torstai 17. lokakuuta 2013

Voittaja vai häviäjä?

Rintasyöpä hoitojen läpi käynti on taistelua ja syövästä parantuneet ovat voittajia. Lisäksi usein syövän nitistämiseen yhdistetään positiivinen asenne ja hoitojen raskauden kieltäminen. Olenko minä sitten häviäjä? Itse en niin ajattele, kun tiedän, että en taudin kulkuun ole voinut juurikaan vaikuttaa muuten kuin ottamalla vastaan tarjotut hoidot. Tiedän myös, että ensimmäisellä kierroksella tehtiin kaikki mahdollinen taudin parantamiseksi. Asenteeni hoitojen aikana oli välillä tai oikeastaan aika usein huono, jopa inhorealistinen. Hoitojen läpikäynti ei ollut ylvästä taistelua vaan räpiköintiä, pohjalla käyntiä, toivottomuutta ja aivan mahdotonta väsymystä ja kärsimystä. Kesällä kerkesin olla selviytyjä ja olin muutakin kuin syöpäpotilas. Nyt olen pelottava levinneen taudin kantaja, jonka kohtaaminen saa ihmiset järkyttymään ja mykistymään. Minulta ei onneksi ainakaan vielä olla kysytty mitään tökeröitä ja suorastaan hölmöjä kysymyksiä tulevasta eliniästäni tai ennusteestani, toisin kuin olen kuullut muiden kohtalotovereiden kokeneen. Syöpä on taas vallannut melkein koko elämän. Onneksi edelleen on hyviä hetkiä, jolloin koen olevani edelleen oma itseni enkä vain syöpäpotilas. Hyvät tulokset vastearviokuvista toi takaisin toivon siitä, että joskus voi tulla aika, kun syöpä jää taas taka-alalle ja saan elää omaa normaalia elämääni. Syöpää en voi enää voittaa, mutta kovasti toivon saavani oman elämäni takaisin ilman, että sairastaminen on enää kokopäivä työtä.

Tutkimusten lukeminen ei ole ollut kovin hyvä idea ainakaan aiemmin, kun vastaan on tullut vaan lisää ja lisää huonon ennusteen tekijöitä joita minulla on. Nyt uskaltauduin vähän lukasemaan mitä tästä uudesta lääkkeestäni pertutsumabista sanotaan. Tällä kertaa tulokset ovat lupaavia. Tällä lääkkeellä ollaan saatu hyviä tuloksia levinneen rintasyövän hoidossa. Lisäksi vastaan tuli maininta, että pleuran etäpesäkkeet eroaa muista sisäelinten etäpesäkkeistä niin, että siinä on huomattavasti parempi ennuste. Kerrankin positiivisia löytöjä koskien syöpääni ja sen hoitoa. Olen niin onnellinen, että olen päässyt hyvään hoitoon ja saan parhaita mahdollisia lääkkeitä. Hoidot ovat rankkoja, mutta hyvien uutisten kuuleminen on tuonut lisää voimia sietää tätä myllytystä. Perjantaina on luvassa seuraava lääkehoito. Viellä on huominen aikaa nauttia paremmasta olosta. Tosin hengenahdistus vaivaa edelleen jonkin verran, että ei ihan pääse villiintymään. Iso laatikollinen kukkasipuleita odottaa istuttamista, mutta onneksi viikonloppuna on luvassa istutusapua niin minä voin keskittyä työnjohdollisiin tehtäviin.

14 kommenttia:

  1. Olen blogisi uusi seuraaja. Sairastan uusiutunutta rintasyöpää. Olen alusta asti ärsyyntynyt syövän yhteydessä käytetystä taistelu-termistöstä. Miksi ei sitten muiden sairauksien yhteydessä puhuta samalla tavoin? Lehtien otsikoissa lukisi hävisi/voitti taistelun sydäninfarktia/sokeritautia tai mitä tahansa tautia vastaan. Toivon kovasti hyvää hoitovastetta sinulle.

    VastaaPoista
  2. Vaikka vankka taistelutahto saattaa aiheuttaa paremman mielen monelle syövän kanssa elävälle, taudin ennusteeseen se ei oikein tieteellisesti tutkittunakaan vaikuta - näin kirjoitti eräs syöpälääkäri kolumnissaan taannoin. On siis turha surra taistelutahdon puutetta tai heikkoutta. Kun on kurjaa, saa olla kurjaa, mutta arvostan suuresti kykyäsi iloita pienistäkin hyvistä hetkistä ja uutisista. Kuten torstaista ennen seuraavaa hoitoa. Kaikkea hyvää matkallasi takaisin omaan elämääsi!

    VastaaPoista
  3. Luin juuri psykiatrian kirjasta, että masennus tai alakulo ei vaikuta rintasyövän esiityvyyteen. Silläkin aiemmin lisättiin ahdistusta naisille, että aina pitäis olla niin smile.

    VastaaPoista
  4. Elämä koostuu hetkistä ja kukaan ei tiedä huomisesta. Nyt on kyse kroonisesta sairaudesta, jota hoidetaan tilanteen mukaan. Ennusteen saat unohtaa, ne on vaan jälkiviisautta ja ihan jokainen on yksilö ja sinun kohdallasi on onneksi toimivia lääkkeitä. Voimia ensiviikon alamäkeen, mutta siitä on suunta taas ylöspäin ja jatkossa toivotaan että et tarvitse noi tiheitä ja rankkoja hoitoja taudin kurissa pitämiseksi.

    VastaaPoista
  5. Komppaan ylläolevia ja peukutan.

    VastaaPoista
  6. Viisaita kommentteja tuossa, niihin voi vain yhtyä. Itse aikanaan koin myös loukkaavana sen, että jokainen kirje ja käsiini työnnetty paperi tuntui alkavan puhuttelulla "Arvoisa rintasyöpäpotilas", niinkuin ei muuta identiteettiä olisi ollutkaan. Mamma ca on edelleen diagnoosilistan kärjessä kaikissa sairaanhoidon papereissa, vaikka olisi ihan muuta asiaa hoidattamassa. Toisaalta täytyy myöntää, että on syöpäkortista joskus ollut hyötyäkin.

    Voimia huomenna alkavaan räpiköintiin, viikon kuluttua helpottaa, mutta laiha lohtuhan se on - tiedän. Lämmöllä kuitenkin ♥

    VastaaPoista
  7. Mua suorastaan ahdistaa nähdäkin sana levinnyttärintasyöpää sairastava, en vielä pysty täysin sisäistämään sitä, että sellainenhan minä olen.
    Voimia kaikille muillekin hoitojen keskelle ja niiden jälkeiselle paremmalle elämälle!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ennen näitä diagnooseja ei paljoa ahdistuksen määrästä tiedä, niinkuin ei sitäkään miten paljon kärsimystä ihminen kuitenkin kestää. ♥

      Poista
  8. Mulla tuli askeleen lähemmäs tämä tauti. Pikkusisareni sai diagnoosin ja menee leikkaukseen ensi viikolla. Olen seurannut blogiasi, joten minulla on sisartani enemmän tietoa taudin kulusta. En kuitenkaan poimi kirjoituksistasi hälle kuin pieniä osia, jokaisellahan se ilmenee omanlaisenaan.
    Löytyispä joku helpommin kestettävä hoitomuoto tähänkin tautiin!

    VastaaPoista
  9. Merja, mun blogi ei tosiaan ole kaikilta osin ihan sopivaa tukea juuri sairastuneelle, kun mulla jo alkuvaiheessa hoidot ei sujunut ongelmitta. Toivon siskollesi kaikkea hyvää ja voimia tuleviin hoitoihin!

    VastaaPoista
  10. Mulla on ollut myös 2010 tulehduksellinen rintasyöpä. Olen seurannut blogiasi nyt kun pystyn lukemaan. Kiitos kirjoittamastasi ja aitoudesta! Voimia taisteluun! Hoidot ovat kamalia, mutta kärsimyksen kautta voittoon!
    Muistan rukouksin kaikkia teitä vertaissiskoja <3

    VastaaPoista
  11. Paska tauti ,ei muuta voi sanoa.Läheisin ystäväni sairastui siihen ja sairasti sitä 16 pitkää vuotta.Aina tuli uutta lääkettä kehiin,aina tuli uusia etäispesäkkeitä jonnekin.Sitten ei enää tehonnut mikään.Kauhea katsoa vierestäkin tuota riutumista ja tuskaa.Ei se mitään elämää ollut enää pitkään aikaan.Elin vierellä ja ajattelin että ikinä kykenisi tuohon.Kieltäytyisin jossain vaiheessa hoidoista ja haluaisin vain hyvät kipulääkkeet!

    VastaaPoista
  12. Tsemppiä ensi viikon hoitoihin ja hyviä istutusilmoja toivottelee Tilu

    VastaaPoista
  13. Jee! sain kommenttini läpi :)

    VastaaPoista