Hitaasti eteenpäin

Hidasta on tämä toipuminen. Niin kärsimättömänä odotan, että jaksaisi puuhailla enemmän. Yritän välillä puuhailla jotain mukavaa, kuten laittaa kasvimaata, mutta salaatin siemeniä istuttaessa, joka kerta kun nousi ylös kyykkimästä olin varma, että tällä kertaa vintti pimenee, kun niin huimasi. Voi hittolainen millainen mummukka musta on tullut. Pari riviä jaksaa heitellä siemeniä maahan ja sitten pitää mennä lepäämään. Tyverbin aiheuttama pahoinvointi vaanii koko ajan taustalla. Pää on jo alkanut virkistymään sen verran, että jaksaa suunnitella kaikenlaista, mutta suunnitelmien toteutus jää puolitiehen. Mä haluaisin niin jo jaksaa tehdä enemmän, puuhailla lasten kanssa, tehdä kotitöitä, ettei kaikki jää miehen niskoille, tehdä ruokaa, kitkeä kukkapenkkejä ja käydä lenkillä. Useimpina päivinä kuitenkin edelleen jään sisälle tuoliin istumaan, ei jaksa, ei psyykkisesti eikä fyysisesti. Sukulaiset hyvää hyvyyttään yrittää kannustaa lenkkeilemään ja puuhailemaan, pitäisi mennä vaikka ei jaksa. Ei ne taida oikein ymmärtää, millaista on kun kaikki voimat on loppu. Edistysaskeleen on niin pieniä, ettei niitä muut ihmiset huomaa. Tämän viikon suuret saavutukset on kaksi lapsille valmistettua ruokaa, pari koneellista pyykkiä ja tiskiä, imurointi ja salaattien kylväminen. Tällaista suurta ponnistelua ei ole tapahtunut varmaan ainakaan puoleen vuoteen. Onneksi sentäs mies huomaa tällaiset pienet edistysaskeleet.

Lymfaa

Eilen pääsin ekaa kertaa lymfaterapiaan. Mukavaa hipelyä, toivottavasti auttaa turvotuksiin. Turvotuksia oli enemmänkin kuin itse on huomannut. Terapiapäivää jatkoin kotisohvalla kissan kanssa ja onnistuin nukkumaan koko päivän. Mitään vakavaa tulehdusta ei siis musta löytynyt. Varmuuden vuoksi kävin lääkärilläkin, mutta tulehdusarvot matalat ja keuhkot kuulosti hyviltä eli jokin virustulehdus vain kiusasi mua. Olo on jo parempi, ainoastaan aivan mahdoton väsymys vaivaa, vois nukkua vaan koko ajan.

Herceptin hoitokin oli tällä viikolla, se menee ihan rutiinilla. Omaa onkologiani näin myös. Näillä lääkityksillä jatketaan. Maksa-arvot oli vähän noussut, mutta niitä seurataan, Tyverb saattaa niitä nostaa.

Pieni vipeltäjäni tahtoisi nyt osallistua kirjoitukseen, mutta vuoden ikäisen teksti voi olla vähän liian vaativaa luettavaa, joten lopetan tähän.
Lämmintä viikonloppua!

Lämmintä ja ehkä ruusuista äitienpäivää!

Kyllä mulla on kaksi ihanaa pientä palleroa!

Aloitetaan näin positiivisesti, koska jatko ei ole. Mulla on siis viikon ollut pientä lämpöä ja eilen illasta nousi kuumetta ja tänäänkin päälle 38 astetta. Kaksi vaihtoehtoa on syyksi eli ruusuinfektion uusiutuminen tai sädepneumoniitti. Se selittäisikin miksi on niin väsyttänyt. Niin ja sairastin mä eilen pienen oksennustaudinkin, mutta se on onneksi ohi. Nyt meinasin nauttia äitienpäivästä ja jos lämpö pysyy alle 39, rupean vasta huomenna hätyyttelemään lääkäreitä, saa sitten soittaa onkkikselle, eikä tarvi lähteä seikkailemaan tk:hon tai Acutaan.

Ihanaa äitienpäivää kaikille!

Tavoitteena arki

Matkalta on palattu. Oli aivan ihanaa. Hollannissa oli lämmintä ja käytiin viikonloppuna Belgiassakin ja syötiin sielä erittäin hyvin. Pieniä pyöräretkiä tehtiin ja levättiin reilusti.

Nyt sitten olisi tavoitteena päästä viettämään tavallista arkea, mitä nyt syövästä toipuvan arki voi ollakaan. Vähitellen olisi kiva saada kuntoa paremmaksi, painoa vähemmäksi ja mieltä kirkkaammaksi. Ruusutulehduksen jäljiltä voimat on edelleen vähissä, väsyttää koko ajan ja voisi nukkua vaikka kuinka paljon. Tuntuu, että syövän sairastamisesta en ole vielä päässyt irti ja vaikeaahan se on, kun melkein joka viikko on jotain asiaa Radiukseen, arven alueelle kertyy edelleen nestettä ja lymfaturvotusta, lääkkeet aiheuttaa melkein päivittäin jotain haittavaikutuksia ja varsinkin reissussa, kun ruokavalio lipsui välillä täysin laktoosittomasta niin heti rankaisi vatsavaivoina. Pitäisi olla kärsivällinen ja antaa aikaa parantumiselle, mutta kun ei jaksaisi koko ajan odottaa, että ehkä ensi kuussa on parempi tai sitten sitä seuraavana tai kesällä tai seuraavana syksynä. Pitäisi osata nauttia tästä hetkestä, mutta mä olen niin kyllästynyt jo siihen, että mitään ei voi suunnitella tai se on aina riski, että jotain kuitenkin sattuu ja tapahtuu kuten minulle usein käy. Jos oikein käy miettimään niin onhan tässä tapahtunut vuoden alkuun verrattuna suuri parannus voinnissa. Mieliala on paljon parempi, kunto ehkä hiukan, kivut vähentyneet. Olen kuitenkin malttamaton, varsinkin kun tuo puutarha alkaa tuolla heräillä tekisi kovasti mieli rapsuttelemaan, mutta projektit joita nyt jaksan tehdä on aika pieniä, mitään suurempaa on turha aloittaa, kun jää kuitenkin kesken. Nyt täytyy vaan nauttia aiempina vuosina tehdyistä istutuksista ja antaa puutarhan vähän rehottaa. Keskityn tänä vuonna pieneen ruukkuviljelyyn. Yrttejä laitoin jo pikku ruukkuihin tulemaan. Ihanaa on myös seurata, kun viime syksynä sytohuuruissa istuttamani tulppaani alkaa nousta, jännää nähdä mitä sieltä tulee, kun en yhtään muista mitä olen istuttanut.

Tämä kevät taitaa kuitenkin olla toivon aikaa. ;)

Matkalaukku pakattu

Ja mieli rauhallisempi. Ruusu on siis antibiooteilla hallinnassa tai ainakin päästiin siirtymään suun kautta annosteluun ja mä pääsin kotiin. Haavan seudussa on edelleen turvotusta ja kipua, joka tietenkin sai aikaan mahdottoman mitä jos ajatuskierteen. Varsinkin tuleva matka ahdisti tai lähinnä se, jos matkan aikana tilanne pahenee. Päässä vilahti myös ajatus entä jos se on syöpää. Tänään kävin Herceptin hoidossa ja sielä hoitaja kuunteli mua ja otti mun huolet tosissaan ja sai puhuttua mulle ajan onkologille saman tien. Onkologi vakuutteli, että varmasti on tulehdusta, eikä syöpää ja hyvin näyttää olevan paranemaan päin ja lisäksi punktoi 240 ml nestettä ja sanoi vielä päälle, että onneksi tulin käymään vielä lääkärillä. Niin ja sain jatkoa Kefexin kuurille, että se kestää yli loman. Huoh! Mieli on niin paljon keveämpi.

Tänään startataan Kymenlaaksoon päin, viedään lapset hoitoon ja lauantaina KLM:n siivet kantaa minut ja mieheni Hollantiin.

Ruusu

Ei ole tällä hetkellä lempikukkani. Kirjoitan kuulumisia syöpäosastolta, jonne päädyin muutama päivä sitten antibioottitippaan, kun leikkausalueelle lehahti ruusu-tulehdus. Nestettä oli poistettu muutamaan kertaan lähiaikoina, joten sieltä se bakteeri paskiainen pääsi livahtamaan aiheuttamaan tulehdusta. Nyt on jo parempi olo, ei enää kuumetta, kovasti on arven ympäristö vielä kipeä ja turvoksissa. Huomenna pääsee ehkä kotiin, jos CRP on laskenut riittävästi. Viikon päästä pitäisi mun olla jo Hollannissa nauttimassa keväästä! :)

Uusi lääke uudet kujeet

Pitkästä aikaa jaksan kirjoittaa päivitystä, jaksaminen on ollut ihan lopussa. Nyt on uutta kerrottavaakin eli 3 viikkoa sitten aloitettiin mulle toinen Her-2 täsmälääke Tyverb. Ajatuksena oli, että kun Herceptinin aikana oli tapahtunut taudin eteneminen niin otetaan kaikki aseet käyttöön ja Tyverb tutkimuksista oli joulukuussa tullut uutta rohkaisevaa tietoa, että siitä on tosiaan hyötyä. Aivan älyttömän kallis lääke on kyseessä, mutta onneksi sain peruskorvattavuuden tälle lääkkeelle, muuten ei olisi varat riittäneet tämän lääkkeen syöntiin.

Tyverb on siis tabletti lääke ja mä nautin viisi tablettia päivittäin. Haittavaikutuksia on ollut ripulia, vatsan väänteitä, ihottumaa, pahoinvointia, väsymystä. Nämä ollaan aika hyvin saatu hallintaan, kun sain hyvät ohjeet kuinka hoidetaan ennen kuin menee hankaliksi. Vatsa vaivatkin on nyt vähäisemmät, kun pysyy täysin laktoosittomalla ruokavaliolla. Aluksi oli kyllä sellainen olo, että jotta voi käyttää yhtä syöpälääkettä pitää syödä viittä lääkettä, että kestää haittavaikutukset. Nyt onneksi haittavaikutukset on vähän hellittänyt ja tuntuu, että kai tämän kanssa pärjää. Kovasti olen miettinyt, että mitä kaikkea olen valmis kestämään, jotta niin epämääräinen asia kuin ennuste olisi parempi.

Pientä jännitystä elämään toi uusi luuston-gammatutkimus, joka tehtiin selkäkipujen takia. Tulokset oli kuitenkin hyviä eli yhdessä nikamassa oli muutoksia, mutta siitä voitiin nyt varmuudella sanoa, että se on vain kulumaa. Joku muu 31-vuotias voisi olla hieman näreissään siitä, että selkä on jo tällä iällä kulunut, mutta mä olen helpottunut. Selkäkivuille on nyt selvä syy, eikä se ole syöpä. Täytyy vaan pitää selkää tukevat lihakset kunnossa niin luultavasti kivut ajan myötä vähenevät. Nyt täytyisi sitten vaan alkaa vähitellen kuntoilemaan. Onneksi jalkojen kivut on vähentyneet niin voisi edes kuvitella, että voi tehdä kävelylenkkejä ilman niitä seuraavia kipuja. Uimaproteesi täytyisi myös hankkia, että pääsee uimaan. Uinti tekee kai hyvää myös käden turvotukselle. Mulla on ensi viikolla aika sairaalan fysioterapeutille, se katsoo voiko mulle antaa lymfaterapiaa, kun haavanalueella on seroomaontelo, joka kerää edelleen nestettä. Tällä viikolla onkologi poisti taas noin 200 ml nestettä.

Olin erittäin iloinen tiedosta, että joku oli jotenkin hyötynyt mun blogista. Mulle oli kanssa erittäin vapauttava tieto se, että metastaasien löytymisellä ei ole mikään kiire ja nyt hoidetaan niin hyvin kuin vaan osataan.

Oli jotenkin todella helpottavaa kuulla onkologilta suunnitelmaa kontrollien suhteen. Muutaman kerran nähdään vielä tiheästi ja sitten 3 kk välein. Mä siis ihan oikeasti siirryn kontrolleihin. Olenko mä ihan oikeasti syöpävapaa?? Tuntuu kuin seisoisi kuilun reunalla ja pitäisi uskaltaa hypätä ja luottaa, että elämän siivet kantaa, olla pelkäämättä. Se on vain todella vaikeaa. Kuinka mä osaan olla taas "normaali" ihminen enkä syöpäpotilas. Elämä on vaikeaa ja pelottavaa tällä hetkellä.