Ensimmäinen vastearvio CT

Tänään itkin vuorostaan ilosta ja helpotuksesta. En ole varmaan koskaan aikasemmin jännittänyt kuvien tuloksia näin paljon. Kaikkialla imusolmukkeet oli pienentyneet, pleuranestettä vasemmalla oli vähemmän ja ilmeisesti nyt ei näkynyt mitään solidia muutosta pleurassa. Eikä missään näkynyt uusia etäpesäkkemuutoksia. Oikealla keuhkossa näkyi keuhkokuumeen jälkitila eli ei ihme jos vähän henkeä ahdisti, kun parempikin keuhko oli huonona.

Huomenna luvassa sydämen uä ja perjantaina kolmas lääkehoito. Nyt jaksaa taas eteenpäin, kun tietää ettei kärsi turhaan.

Kippis teillekin!

Uusinta kierros

Reilu viikko sitten sairastuin flunssaan. Kummallinen flunssa olikin, kun ensimmäinen oire oli hengenahdistus, no tuli sitten kurkkukipua ja kuumettakin. Alkuviikon parantelin itseäni kotona, mutta sitten piti mennä jo työterveyslääkärille lähinnä labrojen tarkistukseen, että olisiko jo antibiootin tarvetta. No nuori työterveylääkäri Valtsu tutki ja labrojen lisäksi ehdotti keuhkokuvaakin ja mä olin, että ok mennään, jos on vaikka keuhkokuume. Tutkimusten jälkeen menin kotiin vastauksia odottamaan ja se puhelu olikin sitten mielenkiintoinen. Ainoa järkevä mitä sain Valtsusta irti oli, että vasemmalla keuhkossa on nestettä ja atelektaasia ja mainitsi atelektaasin mahdolliseksi aiheuttajaksi tuumorin. Korvissa alkoi humista ja oikein hermostuin, että eihän niin voi sanoa, että kai se nyt voi olla jotain tulehdusperäistäkin. No päätin siirtää itse hoitovastuun siinä vaiheessa onkologian puolelle, kun tiesin, että sieltä päin asia selvitetään ripeästi ja asiantuntevasti. Tuli pitkä ilta ja yö joista selvisin rauhoittavien avustuksella.

Aamulla soitin onkologian polin hoitajalle ja sittenhän alkoi tapahtua. Jo hetken päästä onkologini soitti, että menisin heti osastolle nesteen punkteerausta ja lisätutkimuksia varten. Silloin jo varovasti kysyin, että paljonko sitä nestettä siellä oikein on ja vastaus oli, että ainakin puoleen väliin keuhkoa. Tiesin heti, että se on kyllä aika paljon, mutta halusin edelleen uskoa tulehduksen mahdollisuuteen.

Osastolla suunnitelmissa olisi vartalon CT ja pleuranesteen punktio. CT:ssä kävin ensin ja sitten oli luvassa pleurapuntio. Ennen toimenpidettä sain jo kuulla CT:n vastaukset. Vasemmalla pleurassa oli paljon nestettä ja pieni tehostunut nodus ja oikealla kainalossa ja soliskuopassa oli selvästä patologisiksi sopivia imusolmukkeita. Itku pääsi, kun vielä siihen asti olin halunut uskoa, että se voisi olla jotain muuta kuin syöpää. Oikeassa soliskuopassa olin jo vähän aiemmin tuntenut pienen pahkuran, josta oli jo tulossa tutkimuksia, joihin en vielä ollut päässyt. Keuhkosta punktoitiin yli litra nestettä.

Keuhkoissa mylläsi samalla jokin tulehduskin siksi jäin osastolle i.v. antibioottihoitoon. Soliskuopan imusolmukkeesta otettiin myös näyte ja nyt on varmistunut, että sekä keuhkopussissa että imusolmukkeessa on rintasyöpäsoluja. Nyt oli sitten tapahtunut se pahin mitä olin pelännyt. Tilanteen dramaattisuutta lisäsi vielä se, että tunsin itseni todella sairaaksi keuhkon nesteen ja kipujen takia. Sairaalaan mennessä henkeä ahdisti jo levossakin. Jo seuraavana päivänä keuhkopussiin laitettiin pysyvä dreeni, jonka kautta nestettä päivittäin tyhjennetään. Kivut on vahvoilla lääkkeillä saatu kuriin ja viikon i.v. antibiootilla saatiin keuhkon tulehdus sen verran asettumaan, että tänään pääsin kotiin.

Eilen tehtiin hoitosuunnitelmaa eteen päin. Luvassa on sytostaatteja ja Her2-täsmälääkkeitä. Pääsen mukaan uuden her2-lääkkeen tutkimukseen. Ensi viikon torstaina aloitetaan. Lääkkeinä on tutkimuslääke pertutsumabi + trastutsumabi (Herceptin) + doketakseli (Taxotere) 3 viikon välein 6-8 sykliä. Sen jälkeen toivottavasti voidaan sytostaatti jättää pois ja jatkaa her2 biologisilla lääkkeillä.

Aivan puun takaa tämä tuli, juuri kun olin alkanut uskomaan, että tästä syövästä on selvitty. Elämää on keikautettu nyt aika tavalla. Sokkivaihe on edelleen päällä, en oikein osaa edes ajatella päivää pidemmälle. Syöpävapaat on nyt ohi.

Infektion provosoima depressio

Hyvin alkanut kunnon kohotus kuntosalilla sai äkillisen stopin viikko sitten alkaneen korvatulehduksen/ epämääräisen flunssan takia. Väsyttää, huimaa, oksettaa, tykyttää ja mielen valtaa tunne ettei mistään tule mitään. Päivät on mennyt taas nukkuessa tai telkkaria katsellen. Kolottaa sieltä ja täältä, mieli laukkaa omia polkujaan, vaikka kuinka yritän tolkuttaa itselleni, että ei ole kauaa kun pet-ct:llä todettiin, että ei ole syöpää. Mulla on ihan liikaa aikaa miettiä, mutta toisaalta ei jaksa mitään tehdäkään, että saisi ajatukset muualle. Ahdistuspipoja tulee taas pojille. Olen huomannut, kun oikein ahdistaa niin mä alan kutomaan pipoja. No päät pysyy lämpiminä ja tuleehan niistä hyviä joululahjoja, jos ei omaan käyttöön tarvitse. Voi kun pääsis jo töihin! Joulukuun alkuun on vielä pari viikkoa, silloin alkaa työt parilla päivällä viikossa. Toivottavasti tämä epämääräinen olo menee ohi siihen mennessä.
Synkkää on, ulkonakin.

Kohtalo

Mitä on kohtalo?

Mä olen välillä miettinyt, että jos mä olisin elännyt ennen kunnon nykyaikaisen lääketieteen kehitystä, vaikka 1800-luvulla, mä olisin luultavasti kuollut jo ensimmäisen lapseni synnytykseen. Nykyaikainen lääketiede pelasti minut ja vauvani. Sitten tuli syöpä. Siitäkin mä olen nyt selviytymässä. Mutta jos mä olisin elänyt ja sairastunut vaikka muutaman kymmentä vuotta sitten, mä olisin kuollut nopeasti tähän tautiin, koska tulehduksellisen rintasyövän ennuste oli vielä noin kymmenen vuotta sitten todella huono. Olisiko mun kohtalo ollut silloin kuolla syöpään? Olenko mä nykyaikaisen lääketieteen avulla huijannut kohtaloani?

Toisaalta mä olen koko ajan ajatellut, että mä en ole itse aiheuttanut syöpääni vaan se on ollut vaan kauhean huono sattuma. Mulle on vaan käynyt niin huono tuuri, että rinnassani olevassa solussa on tapahtunut kaksi mutaatiota juuri väärässä kohtaa DNA:ta. Tämä ei ole mun syytä, enkä mä olisi mitenkään voinut estää tätä syöpää. Alkuun mä en kiukutellutkaan, että miksi minä vaan miksi nyt. Mä olin ja olen kiukkuinen siitä, että miksi juuri niin huonoon aikaan voi sairastua syöpään siis raskaana ollessaan. Mä jotenkin heti alkuun alistuin siihen,  että mun kohtalo oli sairastua syöpään, mutta miksi juuri silloin. Olisi kuitenkin ollut kohtuullista, että se olisi tapahtunut vaikka vain muutaman vuoden päästä, kun molemmat lapset olisi ollut edes yli vuoden ikäisiä.

Mä olen miettinyt ja päätynyt siihen, että raskaana ollessa tai pienen lapsen kanssa on kaikista vaikeinta sairastua syöpään ja käydä syöpähoitoja läpi, kun ei riitä, että pitää itsensä hengissä vaan pitää vielä toinenkin hoitaa samalla. Nyt vasta jälkikäteen mä olen ymmärtänyt miten kauheeta meillä oli. Hoitojen ollessa käynnissä sitä vaan porskutti eteenpäin ja tolkutti itselleen, että kyllä me selvitään ja eihän tässä niin huonosti mene. Nyt sitä vasta kauhuissaan muistelee niitä hetkiä, kun oli kaikista vaikeinta ja ihmettelee, että miten siitä selvittiin. Kukaan muu kuin joka on tämän kokenut ei voi ymmärtää millaista on käydä läpi syöpähoitoja ja elää sen epätoivon kanssa, että tästä ei välttämättä selviä ja silti joka aamu pitää herätä, nousta sängystä ja hoitaa lapset jotenkin, niin ja hoitaa vauvaa myös yöllä, syöttää ja vaihtaa vaippaa vaikka ei jaksaisikaan.

Jotenkin siitä selvittiin. Nyt mä uskallan sanoa, että mä olen parantunut syövästä, kun PET-CT:kin oli puhdas. Missään mun kehossa ei piilottele syöpäsoluja.
Monesti olen kuullut kehoituksen, että pitää elää päivä kerrallaan ja ottaa kaikki irti tästä hetkestä. Nyt mä kuitenkin elän odottaen. Odottaen tutkimuksia, parempaa vointia, sitä että mä voisin jatkaa "normaalia" elämääni. Tiedän, että entiseen ei ole paluuta, mutta parempaa kuitenkin toivon. Mä haluan jaksaa hoitaa lapseni hyvin, leikkiä niiden kanssa, riehua ja puuhata, mutta nyt mä en jaksa. Mä haluan jaksaa olla hyvä vaimo ja käydä töissä. En mä mitään mahdottomia toivo.

Kuume selvittelyjen odottaminen on tuskallista, sitä alkaa epäilemään jo itseäkin. En mä kuitenkaan tahdon voimalla tästä parane. On vaan todella turhauttavaa, kun mitään selitystä ei löydy.

Pahoittelen pitkällistä tajunnanvirta kirjoitustani. Pojat on mummolassa ja mies rentoutumassa niin on liikaakin aikaa ajatella.

Jälkisäikähdys

Kävin tänään taas onkologilla, tällä kertaa vaan hakemassa saikkua. Sisätaudeille aika on vasta 2 vkon päästä. Siinä samalla taas mietittiin tätä mun kuumetta. Ohimennen olin aiemmin maininnut päänsärystä niin nyt se onkologi mietti, että pitäiskö mun pää kuvata.  Sieltähän ei vielä syöpää olla etittykään. Päädyttiin kuitenkin siihen, että se olisi vähän liiottelua, koska päänsärkyäkään ei enää ole. Sitten se onkkis kertoi vielä, että ne oli harkinnut jopa PET-CT-tutkimusta, mutta luopuneet ajatuksesta, koska mulla saattaa olla tulehduksia, jotka sotkeentuu syövän kanssa PET.issä. Näistä suunnitelmista kuultuani mä vasta ekaa kertaa tosissani pelästyin, että ne tosiaan etsi musta syöpää tai ainakin etäpesäkkeitä. Mä olen koko ajan ajatellut, että tämä on joku erityisen pitkittynyt virusinfektio ja jättänyt syövän pelkäämisen ihan taka-alalle. Hyvä se on välillä olla vähän pihalla niin ei ihan kaikkea tule pelättyä turhaan.

Nyt kuitenkin päädyttiin siihen, että syöpää ei löydy ja kuumeilun syyn selvittäminen siirtyy sisätautilääkäreille. Pieni hoitokokeilu aloitettiin eli mä napsin kortisonia pari viikkoa, katsotaan alkaako olo paranemaan. Mä ainakin toivon nyt sitä kortisonin aiheuttamaan virkistymistä, kun sitä en sytostaattien mennessä huomannut, kun vasta vaikuttajana oli öisin ruokaileva pieni vauva. Kävin ostamassa vähän uusia lankoja niin voin kortisonihöyryissäni neuloa minkä kerkeän.

Terve, sairas, puoliterve vai puolisairas

Edelleen mietin, että olenko nyt terve vai sairas. Syöpä on myrkytetty, leikattu pois ja käristetty säteillä. Liitännäishoidot kuitenkin jatkuu enkä koe itseäni täysin terveeksi, varsinkin lääkkeiden aiheuttamien haittavaikutusten takia. En kuitenkaan ole täysin syöpäsairaskaan. Jumitan jonkinlaisessa välitilassa. Eniten häiritsee se, että en voi tietää koska tämä vaihe loppuu ja pääsen eteenpäin. Hoitosuunnitelmat on muuttunut niin moneen kertaa, että niihin ei voi enää luottaa. En uskalla asettaa minkäänlaista etappia, toivetta että sitten on parempi. Jokin takapakki tulee kuitenkin hidastamaan paranemista. "Päivä kerrallaan"-elämää jatketaan jo toista vuotta, välillä se sujuu hyvin, välillä suututtaa, kun ei uskalla suunnitella kovin paljoa tulevaa tai ainakin kaikissa suunnitelmissa on varauduttava siihen, että jos mä taas sairastun jotenkin eikä suunnitelmia voida toteuttaa.

Kuumeilun selvittely on edennyt niin, että keuhkojen HRCT:ssä ei ollut mitään selittävää. Labrat on edelleen kunnossa. Päivystävä onkologi oli jo sitä mieltä, että kuume ei johdu heidän määräämistä hoidoista tai syövästä, mutta oli sitten kuitenkin konsultoinut mun ihanaa guru-onkologia, joka oli sitä mieltä, että kun tämä kuumeilu on kestänyt niin kauan (1,5kk) niin pitää ottaa huomioon Tyverbin aiheuttamat harvinaiset haittavaikutukset. Tyveb vaikuttaa ihon ja limakalvojen pintarakenteisiin niin on mahdollista, että se vaurioittaa keuhkojenkin limakalvoja siten, että altistuu normaalia enemmän virusinfektioille ja niistä paraneminen hidastuu. Niinpä Tyverb laitettiin tauolla ja toivotaan, että vointi paranee. Nyt on toinen päivä ilman Tyverbiä, olossa ei vielä tunnu mitään paranemista. Toivottavasti viikolopun aikana helpottaa, että pääsisi ensi viikolla töihin.

Jatketaan lepäilyä viikonloppuna ja toivotaan parasta.

Kuumetta riittää, hermoja ei

Vuosi on siis alkanut lämpöillen. Rinta on katsottu ultralla, ei syöpää. Labroja katsottu, ei bakteeritulehdusta. Onkologit on nostaneet kädet ylös, ettei ainakaan heidän taudeistaan tai lääkkeistään johdu. Keuhkojen HRCT katsotaan vielä varmuuden vuoksi. Eilen päätin, että jos mä en kerran ole sairas niin lopetan lämmön mittailun ja menen töihin. Tein eilen vielä pienen testi kävelykierroksen ja kun en täysin kupsahtanut niin menin tänään töihin. Päivän sain räpiköityä läpi, mutta heikotti, selkää särki, henkeä ahdisti ja väsytti ihan älyttömästi. Ei kai töissä käynnin pitäisi olla näin rankkaa? No jäin taas pariksi päiväksi saikulle.
Mietin, että pitäiskö onkologilta kysyä, että voisko mut lämpöilyineni luovuttaa sisätautilääkärien hellään huomaan. Kärsivällisyys on ihan lopussa. Kuukauden tätä on nyt kateltu eikä vointi ole ratkaisevasti parantunut.

Portin asennukseen sain ajan ja se onnistuu jo tässä kuussa, hip hei! Yritän säteillä positiivista energiaa sitten portin suuntaan, että kaikki vaan menisi hyvin ilman komplikaatioita.

Onko positiivisuus pakollista?

Kun sairastuu syöpään onko siihen suhtauduttava positiivisesti, toiveikkaasti ja taisteluintoa puhkuen? Ainakin mulle on esitetty, että mä varmaan olen toiveikas ja positiivisella mielin ja uskon parantumiseeni. Mediastakin saa yleensä kuvan, että syövästä paranee lähes täysin pelkällä positiivisella ajattelulla tai ainakin jotain kivaa ja mukavaa tulee opittua sairastaessa. Todellisuushan on kuitenkin se, että syöpä on paska tauti. Vaikka kuinka hyvin se nykyään osataan hoitaa, aina joku siihen kuolee. Uskaltaisitko itse ylittää tien, jos tietäisit, että 90, 80 tai 50% varmuudella jäät auton alle ja kuolet siihen muutaman kuukauden tai muutaman vuoden päästä? Siitä olen myös ihan varma, että positiivisella mielellä ei yksikään syöpäsolu kuole. Toinen asia on, jos aletaan lässytämään elämänlaadusta, mutta syöpä ei parane hymyilemällä.
Lisäksi syövän hoidot on ihan perseestä. Pahoinvointi on vain yksi oire mitä sytostaateista voi saada ja tavallinen kansalainen ei osaa edes kuvitellakaan sitä kirjoa mitä kaikkea joutuu kärsimään sytostaattien aikana. Lisäksi vielä silvotaan rinta ja kainalo ja sen päälle poltetaan iho. Sitten pitäisi olla onnellinen, että selvisi hengissä, kantaa silikoni mönttiä rintaliiveissä ja kärsiä kivuista, säryistä ja turvotuksesta kädessä. On se syöpäpotilaan elämä vaan niin ihanaa!
Negatiivisuus kunniaan, mä voin sitten suhtautua johonkin muuhun postiviisemmin. Toivottavasti en ikinä sano, että tässä taudissa on ollut jotain hyvää, mä olin ihan tyytyväinen ja onnellinen ennen tätä kaikkea paskaa.
Elämä on ihanaa, syöpä EI!

Jaksaa ja ei jaksa

Töissä on mukava käydä ja aivot oikein kehrää, kun saa vähän haasteita ja toisaalta välillä aivot menee ihan jumiin, kun yrittää oppia uutta. Olo on ollut aika hyvä vaikka töissä käynti väsyttää tosi paljon. Töiden jälkeen jää jotenkin suuremmille kierroksille ja siinä ohimennen jaksaa puuhata kotitöitä paljon enemmän kuin esim. pari kuukautta sitten koko päivässä. Sitten kyllä, kun iskee perseen penkkiin vyöryy päälle mahdoton väsymys.

Viime viikkoisen tiedon jälkeen, että Herceptin ja Tyverb jatkuu on niiden aiheuttamat sivuvaikutukset alkanut tosissaan harmittamaan. Niitä jaksoi ja vähätteli kun vielä luuli, että ne on kohta ohi, mutta nyt tieto siitä, että vielä vuoden pitäisi sietää kaikkea sitä paskaa mitä niistä tulee niin ei millään nappais. Herceptini menee muutaman päivän väsytys, vilutus oireilla ohi, mutta tämä Tyverb jota pitää päivittäin napsia aiheuttaa kaikkea kivaa. Olen niistä haitoista aiemminkin maininnut, mutta listataan ne vielä tähän. Eli Tyverbin (lapatinibin) aiheuttamat haittavaikutukset: pahoinvointi (lievä, mutta alkaa se ketuttamaan, kun sitä on melkein joka päivä), vatsakivut, ripuli, sormien haavaumat, varpaiden kynsivallintulehdus (koko ajan), urtikaria-tyyppinen ihottuma, väsymys (luultavasti, kun en mä enää muista millaista on olla terve ja kaikissa voimissaan), sydämen tykytys (ehkä tai sitten mulla on vaan paska kunto), laktoosi-intoleranssi (aiheuttaa siis ainakin osaltaan vatsavaivat, siedän siis normaalisti laktoosia nyt en) ja nivelkivut. Oliskohan siinä suurimmat haitat. Ei vaan auta kuin kärsiä en mä uskalla käydä vaatimaan, että lopetettais, kun syövän uusimisen pelko on niin suuri, että sitä sietää aikamoisen määrän epämukavuutta parantumisen toivossa. Kukaan ei voi kuitenkaan sanoa, että kun kiltisti kärsin niin syöpä pysyy varmasti poissa. Pitää vaan toivoa parasta ja varautua pahimpaan.

Poissa kehosta, mutta ei mielestä?

Tällä viikolla on syöpä pyörinyt aika paljon mielessä. Luultavasti perjantain lääkäriaika on saanut ajatukset taas liikkeelle. Kylkikipua on ollut kanssa enemmän ja se saa mielikuvituksen liikkeelle, entä jos siellä kyljessä onkin jotain. Mammografia ja uä katottiin syksyllä, mutta ainakin aiemmin oli puhetta, että katsotaan vielä magneetti. Rauhoittaishan se ainakin hetkeksi, jos vielä kuvattaisiin niin voisi luokitella kylkikivun ihan normaaliksi kivuksi. Perjantaina selviää myös se jatkuuko Herceptin ja Tyverb. Mielelläni ne lopettaisin jo, mutta pelottaahan se jäädä pelkän Tamofenin varaan. Mulle taitaa tulla nyt vasta se hoitojen loppumiskriisi. Tähän asti mä olenkin melkein kaksi vuotta ravannut Radiuksessa vähintää 3 viikon välein. Kontrolli väliä en vielä tiedä, ehkä 3 kk. On tää jännää, kuinka sitä osaa taas elää kuin normaalit ihmiset ilman lääkkeiden aiheuttamia sivuvaikutuksia.

Lymfaterapia on sujunut hyvin, käsivarresta on paikoittain lähtenyt jopa 2 cm ja hartiaseudun särky on loppunut. Muutama kerta viellä ja sitten tilaan uuden tukihihan ja toivotaan, että turvotus ei palaa.

Töissä on edelleen mukavaa. Pää käy kyllä edelleen aiempaa hitaammalla ja uusia asioita on vaikea muistaa. Pienestä muistikirjasta on tullutkin mun uusi työkaveri. Kai se pääkin tästä vielä lähtee käyntiin, huomenna käynnistelen kehoa kuntosalilla. Huomenna mulla on vapaapäivä, kun teen 4 päiväistä viikkoa ja etukäteen olen suunnitellut pyhittäväni vapaapäivät kunnon kohottamiselle. Nyt taas pääsee kuntoilemaan, kun tämän syksyn miljoonas flunssa alkaa mennä ohi.

Elämä on luopumista

Varsinkin syöpäpotilas saa luopua monesta asiasta, terveydestä, tulevaisuudesta, huolettomuudesta, kehon koskemattomuudesta, unelmista. Jokaisella syöpäsairaalla on oma yhdistelmä, mistä on joutunut luopumaan, jotkut joutuvat luopumaan kaikesta, elämästä. Nyt, kun minulla hoidot alkaa olla ohi pitäisi olla vaan onnellinen, että on elossa, että selvisi ja on parantunut... ainakin toistaiseksi. Ei saisi olla katkera kaikesta menetetystä vaan jatkaa eteen päin. Tekee mieli kiukutella, mä en halua olla tällainen, mä haluan entisen elämäni takaisin.

Elämä ei ole reilua ja syöpä on erityisen epäreilua.

Jatkoa edelliseen

Sairaalasta pääsin viikko sitten kotiin, mutta ei silti kovin hyvin mene. Tulehdus ei millään meinaa rauhoittua, kuumetta on ollut joka päivä eikä olo ole muutenkaan ollut parempi. Torstaina kävin sitten onkologilla näytillä. CRP oli erittäin hitaassa laskussa, edelleen 50. Sitten otettiin nestettä arven alta, mikä mukavasti helpotti painetta. Neste laitettiin näytteeksi ja maanantaina saan kuulla kasvaako siellä joku pahakin mörrikkä. Sitten mä sain kokea pitkästä aikaa piinallisimpia hetkiä, kun lääkäri ehdotti, että katsotaan mammografia ja ultaääni eli etsittiin onko sitkeän tulehduksen taustalla SYÖPÄ. Onneksi pääsin tutkimuksiin melkein heti, mutta oli ne 15 minuuttia mitä jouduin odottamaan aivan kauheita, mä olin jo varma, että nyt se taas alkaa, että varmasti sieltä löytyy syöpää. Mä en melkein pystynyt hengittämään ja mammografian litistely, epämukavuus ja kipu tuntui aivan toisijaisilta asioilta. Onneksi siellä oli taas aivan mahtava röntgenlääkäri ja hän heti ultraääntä aloittaessa kertoi, että kuvissa ei ollut mitään syöpään viittaavaa ja ultratessa kertoi vähän väliä, että kaikki on normaalia. Leikatulla puolella oli edelleen nestettä, mutta ei syöpää tai märkäpaisetta. Oli ihan kauhea shokki joutua yllättäen taas pelkäämään syöpää, mutta nyt on osittain vuosikontrollin pelko kärsitty ja EI OLE SYÖPÄÄ!!!! Tulehduksen hoidon suhteen mulla oli vaihtoehtona mennä vielä pariksi päiväksi osastolle i.v. antibiootille tai vielä yrittää suun kautta antibiootilla kotona, no mä tietysti kirmasin äkkiä kotiin. Mieluummin täällä kotona pötköttää kuin sairaalassa, toisaalta nyt saa koko ajan pelätä, että kuume nousee korkeammalle ja joutuu menemään ensiapuun. No edelleen on toivoa, että kyllä se tästä.

Vähän meinaa taas ottaa päähän oikein sillä V-sanalla, mutta jostain pitää taas kaivaa kärsivällisyyttä ja jaksaa rauhassa makoilla ja antaa kehon parantua. Pojat lähti taas mummolaan hoitoon, että nyt voi lepäillä ja kerätä voimia.

Lomakuu meni

Heinäkuu oli oikea lomakuu. Tuntui kuin olisi itsekin ollut kesälomalla, kun mies ja pojatkin lomaili. Vietettiin mukavia hetkiä mökillä. Mä kävin vaikka kuinka montaa kertaa uimassa, kun viime kesänä uimiset jäi väliin.

Syöpäily ja Tayskin on jäänyt taka-alalle. En edes muista koska on ollut näin pitkä tauko, etten ole Taysissa käynyt. Tähän ei nyt lasketa puhelin yhteyttä, jonka jouduin ottamaan pienen ruusun takia, mutta onneksi sekin korjaantui antibiootilla ja olo oli kuurin ajan hyvä. Nyt vaan uudestaan kerääntyy nestettä ja vähän lämpöä nostaa. Voihan vihannes, sanon minä. No maanantaina pitää taas ottaa yhteys Taysiin, voi olla ettei vielä päästä kolmen viikon erossa oloon Taysin ympyröistä, mutta onneksi ainakin mieli on ollut aiempaa kauempana syöpäasioista. Pieni kiivastuminen tuossa äskettäin kyllä oli liittyen syöpähoitojen aikaiseen avun saantiin. Kimpaannuin ihan niin suuresti, että tulokset on luettavissa muutaman lehden mielipidepalstoilta.

Kuka minä olen?

SYÖPÄPOTILAS, se on iskostunut ja syvään. Tays ja syöpätaudit pitää mua edelleen tiukassa otteessa, ettei vaan todellisuus unohtuisi. Mitä muuta mä olen, äiti ainakin, rakkaat pienet pojat pitää huolen, ettei se unohdu. Vähitellen alan uskoa, että olen riittävän hyvä äiti lapsilleni. Vaimo alan taas vähitellen olemaan, onneksi rakas mieheni on jaksanut myös näissä vastoinkäymisissä. Nainen... ei vielä, rikkinäinen nainen, vajavainen, rikottu, silvottu, ruma. Vahva, sitkeä, ei hyvä taistelija, mutta erinomainen räpiköijä. Ei tästä kunnialla selvitty, mutta selvittiin kuitenkin.
Ammatillinen minä alkaa nostamaan päätään, kun nyt varmistui, että uusi työ alkaa syyskuun alussa.
Vähitellen, hyvin pikkuhiljaa alan löytämään taas itseni, jostain sieltä syövereistä. Syöpä ei enää orjuuta ja alista mua, mä meinaan nousta tästä voittajana. Mä jaksan ja mä pystyn!

Emmä ny tiiä

Mitähän tästä taas tulee. Positiivinen vire leikkauksen jäljiltä alkaa laskemaan. Asiat ei taas mene ihan putkeen. Perjantaina poistettiin dreeni ja tikit. Dreenistä eroon pääsy oli erittäin vapauttavaa. Samantien tikkien poiston jälkeen osa haavasta näytti siltä, että se repeää auki ja nestettä tihkui läpi. Soitin asiasta perjantaina kirurgianosaston hoitajalle, mutta hän ei ollut huolissaan. No täytyy huomenna taas soitella, että nyt tää haava repsottaa auki 3 cm:n alueeta, että tarvisko nyt tehdä jotain. Eipä ole nyt nestettäkään kerääntynyt, kun kunnon holesta vuotaa pois. Mutta mutta, kuinkahan tämä haava tästä paranee, kun sädehoitoa pitäisi päästä tykittämään mahdollisimman pian. Eihän tämä mikään mahdottoman iso vastoinkäyminen ole, mutta turhaa säätöä ja miettimistä taas vaatii. Ärsyttävää!

Mietin tässä myös, että pitäisi osata muuttaa puhumistapaa mun syövästä, kun tähän asti olen puhunut, että "mulla on syöpä", kun se kasvain on möllöttänyt mukana, mutta nyt pitäisi osata sanoa, että "mulla oli syöpä". Nythän se kakkias kasvain on poissa, kokonaan.

Tekemättömät työt

Siis lähinnä kotityöt on alkanut rassata. On se mukava välillä hermostua tavallisista asioista. Sytostaattien aiheuttaman laiskamatosyndrooman takia monet järjestely hommat on hieman kasaantunut. Pyykkinurkkauksessa on mahdoton kasa puhdasta pyykkiä, mä siis jaksan laittaa pyykkejä koneeseen ja kuivumaan, mutta en kantaa niitä paikoilleen. Erilaiset paperikasat myös täyttää kaikkia vapaita pöytäpintoja, kyseessä on siis minun paperikasat, joita en vaan jaksa järjestellä paikoilleen. Mies aina välillä pakottaa mut järjestelemään papereita uhkaamalla heittää kaikki pinkat roskikseen ja sen jälkeen esittelee paperit mulle yksitellen ja laittaa paikoilleen, mutta nyt miehenkin aika on mennyt töiden jälkeen lastenhoitoon ja ruoan laittoon. Mä siis inhoan tavaroitten järjestelyä ja varsinkin kassien purkamista. Mulla olikin koko kesän omat ja poikien käyttövaatteet kasseissa, eteisen lattialla odottamassa, että lähdetään taas isovanhemmille ja eihän parin viikon takia kannata kasseja purkaa. No nyt ollaan oltu ainakin kuukausi kotona ja mun oma kassi on edelleen osittain purkamatta... ehkä ensi viikolla. Onneksi meillä käy tasaisin välein siivooja niin pysyy jonkinlainen puhtaustaso sentäs, ne ei vaan järjestele tavaroita tai varmaan järjestelis, mutta se maksaa lisää.

Toinen tuskailun paikka on joidenkin asioiden hoito, varsinkin jos tarvii soittaa jonnekin tai mennä käymään. Millään en meinaa saada aikaiseksi. Tänään tein suuren edistysaskeleen ja soitin potilastoimistoon ja sain vapaakortin mulle ja pojille. Mun kuhnailun takia olen sitten maksanut aika paljonkin yli maksukaton, mutta onneksi ottivat samantien tilinumeron ja maksavat ylimenneet maksut tilille. Jee, rahaa! Sitten olisi ainakin muutama kela asia hoitamatta, ehkä ensi viikolla saan pirteyskohtauksen ja saan nekin hoidettua.

Hieman tuli sairausasioitakin tänään pohdittua. Ensi viikolla alkaa viimeinen sykli sytoja, kolme kertaa viikon välein ja siitä kolmen viikon päästä leikkaus. Kohta alkaa valmistelut leikkausta varten, ensi viikolla on aika onkologille ja silloin laitetaan lähete vielä magneettiin, varmistetaan, että kasvain on leikattavissa. Koskahan sitä kirurgia pääsee tapaamaan. Hän varmaan osaa tarkemmin selittää kuinka ihmeessä ne saa kaiken pahan varmasti pois, epäilys elää edelleen. Mä en usko ennen kuin näen ja patologi sanoo painavan sanansa.

Oliskohan nyt kirjoitettu kaikki päässä kiertävät ajatukset pois häiritsemästä. Tyhjä pää, paremmat unet.

Tilannekatsaus

Kävin tänään hoitavalla onkologillani. Käyntiä jännitin aika paljon, koska tiesin, että nyt joudun viimeinkin kohtaamaan nykyisen tilanteen tai koko kauhea totuushan jää nähtäväksi keskiviikon magneetissa. No tilanne ei kuitenkaan kuulostanut niin pahalta, kuin mitä kauhukuvia itse kerkesin maalailla. Rinnan äkillinen punoitus johtui ilmeisesti siitä, että tauti yrittää levitä imuteitä myöden ja se täytyy nyt saada sieltä häädettyä ennne leikkausta. Kyljen kivun hän aatteli johtuvan siitä, että tauti kasvaa rinnan hermoihin ja kipu säteilee kylkeen. Tämä oli siis paljon parempi selitys, kuin mitä mä itse ajattelin, että tauti leviää sinne kylkeen. Kyljen tilanteestakin siis voidaan sanoa varmaa vasta magneetin jälkeen.
Lääkäri oli taistelumieltä täynnä ja edelleen vakuutteli, että kaikki mahdollinen tehdään, että mut parannetaan. Ja musta oli erittäin ihanaa kuulla, että edelleen puhutaan parantamisesta. En sano, että olisin itse missään vaiheessa ollut luovuttamassa, mutta tietysti tuli aiempaa vakavammin mieleen se mahdollisuus, että tästä ei parane ja tilanne saattaa huonontua nopeasti. Mutta kyllä se mun lääkäri on ihana, se on aina osannut mut rauhoittaa ja niin osasi nytkin. Todella paljon paremmalla mielellä aloitan nyt viikon.

Mä saan nyt sitten sen portin, ei kerkeä perjantain hoitoa varten, mutta seuraavaan hoitoon kerkeää. Mä olin varautunut pitkillä perusteluilla kuinka suonet alkaa olla pilalla ja aina tippa on kipeä, mutta mitään perusteluita ei tarvinnutkaan. Porttin laittoa puoltaa myös se, että leikkauksen jälkeen saatetaan vielä joutua jatkamaan jollain sytostaatilla tms. siis Herceptinin lisäksi.

Ai niin ja mä päätin alkaa sairaslomalaiseksi ja säätää vanhempainvapaat miehelle, jos se saisi niitä jossain välissä käytettyä. Rahallisesti sillä ei tainut olla mitään väliä olenko äititys- vai sairauslomalla. Vuoden loppuun asti laitettiin alkuun ja kuullosti siltä, että olisin itse voinut sanoa melkein kuinka pitkään vaan. No sitä voi sitten kätevästi jatkaa pari kuukautta ja mun alkuperäinen suunnitelma on siis palata töihin maaliskuussa.

Nyt säntään äkkiä käymään puutarhakieroksella katsastamassa kukkani, kun pikku piiperö nukkuu vielä.