Sytostaattitauko jatkuu!

Vartalon CT kuvissa muutokset ennallaan, ei mitään uusia löydöksiä. Keuhkopussin nesteily oli lisääntynyt, mutta se oli odotettavissa, kun pleuradreenin poistosta on nyt kaksi viikkoa. Aiemmin keuhkopussista otetuista näytteissä oli tulehdussoluja ei syöpäsoluja! Pleurassa on siis edelleen jonkinlainen inflammaatio eli bakteeriton tulehdus. On mahdollista, että syynä on edelleen sytostaattien jälkitila. Hoitona tähän aloitettiin kortisoni, napsin sitä nyt seuraavat kolme viikkoa ja katsotaan sitten tavallinen keuhkokuva, että miltä näyttää.
Melkein päivittäisen pahoinvoinnin syyksi onkologi arveli samaa kuin minäkin eli mahalaukku on edelleen vähän rikki. Vaihdetaan happolääke, toivotaan että alkaa helpottaa.
Tulehdusarvo CRP oli vähän koholla 28, mutta olen huomannutkin, että alimmainen munasarjojenpoistoleikkauksen tähystysreikä on vähän tulehtunut. Sain varalle antibiootit, aloitan jos pahenee tai nousee kuume.
Huomenna sitten entiseen tapaan Herceptin- ja Perjeta-hoidot. Ihanaa vapaata syövästä ainakin heinäkuun loppuun. Hoidot siis pyöriin kolmen viikon välein, mutta seuraava kontrollikuvaus on silloin. Päätän olla tämän välin hyvin voiva ja syövätön!
Tällaista minulle tänään, hyvää ja toivottavasti vain parempaan päin!

Kolmekuukautisjännitys

Huomenna on taas tuomion aika. Perjantaina kävin vartalon CT-kuvissa ja huomenna kuulen tulokset. Viime kertaan verrattuna jännittää vähemmän, mutta sellainen perusjännitys tietysti on. Mä niin toivon, että saisin nauttia kesästä ilman sytostaatteja.

Käytiin viime viikonloppuna Ruotsinristeilyllä ja vierailtiin Junibackenissa. Hauska paikka! Ajatuksia herätti satujuna-ajelu, jossa oli lavastettu tapahtumia Astrid Lindgrenin saduista ja kerrottiin pätkiä. Viimeisenä oli Veljeni Leijonamieli. En ole aiemmin tutustunut tähän satuun. Veli ilmestyi kuoltuaan veljelleen lintuna ja he lähtivät yhdessä toiseen maailmaan ja sieltä "pelastautuvat" hyppäämällä yhdessä jyrkänteeltä. Olin juuri äskettäin keskustellut terapeuttini kanssa miten lasten kanssa voi käsitellä kuolemaa ja sitä mitä sen jälkeen tapahtuu. Hän mainitsi, että voi kertoa lapsille, että äiti voisi käydä tervehtimässä lapsia lintuna. Mun lempi joululaulu oli ennen Varpunen jouluaamuna. Haluisinkohan mä olla varpunen. Lisäksi terapeutti suositteli Bambi- ja Leijona kuningas elokuvia, joiden avulla voi lasten kanssa käsitellä kuolemaa. Vielä ei ole aika näille keskuteluille, mutta jonkinlaista taustatyötä täytyy tehdä. Lasten kuolemaan liittyviä kysymyksiä ei voi vain ohittaa väittämällä, että ei kukaan ole nyt kuolemassa vaan on täytynyt selittää, että kaikki kuolee, kun on heidän aika. Toivottavasti näitä keskusteluja voidaan välttää vielä pitkään.

Lehtijuttu

Pari viikkoa sitten kävi Me Naiset-lehdestä toimittaja haastattelemassa ja tällä viikolla juttu ilmestyi lehdessä. He halusivat haastatella levinnyttä syöpää sairastavia ihmisiä ja kuulla ajatuksia siitä miltä tuntuu, kun tietää elämänsä pituuden olevan lyhyempi kuin muilla ikäisillään. Otsikot oli hurjia, mutta juttuun olin tyytyväinen. Kaikkien syöpäpotilaiden "taistelu" ei pääty voittoon ja "terveen papereihin". Hienoa, että tämän vähemmistönkin ääni pääsee välillä kuuluviin. Juttuun osallistui kaksi muutakin rohkeaa ihanaa ihmistä.

Sairaalasta päivää!

Hetkeen ei ole ollut mitään asiaa, joka on minun kohdalla hyvä asia. Nytkään en joudu kertomaan huonoja uutisia. Sairaalassa olen munasarjojen poiston takia. Tänään aamulla oli leikkaus ja samalla otettiin pleuradreeni pois. Viime viikolla mun keuhkoja kuvattiin pleuranesteen tyhjentämisen jälkeen ja todettiin, että tuo vasen keuhko ei laajene vaikka kaikki nesteet on poissa, joten dreeni on tarpeeton.
Munasarjat poistettiin, jotta varmasti sieltä ei mitään kasvainta kiihdyttävä hormoneja erittyisi. Nyt voin siis lopettaa Procrenin pistämisen ja ainoana hormoni esto lääkkeenä jatkuu Letrozole.
Vointi on nyt hyvä ja kivut on saatu kuriin. Yön vietän osastolla varmuuden vuoksi, kun nuo mun keuhkot on sen verran huonot. Happiviiksien kanssa täällä nökötän. Nälkä olisi, mutta hoitaja lupasi vasta illasta jotain pientä syötävää.

Tämän viikon torstaina ilmestyvässä Me Naiset-lehdessä on juttu levinnyttä rintasyöpää sairastavista, mä olen yksi heistä. :-)  Lue jos uskallat!

Täysillä tässä ja nyt

Tässä lähiaikoina mulle on alkanut selkiytyä mitä tarkoittaa "elää täysillä tässä hetkessä". Se ei olekaan maailman ympäri matkaamista ja benji-hyppyjä vaan jotain paljon suurempaa. Enemmänkin se on pysähtymistä ja sitä, että löytää omasta elämästä niitä asioita joista nauttii. Pieniä asioita. Luopumista syyllisyyden tunteesta, jos joku päivä menee sohvalla maaten. Sellaisina päivinä suurin iloa tuottava asia voi olla se, kun pojat tulee hetkeksi pötköttämään viereen, kikattaa ja höpöttää. Koen edelleen usein olevani aivan kamalan väsynyt. Parannusta on kuitenkin sen verran, että jaksan edes miettiä mitä kivaa voisin tehdä. Asiat ei ole suuria, mutta sohvan pohjalta voi välillä tavalliset pienet asiat tuntua ylivoimaisilta. Tiskikoneen tyhjennys tai ulos lenkille lähtö voi joskus tuntua yhtä ylivoimaisen vaikealta kuin Mount Everestille kiipeäminen. Tänään koin suurta onnistumisen tunnetta, kun leivoin ekaa kertaa elämässäni macaron-leivoksia. Vielä parempaa oli kuitenkin, se kun toinen poikani sanoi, että tuoksun niin hyvällä, että voisi syödä suihinsa. :) Ihanaa olla edes joskus pullantuoksuinen äiti.

Kevät saa tulla!

Epistä!

Nyt kai pitäisi olla kauhean iloinen hyvistä kuvista ja voinnin paranemisesta. Kaikki hyvä vaan tuntuu olevan kovin väliaikaista. Kolme kuukautta kerrallaan saan nauttia hyvistä uutisista, sitten on taas uudet kuvat ja uusi jännitys. Ajatuksilleen ei vaan voi mitään. Ei se auta mitään, että etukäteen murehtii, mutta aina vähän väliä sitä mietin, että kuinka kauan tätä parempaa vaihetta on nyt luvassa. Hyvin on vielä muistissa miten onnellinen olin vuosi sitten. Olin töissä, elin normaalia elämää. Olin saanut ohjat omiin käsiini. Kuntoilin ja pystyin itse tekemään jotain oman hyvinvointini eteen. Nyt olen syövän armoilla. Keuhkojen huono kunto rajoittaa elämääni paljon. En voi tehdä töitä, en voi liikkua ja puuhata mitä haluaisin, en jaksa leikkiä ja olla lasteni kanssa niin paljon kuin haluaisin. Nyt tilanne on jo parempi, kuin tammikuussa, iltaisin mietin, jaksanko hengittää yön yli. Pelkkä oleminen teetti töitä. Elämä on niin epäreilua. Niin paljon minulta on otettu pois. Mä vihaan tätä syöpää!

Tänään jaksoin käydä kävelyllä. Kun käveli hitaasti tasamaalla, jaksoi mennä ilman, että tuli tunnetta ettei saa ilmaa. Lumet oli sulanut. Mietin jo miten ihanaa on kohta seurata kevään tuloa. Lapset kikatteli ja hassutteli. Ihania poikia mulla! Hetkittäin pystyy elämään tässä hetkessä, silloin pystyn olemaan onnellinen. Tulevaa en voi suunnitella. Kaikessa on otettava huomioon, että jaksanko, olenko silloin kunnossa, tuleeko jotain uutta vastoinkäymistä. Näen huomiseen ja juuri ja juuri ensi viikkoon, siitä eteen päin on harmaata, epävarmaa.

Huokaus!

Suuri huokaus helpotuksesta pääsi, kun kuulin vastearvio CT:n tulokset. Kaikki on ennallaan, ei uusia muutoksia. Lääkkeet toimii! Kovasti pelkäsin huonoja uutisia, koska kivut vasemmassa kyljessä on lisääntyneet. Kivun syy ei ole syöpä vaan nesteily ja keuhkopussin ärsytys. Onkologi lupaili myös, että keuhkopussin dreenistä voisin päästä eroon parin kuukauden sisällä. Nesteen tulo on vähäistä, 150-200 ml viikossa. Kun dreenin saa pois voin taas käyttää proteesia ja ainakin ulkoisesti alkaisin näyttämään normaalimmalta. Nyt kasvaa jo hiuksetkin, pieni sänki on havaittavissa ja se vähäinenkin karvoitus tuo kasvoille paljon terveemmän ilmeen. Harmaus on edelleen läsnä, mutta pieniä valon pilkahduksia on havaittavissa.