tiistai 31. elokuuta 2010

Äiti on vähän väsynyt

Tai oikeestaan niin poikki kun vaan voi olla. Flunssa, sytostaattien jälkeiset väsypäivät ja pienen keuhkojen tähystys osui samalle päivälle. Onneksi tähystys meni hyvin ja mitään poikkeavaa ei pojasta löytynyt. Onneksi edes vähän osattiin ennakoida avuntarvetta ja pappa oli täällä kotijoukkojen tukena. Tältä reissulta kuitenkin opin kuitenkin muutaman asian:
1) Apua pitää osata pyytää, en vielläkään osaa vaan kiukulla ja sisulla pitää vetää ittensä piippuun. 2) Muutkin osaa hoitaa minun lapsia. Sairaalassa olisi pitänyt osata sanoa hoitajille, että mäkin olen sairas ja tarvitsen enemmän apua, mutta ei, mä hilluin siellä sairaalassa yli ilta yhdeksään ennen kuin maltoin lähteä kotiin nukkumaan. On vaan niin outoa mulle pyytää mitään erityiskohtelua. Pitää varmaan laittaa lappu kaulaan, että "Mulla on syöpä, saa auttaa, kun en itte osaa apua pyytää".
3) Mä olen niin onnellinen, että mulla on kaksi tervettä lasta, toinen vähän rohisee, mutta luultavasti ei ole vakavaa.

Mukava oli lukea muiden blogilaisten kuulumisia Roosanauha kävelyltä, taidatte olla aika mahtavaa porukkaa ja mielelläni teitä joskus tapaisinkin, ehkäpä sitten pikkujouluissa, kutsuin siis itseni mukaan ;)

lauantai 28. elokuuta 2010

Sytostaattipäivän raportti

Perheen miesväki nukkuu niin saa pienen hetken istua rauhassa koneella.
Sain siis eilen sytostaatin ja Avastinin niin kuin suunniteltiin. Flunssa on niin lievä, ettei CRP ollut montaa pykälää liikahtanut. Psykiatrinen hoitaja tuli mua jututtamaan hoidon aikana, onneksi saatiin järjestettyä näin. Pahoitteli, kun mun lähete oli seikkaillut jossain hukassa ja ovat mun akutiinkriisin suhteen myöhässä. Eiköhän tässä kuitenkin ole kaikenlaista käsiteltävää vaikka pahin on takana. Henkisesti mä olen edelleen aika uuvuksissa, mutta pieniä pilkahduksia paremmasta on. Hyvää teki jutella, vaikka tuntui, että oli niin paljon puhuttavaa, kun viimeeksi oltiin nähty sytostaattihoitojen alkupuolella. Hyvää teki myös "saada lupa" olla vähän pessimistinen, mä en siis pysty vieläkään täysin uskomaan, että mä voin tästä kokonaan parantua, jotenkin on tuntunut, että niin ei saa ajatella vaan pitää kiltisti uskoa muiden mieliksi, että kyllä tästä parannutaan. En kuitenkaan ole mitenkään luovuttamassa ja varsinkin nyt kun on jotain konkreettisia merkkejä paremmasta suunnasta, niin pientä toivon pilkahdusta on välillä näkyvissä.

Jalkapohjat ja kämmenet alkaa taas olla arat ja kieli kipeä, mutta onneksi oireet helpottaa muutamassa päivässä. Kortisoni närästää ja tekee ällöä täyteläistä oloa vatsaan. Kaikista kauheinta on, ettei kahvi meinaa maistua. No oireet onneksi alkuviikon aikana alkaa helpottaa ja ensi viikko onkin sytostaatteista taukoa ja sitten viimeiset kolme satsia viikon välein eli kuukauden päästä sytostaatit loppuu, ja tähänkin tietysti lisätään se jos. Ihanaa kun sytostaattien loppu on jo jotenkin lähellä, sitä en vielä ajattele ollenkaan alkaako sytostaatit uudestaan leikkauksen jälkeen.

Mukavaa viikonlopun jatkoa kaikille!

perjantai 27. elokuuta 2010

Kurjuuden tasapaino

Jos on yksi hyvä päivä, niin sen päälle on ainakin kaksi tai kolme huonoa päivää. Tämmönen pikku flunssa saa olon niin kurjaksi. Lisäksi kun tuo pienimmäinen taitaa sairastaa samaa flunssaa niin iloa riittää yötä myöten. Jaksamisen kaikki varmuusvarastot on jo käytetty niin heti kun tulee lisää jotain murhetta, tuntuu että nyt pimahtaa. Mielessä kävi jo, että tulis oikein kova flunssa ja kuumetta, että jos pääsisi sairaalaan lepäämään ja joku muu hoitaisi lapset. No en mä oikeesti sairaalaan halua, mutta lepotauko tekis hyvää. Onneksi äiti tulee ja pelastaa tiistaina, täytyy vaan sinnitellä sinne asti.

Mrs Negatiivisuus taas täällä. Oon mä välillä ihan hauska ja mukava ihminen, enkä vaan tällanen vali vali. Syöpä tekee kärttyiseksi. :)

torstai 26. elokuuta 2010

Labrapäivä

Jaha se onkin jo torstai, tänään meinaan pohtia syöpäasioita oikein urakalla. Psykiatrialta hoitaja soitti ja tulee mua huomenna tapaamaan hoidon aikana. Mun lähtete oli seikkaillut jossain matkalla pitkään niin siksi meni näin pitkään saada aika. Pitää nyt miettiä, mitkä on niitä asioita joita haluan käydä läpi. Henkinen vointi on jo huomattavasti parempi kuin esim. kuukausi sitten. Mieskin sanoi, että on tainnut masennuslääkkeet auttaa ja tosiaan mieliala on välillä ollut jo ihan hyvä ja jotenkin tuntunut, että alan kaukaisesti muistuttamaan omaa itseäni.

Päivän virallinen ohjelmakin tuli suoritettua eli verinäytteet käyty antamassa huomista hoitoa varten. Toivottavasti on kunnossa. Tippaportin haavat edelleen vähän punoittaa antibiootista huolimatta ja flunssa edelleen päällä, toivottavasti nämä ei estä hoitoa. Hoidon lykkääminen on jotenkin niin pelottavaa varsinkin sen jälkeen, kun kesällä hoidon väliin jättämisen jälkeen kasvain aktivoitui.

Kyllä se sitten on kahvitauon paikka, kun pikku-A:kin alkoi nukkumaan.

tiistai 24. elokuuta 2010

Tavallinen arkipäivä

Onko sellasia, kun sairastaa syöpää ja hoidot on kesken? Tämä päivä ainakin kaukaisesti muistuttaa tavallista päivää, ei ainakaan tarvi tehdä mitään syöpään liittyvää. Olo on suhteellisen hyvä, jäseniä vähän kolottaa, taitaa se flunssa iskeä minuunkin, mutta särkylääkettä ei ole tarvinnut ottaa. Mä joku aika sitten mietin, että miltähän se tuntuisi, jos minnekään ei sattuisi ja jihuu nyt on ollut melkein kaksi päivää suht kivuttomia, tippaportin haavat vähän tuntuu, mutta kesällä kasvaimen ärhennellessä alkanut kainalo- ja kylkikipu on hellittänyt! Tämähän me tietysti tulkitaan hyväksi merkiksi ja seuraavan kerran kun kainaloa kuvataan niin sovitaan, että siellä ei ole enää mitään kuvattavaa.
Tavalliseen arkeen kuuluu myös se, että lapset sairastaa. Pikku-A on nyt itkeskellyt ainakin kolme yötä, mä aattelin että hampaita tulee, mutta nyt se rohisee koko ajan, eikä vaan ruokailujen jälkeen niin kai se sitten on flunssassa. Toivottavasti nyt paranee pian, ensi maanantaina olisi keuhkoputkien tähystys, eikä ole kiva jos sitä joudutaan siirtämään.

Nyt tään jatkaa tavallisen kotiäidin päivää ja ajattelee syöpää seuraavan kerran ehkä torstaina.

perjantai 20. elokuuta 2010

Sytostaattipäivän kuulumisia

Viides paklitakseli vaihtelevilla lisukkeilla takana, neljä vielä edessä, yksi taukoviikko tulee väliin. Välillä jo ihan hyvä fiilis, että kyllä tästä parannutaan. Omasta mielestänikin kasvain on pehmeä, tuskin erotettavissa ja punoitus vähenemässä. Lääkäri eilen vakuutteli, että tämä viikko-paklitakseli on yhtä tehokas kuin Taxotere, toivotaan niin. Oli myös puhetta Herceptini-hoidon pituudesta, joulukuussa on valmistumassa jokin tutkimus, missä verrataan onko kahden vuoden Herceptin parempi kuin vuoden ja jos on mitään viitettäkään, että on niin mä saan Herceptiniä kaksi vuotta. Mulla uusimisriski on ilmeisesti niin suuri, että kaikki keinot kehiin. Onneksi sydän on jaksanut hyvin Herceptinit ja sytostaatit. Sädehoitokin aloitetaan kuulemma heti, kun haava on kiinni. Toivottavasti tiukat hoidot auttaa ja tästä äityliinistä saadaan tautivapaa.

Meinasin mä taas tänäänkin pimahtaa, kun molemmat pojat karjuu yhtä aikaa, isompi läiskii pienempää ja mies kuppaa töissä (ei siis ollut heti neljältä kotona). En kuitenkaan lähettänyt poikia postipakettina muorilaan vaan kohta peitellään kullanmurut nukkumaan ja sitten äiti saa pienen hetken huokasta ennen kuin ittekin kömmin nukkumaan.

torstai 19. elokuuta 2010

Jaksaa jaksaa

Havuja prkl! Ja taas luistaa. Onkologia käyty moikkaamassa ja entisillä suunnitelmilla jatketaan. Huomenna ylitetään puoliväli tätä sytostaatti koktailia. Ja jos ja kun kaikki menee hyvin niin leikkaus koittaa sitten. Jatkolääkitys katsotaan leikkauksen jälkeen. Hormonihoito alkaa ja Herceptin jatkuu ainakin. Viime metreillä sytoja tarkistetaan vielä pääpaholaisen tilanne, että saadaan se varmasti leikattua kokonaan pois. Nyt on sitten hyötyä, että on isot rinnat on sitten matskua millä kuroa haava kiinni. Pidetään nyt välietappina 24.9. silloin on viimeiset sytkyt, sen jälkeen leikkaus tai jotain muuta, mutta nyt tuntuu helpommalta kulkea tätä syöpäpolkua kohti jotain päämäärää, vaikka välillä tuntuu, että tämä ei lopu koskaan. Onkologi taas mua vakuutteli, että kyllä tästä selvitään. Kai pitää vaan siihen uskoa, vaikka tavanomaista pidemmän kivikkoisemman matkan joutuu kulkemaan.

Nyt ollaan taas koko perhe kotosalla ja isompi poika meni tänään hoitoon ekaa kertaa kesäloman jälkeen. Jännää minkälainen poika sieltä haetaan tänään kotiin. Eilen oli ainakin vähän kotiinpaluu marinaa ilmassa. Käytiin oikein rentouttavalla kävelyllä koko perhe, meno matkan pikku-V parkui, että JANO JANO (varmasti ei ollut jano, kun just lähtiessä joi) ja takasin päin, että POLA POLA, (siis pora, kun kolme kertaa oli heittänyt sen maahan niin äiti takavarikoi sen kokonaan). Välillä on ilmeisesti tosi rankkaa olla kaksi vuotias. Pikku-A taas teki viikonloppuna ensimmäisen hampaansa. Onneksi oli mun vanhemmilla hoidossa, kun itse nautin mökkeilystä. No isovanhemmat olikin sitten ihan valmiita myymään A:n markkinoilla ehkäisyvälineeksi. No nyt poika on taas iloinen oma itsensä, enää 19 hammasta tekemättä. ;) Päätän kotiäitiraporttini tähän.

tiistai 17. elokuuta 2010

Kyllästyttää

Varoitus: seuraava teksti sisältää kitinää ja valitusta!
Väsyttää, mutta ei saa nukuttua. Pitää oikein pakottaa itsensä tekemään jotain, ettei tämäkin päivä mene sohvalla makaillessa, enkä mä jaksa vaan lepäillä, telkkaria on viime aikoina tullut katsottua ihan riittävästi, kirjoihin en jaksa keskittyä. Mä olen niin kyllästynyt tähän sairastamiseen, saisinko entisen elämäni takaisin kiitos! Lapset vaan hoitoon ja töihin, syöpä saisi painua jonnekin hyvin kauas ja ottaa kaikki kivut mukaansa. Tiedän, että tämä on sitä hoitoväsymystä, mutta se tieto ei yhtään helpota oloa. Parilla viime kerralla, kun olen saanut hoitoa, hoitaja on kysellyt vointia ja pikku vaivojen lisäksi olen valittanut väsymystä, mutta se on jotenkin vain käden huitaisulla sivuutettu, ai väsymystä, hyvä ettei muuta. Pitäishän sitä kai nuorena jaksaa taistella reippaasti, mutta ei ole helppoa ei. Ollaan jo pari päivämäärää ohitettu milloin leikkauksen piti olla, nyt en edes viitsinyt laskea oletettua sytostaattien loppumispäivää, ettei taas saa pettyä. Portin laiton jälkeen makailin heräämössä ja niin kovasti olisin jo toivonut, että köllöttelisin siellä jo leikkauksesta heräilemässä.

Taidanpa mennä keittämään kahvia ja ottaa oikein ison palan mustikkapiirakkaa. Eiköhän tästäkin montusta kohta kömmitä eteenpäin.

maanantai 16. elokuuta 2010

Tippaportin laitto

Torstaina siis sain porttini ja perjantaina sitä jo koekäytettiin. Useampi on jo kysynyt millaista portin laitto oli niin tässä pieni selostus potilaan näkökulmasta:
Aamusta piti siis olla osastolla, syömättä, ilman aamukahvia, mikä oli varmaan kurjinta. Toimenpidettä sai sitten osastolla odotella, kun niin pientä hommaa varten ei varsinaista aikaa varata ja kaikki päivystyksellinen tietysti menee ohi. Tässä vaihessa olisi jo ollut mahdollista saada suun kautta esilääkkeitä, jos olisi jännittänyt, mutta mua ei jännittänyt. Pitkän odotelun jälkeen sitten siirryin sängyllä kärräten leikkaussaliin, mulle laitettiin vielä kerran käteen tippa, joka anestesialääkäriltä onnistui toisella yrittämällä. Vielä silloinkin tarjottiin rauhottavaa, jos olisi jännittänyt, mä en vieläkään huolinut. Sitten tehtiin valmisteluita ja kurjinta taisi olla, kun piti sitten paljastaa ylävartalo pesua varten ja mä olin jo valmiiksi ihan jäässä. Sitten juuri ennen toimenpiteen alkua mulle laitettiin rauhottavaa, ei enää kysynyt haluanko ja mä olinkin ihan tyytyväinen, että sai "hälläväliä" lääkettä niin ei sitten puuduttaminen niin paljon jännittänyt Kaulan alue sitten puudutettiin, se tuntui ajoittain hieman epämukavalle ja olisi saanut kipulääkettä tarvittaessa suoneenkin. Varsinainen toimenpide ei sitten tuntunut kovinkaan kummalliselta, kertaalleen lisättiin puudutusta ja kannattaakin heti sanoa jos vähänkin tuntuu kipua tai pistelyä. Koskettelu ja nykiminen kaulalta tuntui, mutta ei tehnyt kipeää. Kun homma tuli valmiiksi, odottelin hetken heräämössä, että otettiin keuhkokuva ja sitten pääsin osastolle ja sain vihdoinkin ruokaa. Muutaman tunnin päästä pääsin sitten kotiin yöksi. Ensimmäisen illan ja yön kaula oli aika kipeä, että otin muutamaan kertaan vahvempaa kipulääkettä ja nyt tuntuu, että kipua on koko ajan vähemmän. Muutaman kerran päivästä otan vielä tavallisia kipulääkkeitä ja nyt toimenpiteestä on siis neljä päivää.

Tässä siis matkakertomus portin laitosta. Perjantaina olisi taas sytostaattipäivä niin päästään taas kokeilemaan porttia. Tortaina on lääkäriaika, mutta onneksi kuulin jo osastonlääkäriltä hyvät uutiset. Nyt vietetään vielä pari päivää lomaillen täällä Kymenlaaksossa ja tortaina on pikku-V meneekin jo hoitoon pitkän kesätauon jälkeen. Mä lähden katsastamaan jaksaisko jotain tehdä, lapset on muorin ja vaarin hoivissa.

torstai 12. elokuuta 2010

Väliraportti osastolta

Hyviä uutisia!!! Kaulan imusolmukkeista tai keuhkojen CT:stä ei löytynyt mitään pahanlaatuista! Jee! Eli parantava hoito edelleen tavoitteena.
Portin laitto pitäisi olla noin tunnin päästä, toivottavasti ei siirry. Nälkähän tässä tulee, kun ravinnotta piti tulla ja kahvia tekis ihan mahdottomasti mieli.
Vähän lupailivat, että saattaisin päästä kotiin yöksi. Kiva niin, koska tylsähän täällä osastolla tulee tai tuli jo. Väsyttää, mutta ei saa unta, rasittavaa.

Jatkan odottelua.

keskiviikko 11. elokuuta 2010

Huomenna osastolle

Huomenna siis ekaa kertaa osastolle tämän taudin tiimoilta tai oikeastaan en ole ikinä ollut osastolla sairauden takia. Pikkuiset nyytit olen käynyt pikaisesti hakemassa ja pienimmän kanssa lastenosastolla viettänyt viikon, mutta nyt siis ekaa kertaa sairaana, potilaana yövyn sairaalassa. Ohjelmassa on siis portin laitto, sytostaatit kaikilla herkuilla ja punasolutankkausta. Eniten taitaa kuitenkin jännittää keuhkojen CT vastaus. Ensi yönä ei varmaan uni tule, no ei tarvi välttämättä kuitenkaan nukkua, kun tänään 6 kk täyttänyt "pikku" vauvani sai rokotuksia ja kuumeen nousua odotellaan ja itkuista yötä. Huomenna saa sitten levätä oikein urakalla.

Raportoin varmaan osastolta käsin, jos ja kun aika käy pitkäksi. En löytänyt mitään kivaa kirjaa mukaan, iPod + äänikirja ja läppäri lähtee mukaan viihdyttämään.

tiistai 10. elokuuta 2010

Syöpärintamalla ei mitään uutta

Maanantaina otettiin kaulan imusolmukkeista ohutneulanäytteet, vasen puoli meni tosi hyvin pisto tuntui ja sen jälkeen vain uä:n näytöltä seurasin kun neula meni imusolmukkeeseen. Oikean puolen näytteen otto taas sattui aika mojovasti, mutta olin kuulemma tosi reipas, kun en edes huutanut. No mieleni teki kuitenkin huutaa, mutta aattelin olla rauhallisena, kun toinen heiluu neulan kanssa suurten kaulan suonten läheisyydessä ja lisäksi mikään näyte ei ole vielä sattunut yhtä paljon kuin rinnan karkeaneulanäytteen otto, kyllä puudutettiin, mutta kun ei puutunut. Rtg-lääkärin mielestä imusolmukkeet ei näyttänyt huolestuttavilta, mutta otti näytteet, kun kerta oli pyydetty ja mä ehdottomasti halusin ne, mä uskon vasta kun patologi sanoo, että ei ole pahanlaatuista. Eli varaudun taas pahimpaan.

Torstaina olen aamusta menossa osastolle portin laittoa ja sytostaatteja varten ja suunnitelmissa olisi tiputtaa vertakin. Luultavasti silloin saan kuulla keuhkojen CT-kuvien vastauksen. Pahimpaan varaudun niidenkin suhteen, magneettikuvissa oli siis näkynyt nestettä oikealla rintakehällä, paikkaa en tiedä mutta selkä on ollut oikealta kipeä, en siitä ole kenellekään sanonut, kun aattelin, että on vaan normaalisti selkä vähän jumissa, mutta syöpämörkö on taas nostanut päätään ajatuksissa ja hieman pelolla odotan vastauksia.

Isompi poikakin kotiutui oltuaan melkein koko kesän muorin ja vaarin luona. Hieman on ollut kotiinpalaamiskriisiä, mutta eiköhän tilanne parissa viikossa rauhoitu. Ensi viikosta alkaa taas hoito niin palaa arki normaaliksi. Tämän viikon saan lastenhoidossa apua siskoltani, onneksi! Vaikka vointi on parempi kuin pitkään aikaan niin väsyttää ja laiskottaa aika pahasti normaalitilaan verrattuna.

Tällaisia väliaikatietoja. Lisää kirjottelen varmaan torstaina, kun otan läppärin ja nettitikun mukaan. Luultavasti siellä saa paremmin rauhassa surffailla netissä ja kirjoitella kuin kotona.
Pahoitteluni vielä blogi-ystävilleni, kun en ole jaksanut kaikille kommentoida, mutta lukenut olen kuulumisia ja ajatuksissani olette.

torstai 5. elokuuta 2010

Seesteistä tutkimusten odottelua

Väsymys on alkanut helpottaa ja nyt pääsee jo vähän nauttimaankin tauko viikosta. Toki Taysissa ravataan tänään A:n lääkärissä ja huomenna keuhkojen CT. Mieli on suht rauhallinen, vaikka ajatuksissa vähän väliä käy vuorotellen "jos kaulalla on jotain" ja "jos siellä keuhkoissa onkin jotain". Tuntuu jotenkin pelottavalta, että kaulalta löytyisi metastaasi, sehän tarkoittaisi, että se pyrkii aivoihin ja aivometari tuntuu jotenkin erityisen pelottavalta. Ei nyt mitenkään erityisen paljon ahdista, ehkä masennuslääke alkaa vaikuttaa, mutta ei siitä panikoinnista mitään hyötyä tietysti olekaan. Otetaan uutiset vastaan sitten, kun tutkimukset valmistuu, turha niitä on kauheasti etukäteen surra.

Päänahka tuntuu pahaenteisesti vähän aralta, mun ihana pikku sänki saattaa kohta lähteä. Mä aina välillä koe nyhdän hiuksia, mutta vielä ei jää mitään sormiin. Mulla olikin tavoite, että hiukset kestäisi mun kummipojan rippijuhliin asti, ettei tarvisi laittaa peruukkia. Mies sanoi jo, että näyttää melkein siltä, että mulla olisi hiukset ja antoi hyväksynnän, että tällä päällä voi lähteä rippijuhliin.

Taas tekisi mieli lettuja, vasta 2 kertaa tällä viikolla paistettu. Voisi illasta muurikalla paistaa pienen pinon. :)

maanantai 2. elokuuta 2010

Väsymystä

Väsyttää, laiskottaa, kiukuttaa. Onneksi läksin poikien kanssa mun vanhemmille niin on saanut levätä kunnolla. Joku pieni flunssakin vaivaa, kun on nenä tukossa, ei onneksi kuumetta. MRI:n poikimat lisätutkimukset on alkanut jännittää, vaikka aluksi olinkin vakuuttunut, ettei niissä mitään ole, mutta JOS kuitenkin. Keuhkojen CT on perjantaina.

Tänään vois yrittää ulkoilla, kun eilisen päivän makasin sohvalla. Fyysisesti vointi on olosuhteisiin nähden aika hyvä, kun muistaa ottaa särkylääkettä säännöllisesti ei kyljen kipu pääse kovaksi. Henkisesti mä taidan olla ihan riekaleina. No eteen päin, kyllä se päivä vielä tulee, kun on parempi olla.