keskiviikko 30. kesäkuuta 2010

Argh!

Vaikea päätös taas, oonko niin kipeä, että pitää mennä käymään sairaalalla vai en. Vatsakivut taas vaivaa. Kohtutulehdukseen on menossa antibiootti vielä muutaman päivän, että kattelisko vielä rauhottuuko vai lähtiskö jo ryntäilemään gynenpäivystykseen. Päätöstä vaikeuttaa vielä se, että ollaan poistumassa Taysin läheisyydestä loppuviikoksi.

Meen kastelemaan kukkia ja miettimään.

tiistai 29. kesäkuuta 2010

Pyrähdys kotona

Tultiin kotona käymään, kun pienemmällä pojalla oli sairaalakäynti. Laitettiin ruokatorven pH-mittari päiväksi, jos tuon limaisuuden taustalta paljastuisi refluksi. Isompi poika jäi muorin ja vaarin kanssa mökkeilemään.

Lääkärikin soitteli sydämen uä vastauksista eli pumppu on kunnossa ja hengenahdistuksen syynä oli varmaankin doketakselin aiheuttama keuhkoreaktio. Siltä se vaikuttaakin, koska nyt uusilla sytoilla vointi on paljon parempi, lähinnä hengästyttää sen takia kun on ihan surkea kunto. Sovittiin miehen kanssa, että nyt kesälomallaan se ulkoiluttaa mua päivittäin. Mukavampi se on yhdessä käydä kävelemässä ja tulee lähdettyä kun toinen vähän potkii.

Mulla olisi sytostaattivapaaviikko, mukavat kelit sattui. Tänään vois vähän kuopsutella puutarhassa ja huomenna ajellaan takaisin Kymenlaaksoon vanhempien luo lepäilemään. Kerkeisi käydä vanhoja ystäviäkin moikkaamassa ja nauttia lapsivapaista menoista, jos vaikka menisi miehen kanssa ulos syömään, voisi mennä vaihteeksi muuallekin kuin Hesburgeriin.

sunnuntai 27. kesäkuuta 2010

Juhannuksen jälkeen

Yllättävän mukava juhannus oli mökillä. Pojat pääsi lämmitettyyn paljuun polskimaan ja pikku-V ei meinannut malttaa millään tulla pois.
Omassa mielialassa olisi ollut tietysti parantamisen varaa. Jotenkin mieliala ei yltänyt kauniin kesäpäivän tasolle, eikä siitä osaa nyt kunnolla nauttia. Sairastaminen kipuineen vie veronsa, sytostaattien jälkeen pahimmat päivät osuikin to-pe ja lisäksi kohtutulehdus tuntuu vievän voimia ja aiheuttaa kipuja. Särkylääkkeiden napsiminen tuntuu olevan joka päiväistä.

Mä kerkesin jo jossain välissä ihmettelemään, että koska se henkinen puoli kerkeää tässä sairastamisessa mukaan, kun pitkään olin aika turtana. Mutta nyt taitaa kaikkien hankaluuksien ja vastoinkäymisten takia alakulo vallata alaa ja ahdistus lisääntyy. Taiteluväsymystä. Onhan tätä taistelua kestänytkin jo yli puoli vuotta, eikä loppu vieläkään häämötä. Lisäksi taistelun tuloksia täytyy odottaa ainakin leikkaukseen asti, sen jälkeen lääkäri lupasi antaa jonkinlaisen ennusteen. Mielessä varaudun jo pahimpaan. Sen jälkeen kun sain kuulla diagnoosistani vannoin itselleni, että enää koskaan mua ei yllätetä yhtä pahasti. Siksi olenkin joka tutkimuksen tuloksia kuullessani ollut valmis kuulemaan myös pahimman mahdollisuuden, onneksi olen jo muutamaan kertaan saanut yllättyä iloisesti, esim. puhtaista levinneisyys tutkimuksista ja kainalon imusolmukkeiden vähenemisestä. Asenteessa olisi siis parantamisen varaa.

Nyt mä yritän kaivaa kaiken positiivisen energian mitä musta löytyy. Mulla on vapaa viikko sytostaateista edessä, mies on kesälomalla, mun pienet pojat on ihania höpönassuja, ollaan poikien kanssa isovanhempien luona niin arki on vähän helpompaa. Ulkona paistaa aurinko. Kyllä elämä on tämän kauheuden keskellä myös ihanaa!

torstai 24. kesäkuuta 2010

Sydämen uä

No sydän oli kunnossa, onneksi. Joten myrkytys jatkukoon ja Herceptiniä vaan suoneen. Mutta muuten vointi on taas enemmän perseestä. Eilen illalla nousi vähän lämpöä, ei kuitenkaan niin paljoa, että päivystykseen olisi pitänyt lähteä. Ja sen lisäksi alavatsaa on juilinut jo muutaman päivän. Mulla oli siis vielä alkuviikkoon asti antibiootti kohtutulehdukseen, olikohan kolmas vai neljäs kuuri. No tämän päivän jonottelin naistentautienpäivystyksessä ja yllätys yllätys kohtutulehdushan se siellä. Neutrofiilit oli onneksi vielä ihan hyvällä tasolla ja CRP tulehdusarvo vasta vähän noussut. Eli Tavanicia naamaan taas. Olo on jokseenkin kurja. Aamulla klo 5.50 mä olin vielä ihan varma, että tästä päivästä mä en selviä. Onneksi mies pystyi olemaan puolipäivää kotona, kunnes apujoukot 170km päästä kerkesi apuun.
Tästäkin päivästä siis selvittiin. Pojat lähti päivällä mun vanhempien kyydillä juhannuksen viettoon Kymenlaaksoon ja kohta lähdetään miehen kanssa perässä.

Kaikesta huolimatta oikein mukavaa Juhannusta kaikille!

keskiviikko 23. kesäkuuta 2010

Väsymystä pukkaa

Taitaa vaan väsymys johtua enemmän rikkinäisistä yöunista ja aivan liian aikaisesta ylösnoususta, kuin sytostaateista. Eipä voi mitään pienimies määrä nukkumistahdin.

Kasvainta särkee taas, antautumisen merkkejä vai yrittääkö pirulainen vieläkin tapella vastaan? Eilen tavailin maanantaina saamaani MRI+UÄ-vastausta ja niinhän siinä vaan lukee, että kasvaimen koossa ja sen aiheuttamassa turvotuksesta tai ihon paksunemassa ei oleellista muutosta edellisiin kuviin, kainalossa sentäs näkyy enää kaksi sairasta imusolmuketta, kun niitä aluksi taisi olla ainakin viisi. Onhan sekin jotain, että ne on pysynyt kurissa.

Huomenna olisi sydämen ultraääni, vähän jännittää mitä siinä selviää. Mulla oli pari-kolme viikkoa sitten hengenahdistusta ja tykyttelyä. Kävin oikein Taysin ensiavussa varmistamassa, että ei ole sydämen rytmihäiriöitä tai keuhkoemboliaa. CT-laite olikin ihan uusi tuttavuus tällä Tays-rannekkeella. ;) No sen jälkeen vaihdettiin noita sytoja, kun aateltiin, että ne olisi aiheuttanut keuhkovauriota ja nyt varmistetaan, että sydän edelleen kestää Herceptiniä. Hengenahdistus on onneksi huomattavasti helpottanut, vaunuja jaksaa lykkiä jo paljon paremmin ylämäkeen. Mulla on testimatkana vaunuilla tuo isomman pojan hoitoonvientimatka, kun siinä on pari säälittävän pientä ylämäkeä, jotka siis tätä rapakuntoista syöpäläisäitiä hengästyttää hyvänäkin päivänä.

Sitten lisää kahvia koneeseen.

tiistai 22. kesäkuuta 2010

Kipuja kipuja

Ei onneksi juuri nyt, mutta eilen oli sytohoitajan kanssa puhetta näistä käsikivuista, jotka on ollut aika pahat ja Panadol ja Burana ei meinaa auttaa, yöksi ja päiväunille olen muutaman kerran ottanut Panacodia, mutta ei sekään kokonaan vie kipua pois. Hoitajan käsitys kivun syyksi oli Navelbine-sytostaatti ja se, että sitä tiputetaan i.v. Mä en kyllä oikein ymmärtänyt, kun onkologi puhu, että kipu on neuropaattista eli johtuu hermojen vaurioitumisesta ja kipujahan mulla on molemmissa käsissä eikä vaan siinä mihin ekalla kertaa tiputettiin lääkkeet. En kyllä kovistellut hoitajaa selittämään, että mitä häh?, mutta jäin vaan jälkikäteen miettimään. Vaihtoehtonahan olisi nauttia tuo sytostaatti suun kautta, mutta päädyttiin i.v. annosteluun, koska mun maha ei välttämättä kestäisi, kun muutenkin on pitkäaikasta närästysongelmaa ja samallahan se menee kun pitää kuitenkin tiputtaa sitä toista sytoa yhtä usein.

Vointi edelleen aika hyvä, hoidon aikana saatu kortisoni punoittaa poskissa ja tekee vähän ällöä huimaavaa oloa. Onneksi ei enää tarvi pidempään nauttia kortisonia, mulle siitä tuli vain ällö olo, ei kovin huomattavaa piristymistä saatikaan mitään euforista oloa. Niin ja kasvot muutui sellasiksi kuukasvoiksi ja niskaan tuli tuvotusta ja kai tohon keskivartaloonkin, mutta se nyt on muutenkin ihan toivoton alue.

Jos sitten keittelis kahvia lisää. Pikku-V viety hoitoon ja pikku-A nukkuu ulkona vaunuissa, ainakin vielä, niin voisi ihan rauhassa nauttia kahvia ja lukea lehteä. Lupailee ihan lämmintä päivää. :)

maanantai 21. kesäkuuta 2010

Hoitopäivä

Aamusta vein pikku-V:n perhepäivähoitajalleen ja pikku-A jäi kotiin kunnan hoitajan kanssa, ihana että tämmönen apu meille suotiin, hoitaja on vielä aivan ihana ihminen ja A:n hoidon lisäksi välillä imuroi ja laittaa tiskit koneeseen, vaikka ne ei hänen hommia oikeestaan olisikaan.

Tänään sain siis toisen annoksen uusia sytoja Gemzar+Navelbine. Harmikseni tiputus tapahtui poliklinikan puolella, eikä päiväosastolla jonne vanhasta tottumuksesta ensiksi pyyhkäisin. Olisi nimittäin ollut mukavampi itkeä tihrustaa tutulle hoitajalle, kun nyt sain vastattua rehellisesti kun kysyttiin mitä kuuluu. Sitä vieläkin meinaa kaunistella totuutta vaikka ainakaan sytohoitajille ei pitäisi olla tarvetta kertoa pehmennettyä totuutta. Se ärsyttää, että vieläkään mä en pysty puhumaan voinnistani tai sairaudesta itkemättä. Onneksi olen jo tottunut itkeä tihrustamaan kaikkien edessä. Kaupankassa on sentäs vielä säästynyt mun tunteen purkauksilta, mutta lähellä oli sekin kevättalvesta, kun pikku-A joutui sairaalaan 1 kk:n iässä rs-viruksen takia. Silloin oli tiukkapaikka, kun kävin ostamassa itselleni eväitä osastolle.

Sytostaattien tippuminen aiheutti tällä kertaa vähän kipua ja tiputus nopeutta hidastettiin, käden selkä oli kyllä kipeä tipanlaittoyrityksestäkin. Enää ei tipat mene kiltisti kerta heittämällä vaan alkaa olla joka kerta vaikeuksia, taitaa suonet olla jo aika käytettyjä. Hoitaja höpisi jotain CV-portista, mutta herjan jesta ei kai sentään, nyt on enää 2 sykliä sytoja jäljellä eli 4 tiputuskertaa ja kyllä mä toivon, että sytostaatit loppuu siihen. Niin paitsi nythän mä muistankin, että eihän ne tiputukset lopukaan vaan Herceptin jatkuu ad 1 vuosi, douh!

Nappasin muuten yhden sytopiponkin mukaan, kun nyt niitä oli tullut roppakaupalla. Kiitos vaan Pirkko Tampereelta! Kai sitä pitää vielä pipoa tai huivia pitää, kun eilen meinasi ohikulkevilta mummoilta tippua silmät päästä, kun mä istuin kalju paljaana puutarhassa. Aattelin otta kaljulle vähän aurinkoa, kun on niin hassu rusketusraja jäänyt huivista. Niin ja enhän mä ole enää täysin kalju vaan mulla on hieno 2 mm sänki. ;)

Pitää varmaan lähteä käymään vielä apteekissa ostamassa tähän sammakseen kunnon lääkkeitä, kun ei meinaa kotikonstein helpottaa. Kieli on kipeä ja maistuu ihan p:lle. Nyt kun ei enää tule makuhäiriötä sytoista niin olisi kiva, että suu olisi muuten kunnossa.
Aurinkoista päivän jatkoa!

sunnuntai 20. kesäkuuta 2010

Syöpätaisteluni tunnusbiisi - Jenni Vartiainen - Mä en haluu kuolla tänä yönä

Hiukset

Näin viime yönä unta, että hiukseni oli alkanut kasvamaan nopeasti takaisin ja minulla oli jo lyhyt tumma tukka. Tämä oli jo toinen uni hiuksiini liittyen, viime viikolla näin unta, että parissa viikossa minulle oli kasvanut vaaleat pitkät hiukset. Nämä unet juontuu varmaan siitä, että minulle luvattiin, että näillä uusilla sytostaateilla hiukset alkaa kasvaa takaisin. Toisesta Taxoterestä lähtien olen siis sheivannut pääni tasaisin väliajoin, kun muutama piikki hiuksia on yrittänyt kasvaa ankarasta myrkyttämisestä huolimatta. Todellisuus nyt on siis, että hiusten pituus on noin 2-3 mm ja ohimoilla, jotka olivat ihan kaljut kasvaa hentoa haiventa, mutta omasta mielestäni tämä sänki on erilainen, kuin se mikä kasvoi sytojen välillä, pehmeämpi ja tasaisempi.

Mä olin jotenkin tosi yllättynyt, kun lääkäri sanoi, että hiukset alkaa nyt kasvaa takaisin. Nytkö jo, eihän tämä ole läheskään ohi vielä siis taistelu ja hiusten puuttuminen on läheisesti liittynyt tähän taisteluun. Toisen Taxoteren jälkeen ajeltiin miehen kanssa loputkin hiukset pois mitä myrkky ei ollut vienyt. Se oli aivan kamalaa aluksi, mutta jo muutaman tunnin päästä pystyin katsomaan itseäni peilistä ja näky ei ollut ihan niin kamala kuin olin pelännyt. Lisäksi otin itsestäni kuvia kaljuna, meikkasin nätisti ja räpsin kuvia niin kauan, että sain kivan kuvan ja tämän kuvan laitoin Facebookiin profiilikuvaksi. T'ämä oli jotenkin terapeuttista ja auttoi tulemaan sinuiksi uuden ulkomuodon kanssa. Kaljuna en kuitenkaan ole esiintynyt kuin kotona, ulkona käytän aina huivia tai hattua, peruukkia olen käyttänyt vain poikani ristiäisissä ja kaverin häissä. Peruukkini ei ole oikein kiva, enkä siinä näytä omasta mielestäni itseltäni ja kun pienet serkku-tytöt vielä sanoi peruukkia Tarja Halonen-peruukiksi niin se jäi täysin kaappiin.

Kai tässä pitää ruveta asennoitumaan, että tämä syöpä-look ei ole pysyvää. Hiukset alkaa hiljalleen kasvaa ja ehkä vähemmän kortisoni määrän myötä kasvojen pyöreyskin alkaa vähenemään. Seuraava ulkomuotoa koetteleva etappi onkin toisen rinnan menetys, mutta siihen on aikaa vielä pari kuukautta, tuntuu aika kaukaiselta, eikä yhtään todelliselta vielä. Ennen viimeisintä vastearviomagneettia mietin mahdollisuutta, että leikkausta aikaistettaisiin, jos sytostaatit ei pure. Siksi taisinkin olla pettynyt, kun sytoja vaihdettiin, huonon vasteen takia ja roikkuminen löysässä hirressä jatkuu vielä kolmen sytostaattisyklin ajan. Mä haluaisin jo tietää mikä minun ennuste on, kun sitä ei voi lääkärini mukaan ennen leikkausta arvioida. Ilmeisesti ei olla varmoja voidaanko minun kasvain saada kokonaan leikattua pois ja kuinka monta syöpäistä imusolmuketta kainalossa on. Epävarmuus on ahdistavaa.

Muuten vointi alkaa olla aika hyvä, käsiä särkee, mutta vähemmän kuin eilen. Väsymys on helpottanut. Huomenna olisi uusi annos sytostaatteja. Kuinkahan näiden käsien särkyjen kanssa käy? Jos ne vaan pahenee en kohta pysty tuota pientä kahdeksan kilon pötkälettä nostelemaan ja pitämään sylissä. Tarvii sitten pyytää nosto apua paikalle. Onneksi meidän pojilla on ihan maailman ihanimmat isovanhemmat! :)

Nyt äkkiä pihalle puutarhan kimppuun, kun molemmat pojat on untenmailla.

lauantai 19. kesäkuuta 2010

Mitä sitten?

Joulua lähdimme viettämään ohjein, teihin otetaan yhteyttä. Itse olin shokista rauhallinen, itkuinen mutta rauhallinen tai lamaantunut. Olin aivan varma, että tauti on pahasti levinnyt. Kasvaimen koko oli noin 10 cm, niin eihän se voi olla kuin huono asia. Joulu meni, aloitettiin tutkimukset, soveltaen raskauden takia. Olo helpottui hieman ensimmäisen lääkärikäynnin jälkeen. Kävin siis onkologilla, joka selvensi tilannetta. Kyseessä oli invasiivinen tulehduksellinen duktaalinen gr III karsinoma, ER +, PR +, HER-2 +, Ki-67 55%, kainalon ohutneulanäytteessä maligni lk V löydös. DG: C50.9 CA infl. mammae l. sin. cum met. lymph. ax. eli kainalon imusolmukkeisiin levinnyt rintasyöpä. Levinneisyystutkimukset oli puhtaat, maksaa katsastettiin tarkemmin magneetilla, mutta osoittautui puhtaaksi ja vielä äskettäin pyynnöstäni tehtiin luuston gammakuvaus, joka suureksi iloksi oli myös puhdas.

Hoitosuunnitelmana oli ensin sytostaatit, koska kasvain oli liian suuri leikattavaksi. Sitten leikkaus, sädehoito, antiestrogeeni, Herceptin tiputuksen vuoden ajan. Aluksi sytostaatteina oli tarkoitus mennä synnytyksen jälkeen 8 x Taxotere+syklofosfamiodi, mutta viidennen kuurin jälkeen keuhko-oireiden ja huonon vasteen takia sytostaatit muutettiin muotoon Gemzar+Navelbine, jotka annetaan kahtena annoksena vielä loput kolme sykliä.

Nyt ollaan sytostaateissa loppusuoralla. Kaikki yrittää lohduttaa, että ollaan jo hyvin yli puolen välin, mutta aika vähän se lohduttaa. Uuden sytostaatti coqtailin olen nyt saanut kertaalleen 6 päivää sitten. Haittavaikutukset on ollut vähäisemmät kuin mitä Taxotere aiheutti, väsymystä, vatsakipuja, ripulia, pahimpana on ollut nyt käsivarsien neuropaattinen kipu. Maanantaina olisi luvassa toinen annos sytoja ja sen jälkeen 2 viikon väli.

Äskettäin oli diagnoosin puoli vuotis päivä, samalla vanhempi poika vietti 2-vuotissynttäreitään. Mä päätin sen päivän olla vaan onnellinen liikoja miettimättä ja nyt sitten ahdistuksen purkamiseksi aloin kirjoittamaan tätä blogia.

Jotenkin olen onnistunut pitämään mielialan pääsääntöisesti korkealla, mutta viimeisimmän kuukauden ajan on ollut vaikeaa. Yleiskunnossa kävi notkahdus, tuli hengenahdistusta, tulehduksia ja lopullinen niitti oli, kun jouduttiin lykkäämään hoitoa ja sytostaatit vaihdettiin, keuhko-ongelmien ja huonon vasteen takia. Tuli epätoivo, ei mua kukaan pysty parantamaan, huonosti tässä kuitenkin käy. Joo tiedän, ettei näin saisi ajatella, mutta ajattelen kuitenkin. Ääneen sitä en ole uskaltanut sanoa kuin miehelleni. Kai tämä on sitä taistelu väsymystä. Toivoisi vaan, että leikkauksen aika tulisi jo niin pääsisi eroon tuosta möntistä ettei joka kerta kun menee suihkuun tarvisi katella sitä, kuinka paljon se tänään punottaa, onko tullut uusia muutoksia, onko se pehmeämpi vai ei ja mitä mikäkin kipu tarkoittaa, hyvää vai pahaa.

Aika mollivoittoinen aloitus, mutta vuoristorataa tämä sairaus on koko ajan ollutkin, nyt vaan sattun olemaan hieman syvemmän montun pohjallla ja sieltähän on suunta vaan ylös ja kaikkee muuta teko pirteetä. ;)

Kuinka kaikki alkoi

Joulukuussa 2009 kaikki piti olla hyvin. Toisen poikamme raskaus oli jo viimeisellä kolmanneksella, olin jaksanut olla töissä selkävaivoista huolimatta. Huomasin sitten kuitenkin, että vasemmassa rinnassani oli epämääräinen pahkura/kovettuma, jota särki, tuntui samalta kuin rintatulehdus, jälkeen päin kun mietin, jo sitä ennen oli vasenta kainaloa ajoittain särkenyt. Pari viikkoa itsekseni mietin tilannetta ja uskottelin itselleni, että tilanne on ihan normaali, raskauden aikana kun rinnat on aina välillä kipeät. Rinnan kipu kuitenkin häiritsi yölläkin ja tuntui jotenkin pahalta, niin lähdin asiaa selvittämään. Ei siis ole normaalia, että ennen synnytystä on rintatulehdus, eikä kaikki oireet täsmännytkään. Sain nopeasti lähetteen rinnan uä:tä varten, kun mammografia ei raskauden takia tullut kyseeseen. Vielä edellisenä iltana tunnustelin rintaa ja mietin, että ihan turha reissu, kun eihän siinä oikeen mitään tunnukaan.

17.12.2009 pääsin siis tutkimuksiin. Ensin rintaa katsotiin ultraäänellä sitten lääkäri pyysi mammografiankin, vaikka olin siis viikolla 30 raskaana. Sitten otettiin paksuneulanäyte rinnan muutoksesta, se sattui ihan mielettömästi, koko rinta tuntui olevan tulessa. Lisäksi otettiin ohutneulanäyte kainalon imusolmukkeesta. Sen jälkeen sain mennä pukeutumaan, mutta röntgenlääkäri halusi vielä nähdä minut ja silloin kuulin ne kauheat sanat "kyllä se on syöpää". Tähän en ollut yhtään varautunut, olin lähtenyt tutkimuksiin vain varmuuden vuoksi, en ollut osannut pelätä syöpää, vitsillä olin miehellekin heittänyt, että "voihan se olla syöpääkin". Eihän minulla voi olla syöpää, olin 29-vuotias, aina ollut terve, raskaana, suvussa ei ole rintasyöpää, tämä ei voinut olla totta! Mutta oli.