lauantai 2. huhtikuuta 2011

Uusi lääke uudet kujeet

Pitkästä aikaa jaksan kirjoittaa päivitystä, jaksaminen on ollut ihan lopussa. Nyt on uutta kerrottavaakin eli 3 viikkoa sitten aloitettiin mulle toinen Her-2 täsmälääke Tyverb. Ajatuksena oli, että kun Herceptinin aikana oli tapahtunut taudin eteneminen niin otetaan kaikki aseet käyttöön ja Tyverb tutkimuksista oli joulukuussa tullut uutta rohkaisevaa tietoa, että siitä on tosiaan hyötyä. Aivan älyttömän kallis lääke on kyseessä, mutta onneksi sain peruskorvattavuuden tälle lääkkeelle, muuten ei olisi varat riittäneet tämän lääkkeen syöntiin.

Tyverb on siis tabletti lääke ja mä nautin viisi tablettia päivittäin. Haittavaikutuksia on ollut ripulia, vatsan väänteitä, ihottumaa, pahoinvointia, väsymystä. Nämä ollaan aika hyvin saatu hallintaan, kun sain hyvät ohjeet kuinka hoidetaan ennen kuin menee hankaliksi. Vatsa vaivatkin on nyt vähäisemmät, kun pysyy täysin laktoosittomalla ruokavaliolla. Aluksi oli kyllä sellainen olo, että jotta voi käyttää yhtä syöpälääkettä pitää syödä viittä lääkettä, että kestää haittavaikutukset. Nyt onneksi haittavaikutukset on vähän hellittänyt ja tuntuu, että kai tämän kanssa pärjää. Kovasti olen miettinyt, että mitä kaikkea olen valmis kestämään, jotta niin epämääräinen asia kuin ennuste olisi parempi.

Pientä jännitystä elämään toi uusi luuston-gammatutkimus, joka tehtiin selkäkipujen takia. Tulokset oli kuitenkin hyviä eli yhdessä nikamassa oli muutoksia, mutta siitä voitiin nyt varmuudella sanoa, että se on vain kulumaa. Joku muu 31-vuotias voisi olla hieman näreissään siitä, että selkä on jo tällä iällä kulunut, mutta mä olen helpottunut. Selkäkivuille on nyt selvä syy, eikä se ole syöpä. Täytyy vaan pitää selkää tukevat lihakset kunnossa niin luultavasti kivut ajan myötä vähenevät. Nyt täytyisi sitten vaan alkaa vähitellen kuntoilemaan. Onneksi jalkojen kivut on vähentyneet niin voisi edes kuvitella, että voi tehdä kävelylenkkejä ilman niitä seuraavia kipuja. Uimaproteesi täytyisi myös hankkia, että pääsee uimaan. Uinti tekee kai hyvää myös käden turvotukselle. Mulla on ensi viikolla aika sairaalan fysioterapeutille, se katsoo voiko mulle antaa lymfaterapiaa, kun haavanalueella on seroomaontelo, joka kerää edelleen nestettä. Tällä viikolla onkologi poisti taas noin 200 ml nestettä.

Olin erittäin iloinen tiedosta, että joku oli jotenkin hyötynyt mun blogista. Mulle oli kanssa erittäin vapauttava tieto se, että metastaasien löytymisellä ei ole mikään kiire ja nyt hoidetaan niin hyvin kuin vaan osataan.

Oli jotenkin todella helpottavaa kuulla onkologilta suunnitelmaa kontrollien suhteen. Muutaman kerran nähdään vielä tiheästi ja sitten 3 kk välein. Mä siis ihan oikeasti siirryn kontrolleihin. Olenko mä ihan oikeasti syöpävapaa?? Tuntuu kuin seisoisi kuilun reunalla ja pitäisi uskaltaa hypätä ja luottaa, että elämän siivet kantaa, olla pelkäämättä. Se on vain todella vaikeaa. Kuinka mä osaan olla taas "normaali" ihminen enkä syöpäpotilas. Elämä on vaikeaa ja pelottavaa tällä hetkellä.

9 kommenttia:

  1. Hienoa kuulla sinusta pitkästä aikaa!

    Onneksi on keksity uusia täsmälääkkeitä, vaikka aika hurjalta kuulostaakin. Näissä ympyröissä joutuu syömään lääkettä jos toista.

    Kirjoituksista päätellen, olet päässyt asioissa eteenpäin. Kyllä sinä uskallat hypätä kuilun yli. Samalla pudota sinne rotkoon sitä pahaa painolastia mitä kannat mukanasi. Kyllä tuntuu varmasti ihmeelliseltä niin pitkän ajan jälkeen olla "vain" kontrolleissa.

    Voimia sinulle, kyllä ne siivet kantaa, jos ei ihan vielä niin vähän ajan päästä kuitenkin.

    VastaaPoista
  2. Ihanaa kuulla susta piiiiiitkästä aikaa!!!
    Hui että, jotta mua pelotti kanssa tuo kontrolleihin siirtyminen. Mietin pitkään, että olenko nyt niinkuin terve, vaiko vähän niinkuin terve, vai mikä ihme. Ja sitten se tunne, että nyt mä olenkin tässä. Elämän pitäisi palata "normaaliksi" vaikka on ollut elämänsä pyörityksessä (elämän pesukoneessa, jossa on ollut super-teho-linkous) Tukka pystyssä ja sekaisena sitten vain normaalielämän sekaan..
    Tässä sitä kuitenkin olla möllötellään. Suht ehjänä, tietämättä kuitenkaan, että mihin päin tästä sitten lähtis. Kaikki suttaantuu varmasti aikanaan. Niinkuin sullakin :D

    VastaaPoista
  3. Upeeta, että luuston tutkimus paljasti "vain" kuluman ja että olet saanut uuden lääkkeen. Haittavaikutukset varmasti vähenevät kun kroppasi tottuu lääkeaineeseen.

    Mulla on kirjoituksesi ansiosta metastaasien "metsästys" loppunut lähes kokonaan. Ja tietysti sen myötä elämänlaatu parantunut. Lisäpotkua sain psykiatrilta jonka luona olen käynyt juuri näiden pelkojen vuoksi. Hän sanoi, että tällä luonteella varustettu ihminen ehtii murehtia tarpeeksi sitten kun on murehdittavaa eli ei kannata aloittaa etukäteen. Tietty helpommin sanottu kuin tehty.

    Tänään ollaan kuitenkin terveitä ja yritetään nauttia elämästä. Kukaan ei tiedä tulevaisuudestaan vaikka ei ois syöpään koskaan sairastunutkaan. Tsemppiä sinulle!

    VastaaPoista
  4. Hei,Kokotailit olet taas saanut, mutta myös hyviä uutisia.Hyvää kevään jatkoa ja kyllä ne siivet kantaa.

    VastaaPoista
  5. Ihanaa kuulla susta :) Upeeta tosiaan, että luuston tutkimus paljasti "vain" kuluman ja onhan se uusi lääkekkin hyvä asia - vaikka ymmärrän kyllä hyvin sun fiiliksesi niiden sivuvaikutusten kanssa :P Niinhän se on, että me iloitaan usein sellaisistakin asioista, joista ei perusterve kolmekymppinen voisi kuvitella ilahtuvansa..

    Toivottavasti saat avun lymfasta.

    Tsemppiä ja aurinkoa!

    VastaaPoista
  6. Huoh -sinun selkäkipusi oli "vain" kulumaa, minun vatsamakkarani vain läskiä:) Olemme me syöpäsiskot iloisia moninaisista asioista, joista perusterveet saisivat valiteltavaa moneksi toviksi.

    Hieno kuulla että olet hyvässä seurannassa, tilanne on hallinnassa ja lääkitys kohdillaan. Uudet lääkkeet tuovat aina uutta toivoa!

    Täällä alkoi vissiin kevät, vettä sataa ja räystäät tippuu. Johan noissa lumikasoissa riittää sulateltavaa. Aurinkoa odotellessa, leppoisaa lepopäivää toivottelen!

    VastaaPoista
  7. Syövän jälkeen kaikki muut sairaudet ovat "vain" -sairauksia! Ja sitten pitäisi olla vielä hyvillään ja kiitollinen, että oli VAIN jotain! Et silleen. Adrenaliinit kihahti taas.
    Mutta mukavaa kuulla sinusta ja varmaan usea muukin meistä miettii, ovatko lääkettä lääkkeen päälle sivuvaikutukset vaivan väärti. Aika moneen vaivaan joutuu alistumaan vain ennusteprosentin parantamiseksi. Harmi tuo turvotus ja nesteen kertyminen edelleen. Miten kauan sitä Tyverbiä on tarkoitus käyttää? Toivon ainakin, että sivuvaikutukset vähenisivät, kun kroppa tottuu uuteen kiusaan.
    Voimia sinulle ja pikaista parempaa vointia!

    VastaaPoista
  8. Mukavaa tosiaan kuulla pitkästä aikaa. :)

    Siirtyminen aktiivisesta hoidosta seurantaan on tosiaan pelottavaa. Tsemppiä siihen. Onneksi sulla on kuitenkin tässä alkuun tiheä seuranta, pehmentänee laskua.

    Tuota syöpävapautta olen itse viime aikoina pohdiskellut - fyysisesti sitä kai ollaan, mutta kuinka saisi syövän pestyä mielestä pois?

    VastaaPoista
  9. Tsempit uudelle lääkkeelle ! Sivuvaikutukset toivottavasti menevät Huitsin Nevadaan, tuntuu aikas paljolta - vähempi parempi. Kaiketi kroppa sitten lääkkeeseen tottuu ja helpottuu oireilu, peukut sille.... pssst .... lähden toukokuussa 4 päiväksi .... jes jes Amsterdamiin kenkiä hakemaan ; ) ja ehkä vihdoinkin saan ihailla kivanvärisiä taloja jossain katukahvilassa ja litkiä Heinekeniä tai Bolsia ; )
    pirtsikka

    VastaaPoista