maanantai 30. tammikuuta 2012

Jälkisäikähdys

Kävin tänään taas onkologilla, tällä kertaa vaan hakemassa saikkua. Sisätaudeille aika on vasta 2 vkon päästä. Siinä samalla taas mietittiin tätä mun kuumetta. Ohimennen olin aiemmin maininnut päänsärystä niin nyt se onkologi mietti, että pitäiskö mun pää kuvata.  Sieltähän ei vielä syöpää olla etittykään. Päädyttiin kuitenkin siihen, että se olisi vähän liiottelua, koska päänsärkyäkään ei enää ole. Sitten se onkkis kertoi vielä, että ne oli harkinnut jopa PET-CT-tutkimusta, mutta luopuneet ajatuksesta, koska mulla saattaa olla tulehduksia, jotka sotkeentuu syövän kanssa PET.issä. Näistä suunnitelmista kuultuani mä vasta ekaa kertaa tosissani pelästyin, että ne tosiaan etsi musta syöpää tai ainakin etäpesäkkeitä. Mä olen koko ajan ajatellut, että tämä on joku erityisen pitkittynyt virusinfektio ja jättänyt syövän pelkäämisen ihan taka-alalle. Hyvä se on välillä olla vähän pihalla niin ei ihan kaikkea tule pelättyä turhaan.

Nyt kuitenkin päädyttiin siihen, että syöpää ei löydy ja kuumeilun syyn selvittäminen siirtyy sisätautilääkäreille. Pieni hoitokokeilu aloitettiin eli mä napsin kortisonia pari viikkoa, katsotaan alkaako olo paranemaan. Mä ainakin toivon nyt sitä kortisonin aiheuttamaan virkistymistä, kun sitä en sytostaattien mennessä huomannut, kun vasta vaikuttajana oli öisin ruokaileva pieni vauva. Kävin ostamassa vähän uusia lankoja niin voin kortisonihöyryissäni neuloa minkä kerkeän.

torstai 26. tammikuuta 2012

Viikkokatsaus

Viime viikolla sain uuden portin merkkiä "Bard Power Port". Hienolta kuullostaa, toivottavasti osaa siellä pysyä paikoillaan. Osastolla sain samalla Herceptinin ja osaston lääkäri keksi viellä, että kannattaisi tarkistaa maksa, ettei siellä ole mitään kuumeen aiheuttajaa siis syöpää. Todettiin myös, että luultavasti Tyverb ei ole ongelman ydin, koska viikon tauon aikana lämpöily on jatkunut. No vointi on ollut paljon parempi ilman Tyverbiä, sen jatkamisesta sitten kinastellaan helmikuussa oman onkologin kanssa. Maanantaina sitten pötköttelin taas vatsan uä:ssä, ihana röntgenlääkäri kertoi heti, että ei näy mitään etäpesäkkeitä. Huh taas! Nyt sain sitten läheteen sisätaudeille kuumeen selvittelyyn. Tänään sitten jo soitettiin, että tarvisi ottaa paljon verikokeita ja lupasin niihin kiiruhtaa heti huomenna. Aika sisätautilääkärille tulee sitten joskus. Toivottavasti ei kauhean kauan tarvi odotella, jos ne vaikka keksis jotain millä tämä kuumeilu loppuis.

Kuumeettomia päiviä jään odottelemaan.

torstai 19. tammikuuta 2012

tiistai 17. tammikuuta 2012

Saraste

Keskiviikkona 18.1. klo 18.00 tämän linkin netti-tv:stä tulee TAMK:in opiskelijoiden tekemä ohjelma Saraste, jossa mä kerron selviämisestäni syövästä.

 www.mediataidem.com/varitv/lahetykset

sunnuntai 15. tammikuuta 2012

Suojeluslumienkeli

Meidän pihaan lehahti tänään parvi lumienkeleitä. Tällä kertaa kaikilla oli siivet kunnossa, ei yhtään siipirikkoa. Jospa se munkin suojelusenkelini löytää kotiin, tuntuu olleen eksyksissä jonkin aikaa. Kelpaisi kyllä sellainen reissussa rähjääntynytkin suojelija, sille olisi tulevaisuudessa tärkeää työtä.


perjantai 13. tammikuuta 2012

Terve, sairas, puoliterve vai puolisairas

Edelleen mietin, että olenko nyt terve vai sairas. Syöpä on myrkytetty, leikattu pois ja käristetty säteillä. Liitännäishoidot kuitenkin jatkuu enkä koe itseäni täysin terveeksi, varsinkin lääkkeiden aiheuttamien haittavaikutusten takia. En kuitenkaan ole täysin syöpäsairaskaan. Jumitan jonkinlaisessa välitilassa. Eniten häiritsee se, että en voi tietää koska tämä vaihe loppuu ja pääsen eteenpäin. Hoitosuunnitelmat on muuttunut niin moneen kertaa, että niihin ei voi enää luottaa. En uskalla asettaa minkäänlaista etappia, toivetta että sitten on parempi. Jokin takapakki tulee kuitenkin hidastamaan paranemista. "Päivä kerrallaan"-elämää jatketaan jo toista vuotta, välillä se sujuu hyvin, välillä suututtaa, kun ei uskalla suunnitella kovin paljoa tulevaa tai ainakin kaikissa suunnitelmissa on varauduttava siihen, että jos mä taas sairastun jotenkin eikä suunnitelmia voida toteuttaa.

Kuumeilun selvittely on edennyt niin, että keuhkojen HRCT:ssä ei ollut mitään selittävää. Labrat on edelleen kunnossa. Päivystävä onkologi oli jo sitä mieltä, että kuume ei johdu heidän määräämistä hoidoista tai syövästä, mutta oli sitten kuitenkin konsultoinut mun ihanaa guru-onkologia, joka oli sitä mieltä, että kun tämä kuumeilu on kestänyt niin kauan (1,5kk) niin pitää ottaa huomioon Tyverbin aiheuttamat harvinaiset haittavaikutukset. Tyveb vaikuttaa ihon ja limakalvojen pintarakenteisiin niin on mahdollista, että se vaurioittaa keuhkojenkin limakalvoja siten, että altistuu normaalia enemmän virusinfektioille ja niistä paraneminen hidastuu. Niinpä Tyverb laitettiin tauolla ja toivotaan, että vointi paranee. Nyt on toinen päivä ilman Tyverbiä, olossa ei vielä tunnu mitään paranemista. Toivottavasti viikolopun aikana helpottaa, että pääsisi ensi viikolla töihin.

Jatketaan lepäilyä viikonloppuna ja toivotaan parasta.

lauantai 7. tammikuuta 2012

Hyviä hetkiä

Toiveet paremmasta tulevaisuudesta on romuttunut moneen kertaan, enää ei ole mitään etappia mitä odottaa, että sen jälkeen olo ja elämä helpottuu. Tämän kuumeilun ja kipeänä olon jälkeen tulee varmasti jotain uutta vaivaa ja paraneminen on niin hidasta, että sen tuskin itse huomaa. Täytyy oikein miettiä, että tosiaan vuosi sitten tai viime kesänä olin huonommassa kunnossa. Jotain edistystä siis tapahtuu, mutta tuskaisan hidasta.

Tähän asti hyvät hetket on ollut ohimeneviä ja lyhyitä. Entiseen ei ole paluuta, mutta parempaa toivoisin. Tänään aamupäivästä ruokaa tehdessä huomasin, että tänäänhän on hyvä päivä. Ihania hetkiä perheen kesken. Huomisesta ei vielä tiedä, hyvä vai huono päivä.

tiistai 3. tammikuuta 2012

Kuumetta riittää, hermoja ei

Vuosi on siis alkanut lämpöillen. Rinta on katsottu ultralla, ei syöpää. Labroja katsottu, ei bakteeritulehdusta. Onkologit on nostaneet kädet ylös, ettei ainakaan heidän taudeistaan tai lääkkeistään johdu. Keuhkojen HRCT katsotaan vielä varmuuden vuoksi. Eilen päätin, että jos mä en kerran ole sairas niin lopetan lämmön mittailun ja menen töihin. Tein eilen vielä pienen testi kävelykierroksen ja kun en täysin kupsahtanut niin menin tänään töihin. Päivän sain räpiköityä läpi, mutta heikotti, selkää särki, henkeä ahdisti ja väsytti ihan älyttömästi. Ei kai töissä käynnin pitäisi olla näin rankkaa? No jäin taas pariksi päiväksi saikulle.
Mietin, että pitäiskö onkologilta kysyä, että voisko mut lämpöilyineni luovuttaa sisätautilääkärien hellään huomaan. Kärsivällisyys on ihan lopussa. Kuukauden tätä on nyt kateltu eikä vointi ole ratkaisevasti parantunut.

Portin asennukseen sain ajan ja se onnistuu jo tässä kuussa, hip hei! Yritän säteillä positiivista energiaa sitten portin suuntaan, että kaikki vaan menisi hyvin ilman komplikaatioita.