Hengenahdistus

Reilu viikko sitten huomasin,että hengittäminen on vähän raskasta. Pikku hiljaa hengenahdistus paheni ja tämän viikon keskiviikkona pienen kävelylenkin jälkeen tuli tunne, että ei enää saa henkeä ollenkaan. Ensiavun kautta osastolle ja sain happiviikset helpottamaan oloa. Ensiavussa katsottiin keuhkokuva, jossa näkyi keuhkoissa jotain tiivistymää ja nyt molemmilla puolilla nestettä. Pahinta eli syöpää kerkesin jo pelätä, mutta onneksi tarkemmassa CT-kuvassa selvisi, että syöpää ei ole nähtävissä, pelkästään nestettä. Nesteen arvellaan johtuvan Taxotere-sytostaatista. Muistelinkin, että jo ensimmäisellä kierroksella todettiin Taxoteren jälkeen pieni määrä nestettä keuhkoissa. Tällä kertaa keuhkot oli jo valmiiksi vähän huonona niin nestettä kertyi enemmän  ja hengenahdistus tuntui voimakkaammin. Vasemmalta yritettiin punktiolla poistaa nestettä, kun pysyvällä dreenillä ei kaikki tyhjenny, mutta neste oli niin lokeroitunutta, että tyhjentäminen ei onnistunut.

Nyt ajetaan nesteitä pois keuhkoista nesteenpoistolääkkeellä ja kortisonilla. Tänään aamusta varmistettiin valtimoverinäytteellä, että veren happipitoisuus ei ole liian vähäinen, onneksi määrä oli normaali. Sain myös suunnitellun hoidon Herceptiiniä ja pertutsumabia ja sytostaatti jätettiin siis aiemman suunnitelman mukaan pois. Lisäksi aloitettiin Xgeva luustolääke ja hormonilääkitys. Hoitojen jälkeen pääsin kotiin.

Nyt täytyy olla vaan hissukseen ja odottaa, että keuhkojen nesteily helpottaa. Aikamoista vuoristorataa oli muutaman päivän, suuresta syövän riehaantumisen pelosta suureen helpotukseen. Tämä tauti pitää koko ajan varpaisillaan. Toivotaan nyt, että tästä lähtee vointi helpottamaan.

Uni parantaa

Ainakin minä toivon, että tästä mahdottomasta nukkumisesta olisi jotain hyötyäkin. Väsymys, voimattomuus ja pahoinvointi seuraa edelleen. Hoitaja soitteli ensi viikolle lääkäri- ja tiputusaikaa. Ensi perjantaina sitten ekaa kertaa pelkät Herceptin ja Perjeta (pertutsumabi). Niiden ei pitäisi voinnissa juurikaan tuntua vaan parempaan päin pitäisi koko ajan olla menossa. Hitaasti tuntuu toipuminen kulkevan. Kai sitä on niin kärsimätön, kun on puoli vuotta ollut niin huonossa kunnossa.

Pakostakin ajatukset on ollut viime vuoden alussa. Miten erilainen näkymä silloin oli. Aloitin kunnon kohotus projektin, olin töissä ja viimein aloin uskoa, että tauti oli selätetty. Nyt olen iloinen siitä hyvästä puolesta vuodesta ja kesästä. Nyt edessä on suuri epävarmuus. Nyt en voi itse vaikuttaa kuin rajallisesti millaisessa kunnossa ensi keväänä tai kesänä olen. Toivotaan parasta.

Uusi syöpävuosi aloitettu

Uusi vuosi on aloitettu ja suurimmat sytostaattioireet kärsitty. Vielä kun saisi pahoinvoinnin ja voimattomuuden vähenemään niin voisi varsinainen toipuminen alkaa. Vaikka eihän kaikki hoidot vielä tai koskaan lopu, mutta toivon ylläpitolääkkeiltä hieman enemmmän armollisuutta.

Sairaudesta kertominen on aina vaikeaa ja nyt viellä vaikeampaa, kun ei ole hehkuttaa jotain hienoa päätepistettä, kuten paranemista. Vastapuolen saa hiljaiseksi viimeistään kertomalla, että hoidot ei lopu ikinä. Olen ollut kuitenkin onnekas keskustelukumppaneiden suhteen, että minulta ei ole kysytty "ennustetta" tai "elinajaodotusta", siitä suuret pisteet heille. Monet kohtalotoverit kun ovat joutuneet sellaisiinkiin kysymyksiin vastaamaan. Itse en sellaisia halua edes ajatella. Elämä kulkee nyt 3 viikon jaksoissa ja hyviä tai huonoja uutisia kuulee 3 kk välein.

Uudelta vuodelta toivon sytostaatti vaupautta ja hiusten kasvua!

Joko se joulu on ohi?

Juhlapyhinä on paljon tylsempää olla huonovointinen ja väsynyt. Tuntuu, että joulu perinteet on ollut suorittamista ja mistään en ole oikein osannut nauttia. Ruoka ei maistu, suklaa ei maistu, tunnelma ei saavuta sydäntä ja väsyttää koko ajan. Väsymys on sekä fyysistä että henkistä. Jalat on kuin lyijyä ja särkee. Onneksi huomenna on jo tavallinen arkipäivä. Harmi vaan, että joudun huomisen viettämään Taysissa hakemassa lisää pahaa oloa. Viimeinen sytostaatti tällä erää on huomenna, mutta se ei paljon lohduta, kun tietää, että seuraavat kaksi viikkoa on tuskaiset.

Välillä ei vaan jaksa.

Pikaisesti vasteesta

Maanantaina oli vastearvio CT. Tulokset jännitti, mutta toisaalta olin täysin vakuuttunut, että uutiset voi olla vain huonoja. Oikea kylki on särkenyt ja siellä tuntuu imusolmukkeita, siellä tietysti on todettukin imusolmukkeissa tautia. Pelkäsin kuitenkin, että keuhkoissa tauti olisi siirtynyt toisellekin puolelle. Ei onneksi ollut. Vasemmalla edelleen vähän pleuranestettä, oikealla imusolmukkeet ennallaan, muualla ei uusia löydöksiä, mutta varmistui, että tauti on myös luustossa. Luuston löydökset oli niin pieniä, että eivät aiemmin erottuneen luuston-gamma- tai CT-kuvissa, mutta olivat nyt tulleet esiin, kun sytostaatti oli ne tuhonnut skleroottisiksi. Hyvä niin, että lääkkeet oli niihin tehonnut. Nyt harkitaan luustolääkkeen lisäystä. Tärkein ja ihanin uutinen oli, että sytostaatteja annetaan nyt vain kuusi eli yksi jäljellä. Sen jälkeen jatketaan Herceptin+ pertutsumabi+ luustolääke?+ hormonilääkitys.

En oikein vielä ole osannut iloita sytostaattien loppua. Tuleva pelottaa. Kuinka kaunan remissio kestää? Mutta jos hyvin käy niin mulla on keväällä hiukset. Ainakin se ajatus jo hieman hymyilyttää.

Nyt saan rauhassa keskittää ajatukset jouluun.

Lääkehoito nro V

Tänään sain lääkehoidon. Vointi olikin parempi kuin vähään aikaan. Kotona oikein revittelin ja tyhjensin tiskikoneen. :) Voinnissaa siis luvassa taas äkillistä laskua. Toivotaan, että aallon pohja osuu ennen joulua ja jouluaattona saan nauttia olostani perheeni kanssa.

Huomasin tänään, kun näin ihmisiä (Oho!) ja juttelin omista jatkoista, että kun moneen kertaan pokkana puhuu positiivisesti tulevista kontrollikuvista ja hoidoista niin sen uskoo melkein itsekin. Tai ehkä mä olen vaan piristynyt kortisonista ja siitä, että näin muitakin ihmisiä kuin onkologiani ja hoitajaani. Mä aina vähän esitän pirteämpää kuin olenkaan. Ehkä siksi, että en kestäisi muiden sääliä ja toistaalta toisten surua mun puolesta. Tänään oli kuitenkin keskimääräistä parempi päivä.

Ei vieläkään

Maanantaina kävin taas verikokeissa ja odottelin sairaalalla tulisiko lääkehoitoa. Myönnän, että olin vielä tosi huonossa kunnossa ja jouduin pyytämään petipaikkaa vastausten odottelua varten. No CRP oli 20, mutta onkologin mielestä se oli vielä liikaa sytostaatteja varten. Olin tosi pettynyt, kun kaikki suunnitelmat menee taas uusiksi. Keskiviikkona yritetään uudestaan. Eihän tämä muutamalla tai edes viikolla sytojen siirto sinänsä ole paha asia, mutta elämän suunnittelu tosiaan kärsii.

Tänään töpöttelin ulkona pienen lenkin ja lakkasin kynnet uuden värisiksi. Sehän tarkoittaa selvästi toipumista, kun jaksaa välittää minkä väriset kynnet on. :)