Hengenahdistus

Reilu viikko sitten huomasin,että hengittäminen on vähän raskasta. Pikku hiljaa hengenahdistus paheni ja tämän viikon keskiviikkona pienen kävelylenkin jälkeen tuli tunne, että ei enää saa henkeä ollenkaan. Ensiavun kautta osastolle ja sain happiviikset helpottamaan oloa. Ensiavussa katsottiin keuhkokuva, jossa näkyi keuhkoissa jotain tiivistymää ja nyt molemmilla puolilla nestettä. Pahinta eli syöpää kerkesin jo pelätä, mutta onneksi tarkemmassa CT-kuvassa selvisi, että syöpää ei ole nähtävissä, pelkästään nestettä. Nesteen arvellaan johtuvan Taxotere-sytostaatista. Muistelinkin, että jo ensimmäisellä kierroksella todettiin Taxoteren jälkeen pieni määrä nestettä keuhkoissa. Tällä kertaa keuhkot oli jo valmiiksi vähän huonona niin nestettä kertyi enemmän  ja hengenahdistus tuntui voimakkaammin. Vasemmalta yritettiin punktiolla poistaa nestettä, kun pysyvällä dreenillä ei kaikki tyhjenny, mutta neste oli niin lokeroitunutta, että tyhjentäminen ei onnistunut.

Nyt ajetaan nesteitä pois keuhkoista nesteenpoistolääkkeellä ja kortisonilla. Tänään aamusta varmistettiin valtimoverinäytteellä, että veren happipitoisuus ei ole liian vähäinen, onneksi määrä oli normaali. Sain myös suunnitellun hoidon Herceptiiniä ja pertutsumabia ja sytostaatti jätettiin siis aiemman suunnitelman mukaan pois. Lisäksi aloitettiin Xgeva luustolääke ja hormonilääkitys. Hoitojen jälkeen pääsin kotiin.

Nyt täytyy olla vaan hissukseen ja odottaa, että keuhkojen nesteily helpottaa. Aikamoista vuoristorataa oli muutaman päivän, suuresta syövän riehaantumisen pelosta suureen helpotukseen. Tämä tauti pitää koko ajan varpaisillaan. Toivotaan nyt, että tästä lähtee vointi helpottamaan.

Sytostaattioloanalyysi

Viikko on kulunut ensimmäisestä sytostaattisatsista. Oireina on tähän mennessä ollut makuhäiriö, lihaskivut, väsymys, huimaus, lievä pahoinvointi, ihottuma kaulalla, ripuli ja lievä arkuus sormissa ja varpaissa. Kaikki oli edellisestä kerrasta odotettuja, mutta jotenkin tuntui, että lihas/luustokivut kesti pidempään. Siihen on varmaan syynä tällä kertaa käytetty Neulasta. Tänään oli ensimmäinen päivä, kun pystyi jo sanomaan, että oli edellistä parempi päivä.

Nyt täytyisi sitten yrittää viettää kaksi viikkoa mahdollisimman normaalisti ja tehdä kaikkea kivaa. No normaali elämä on enää vain muisto. Täytyy kehitellä ihan uusi päivärytmi ja mielekästä tekemistä päiviksi, lapset onneksi pitää huolen menosta ja meiningistä iltaisin.

Uusi kierros alkaa

Mulla ei ole aiemmin ollut kameraa mukana sairaalassa, enkä ole kännykälläkään kuvia napsinut. Nyt mä halusin ottaa kuvia niistä paikoista mihin nämä hoidot mut vie, kun usein niissä kuljen yksin. Kai tämä on myös uusi tapa käsitellä sairastumista. Nyt siis sujautin pikku kameran kassiin mukaan, kun lähdin osastolle ottamaan ensimmäistä lastia lääkkeitä vastaan.

Siinä se on Radius, vieläkö saa karata?

Ensimmäisenä ohjelmassa oli verikokeet, kun piti varmistaa, että tulehdus keukoissa on kunnolla parantunut ennen sytostaattien alkua. CRP oli nyt normaali heiluttuaan osastolla ollessa siinä parissa sadassa. Tämä oli siis hyvä juttu, että CRP:n nousun tautalla oli selvä syy, ilmeisesti pleurapneumonia (eräänlainen keuhkokuume keuhkopussissa), eikä vaan syöpä ollut niin kovasti käynyt riehumaan.

Onkologille odotellessa kerkesin ottaa kahvit. Radiuksen Sirius-kahvilassa on kyllä aina niin lämminhenkinen palvelu.

Siellä on peti valmiina. Onkologilla käynti rauhoitti mieltä aika lailla. Hoitokeinoja on vaikka mitä ja jo sen jälkeen, kun ensimmäisen kerran olen sairastunut on uusia lääkkeitä keksitty erityisesti tähän HER2-tautiin mikä minulla. Lisäksi tuli hyviä uutisia, että vasemmalla 7. kylkiluussa gammakuvauksessa näkyvä muutos ei ehkä olekaan etäpesäke. Hieno juttu! Nyt päätettiin sitten aloittaa lääkityksinä pertutsumabi (uusi tutkimuslääke) + Herceptin + doketakseli.

Näkymä ikkunasta.

Kanyyli saatiin viidennellä pistolla ja aika monta kertaa kysyttiin, että olenko harkinnut porttia. No olen, mutta kahden hyvin epäonnistuneen kokemuksen jälkeen en taida siihen enää ryhtyä.

Siihen niitä sitten kohta tulee tippumaan kaikenlaisia voimamehuja.

Iltatee

Iltalääkkeet. Yön taisteli kortisoni ja nukahtamislääke lopputuloksena tunnin välein heräily. Onneksi hehkeään aamuun sai herätä valmiin puuroannoksen ääreen. Puuro on mun mielestä ehkä parasta mitä sairaalan keittiö tarjoaa.

Olen saanut neulottua jo toisetkin sairaalasukat. Nämä oli kuitenkin jalassa vaan kuvauksen ajan, koska kuumeen loputtua olen lähinnä vaan hikoillut litrakaupalla. 

Pipon virkkausta. En vieläkään tiedä tuleeko tosta kiva vai purkaanko toiseen kertaa ja aloitan alusta. Onneksi on niitä trikoopipoja. Ostettiin eilen pojillekin omat Angry birds-tikoopipot.

Neulastaa olisi nyt luvassa. Ensimmäisestä sytostaattikierroksesta selvisin ilman Neulastaa, mutta nyt onkologit ajatteli, että kun olen ollut aika herkkä saamaan pahoja bakteeritulehduksia sytostaattien jälkeen, siis 5 leikatunrinnan ruusutulehdusta, niin parempi pistää Neulastaa niin en ole heti viikon päästä taas pötköttämässä sairaalassa.

Doketaksin tiputukseen pyysin nyt jäitä ja söin pari mehujäätäkin. Katsotaan nyt onko suu vähemmän rikki tai tuleeko vähemmän makuhäiriöitö.

Nyt olen yön nukkunut kotona. Mitään selviä sytostaattioireita ei vielä ole havaittavissa. Sunnuntaina otan viimeiset doketakseliin liittyvät kortisoni niin voi olla, että sen jälkeen tulee pudotus.

Tänään olen järjestänyt vielä itselleni kivaa ohjelmaa ja menen mieheni kanssa katsomaan Prinsessaa Tampereen työväen teatteriin.

Ei nuolaista ennen kuin...

Ja kerta kiellon päälle. Huomenna vielä kerran sytostaattia. Kävin tänään onkologilla ja huomiselle oli suunniteltu Herceptin, mutta onkkis ehdotti mulle, että jos kuitenkin laitettais kerran vielä paklitakselia, että ennen leikkausta ei tulisi takapakkia ja varmasti saataisin leikkaamalla kaikki pois. Mä sain itse päättää laitetaanko vai ei, mutta pelko taudin aktivoitumisesta ennen leikkausta oli suurempi kuin pelko sivuvaikutuksista. Mä olin jo etukäteen ollut huolissani, että osaako mun huonosti käyttäytyvä syöpäni pysyä niin kauan hiljakseen. No nyt ainakin pysyy aisoissa, kun kertaalleen vielä myrkytetään ja magneettikuvillä jo todistettiin, että tämä myrkky toimii niin en turhaan kärsi. Kyllähän se harmittaakin, että kertaalleen vielä joutuu sivuvaikutuksen kestämään ja varsinkin kun väsymyspäivät osuu alkuviikkoon ja maanantaina pitäisi lentää Hollantiin, mutta eiköhän siitä selvitä. Sain varmuuden vuoksi antibioottikuurin ensi viikoksi, ettei vaan tule mitään tulehduksia.

Laukku on jo melkein pakattu ja viikonlopuksi mennään huolaamaan mun vanhempien luo ja siitä maanantaina ponkastaan Helsinki-Vantaalle. Kuinkahan lujaa A osaakaan lentokoneessa huutaa. Varokaa vaan kanssa matkustajat, meidän pojat ei ole mitään hissukoita. :)
Jaha pihalta vilkutellaan mulle, että ekat päikkärit on jo otettu. Mä haen pikakiitäjän sitten sisälle.

Minimyrkytys

Ei ole hyvät kelit kasvatella neutrofiileja vai kuun asennostako johtuu, että sen sijaan, että neutrofiilit olisi lisääntynyt eilisen 1,0:sta ne olikin laskenut 0,8:aan. Lääkäri kävi juttelemassa, että kaikkia sytostaatteja ei voi nyt antaa ja luultavasti elimistö alkaa olemaan aika väsynyt, kun on niin jo paljon sytostaatteja annettu. Herceptiinin sain ja vähän Gemzaria. Ensi viikolla mun omalääkäri tulee lomilta, niin se sitten miettiin mitä annetaan ja milloin. Mä en ainakaan vielä jaksanut ahdistua tästä epävarmuudesta, mutta kyllähän sitä vielä ehtii. Lisäahdistusta aiheuttaa vasemman kyljen kipu siis kasvaimen puolella rinnan kohdalla. Kainalo ja rinta onkin välillä särkenyt, mutta nyt kipua on ihan uudessa kohtaa. Mielikuvistus käy heti laukkaamaan.

Eilinen oli onneksi oikein onnistunut päivä, kun viiletin A:n kanssa kylässä parissa paikkaa. Pitää viikonlopuksi keksiä kaikenlaista ohjelmaa, ettei kerkeä liikoja miettimään. Siskolla voisi käydä saunassa, kun sillä on ihana vanha puusauna. Puusaunassa on aina enemmän tunnelmaa. Pikku-V lähti eilen muorin ja vaarin kanssa mökkeilemään, meidän olisi tarkoitus mennä tiistaina perässä, jos ei suunnitelmat mene ihan uusiksi.

Hyvää viikonloppua!

Kipuja kipuja

Ei onneksi juuri nyt, mutta eilen oli sytohoitajan kanssa puhetta näistä käsikivuista, jotka on ollut aika pahat ja Panadol ja Burana ei meinaa auttaa, yöksi ja päiväunille olen muutaman kerran ottanut Panacodia, mutta ei sekään kokonaan vie kipua pois. Hoitajan käsitys kivun syyksi oli Navelbine-sytostaatti ja se, että sitä tiputetaan i.v. Mä en kyllä oikein ymmärtänyt, kun onkologi puhu, että kipu on neuropaattista eli johtuu hermojen vaurioitumisesta ja kipujahan mulla on molemmissa käsissä eikä vaan siinä mihin ekalla kertaa tiputettiin lääkkeet. En kyllä kovistellut hoitajaa selittämään, että mitä häh?, mutta jäin vaan jälkikäteen miettimään. Vaihtoehtonahan olisi nauttia tuo sytostaatti suun kautta, mutta päädyttiin i.v. annosteluun, koska mun maha ei välttämättä kestäisi, kun muutenkin on pitkäaikasta närästysongelmaa ja samallahan se menee kun pitää kuitenkin tiputtaa sitä toista sytoa yhtä usein.

Vointi edelleen aika hyvä, hoidon aikana saatu kortisoni punoittaa poskissa ja tekee vähän ällöä huimaavaa oloa. Onneksi ei enää tarvi pidempään nauttia kortisonia, mulle siitä tuli vain ällö olo, ei kovin huomattavaa piristymistä saatikaan mitään euforista oloa. Niin ja kasvot muutui sellasiksi kuukasvoiksi ja niskaan tuli tuvotusta ja kai tohon keskivartaloonkin, mutta se nyt on muutenkin ihan toivoton alue.

Jos sitten keittelis kahvia lisää. Pikku-V viety hoitoon ja pikku-A nukkuu ulkona vaunuissa, ainakin vielä, niin voisi ihan rauhassa nauttia kahvia ja lukea lehteä. Lupailee ihan lämmintä päivää. :)