Pikaisesti vasteesta

Maanantaina oli vastearvio CT. Tulokset jännitti, mutta toisaalta olin täysin vakuuttunut, että uutiset voi olla vain huonoja. Oikea kylki on särkenyt ja siellä tuntuu imusolmukkeita, siellä tietysti on todettukin imusolmukkeissa tautia. Pelkäsin kuitenkin, että keuhkoissa tauti olisi siirtynyt toisellekin puolelle. Ei onneksi ollut. Vasemmalla edelleen vähän pleuranestettä, oikealla imusolmukkeet ennallaan, muualla ei uusia löydöksiä, mutta varmistui, että tauti on myös luustossa. Luuston löydökset oli niin pieniä, että eivät aiemmin erottuneen luuston-gamma- tai CT-kuvissa, mutta olivat nyt tulleet esiin, kun sytostaatti oli ne tuhonnut skleroottisiksi. Hyvä niin, että lääkkeet oli niihin tehonnut. Nyt harkitaan luustolääkkeen lisäystä. Tärkein ja ihanin uutinen oli, että sytostaatteja annetaan nyt vain kuusi eli yksi jäljellä. Sen jälkeen jatketaan Herceptin+ pertutsumabi+ luustolääke?+ hormonilääkitys.

En oikein vielä ole osannut iloita sytostaattien loppua. Tuleva pelottaa. Kuinka kaunan remissio kestää? Mutta jos hyvin käy niin mulla on keväällä hiukset. Ainakin se ajatus jo hieman hymyilyttää.

Nyt saan rauhassa keskittää ajatukset jouluun.

Lääkehoito nro V

Tänään sain lääkehoidon. Vointi olikin parempi kuin vähään aikaan. Kotona oikein revittelin ja tyhjensin tiskikoneen. :) Voinnissaa siis luvassa taas äkillistä laskua. Toivotaan, että aallon pohja osuu ennen joulua ja jouluaattona saan nauttia olostani perheeni kanssa.

Huomasin tänään, kun näin ihmisiä (Oho!) ja juttelin omista jatkoista, että kun moneen kertaan pokkana puhuu positiivisesti tulevista kontrollikuvista ja hoidoista niin sen uskoo melkein itsekin. Tai ehkä mä olen vaan piristynyt kortisonista ja siitä, että näin muitakin ihmisiä kuin onkologiani ja hoitajaani. Mä aina vähän esitän pirteämpää kuin olenkaan. Ehkä siksi, että en kestäisi muiden sääliä ja toistaalta toisten surua mun puolesta. Tänään oli kuitenkin keskimääräistä parempi päivä.

Ei vieläkään

Maanantaina kävin taas verikokeissa ja odottelin sairaalalla tulisiko lääkehoitoa. Myönnän, että olin vielä tosi huonossa kunnossa ja jouduin pyytämään petipaikkaa vastausten odottelua varten. No CRP oli 20, mutta onkologin mielestä se oli vielä liikaa sytostaatteja varten. Olin tosi pettynyt, kun kaikki suunnitelmat menee taas uusiksi. Keskiviikkona yritetään uudestaan. Eihän tämä muutamalla tai edes viikolla sytojen siirto sinänsä ole paha asia, mutta elämän suunnittelu tosiaan kärsii.

Tänään töpöttelin ulkona pienen lenkin ja lakkasin kynnet uuden värisiksi. Sehän tarkoittaa selvästi toipumista, kun jaksaa välittää minkä väriset kynnet on. :)

Ei tullutkaan sytostaattia

Taaskaan ei mene kuin suomenruotsalaisessa lifestyle ohjelmassa. Keskiviikkona alkoi kurkku kipu ja nousi kuume ja torstaina onkologin käynnillä todettiin, että on niin kova tauti päällä, että sytostaattia ei voitu antaa vaan suosiolla siirrettiin ensi viikolle. Perjantaina kävin vielä kontrolli verikokeissa. Pelkäsin jo, että joudun osastolle hoitoon, kun kuume huiteli 40 asteessa. Onneksi CRP oli noussut vain 60:stä 90:een ja sain jäädä kotiin potemaan. Toivottavasti antibiootit nyt taltuttavat taudin. Vähän huolettaa, kun vielä eilen illalla nousi kuumetta. Sen verran hurja olo oli, että mietin, että jos tänään vielä nousee korkea kuume täytyy mennä päivystykseen, kun en enää uskalla kotiin jäädä. Ruokakaan ei ole oikein maistunut. Ruoan korvikkeena olen nauttinut proteiini juomia. Tuntuu, että tuollainen kylmä juotava menee paremmin alas kuin ruoka.

Seuraava vastekuvaus on 16.12. Jännittää tosi paljon, kun sen perusteella päätetään kuinka pitkään sytostaatteja jatketaan. Jotenkin olen tsempannut itseni, että jaksan ne kuusi kertaa, kun viimeinen olisi joulun jälkeen ja sitten olisi kaikki kärsitty.

Hieman tekisi jo mieli valmistella joulua, mutta kun ei vaan jaksa. Lapset ja mies taitaa saada sellaiset lahjat mitkä saa netistä tilattua.

Viikko horroksessa

Viime sunnuntaina pääsin käymään Kädentaito messuilla ja se oli erittäin virkistävää. Oli ihanaa nähdä ihmisiä ja katsella kauniita käsitöitä. Mukaan lähti pari trikoo pipoa, lankaa, Elvarin karkkikoruja ja lapsille metrilakua. Kotona miehelle sanoin, että jos tästä seuraa keuhkokuume niin se oli silti sen arvoista.

Viikon sisällä on nyt kärsitty sekä flunssa että mahatauti. Taudin tuojina on kuitenkin ollut meidän päiväkotilaiset. Muutama päivä meni kokonaan nukkuessa, eikä vielläkään olo ole ihan palautunut, mutta toivottavasti ensi viikon saan olla tauditon ja nauttia vielä viimeiset päivät ennen seuraavaa sytostaattia. Olo oli jo niin kurja, että kävin varmuuden vuoksi verikokeissa. Huolen aiheena oli lähinnä hemoglobiini, joka oli edellisissä kokeissa sukeltanut alle sadan, mutta nyt onneksi noussut 109:ään. Onkologi puhui, että jos menee alle 90 niin tankataan sitten verta, mutta onneksi nyt ei tarvitse.

Kovin pian seuraava sytostaatti taas tuntuu tulevan, mutta ehkä jaksamista helpottaa, että se on viimeinen ennen joulua ja heti joulun jälkeen saattaa olla tällä erää kokonaan viimeinen sytostaatti. Ennen joulua kuitenkin jännitetään seuraavia vastekuvia, joiden perusteella päätetään voidaanko sytostaati lopettaa kuudennen jälkeen vai jatketaanko. Joka tapauksessa Herceptin ja pertutsumabi jatkuu, mutta niistä on odotettavissa huomattavasti vähäisemmät haittavaikutukset.

Kortisoniyökötys

Eilen aloitin taas kortisonit, jotka jatkuu vielä sytojen jälkeenkin pari päivää. Niistäkin pelkästään tulee yököttävä olo, eikä oloa parantanut tänään tiputetut sytot. Tuntuu kuin maku olisi jo nyt lähtenyt vääristymään. Yöks!
Tänään oli tosi mukava vierustoveri sytoissa ja tuli juteltua koko tiputuksen ajan. Aika meni nopeasti ja jälkeen päin oli oikein virkistynyt olo. Ihmisten tapaamista mä kaipaan, kun en enää käy töissä. Täytyy varmaan ensi keväälle miettiä joku harrastus ihan vaan sen takia, että näkisi ihmisiä. En tainnut täällä mainitakaan, että minulle myönnettiin työkyvyttömyyseläke toistaiseksi ja posti toi oikein eläkeläiskortin, mikä oli tosi hurjaa ja kurjaa. Aiemmin kuntoutustuella sitä korttia ei tullut, mutta nyt mä olen "oikea" eläkeläinen. Onhan tässä vielä mahdollista palata töihin, jos vointi ylläpitohoidolla on riittävän hyvä. Se täytyy vaan ensin todeta mikä se kunto sitten on ja tarkkaan miettiä, että varmasti jaksaa työn haasteet niin, ettei ihan itseään uuvuta. No se tuntuu vielä todella kaukaiselta.

Nyt taas sitten odotellaan, minkälaisia oireita tällä kertaa sytostaatit tuo. Toivottavasti viikon päästä vointi olisi jo hyvässä nousussa, kun todella haluaisin päästä Tampereen kädentaitomessuille. Mä jo suunnittelin, että hankin jostain rullatuolin lainaan ja laitan siskon lykkimään mua pitkin messuhallia. :)

Neljäs sykli

Tänään oli onkologilla käynti ja huomenna neljäs lääkehoito. Hemoglobiini oli laskenut 96:een, mutta mietitään verensiirtoa sitten seuraavan hoidon jälkeen, jos edelleen laskee. Ei siis mikään ihme, että väsyttää ja hengästyttää, kun Hb on laskenut 2 kuukaudessa 130:stä tuohon alle sataan. Samaa lehmänhäntä trendiä on seurannut kuntokin. Lenkillä käynti on vähentynyt, kun ei vaan jaksa. Sisätiloissa puuhastelukin hengästyttää niin ei kauheasti innosta lähteä ulos. Yritän tässä asiassa nyt terästäytyä, kun tiedän, että pienenkin lenkin jälkeen olo on edes hitusen parempi.

Suun oireisiin sain Flukonatsoli kuurin ja paikallisvalmisteen, jotka aloitan heti kun vähänkin oiretta tulee. Lisäksi nyt otettiin Neulastan lisäksi käyttöön profylaktinen antibioottikuuri. Toivotaan, että tällä kertaa selviän ilman kuumeilua ja keuhkokuumetta. Mietittiin onkologin kanssa, että tuo minun yöllinen refluksi varmasti altistaa keuhkotulehduksille, kun mä heräilen monta kertaa yössä yskimään hapanta mahansisältöä keuhkoista niin varmasti hapot ärsyttää tuolla keuhkojen puolella.

Onkologi vähän vilautteli mahdollisuutta, että kuusi sykliä sytostaattia voisi riittää. Viidennen sytostaatin jälkeen katsotaan vaste CT ja sen perusteella päätetään onko joulun aikaan oleva kuudes kuuri viimeinen.

Apteekista olen nyt kantanut kasskaupalla lääkkeitä, että selviä ensi viikosta. Huomenna menen vielä ruokakauppaan ostamaan sellaista juomista ja syömistä mitä voisin kuvitella pystyväni syömään. Voi kun voisi vaipua horrokseen siilien tapaan viikoksi, kunnes sytostaattioireet on ohi.