Näin ei pitänyt käydä

Vastearvio kuvista ei tullut hyviä uutisia. Vatsan alueella useita suurentuneita imusolmukkeita, joita ei voida enää tulkita normaaleiksi. Tauti nostaa siis päätään. Perjeta lopetetaan tehottomana ja eilen sain ensimmäisen satsin Superhessua (T-DM1 eli Kadcyla). Jokaista kuvausta olen pelännyt, mutta jotenkin tuli ylätyksenä ja suurena pettymyksenä tämä taudin paluu. Edellisenä iltana olin päättänyt, että nyt odotan hyviä uutisia, mutta toisin kävi.

Välillä itkettää, mutta toisaalta olen aika rauhallisesti pystynyt vastaanottamaan tämän takaiskun. Murehtiminen ei auta. Lääkäri vakuutti, että nyt on tutkitusti hyvä lääke käytössä eikä pidä liikaa analysoida mitä tämä tarkoittaa tulevan suhteen.

Surullinen olen, mutta onneksi elämä vie mukanaan.

Tyhjä olo

Olo on välillä rauhallinen, välillä pelottaa. Aina ei muista sitä mitä tästä seuraa. Keskityn sen hetkiseen oloon. Pahoinvointi yllättää vielä aamupäivisin. Kipua on vähemmän ja yritän vähentää kipulääkettä sillä tuloksella, että aamuyöstä herään vierotusoireisiin. Päälle päin näytän normaalilta kotiäidiltä, voi kun vaan ulkopuoliset tietäisi mitä pinnan alla kuohuu. Vaikka jaksaa jo välillä hymyillä ja nauraa on paha olo ja itku aina lähellä.

Vuosi sitten makasin sairaalassa. Kaikki tuntui romahtaneen. Syksyn tuoksu tuo mieleen muistoja vuoden takaisesta. Vuosi ollaan selvitty eteen päin. Ei se kuitenkaan riitä.

Nyt jännitetään taas kontrolli kuvien tuloksia. Pelottaa se "entä jos taas". Miten sitä jaksaisi. Tiedän, että jaksaa kun on pakko.

Kesästä on hyviä muistoja. Ensi kesänä hankin sellaisen SUP-laudan ja istuen melon järvien rantoja pitkin. Eihän sitä vaan tiedä minkälainen kesä ensi kesä on. Toivottavasti hyvä.

Tissi naulaan ja saunomaan:

Oi ihana kesä!

Alku kesä oli kylmä ja kurja. Vointi oli huonohko ja kesästä nauttiminen tuntui epätodennäköiseltä. Pahoinvointi vaivasi ja väsytti. Kesän aikana kuitenkin vointi lähti paranemaan. Jaksoin risteillä lasten kanssa Ruotsiin ja miehen kanssa käytiin Hollannissa. Hollannissa jaksoin vähän pyöräilläkin ja käytiin katsomassa hienoa linnaa ja käveltiin sen puutarhassa. Rannallakin kävin, keräsin simpukoita ja uitin jalkoja meressä. Vähitellen alkoi tuntua, että kyllä tästä kesästä voi jotain tullakin. Kesäkuun lopulla kuulin vielä hyviä uutisia kontrolli CT-kuvista, tauti on pysynyt kurissa.

Ehdottomasti paras vointia parantava muutos lääkitykseen tehtiin viime lääkäri  käynnillä. Onkologi keksi epäillä, että mun pahoinvointi voisi johtua mun Oxycontin lääkityksestä. Ja koska kipulääkitystä ei voi vähentää sain lääkkeen, joka pitäisi auttaa Oxycontin-pahoinvointiin ja hiphei niin se auttoikin. Jatkuva oksettava olo on poissa, päivittäin tulee pieniä pahoinvoinnin aaltoja, mutta se on pientä, kun suurimman osan ajasta olo on hyvä. :)

Pitkät helteet toi uuden oireen, lihaskrampit. Ei mitään vähän pohje kramppaa vaan kaikki lihakset vuorotellen kramppaa, jalat, lonkka, selkä, kyljet, kädet, rintalihakset, niska. Yksi ilta oli täyttä tuskaa, kun selkä kramppasi vähän väliä ja oli tosi kivuliasta lisäksi kaikki muut lihakset siinä välissä. Viikon verran kun söin magnesiumia ja napostelin suolaista alkoi helpottamaan. Nyt on suht hyvä, kun ei vaan tee mitään tai venyttele. Leikatun puolen käsi ja rintalihas edelleen temppuilee, mutta on hallittavissa, kun ei vaan nosta tai tee mitään sillä kädellä.

Nyt mä istun mökin terassilla ja nautin auringon paisteesta ja vilvoittavasta tuulen vireestä, katselen lasten puuhailua. Neulon tässä samalla huivia lämmittämään tulevan talven pakkasiin. Kyllä tästä kuitenkin tuli aivan ihana kesä. :)

Vertaissiskon muistoa kuinnioittaen

Nuku vaan jos väsyttää. Siellä on kaikki sulle! Rakkaat läheiset saattelivat Jennan viimeiselle matkalle. Osanottoni Jennan perheelle ja läheisille! Jennan muistoa kunnioittaen <3 nbsp="">

Piinaava tuomiopäivä

Tänään onkologi aloitti vastaanoton kyselemällä mitä kuuluu ja katselemalla sydänfilmiä ja verikokeita. Mä olin ihan hiilenä, että entäs se CT!!! Ajattelin ensin, että nyt se valmistelee pehmennystä huonoihin uutisiin, mutta ei sittenkään. Vartalon CT-kuvassa kaikki ennallaan. Vatsan alueella munasarjojen poiston jäljiltä vielä muutama isompi imusolmuke, mutta ei merkkejä taudin aktivoitumisesta ja keuhkossakin oli nestettä vähemmän kuin 3 kk sitten. Suuren suuri helpotuksen huokaus. Kyllä mä taas kerkesin pelätä pahinta, kun kylki kipuilee kovasti ja muutamana päivänä aamusta herännyt kohtalaiseen selkäkipuun. Mutta siellä ne vaan vanhat vauriot kipuilee. Niin paljon jännitin, että menee vielä hetki, että hyvät uutiset menee perille. Eiköhän huomenna ala jo hymyilyttää, kun pääsee hulmuttamaan hiuksia merituuliin.

Pahoinvointi ja kuvotus jatkuu edelleen ja nyt sain lähetteen ravitsemusterapeutille, jos hän vaikka keksisi jotain helpotusta oloon. Oli kyllä puhetta, että tuo hormonilääke voi aiheuttaa epämääräisiä oireita ja lyhytvaikutteisen kipulääkkeen (Oxynorm) otto voi aiheuttaa pahoinvointia. Lisättiin siis vähän pitkävaikutteista Oxycontinia, kun ei se kivusta kärsiminen ainakaan auta voimaan hyvin ja kyljen kipuilu voi heijastua selkäänkin ja hengitykseen, joten täytyy vaan kiltisti ottaa lisää lääkettä, että kokonaisvointi olisi parempi.

Syövätön kesäloma jatkuu ja lähden sitä vietämään Ruotsiin ja Hollantiin. Mukavaa ja lämpimämpää kesää kaikille!

Ahristaa

Kolmen kuukauden välein tehtävät kontrollitutkimukset, vartalon CT ja sydämen uä on nyt tehty. CT-kuvien tuloksista kuulen vasta ensi tiistaina. Sydäntä ultrannut lääkäri kertoi samantien, että sydän on kunnossa, jaksaa pumppailla hyvin eikä lääkkeet ole sitä vaurioittaneet.

CT-tutkimus jännitti. Ennen tutkimusta juotavasta nesteestä tuli oksettava olo. Se ei siis ollut varjoainetta vaan jotain muuta tehosteainetta, eikä siis maistu juuri miltään, mutta aamuisin on muutenkin huono olo ja syömättä piti mennä niin ei ihmekään, että alkoi tökkimään.
Pokka petti kun kiipesin lavitsalle. Kyyneleet valui. Yritin esittää reipasta hoitajalle huonolla menestyksellä. Väsymys, jännitys ja pahoinvointi purkautui kyyneleitä ja hanat on tainnut jäädä auki.

Pieni flunssa on päällä ja tekee olon entistä kurjemmaksi. Kylkeä särkee, yskittää ja henkeä ahdistaa aiempaa enemmän. Kolme kuukautta sitten mä ajattelin, että kontrollikuvauksiin liittyvä ahdistus vähentyisi ajan myötä, mutta taisin olla väärässä. Nyt täytyy vaan selvitä viikonlopun yli. Perhe on mökillä, mutta onneksi sisko ottaa mut luokseen viikonloppuhoitoon. :) En mä ole oikein jaksanut tehdä ruokaakaan itselleni niin hyvä päästä täyshoitoon. Suklaarusinoilla ei montaa päivää pärjää.

Tiistaina sitten kaikki peukut pystyyn hyville kuville!

Pelko hiipii

Kevät ja kesä on kulunut tasaisesti ilman suurempaa draamaa. Vointi on välillä jopa siedettävä, mutta edelleen oksettaa, huimaa, hikoiluttaa. Pakko levätä vähän väliä. Onneksi välillä olen jaksanut myllätä multaa, istuttaa kukkia ja kasviksia, käydä mökillä ja syödä jäätelöä lasten kanssa. Lääkehoidot on pyörinyt 3 viikon välein. Pahoinvoinnin takia on kuvattu pää ja maha tähystetty (yöks!). Mitään selvää syytä ei kuintenkaan ole löytynyt.

Huomenna puen taas sairaalan vaaleanpunaisen paidan päälle, käyn lavitsalle makaamaan ja toivon parasta. "Hengittämättä... saa hengittää" Taidan kuitenkin pidättää hengitystä ensi viikkoon asti, kunnes kuulen tulokset. Pelottaa. Lisä särkylääkettä on kulunut melkein päivittäin.

Sairastaminen haittaa kesän viettoa. Perhe lähti takaisin mökille ja minä jäin tänne kontrollikuvauksia varten. Ensi viikon alusta on lääkäri ja lääkehoito. Sen jälkeen olisi luvassa kesän matkat. Ensin koko perheellä ruotsinristeilylle ja sitten miehen kanssa Hollantiin. Toivottavasti saan lähteä matkalle kevyin mielin.