Argh!

Vaikea päätös taas, oonko niin kipeä, että pitää mennä käymään sairaalalla vai en. Vatsakivut taas vaivaa. Kohtutulehdukseen on menossa antibiootti vielä muutaman päivän, että kattelisko vielä rauhottuuko vai lähtiskö jo ryntäilemään gynenpäivystykseen. Päätöstä vaikeuttaa vielä se, että ollaan poistumassa Taysin läheisyydestä loppuviikoksi.

Meen kastelemaan kukkia ja miettimään.

Pyrähdys kotona

Tultiin kotona käymään, kun pienemmällä pojalla oli sairaalakäynti. Laitettiin ruokatorven pH-mittari päiväksi, jos tuon limaisuuden taustalta paljastuisi refluksi. Isompi poika jäi muorin ja vaarin kanssa mökkeilemään.

Lääkärikin soitteli sydämen uä vastauksista eli pumppu on kunnossa ja hengenahdistuksen syynä oli varmaankin doketakselin aiheuttama keuhkoreaktio. Siltä se vaikuttaakin, koska nyt uusilla sytoilla vointi on paljon parempi, lähinnä hengästyttää sen takia kun on ihan surkea kunto. Sovittiin miehen kanssa, että nyt kesälomallaan se ulkoiluttaa mua päivittäin. Mukavampi se on yhdessä käydä kävelemässä ja tulee lähdettyä kun toinen vähän potkii.

Mulla olisi sytostaattivapaaviikko, mukavat kelit sattui. Tänään vois vähän kuopsutella puutarhassa ja huomenna ajellaan takaisin Kymenlaaksoon vanhempien luo lepäilemään. Kerkeisi käydä vanhoja ystäviäkin moikkaamassa ja nauttia lapsivapaista menoista, jos vaikka menisi miehen kanssa ulos syömään, voisi mennä vaihteeksi muuallekin kuin Hesburgeriin.

Juhannuksen jälkeen

Yllättävän mukava juhannus oli mökillä. Pojat pääsi lämmitettyyn paljuun polskimaan ja pikku-V ei meinannut malttaa millään tulla pois.
Omassa mielialassa olisi ollut tietysti parantamisen varaa. Jotenkin mieliala ei yltänyt kauniin kesäpäivän tasolle, eikä siitä osaa nyt kunnolla nauttia. Sairastaminen kipuineen vie veronsa, sytostaattien jälkeen pahimmat päivät osuikin to-pe ja lisäksi kohtutulehdus tuntuu vievän voimia ja aiheuttaa kipuja. Särkylääkkeiden napsiminen tuntuu olevan joka päiväistä.

Mä kerkesin jo jossain välissä ihmettelemään, että koska se henkinen puoli kerkeää tässä sairastamisessa mukaan, kun pitkään olin aika turtana. Mutta nyt taitaa kaikkien hankaluuksien ja vastoinkäymisten takia alakulo vallata alaa ja ahdistus lisääntyy. Taiteluväsymystä. Onhan tätä taistelua kestänytkin jo yli puoli vuotta, eikä loppu vieläkään häämötä. Lisäksi taistelun tuloksia täytyy odottaa ainakin leikkaukseen asti, sen jälkeen lääkäri lupasi antaa jonkinlaisen ennusteen. Mielessä varaudun jo pahimpaan. Sen jälkeen kun sain kuulla diagnoosistani vannoin itselleni, että enää koskaan mua ei yllätetä yhtä pahasti. Siksi olenkin joka tutkimuksen tuloksia kuullessani ollut valmis kuulemaan myös pahimman mahdollisuuden, onneksi olen jo muutamaan kertaan saanut yllättyä iloisesti, esim. puhtaista levinneisyys tutkimuksista ja kainalon imusolmukkeiden vähenemisestä. Asenteessa olisi siis parantamisen varaa.

Nyt mä yritän kaivaa kaiken positiivisen energian mitä musta löytyy. Mulla on vapaa viikko sytostaateista edessä, mies on kesälomalla, mun pienet pojat on ihania höpönassuja, ollaan poikien kanssa isovanhempien luona niin arki on vähän helpompaa. Ulkona paistaa aurinko. Kyllä elämä on tämän kauheuden keskellä myös ihanaa!

Sydämen uä

No sydän oli kunnossa, onneksi. Joten myrkytys jatkukoon ja Herceptiniä vaan suoneen. Mutta muuten vointi on taas enemmän perseestä. Eilen illalla nousi vähän lämpöä, ei kuitenkaan niin paljoa, että päivystykseen olisi pitänyt lähteä. Ja sen lisäksi alavatsaa on juilinut jo muutaman päivän. Mulla oli siis vielä alkuviikkoon asti antibiootti kohtutulehdukseen, olikohan kolmas vai neljäs kuuri. No tämän päivän jonottelin naistentautienpäivystyksessä ja yllätys yllätys kohtutulehdushan se siellä. Neutrofiilit oli onneksi vielä ihan hyvällä tasolla ja CRP tulehdusarvo vasta vähän noussut. Eli Tavanicia naamaan taas. Olo on jokseenkin kurja. Aamulla klo 5.50 mä olin vielä ihan varma, että tästä päivästä mä en selviä. Onneksi mies pystyi olemaan puolipäivää kotona, kunnes apujoukot 170km päästä kerkesi apuun.
Tästäkin päivästä siis selvittiin. Pojat lähti päivällä mun vanhempien kyydillä juhannuksen viettoon Kymenlaaksoon ja kohta lähdetään miehen kanssa perässä.

Kaikesta huolimatta oikein mukavaa Juhannusta kaikille!

Väsymystä pukkaa

Taitaa vaan väsymys johtua enemmän rikkinäisistä yöunista ja aivan liian aikaisesta ylösnoususta, kuin sytostaateista. Eipä voi mitään pienimies määrä nukkumistahdin.

Kasvainta särkee taas, antautumisen merkkejä vai yrittääkö pirulainen vieläkin tapella vastaan? Eilen tavailin maanantaina saamaani MRI+UÄ-vastausta ja niinhän siinä vaan lukee, että kasvaimen koossa ja sen aiheuttamassa turvotuksesta tai ihon paksunemassa ei oleellista muutosta edellisiin kuviin, kainalossa sentäs näkyy enää kaksi sairasta imusolmuketta, kun niitä aluksi taisi olla ainakin viisi. Onhan sekin jotain, että ne on pysynyt kurissa.

Huomenna olisi sydämen ultraääni, vähän jännittää mitä siinä selviää. Mulla oli pari-kolme viikkoa sitten hengenahdistusta ja tykyttelyä. Kävin oikein Taysin ensiavussa varmistamassa, että ei ole sydämen rytmihäiriöitä tai keuhkoemboliaa. CT-laite olikin ihan uusi tuttavuus tällä Tays-rannekkeella. ;) No sen jälkeen vaihdettiin noita sytoja, kun aateltiin, että ne olisi aiheuttanut keuhkovauriota ja nyt varmistetaan, että sydän edelleen kestää Herceptiniä. Hengenahdistus on onneksi huomattavasti helpottanut, vaunuja jaksaa lykkiä jo paljon paremmin ylämäkeen. Mulla on testimatkana vaunuilla tuo isomman pojan hoitoonvientimatka, kun siinä on pari säälittävän pientä ylämäkeä, jotka siis tätä rapakuntoista syöpäläisäitiä hengästyttää hyvänäkin päivänä.

Sitten lisää kahvia koneeseen.

Kipuja kipuja

Ei onneksi juuri nyt, mutta eilen oli sytohoitajan kanssa puhetta näistä käsikivuista, jotka on ollut aika pahat ja Panadol ja Burana ei meinaa auttaa, yöksi ja päiväunille olen muutaman kerran ottanut Panacodia, mutta ei sekään kokonaan vie kipua pois. Hoitajan käsitys kivun syyksi oli Navelbine-sytostaatti ja se, että sitä tiputetaan i.v. Mä en kyllä oikein ymmärtänyt, kun onkologi puhu, että kipu on neuropaattista eli johtuu hermojen vaurioitumisesta ja kipujahan mulla on molemmissa käsissä eikä vaan siinä mihin ekalla kertaa tiputettiin lääkkeet. En kyllä kovistellut hoitajaa selittämään, että mitä häh?, mutta jäin vaan jälkikäteen miettimään. Vaihtoehtonahan olisi nauttia tuo sytostaatti suun kautta, mutta päädyttiin i.v. annosteluun, koska mun maha ei välttämättä kestäisi, kun muutenkin on pitkäaikasta närästysongelmaa ja samallahan se menee kun pitää kuitenkin tiputtaa sitä toista sytoa yhtä usein.

Vointi edelleen aika hyvä, hoidon aikana saatu kortisoni punoittaa poskissa ja tekee vähän ällöä huimaavaa oloa. Onneksi ei enää tarvi pidempään nauttia kortisonia, mulle siitä tuli vain ällö olo, ei kovin huomattavaa piristymistä saatikaan mitään euforista oloa. Niin ja kasvot muutui sellasiksi kuukasvoiksi ja niskaan tuli tuvotusta ja kai tohon keskivartaloonkin, mutta se nyt on muutenkin ihan toivoton alue.

Jos sitten keittelis kahvia lisää. Pikku-V viety hoitoon ja pikku-A nukkuu ulkona vaunuissa, ainakin vielä, niin voisi ihan rauhassa nauttia kahvia ja lukea lehteä. Lupailee ihan lämmintä päivää. :)

Hoitopäivä

Aamusta vein pikku-V:n perhepäivähoitajalleen ja pikku-A jäi kotiin kunnan hoitajan kanssa, ihana että tämmönen apu meille suotiin, hoitaja on vielä aivan ihana ihminen ja A:n hoidon lisäksi välillä imuroi ja laittaa tiskit koneeseen, vaikka ne ei hänen hommia oikeestaan olisikaan.

Tänään sain siis toisen annoksen uusia sytoja Gemzar+Navelbine. Harmikseni tiputus tapahtui poliklinikan puolella, eikä päiväosastolla jonne vanhasta tottumuksesta ensiksi pyyhkäisin. Olisi nimittäin ollut mukavampi itkeä tihrustaa tutulle hoitajalle, kun nyt sain vastattua rehellisesti kun kysyttiin mitä kuuluu. Sitä vieläkin meinaa kaunistella totuutta vaikka ainakaan sytohoitajille ei pitäisi olla tarvetta kertoa pehmennettyä totuutta. Se ärsyttää, että vieläkään mä en pysty puhumaan voinnistani tai sairaudesta itkemättä. Onneksi olen jo tottunut itkeä tihrustamaan kaikkien edessä. Kaupankassa on sentäs vielä säästynyt mun tunteen purkauksilta, mutta lähellä oli sekin kevättalvesta, kun pikku-A joutui sairaalaan 1 kk:n iässä rs-viruksen takia. Silloin oli tiukkapaikka, kun kävin ostamassa itselleni eväitä osastolle.

Sytostaattien tippuminen aiheutti tällä kertaa vähän kipua ja tiputus nopeutta hidastettiin, käden selkä oli kyllä kipeä tipanlaittoyrityksestäkin. Enää ei tipat mene kiltisti kerta heittämällä vaan alkaa olla joka kerta vaikeuksia, taitaa suonet olla jo aika käytettyjä. Hoitaja höpisi jotain CV-portista, mutta herjan jesta ei kai sentään, nyt on enää 2 sykliä sytoja jäljellä eli 4 tiputuskertaa ja kyllä mä toivon, että sytostaatit loppuu siihen. Niin paitsi nythän mä muistankin, että eihän ne tiputukset lopukaan vaan Herceptin jatkuu ad 1 vuosi, douh!

Nappasin muuten yhden sytopiponkin mukaan, kun nyt niitä oli tullut roppakaupalla. Kiitos vaan Pirkko Tampereelta! Kai sitä pitää vielä pipoa tai huivia pitää, kun eilen meinasi ohikulkevilta mummoilta tippua silmät päästä, kun mä istuin kalju paljaana puutarhassa. Aattelin otta kaljulle vähän aurinkoa, kun on niin hassu rusketusraja jäänyt huivista. Niin ja enhän mä ole enää täysin kalju vaan mulla on hieno 2 mm sänki. ;)

Pitää varmaan lähteä käymään vielä apteekissa ostamassa tähän sammakseen kunnon lääkkeitä, kun ei meinaa kotikonstein helpottaa. Kieli on kipeä ja maistuu ihan p:lle. Nyt kun ei enää tule makuhäiriötä sytoista niin olisi kiva, että suu olisi muuten kunnossa.
Aurinkoista päivän jatkoa!