torstai 26. joulukuuta 2013

Joko se joulu on ohi?

Juhlapyhinä on paljon tylsempää olla huonovointinen ja väsynyt. Tuntuu, että joulu perinteet on ollut suorittamista ja mistään en ole oikein osannut nauttia. Ruoka ei maistu, suklaa ei maistu, tunnelma ei saavuta sydäntä ja väsyttää koko ajan. Väsymys on sekä fyysistä että henkistä. Jalat on kuin lyijyä ja särkee. Onneksi huomenna on jo tavallinen arkipäivä. Harmi vaan, että joudun huomisen viettämään Taysissa hakemassa lisää pahaa oloa. Viimeinen sytostaatti tällä erää on huomenna, mutta se ei paljon lohduta, kun tietää, että seuraavat kaksi viikkoa on tuskaiset.

Välillä ei vaan jaksa.

keskiviikko 18. joulukuuta 2013

Pikaisesti vasteesta

Maanantaina oli vastearvio CT. Tulokset jännitti, mutta toisaalta olin täysin vakuuttunut, että uutiset voi olla vain huonoja. Oikea kylki on särkenyt ja siellä tuntuu imusolmukkeita, siellä tietysti on todettukin imusolmukkeissa tautia. Pelkäsin kuitenkin, että keuhkoissa tauti olisi siirtynyt toisellekin puolelle. Ei onneksi ollut. Vasemmalla edelleen vähän pleuranestettä, oikealla imusolmukkeet ennallaan, muualla ei uusia löydöksiä, mutta varmistui, että tauti on myös luustossa. Luuston löydökset oli niin pieniä, että eivät aiemmin erottuneen luuston-gamma- tai CT-kuvissa, mutta olivat nyt tulleet esiin, kun sytostaatti oli ne tuhonnut skleroottisiksi. Hyvä niin, että lääkkeet oli niihin tehonnut. Nyt harkitaan luustolääkkeen lisäystä. Tärkein ja ihanin uutinen oli, että sytostaatteja annetaan nyt vain kuusi eli yksi jäljellä. Sen jälkeen jatketaan Herceptin+ pertutsumabi+ luustolääke?+ hormonilääkitys.

En oikein vielä ole osannut iloita sytostaattien loppua. Tuleva pelottaa. Kuinka kaunan remissio kestää? Mutta jos hyvin käy niin mulla on keväällä hiukset. Ainakin se ajatus jo hieman hymyilyttää.

Nyt saan rauhassa keskittää ajatukset jouluun.

keskiviikko 4. joulukuuta 2013

Lääkehoito nro V

Tänään sain lääkehoidon. Vointi olikin parempi kuin vähään aikaan. Kotona oikein revittelin ja tyhjensin tiskikoneen. :) Voinnissaa siis luvassa taas äkillistä laskua. Toivotaan, että aallon pohja osuu ennen joulua ja jouluaattona saan nauttia olostani perheeni kanssa.

Huomasin tänään, kun näin ihmisiä (Oho!) ja juttelin omista jatkoista, että kun moneen kertaan pokkana puhuu positiivisesti tulevista kontrollikuvista ja hoidoista niin sen uskoo melkein itsekin. Tai ehkä mä olen vaan piristynyt kortisonista ja siitä, että näin muitakin ihmisiä kuin onkologiani ja hoitajaani. Mä aina vähän esitän pirteämpää kuin olenkaan. Ehkä siksi, että en kestäisi muiden sääliä ja toistaalta toisten surua mun puolesta. Tänään oli kuitenkin keskimääräistä parempi päivä.

tiistai 3. joulukuuta 2013

Ei vieläkään

Maanantaina kävin taas verikokeissa ja odottelin sairaalalla tulisiko lääkehoitoa. Myönnän, että olin vielä tosi huonossa kunnossa ja jouduin pyytämään petipaikkaa vastausten odottelua varten. No CRP oli 20, mutta onkologin mielestä se oli vielä liikaa sytostaatteja varten. Olin tosi pettynyt, kun kaikki suunnitelmat menee taas uusiksi. Keskiviikkona yritetään uudestaan. Eihän tämä muutamalla tai edes viikolla sytojen siirto sinänsä ole paha asia, mutta elämän suunnittelu tosiaan kärsii.

Tänään töpöttelin ulkona pienen lenkin ja lakkasin kynnet uuden värisiksi. Sehän tarkoittaa selvästi toipumista, kun jaksaa välittää minkä väriset kynnet on. :)