perjantai 27. syyskuuta 2013

Toinen myrkytys takana oireet edessä

Mukavasti meni lääkehoito näin polikliinisesti. Tuttu hoitaja oli mulle lääkkeitä tiputtamassa ja sai ensimmäisellä pistolla kanyylinkin paikalleen, mikä oli suuri helpotus. Nyt on kyllä kanyylikäsi kipeä, kun taisi doketakseli vähän tuntua mennessään. Toivottavasti ei mennyt suoni lopullisesti pilalle, kun vaihtoehtoisia suonia ei paljon ole. Kortisoni punoistuskin on tullut tällä kertaa poskien sijasta keskellä naamaa. No ihan sama, punottakoon vaan, ei tässä muutenkaan kauheen hehkeä olo ole. Makuhäiriötä tässä sitten odotellaan, se on niin ällöö. Onneksi viime kerralla tuli testattua "turvallisia" tuotteita, kuten oman äidin tekemä puolukkavispipuuro, sitruunavissy ja suklaa vanukas. Ruoan kanssa pitää mennä vähän sillä tuntumalla mitä voisi mahdollisesti tehdä mieli. Makeaa ei viimeeksi paljoa tehnyt mieli, mutta suklaata on varattuna.

Valittelin onkologille, että on ollut aika usein aamuisin päänsärkyä ja tällä viikolla oli kertaalleen niin massiivinen päänsärky, että oksettikin ihan pelkästä kivusta ja särkylääke loudauksen jälkeen päivä meni nukkuessa. No osasin jo arvata, että pään kuvaushan siitä tulee, vaikka onkologi rauhoitteli, että jos siellä olisi jokin niin iso muutos, että aiheuttaisi aivopaineen nousua (joka siis aiheuttaa päänsärkyä ja pahoinvointia juurikin aamuisin) niin olisi tullut jo muitakin neurologisia oireita. Mutta kun on näin paskamainen tauti niin varmuuden vuoksi maanantaina luvassa pään magneettikuvaus. Yllättäen myös ennen kolmatta lääkehoitoa tulee ensimmäinen vastearvio CT. Se onkin todella jännää. Imusolmukkeista olen onneksi jo itsekin tuntenut vasteen, mutta sitä en tiedä kuinka tuo pleuran möllikkä suostuu talttumaan. Nestettä joudun edelleen säännöllisesti tyhjentämään, eikä toivoa dreenin poistamisesta ainakaan vielä ole.

Huomenna pistän taas Neulastaa, jota joudun siis käyttämään joka kerta. Blääh! No on se varmasti mukavempi niin kuin joutua sairaalaan makoilemaan jonkun tulehduksen takia.

Mukavaa viikonloppua! Huominen pitäisi olla vielä siedettävä päivä, sitten möyritään puhjamudissa melkein viikon ajan.

Vielä kuva päivän sytostaattihoidosta


keskiviikko 25. syyskuuta 2013

Toinen myrkytys lähestyy

Huomenna on kontrollilabrat ja aika onkologille. Perjantaina on seuraava lääkehoito. En ole kovasti kerennyt tulevaa sytostaattia hermoilla, kun tämä viikko on kulunut surressa menetettyä syöpäsiskoa. Syöpä on niin julma tauti ja yllättää kuinka nopeasti voi viedä mennessään. Menetin ystävän ja suuren tukeni. Vielä viikkoa ennen tilanteen pahentumista nähtiin ja käytiin Tampereella olevassa valokuvanäyttelyssä, jossa oli kuvia syövälle menetetystä Leenasta. Kovin vakavina kuvia katsottiin, erotessa vielä halattiin. Silloin jo pelkäsin, että viimeistä kertaa tavataan. Hänen perheen surua en voi edes kuvitellakaan. Niin julmaa viedä pieniltä lapsilta äiti.

Minä jatkan täällä taistelua ja hyvää lupaa jo se, että soliskuopassa ollut kova patti on nyt jo ensimmäisen lääkesatsin jälkeen melkein niin pienentynyt ja pehmentynyt ettei juurikaan enää tunnu. Keuhkoon edelleen kertyy nestettä, mutta sekin on vähentymään päin. Huomenna tarkistetaan vielä keuhkojen tilannetta röntgen kuvilla. Sen verran kuitenkin vielä tulee nestettä, että dreenistä en varmaan pääse eroon.
Hiukset on alkanut jo karisemaan, mutta vielä en ole niitä kokonaan ajellut pois, mutta kohta varmaan joutuu suristelemaan pään paljaaksi. Pipot on jo valmiina, mutta ainakin aion paljon rohkeammin liikkua myös kalju paljaana. Syöpä ei ole häpeä!

perjantai 13. syyskuuta 2013

Sytostaattioloanalyysi

Viikko on kulunut ensimmäisestä sytostaattisatsista. Oireina on tähän mennessä ollut makuhäiriö, lihaskivut, väsymys, huimaus, lievä pahoinvointi, ihottuma kaulalla, ripuli ja lievä arkuus sormissa ja varpaissa. Kaikki oli edellisestä kerrasta odotettuja, mutta jotenkin tuntui, että lihas/luustokivut kesti pidempään. Siihen on varmaan syynä tällä kertaa käytetty Neulasta. Tänään oli ensimmäinen päivä, kun pystyi jo sanomaan, että oli edellistä parempi päivä.
Nyt täytyisi sitten yrittää viettää kaksi viikkoa mahdollisimman normaalisti ja tehdä kaikkea kivaa. No normaali elämä on enää vain muisto. Täytyy kehitellä ihan uusi päivärytmi ja mielekästä tekemistä päiviksi, lapset onneksi pitää huolen menosta ja meiningistä iltaisin.

lauantai 7. syyskuuta 2013

Uusi kierros alkaa




Mulla ei ole aiemmin ollut kameraa mukana sairaalassa, enkä ole kännykälläkään kuvia napsinut. Nyt mä halusin ottaa kuvia niistä paikoista mihin nämä hoidot mut vie, kun usein niissä kuljen yksin. Kai tämä on myös uusi tapa käsitellä sairastumista. Nyt siis sujautin pikku kameran kassiin mukaan, kun lähdin osastolle ottamaan ensimmäistä lastia lääkkeitä vastaan.

Siinä se on Radius, vieläkö saa karata?



Ensimmäisenä ohjelmassa oli verikokeet, kun piti varmistaa, että tulehdus keukoissa on kunnolla parantunut ennen sytostaattien alkua. CRP oli nyt normaali heiluttuaan osastolla ollessa siinä parissa sadassa. Tämä oli siis hyvä juttu, että CRP:n nousun tautalla oli selvä syy, ilmeisesti pleurapneumonia (eräänlainen keuhkokuume keuhkopussissa), eikä vaan syöpä ollut niin kovasti käynyt riehumaan.



Onkologille odotellessa kerkesin ottaa kahvit. Radiuksen Sirius-kahvilassa on kyllä aina niin lämminhenkinen palvelu.


Siellä on peti valmiina. Onkologilla käynti rauhoitti mieltä aika lailla. Hoitokeinoja on vaikka mitä ja jo sen jälkeen, kun ensimmäisen kerran olen sairastunut on uusia lääkkeitä keksitty erityisesti tähän HER2-tautiin mikä minulla. Lisäksi tuli hyviä uutisia, että vasemmalla 7. kylkiluussa gammakuvauksessa näkyvä muutos ei ehkä olekaan etäpesäke. Hieno juttu! Nyt päätettiin sitten aloittaa lääkityksinä pertutsumabi (uusi tutkimuslääke) + Herceptin + doketakseli.


Näkymä ikkunasta.


Kanyyli saatiin viidennellä pistolla ja aika monta kertaa kysyttiin, että olenko harkinnut porttia. No olen, mutta kahden hyvin epäonnistuneen kokemuksen jälkeen en taida siihen enää ryhtyä.


Siihen niitä sitten kohta tulee tippumaan kaikenlaisia voimamehuja.


Iltatee



Iltalääkkeet. Yön taisteli kortisoni ja nukahtamislääke lopputuloksena tunnin välein heräily. Onneksi hehkeään aamuun sai herätä valmiin puuroannoksen ääreen. Puuro on mun mielestä ehkä parasta mitä sairaalan keittiö tarjoaa.


Olen saanut neulottua jo toisetkin sairaalasukat. Nämä oli kuitenkin jalassa vaan kuvauksen ajan, koska kuumeen loputtua olen lähinnä vaan hikoillut litrakaupalla. 


Pipon virkkausta. En vieläkään tiedä tuleeko tosta kiva vai purkaanko toiseen kertaa ja aloitan alusta. Onneksi on niitä trikoopipoja. Ostettiin eilen pojillekin omat Angry birds-tikoopipot.


Neulastaa olisi nyt luvassa. Ensimmäisestä sytostaattikierroksesta selvisin ilman Neulastaa, mutta nyt onkologit ajatteli, että kun olen ollut aika herkkä saamaan pahoja bakteeritulehduksia sytostaattien jälkeen, siis 5 leikatunrinnan ruusutulehdusta, niin parempi pistää Neulastaa niin en ole heti viikon päästä taas pötköttämässä sairaalassa.


Doketaksin tiputukseen pyysin nyt jäitä ja söin pari mehujäätäkin. Katsotaan nyt onko suu vähemmän rikki tai tuleeko vähemmän makuhäiriöitö.


Nyt olen yön nukkunut kotona. Mitään selviä sytostaattioireita ei vielä ole havaittavissa. Sunnuntaina otan viimeiset doketakseliin liittyvät kortisoni niin voi olla, että sen jälkeen tulee pudotus.
Tänään olen järjestänyt vielä itselleni kivaa ohjelmaa ja menen mieheni kanssa katsomaan Prinsessaa Tampereen työväen teatteriin.

keskiviikko 4. syyskuuta 2013

Myrkytystä luvassa

Huomenna alkaa hoidot. Tutkimuslääkettä lukuunottamatta myrkyt on tutut (Taxotere ja Herceptin), mutta onhan nyt ihan eri tilanne kuin silloin yli 3 vuotta sitten. Toisaalta voi olla helpompaa ja toisaalta vaikeampaa. Nyt ainakin osataan pyytää enemmän apua jo heti alkuun. Sytostaatteihin olen jo valmistautunut leikkauttamalla hiuksia lyhyemmiksi, ostanut ison pinon trikoopipoja ja yhtä pipoa virkkaan puuvillalangasta. Lisäksi Taxoteren kynsiongelmia silmällä pitäen ostin kynsilakkaa. Viimeeksi sormien kynsiin tuli vain vaaleat jäljet, varpaat kärsi vähän enemmän, mutta ei ainakaan kynsiä irtoillut.

Edelleen on liian pelottavaa ja ahdistavaa ajatella, että mitä kaikkea tämä nyt tarkoittaa. Nyt on aika toimia ja myöhemmin tulee sitten aika miettiä ja suunnitella tulevaa. Ahdistavia asioita alan käydä sitten hieman myöhemmin hallitusta läpi terapeuttini kanssa.

Kiitos kaikesta tuesta! Kyynelsilmin olen kannustuksianne lukenut. Liian moni muukin käy yhtä rankkaa polkua eteenpäin. Hetki ja päivä kerrallaan edetään.