Voitto vai välirauha?

Siitä on kohta 3 vuotta kun mä sairastuin. Onneksi silloin en tiennyt kuinka pitkä ja kivinen taival on edessä. Nyt olen viimeinkin alkanut niputtaa mennyttä ja ajattelemaan, että se on viimeinkin ohi. Ongelmat ei kuitenkaan ole vielä ohi, eikä elämä muistuta entistä, ehkä enää koskaan. Kuumeilu jatkuu, mutta mitään vakavaa tai pahanlaatuista syytä sille ei ole löytynyt. Nyt odotellaan auttaako Herceptinin lopetus. Hyvällä tahdolla voi ajatella, että kuumeilua olisi vähemmän. Tein kuitenkin onkologini kanssa päätöksen, että nyt ei tutkita enempää ja yritän vaan pärjätä tällaisessa kunnossa, kun nyt olen. Se joko pahenee tai paranee.

Töihin paluuta suunnittelen tämän vuoden puolella. Toivon vähitellen paranevaa vointia, että paluu töihin onnistuu. Syöpäelämää en täysin voi unohtaa, jo 2 kk päästä on seuraava kontrolli onkologille ja luultavasti jatkossakin kontrollit on tiheään. Käynnit syöpäpoliklinikalla vähenee, toivottavasti syöpäasiat on myös harvemmin mielessä. Kamala matka syöpähoitojen läpi on ohi. Tämä tosiaan oli matka jolle en olisi halunnut.

Nytkö se on viimeinkin ohi?

Hyvin varovaisesti nostan vaaleanpunaisen kuohuvan maljan syöpähoitojen loppumiselle. Herceptin päätettiin nyt onkologin kanssa lopettaa, heti eikä vasta parin kuukauden päästä. Kummallinen tunne, että enää ei tarvitse 3 viikon välein käydä tiputuksissa. Toiveena olisi, että kuume jäisi Herceptinin lopettamisen myötä. Onkologi oli jo aiemmin sitä mieltä, ettei koskaan ole kuullutkaan, että tällaista pitkäaikasta kuumeilua voi siitä tulla, mutta voihan se minun kohdalla olla jokin äärimmäisen harvinainen haittavaikutus. Toivotaan, että olo alkaa nyt helpottaa. Maanantaina olisi vielä aika infektiolääkärille. Osan labrakokeiden vastauksista kuulin jo onkologilta, juurikaan muuta ei ollut kuin kohonnut lasko ja aivan hitusen koholla oleva CRP. Toivoni olen jo menettänyt, että jokin helposti hoituva selvä sairaus löytyy vaan luutavasti epäillään jotain epämääräistä tai sitten Herceptin on ainoa esille tuleva syyllinen kuumeiluun.

Nyt pitäisi muuttaa omaa ajattelua, että enää en todellakaan ole syöpäpotilas vaan syövästä toipunut tai toipumassa oleva. Jotenkin mielikin on viimeinkin alkanut toipua ja suurin synkkyys ja masennus on ainakin hieman väistynyt ja olen osannut nauttia edes jostain. Toipuminen tuntuu nyt jotenkin mahdolliselta eikä vain kaukaiselta haaveelta.

Ja sairastaminen sen jälkeen

Rooma oli helteinen ja ihana kaupunki täynnä historiaa. Mukulakivillä pitkät kävelyt tuntui jaloissa ja selässä, mutta kärsimykset korvasi mahtavat historialliset rakennukset, taideteokset ja tietysti hyvä ruoka. Vaikuttavinta oli Vatikaanin Pietarin kirkko.

Kotiin tultua alkoi sairastamisarki ja labrassa olen juossut monta kertaa viikon sisällä. Nyt tulevan viikon aikana on 3 lääkärikäyntiä, onkologi, työterveyslääkäri ja infektiolääkäri. Toivon kovasti, että jotain selviää, mutta toisaalta olen jo menettämässä toivon, että kuumeilun syy löytyy tai siihen löytyy jokin hoito. Ajatuksissa varaudun jo siihen, että elämää pitää jatkaa tällaisena vajaakuntoisena eikä paremmasta ole tietoa.
Elämä syövän jälkeen ei ole ihan sitä mitä odotin. Tiesin, että jotain olen menettänyt kokonaan entisestä elämästäni, mutta tämä tuntuu liialta, että olen menettänyt terveyteni näin pahasti.

Tuliaisia

Hollannin matka taas tehty. Tässä kuva Het Loo Palacesta. Hieno linna puutarhoineen ja tosi kuuma päivä. Matkalla koin monia mukavia hetkiä. Pyöräilyä, shoppailua, rantaa ja hyvää ruokaa. Ilmeisesti viimeisenä päivänä onnistuin syömään myös jotain ei niin hyvää ruokaa, koska tuliaisena matkalta toin jonkinlaisen suolistobakteerin ja sen tuomista iloista olen nyt viikonlopun nauttinut. Kuumetta yli 39 astetta ja mahaa kiertää. Mitään ei ole oikein voinut syödä. Onneksi pääsin nopeasti onkologille ja kun CRP oli yli 60 aloitettiin myös antibiootti ajatuksella tapetaan kaikki oravaa pienemmät. Lisäksi sain kuulla hyvän uutisen, PET-CT oli täysin puhdas, ei mitään viitettä syövästä tai tulehduspesäkkeistä. Nyt kuumeiluselvityksissä pallo on heitetty infektiolääkärille, jos sieltä päin tulisi jotain ideaa.

Viikko aloitetaan rauhallisissa merkeissä. Pystyasento aiheuttaa edelleen lievää pahoinvointia. Mukanani tuomat kukkasipulit saa odottaa ainakin ensi viikkoon maahan pääsyä.

Varovaisen positiivinen vire

Tänään oli hyvä päivä, huomisesta en tiedä ja parhaani mukaan yritän olla huolehtimatta. Perheen kanssa kävin extempore Särkänniemessä ja mukavaa oli. Käytiin angry birds-laitteissa ja katsomassa possuja, minipossuja ja mikropossuja, ihania kaikki. Kaikista ihanimpia oli tietysti mun pojat! En edes muista koska viimeeksi olen ollut näin onnellinen tai edes tuntenut mitään tunteita.

Ensi tiistaille sain ajan PET-CT:hen. Toivottavasti jotain kuumetta selittävää löytyy, mutta kuitenkin muuta kuin syöpää. Verikokeet näyttää tulehduksen suuntaan, toivotaan siis sitä, kunhan vaan jäisi kiinni missä piileskelee. Varovaisesti toivon parempaa.

Syöpäisten kauneusvinkki

Pientä mainostusta hyvästä tuotteesta nimeltä Revilash. Tämä on siis ripsien kasvua kiihdyttävää ainetta, jota sipastaa kerran päivässä ripsien tyviin. Se toimii ihan oikeasti. Mä sain sitä anopiltani, kun en ikinä olisi raaskinut itse ostaa. Nyt mulla on ihanat pitkät tummat ripset, paremman näköiset kuin ennen sytostaatteja. Vaikka hiukset kasvoi sytojen jälkeen hyvin, ripset tuntui jäänneen töpöiksi. Mullahan on viimeisistä sytoista jo melken 2 vuotta, mutta  varmasti heti sytojen jälkeen käytettynä kasvattaa ripset nopeasti takaisin. Pieni asia, mutta piristää mukavasti.

Lääkäri kuulumisista sen verran, että nyt otetaan uusi kierros tutkimuksia ja konsultaatioita. Ensimmäisenä PET-CT, infektiolääkärin konsultaatio ja aika reumatologille. Toivottasti saan aikoja pian, koska odottelu on tuskallista.

Hope... loading please wait

Kuinkahan sitä uskaltaa taas herätellä toiveita paremmasta voinnista. Huomenna on omalle onkologille aika. Ennenkin hän on osannut herätellä toivoa, kun itse olen ollut melkein toivoton. Kuumeilun syy on siis edelleen hakusessa.
Säryistä ja huimauksesta huolimatta olen yrittänyt raahata itseäni edes pienille kävelylenkeille. Fyysinen kunto on ihan pohjalukemissa, liikkumisen halua sentään löytyy, kankea ja kolottava kroppa ei kuitenkaan kannusta poistumaan sohvan läheisyydestä. Lisääntyvän ahdistuksen myötä valmistuvien sukkien ja lapasten määrä on kasvussa. Ensi talvena omilla ja naapureidenkin lapsilla on varmasti lämpöiset tassut. Mieltä on viime aikoina lämmittänyt myös ihanat ystävät.