perjantai 14. joulukuuta 2012

Kontrolli onkologilla

Sairastumiseni 3-vuotisvuosipäivää vietetään ensi maanantaina. Olisiko tämä se joulu, kun alkaa viimeinkin mennä paremmin? Onkologilla tuumailtiin verikokeita, tulehdusarvot edelleen hieman koholla ja lämpöily jatkuu aiempaa lievempänä onneksi. Herceptiini-kuumeeksi edelleen tulkitaan ja hyvähän se niin olisi. Vielä kuukausi pari niin viimeisetkin Herkun rippeet on poistunut elimistöstä. Kuukausi sitten alkaneista rytmihäiriötuntemuksista mainitsin. Omasta mielestäni sopisi kammioperäisiksi lisälyönneiksi, jotka yleensä on harmittomia. Aiemminkin näitä on ollut pitkän valvomisen ja kahviyliannostuksen yhteydessä, mutta nyt nämä ovat melkein joka päiväisiä ja jatkuvat useita tunteja kerrallaan. Illasta ei meinaa välillä saada unta, kun muljahtelee ja tykyttää. No onkologi oli sitä mieltä, että kun ottaa historiani huomioon ja varsinkin runsaasti nautitut sytostaatit niin vaatii lisätutkimuksia eli ekg:n vuorokausirekisteröinnin ja tarkistetaan kilpirauhasarvot. Tyverbin aiheuttama kilpirauhasvaurio voi olla palautuva, joten tarkastetaan arvot, ettei ole liian korkeat ja aiheita tykyttelyä. Lähete plastiikkakirurgille oli tehty 2 kk sitten ja tänään se oli viimeinkin löytänyt perille. Matka Radiuksesta Taysin päätaloon on välillä pitkä.

Normaali elämää töissä on  kokeiltu nyt pari viikkoa. Mukavaa on käydä töissä, mutta tosi paljon väsyttää. Pari päivää viikossa käyn töissä ja lepopäivät tulee ainakin nyt tarpeeseen.
Mukavaa viikonloppua ja joulun odotusta!

perjantai 23. marraskuuta 2012

Vieroitusoireita

Kohta kolme vuotta kestäneiden intensiivisten syöpähoitojen ja kaikkien tutkimusten jälkeen on aika hassu ja turvaton olo, kun lääkäri tai tutkimuskäyntejä on vain kuukauden, kahden välein. Onneksi muistin eilen, että mulle on laitettu sisätaudeilta avoin lähete tulehduslabroihin ja menin käymään niissä, kun on kohta 2 viikkoa ollut epämääräisen huono olo. Korvatulehduksen toteamisen jälkeen on ollut huimausta, tykytystä ja pahoinvointia... niin ja lievää lämpöilyä. Oireet on kuitenkin niin vähäiset, että en kehtaa ketään lääkäriä niiden takia vaivata. Tai lähinnä tk:ssa mua pidettäisiin hysteerikkona ja onkologiani en kehtaa näin vähäisessä asiassa vaivata. Vastaukset meidän labrasta saa onneksi heti niiden valmistutta tekstiviestinä, ei siis kaikkia, mutta ainakin PVK, CRP:n. Hb 120 (parempi kuin 3 vuoteen, rautaa olen natustanutkin), Leuk 6,3, Trom 461 ja CRP 13,9. Hieman helpotti oloa. Häiritsee kuitenkin, että CRP ei voinut olla täysin normaali, mutta näillä tiedoilla maltan odottaa joulukuun alkuun, kun on onkologille aika.

Uuden tukihihan mittaukseen tilasin ajan, kun nykyinen valuu alas eli ei enää toimi. Joko se on löystynyt tai olkavarsi on pienentynyt.

Viikonlopuksi lähden poikien kanssa mummolaan lepäämään, jos sitten ensi viikolla vointi olisi jo parempi. Mukavaa viikonloppua!

tiistai 20. marraskuuta 2012

Infektion provosoima depressio

Hyvin alkanut kunnon kohotus kuntosalilla sai äkillisen stopin viikko sitten alkaneen korvatulehduksen/ epämääräisen flunssan takia. Väsyttää, huimaa, oksettaa, tykyttää ja mielen valtaa tunne ettei mistään tule mitään. Päivät on mennyt taas nukkuessa tai telkkaria katsellen. Kolottaa sieltä ja täältä, mieli laukkaa omia polkujaan, vaikka kuinka yritän tolkuttaa itselleni, että ei ole kauaa kun pet-ct:llä todettiin, että ei ole syöpää. Mulla on ihan liikaa aikaa miettiä, mutta toisaalta ei jaksa mitään tehdäkään, että saisi ajatukset muualle. Ahdistuspipoja tulee taas pojille. Olen huomannut, kun oikein ahdistaa niin mä alan kutomaan pipoja. No päät pysyy lämpiminä ja tuleehan niistä hyviä joululahjoja, jos ei omaan käyttöön tarvitse. Voi kun pääsis jo töihin! Joulukuun alkuun on vielä pari viikkoa, silloin alkaa työt parilla päivällä viikossa. Toivottavasti tämä epämääräinen olo menee ohi siihen mennessä.
Synkkää on, ulkonakin.

torstai 8. marraskuuta 2012

lauantai 3. marraskuuta 2012

Vuosipäivä

Huomenna on kulunut 2 vuotta leikkauksesta. Sitä ennen meni 10 kuukautta sytostaatteja, joten leikkaukseen pääsy oli erittäin helpottavaa. Tämä vuosipäivä ei juurikaan herätä mitään tunteita. Enemmän pelolla odotan joulukuuta jolloin tulee 3 vuotta täyteen sairastumista. Iskeekö taas ahdistus?

Suurien vaikeuksien kautta olen päästy tähän, vielä en uskalla voittoa julistaa. Eteenpäinkin olen päässyt, joulukuussa suunnittelen töihin paluuta ja toivotaan, että tällä kertaa onnistuu ilman suurempia vastoinkäymisiä.

Edellisen postauksen kappale kertoi alunperin aivan jostain muusta, kuin syöpätaistelusta, mutta mun päässä se sai uuden merkityksen. Kuulin sen perjantan Vain elämää ohjelmassa ja olen nyt kuunnellut sitä lukuisia kertoja.

" Mä haluan jättää sen kaiken taakse".... "En mä rohkea oo, enkä kuolematon" ... "Mun pakoni loppuun juostu on"

torstai 11. lokakuuta 2012

Voitto vai välirauha?

Siitä on kohta 3 vuotta kun mä sairastuin. Onneksi silloin en tiennyt kuinka pitkä ja kivinen taival on edessä. Nyt olen viimeinkin alkanut niputtaa mennyttä ja ajattelemaan, että se on viimeinkin ohi. Ongelmat ei kuitenkaan ole vielä ohi, eikä elämä muistuta entistä, ehkä enää koskaan. Kuumeilu jatkuu, mutta mitään vakavaa tai pahanlaatuista syytä sille ei ole löytynyt. Nyt odotellaan auttaako Herceptinin lopetus. Hyvällä tahdolla voi ajatella, että kuumeilua olisi vähemmän. Tein kuitenkin onkologini kanssa päätöksen, että nyt ei tutkita enempää ja yritän vaan pärjätä tällaisessa kunnossa, kun nyt olen. Se joko pahenee tai paranee.

Töihin paluuta suunnittelen tämän vuoden puolella. Toivon vähitellen paranevaa vointia, että paluu töihin onnistuu. Syöpäelämää en täysin voi unohtaa, jo 2 kk päästä on seuraava kontrolli onkologille ja luultavasti jatkossakin kontrollit on tiheään. Käynnit syöpäpoliklinikalla vähenee, toivottavasti syöpäasiat on myös harvemmin mielessä. Kamala matka syöpähoitojen läpi on ohi. Tämä tosiaan oli matka jolle en olisi halunnut.

lauantai 22. syyskuuta 2012

Nytkö se on viimeinkin ohi?

Hyvin varovaisesti nostan vaaleanpunaisen kuohuvan maljan syöpähoitojen loppumiselle. Herceptin päätettiin nyt onkologin kanssa lopettaa, heti eikä vasta parin kuukauden päästä. Kummallinen tunne, että enää ei tarvitse 3 viikon välein käydä tiputuksissa. Toiveena olisi, että kuume jäisi Herceptinin lopettamisen myötä. Onkologi oli jo aiemmin sitä mieltä, ettei koskaan ole kuullutkaan, että tällaista pitkäaikasta kuumeilua voi siitä tulla, mutta voihan se minun kohdalla olla jokin äärimmäisen harvinainen haittavaikutus. Toivotaan, että olo alkaa nyt helpottaa. Maanantaina olisi vielä aika infektiolääkärille. Osan labrakokeiden vastauksista kuulin jo onkologilta, juurikaan muuta ei ollut kuin kohonnut lasko ja aivan hitusen koholla oleva CRP. Toivoni olen jo menettänyt, että jokin helposti hoituva selvä sairaus löytyy vaan luutavasti epäillään jotain epämääräistä tai sitten Herceptin on ainoa esille tuleva syyllinen kuumeiluun.

Nyt pitäisi muuttaa omaa ajattelua, että enää en todellakaan ole syöpäpotilas vaan syövästä toipunut tai toipumassa oleva. Jotenkin mielikin on viimeinkin alkanut toipua ja suurin synkkyys ja masennus on ainakin hieman väistynyt ja olen osannut nauttia edes jostain. Toipuminen tuntuu nyt jotenkin mahdolliselta eikä vain kaukaiselta haaveelta.

sunnuntai 16. syyskuuta 2012

Ja sairastaminen sen jälkeen

Rooma oli helteinen ja ihana kaupunki täynnä historiaa. Mukulakivillä pitkät kävelyt tuntui jaloissa ja selässä, mutta kärsimykset korvasi mahtavat historialliset rakennukset, taideteokset ja tietysti hyvä ruoka. Vaikuttavinta oli Vatikaanin Pietarin kirkko.

Kotiin tultua alkoi sairastamisarki ja labrassa olen juossut monta kertaa viikon sisällä. Nyt tulevan viikon aikana on 3 lääkärikäyntiä, onkologi, työterveyslääkäri ja infektiolääkäri. Toivon kovasti, että jotain selviää, mutta toisaalta olen jo menettämässä toivon, että kuumeilun syy löytyy tai siihen löytyy jokin hoito. Ajatuksissa varaudun jo siihen, että elämää pitää jatkaa tällaisena vajaakuntoisena eikä paremmasta ole tietoa.
Elämä syövän jälkeen ei ole ihan sitä mitä odotin. Tiesin, että jotain olen menettänyt kokonaan entisestä elämästäni, mutta tämä tuntuu liialta, että olen menettänyt terveyteni näin pahasti.

maanantai 27. elokuuta 2012

Tuliaisia


Hollannin matka taas tehty. Tässä kuva Het Loo Palacesta. Hieno linna puutarhoineen ja tosi kuuma päivä. Matkalla koin monia mukavia hetkiä. Pyöräilyä, shoppailua, rantaa ja hyvää ruokaa. Ilmeisesti viimeisenä päivänä onnistuin syömään myös jotain ei niin hyvää ruokaa, koska tuliaisena matkalta toin jonkinlaisen suolistobakteerin ja sen tuomista iloista olen nyt viikonlopun nauttinut. Kuumetta yli 39 astetta ja mahaa kiertää. Mitään ei ole oikein voinut syödä. Onneksi pääsin nopeasti onkologille ja kun CRP oli yli 60 aloitettiin myös antibiootti ajatuksella tapetaan kaikki oravaa pienemmät. Lisäksi sain kuulla hyvän uutisen, PET-CT oli täysin puhdas, ei mitään viitettä syövästä tai tulehduspesäkkeistä. Nyt kuumeiluselvityksissä pallo on heitetty infektiolääkärille, jos sieltä päin tulisi jotain ideaa.

Viikko aloitetaan rauhallisissa merkeissä. Pystyasento aiheuttaa edelleen lievää pahoinvointia. Mukanani tuomat kukkasipulit saa odottaa ainakin ensi viikkoon maahan pääsyä.

lauantai 11. elokuuta 2012

Varovaisen positiivinen vire

Tänään oli hyvä päivä, huomisesta en tiedä ja parhaani mukaan yritän olla huolehtimatta. Perheen kanssa kävin extempore Särkänniemessä ja mukavaa oli. Käytiin angry birds-laitteissa ja katsomassa possuja, minipossuja ja mikropossuja, ihania kaikki. Kaikista ihanimpia oli tietysti mun pojat! En edes muista koska viimeeksi olen ollut näin onnellinen tai edes tuntenut mitään tunteita.

Ensi tiistaille sain ajan PET-CT:hen. Toivottavasti jotain kuumetta selittävää löytyy, mutta kuitenkin muuta kuin syöpää. Verikokeet näyttää tulehduksen suuntaan, toivotaan siis sitä, kunhan vaan jäisi kiinni missä piileskelee. Varovaisesti toivon parempaa.

sunnuntai 5. elokuuta 2012

Syöpäisten kauneusvinkki

Pientä mainostusta hyvästä tuotteesta nimeltä Revilash. Tämä on siis ripsien kasvua kiihdyttävää ainetta, jota sipastaa kerran päivässä ripsien tyviin. Se toimii ihan oikeasti. Mä sain sitä anopiltani, kun en ikinä olisi raaskinut itse ostaa. Nyt mulla on ihanat pitkät tummat ripset, paremman näköiset kuin ennen sytostaatteja. Vaikka hiukset kasvoi sytojen jälkeen hyvin, ripset tuntui jäänneen töpöiksi. Mullahan on viimeisistä sytoista jo melken 2 vuotta, mutta  varmasti heti sytojen jälkeen käytettynä kasvattaa ripset nopeasti takaisin. Pieni asia, mutta piristää mukavasti.

Lääkäri kuulumisista sen verran, että nyt otetaan uusi kierros tutkimuksia ja konsultaatioita. Ensimmäisenä PET-CT, infektiolääkärin konsultaatio ja aika reumatologille. Toivottasti saan aikoja pian, koska odottelu on tuskallista.

torstai 2. elokuuta 2012

Hope... loading please wait

Kuinkahan sitä uskaltaa taas herätellä toiveita paremmasta voinnista. Huomenna on omalle onkologille aika. Ennenkin hän on osannut herätellä toivoa, kun itse olen ollut melkein toivoton. Kuumeilun syy on siis edelleen hakusessa.
Säryistä ja huimauksesta huolimatta olen yrittänyt raahata itseäni edes pienille kävelylenkeille. Fyysinen kunto on ihan pohjalukemissa, liikkumisen halua sentään löytyy, kankea ja kolottava kroppa ei kuitenkaan kannusta poistumaan sohvan läheisyydestä. Lisääntyvän ahdistuksen myötä valmistuvien sukkien ja lapasten määrä on kasvussa. Ensi talvena omilla ja naapureidenkin lapsilla on varmasti lämpöiset tassut. Mieltä on viime aikoina lämmittänyt myös ihanat ystävät.

lauantai 14. heinäkuuta 2012

Mitäs sitten

Väliaika kuulumisia. Kuumeilu jatkuu eli antibiootti pistokset ei ratkaissut tätä ongelmaa. Jotenkin musta tuntuu, että ongelman ydin on edelleen rinnan leikkausalue. Sen verran taas marisin hoitajalle Herceptin tiputuksessa, että ensi viikolla on rinnan ja poistetun portin alueen ultraääni. Leikkausalueella on edelleen seroomaontelo, jossa on vähän nestettä. Elokuun alussa on aika onkologille ja silloin toivoisin pikaista selvittelyä, että tämä kuumeilun syy selviäisi ja saataisiin loppumaan. Mä olen ihan mahdottoman väsynyt ja kyllästynyt.

lauantai 7. heinäkuuta 2012

Syöpä on mörkö



Syöpä on mörkö. Se on pelottava, pimeä ja kylmä. Syöpä hoitojen jälkeen ihminen on kuin jäätynyt karu maa missä mikään hyvä ei kasva. Pilalla ja kuihtunut. Minun mörköni vei mennessään ilon ja toivon. Vaikka mörkö on poissa jäljet siitä on edelleen olemassa. Olen jäässä ja jumissa, kuin routainen maa. Pitäisi keksiä mikä on minun sydämenmuotoinen näkinkenkä millä lepytän mörön.

lauantai 9. kesäkuuta 2012

Samuli Putro - Mitäpä jos

Mitäpä jos pelkään turhaan ja haaskaan tärkeitä hetkiä elämästäni. Mitäpä jos tämän paremmaksi ei elämä tule. Mitäpä jos syövän sairastaminen tuhosi tulevaisuuteni ja elämän haluni.
Elämän palauttaminen oikeille raiteille vaatii nyt aikaa, apua ja tukea. Kärsivällisyyttä vaaditaan, jaksaa jaksaa. Pika sprintti syöpää vastaan on muuttunut maratoniksi.

maanantai 28. toukokuuta 2012

Mikä ei tapa...

Vahvistaa vai vituttaa? Omalla kohdalla syöpä, hoitoineen ja jälkivaivoineen ei mua ole ainakaan vahvistanut. Tunnen itseni aiempaa heikommaksi, helposti särkyväksi, epävarmaksi, surullisemmaksi. Ennen syöpää kokemani varmuus tulevaisuudesta on poissa. Tulevaisuus on nyt epävarma ja alati muuttuva. Vielä en ainakaan löydä itsestäni ominaisuuksia, jotka olisi tämän painajaisen aikana vahvistunut, ehkä sitten myöhemmin kun tämä kaikki myllerrys on takana päin ja aikaa kuluu.

keskiviikko 23. toukokuuta 2012

Onkologilla käynti

Ruusu alkaa olla hoidettu. Vielä tämän viikon napsin antibioottia suun kautta. Tänään kävin onkologilla. Mietittiin voiko tuolla mun leikkausalueella piileskellä jokin ruusun aiheuttaja, joka on pitänyt tätä mun kuumeilua yllä. Nytkin ruusu lehahti lymfan jälkeen, ihan kuin se olisi siellä muhinut jo jonkin aikaa. Onkologi konsultoi infektiolääkäriä ja samalla miettivät pitäisikö aloittaa lihakseen pistettävän penisilliinit ruusujen estoon. Tämä ruusu oli neljäs vuoden sisään. Toivotaan viisaita mielipiteitä ja ohjeita.
Uutta hormonilääkettä Procrenia jatketaan nyt 3 kk välein pistoksilla. Sitä voidaan käyttää kaksi vuotta, katsotaan mitä sitten keksitään hormonilääkkeeksi, mutta siihen on tosi pitkä aika.

Vointi alkaa olla parempi. Väsyttää tietysti, mutta ainakaan pariin päivään ei ole ollut kuumetta. Katsotaan nyt miten käy, onko kuumeilut ohi. Varovaisen toiveikkaana odotetaan mitä käy.
Taidan mennä vähän nauttimaan aurinkoterapiasta.

sunnuntai 20. toukokuuta 2012

Kevättä rinnassa?

Positiivista suhtautumista taas kaivattaisiin eteen tulleisiin haasteisiin. Mutta kuinka sitä oikein jaksaa, kun aina ja aina vaan tulee jotain. Tulehdusarvot alkaa olla hyvin laskussa ja huomenna on luultavasti viimeinen antibioottitiputus. Sitten pitäisi taas jatkaa eteen päin. On niin vaikea uskoa, että kyllä nyt tällä kertaa kaikki alkaa mennä paremmin ja pääsen pian töihin ja takaisin normaaliin elämään. Pelottaa elätellä toiveita, jos ne kohta taas murskataan. Tulee sellainen olo, että mä olen vaan liian heikko, kun en jaksaisi kantaa omia murheitani. Elämä on taas raskasta ja epäreilua.
Toivottavasti huomenna aurinko paistaa vähän kirkkaammin tähän risukasaan.

perjantai 18. toukokuuta 2012

Rinta ruusulla taas

Kuume nousi aiempaa korkeammalle lymfan jälkeen. Leikattu rinnus turposi ja kipeytyi ja nyt mä ramppaan päivittän antibiootti tipassa tk:ssa. Taysin osasto oli täynnä niin siksi tällainen viritys. Voin vaan sanoa, että tk:n pisteet ei tässä ole ainakaan noussut.
Tänään oli jo tulehdusarvo CRP lähtenyt laskuun. Toivottavasti viikonlopun aikana rauhottuu.
Vielä väsyttää niin paljon, ettei jaksa asiasta olla kovin hermostunut tai masentunut. Tästä taas uuteen nousuun!

lauantai 5. toukokuuta 2012

Soutaa, huopaa

Lähinnä ollut raskassoutuista meno. Hyvinä uutisina kerrottakoon, että fysioterapeutin jumppaohjeilla sain oikean käden liikkeelle, voima vielä puuttuu, mutta hermopinne ainakin osittain laukesi. Tällä viikolla poistettiin portti, haava on ollut jonkun verran kipeä. Eikä pienten lasten kanssa touhuilu oikein sovi toipilaalle, kun aina ne pienet kädet sattuu just siihen kipeeseen kohtaan vaikka kuinka yrittää selittää, että äidillä on nyt tässä kipeä kohta.

Ensi viikolle sain ajan ekg:n vuorokausirekisteröintiin. Osuvasti ei ole niitä tuntemuksia enää ollut yhtä paljon, mutta pitää ohjelmoida rekisteröinti päivälle enemmän liikuntaa niin eiköhän ne saada taas esiin ja nauhalle. Luultavasti kyse on kuitenkin viattomista lisälyönneistä, mutta kun on pitkään on Herceptin niin pitää olla erityisen varovainen.

Kaulasuonen tukos alkaa ilmeisesti aukeamaan, kun ei ole enää ollut kaulalla kipua. Fragminia pistelen puoli vuotta, siitä kärsii vatsanahka ja lompakko. Lääkkeiden vuosimaksukattoon on vielä satasia matkaa.

Kurpitsan taimet kasvaa kohisten, chilin ja tomaatin taimet ovat jääneet kitukasvuisiksi. Kohta voisi jo puutarhaliikkestä käydä ostamassa ulkokukkia. Kukkapenkissä on pari tyhjää kohtaa.

torstai 26. huhtikuuta 2012

Sairasta menoa

Kävin tänään taas onkologilla. Kaulan laskimotukokseen hoitoon jatketaan Fragmin pistoksia puoli vuotta, voihan kääk! Tamofen kun piti lopettaa niin nyt pitää sitten aloittaa astetta jytympi esto hormonipuolelle eli Procren jota annostellaan kerran kuukaudessa ihon alle. Sen pitäisi laittaa munasarjat hiljaisiksi. Kokeillaan nyt yksi pistos ja katsotaan kuinka mä sitä kestän. Portti poistetaan ensi viikolla. Tänään onneksi Herceptinihoidossa tippa osui käteen kohdalleen toisella yrittämällä. Tukospuolen käsi ei vieläkään nouse sivukautta, syyksi onkologi arveli hermovikaa, kun juurikaan mitään kipua ei ole. Sitä selvitellään ENMG:llä eli pistellään neuloja, ärsytetätään hermoja sähköllä ja katellaan miten ne toimiin. Toivottavasti korjaantuva vika, kun ei tuo leikatunkaan puolen käsi priimaa ole. Niin ja reilu viikko sitten alkoi rasituksen yhteydessä ilmenemään inhottavan tuntuisia rytmihäiriöitä ja tämän johdosta laitettiin lähete taas kardiologille. Mieliala laahaa lattian tasossa. Yritän olla valittamatta koko ajan, mutta positiiviset ajatukset on vähissä. Puutarhaan tekisi mieli kuopsuttamaan, mutta kun pää on tukkoinen ja kädet toimii huonosti niin ei innosta. Ikkunalla kasvaa taimia odottamassa lämpöä ja parempia päiviä.

sunnuntai 22. huhtikuuta 2012

Jaksan uskoa parempaan!

Jos etukäteen olisi tietänyt minkälainen taival syöpädiagnoosin jälkeen on käytävä läpi olisin varmasti musertunut vastoinkäymisten alle. Mutta yksi ongelma kerrallaan, parempaan tulevaan toivoen on vaan jaksanut sinnitellä eteenpäin.

Vähän olen yrittänyt lueskella, tästä vena jugulariksen trombista eli kaulalaskimotukoksesta. Aika vähän tietoa löytyy eli aika harvinainen laskimoportin komplikaatio, mutta onneksi se huomattiin "ajoissa" eikä esimerkiksi siinä vaiheessa, kun hyytymä klöntti on keuhkoissa tai päässä. Toisaalta mä olen helpottunut, että sentään jotain löytyi, eikä se jotain ole syöpä. Tämä tukos voi siis osaltaan olla syy mun kuumeiluun ja huonovointisuuteen.
Uutena ongelmana eilen huomasin, että oikea eli tukospuolen käsi ei nouse kunnolla ylös. Itse arvelen, että olkapään alueella on niin paljon turvotusta, että jänteet on pinteessä, kun kädessä ei juurikaan ole kipua, hartia on ollut jonkin verran kipeänä.

Viikonloppu on muuten mennyt ihan mukavasti. Poikien kanssa on leikitty puistossa ja pyöräilty. Puutarhatöihin en nyt kykene muuten kuin vähän siemeniä istuttelin. Toivottavasti kunto kohenee sitä myötä, kun lumet sulaa. Hollannin matkalla kerkesin suunnitella kaikenlaista puutarhaan.
Lämpöä, aurinkoa ja parempaa terveyttä toivoen uuteen viikkoon.

torstai 19. huhtikuuta 2012

Tukossa

Nyt se on uskottava, että mulle ei portit sovi. Tänään kävin kaulan ultraäänessä, joka aikaistettiin, koska sunnuntaina mun kaula kipeytyi ja turposi siltä puolelta missä se portti on. Siinä todettiin sitten, että kilpirauhanen on viaton, mutta se suoni mihin portin letku menee on tukossa. Tukos ylettyi kallon pohjaan asti ja varmuuden vuoksi katsottiin vielä pään CT, ettei tukoksia ole eksynyt päähänkin asti. Osastolla kävin kääntymässä, mutta onneksi päästivät sitten kotiin sen jälkeen kun on näytösluontoisesti esitellyt hoitajalle, että osaan pistää Fragmin pistokset itse. Fragminilla siis aletaan nyt liottelemaan hyytymää pois ja parin viikon sisällä katsotaan, miltä näyttää ja sitten luultavasti otetaan portti pois.

Onhan tämä ihan uskomatonta, että miten mulle voi sattua kaikki porttiin liittyvät komplikaatiot, mutta toisaalta on huojentavaa, että jotain hoidettavaa löytyy. Luultavasti tukos on ollut kehittymässä jo jonkin aikaa ja saattaa osaltaan olla syynä kuumeiluun. Asiat siis etenee ja ehkä musta saadaan vielä hoidettua "normaali" ihminen. Erityisen huonoa tässä tukoksessa on se, että Tamofen pitää nyt lopettaa, joka on ajatuksena todella pelottava, enkä ole sitä vielä suostunut kunnolla miettimään. Pitää päästä oman onkologin kanssa keskustelemaan mitä se sitten tarkoittaa mun tulevaisuuden kannalta, voiko sitä Tamofenia enää koskaan käyttää ja onko muita vaihtoehtoja.

Toivottavasti huominen on vähän rauhallisempi päivä jotta kerkeäisin vähän istutella siemeniä. Hollannista toin mukanani mahdottoman puutarhainnostuksen, kun vaan täälläkin sää vähän lämpenisi ja pääsisi ulos kuopsuttamaan.

lauantai 14. huhtikuuta 2012

Kortisonista

Tervehdys taalta Hollannista. Kuntoutumisloma etenee hyvin, tanaan kavin 2,5 tunnin pyoralenkilla Lissen tulppaanipelloilla. Tasta voidaan varmaan paatella, etta kortisoni kuurilla on ollut jotain hyvaakin vaikutusta. Nyt jalkikateen kylla vasyttaa ja sydan pumpsuttelee ihan omiaan, lisalyonteja muljahtelee ihan urakalla. Elimisto on ihan ihmeissaan akillisesta liikunta-annoksestaan. Mieli nautti kaunniista maisemista ja oli hienoa huomata, etta kunto vahitellen kasvaa. Pitkasta aikaa on sellainen olo, etta kylla tasta taas selvitaan ja tulevaisuus ei ole taynna pelkkaa pelottavaa epavarmuutta vaan pieni pilkahdus toivoa on havaittavissa.

Nyt loppu ilta lepoa ja hyvaa ruokaa!

torstai 12. huhtikuuta 2012

torstai 29. maaliskuuta 2012

Usko tulevaisuuteen palautettu

Aivan uskomatonta miten yksi lääkärin vastaanottokäynti voi vaikuttaa mielialaan niin positiivisesti. Mun onkologi Minna Tanner on varmasti maailman paras lääkäri! Niin suurella ammattitaidolla, yli oman erikoisalansa hän on paneutunut mun ongelmiin. Kuumeilun syynä ei siis ainakaan ole syöpä, tänään varmistui luuydintutkimuksista, että sielläkään ei ole muuta vikaa kuin liian vähän rautaa. Nyt epäilyksen alla on kilpirauhanen, tarkemmin siis subakuuttityreoidiitti. Verikokeet otettiin heti ja myöhemmin katsotaan kilpirauhasen ultraääni ja ohutneulanäyte. Kortisoni aloitettiin heti hoidoksi, Thyroxiinihan jo siis menee. Alaselän kipujen ja jäykkyyden takia tarkistetaan vielä HLA-B27 selkärankareuman poissulkemiseksi ja reumalääkärille lähti lähete.

Herceptin hoidon kohtalosta keskusteltiin uudestaan ja mun suuren huolen ja ahdistuksen sekä niin epätavallisen tautihistorian takia jatketaan Herkkua vielä puoli vuotta. Lisäksi laitetaan lähete plastiikkakirurgille. Siis vihdoinkin on tullut se aika, kun voidaan alkaa miettimään rekonstruktiota! Ihanaa, että asiat tuntuu vihdoinkin edistyvän. Rekonstruktiota odotan innolla, varsinkin kun tällä viikolla hain uutta proteesia ja sen kanssa saatiin tyytyä huonompaan vaihtoehtoon, kun oikeaa muotoa ja kokoa ei löydy. Sain siis kontaktimallin rinnan ja yhden päivän käyttökokemuksella tykkään, kun ei ole rinnuksissa ylimääräistä roikkumista ja heilumista.

Hyvä lääkäri, parempi mieli! Kyllä nyt taas jaksaa sietää väsymystä ja kipuja, kun ei ole syöpää ja mahdollisesti kaikkien näiden oireiden taustalla on joku ihan oikea ja hoidettavissa oleva sairaus.

torstai 15. maaliskuuta 2012

Väliaikatiedote

Päässä ei ole mitään, siis kai sieltä aivot löytyi, mutta ei metastaaseja. Hyvä niin! Tänään sitten soitin ja valitin syöpähoitajalle, kun toista nivusta on särkenyt 3 viikkoa ja viikonloppuna saman puolen jalka turposi. Ziuh ja viuh vaan kuului, kun mun onkkologi kirjoitti lähetteen ultraääneen samalle päivälle. Ei voi ainakaan tutkimusten pihtailusta syyttä. No onneksi ei löytynyt tukosta eikä pahanlaatuisia imusolmukkeita, pelkästään paksuuntunut lonkan nivelkapseli eli jonkinlainen rasitusvamma. Tulipa sekin tutkittua, ei tarvi epäillä tai spekuloida enää. Sitä en vaan ymmärrä, että mistä se RASITUSvamma on tullut. Kävelyllä olen käynyt, kerran uimassa ja kerran luistelemassa, mutta nekin taisi sitten olla tälle raihnaiselle keholle liikaa. Hohhoijaa, kävelyllä meinaan edelleen käydä. Tulehduskipulääkettä vaan naamaan, jotenkin tässä pitää yrittää pitää edes jonkinlaista kuntoa yllä, edes huonoa kuntoa ;)

tiistai 13. maaliskuuta 2012

Vaikeeta ja hankalaa

Elämää tuntuu olevan raskasta ja hankalaa. Mikään ei oikein suju. Ennen, siis siinä entisessä elämässä ennen syöpää, asiat tuntui aina järjestyvän. Nyt mä olen odottanut asioiden järjestymistä vaikka kuinka pitkään. Syövästä ja hoidoista pitäisi olla jo toipunut, mutta aina tulee eteen uusia terveysongelmia. Tämä nyt 3 kuukautta kestävä kuumeilu taitaa olla erityisen mystinen ongelma. Helpompaa olisi sietää tätä huonoa vointia, jos olisi toivetta, että tämä loppuu joskus. Mutta kun mitään syytä ei ole selvinnyt niin myöskään mitään hoitoa tai helpotusta ei ole luvassa. Helpottavaa on tietysti ollut, että mitään viitettä syövän uusimisesta tai uudesta syövästä ei ole. Tänään vielä pötköttelin pään magneettikuvissa ja ensi viikolla on luuydintutkimukset, poissuljetaan syövät niissä. Mutta mitäs sitten? Pitääkö mun vaan tyytyä siihen, että parempaa ei ole luvassa? Eräs hoitaja kysyi multa, että millaisena mä näen ensi joulun? Se kai ajatteli, että parempana, mutta mä en osaa edes suunnitella tai ajatella niin kauas. Vajaassa vuodessa voi tapahtua mitä vain, enkä mä oikein luota tulevaisuuteen, että se toisi mukaan pelkästää terveyttä ja hyvää. Pitkään mä odottelin parempaa, sitten kun sytostaatit loppuu, sitten kun leikkauksesta on toipunut, sitten kun sädehoito on ohi, sitten kun... Nyt mä olen jo oppinut, että ihan turha suunnitella mitään, että sitten vähän myöhemmin on parempi, ei välttämättä ole. Mut on pakotettu elämään hetkessä.

torstai 8. maaliskuuta 2012

Usko ja toivo on kavereita

"Pelko koputti oveen. Usko avasi oven, eikä siellä ollut ketään."

Mitenkäs se pelko sitten saadaan häädettyä oven ulkopuolelle? Toivo voisi olla niin kova jätkä, että häätää pelon pois. Minun toivo taitaa vaan olla vielä niin pieni piiperöinen, että sen tarvii vielä vähän kasvaa ennen kuin saadaan pelko häädettyä. Kevätaurinkoon istutan toivon ja uskon siemenet ja odotan, että ne kasvaa isoiksi ja vahvoiksi. Kyllä tämä pelko vielä nujerretaan!

maanantai 5. maaliskuuta 2012

Hoidoista seurantaan


Tämän kiitoskortin kiikutan huomenna päiväosaston hoitajille, kun menen viimeistä kertaa Herceptin hoitoon. Tänään kävin onkologin vastaanotolla ja yllättäen päädyttiin siihen, että Tyverbiä ei enää uskalleta aloittaa uudelleen, koska kuumeilun taustalla voi olla sen aiheuttaman keuhkoreaktio vaikka kuvat ja keuhkojen tähystyksen tulokset oli normaaleja. Lisäksi onkologi laskeskeli, että Herceptiniä on nyt mennyt kaksi vuotta ja sitä pidempään sitä ei yleensä anneta eli päätettiin, että sekin lopetetaan. Syöpälääkkeinä jatkuu siis enää Tamofen.

Kuumeilu tutkimuksia edelleen jatketaan eli kuvataan vielä magneetilla pää, kun sitä ei ole kunnolla vielä kuvattu ja otetaan luuydinnäyte. Olisi saanut vielä itse ehdottaa, jos tulisi joku tutkimus mieleen. Onkologi vakuutti, että mitään kiveä ei jätetä kääntämättä, että tämä selviäisi. Lisäksi nyt päädyttiin aloittamaan Tyroxin-hoito kilpirauhasen vajaatoimintaa. Arvot on vähitellen laskenut ja nyt T4V oli selvästi alhainen. Pienellä Tyroxin lisällä pitäisi olla ihan myönteinen vaikutus väsymykseen ja voimattomuuteen. Toivotaan, että se antaa potkua tähän kevääseen.

Hieman yllättäen tuli tämä lääkitysten lopetus, että aluksi tuli kova pelko, että kuinka sitä uskaltaa olla ilman Herceptiniä ja Tyverbiä. Nyt on kuitenkin hyvin kuvattu, että syöpää ei pitäisi olla missään väijymässä. PET-CT:llä ilmeisesti hyvin näkee pienetkin pesäkkeet. Nyt sitten pitäisi uskoa, että tästä on selvitty. Kuumeilu ja kurja olo pitää jotenkin yllä tunnetta, että mä olen edelleen sairas. Innolla mä kuitenkin odotan, että tästä voisi nyt vointi parantua, kun useampi lääke, joka voi kuumeilua aiheuttaa, on lopetettu. Outoa on  ajatella, että mä viimeinkin pääsen siirtymään syöpähoidoista seurantaan. Seuranta väli on 3 kk, että ei kovin pitkää liekaa anneta, mutta ainakin näin alkuun tuntuu hyvältä, että väli ei ole kovin pitkä, syöpämörkö kuitenkin käy pelottamaan, jos ei riittävän usein onkologilla saa vahvistusta siitä, että on terve.

perjantai 2. maaliskuuta 2012

Levoton olo

Olo on ollut tämän viikkon parempi kuin pitkään aikaan, mutta selvästi vointi ei ole normaali tai  normaaliin verrattava. Maanantaina on aika onkologille ja kuulen tulokset keuhkojen tähystyksestä ja näytteistä. Sisätautilääkäri soitteli tällä viikolla ja päätyi siihen, että hän ei enää keksi mitä vielä poissuljelttaisiin tai tutkittaisiin. Sovittiin jo aiemmin, että lopetan masennuslääke venlafaxinin, koska siihen voi liittyä kuumeilua. Sen annosta olen nyt vähitellen pienentänyt ja huomenna taidan lopettaa sen kokonaan. Lopetusoireita voi tulla, kun näin nopeasti lopetan, mutta mieluummin muutaman päivän kärsimys jos sen avulla kuumeilu loppuu. Mua niin kyllästyttää olla väsynyt ja saamaton. Kaikkea haluaisi tehdä, mutta millään ei jaksa.

Onkologin tapaaminen vähän hermostuttaa, kun sitten saan tietää onko minussa mitään vikaa. Lisäksi päätetään jatketaanko Tyverbiä. Toisaalta olisi ihanaa jos mitään vikaa ei keuhkoista löydy, mutta sitten jää epäselväksi, että mistä tämä kuumeilu johtuu. Välillä tuntuu jo, että mä vaan kuvittelen, että en jaksa ja väsyttää, että mä olen vaan laiskistunut ja luulosairas. Tulee sellainen olo, että jos tutkimuksissa ei mitään löydetä pitää vaan sopeutua tilanteeseen, että mä olen nyt tällaisessa kunnossa, eikä sille mitään voida. Onko tämä mun syöpä lopullisesti rikkonut mut, kun ennen kaikkea tätä mä olin täysin terve.
Tuskastuttavan kauan tämä "toipuminen" kestää. Edistystä tietysti on tapahtunut, mutta niiiin hitaasti.

keskiviikko 29. helmikuuta 2012

Karkuun pääse ei...

Elämä jatkuu suruineen ja murheineen, vaikka olisi ne saanut karata kauas pois. Pienen flunssa potilaan kanssa vietin ihan mukavan päivän. Pienokaiseni pääsi ekaa kertaa luistelemaankin, kun naapurien houkuttelemana uskaltauduttiin ulkoilemaan. Tuosta pienestä pojastani mun pitäisi ottaa enemmän mallia, heti vaan kun kuume laskee ja säryt helpottaa se viilettää menemään ja hassuttelee minkä kerkeää. Lapset on mun elämän aurinko, niiden kautta aurinko on paistanut tähän mun tiheään risukasaan läpi kaikkien kauheuksien. Ehkäpä tänä keväänä mä jaksan hieman jo kömpiä esiin pimeimmästä nurkasta ja jaksan nauttia nauttia elämästä, enkä vaan elä koska mun on pakko.

tiistai 21. helmikuuta 2012

Bumtsibum!

Sydän on kunnossa! Ihan hienoa, mutta silti ärsyttävää, että vieläkään ei selvinnyt kuumeen syytä. Tällä viikolla olisi vielä keuhkoembolia CT. Toivottavasti keuhkopuolellekin tulisi aika. Onneksi soitin keuhkopolille, kun sitä mun lähetettä ei ollut huomattu. Sitten taas odotellaan.

perjantai 17. helmikuuta 2012

Kohtalo

Mitä on kohtalo?

Mä olen välillä miettinyt, että jos mä olisin elännyt ennen kunnon nykyaikaisen lääketieteen kehitystä, vaikka 1800-luvulla, mä olisin luultavasti kuollut jo ensimmäisen lapseni synnytykseen. Nykyaikainen lääketiede pelasti minut ja vauvani. Sitten tuli syöpä. Siitäkin mä olen nyt selviytymässä. Mutta jos mä olisin elänyt ja sairastunut vaikka muutaman kymmentä vuotta sitten, mä olisin kuollut nopeasti tähän tautiin, koska tulehduksellisen rintasyövän ennuste oli vielä noin kymmenen vuotta sitten todella huono. Olisiko mun kohtalo ollut silloin kuolla syöpään? Olenko mä nykyaikaisen lääketieteen avulla huijannut kohtaloani?

Toisaalta mä olen koko ajan ajatellut, että mä en ole itse aiheuttanut syöpääni vaan se on ollut vaan kauhean huono sattuma. Mulle on vaan käynyt niin huono tuuri, että rinnassani olevassa solussa on tapahtunut kaksi mutaatiota juuri väärässä kohtaa DNA:ta. Tämä ei ole mun syytä, enkä mä olisi mitenkään voinut estää tätä syöpää. Alkuun mä en kiukutellutkaan, että miksi minä vaan miksi nyt. Mä olin ja olen kiukkuinen siitä, että miksi juuri niin huonoon aikaan voi sairastua syöpään siis raskaana ollessaan. Mä jotenkin heti alkuun alistuin siihen,  että mun kohtalo oli sairastua syöpään, mutta miksi juuri silloin. Olisi kuitenkin ollut kohtuullista, että se olisi tapahtunut vaikka vain muutaman vuoden päästä, kun molemmat lapset olisi ollut edes yli vuoden ikäisiä.

Mä olen miettinyt ja päätynyt siihen, että raskaana ollessa tai pienen lapsen kanssa on kaikista vaikeinta sairastua syöpään ja käydä syöpähoitoja läpi, kun ei riitä, että pitää itsensä hengissä vaan pitää vielä toinenkin hoitaa samalla. Nyt vasta jälkikäteen mä olen ymmärtänyt miten kauheeta meillä oli. Hoitojen ollessa käynnissä sitä vaan porskutti eteenpäin ja tolkutti itselleen, että kyllä me selvitään ja eihän tässä niin huonosti mene. Nyt sitä vasta kauhuissaan muistelee niitä hetkiä, kun oli kaikista vaikeinta ja ihmettelee, että miten siitä selvittiin. Kukaan muu kuin joka on tämän kokenut ei voi ymmärtää millaista on käydä läpi syöpähoitoja ja elää sen epätoivon kanssa, että tästä ei välttämättä selviä ja silti joka aamu pitää herätä, nousta sängystä ja hoitaa lapset jotenkin, niin ja hoitaa vauvaa myös yöllä, syöttää ja vaihtaa vaippaa vaikka ei jaksaisikaan.

Jotenkin siitä selvittiin. Nyt mä uskallan sanoa, että mä olen parantunut syövästä, kun PET-CT:kin oli puhdas. Missään mun kehossa ei piilottele syöpäsoluja.
Monesti olen kuullut kehoituksen, että pitää elää päivä kerrallaan ja ottaa kaikki irti tästä hetkestä. Nyt mä kuitenkin elän odottaen. Odottaen tutkimuksia, parempaa vointia, sitä että mä voisin jatkaa "normaalia" elämääni. Tiedän, että entiseen ei ole paluuta, mutta parempaa kuitenkin toivon. Mä haluan jaksaa hoitaa lapseni hyvin, leikkiä niiden kanssa, riehua ja puuhata, mutta nyt mä en jaksa. Mä haluan jaksaa olla hyvä vaimo ja käydä töissä. En mä mitään mahdottomia toivo.

Kuume selvittelyjen odottaminen on tuskallista, sitä alkaa epäilemään jo itseäkin. En mä kuitenkaan tahdon voimalla tästä parane. On vaan todella turhauttavaa, kun mitään selitystä ei löydy.

Pahoittelen pitkällistä tajunnanvirta kirjoitustani. Pojat on mummolassa ja mies rentoutumassa niin on liikaakin aikaa ajatella.

PET-CT puhdas!

Suuri helpotuksen huokaus pääsi, kun sain kuulla, että PET-CT oli puhdas. Kuumeen syy ei ainakaan ole syöpä. Mitään bakteerin aiheuttamaa pesäkettä ei myöskään näkynyt. Olen erittäin helpottunut tästä tiedosta. Kuitenkin kuumeen syy jää edelleen epäselväksi ja kun ei tiedetä syytä, ei tiedetä miten tämän voisi parantaa. Odottelen edelleen aikaa kardiologille ja keuhkolääkärille, lisäksi sisätautilääkäri laittoi lähetteen vielä keuhkoembolia CT:hen, jos keuhkoissa olisi pieniä hyytymiä.

Odottaminen on pahinta. Koko elämä tuntuu olevan odotustilassa. Mä en jaksa enkä pysty tekemään mitään järkevää. Mä yritän vaan kuluttaa päivät mahdollisimman nopeasti.

tiistai 14. helmikuuta 2012

Kyllästyttää!

Mä en enää yhtään jaksa olla sairaana! En yhtään jaksa odotella mitään tutkimuksia! En yhtään jaksa lepäillä! Mä en jaksa mitään!

Tänään kävin PET-CT:ssä. 1,5 tuntia piti pelkästään maata paikoillaan. Sekin tuntui ihan mahdottomalta. Muiden tutkimusten ajankohdista ei ole tietoa ja sehän tässä kyrsiikin. Mä haluan niihin heti nyt justiinsa! Mä en yhtään jaksa enää odotella. 2 kuukautta on nyt odoteltu ja nyt mä olen NIIN kyllästynyt odotteluun. Vointi ei tästä yhtään parane odottelemalla. Sitten saa miettiä, että onko siellä sydämessä nyt joku bakteeri-möntti, joka saattaa sieltä pamahtaa aivoihin.

Mitään ei myöskään jaksa tehdä. Väsyttää niin paljon, että kun nostaa pari lelua lattialta saa sen jälkeen mennä lepäämään. Käsitöihin en jaksa keskittyä, telkkarin kattominen on tylsää, netissä ei jaksa notkua, kun mihinkään ei jaksa keskittyä. Voihan kiukun kiukku!

maanantai 13. helmikuuta 2012

Tutkitaan ja tutkitaan

Kuumeiluraporttia taas pukkaa. Viime viikosta on ollut aiempaa huonompi olo ja olikin helpotus tänään päästä sisätautilääkärin puheille. Labroissa ei ollut oikein mitään vikaa ja ainoa uusi löydös oli sydämen sivuääni, pieni oli, mutta täytyy sekin tutkia. Se tarkoittaa sitten tutkimuksia kardiologialla ja sydämen ultraa ruokatorven kautta. Yök! Toinen mulle ihan uusi tutkimus on PET-CT, sillä pitäisi näkyä, jos on tulehduspesäkkeitä tai syöpää, mitä siellä ei siis ole.

Onkologi laittoi musta lähetteen keuhkopuolellekin ja siellä on luvassa ainakin keuhkojen tähystys. Mega yök! No  mä olen valmis vaikka minkälaiseen rääkkiin, kunhan selviää mistä tämä kuumeilu johtuu ja saataisiin se hoidettua. Lepäily alkaa jo tosissaan kyrsimään. Odottelu on myös ihan syvältä, tässä on niin pitkään kateltu, että helpottaisko vaan ajan kanssa, että nyt toivoisi nopeasti toimintaa. Toivottavasti tällä viikolla saadaan mahdollisimman paljon tutkimuksia varattua.

Jatkan sohvalla puhelimen päivystämistä.

maanantai 30. tammikuuta 2012

Jälkisäikähdys

Kävin tänään taas onkologilla, tällä kertaa vaan hakemassa saikkua. Sisätaudeille aika on vasta 2 vkon päästä. Siinä samalla taas mietittiin tätä mun kuumetta. Ohimennen olin aiemmin maininnut päänsärystä niin nyt se onkologi mietti, että pitäiskö mun pää kuvata.  Sieltähän ei vielä syöpää olla etittykään. Päädyttiin kuitenkin siihen, että se olisi vähän liiottelua, koska päänsärkyäkään ei enää ole. Sitten se onkkis kertoi vielä, että ne oli harkinnut jopa PET-CT-tutkimusta, mutta luopuneet ajatuksesta, koska mulla saattaa olla tulehduksia, jotka sotkeentuu syövän kanssa PET.issä. Näistä suunnitelmista kuultuani mä vasta ekaa kertaa tosissani pelästyin, että ne tosiaan etsi musta syöpää tai ainakin etäpesäkkeitä. Mä olen koko ajan ajatellut, että tämä on joku erityisen pitkittynyt virusinfektio ja jättänyt syövän pelkäämisen ihan taka-alalle. Hyvä se on välillä olla vähän pihalla niin ei ihan kaikkea tule pelättyä turhaan.

Nyt kuitenkin päädyttiin siihen, että syöpää ei löydy ja kuumeilun syyn selvittäminen siirtyy sisätautilääkäreille. Pieni hoitokokeilu aloitettiin eli mä napsin kortisonia pari viikkoa, katsotaan alkaako olo paranemaan. Mä ainakin toivon nyt sitä kortisonin aiheuttamaan virkistymistä, kun sitä en sytostaattien mennessä huomannut, kun vasta vaikuttajana oli öisin ruokaileva pieni vauva. Kävin ostamassa vähän uusia lankoja niin voin kortisonihöyryissäni neuloa minkä kerkeän.

torstai 26. tammikuuta 2012

Viikkokatsaus

Viime viikolla sain uuden portin merkkiä "Bard Power Port". Hienolta kuullostaa, toivottavasti osaa siellä pysyä paikoillaan. Osastolla sain samalla Herceptinin ja osaston lääkäri keksi viellä, että kannattaisi tarkistaa maksa, ettei siellä ole mitään kuumeen aiheuttajaa siis syöpää. Todettiin myös, että luultavasti Tyverb ei ole ongelman ydin, koska viikon tauon aikana lämpöily on jatkunut. No vointi on ollut paljon parempi ilman Tyverbiä, sen jatkamisesta sitten kinastellaan helmikuussa oman onkologin kanssa. Maanantaina sitten pötköttelin taas vatsan uä:ssä, ihana röntgenlääkäri kertoi heti, että ei näy mitään etäpesäkkeitä. Huh taas! Nyt sain sitten läheteen sisätaudeille kuumeen selvittelyyn. Tänään sitten jo soitettiin, että tarvisi ottaa paljon verikokeita ja lupasin niihin kiiruhtaa heti huomenna. Aika sisätautilääkärille tulee sitten joskus. Toivottavasti ei kauhean kauan tarvi odotella, jos ne vaikka keksis jotain millä tämä kuumeilu loppuis.

Kuumeettomia päiviä jään odottelemaan.

torstai 19. tammikuuta 2012

tiistai 17. tammikuuta 2012

Saraste

Keskiviikkona 18.1. klo 18.00 tämän linkin netti-tv:stä tulee TAMK:in opiskelijoiden tekemä ohjelma Saraste, jossa mä kerron selviämisestäni syövästä.

 www.mediataidem.com/varitv/lahetykset

sunnuntai 15. tammikuuta 2012

Suojeluslumienkeli

Meidän pihaan lehahti tänään parvi lumienkeleitä. Tällä kertaa kaikilla oli siivet kunnossa, ei yhtään siipirikkoa. Jospa se munkin suojelusenkelini löytää kotiin, tuntuu olleen eksyksissä jonkin aikaa. Kelpaisi kyllä sellainen reissussa rähjääntynytkin suojelija, sille olisi tulevaisuudessa tärkeää työtä.


perjantai 13. tammikuuta 2012

Terve, sairas, puoliterve vai puolisairas

Edelleen mietin, että olenko nyt terve vai sairas. Syöpä on myrkytetty, leikattu pois ja käristetty säteillä. Liitännäishoidot kuitenkin jatkuu enkä koe itseäni täysin terveeksi, varsinkin lääkkeiden aiheuttamien haittavaikutusten takia. En kuitenkaan ole täysin syöpäsairaskaan. Jumitan jonkinlaisessa välitilassa. Eniten häiritsee se, että en voi tietää koska tämä vaihe loppuu ja pääsen eteenpäin. Hoitosuunnitelmat on muuttunut niin moneen kertaa, että niihin ei voi enää luottaa. En uskalla asettaa minkäänlaista etappia, toivetta että sitten on parempi. Jokin takapakki tulee kuitenkin hidastamaan paranemista. "Päivä kerrallaan"-elämää jatketaan jo toista vuotta, välillä se sujuu hyvin, välillä suututtaa, kun ei uskalla suunnitella kovin paljoa tulevaa tai ainakin kaikissa suunnitelmissa on varauduttava siihen, että jos mä taas sairastun jotenkin eikä suunnitelmia voida toteuttaa.

Kuumeilun selvittely on edennyt niin, että keuhkojen HRCT:ssä ei ollut mitään selittävää. Labrat on edelleen kunnossa. Päivystävä onkologi oli jo sitä mieltä, että kuume ei johdu heidän määräämistä hoidoista tai syövästä, mutta oli sitten kuitenkin konsultoinut mun ihanaa guru-onkologia, joka oli sitä mieltä, että kun tämä kuumeilu on kestänyt niin kauan (1,5kk) niin pitää ottaa huomioon Tyverbin aiheuttamat harvinaiset haittavaikutukset. Tyveb vaikuttaa ihon ja limakalvojen pintarakenteisiin niin on mahdollista, että se vaurioittaa keuhkojenkin limakalvoja siten, että altistuu normaalia enemmän virusinfektioille ja niistä paraneminen hidastuu. Niinpä Tyverb laitettiin tauolla ja toivotaan, että vointi paranee. Nyt on toinen päivä ilman Tyverbiä, olossa ei vielä tunnu mitään paranemista. Toivottavasti viikolopun aikana helpottaa, että pääsisi ensi viikolla töihin.

Jatketaan lepäilyä viikonloppuna ja toivotaan parasta.

lauantai 7. tammikuuta 2012

Hyviä hetkiä

Toiveet paremmasta tulevaisuudesta on romuttunut moneen kertaan, enää ei ole mitään etappia mitä odottaa, että sen jälkeen olo ja elämä helpottuu. Tämän kuumeilun ja kipeänä olon jälkeen tulee varmasti jotain uutta vaivaa ja paraneminen on niin hidasta, että sen tuskin itse huomaa. Täytyy oikein miettiä, että tosiaan vuosi sitten tai viime kesänä olin huonommassa kunnossa. Jotain edistystä siis tapahtuu, mutta tuskaisan hidasta.

Tähän asti hyvät hetket on ollut ohimeneviä ja lyhyitä. Entiseen ei ole paluuta, mutta parempaa toivoisin. Tänään aamupäivästä ruokaa tehdessä huomasin, että tänäänhän on hyvä päivä. Ihania hetkiä perheen kesken. Huomisesta ei vielä tiedä, hyvä vai huono päivä.

tiistai 3. tammikuuta 2012

Kuumetta riittää, hermoja ei

Vuosi on siis alkanut lämpöillen. Rinta on katsottu ultralla, ei syöpää. Labroja katsottu, ei bakteeritulehdusta. Onkologit on nostaneet kädet ylös, ettei ainakaan heidän taudeistaan tai lääkkeistään johdu. Keuhkojen HRCT katsotaan vielä varmuuden vuoksi. Eilen päätin, että jos mä en kerran ole sairas niin lopetan lämmön mittailun ja menen töihin. Tein eilen vielä pienen testi kävelykierroksen ja kun en täysin kupsahtanut niin menin tänään töihin. Päivän sain räpiköityä läpi, mutta heikotti, selkää särki, henkeä ahdisti ja väsytti ihan älyttömästi. Ei kai töissä käynnin pitäisi olla näin rankkaa? No jäin taas pariksi päiväksi saikulle.
Mietin, että pitäiskö onkologilta kysyä, että voisko mut lämpöilyineni luovuttaa sisätautilääkärien hellään huomaan. Kärsivällisyys on ihan lopussa. Kuukauden tätä on nyt kateltu eikä vointi ole ratkaisevasti parantunut.

Portin asennukseen sain ajan ja se onnistuu jo tässä kuussa, hip hei! Yritän säteillä positiivista energiaa sitten portin suuntaan, että kaikki vaan menisi hyvin ilman komplikaatioita.