keskiviikko 22. tammikuuta 2014

Minne matka?

Yöpukuindeksin perusteella tänään on jo parempi päivä. Olen siis saanut vaihdettua yöpuvusta päivävaatteisiin, vaikka ero ei ole suuri, yksistä lökärihousuista toisiin, niin se hyvin kuvastaa sitä kuinka paljon väsyttää ja masentaa. Hengitys alkaa pikkuhiljaa kulkemaan kevyemmin, mutta edelleen havahdun välillä haukkomaan henkeä, kun tulee tunne, että pidätän hengitystä. Yöllinen refluksi ei millään tapaa helpota keuhkojen tilannetta. Refluksin hoitoon on jo kaikki mahdolliset lääkkeet happosalpaajasta Rennieen, seuraavaksi täytyy sänkyyn rakentaa jonkunlainen korotus, että mahansisältö pysyisi sille kuuluvassa paikassa.

Viimeisestä sytostaatista on kohta neljä viikkoa, mutta edelleen on havaittavissa sen aiheuttamia haittoja. Sormien tunnottomuus on ollut viellä lisääntymään päin, nivelet on jäykät ja jalkojen lihakset kipeät. Parempaan päin ollaan kuitenkin menossa. Tupla hormoniestolääkityksen ansiosta nivelet tulee olemaan jatkossakin jäykät, mutta siihen pitäisi liikunnnan auttaa. Aamut ovat edelleen todella ankeita vaikka saan vapaasti nukkua niin pitkään kuin haluan. Pahoinvointi on onneksi helpottanut, enää on lievää kuvotusta, joka helpottaa kun saa aamupalan syötyä.

Viimeiset puoli vuotta olen odottanut, että sytostaatit olisivat ohitse ja nyt olen miettinyt, että mitä nyt odotan. Ainakin voinnin kohentumista. Töihin paluu oli ensimmäisellä sairastumiskerralla suurin tavoite, mutta nyt se ei tule kysymykseen. Olen sairaseläkkeellä, enkä nyt ainakaan voi kuvitella palaavani töihin. Vaikka suurin osa nyt kärsimistäni oireista tulee helpottamaan on keuhkojen tilanne luultavasti niin huono, että työteko ei tule enää kysymykseen. Perheestä huolenpito on varmasti seuraava tavoite ja ehkä sen jälkeen täytyy keksiä harrastuksia tuomaan päiviin sisältöä. Kotoa täytyy välillä päästä pois. Nyt en ole viikkoihin käynyt edes kaupassa. No siinä onkin miettimistä, mitä voisin alkaa harrastaa. Kevät on onneksi jo lähellä ja kohta voi jo alkaa laittaa siemeniä multaan. Puutarhan hoitoon voisin ainakin panostaa tänä vuonna.

9 kommenttia:

  1. Mä justiinsa kuulin eilen että sellainen ku Pii-Silicum on auttanut refluksi tautiin. Sehän on joku luontaistuotekaupan lääke. Googlaappa ja tutustu. Itse en nyt omaa tuota tautia vaikka epäiltiin sitäki joskus ja kokeeksi söin Somacia (vai mitä se ny oli ?) ei auttanut. Ahdisti vaan. Sinälläänhän tuo somacin on varmaan tepsivä lääke jos on kyseinen tauti... ja oikea annostus.

    VastaaPoista
  2. Toivon, että vointisi kohenisi pian, ja jaksaisit touhuta kotona; lasten kanssa ja puutarhassa lumen lähdettyä. olet joutunut jo ihan älyttömän koville. Henkisesti ja fyysisesti. Ihan kohtuutonta. Toivon sinulle kaikkea hyvää, ei enää yhtään huonoa uutista, vaan pienin askelin kohti valoa ja parempaa vointia ja ulkomaailmaa.

    PS. Jos sinua hieman lohduttaisi, lisään vielä, että ulkona on edelleen niin järkyttävän kylmä, että keuhkot salpaantuvat kaikilta. Onneksi kevät tulee kohta ja pääset viherpeukaloimaan - hanskat kädessä. <3

    VastaaPoista
  3. Toivon, että vointisi kohenee aina vaan paremmaksi<3

    VastaaPoista
  4. Pientä valonpilkahdusta paremmasta olosta, ihanaa <3 toivottavasti sama jatkuu. Tuo pakkanen ei kyllä houkuta ulkoilemaan ketään :( hurr... mutta kyllä se kevät sieltä onneksi tulee.

    Mulla on kask refluksilasta, heillä tuo pääpuolen kohottaminen on kyllä avittanut lääkehoidon lisäksi. Mutta lääkkeilläkin kestää useamman viikon, ennekuin rauhoittavat vatsan, kun oikein pääsee ärtymään.

    Kahtelehan kansalaisopiston kursseja :) vaikket lähtisikään, niin sieltä saapi hyviä vinkkejä. Itse ilmoittauduin juuri maaliskuuksi hopeakurssille :)

    VastaaPoista
  5. Toivon sinulle paljon voimia. Närästys on kovin yksilöllistä, mutta kirjoitan tähän keinot, joilla oma närästykseni pysyy kurissa ja rauhoittuu. Jospa siitä saisit itsellesi jotain vinkkiä, mitä vielä voisit kokeilla.

    Oman närästykseni saan kuriin korotetulla sängyn pääpuolen (pahimpina oirepäivinä käytän apuna vielä tyynyjä) ja sen lisäksi lopetan syömisen illalla n. 3 tuntia ennen nukkumaanmenoa ja illan viimeiseksi ruoaksi nautin lautasellisen kaurapuuroa ja päälle lasillisen (gefilus)piimää. Minusta tuntuu, että kaurapuuro vähentää närästystä ja piimä rauhoittaa ruokatorvea. Iltapalan jälkeen nautin enää vain vettä. Lisäksi pyrin pitämään pieniä taukoja vatsansuojalääkkeen kanssa. Sytot tarjoavat tähän hyvän luonnollisen rytmin eli n. 2 viikkoa lääkettä ja n. viikko taukoa. Olen huomannut, että tällä rytmillä vatsani voi paremmin kuin jos syön lääkettä jatkuvasti. Myös avocado tuntuu rauhoittavan ruokatorvea eli avocadoa nautin päivisin välipalana. Samoin välipaloina siedän hyvin pahimpina oireaikoina myös banaania, pekaanipähkinöitä, cashew-pähkinöitä ja manteleita. Välipalatkin huuhtelen lopuksi piimällä.

    VastaaPoista
  6. tsempit sulle!!
    t. blogin lukija vuodesta 2010 (sain itse diagnoosin)

    VastaaPoista
  7. Tämä refluksi on mulle vanha vaiva, mutta aiemmin on lääkkeet riittäneet. Nyt sytostaattien aikana tilanne vaan paheni ja sytojen yhteisvaikutuksen takia välillä oli vaikeaa nielläkin. Nyt voiti toivoa, että helpottaisi. Ruokavaliossa on varmasti parantamisen varaa. Mulla on paha tapa syödä iltapalaa kaikessa rauhassa sen jälkeen, kun lapset on mennyt nukkumaan. Täytyy yrittään kiinnittää enemmän huomiota iltasyömiseen niin eiköhän se siitä helpota.

    Sitä Pii-Silicumia voisi kokeilla.

    VastaaPoista
  8. Kerro kokemuksia siitä Pii- Silicumista sitten... sekin varmaan tepsii parhaiten jos "ylimääräiset" kahvit sun muut jättää pois.

    VastaaPoista
  9. Adelhaid, mitä sinulle kuuluu? Toivottavasti voit olosuhteisiin nähden hyvin.

    VastaaPoista