lauantai 30. marraskuuta 2013

Ei tullutkaan sytostaattia

Taaskaan ei mene kuin suomenruotsalaisessa lifestyle ohjelmassa. Keskiviikkona alkoi kurkku kipu ja nousi kuume ja torstaina onkologin käynnillä todettiin, että on niin kova tauti päällä, että sytostaattia ei voitu antaa vaan suosiolla siirrettiin ensi viikolle. Perjantaina kävin vielä kontrolli verikokeissa. Pelkäsin jo, että joudun osastolle hoitoon, kun kuume huiteli 40 asteessa. Onneksi CRP oli noussut vain 60:stä 90:een ja sain jäädä kotiin potemaan. Toivottavasti antibiootit nyt taltuttavat taudin. Vähän huolettaa, kun vielä eilen illalla nousi kuumetta. Sen verran hurja olo oli, että mietin, että jos tänään vielä nousee korkea kuume täytyy mennä päivystykseen, kun en enää uskalla kotiin jäädä. Ruokakaan ei ole oikein maistunut. Ruoan korvikkeena olen nauttinut proteiini juomia. Tuntuu, että tuollainen kylmä juotava menee paremmin alas kuin ruoka.

Seuraava vastekuvaus on 16.12. Jännittää tosi paljon, kun sen perusteella päätetään kuinka pitkään sytostaatteja jatketaan. Jotenkin olen tsempannut itseni, että jaksan ne kuusi kertaa, kun viimeinen olisi joulun jälkeen ja sitten olisi kaikki kärsitty.

Hieman tekisi jo mieli valmistella joulua, mutta kun ei vaan jaksa. Lapset ja mies taitaa saada sellaiset lahjat mitkä saa netistä tilattua.

lauantai 23. marraskuuta 2013

Viikko horroksessa

Viime sunnuntaina pääsin käymään Kädentaito messuilla ja se oli erittäin virkistävää. Oli ihanaa nähdä ihmisiä ja katsella kauniita käsitöitä. Mukaan lähti pari trikoo pipoa, lankaa, Elvarin karkkikoruja ja lapsille metrilakua. Kotona miehelle sanoin, että jos tästä seuraa keuhkokuume niin se oli silti sen arvoista.

Viikon sisällä on nyt kärsitty sekä flunssa että mahatauti. Taudin tuojina on kuitenkin ollut meidän päiväkotilaiset. Muutama päivä meni kokonaan nukkuessa, eikä vielläkään olo ole ihan palautunut, mutta toivottavasti ensi viikon saan olla tauditon ja nauttia vielä viimeiset päivät ennen seuraavaa sytostaattia. Olo oli jo niin kurja, että kävin varmuuden vuoksi verikokeissa. Huolen aiheena oli lähinnä hemoglobiini, joka oli edellisissä kokeissa sukeltanut alle sadan, mutta nyt onneksi noussut 109:ään. Onkologi puhui, että jos menee alle 90 niin tankataan sitten verta, mutta onneksi nyt ei tarvitse.

Kovin pian seuraava sytostaatti taas tuntuu tulevan, mutta ehkä jaksamista helpottaa, että se on viimeinen ennen joulua ja heti joulun jälkeen saattaa olla tällä erää kokonaan viimeinen sytostaatti. Ennen joulua kuitenkin jännitetään seuraavia vastekuvia, joiden perusteella päätetään voidaanko sytostaati lopettaa kuudennen jälkeen vai jatketaanko. Joka tapauksessa Herceptin ja pertutsumabi jatkuu, mutta niistä on odotettavissa huomattavasti vähäisemmät haittavaikutukset.

perjantai 8. marraskuuta 2013

Kortisoniyökötys

Eilen aloitin taas kortisonit, jotka jatkuu vielä sytojen jälkeenkin pari päivää. Niistäkin pelkästään tulee yököttävä olo, eikä oloa parantanut tänään tiputetut sytot. Tuntuu kuin maku olisi jo nyt lähtenyt vääristymään. Yöks!
Tänään oli tosi mukava vierustoveri sytoissa ja tuli juteltua koko tiputuksen ajan. Aika meni nopeasti ja jälkeen päin oli oikein virkistynyt olo. Ihmisten tapaamista mä kaipaan, kun en enää käy töissä. Täytyy varmaan ensi keväälle miettiä joku harrastus ihan vaan sen takia, että näkisi ihmisiä. En tainnut täällä mainitakaan, että minulle myönnettiin työkyvyttömyyseläke toistaiseksi ja posti toi oikein eläkeläiskortin, mikä oli tosi hurjaa ja kurjaa. Aiemmin kuntoutustuella sitä korttia ei tullut, mutta nyt mä olen "oikea" eläkeläinen. Onhan tässä vielä mahdollista palata töihin, jos vointi ylläpitohoidolla on riittävän hyvä. Se täytyy vaan ensin todeta mikä se kunto sitten on ja tarkkaan miettiä, että varmasti jaksaa työn haasteet niin, ettei ihan itseään uuvuta. No se tuntuu vielä todella kaukaiselta.

Nyt taas sitten odotellaan, minkälaisia oireita tällä kertaa sytostaatit tuo. Toivottavasti viikon päästä vointi olisi jo hyvässä nousussa, kun todella haluaisin päästä Tampereen kädentaitomessuille. Mä jo suunnittelin, että hankin jostain rullatuolin lainaan ja laitan siskon lykkimään mua pitkin messuhallia. :)

torstai 7. marraskuuta 2013

Neljäs sykli

Tänään oli onkologilla käynti ja huomenna neljäs lääkehoito. Hemoglobiini oli laskenut 96:een, mutta mietitään verensiirtoa sitten seuraavan hoidon jälkeen, jos edelleen laskee. Ei siis mikään ihme, että väsyttää ja hengästyttää, kun Hb on laskenut 2 kuukaudessa 130:stä tuohon alle sataan. Samaa lehmänhäntä trendiä on seurannut kuntokin. Lenkillä käynti on vähentynyt, kun ei vaan jaksa. Sisätiloissa puuhastelukin hengästyttää niin ei kauheasti innosta lähteä ulos. Yritän tässä asiassa nyt terästäytyä, kun tiedän, että pienenkin lenkin jälkeen olo on edes hitusen parempi.

Suun oireisiin sain Flukonatsoli kuurin ja paikallisvalmisteen, jotka aloitan heti kun vähänkin oiretta tulee. Lisäksi nyt otettiin Neulastan lisäksi käyttöön profylaktinen antibioottikuuri. Toivotaan, että tällä kertaa selviän ilman kuumeilua ja keuhkokuumetta. Mietittiin onkologin kanssa, että tuo minun yöllinen refluksi varmasti altistaa keuhkotulehduksille, kun mä heräilen monta kertaa yössä yskimään hapanta mahansisältöä keuhkoista niin varmasti hapot ärsyttää tuolla keuhkojen puolella.

Onkologi vähän vilautteli mahdollisuutta, että kuusi sykliä sytostaattia voisi riittää. Viidennen sytostaatin jälkeen katsotaan vaste CT ja sen perusteella päätetään onko joulun aikaan oleva kuudes kuuri viimeinen.

Apteekista olen nyt kantanut kasskaupalla lääkkeitä, että selviä ensi viikosta. Huomenna menen vielä ruokakauppaan ostamaan sellaista juomista ja syömistä mitä voisin kuvitella pystyväni syömään. Voi kun voisi vaipua horrokseen siilien tapaan viikoksi, kunnes sytostaattioireet on ohi.