Tavoitteena arki

Matkalta on palattu. Oli aivan ihanaa. Hollannissa oli lämmintä ja käytiin viikonloppuna Belgiassakin ja syötiin sielä erittäin hyvin. Pieniä pyöräretkiä tehtiin ja levättiin reilusti.

Nyt sitten olisi tavoitteena päästä viettämään tavallista arkea, mitä nyt syövästä toipuvan arki voi ollakaan. Vähitellen olisi kiva saada kuntoa paremmaksi, painoa vähemmäksi ja mieltä kirkkaammaksi. Ruusutulehduksen jäljiltä voimat on edelleen vähissä, väsyttää koko ajan ja voisi nukkua vaikka kuinka paljon. Tuntuu, että syövän sairastamisesta en ole vielä päässyt irti ja vaikeaahan se on, kun melkein joka viikko on jotain asiaa Radiukseen, arven alueelle kertyy edelleen nestettä ja lymfaturvotusta, lääkkeet aiheuttaa melkein päivittäin jotain haittavaikutuksia ja varsinkin reissussa, kun ruokavalio lipsui välillä täysin laktoosittomasta niin heti rankaisi vatsavaivoina. Pitäisi olla kärsivällinen ja antaa aikaa parantumiselle, mutta kun ei jaksaisi koko ajan odottaa, että ehkä ensi kuussa on parempi tai sitten sitä seuraavana tai kesällä tai seuraavana syksynä. Pitäisi osata nauttia tästä hetkestä, mutta mä olen niin kyllästynyt jo siihen, että mitään ei voi suunnitella tai se on aina riski, että jotain kuitenkin sattuu ja tapahtuu kuten minulle usein käy. Jos oikein käy miettimään niin onhan tässä tapahtunut vuoden alkuun verrattuna suuri parannus voinnissa. Mieliala on paljon parempi, kunto ehkä hiukan, kivut vähentyneet. Olen kuitenkin malttamaton, varsinkin kun tuo puutarha alkaa tuolla heräillä tekisi kovasti mieli rapsuttelemaan, mutta projektit joita nyt jaksan tehdä on aika pieniä, mitään suurempaa on turha aloittaa, kun jää kuitenkin kesken. Nyt täytyy vaan nauttia aiempina vuosina tehdyistä istutuksista ja antaa puutarhan vähän rehottaa. Keskityn tänä vuonna pieneen ruukkuviljelyyn. Yrttejä laitoin jo pikku ruukkuihin tulemaan. Ihanaa on myös seurata, kun viime syksynä sytohuuruissa istuttamani tulppaani alkaa nousta, jännää nähdä mitä sieltä tulee, kun en yhtään muista mitä olen istuttanut.

Tämä kevät taitaa kuitenkin olla toivon aikaa. ;)

Matkalaukku pakattu

Ja mieli rauhallisempi. Ruusu on siis antibiooteilla hallinnassa tai ainakin päästiin siirtymään suun kautta annosteluun ja mä pääsin kotiin. Haavan seudussa on edelleen turvotusta ja kipua, joka tietenkin sai aikaan mahdottoman mitä jos ajatuskierteen. Varsinkin tuleva matka ahdisti tai lähinnä se, jos matkan aikana tilanne pahenee. Päässä vilahti myös ajatus entä jos se on syöpää. Tänään kävin Herceptin hoidossa ja sielä hoitaja kuunteli mua ja otti mun huolet tosissaan ja sai puhuttua mulle ajan onkologille saman tien. Onkologi vakuutteli, että varmasti on tulehdusta, eikä syöpää ja hyvin näyttää olevan paranemaan päin ja lisäksi punktoi 240 ml nestettä ja sanoi vielä päälle, että onneksi tulin käymään vielä lääkärillä. Niin ja sain jatkoa Kefexin kuurille, että se kestää yli loman. Huoh! Mieli on niin paljon keveämpi.

Tänään startataan Kymenlaaksoon päin, viedään lapset hoitoon ja lauantaina KLM:n siivet kantaa minut ja mieheni Hollantiin.

Ruusu

Ei ole tällä hetkellä lempikukkani. Kirjoitan kuulumisia syöpäosastolta, jonne päädyin muutama päivä sitten antibioottitippaan, kun leikkausalueelle lehahti ruusu-tulehdus. Nestettä oli poistettu muutamaan kertaan lähiaikoina, joten sieltä se bakteeri paskiainen pääsi livahtamaan aiheuttamaan tulehdusta. Nyt on jo parempi olo, ei enää kuumetta, kovasti on arven ympäristö vielä kipeä ja turvoksissa. Huomenna pääsee ehkä kotiin, jos CRP on laskenut riittävästi. Viikon päästä pitäisi mun olla jo Hollannissa nauttimassa keväästä! :)

Uusi lääke uudet kujeet

Pitkästä aikaa jaksan kirjoittaa päivitystä, jaksaminen on ollut ihan lopussa. Nyt on uutta kerrottavaakin eli 3 viikkoa sitten aloitettiin mulle toinen Her-2 täsmälääke Tyverb. Ajatuksena oli, että kun Herceptinin aikana oli tapahtunut taudin eteneminen niin otetaan kaikki aseet käyttöön ja Tyverb tutkimuksista oli joulukuussa tullut uutta rohkaisevaa tietoa, että siitä on tosiaan hyötyä. Aivan älyttömän kallis lääke on kyseessä, mutta onneksi sain peruskorvattavuuden tälle lääkkeelle, muuten ei olisi varat riittäneet tämän lääkkeen syöntiin.

Tyverb on siis tabletti lääke ja mä nautin viisi tablettia päivittäin. Haittavaikutuksia on ollut ripulia, vatsan väänteitä, ihottumaa, pahoinvointia, väsymystä. Nämä ollaan aika hyvin saatu hallintaan, kun sain hyvät ohjeet kuinka hoidetaan ennen kuin menee hankaliksi. Vatsa vaivatkin on nyt vähäisemmät, kun pysyy täysin laktoosittomalla ruokavaliolla. Aluksi oli kyllä sellainen olo, että jotta voi käyttää yhtä syöpälääkettä pitää syödä viittä lääkettä, että kestää haittavaikutukset. Nyt onneksi haittavaikutukset on vähän hellittänyt ja tuntuu, että kai tämän kanssa pärjää. Kovasti olen miettinyt, että mitä kaikkea olen valmis kestämään, jotta niin epämääräinen asia kuin ennuste olisi parempi.

Pientä jännitystä elämään toi uusi luuston-gammatutkimus, joka tehtiin selkäkipujen takia. Tulokset oli kuitenkin hyviä eli yhdessä nikamassa oli muutoksia, mutta siitä voitiin nyt varmuudella sanoa, että se on vain kulumaa. Joku muu 31-vuotias voisi olla hieman näreissään siitä, että selkä on jo tällä iällä kulunut, mutta mä olen helpottunut. Selkäkivuille on nyt selvä syy, eikä se ole syöpä. Täytyy vaan pitää selkää tukevat lihakset kunnossa niin luultavasti kivut ajan myötä vähenevät. Nyt täytyisi sitten vaan alkaa vähitellen kuntoilemaan. Onneksi jalkojen kivut on vähentyneet niin voisi edes kuvitella, että voi tehdä kävelylenkkejä ilman niitä seuraavia kipuja. Uimaproteesi täytyisi myös hankkia, että pääsee uimaan. Uinti tekee kai hyvää myös käden turvotukselle. Mulla on ensi viikolla aika sairaalan fysioterapeutille, se katsoo voiko mulle antaa lymfaterapiaa, kun haavanalueella on seroomaontelo, joka kerää edelleen nestettä. Tällä viikolla onkologi poisti taas noin 200 ml nestettä.

Olin erittäin iloinen tiedosta, että joku oli jotenkin hyötynyt mun blogista. Mulle oli kanssa erittäin vapauttava tieto se, että metastaasien löytymisellä ei ole mikään kiire ja nyt hoidetaan niin hyvin kuin vaan osataan.

Oli jotenkin todella helpottavaa kuulla onkologilta suunnitelmaa kontrollien suhteen. Muutaman kerran nähdään vielä tiheästi ja sitten 3 kk välein. Mä siis ihan oikeasti siirryn kontrolleihin. Olenko mä ihan oikeasti syöpävapaa?? Tuntuu kuin seisoisi kuilun reunalla ja pitäisi uskaltaa hypätä ja luottaa, että elämän siivet kantaa, olla pelkäämättä. Se on vain todella vaikeaa. Kuinka mä osaan olla taas "normaali" ihminen enkä syöpäpotilas. Elämä on vaikeaa ja pelottavaa tällä hetkellä.

Onkologilla

Pitkän tauon jälkeen pääsin taas omalle onkologilleni. Verikokeet suht kunnossa ja muutenkaan ei uutta huolestuttavaa ilmennyt. Selän tilannetta aletaan selvittämään ensin luuston gammakuvauksella ja sitten jos sielä vielä näkyy jotain niin tehdään tarkentavia tutkimuksia.
Toinen Her-2-täsmälääke (Tyverb) aloitetaan siis ensi viikolla. Sivuvaikutuksista puhuttiin paljon. Ripuliin ja aknetyyppiseen ihottumaan sain reseptit lääkkeisiin heti mukaan. Kolmen viikon päästä seuraava kontrolli niin katotaan millaista kivaa uusi lääke on tuonut mukanaan.

Apteekista kävin hakemassa lääkkeen ja höyläsin siis vuoden maksukaton täyteen kerta laakista. Onneksi sain peruskorvattavuuden, eihän sitä kellään kestäisi perse maksaa tota lääkettä itse.

Jatkoseurannastakin kysyin. Mammografia + uä tehdään vuosittain, muita tutkimuksia oireiden mukaan. Metastaaseja ei voi estää etsimällä niitä eri tutkimuksilla vaan nyt hoidetaan niin hyvin kuin vaan voidaan. Tämä selkeytti vähän ajattelua ja koen edelleen suurta luottamusta lääkäriini. Jotenkin tästä selvitään, täytyy vaan käydä ihan pohjilla ja sitten alkaa rakentaa uutta elämää.

Pojat on vielä aiheuttanut lisähaastetta elämään olemalla jatkuvasti kipeenä. Pienemmällä on korvakierre päällä. Huomenna mennään terkkaan ja vaaditaan lähete korvalääkärille HETI. Tälle väsyneelle äidille ei lässytetä enää yhtään. Voi miten tavallinen arki voikaan olla vaikeaa. Vinkkinä vaan kaikille, että ei kannata hankkia lapsia pienellä ikävälillä, jos meinaa sairastua syöpään tai masennukseen tai molempiin.

Oikea sairausloma

Tajusin tänään, että mä voin vihdoinkin alkaa viettää oikeaa sairauslomaa, kun molemmat pojat on hoidossa. Päivisin voin täysin keskittyä omaan vointiini ja tehdä sitä mikä hyvältä tuntuu.
Eilen hain vihdoinkin oikean proteesin. Jestas, että on iso, kun sen lätkäseen tohon käteen, mutta paikallaan näyttää ihan hyvältä. Tiinan suosittelemaa kontaktitissiä en ottanut, koska hoitaja suositteli taskumallia aluksi, kun iho on vielä herkkä ja mulla on vielä kipuja haavan ja kainalon alueella, joten olin samaa mieltä. Katseltiin myös uimaproteesia, mutta sen hankintaan tarvitsee lääkärin luvan. Onneksi mulla on lääkäri jo ensi viikolla ja luulen, että lupa irtoaa. Hieno uutinen, mä kun luulin, että se uimaproteesi pitää hankkia omalla kustannuksella. Uimapuvusta ja uusista liiveistä tulee varmasti ihan riittävästi kuluja. Uimaan pääseminen alkoi heti himottaa, kun meillä on niin hieno uusi uimahallikin, enkä ole kertaakaan käynyt testaamassa. Täytyy suostutella miestä huomenna liivikaupoille Tampereelle, että saa katsastettua tarjonnan vai tarviiko lähteä Helsinkiin ostoksille.

Uimisen lisäksi olen haaveillut muutenkin kuntoilun aloittamisen. Fressiin saisi syöpäyhdistyksen jäsenyydellä hyvän alennuksen. Jumppiin en varmaan vielä uskalla, mutta jos vähitellen aloittaisi kuntosalin puolella. Siitäkin pitää kysellä lääkäriltä, että pitääkö sairaanpuolen kättä jotenkin vielä varoa.

Vatsa ja selkäsäryt jatkuu ja ajatukset hakeutuu liian usein mahdollisiin metastaaseihin. Toivottavasti ensi viikon lääkäri tuo ainakin hetkellisen helpotuksen epäilyihin.

Pojat on siis mummolassa hoidossa niin sovittiin tälle illalle miehen kanssa treffit, mennään ulos syömään. Pääsee uusi tissi oikein tositoimiin, täytyy sovitella urakalla paitoja, saattaa nyt näyttää vähän paremmalta kuin sen pumpulipompulan kanssa.

Hyvää viikonloppu! Ihan oikeesti! :)

Terve vai sairas?

Olenko terve vai sairas? En ainakaan enää koskaan terve, aina tästä eteen päin syövän sairastanut. En myöskään mitenkään aktiivisesti sairas. Syöpähoidot ei mennytkään niin kuin aiemmin ajattelin tai miten muut ajattelee, että jossain vaiheessa hoidot on loppu ja aletaan elää jonkinlaista syövän jälkeistä elämää. Syövän uhka on koko ajan lähellä, hoidot ei ole loppu vaan niitä jatketaan, ei kuitenkaan niin rankkoina kuin mitä sytostaattihoidot oli. Toipilas kuulostaa ehkä parhaalta vaihtoehdolta kuvaamaan tämän hetkistä tilannettani. Vähitellen, hyvin hitaasti toipuminen tapahtuu. Kärsivällisesti pitäisi vaan jaksaa odottaa. Ikävä on kuitenkin entistä minääni ja elämääni. Kyllä tästä toivutaan, niin mulle uskotellaan, yritän uskoa.