Ahristaa

Kolmen kuukauden välein tehtävät kontrollitutkimukset, vartalon CT ja sydämen uä on nyt tehty. CT-kuvien tuloksista kuulen vasta ensi tiistaina. Sydäntä ultrannut lääkäri kertoi samantien, että sydän on kunnossa, jaksaa pumppailla hyvin eikä lääkkeet ole sitä vaurioittaneet.

CT-tutkimus jännitti. Ennen tutkimusta juotavasta nesteestä tuli oksettava olo. Se ei siis ollut varjoainetta vaan jotain muuta tehosteainetta, eikä siis maistu juuri miltään, mutta aamuisin on muutenkin huono olo ja syömättä piti mennä niin ei ihmekään, että alkoi tökkimään.
Pokka petti kun kiipesin lavitsalle. Kyyneleet valui. Yritin esittää reipasta hoitajalle huonolla menestyksellä. Väsymys, jännitys ja pahoinvointi purkautui kyyneleitä ja hanat on tainnut jäädä auki.

Pieni flunssa on päällä ja tekee olon entistä kurjemmaksi. Kylkeä särkee, yskittää ja henkeä ahdistaa aiempaa enemmän. Kolme kuukautta sitten mä ajattelin, että kontrollikuvauksiin liittyvä ahdistus vähentyisi ajan myötä, mutta taisin olla väärässä. Nyt täytyy vaan selvitä viikonlopun yli. Perhe on mökillä, mutta onneksi sisko ottaa mut luokseen viikonloppuhoitoon. :) En mä ole oikein jaksanut tehdä ruokaakaan itselleni niin hyvä päästä täyshoitoon. Suklaarusinoilla ei montaa päivää pärjää.

Tiistaina sitten kaikki peukut pystyyn hyville kuville!

Pelko hiipii

Kevät ja kesä on kulunut tasaisesti ilman suurempaa draamaa. Vointi on välillä jopa siedettävä, mutta edelleen oksettaa, huimaa, hikoiluttaa. Pakko levätä vähän väliä. Onneksi välillä olen jaksanut myllätä multaa, istuttaa kukkia ja kasviksia, käydä mökillä ja syödä jäätelöä lasten kanssa. Lääkehoidot on pyörinyt 3 viikon välein. Pahoinvoinnin takia on kuvattu pää ja maha tähystetty (yöks!). Mitään selvää syytä ei kuintenkaan ole löytynyt.

Huomenna puen taas sairaalan vaaleanpunaisen paidan päälle, käyn lavitsalle makaamaan ja toivon parasta. "Hengittämättä... saa hengittää" Taidan kuitenkin pidättää hengitystä ensi viikkoon asti, kunnes kuulen tulokset. Pelottaa. Lisä särkylääkettä on kulunut melkein päivittäin.

Sairastaminen haittaa kesän viettoa. Perhe lähti takaisin mökille ja minä jäin tänne kontrollikuvauksia varten. Ensi viikon alusta on lääkäri ja lääkehoito. Sen jälkeen olisi luvassa kesän matkat. Ensin koko perheellä ruotsinristeilylle ja sitten miehen kanssa Hollantiin. Toivottavasti saan lähteä matkalle kevyin mielin.

Sytostaattitauko jatkuu!

Vartalon CT kuvissa muutokset ennallaan, ei mitään uusia löydöksiä. Keuhkopussin nesteily oli lisääntynyt, mutta se oli odotettavissa, kun pleuradreenin poistosta on nyt kaksi viikkoa. Aiemmin keuhkopussista otetuista näytteissä oli tulehdussoluja ei syöpäsoluja! Pleurassa on siis edelleen jonkinlainen inflammaatio eli bakteeriton tulehdus. On mahdollista, että syynä on edelleen sytostaattien jälkitila. Hoitona tähän aloitettiin kortisoni, napsin sitä nyt seuraavat kolme viikkoa ja katsotaan sitten tavallinen keuhkokuva, että miltä näyttää.
Melkein päivittäisen pahoinvoinnin syyksi onkologi arveli samaa kuin minäkin eli mahalaukku on edelleen vähän rikki. Vaihdetaan happolääke, toivotaan että alkaa helpottaa.
Tulehdusarvo CRP oli vähän koholla 28, mutta olen huomannutkin, että alimmainen munasarjojenpoistoleikkauksen tähystysreikä on vähän tulehtunut. Sain varalle antibiootit, aloitan jos pahenee tai nousee kuume.
Huomenna sitten entiseen tapaan Herceptin- ja Perjeta-hoidot. Ihanaa vapaata syövästä ainakin heinäkuun loppuun. Hoidot siis pyöriin kolmen viikon välein, mutta seuraava kontrollikuvaus on silloin. Päätän olla tämän välin hyvin voiva ja syövätön!
Tällaista minulle tänään, hyvää ja toivottavasti vain parempaan päin!

Kolmekuukautisjännitys

Huomenna on taas tuomion aika. Perjantaina kävin vartalon CT-kuvissa ja huomenna kuulen tulokset. Viime kertaan verrattuna jännittää vähemmän, mutta sellainen perusjännitys tietysti on. Mä niin toivon, että saisin nauttia kesästä ilman sytostaatteja.

Käytiin viime viikonloppuna Ruotsinristeilyllä ja vierailtiin Junibackenissa. Hauska paikka! Ajatuksia herätti satujuna-ajelu, jossa oli lavastettu tapahtumia Astrid Lindgrenin saduista ja kerrottiin pätkiä. Viimeisenä oli Veljeni Leijonamieli. En ole aiemmin tutustunut tähän satuun. Veli ilmestyi kuoltuaan veljelleen lintuna ja he lähtivät yhdessä toiseen maailmaan ja sieltä "pelastautuvat" hyppäämällä yhdessä jyrkänteeltä. Olin juuri äskettäin keskustellut terapeuttini kanssa miten lasten kanssa voi käsitellä kuolemaa ja sitä mitä sen jälkeen tapahtuu. Hän mainitsi, että voi kertoa lapsille, että äiti voisi käydä tervehtimässä lapsia lintuna. Mun lempi joululaulu oli ennen Varpunen jouluaamuna. Haluisinkohan mä olla varpunen. Lisäksi terapeutti suositteli Bambi- ja Leijona kuningas elokuvia, joiden avulla voi lasten kanssa käsitellä kuolemaa. Vielä ei ole aika näille keskuteluille, mutta jonkinlaista taustatyötä täytyy tehdä. Lasten kuolemaan liittyviä kysymyksiä ei voi vain ohittaa väittämällä, että ei kukaan ole nyt kuolemassa vaan on täytynyt selittää, että kaikki kuolee, kun on heidän aika. Toivottavasti näitä keskusteluja voidaan välttää vielä pitkään.

Lehtijuttu

Pari viikkoa sitten kävi Me Naiset-lehdestä toimittaja haastattelemassa ja tällä viikolla juttu ilmestyi lehdessä. He halusivat haastatella levinnyttä syöpää sairastavia ihmisiä ja kuulla ajatuksia siitä miltä tuntuu, kun tietää elämänsä pituuden olevan lyhyempi kuin muilla ikäisillään. Otsikot oli hurjia, mutta juttuun olin tyytyväinen. Kaikkien syöpäpotilaiden "taistelu" ei pääty voittoon ja "terveen papereihin". Hienoa, että tämän vähemmistönkin ääni pääsee välillä kuuluviin. Juttuun osallistui kaksi muutakin rohkeaa ihanaa ihmistä.

Sairaalasta päivää!

Hetkeen ei ole ollut mitään asiaa, joka on minun kohdalla hyvä asia. Nytkään en joudu kertomaan huonoja uutisia. Sairaalassa olen munasarjojen poiston takia. Tänään aamulla oli leikkaus ja samalla otettiin pleuradreeni pois. Viime viikolla mun keuhkoja kuvattiin pleuranesteen tyhjentämisen jälkeen ja todettiin, että tuo vasen keuhko ei laajene vaikka kaikki nesteet on poissa, joten dreeni on tarpeeton.
Munasarjat poistettiin, jotta varmasti sieltä ei mitään kasvainta kiihdyttävä hormoneja erittyisi. Nyt voin siis lopettaa Procrenin pistämisen ja ainoana hormoni esto lääkkeenä jatkuu Letrozole.
Vointi on nyt hyvä ja kivut on saatu kuriin. Yön vietän osastolla varmuuden vuoksi, kun nuo mun keuhkot on sen verran huonot. Happiviiksien kanssa täällä nökötän. Nälkä olisi, mutta hoitaja lupasi vasta illasta jotain pientä syötävää.

Tämän viikon torstaina ilmestyvässä Me Naiset-lehdessä on juttu levinnyttä rintasyöpää sairastavista, mä olen yksi heistä. :-)  Lue jos uskallat!

Täysillä tässä ja nyt

Tässä lähiaikoina mulle on alkanut selkiytyä mitä tarkoittaa "elää täysillä tässä hetkessä". Se ei olekaan maailman ympäri matkaamista ja benji-hyppyjä vaan jotain paljon suurempaa. Enemmänkin se on pysähtymistä ja sitä, että löytää omasta elämästä niitä asioita joista nauttii. Pieniä asioita. Luopumista syyllisyyden tunteesta, jos joku päivä menee sohvalla maaten. Sellaisina päivinä suurin iloa tuottava asia voi olla se, kun pojat tulee hetkeksi pötköttämään viereen, kikattaa ja höpöttää. Koen edelleen usein olevani aivan kamalan väsynyt. Parannusta on kuitenkin sen verran, että jaksan edes miettiä mitä kivaa voisin tehdä. Asiat ei ole suuria, mutta sohvan pohjalta voi välillä tavalliset pienet asiat tuntua ylivoimaisilta. Tiskikoneen tyhjennys tai ulos lenkille lähtö voi joskus tuntua yhtä ylivoimaisen vaikealta kuin Mount Everestille kiipeäminen. Tänään koin suurta onnistumisen tunnetta, kun leivoin ekaa kertaa elämässäni macaron-leivoksia. Vielä parempaa oli kuitenkin, se kun toinen poikani sanoi, että tuoksun niin hyvällä, että voisi syödä suihinsa. :) Ihanaa olla edes joskus pullantuoksuinen äiti.

Kevät saa tulla!