Terve, sairas, puoliterve vai puolisairas

Edelleen mietin, että olenko nyt terve vai sairas. Syöpä on myrkytetty, leikattu pois ja käristetty säteillä. Liitännäishoidot kuitenkin jatkuu enkä koe itseäni täysin terveeksi, varsinkin lääkkeiden aiheuttamien haittavaikutusten takia. En kuitenkaan ole täysin syöpäsairaskaan. Jumitan jonkinlaisessa välitilassa. Eniten häiritsee se, että en voi tietää koska tämä vaihe loppuu ja pääsen eteenpäin. Hoitosuunnitelmat on muuttunut niin moneen kertaa, että niihin ei voi enää luottaa. En uskalla asettaa minkäänlaista etappia, toivetta että sitten on parempi. Jokin takapakki tulee kuitenkin hidastamaan paranemista. "Päivä kerrallaan"-elämää jatketaan jo toista vuotta, välillä se sujuu hyvin, välillä suututtaa, kun ei uskalla suunnitella kovin paljoa tulevaa tai ainakin kaikissa suunnitelmissa on varauduttava siihen, että jos mä taas sairastun jotenkin eikä suunnitelmia voida toteuttaa.

Kuumeilun selvittely on edennyt niin, että keuhkojen HRCT:ssä ei ollut mitään selittävää. Labrat on edelleen kunnossa. Päivystävä onkologi oli jo sitä mieltä, että kuume ei johdu heidän määräämistä hoidoista tai syövästä, mutta oli sitten kuitenkin konsultoinut mun ihanaa guru-onkologia, joka oli sitä mieltä, että kun tämä kuumeilu on kestänyt niin kauan (1,5kk) niin pitää ottaa huomioon Tyverbin aiheuttamat harvinaiset haittavaikutukset. Tyveb vaikuttaa ihon ja limakalvojen pintarakenteisiin niin on mahdollista, että se vaurioittaa keuhkojenkin limakalvoja siten, että altistuu normaalia enemmän virusinfektioille ja niistä paraneminen hidastuu. Niinpä Tyverb laitettiin tauolla ja toivotaan, että vointi paranee. Nyt on toinen päivä ilman Tyverbiä, olossa ei vielä tunnu mitään paranemista. Toivottavasti viikolopun aikana helpottaa, että pääsisi ensi viikolla töihin.

Jatketaan lepäilyä viikonloppuna ja toivotaan parasta.

Hyviä hetkiä

Toiveet paremmasta tulevaisuudesta on romuttunut moneen kertaan, enää ei ole mitään etappia mitä odottaa, että sen jälkeen olo ja elämä helpottuu. Tämän kuumeilun ja kipeänä olon jälkeen tulee varmasti jotain uutta vaivaa ja paraneminen on niin hidasta, että sen tuskin itse huomaa. Täytyy oikein miettiä, että tosiaan vuosi sitten tai viime kesänä olin huonommassa kunnossa. Jotain edistystä siis tapahtuu, mutta tuskaisan hidasta.

Tähän asti hyvät hetket on ollut ohimeneviä ja lyhyitä. Entiseen ei ole paluuta, mutta parempaa toivoisin. Tänään aamupäivästä ruokaa tehdessä huomasin, että tänäänhän on hyvä päivä. Ihania hetkiä perheen kesken. Huomisesta ei vielä tiedä, hyvä vai huono päivä.

Kuumetta riittää, hermoja ei

Vuosi on siis alkanut lämpöillen. Rinta on katsottu ultralla, ei syöpää. Labroja katsottu, ei bakteeritulehdusta. Onkologit on nostaneet kädet ylös, ettei ainakaan heidän taudeistaan tai lääkkeistään johdu. Keuhkojen HRCT katsotaan vielä varmuuden vuoksi. Eilen päätin, että jos mä en kerran ole sairas niin lopetan lämmön mittailun ja menen töihin. Tein eilen vielä pienen testi kävelykierroksen ja kun en täysin kupsahtanut niin menin tänään töihin. Päivän sain räpiköityä läpi, mutta heikotti, selkää särki, henkeä ahdisti ja väsytti ihan älyttömästi. Ei kai töissä käynnin pitäisi olla näin rankkaa? No jäin taas pariksi päiväksi saikulle.
Mietin, että pitäiskö onkologilta kysyä, että voisko mut lämpöilyineni luovuttaa sisätautilääkärien hellään huomaan. Kärsivällisyys on ihan lopussa. Kuukauden tätä on nyt kateltu eikä vointi ole ratkaisevasti parantunut.

Portin asennukseen sain ajan ja se onnistuu jo tässä kuussa, hip hei! Yritän säteillä positiivista energiaa sitten portin suuntaan, että kaikki vaan menisi hyvin ilman komplikaatioita.

Kaikkea hyvää ensi vuodelle!

Kuumeista joulunodotusta

Ei helpottanut vieläkään. Kuumetta ollut taas pari päivää. Kurkkukipu on vähäisempää, mutta kuume sai taas säikähtämään. Selkää särkee ja leikattua "rintaa" (siis sitä kohtaan missä rinta oli) särkee vähän, mä olen nyt kovasti tuijotellut, että alkaako punottamaan. Toivottavasti ei taas iske ruusutulehdus. Joulu osastolla olisikin aika ikävää. Tänään kävin onkologilla, eiliset tulehdusarvot oli normaalit, mitään selvää infektiota ei löytynyt. Seurataan nyt muutama päivä, jos ei ala helpottaa tai pahenee aloitan antibiootin. Toivottavasti on vaan virusinfektion jälkimaininkeja. Hoitona lepoa, kova väsymys helpottaakin rauhoittumista sohvan kulmaan.

Huomenna taidan suunnata poikien kanssa oman äidin helmoihin lepäämään. Toivottavasti muut jaksaa laittaa joulua. Pojat ainakin odottaa joulua kovasti.

Posti toi joulukorttien lisäksi ajan portin laittoon tammikuulle. Peukut ja varpaat pystyyn, että sen kanssa menee kaikki nyt hyvin.

Kurjuutta ja kurkkukipua

Ei meinaa normaali elämä lähteä sitten mitenkään käyntiin. Hengitystieviruksen häirinnyt mua koko syksyn, nytkin ollut viikon kurkkukipeä. Sen myötä väsyttää ihan sairaasti koko ajan, kaiket päivät vois vaan nukkua ja päälle vielä yötkin, jos ei ahdista liikaa.

Mä olen jossain välitilassa. En ole täysin terve, enkä täysin sairas. Ulkomaailma odottaan normaalia toimintakykyä tai sitä odotan itsekin, mutta kovin pitkään ei jaksa pinnistellä.

Sydämen uä:ssä kävin alkuviikosta, se ainakin kestää kaksoismyrkytyksen Herceptin + Tyverb.

Joulumieltä odotellessa.

Herceptin nro 33

Laskennallisesti arvioin, että tänään olisi ollut 33. Herceptin. Tippakanyyli saatiin laitettua toisella yrittämällä. Taas mä mietin sitä porttia, pitäiskö se laitattaa vai ei. Ensi viikolla lääkäri soittelee sydämen uä:n tuloksista niin voin samalla kysellä, että onko se jo varmaa, että Herkku ja Tyverb jatkuu vielä vuoden.

Tyverbin syöminen tökkii nyt erityisen paljon, pahimmillaan on puolissa sormista haavaumia, jotka on tosi kipeitä. Nopeasti oppii kirjoittamaan tietokoneella vaan terveillä sormilla. Rasittavaa on myös, että melkein joka aamupäivä menee öklöttävän olon kanssa. Blääh!

Vaikeaa yrittää palata normaaliin elämään, kun lääkitysten kanssa olo ei ole normaali. Syöpää ei millään saa mielestä. Tietysti tämä ajankohtakin aiheuttaa ahdistusta, kun kohta on diagnoosin 2 vuotispäivä. Ei taida tänäkään vuonna olla kovin kummoista joulufiilistä.