perjantai 7. maaliskuuta 2014

Epistä!

Nyt kai pitäisi olla kauhean iloinen hyvistä kuvista ja voinnin paranemisesta. Kaikki hyvä vaan tuntuu olevan kovin väliaikaista. Kolme kuukautta kerrallaan saan nauttia hyvistä uutisista, sitten on taas uudet kuvat ja uusi jännitys. Ajatuksilleen ei vaan voi mitään. Ei se auta mitään, että etukäteen murehtii, mutta aina vähän väliä sitä mietin, että kuinka kauan tätä parempaa vaihetta on nyt luvassa. Hyvin on vielä muistissa miten onnellinen olin vuosi sitten. Olin töissä, elin normaalia elämää. Olin saanut ohjat omiin käsiini. Kuntoilin ja pystyin itse tekemään jotain oman hyvinvointini eteen. Nyt olen syövän armoilla. Keuhkojen huono kunto rajoittaa elämääni paljon. En voi tehdä töitä, en voi liikkua ja puuhata mitä haluaisin, en jaksa leikkiä ja olla lasteni kanssa niin paljon kuin haluaisin. Nyt tilanne on jo parempi, kuin tammikuussa, iltaisin mietin, jaksanko hengittää yön yli. Pelkkä oleminen teetti töitä. Elämä on niin epäreilua. Niin paljon minulta on otettu pois. Mä vihaan tätä syöpää!

Tänään jaksoin käydä kävelyllä. Kun käveli hitaasti tasamaalla, jaksoi mennä ilman, että tuli tunnetta ettei saa ilmaa. Lumet oli sulanut. Mietin jo miten ihanaa on kohta seurata kevään tuloa. Lapset kikatteli ja hassutteli. Ihania poikia mulla! Hetkittäin pystyy elämään tässä hetkessä, silloin pystyn olemaan onnellinen. Tulevaa en voi suunnitella. Kaikessa on otettava huomioon, että jaksanko, olenko silloin kunnossa, tuleeko jotain uutta vastoinkäymistä. Näen huomiseen ja juuri ja juuri ensi viikkoon, siitä eteen päin on harmaata, epävarmaa.

14 kommenttia:

  1. Voin ymmärtää pelkosi huomisesta ja tulevaisuudesta, mutta kukaan
    meistä ei voi tietää mitä huominen tuo tullessan joten myös me "terveet"eletään päivä kerrallaan! Kauniita kevät päiviä sinulle ja perheellesi :)

    VastaaPoista
  2. On todellakin epäreilua ja kohtuutonta. Ajattelin itsekin vuosi sitten, että olet jo voittanut taudin ja elämä jatkuu siitä, mihin se syövän vuoksi pysähtyi. Tämä takapakki ei todellakaan olisi ollut tarpeen, olet jo käynyt niin rankat vaiheet läpi, että ne olisivat tosiaankin jo riittäneet. Tauti on todella p...mainen.

    Älä menetä toivoasi ja yritä nauttia aina, kun vain jaksat. Lapset antavat voimaa ja toivoa. Kohta kevätaurinko paistaa (toivottavasti pian!) ja alkaa vihertää, toivottavasti sinun kuntosi nousee samassa tahdissa.

    Olisiko keuhkoille jotain helpottavaa lääkettä tai hoitoa, jota ei ole kokeiltu?

    VastaaPoista
  3. On se yhtä perkelettä, että terveyttä annostellaan vain kolmen kuukauden pätkissä; sen kun pitäisi olla enemmänkin itsestäänselvyys. Yritä jaksaa nähdä pieniä ja isojakin iloja päivä ja hetki kerrallaan. - Sitä tässä voisi opetella itsekin, tosin huomattavsti pienemmillä haasteilla. Auringosta ei nyt puhuta ;) mutta kevättä! ♥

    VastaaPoista
  4. Ystävä hyvä, edellisessä kirjoituksessasi 7.3.2014 kirjoitat, että kaikki on ennallaan, ei uusia muutoksia, lääkkeet toimii ja kivun syy ei ole syöpä vaan nesteily ja keuhkopussin ärsytys. Kysyisin nyt julkisesti, mutta en ole varma, voiko kaikki kysymykset kysyä blogin alla. Onko sinulla joku henkilökohtaisempi yhteys? Kysyn nyt ja älä vasta, jos kysyn liikaa.Tutkitaanko nestettä ja onko nestettä molemmissa keuhkoissa? Anteeksi, jos kysymykseni ylittää kohtuullisuuden rajat.

    VastaaPoista
  5. Molemmin puolin on nestettä, oikealla vähemmän. Vasemmalla on siis sitä syövän aiheuttamaan keuhkopussin vauriota ja nestettä enemmän. Oikealla nestettä on vähemmän, sitä tuli sytostaattien aikana ja kuvien perusteella tulkittu, että voisi olla sytostaatin aiheuttamaa. Näytteitä ei ole otettu alun jälkeen, pelkästään kuvantamalla on tutkittu. Nesteenpoistolääkitystä jatkettiin vielä, sen pitäisi vähentää nestettä myös keuhkoista. Toivottavasti vastasin kysymykseen.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos, kun kerrot...
      Yritän vain hahmottaa tilaasi. Sinulla on niin pitkä hoitopolku ja niin suuri määrä hoitoja. Tarkoitan, jos keuhko-ongelma ei ole syöpää, sitten tilanne on ihan toinen. Sen takia kysyn, oliko nestettä tutkittu syöpäsolujen varalle. Sinä sait jo taudin alussa sädehoitoa, en toki tiedä, oliko säädetty vain vaasein puoli. Ja nyt olisi sopiva aika sädehoidon aiheuttamalle vauriolle, josta oli varmasti puhetta hoitojen alussa. Kun keuhkoja hoidetaan, niin tilanne helpottuu, jos kyseessä on hoidon aiheuttama trauma. Kun elimistösi kesti niin paljon myrkkyjä, olisiko puhetta, että vaurioita voi helpottaa tukihoidoilla, kuten suolahuone tai infrapunasauna... Kai sinä saat ilman minunkin neuvoja tarpeeksi tukea, mutta tarinasi koski syvästi. Luin kirjoituksiasi, ainakin osa niistä vain tänään.

      Poista
  6. Syksyllä kun nesteily vasemmalla todettiin, otettiin näytteet ja varmistui, että syöpää siellä on. Vasen keuhko on pahasti arpeutunut ja kiinnikkeinen ja kai siihen liittyen pallea on koholla, joten toinen puoli on pysyvästi huonompi. Lääkereaktio oli kai aika selvä kuvien perusteella ja sen pitäisi vielä vähitellen helpottaa. Itse pyrin nyt kasvattamaan peruskuntoa, joka varmasti auttaa jatkossa selviytymäään paremmin.

    VastaaPoista
  7. Rakas Adelhaid
    Jatkan vielä vähän keskustelua sinun kanssasi.
    Epistä, että kestit USKOMATTOMAN MÄÄRÄN lääkkeitä, hoitoja, kokeita, ja muuta rankkaa.
    Voi hyvänen aika! Tämäkö siis on se tilastojen lupaama viiden vuoden elinaikaa?
    Eli se löydös 22.8.2013 siis pysyy (pleura ja kaulan oikea imusolmukepuoli)? Jaksatko vielä olla hoidoissa mukaan? Tarkoitan, tiedätkö, mihin hoito tähtää ja pyrkii? Vasemman keuhkon kuntoakin en ihmettele, koska sait alueelle niin paljon säteilyä taipalesi alussa. Onko esimerkiksi mahdollista leikata niin pahasti vaurioittanut keuhko pois? Onhan sinulla vielä toinen terve keuhko.
    Olen tietenkin ulkopuolinen, ja mietin asioita, joita todennäköisesti oli jo mietitty, mutta keuhkojen ruhjeita ei voi korjata, sen tiedän omasta kokemuksestani. Pyydän anteeksi, jos puutun asioihisi liikaa.
    Se uskomaton myrkyn määrä, joka meni elimistösi läpi, tietenkin runtelee elimistöäsi ja et saa tarvittavaa lepohetkeä hoitojen väliin. Nyt sinun pitäisi olla h…tin väsynyt, mutta jaksat kuitenkin olla pystyssä.
    Adelhaid, sinulla on uskomattoman voimaksa elimistö, suorastaan ihmeellinen elimistö. Käsitykseni, olet vain väsynyt niin pitkään hoitoon, niin tästä kertoo oikealla laidalla oleva pitkä lista tutkimusketjusta ja hoitoketjusta. Olet uskomaton ihminen. En kannusta sinua rohkeuteen ja reippauteen, koska OLET uskomattoman rohkea, sitkeä, reipas ja taistelutahtoinen. Et antanut periksi missään vaiheessa, et anna nytkin. Kunto on huono, ymmärrän ja näen sen, mutta sinun kaksi ”ankkuriasi” pitävät sinut henkisesti ylitasolla.
    Itse olen tutustunut rintasyöpään ensi omaisen kautta, nyt odotan sen omalle kohdalle. Luin alkutaipalesi, miten hurja alku sinulla oli! Olen todella järkyttynyt ja pettynyt, että niin tiivis hoitosi ei tuottanut sinulle parannusta. Onko ongelma sinun nuori ikäsi, kun nuoren ennuste yleensä huonompi ja paras ennuste on yli 50 v naisilla. Antavatko lääkärit lupaa sinulle rinnakkaistukihoitoon? Tuleeko niistä haittaa päähoidolle? Suolahuoneesta kirjoitin sinulle sen takia, että suolan hengittäminen pidetään keuhkoille terveellisenä.
    Esimerkki: Krimin parantolat olivat kuuluisia keuhkosairaille jo ennen valankumousta. Luin, että hoito perustui merenilman hengittämiseen ja erikoisen Krimin männyn erittämiä ilmaan eteerisiä öljyjä. Potilaan nukkumispaikkoja oli ulkona, meren rannalla.
    Esimerkki: venäläisten suolakaivosten vangeilla ei ollut todettu keuhkosairauksia ollenkaan, vaikka olot ja muu oli todella kurja. Ilmiönä oli vankien suolan hengittäminen.
    Anteeksi, että vien kirjoittamisellani voimiasi ja aikaasi, mutta valtava myötätunto sinua kohtaan panee ajatuksia liikkeelle. Todennäköisesti, sinä muuten saat kaikenlaisia neuvoja, joita yleensä pidetään humpukkana, mutta terveellä järjellä voisi suodata jotain paikkansa pitäväkin.
    Halauksia, rakas Adelhaid!

    VastaaPoista
  8. Samanlaisia satseja kuin minä on saaneet monet muutkin levinnyttä tautia sairastavat. Pakkohan näitä on kestää, kun haluaa elää ja mahdollisimman pitkään. Sehän on ollut leviämisen toteamisesta asti selvää, että tätä ei voi enää parantaa vaan hoidoilla pyritään pitämään syöpä kurissa mahdollisimman pitkään eli jonkinlainen ylläpitohoito tulee aina menemään ja kun tauti nostaa päätään siirrytään taas sytostaatteihin.
    Tuolle mun keuhkolle ei leikkaamalla voi mitään, dreeni pitää nyt nesteen mahdollisimman vähänä, ettei se painaisi keuhkoja enempää.
    Hetki kerrallaan tästä selviää ja yritän vaan olla ajattelematta liikaa tulevaa.
    Olen tosi pahoillani, että shakin tämä tauti on koskettanut. Toivottavasti sulla tilanne on hallinnassa ja hoidettavissa!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Minulla ei vielä ole hätää, vain UÄ-lääkäri sanoi, että jotain jo on ja pitää odottaa ennen, kun se kehittyy sen verran, että biopsiaa voi ottaa vain yhdestä paikasta, ei koko rinnasta. Siis odotan vain, kun "lapsi" syntyy. Tarinasi koskee sillä tavalla, että tunnen hirveästi myötätuntoa ja hirveää auttamishalua.
      Ja ihailua, kun olet niin voimakas, että urheasti kestät kaikenlaista. Minun omaisella nyt on rintasyöpä ja tiedän, mistä on kysymys, kun puhutaan solumyrkyistä. Ja sinulla on vielä valtava määrä kokeita, joista pelkkä lukeminen tuo perhosia vatsaan. Yleensä, sinun kaltaisista tapauksista ei puhuta paljon julkisesti. Aina tulee ohjelmia, joihin valitaan "sopivia" tapauksia ja ulkopuolisilla voi syntyä täysin väärä käsitys, miten kavala on se Iso S. Kaltaisia tapauksia olisi vain osoitus, että vaikka hoito on hyvää, mutta voi se epäonnistuakin, ja tauti palaa takaisin. Kiitos Marja Aarnipurolle, kun hän viimeisessä Inhimillisessä tekijässä otti puheeksi ihmisiä, joiden kohtalo jää onnistuneen hoidon varjoon. Kiitos sinunlaisille, että jaksatte, osaatte kertoa omia tarinoita ja annatte meille osallistua teidän matkaanne ainakin lukijan muodossa. "Hetki kerrallaan" ei ole helppoa, koska aina me yritämme hahmottaa ainakin lähitulevaisuutta, esimerkiksi tulevaa kesä.
      Olet nuori nainen ja toivon suuresti, että sinulla on voimissa olevia läheisiä, joilta saan tukea ja apua arjessa ja asioiden järjestelyssä.
      Kirjoituksiasi ovat suurenmoiset, olet lahjakas ja osaat laittaa sanoja ja ajatuksia paperille.
      Kiitos.

      Poista
  9. Toivon Sinulle todella voimia! Nauti keväästä ja ennenkaikkea perheestäsi. On uskomatonta, miten paljon voimia vaan saa, kun niitä tarvitaan. Sinä olet yksi todiste siitä. Minulla nyt monta vuotta tilanne hyvin. En silti tiedä, nostaako tauti taas päänsä. Enkä sitä ajattele. Ystävässäni todettiin juuri parantumaton levinnyt rintasyöpä. Yritän olla tukena, kun en muuta ´voi! Nauti siitä, mistä voit! Ihan kaikkea hyvää kevääseen ja nauti kasvun ihmeestä. Lämmöllä anitta

    VastaaPoista
  10. Liityn kommenttiin 11.3.14 19.48
    Rintasyöpäyhdistyksen keskustelupalstalla oli ilmeisesti sinun kirjoituksesi tulevasta leikkauksesta.
    Toivon, että se auttaa hoitojasi.
    Lämmöllä...

    VastaaPoista