sunnuntai 28. marraskuuta 2010

Niinhän siinä kävi, että auki repsahtanut haavaa päätettiin laittaa umpeen. Torstaina menin jo toiveikkaana, että nyt pääsee, mutta leikkaus vaihtuikin Herceptiiniin ja haavan ummistus siirtyi perjantaille. Perjantaina sitten pääsinkin leikkaussaliin, haavan korjauksen ajan sain nukkua niin meni operaatio mukavan sutjakkaasti. Kaupanpäälisinä sain portin haavan korjauksen, siihen oli siis jäänyt iso ruma arpi, kun tulehduksen takia haava jätettiin auki ja paraneminen oli sytostaattien aikana tosi hidasta. Oli niin innokas plastiikkakirurgipoika, että ihan itse ehdotti tätä lisähommaa. Leikkauksen jälkeen mun piti olla yötä sairaalassa ja jos vielä joudun sairaalaan pitää muistaa ehdottomasti pakata korvatulpat mukaan, omat sukat ja kengät on ollutkin vakio varusteita, mutta nyt muistan varmasti ne korvatulpat, kun koko yön valvoin.

Onkologisella puolella suunnitelma on, että sädesuunnittelu CT tehdään uudestaan, koska haavan korjaus sen verran muuttaa tilannetta rintakehällä. Jos haava hyvin paranee sädehoito alkaisi 14.12. Onkkis oli myös päättänyt, että toinen Her-2-täsmälääke aloitetaan sädehoidon jälkeen ja syynä oli nimenomaan se, että elossa olevia syöpäsoluja ole sen verran paljon. Ammutaan vaan kaikilla tykeillä, tämä lapinipidi (tai jotain sinne päin) maksaa mansikoita, mutsikoita ja vähän vadelmia päälle, mutta on se mukava saada verorahoilleen kunnon vastinetta.

Olo on väsynyt, tyhjä. Tällainen elämäntapa, että mitään ei voi suunnitella alkaa rasittamaan. Pienempi poika jää mun ja miehen vanhemmille hoitoon Kouvolaan, on yksi huoli vähemmän. Onneksi isompi poika tulee kohta kotiin mua ilostuttamaan.

tiistai 23. marraskuuta 2010

Hiljaa hiipii yössä

Ei tontut vaan uneton. Yritin käydä jo nukkumaan, mutta ajatukset myllää päässä. Onneksi ollaan koko perheellä täällä mun vanhemmilla niin ei tarvi lasten kanssa herätä klo 6, niin kuin pienimmäiseni on päättänyt ottaa sen heräämisajakseen.

Sairausrintamalta kuuluu pientä positiivistakin, onkologi soitteli, oli patologilta tivannut tervekudosmarginaaleja joka suuntaan ja kaikkiin mahdollisiin suuntiin on useita senttejä marginaalia. Hip hei! Ei tarvi ylimääräistä viikkoa sädettää arpialuetta eli vain viisi viikkoa säteitä. Se milloin säteilytys alkaa on vielä mysteeri. Haava on siis auki noin 3 cm ja onkologi oli konsultoinut plastiikkakirurgia ja luultavasti haavaa kursitaan kasaan heti torstaina, kun menen näytille. Taas aamu ilman aamupalaa, mikä on kurjaa, mutta kiva, jos saadaan samantien kuntoon. Mun onkologi on hyvin tietoinen mun pään tilasta eli siitä, että mun pää ei kestä yhtään odottelua. Toivottavasti hän sitten vähän tökkii niitä plastiikkakirurgeja, että homma pitää saada mahd. pian kuntoon.

Mun oma fysioterapeutti eli miehen äiti tarkisti tänään minkälaisia jumppaliikkeitä olin saanut tehtäväksi ja teenkö ne oikein. Sain hyvää palautetta käden liikelaajuudesta ja lisäksi ohjeita vaihtoehtoisista liikkeistä. Ensimmäisen 3 kk on kuulemma tärkeimpiä koska silloin syntyy kainaloon pysyviä liikettä rajoittavia arpijuosteita, jos ei tarpeeksi venyttele ja tee jumppaa. Pitää vielä päivittäisten jumppien lisäksi ottaa iltaan pieni venytys hetki, koska kainalo tuntuu kaikista kireimmältä ja se pitää saada paremmaksi, että pystyy sädehoitoa varten nostamaan kädet ylös.

torstai 18. marraskuuta 2010

Ihmeitä ei vieläkään tapahdu

Mutta ei ihan kuolemantuomiotakaan julistettu. Onkologilla kävin siis tänään ja patologi oli kerennyt näytelaseja katella. Näyttäisi siis siltä, että kaikki kasvain on saatu pois, joitain marginaaleja vielä tarkastellaan, niistä kuulen maanantaina, jos marginaalit ei riitä tulee ekstra 8 kertaa säteitä haavalle. Syöpäsolut oli saanut takkiinsa, mutta niin sitkeitä, että ihan kaikki ei ollut kanttuvei. Imusolmukestatus 7/14. Tulos oli siis ihan hyvä, mutta ei se muuta sitä tosiasiaa, että erityisen sitkeä paskiainen on kyseessä. Jatkohoidot on siis tarpeen, sädehoidon lisäksi Tamofen, Herceptin vielä vuoden ja mahdollisesti toinen Her-2 täsmälääke, sitä jäätiin vielä miettimään. Onneksi on Her-2 positiivinen tauti, muuten olisi jatkettu sytostaateilla. Toivottavasti näillä saadaan tauti kokonaan pois. Kyllähän mä tiesin, että vaikka tauti saataisiin pois, uusimisen riski pysyy suurena, mutta nyt se on sanottu ääneen.

Sädehoidon suunnittelu on huomenna. Viikon päästä katsotaan vielä tota repsottavaa haavaa, että alkaako se menemään kiinni vai tarviiko kirurgisesti nopeuttaa umpeutumista, että päästään sädehoitamaan suht pian.

Hieman alakuloinen olo. Menee taas muutama päivä, että sopeutuu, että elämä on nyt tämmöistä. Harjoitellaan elämään epävarmuuden kanssa.

keskiviikko 17. marraskuuta 2010

Doomsday is coming

Huomenna on onkologin aika ja hyvällä onnella patologi on kerennyt kattomaan leikkauksen koepalat. Kirurgi ainakin sanoi, että oli pyytänyt ne normaalia kiireellisempänä. Jännittää, kuuleeko huomenna hyviä, huonoja ja epäselviä uutisia.

Mahdoton väsymys on painanut muutaman päivän. Aamulla voisi nukkua pitkään, mutta oikea kylki on ihan jumissa, kun nukkumisasennot on rajoitettuja. Onneksi lastenhoitoapua on nyt riittävästi, että olen saanut levätä rauhassa. Tänään jaksoin käydä kävelylläkin, ihanan kirpakka ilma. Kantapäät vaan kipeytyi kävellessä pahasti, mutta se taitaa liittyä näihin nivelvaivoihin.
Tamofenin aloitin viikko sitten ja se kai voi pahentaa nivelvaivoja. Öisin on ollut hikoilua, mutta sytostaattien aikana taisi suurin osa estrogeenia tuottavista soluista sanoa jo sopimuksensa irti. Toivotaan siis, että silloin kärsityt hikoilut on nyt kärsittävistä pois.

Huomenna isompi pojista pääsee isin kanssa Hoploppiin ja mä lähden samalla Ideaparkkiin ostoksille. Toivottavasti aamun lääkäriaika ei pilaa koko päivän tunnelmaa.

sunnuntai 14. marraskuuta 2010

Emmä ny tiiä

Mitähän tästä taas tulee. Positiivinen vire leikkauksen jäljiltä alkaa laskemaan. Asiat ei taas mene ihan putkeen. Perjantaina poistettiin dreeni ja tikit. Dreenistä eroon pääsy oli erittäin vapauttavaa. Samantien tikkien poiston jälkeen osa haavasta näytti siltä, että se repeää auki ja nestettä tihkui läpi. Soitin asiasta perjantaina kirurgianosaston hoitajalle, mutta hän ei ollut huolissaan. No täytyy huomenna taas soitella, että nyt tää haava repsottaa auki 3 cm:n alueeta, että tarvisko nyt tehdä jotain. Eipä ole nyt nestettäkään kerääntynyt, kun kunnon holesta vuotaa pois. Mutta mutta, kuinkahan tämä haava tästä paranee, kun sädehoitoa pitäisi päästä tykittämään mahdollisimman pian. Eihän tämä mikään mahdottoman iso vastoinkäyminen ole, mutta turhaa säätöä ja miettimistä taas vaatii. Ärsyttävää!

Mietin tässä myös, että pitäisi osata muuttaa puhumistapaa mun syövästä, kun tähän asti olen puhunut, että "mulla on syöpä", kun se kasvain on möllöttänyt mukana, mutta nyt pitäisi osata sanoa, että "mulla oli syöpä". Nythän se kakkias kasvain on poissa, kokonaan.

maanantai 8. marraskuuta 2010

Valkoinen aamu

Yöllä satoi lumi maahan. Ihanan valoisaa! Ollaan miehen kanssa nautittu rauhallisesta viikonlopusta, kun lapset on hoidossa. Mä olen saanut täyshoidon ja mies on ulkoiluttanutkin mua pari kertaa päivässä. Tulee lähdettyä, kun toinen sanoo, että nyt mennään ja auttaa vaatteet päälle.

Leikkauksesta toipuminen on alkanut hyvin. Kipua on varsinkin kainalossa ja käsivarressa, mutta haava on siisti ja kivuton. Jumppa onnistuu ja käsi nousee ylös asti.
Henkisellä puolella olen edelleen lähinnä helpottunut, kun se syöpämöhkäle on vihdoinkin irroitettu minusta. Rinnan menetys ei vielä tunnut miltään. Rintakehä on vasemmalta todella rujon näköinen, ihan kuin jäätelökauhalla olisi rinta poistettu kylkiluihin asti ja ympärillä tursuaa rasvakerros entisellään. Taysista ei saanut mitään pumpulitissiä vaan tarvii odottaa viikko, kun dreeni ja tikit on poistettu niin voi hakea kevyttissin, jota voi pitää sädehoidon ajan ja sitten saa varsinaisen silikoni lätkän.

Katse alkaa pikkuhiljaa tähyämään eteenpäin, mutta miten tästä osaa alkaa elämään normaalia elämää. Rinnan menetys ei kotioloissa tunnu miltään, mutta entä sitten kun pitää lähteä ihmisten ilmoille. Olo on edelleen sairas ja raihnainen, kuntoutumisessa menee varmasti pitkään. Henkinen kuntoutuminenkin huolestuttaa, kuinka tästä osaa alkaa luottamaan, että elämä jatkuu ja syöpä ei siihen hoitoineen kuulu, ainakaan jokapäiväiseen elämään. Mistä löytyy se usko, että tauti on varmasti voitettu. Vielä pitää siis odottaa patologin vastaus näytteistä, mutta jos niissä tilanne näyttää hyvältä, mun pitäisi sädehoitojen jälkeen olla terve. Vähän sellainen olo, että henkisellä puolella kaikenlaisia myllerryksiä vielä tulossa.

torstai 4. marraskuuta 2010

Leikkauskuulumisia

Täällä mä jo kökötän sängyllä, pystyssäkin pysyy. Kivut erittäin vähäisiä, ei mitään verrattuna sektion jälkeisiin kipuihin. Mielialakin ihan hyvä. Leikkaus sujui hyvin, sinne meno ja tulo rauhallisesti Diapamin siivittämänä. Leikkaava lääkärikin kävi moikkaamassa ja sanoi, että kasvain saatiin hyvin leikattua pois ja kainalo tyhjennettiin. Sitten odotellaan patologin vastauksia.

Helpottunut olo ja kotiin pääsyä odotan kovasti. Hieman on tyhjän oloista tuossa vasemmalla. Haavaakin vilkaisin, kun paitaa vaihdoin, sen suhteen ei vielä mitään tuntemuksia, mutta tätä menetystä kerkeää sitten käsittelemään myöhemmin. Mietin, että tulikohan kasvaimelle lähtö vuosipäivänä. Diagnostinen kuvaus tehtii 17.12. ja jo sitä ennen kipu rinnassa ja kainalossa oli kiusannut pari viikkoa ennen kuin lähdin kyselemään, että olisiko tässä jotain huolestuttavaa, luultavasti se oli siellä muhinut ainakin kuukauden. Että siitäs sai!

Pitää yrittää vielä vähän aikaa valvoa vaikka väsyttäis, että saa sitten yöllä nukuttua. Päivä menikin torkkuen.

Hyvää illan jatkoa!

tiistai 2. marraskuuta 2010

Pakkasaamu

Olipas kirpsakka ilma, kun vein pojan hoitoon. Nyt sain pienemmänkin ekoille päiväunille niin saan nauttia aamukahvia rauhassa.

Huomenna uskaltaa varmaan jo pakata sairaalakassin. Nyt se leikkaus ei voi enää siirtyä... eihän. Toivottavasti nyt aikataulut pitää ja olen ekana listalla leikkaussaliin. No mulla on kokemusta, että mun ohi kiilataan vielä leikkaussalin ovellakin. Esikoisen sektio tuli yllätyksenä, mutta meillä oli vain kiire ja toisilla hätä niin jouduttiin kääntymään ovelta takaisin. Lopputulos oli kuitenkin erinomainen. Toivotaan, että nytkin odotus palkitaan ja kaikki sujuu hyvin.
Jännitys alkaa uudelleen nousemaan. Kuitenkaan se ei tunnu todelliselta, että perjantaina mulla ei ole enää toista tissiä. Ajatukset on pelkästään kasvaimessa ja siinä saadaanko se varmasti kokonaan pois, mielessä ei ole vielä tilaa käsitellä rinnan menetystä. Psyk.hoitajan kanssa asiasta juttelin ja hän oli samaa mieltä, että sitä menetystä kerkää käsittelemään sitten myöhemmin, ei tarvitse etukäteen surra. Enkä mä osaakaan surra, sen aika tulee myöhemmin nyt päähän ei mahdu enempää huolia.

Nivelkivut nostaa taas päätään. Ne pysyi kurissa, kun sain viikoittain kortisonia, mutta nyt on kantapäät ja polvet kipeät varsinkin, kun lähtee liikeelle. Onneksi kipu vähän helpottaa, kun kävelee pidempään. Pikapyrähdykset lasten perään kotona vaan tuntuu hankalilta, kun jalat tuntuu puupökkelöiltä ja on kipeät. Isompi poika on tainut huomata, että mä en aina jaksa nousta vaan yritän vaan suullisesti käskyttää ja sehän osaa jo käyttää sitä hyväksi. Välillä on ihan turha kieltää miljoona kertaa, että älä mäiski veljeäsi ja tulosta tulee vasta kun kampeaa itsensä ylös. Hyvähän se on, että pojat pitää väkisin liikkeessä, muuten sitä jämähtäisi ihan sohvan pohjalle.

Olkapääkivut taitaa olla ihan itseaiheutettuja. Mä olen nyt vaihtanut rättien virkkauksen sukkien kutomiseen. Joululahjasukkia on jo pieni pino. Vielä ennen torstaita pitäisi saada parit lasten sukat valmiiksi, pienet sukat tuleekin onneksi nopeasti valmiiksi.

Pikku-pallero nukkuu edelleen niin taidan mennä sukkia kutomaan.

Hyvää viikonjatkoa kaikille! Tämä on hyvä viikko!