkin erityisen kärttyinen, toivottavasti uuden lääkkeet helpottaa refluksioireita ja sen aiheuttamaa limaisuutta.

Nivel- ja lihaskivut vaan pahenee, kohta mä en enää pääse aamusta vauvan kanssa rappuja alas.
Taitaa huomennakin olla kotona töpsettelypäivä.

maanantai 5. heinäkuuta 2010

Sytostaatit siirretty

Ei riittänyt valkosolut sytostaatteja varten, neutrofiilit oli eilen 0,45 ja tänään 0,55. On sentäs nousussa, kun näitten sytojen kanssa ei käytetä Neulastaa tms. niin odotellaan vaan, että arvot nousee itekseen. Sain uuden ajan perjantaille ja ensi viikon sytot perutaan kokonaan. Sitten mä pääsenkin taas käymään omalla lääkärilläni niin katotaan miten niiden viimesten sytojen kanssa tehdään.

Mun oma sytohoitaja oli lomalla ja tämä hoitaja joka hoiteli mun asiaa tänään ei ollut oikein sen olonen, että olisin halunnut hänelle puhua näistä mieliala ongelmista. Mulla on se lääkäriaika 26.7. ja se tuntuu aika kaukaiselta. Sitä tietysti voisi soittaa omalle hoitajalle syöpäpolille niin ehkä se vois järjestää, että joku tekee lähetteen uudelleen psykiatrialle. Näissä psyykkisen puolen ongelmissa on jotenkin tosi vaikea pyytää apua, vaikka eihän siinä ole mitään hävettävää. Alkuun tuli lähdettyä käymään siellä yleissairaalapsykiatrialla, kun mun oma lääkäri sanoi, että hän laittaa nyt lähetteen jos sopii ja jos ei haluakaan mennä niin perun ajan eli vähän niin kuin tyrkyttäen. Mä itse en olisi halunutkaan mennä vaan lähdin miehen mieliksi ja onneksi lähdin, lääkäri ja hoitajan oli joiden kanssa kävin juttelemassa oli tosi mukavia, eikä yhtään liian psykologimaisia tai miten sitä kuvailisi, esim. Ben Furman on ihan ällö äijä ja sille en juttelis mitään, oksennus tulisi siitä lässyttämisestä. Sellasen kanssa kun juttelis niin pamahtais psykoosiin vaan sen takia, että lääkäri on niin ällö. Anteeksi vaan, jos joku tykkää Furmanista ja nämä jutut saa ottaa ihan huumorilla vaikka vakavasta asiasta on kyse. ;)

Nyt on vaikea valinta, ulos aurinkoon vai päikkäreille. Talo olisi hiljanen, kun pikku-V on hoidossa ja pikku-A isin kanssa Ideaparkissa, enkä mä siellä ulkona jaksais mitään tehdä, kun on niin paljon nivel- ja lihaskipuja eli päikkärit voitti.

sunnuntai 4. heinäkuuta 2010

Päivystyskäynti

Ei ole kohtutulehdusta enää, oli onneksi hoitunut antibiooteilla. Kipujen syy jäi kuitenkin hieman epäselväksi. Verikokeita otettiin, mutta niistä ei ole kuulunut mitään, joten niissä ei mitään kauheeta ole ja huomenna sytostaattihoidossa kuulen tulokset. Olen ihan tyytyväinen, että ei ole enää tulehdusta, eikä tarvi enää syödä antibiootteja, mutta ainoa syy kivuille mitä gynekologi mietti oli estrogeenin puute. Viikon päähän varattiin kontrollikäynti niin selvitellään sitten lisää.

Puhuin muuten serkkuni kanssa hoidoista ja jatkosuunnitelmista. Yksi asia mitä hän tokaisi jäi mieleeni pyörimään, nimittäin kun kerroin, että leikkauksen jälkeen aloitetaan antiestrogeeni viideksi vuodeksi niin hän tokaisi, että "sustahan tulee sitten mies". Hämmennyin tästä lausumasta, enkä osannut sanoa muuta kuin, että eipäs kuin vaihdevuosioireinen. Tiedän, ettei hän tarkoittanut mitään pahaa, mutta jotenkin se vaan tuntui pahalta. Ei kai pelkkä estrogeeni tee naista, eikä rinnat tai hiukset, kai se naiseus tulee jostain muusta, sitä jäin miettimään.

Tänään tein ensiesiintymisen pää paljaana yleisillä paikoilla. Kävin siellä gynenpäivystyksessä ja kaupassa ilman huivia, eikä edes kovin paljoa tuntunut siltä, että ihmiset kyyläisi. Huomenna taidan lähteä sytostaattihoitoon esittelemään liehulettiäni, vaikka vain muille esimerkkinä, että näillä helteillä on ihan sallittua olla ilman peruukkia tai huivia.

lauantai 3. heinäkuuta 2010

Lepää rauhassa Tommy Tabermann

Tulla lähelle
vaatii sinulta voimaa,
paljon
väkevää voimaa

Olla lähellä
vaatii sinulta rohkeutta,
paljon
paljasta rohkeutta

Päästää lähelle,
sisälle,
vaatii sinulta
vain
uskoa toiseen ihmiseen

-Tommy Tabermann

Pää paloi

Paljaan pään esittely kostautui ja nyt on päänahka ilmeisesti kärvähtänyt. Nyt pitää sitten pitää hattua sen takia ettei pala lisää. Mielialakin on vähän parempi, yökin meni paremmin, kun otti vähän rauhottavaa, jota lääkäri kirjoitti mulle magneettitutkimusta varten.

Suunnitelma on nyt valmis mitä tämän kohtutulehduksen kanssa tehdään. Se ei siis ole parantunut, tänään otin viimeisen antibiootin. Huomenna siis kotiudutaan lomanvietosta niin mä suuntaan suoraan gynenpäivystykseen ja toivottavasti saan sitten niin tujut antibiootit, että kaikki oravaa pienemmät öttiäiset kuolee. Sunnuntai on tietysti ihan tyhmä päivä mennä päivystykseen, mutta kun maanantaina pitäisi olla sytostaatit niin niitä ei kuitenkaan anneta, jos ei tämä tulehdusasia ole hoidossa ja jos sitä aletaan vasta maanantaina selvittelemään niin sytostaatit joudutaisiin mahdollisesti siirtämään ja mä en nyt jaksa, jos taas pitää muuttaa kaikki valmiiksi tehdyt suunnitelmat. Ja jos sitten joku kehtaa käydä napisemaan, että miksi mä just sunnuntaina sinne läksin päivystäjää häiritsemään niin multa irtoo varmaan helposti kunnon itkut, että varmasti kaduttaa, että läksi semmosia kysymään. Nih! Että tällaista tänään.

Leipasin äsken marjapiirakan ja nyt odotellaan vieraita pikku-V:n myöhästyneille synttäreille.

perjantai 2. heinäkuuta 2010

Matalapainetta

Mikään ei tunnu miltään tai ainakaan mukavalta vaikka kaikki asetelmat pitäisi olla kohdillaan. Tai ehkäpä juuri siksi masentaakin, kun näin mukavina kesäpäivinä pitäisi olla hauskempaa kuin on. Pitää varmaan maanantaina sytostaattihoidossa jutella, jos saisi taas viriteltyä käyntiä psyk puolella. Alkumyllerryksessä muutaman kerran kävin juttelemassa, nyt taas olis aihetta käydä ennen kuin mieli sukeltaa liian syvälle. Viime yönä nukuinkin tosi huonosti, päässä pyöri liikaa ajatuksia ja lisäksi isommalla pojalla oli keskellä yötä tuttivierotusoireita, muutaman kerran piti laulaa Sininen uni ennen kuin rauhottui. Täytyis varmaan harjotella enemmän tuutulauluja, ettei tarvi aina samaa laulaa loopissa.

keskiviikko 30. kesäkuuta 2010

Argh!

Vaikea päätös taas, oonko niin kipeä, että pitää mennä käymään sairaalalla vai en. Vatsakivut taas vaivaa. Kohtutulehdukseen on menossa antibiootti vielä muutaman päivän, että kattelisko vielä rauhottuuko vai lähtiskö jo ryntäilemään gynenpäivystykseen. Päätöstä vaikeuttaa vielä se, että ollaan poistumassa Taysin läheisyydestä loppuviikoksi.

Meen kastelemaan kukkia ja miettimään.

tiistai 29. kesäkuuta 2010

Pyrähdys kotona

Tultiin kotona käymään, kun pienemmällä pojalla oli sairaalakäynti. Laitettiin ruokatorven pH-mittari päiväksi, jos tuon limaisuuden taustalta paljastuisi refluksi. Isompi poika jäi muorin ja vaarin kanssa mökkeilemään.

Lääkärikin soitteli sydämen uä vastauksista eli pumppu on kunnossa ja hengenahdistuksen syynä oli varmaankin doketakselin aiheuttama keuhkoreaktio. Siltä se vaikuttaakin, koska nyt uusilla sytoilla vointi on paljon parempi, lähinnä hengästyttää sen takia kun on ihan surkea kunto. Sovittiin miehen kanssa, että nyt kesälomallaan se ulkoiluttaa mua päivittäin. Mukavampi se on yhdessä käydä kävelemässä ja tulee lähdettyä kun toinen vähän potkii.

Mulla olisi sytostaattivapaaviikko, mukavat kelit sattui. Tänään vois vähän kuopsutella puutarhassa ja huomenna ajellaan takaisin Kymenlaaksoon vanhempien luo lepäilemään. Kerkeisi käydä vanhoja ystäviäkin moikkaamassa ja nauttia lapsivapaista menoista, jos vaikka menisi miehen kanssa ulos syömään, voisi mennä vaihteeksi muuallekin kuin Hesburgeriin.

sunnuntai 27. kesäkuuta 2010

Juhannuksen jälkeen

Yllättävän mukava juhannus oli mökillä. Pojat pääsi lämmitettyyn paljuun polskimaan ja pikku-V ei meinannut malttaa millään tulla pois.
Omassa mielialassa olisi ollut tietysti parantamisen varaa. Jotenkin mieliala ei yltänyt kauniin kesäpäivän tasolle, eikä siitä osaa nyt kunnolla nauttia. Sairastaminen kipuineen vie veronsa, sytostaattien jälkeen pahimmat päivät osuikin to-pe ja lisäksi kohtutulehdus tuntuu vievän voimia ja aiheuttaa kipuja. Särkylääkkeiden napsiminen tuntuu olevan joka päiväistä.

Mä kerkesin jo jossain välissä ihmettelemään, että koska se henkinen puoli kerkeää tässä sairastamisessa mukaan, kun pitkään olin aika turtana. Mutta nyt taitaa kaikkien hankaluuksien ja vastoinkäymisten takia alakulo vallata alaa ja ahdistus lisääntyy. Taiteluväsymystä. Onhan tätä taistelua kestänytkin jo yli puoli vuotta, eikä loppu vieläkään häämötä. Lisäksi taistelun tuloksia täytyy odottaa ainakin leikkaukseen asti, sen jälkeen lääkäri lupasi antaa jonkinlaisen ennusteen. Mielessä varaudun jo pahimpaan. Sen jälkeen kun sain kuulla diagnoosistani vannoin itselleni, että enää koskaan mua ei yllätetä yhtä pahasti. Siksi olenkin joka tutkimuksen tuloksia kuullessani ollut valmis kuulemaan myös pahimman mahdollisuuden, onneksi olen jo muutamaan kertaan saanut yllättyä iloisesti, esim. puhtaista levinneisyys tutkimuksista ja kainalon imusolmukkeiden vähenemisestä. Asenteessa olisi siis parantamisen varaa.

Nyt mä yritän kaivaa kaiken positiivisen energian mitä musta löytyy. Mulla on vapaa viikko sytostaateista edessä, mies on kesälomalla, mun pienet pojat on ihania höpönassuja, ollaan poikien kanssa isovanhempien luona niin arki on vähän helpompaa. Ulkona paistaa aurinko. Kyllä elämä on tämän kauheuden keskellä myös ihanaa!

torstai 24. kesäkuuta 2010

Sydämen uä

No sydän oli kunnossa, onneksi. Joten myrkytys jatkukoon ja Herceptiniä vaan suoneen. Mutta muuten vointi on taas enemmän perseestä. Eilen illalla nousi vähän lämpöä, ei kuitenkaan niin paljoa, että päivystykseen olisi pitänyt lähteä. Ja sen lisäksi alavatsaa on juilinut jo muutaman päivän. Mulla oli siis vielä alkuviikkoon asti antibiootti kohtutulehdukseen, olikohan kolmas vai neljäs kuuri. No tämän päivän jonottelin naistentautienpäivystyksessä ja yllätys yllätys kohtutulehdushan se siellä. Neutrofiilit oli onneksi vielä ihan hyvällä tasolla ja CRP tulehdusarvo vasta vähän noussut. Eli Tavanicia naamaan taas. Olo on jokseenkin kurja. Aamulla klo 5.50 mä olin vielä ihan varma, että tästä päivästä mä en selviä. Onneksi mies pystyi olemaan puolipäivää kotona, kunnes apujoukot 170km päästä kerkesi apuun.
Tästäkin päivästä siis selvittiin. Pojat lähti päivällä mun vanhempien kyydillä juhannuksen viettoon Kymenlaaksoon ja kohta lähdetään miehen kanssa perässä.

Kaikesta huolimatta oikein mukavaa Juhannusta kaikille!

keskiviikko 23. kesäkuuta 2010

Väsymystä pukkaa

Taitaa vaan väsymys johtua enemmän rikkinäisistä yöunista ja aivan liian aikaisesta ylösnoususta, kuin sytostaateista. Eipä voi mitään pienimies määrä nukkumistahdin.

Kasvainta särkee taas, antautumisen merkkejä vai yrittääkö pirulainen vieläkin tapella vastaan? Eilen tavailin maanantaina saamaani MRI+UÄ-vastausta ja niinhän siinä vaan lukee, että kasvaimen koossa ja sen aiheuttamassa turvotuksesta tai ihon paksunemassa ei oleellista muutosta edellisiin kuviin, kainalossa sentäs näkyy enää kaksi sairasta imusolmuketta, kun niitä aluksi taisi olla ainakin viisi. Onhan sekin jotain, että ne on pysynyt kurissa.

Huomenna olisi sydämen ultraääni, vähän jännittää mitä siinä selviää. Mulla oli pari-kolme viikkoa sitten hengenahdistusta ja tykyttelyä. Kävin oikein Taysin ensiavussa varmistamassa, että ei ole sydämen rytmihäiriöitä tai keuhkoemboliaa. CT-laite olikin ihan uusi tuttavuus tällä Tays-rannekkeella. ;) No sen jälkeen vaihdettiin noita sytoja, kun aateltiin, että ne olisi aiheuttanut keuhkovauriota ja nyt varmistetaan, että sydän edelleen kestää Herceptiniä. Hengenahdistus on onneksi huomattavasti helpottanut, vaunuja jaksaa lykkiä jo paljon paremmin ylämäkeen. Mulla on testimatkana vaunuilla tuo isomman pojan hoitoonvientimatka, kun siinä on pari säälittävän pientä ylämäkeä, jotka siis tätä rapakuntoista syöpäläisäitiä hengästyttää hyvänäkin päivänä.

Sitten lisää kahvia koneeseen.

tiistai 22. kesäkuuta 2010

Kipuja kipuja

Ei onneksi juuri nyt, mutta eilen oli sytohoitajan kanssa puhetta näistä käsikivuista, jotka on ollut aika pahat ja Panadol ja Burana ei meinaa auttaa, yöksi ja päiväunille olen muutaman kerran ottanut Panacodia, mutta ei sekään kokonaan vie kipua pois. Hoitajan käsitys kivun syyksi oli Navelbine-sytostaatti ja se, että sitä tiputetaan i.v. Mä en kyllä oikein ymmärtänyt, kun onkologi puhu, että kipu on neuropaattista eli johtuu hermojen vaurioitumisesta ja kipujahan mulla on molemmissa käsissä eikä vaan siinä mihin ekalla kertaa tiputettiin lääkkeet. En kyllä kovistellut hoitajaa selittämään, että mitä häh?, mutta jäin vaan jälkikäteen miettimään. Vaihtoehtonahan olisi nauttia tuo sytostaatti suun kautta, mutta päädyttiin i.v. annosteluun, koska mun maha ei välttämättä kestäisi, kun muutenkin on pitkäaikasta närästysongelmaa ja samallahan se menee kun pitää kuitenkin tiputtaa sitä toista sytoa yhtä usein.

Vointi edelleen aika hyvä, hoidon aikana saatu kortisoni punoittaa poskissa ja tekee vähän ällöä huimaavaa oloa. Onneksi ei enää tarvi pidempään nauttia kortisonia, mulle siitä tuli vain ällö olo, ei kovin huomattavaa piristymistä saatikaan mitään euforista oloa. Niin ja kasvot muutui sellasiksi kuukasvoiksi ja niskaan tuli tuvotusta ja kai tohon keskivartaloonkin, mutta se nyt on muutenkin ihan toivoton alue.

Jos sitten keittelis kahvia lisää. Pikku-V viety hoitoon ja pikku-A nukkuu ulkona vaunuissa, ainakin vielä, niin voisi ihan rauhassa nauttia kahvia ja lukea lehteä. Lupailee ihan lämmintä päivää. :)

maanantai 21. kesäkuuta 2010

Hoitopäivä

Aamusta vein pikku-V:n perhepäivähoitajalleen ja pikku-A jäi kotiin kunnan hoitajan kanssa, ihana että tämmönen apu meille suotiin, hoitaja on vielä aivan ihana ihminen ja A:n hoidon lisäksi välillä imuroi ja laittaa tiskit koneeseen, vaikka ne ei hänen hommia oikeestaan olisikaan.

Tänään sain siis toisen annoksen uusia sytoja Gemzar+Navelbine. Harmikseni tiputus tapahtui poliklinikan puolella, eikä päiväosastolla jonne vanhasta tottumuksesta ensiksi pyyhkäisin. Olisi nimittäin ollut mukavampi itkeä tihrustaa tutulle hoitajalle, kun nyt sain vastattua rehellisesti kun kysyttiin mitä kuuluu. Sitä vieläkin meinaa kaunistella totuutta vaikka ainakaan sytohoitajille ei pitäisi olla tarvetta kertoa pehmennettyä totuutta. Se ärsyttää, että vieläkään mä en pysty puhumaan voinnistani tai sairaudesta itkemättä. Onneksi olen jo tottunut itkeä tihrustamaan kaikkien edessä. Kaupankassa on sentäs vielä säästynyt mun tunteen purkauksilta, mutta lähellä oli sekin kevättalvesta, kun pikku-A joutui sairaalaan 1 kk:n iässä rs-viruksen takia. Silloin oli tiukkapaikka, kun kävin ostamassa itselleni eväitä osastolle.

Sytostaattien tippuminen aiheutti tällä kertaa vähän kipua ja tiputus nopeutta hidastettiin, käden selkä oli kyllä kipeä tipanlaittoyrityksestäkin. Enää ei tipat mene kiltisti kerta heittämällä vaan alkaa olla joka kerta vaikeuksia, taitaa suonet olla jo aika käytettyjä. Hoitaja höpisi jotain CV-portista, mutta herjan jesta ei kai sentään, nyt on enää 2 sykliä sytoja jäljellä eli 4 tiputuskertaa ja kyllä mä toivon, että sytostaatit loppuu siihen. Niin paitsi nythän mä muistankin, että eihän ne tiputukset lopukaan vaan Herceptin jatkuu ad 1 vuosi, douh!

Nappasin muuten yhden sytopiponkin mukaan, kun nyt niitä oli tullut roppakaupalla. Kiitos vaan Pirkko Tampereelta! Kai sitä pitää vielä pipoa tai huivia pitää, kun eilen meinasi ohikulkevilta mummoilta tippua silmät päästä, kun mä istuin kalju paljaana puutarhassa. Aattelin otta kaljulle vähän aurinkoa, kun on niin hassu rusketusraja jäänyt huivista. Niin ja enhän mä ole enää täysin kalju vaan mulla on hieno 2 mm sänki. ;)

Pitää varmaan lähteä käymään vielä apteekissa ostamassa tähän sammakseen kunnon lääkkeitä, kun ei meinaa kotikonstein helpottaa. Kieli on kipeä ja maistuu ihan p:lle. Nyt kun ei enää tule makuhäiriötä sytoista niin olisi kiva, että suu olisi muuten kunnossa.
Aurinkoista päivän jatkoa!

sunnuntai 20. kesäkuuta 2010

Syöpätaisteluni tunnusbiisi - Jenni Vartiainen - Mä en haluu kuolla tänä yönä

Hiukset

Näin viime yönä unta, että hiukseni oli alkanut kasvamaan nopeasti takaisin ja minulla oli jo lyhyt tumma tukka. Tämä oli jo toinen uni hiuksiini liittyen, viime viikolla näin unta, että parissa viikossa minulle oli kasvanut vaaleat pitkät hiukset. Nämä unet juontuu varmaan siitä, että minulle luvattiin, että näillä uusilla sytostaateilla hiukset alkaa kasvaa takaisin. Toisesta Taxoterestä lähtien olen siis sheivannut pääni tasaisin väliajoin, kun muutama piikki hiuksia on yrittänyt kasvaa ankarasta myrkyttämisestä huolimatta. Todellisuus nyt on siis, että hiusten pituus on noin 2-3 mm ja ohimoilla, jotka olivat ihan kaljut kasvaa hentoa haiventa, mutta omasta mielestäni tämä sänki on erilainen, kuin se mikä kasvoi sytojen välillä, pehmeämpi ja tasaisempi.

Mä olin jotenkin tosi yllättynyt, kun lääkäri sanoi, että hiukset alkaa nyt kasvaa takaisin. Nytkö jo, eihän tämä ole läheskään ohi vielä siis taistelu ja hiusten puuttuminen on läheisesti liittynyt tähän taisteluun. Toisen Taxoteren jälkeen ajeltiin miehen kanssa loputkin hiukset pois mitä myrkky ei ollut vienyt. Se oli aivan kamalaa aluksi, mutta jo muutaman tunnin päästä pystyin katsomaan itseäni peilistä ja näky ei ollut ihan niin kamala kuin olin pelännyt. Lisäksi otin itsestäni kuvia kaljuna, meikkasin nätisti ja räpsin kuvia niin kauan, että sain kivan kuvan ja tämän kuvan laitoin Facebookiin profiilikuvaksi. T'ämä oli jotenkin terapeuttista ja auttoi tulemaan sinuiksi uuden ulkomuodon kanssa. Kaljuna en kuitenkaan ole esiintynyt kuin kotona, ulkona käytän aina huivia tai hattua, peruukkia olen käyttänyt vain poikani ristiäisissä ja kaverin häissä. Peruukkini ei ole oikein kiva, enkä siinä näytä omasta mielestäni itseltäni ja kun pienet serkku-tytöt vielä sanoi peruukkia Tarja Halonen-peruukiksi niin se jäi täysin kaappiin.

Kai tässä pitää ruveta asennoitumaan, että tämä syöpä-look ei ole pysyvää. Hiukset alkaa hiljalleen kasvaa ja ehkä vähemmän kortisoni määrän myötä kasvojen pyöreyskin alkaa vähenemään. Seuraava ulkomuotoa koetteleva etappi onkin toisen rinnan menetys, mutta siihen on aikaa vielä pari kuukautta, tuntuu aika kaukaiselta, eikä yhtään todelliselta vielä. Ennen viimeisintä vastearviomagneettia mietin mahdollisuutta, että leikkausta aikaistettaisiin, jos sytostaatit ei pure. Siksi taisinkin olla pettynyt, kun sytoja vaihdettiin, huonon vasteen takia ja roikkuminen löysässä hirressä jatkuu vielä kolmen sytostaattisyklin ajan. Mä haluaisin jo tietää mikä minun ennuste on, kun sitä ei voi lääkärini mukaan ennen leikkausta arvioida. Ilmeisesti ei olla varmoja voidaanko minun kasvain saada kokonaan leikattua pois ja kuinka monta syöpäistä imusolmuketta kainalossa on. Epävarmuus on ahdistavaa.

Muuten vointi alkaa olla aika hyvä, käsiä särkee, mutta vähemmän kuin eilen. Väsymys on helpottanut. Huomenna olisi uusi annos sytostaatteja. Kuinkahan näiden käsien särkyjen kanssa käy? Jos ne vaan pahenee en kohta pysty tuota pientä kahdeksan kilon pötkälettä nostelemaan ja pitämään sylissä. Tarvii sitten pyytää nosto apua paikalle. Onneksi meidän pojilla on ihan maailman ihanimmat isovanhemmat! :)

Nyt äkkiä pihalle puutarhan kimppuun, kun molemmat pojat on untenmailla.