Voittaja vai häviäjä?

Rintasyöpä hoitojen läpi käynti on taistelua ja syövästä parantuneet ovat voittajia. Lisäksi usein syövän nitistämiseen yhdistetään positiivinen asenne ja hoitojen raskauden kieltäminen. Olenko minä sitten häviäjä? Itse en niin ajattele, kun tiedän, että en taudin kulkuun ole voinut juurikaan vaikuttaa muuten kuin ottamalla vastaan tarjotut hoidot. Tiedän myös, että ensimmäisellä kierroksella tehtiin kaikki mahdollinen taudin parantamiseksi. Asenteeni hoitojen aikana oli välillä tai oikeastaan aika usein huono, jopa inhorealistinen. Hoitojen läpikäynti ei ollut ylvästä taistelua vaan räpiköintiä, pohjalla käyntiä, toivottomuutta ja aivan mahdotonta väsymystä ja kärsimystä. Kesällä kerkesin olla selviytyjä ja olin muutakin kuin syöpäpotilas. Nyt olen pelottava levinneen taudin kantaja, jonka kohtaaminen saa ihmiset järkyttymään ja mykistymään. Minulta ei onneksi ainakaan vielä olla kysytty mitään tökeröitä ja suorastaan hölmöjä kysymyksiä tulevasta eliniästäni tai ennusteestani, toisin kuin olen kuullut muiden kohtalotovereiden kokeneen. Syöpä on taas vallannut melkein koko elämän. Onneksi edelleen on hyviä hetkiä, jolloin koen olevani edelleen oma itseni enkä vain syöpäpotilas. Hyvät tulokset vastearviokuvista toi takaisin toivon siitä, että joskus voi tulla aika, kun syöpä jää taas taka-alalle ja saan elää omaa normaalia elämääni. Syöpää en voi enää voittaa, mutta kovasti toivon saavani oman elämäni takaisin ilman, että sairastaminen on enää kokopäivä työtä.

Tutkimusten lukeminen ei ole ollut kovin hyvä idea ainakaan aiemmin, kun vastaan on tullut vaan lisää ja lisää huonon ennusteen tekijöitä joita minulla on. Nyt uskaltauduin vähän lukasemaan mitä tästä uudesta lääkkeestäni pertutsumabista sanotaan. Tällä kertaa tulokset ovat lupaavia. Tällä lääkkeellä ollaan saatu hyviä tuloksia levinneen rintasyövän hoidossa. Lisäksi vastaan tuli maininta, että pleuran etäpesäkkeet eroaa muista sisäelinten etäpesäkkeistä niin, että siinä on huomattavasti parempi ennuste. Kerrankin positiivisia löytöjä koskien syöpääni ja sen hoitoa. Olen niin onnellinen, että olen päässyt hyvään hoitoon ja saan parhaita mahdollisia lääkkeitä. Hoidot ovat rankkoja, mutta hyvien uutisten kuuleminen on tuonut lisää voimia sietää tätä myllytystä. Perjantaina on luvassa seuraava lääkehoito. Viellä on huominen aikaa nauttia paremmasta olosta. Tosin hengenahdistus vaivaa edelleen jonkin verran, että ei ihan pääse villiintymään. Iso laatikollinen kukkasipuleita odottaa istuttamista, mutta onneksi viikonloppuna on luvassa istutusapua niin minä voin keskittyä työnjohdollisiin tehtäviin.

Onko positiivisuus pakollista?

Kun sairastuu syöpään onko siihen suhtauduttava positiivisesti, toiveikkaasti ja taisteluintoa puhkuen? Ainakin mulle on esitetty, että mä varmaan olen toiveikas ja positiivisella mielin ja uskon parantumiseeni. Mediastakin saa yleensä kuvan, että syövästä paranee lähes täysin pelkällä positiivisella ajattelulla tai ainakin jotain kivaa ja mukavaa tulee opittua sairastaessa. Todellisuushan on kuitenkin se, että syöpä on paska tauti. Vaikka kuinka hyvin se nykyään osataan hoitaa, aina joku siihen kuolee. Uskaltaisitko itse ylittää tien, jos tietäisit, että 90, 80 tai 50% varmuudella jäät auton alle ja kuolet siihen muutaman kuukauden tai muutaman vuoden päästä? Siitä olen myös ihan varma, että positiivisella mielellä ei yksikään syöpäsolu kuole. Toinen asia on, jos aletaan lässytämään elämänlaadusta, mutta syöpä ei parane hymyilemällä.
Lisäksi syövän hoidot on ihan perseestä. Pahoinvointi on vain yksi oire mitä sytostaateista voi saada ja tavallinen kansalainen ei osaa edes kuvitellakaan sitä kirjoa mitä kaikkea joutuu kärsimään sytostaattien aikana. Lisäksi vielä silvotaan rinta ja kainalo ja sen päälle poltetaan iho. Sitten pitäisi olla onnellinen, että selvisi hengissä, kantaa silikoni mönttiä rintaliiveissä ja kärsiä kivuista, säryistä ja turvotuksesta kädessä. On se syöpäpotilaan elämä vaan niin ihanaa!
Negatiivisuus kunniaan, mä voin sitten suhtautua johonkin muuhun postiviisemmin. Toivottavasti en ikinä sano, että tässä taudissa on ollut jotain hyvää, mä olin ihan tyytyväinen ja onnellinen ennen tätä kaikkea paskaa.
Elämä on ihanaa, syöpä EI!

Ihmeitä ei vieläkään tapahdu

Mutta ei ihan kuolemantuomiotakaan julistettu. Onkologilla kävin siis tänään ja patologi oli kerennyt näytelaseja katella. Näyttäisi siis siltä, että kaikki kasvain on saatu pois, joitain marginaaleja vielä tarkastellaan, niistä kuulen maanantaina, jos marginaalit ei riitä tulee ekstra 8 kertaa säteitä haavalle. Syöpäsolut oli saanut takkiinsa, mutta niin sitkeitä, että ihan kaikki ei ollut kanttuvei. Imusolmukestatus 7/14. Tulos oli siis ihan hyvä, mutta ei se muuta sitä tosiasiaa, että erityisen sitkeä paskiainen on kyseessä. Jatkohoidot on siis tarpeen, sädehoidon lisäksi Tamofen, Herceptin vielä vuoden ja mahdollisesti toinen Her-2 täsmälääke, sitä jäätiin vielä miettimään. Onneksi on Her-2 positiivinen tauti, muuten olisi jatkettu sytostaateilla. Toivottavasti näillä saadaan tauti kokonaan pois. Kyllähän mä tiesin, että vaikka tauti saataisiin pois, uusimisen riski pysyy suurena, mutta nyt se on sanottu ääneen.

Sädehoidon suunnittelu on huomenna. Viikon päästä katsotaan vielä tota repsottavaa haavaa, että alkaako se menemään kiinni vai tarviiko kirurgisesti nopeuttaa umpeutumista, että päästään sädehoitamaan suht pian.

Hieman alakuloinen olo. Menee taas muutama päivä, että sopeutuu, että elämä on nyt tämmöistä. Harjoitellaan elämään epävarmuuden kanssa.

Tilannekatsaus

Kävin tänään hoitavalla onkologillani. Käyntiä jännitin aika paljon, koska tiesin, että nyt joudun viimeinkin kohtaamaan nykyisen tilanteen tai koko kauhea totuushan jää nähtäväksi keskiviikon magneetissa. No tilanne ei kuitenkaan kuulostanut niin pahalta, kuin mitä kauhukuvia itse kerkesin maalailla. Rinnan äkillinen punoitus johtui ilmeisesti siitä, että tauti yrittää levitä imuteitä myöden ja se täytyy nyt saada sieltä häädettyä ennne leikkausta. Kyljen kivun hän aatteli johtuvan siitä, että tauti kasvaa rinnan hermoihin ja kipu säteilee kylkeen. Tämä oli siis paljon parempi selitys, kuin mitä mä itse ajattelin, että tauti leviää sinne kylkeen. Kyljen tilanteestakin siis voidaan sanoa varmaa vasta magneetin jälkeen.
Lääkäri oli taistelumieltä täynnä ja edelleen vakuutteli, että kaikki mahdollinen tehdään, että mut parannetaan. Ja musta oli erittäin ihanaa kuulla, että edelleen puhutaan parantamisesta. En sano, että olisin itse missään vaiheessa ollut luovuttamassa, mutta tietysti tuli aiempaa vakavammin mieleen se mahdollisuus, että tästä ei parane ja tilanne saattaa huonontua nopeasti. Mutta kyllä se mun lääkäri on ihana, se on aina osannut mut rauhoittaa ja niin osasi nytkin. Todella paljon paremmalla mielellä aloitan nyt viikon.

Mä saan nyt sitten sen portin, ei kerkeä perjantain hoitoa varten, mutta seuraavaan hoitoon kerkeää. Mä olin varautunut pitkillä perusteluilla kuinka suonet alkaa olla pilalla ja aina tippa on kipeä, mutta mitään perusteluita ei tarvinnutkaan. Porttin laittoa puoltaa myös se, että leikkauksen jälkeen saatetaan vielä joutua jatkamaan jollain sytostaatilla tms. siis Herceptinin lisäksi.

Ai niin ja mä päätin alkaa sairaslomalaiseksi ja säätää vanhempainvapaat miehelle, jos se saisi niitä jossain välissä käytettyä. Rahallisesti sillä ei tainut olla mitään väliä olenko äititys- vai sairauslomalla. Vuoden loppuun asti laitettiin alkuun ja kuullosti siltä, että olisin itse voinut sanoa melkein kuinka pitkään vaan. No sitä voi sitten kätevästi jatkaa pari kuukautta ja mun alkuperäinen suunnitelma on siis palata töihin maaliskuussa.

Nyt säntään äkkiä käymään puutarhakieroksella katsastamassa kukkani, kun pikku piiperö nukkuu vielä.

Juhannuksen jälkeen

Yllättävän mukava juhannus oli mökillä. Pojat pääsi lämmitettyyn paljuun polskimaan ja pikku-V ei meinannut malttaa millään tulla pois.
Omassa mielialassa olisi ollut tietysti parantamisen varaa. Jotenkin mieliala ei yltänyt kauniin kesäpäivän tasolle, eikä siitä osaa nyt kunnolla nauttia. Sairastaminen kipuineen vie veronsa, sytostaattien jälkeen pahimmat päivät osuikin to-pe ja lisäksi kohtutulehdus tuntuu vievän voimia ja aiheuttaa kipuja. Särkylääkkeiden napsiminen tuntuu olevan joka päiväistä.

Mä kerkesin jo jossain välissä ihmettelemään, että koska se henkinen puoli kerkeää tässä sairastamisessa mukaan, kun pitkään olin aika turtana. Mutta nyt taitaa kaikkien hankaluuksien ja vastoinkäymisten takia alakulo vallata alaa ja ahdistus lisääntyy. Taiteluväsymystä. Onhan tätä taistelua kestänytkin jo yli puoli vuotta, eikä loppu vieläkään häämötä. Lisäksi taistelun tuloksia täytyy odottaa ainakin leikkaukseen asti, sen jälkeen lääkäri lupasi antaa jonkinlaisen ennusteen. Mielessä varaudun jo pahimpaan. Sen jälkeen kun sain kuulla diagnoosistani vannoin itselleni, että enää koskaan mua ei yllätetä yhtä pahasti. Siksi olenkin joka tutkimuksen tuloksia kuullessani ollut valmis kuulemaan myös pahimman mahdollisuuden, onneksi olen jo muutamaan kertaan saanut yllättyä iloisesti, esim. puhtaista levinneisyys tutkimuksista ja kainalon imusolmukkeiden vähenemisestä. Asenteessa olisi siis parantamisen varaa.

Nyt mä yritän kaivaa kaiken positiivisen energian mitä musta löytyy. Mulla on vapaa viikko sytostaateista edessä, mies on kesälomalla, mun pienet pojat on ihania höpönassuja, ollaan poikien kanssa isovanhempien luona niin arki on vähän helpompaa. Ulkona paistaa aurinko. Kyllä elämä on tämän kauheuden keskellä myös ihanaa!