Hiukset

Näin viime yönä unta, että hiukseni oli alkanut kasvamaan nopeasti takaisin ja minulla oli jo lyhyt tumma tukka. Tämä oli jo toinen uni hiuksiini liittyen, viime viikolla näin unta, että parissa viikossa minulle oli kasvanut vaaleat pitkät hiukset. Nämä unet juontuu varmaan siitä, että minulle luvattiin, että näillä uusilla sytostaateilla hiukset alkaa kasvaa takaisin. Toisesta Taxoterestä lähtien olen siis sheivannut pääni tasaisin väliajoin, kun muutama piikki hiuksia on yrittänyt kasvaa ankarasta myrkyttämisestä huolimatta. Todellisuus nyt on siis, että hiusten pituus on noin 2-3 mm ja ohimoilla, jotka olivat ihan kaljut kasvaa hentoa haiventa, mutta omasta mielestäni tämä sänki on erilainen, kuin se mikä kasvoi sytojen välillä, pehmeämpi ja tasaisempi.

Mä olin jotenkin tosi yllättynyt, kun lääkäri sanoi, että hiukset alkaa nyt kasvaa takaisin. Nytkö jo, eihän tämä ole läheskään ohi vielä siis taistelu ja hiusten puuttuminen on läheisesti liittynyt tähän taisteluun. Toisen Taxoteren jälkeen ajeltiin miehen kanssa loputkin hiukset pois mitä myrkky ei ollut vienyt. Se oli aivan kamalaa aluksi, mutta jo muutaman tunnin päästä pystyin katsomaan itseäni peilistä ja näky ei ollut ihan niin kamala kuin olin pelännyt. Lisäksi otin itsestäni kuvia kaljuna, meikkasin nätisti ja räpsin kuvia niin kauan, että sain kivan kuvan ja tämän kuvan laitoin Facebookiin profiilikuvaksi. T'ämä oli jotenkin terapeuttista ja auttoi tulemaan sinuiksi uuden ulkomuodon kanssa. Kaljuna en kuitenkaan ole esiintynyt kuin kotona, ulkona käytän aina huivia tai hattua, peruukkia olen käyttänyt vain poikani ristiäisissä ja kaverin häissä. Peruukkini ei ole oikein kiva, enkä siinä näytä omasta mielestäni itseltäni ja kun pienet serkku-tytöt vielä sanoi peruukkia Tarja Halonen-peruukiksi niin se jäi täysin kaappiin.

Kai tässä pitää ruveta asennoitumaan, että tämä syöpä-look ei ole pysyvää. Hiukset alkaa hiljalleen kasvaa ja ehkä vähemmän kortisoni määrän myötä kasvojen pyöreyskin alkaa vähenemään. Seuraava ulkomuotoa koetteleva etappi onkin toisen rinnan menetys, mutta siihen on aikaa vielä pari kuukautta, tuntuu aika kaukaiselta, eikä yhtään todelliselta vielä. Ennen viimeisintä vastearviomagneettia mietin mahdollisuutta, että leikkausta aikaistettaisiin, jos sytostaatit ei pure. Siksi taisinkin olla pettynyt, kun sytoja vaihdettiin, huonon vasteen takia ja roikkuminen löysässä hirressä jatkuu vielä kolmen sytostaattisyklin ajan. Mä haluaisin jo tietää mikä minun ennuste on, kun sitä ei voi lääkärini mukaan ennen leikkausta arvioida. Ilmeisesti ei olla varmoja voidaanko minun kasvain saada kokonaan leikattua pois ja kuinka monta syöpäistä imusolmuketta kainalossa on. Epävarmuus on ahdistavaa.

Muuten vointi alkaa olla aika hyvä, käsiä särkee, mutta vähemmän kuin eilen. Väsymys on helpottanut. Huomenna olisi uusi annos sytostaatteja. Kuinkahan näiden käsien särkyjen kanssa käy? Jos ne vaan pahenee en kohta pysty tuota pientä kahdeksan kilon pötkälettä nostelemaan ja pitämään sylissä. Tarvii sitten pyytää nosto apua paikalle. Onneksi meidän pojilla on ihan maailman ihanimmat isovanhemmat! :)

Nyt äkkiä pihalle puutarhan kimppuun, kun molemmat pojat on untenmailla.

Mitä sitten?

Joulua lähdimme viettämään ohjein, teihin otetaan yhteyttä. Itse olin shokista rauhallinen, itkuinen mutta rauhallinen tai lamaantunut. Olin aivan varma, että tauti on pahasti levinnyt. Kasvaimen koko oli noin 10 cm, niin eihän se voi olla kuin huono asia. Joulu meni, aloitettiin tutkimukset, soveltaen raskauden takia. Olo helpottui hieman ensimmäisen lääkärikäynnin jälkeen. Kävin siis onkologilla, joka selvensi tilannetta. Kyseessä oli invasiivinen tulehduksellinen duktaalinen gr III karsinoma, ER +, PR +, HER-2 +, Ki-67 55%, kainalon ohutneulanäytteessä maligni lk V löydös. DG: C50.9 CA infl. mammae l. sin. cum met. lymph. ax. eli kainalon imusolmukkeisiin levinnyt rintasyöpä. Levinneisyystutkimukset oli puhtaat, maksaa katsastettiin tarkemmin magneetilla, mutta osoittautui puhtaaksi ja vielä äskettäin pyynnöstäni tehtiin luuston gammakuvaus, joka suureksi iloksi oli myös puhdas.

Hoitosuunnitelmana oli ensin sytostaatit, koska kasvain oli liian suuri leikattavaksi. Sitten leikkaus, sädehoito, antiestrogeeni, Herceptin tiputuksen vuoden ajan. Aluksi sytostaatteina oli tarkoitus mennä synnytyksen jälkeen 8 x Taxotere+syklofosfamiodi, mutta viidennen kuurin jälkeen keuhko-oireiden ja huonon vasteen takia sytostaatit muutettiin muotoon Gemzar+Navelbine, jotka annetaan kahtena annoksena vielä loput kolme sykliä.

Nyt ollaan sytostaateissa loppusuoralla. Kaikki yrittää lohduttaa, että ollaan jo hyvin yli puolen välin, mutta aika vähän se lohduttaa. Uuden sytostaatti coqtailin olen nyt saanut kertaalleen 6 päivää sitten. Haittavaikutukset on ollut vähäisemmät kuin mitä Taxotere aiheutti, väsymystä, vatsakipuja, ripulia, pahimpana on ollut nyt käsivarsien neuropaattinen kipu. Maanantaina olisi luvassa toinen annos sytoja ja sen jälkeen 2 viikon väli.

Äskettäin oli diagnoosin puoli vuotis päivä, samalla vanhempi poika vietti 2-vuotissynttäreitään. Mä päätin sen päivän olla vaan onnellinen liikoja miettimättä ja nyt sitten ahdistuksen purkamiseksi aloin kirjoittamaan tätä blogia.

Jotenkin olen onnistunut pitämään mielialan pääsääntöisesti korkealla, mutta viimeisimmän kuukauden ajan on ollut vaikeaa. Yleiskunnossa kävi notkahdus, tuli hengenahdistusta, tulehduksia ja lopullinen niitti oli, kun jouduttiin lykkäämään hoitoa ja sytostaatit vaihdettiin, keuhko-ongelmien ja huonon vasteen takia. Tuli epätoivo, ei mua kukaan pysty parantamaan, huonosti tässä kuitenkin käy. Joo tiedän, ettei näin saisi ajatella, mutta ajattelen kuitenkin. Ääneen sitä en ole uskaltanut sanoa kuin miehelleni. Kai tämä on sitä taistelu väsymystä. Toivoisi vaan, että leikkauksen aika tulisi jo niin pääsisi eroon tuosta möntistä ettei joka kerta kun menee suihkuun tarvisi katella sitä, kuinka paljon se tänään punottaa, onko tullut uusia muutoksia, onko se pehmeämpi vai ei ja mitä mikäkin kipu tarkoittaa, hyvää vai pahaa.

Aika mollivoittoinen aloitus, mutta vuoristorataa tämä sairaus on koko ajan ollutkin, nyt vaan sattun olemaan hieman syvemmän montun pohjallla ja sieltähän on suunta vaan ylös ja kaikkee muuta teko pirteetä. ;)

Kuinka kaikki alkoi

Joulukuussa 2009 kaikki piti olla hyvin. Toisen poikamme raskaus oli jo viimeisellä kolmanneksella, olin jaksanut olla töissä selkävaivoista huolimatta. Huomasin sitten kuitenkin, että vasemmassa rinnassani oli epämääräinen pahkura/kovettuma, jota särki, tuntui samalta kuin rintatulehdus, jälkeen päin kun mietin, jo sitä ennen oli vasenta kainaloa ajoittain särkenyt. Pari viikkoa itsekseni mietin tilannetta ja uskottelin itselleni, että tilanne on ihan normaali, raskauden aikana kun rinnat on aina välillä kipeät. Rinnan kipu kuitenkin häiritsi yölläkin ja tuntui jotenkin pahalta, niin lähdin asiaa selvittämään. Ei siis ole normaalia, että ennen synnytystä on rintatulehdus, eikä kaikki oireet täsmännytkään. Sain nopeasti lähetteen rinnan uä:tä varten, kun mammografia ei raskauden takia tullut kyseeseen. Vielä edellisenä iltana tunnustelin rintaa ja mietin, että ihan turha reissu, kun eihän siinä oikeen mitään tunnukaan.

17.12.2009 pääsin siis tutkimuksiin. Ensin rintaa katsotiin ultraäänellä sitten lääkäri pyysi mammografiankin, vaikka olin siis viikolla 30 raskaana. Sitten otettiin paksuneulanäyte rinnan muutoksesta, se sattui ihan mielettömästi, koko rinta tuntui olevan tulessa. Lisäksi otettiin ohutneulanäyte kainalon imusolmukkeesta. Sen jälkeen sain mennä pukeutumaan, mutta röntgenlääkäri halusi vielä nähdä minut ja silloin kuulin ne kauheat sanat "kyllä se on syöpää". Tähän en ollut yhtään varautunut, olin lähtenyt tutkimuksiin vain varmuuden vuoksi, en ollut osannut pelätä syöpää, vitsillä olin miehellekin heittänyt, että "voihan se olla syöpääkin". Eihän minulla voi olla syöpää, olin 29-vuotias, aina ollut terve, raskaana, suvussa ei ole rintasyöpää, tämä ei voinut olla totta! Mutta oli.