Toinen myrkytys lähestyy

Huomenna on kontrollilabrat ja aika onkologille. Perjantaina on seuraava lääkehoito. En ole kovasti kerennyt tulevaa sytostaattia hermoilla, kun tämä viikko on kulunut surressa menetettyä syöpäsiskoa. Syöpä on niin julma tauti ja yllättää kuinka nopeasti voi viedä mennessään. Menetin ystävän ja suuren tukeni. Vielä viikkoa ennen tilanteen pahentumista nähtiin ja käytiin Tampereella olevassa valokuvanäyttelyssä, jossa oli kuvia syövälle menetetystä Leenasta. Kovin vakavina kuvia katsottiin, erotessa vielä halattiin. Silloin jo pelkäsin, että viimeistä kertaa tavataan. Hänen perheen surua en voi edes kuvitellakaan. Niin julmaa viedä pieniltä lapsilta äiti.

Minä jatkan täällä taistelua ja hyvää lupaa jo se, että soliskuopassa ollut kova patti on nyt jo ensimmäisen lääkesatsin jälkeen melkein niin pienentynyt ja pehmentynyt ettei juurikaan enää tunnu. Keuhkoon edelleen kertyy nestettä, mutta sekin on vähentymään päin. Huomenna tarkistetaan vielä keuhkojen tilannetta röntgen kuvilla. Sen verran kuitenkin vielä tulee nestettä, että dreenistä en varmaan pääse eroon.
Hiukset on alkanut jo karisemaan, mutta vielä en ole niitä kokonaan ajellut pois, mutta kohta varmaan joutuu suristelemaan pään paljaaksi. Pipot on jo valmiina, mutta ainakin aion paljon rohkeammin liikkua myös kalju paljaana. Syöpä ei ole häpeä!

Sytostaattioloanalyysi

Viikko on kulunut ensimmäisestä sytostaattisatsista. Oireina on tähän mennessä ollut makuhäiriö, lihaskivut, väsymys, huimaus, lievä pahoinvointi, ihottuma kaulalla, ripuli ja lievä arkuus sormissa ja varpaissa. Kaikki oli edellisestä kerrasta odotettuja, mutta jotenkin tuntui, että lihas/luustokivut kesti pidempään. Siihen on varmaan syynä tällä kertaa käytetty Neulasta. Tänään oli ensimmäinen päivä, kun pystyi jo sanomaan, että oli edellistä parempi päivä.

Nyt täytyisi sitten yrittää viettää kaksi viikkoa mahdollisimman normaalisti ja tehdä kaikkea kivaa. No normaali elämä on enää vain muisto. Täytyy kehitellä ihan uusi päivärytmi ja mielekästä tekemistä päiviksi, lapset onneksi pitää huolen menosta ja meiningistä iltaisin.

Uusi kierros alkaa

Mulla ei ole aiemmin ollut kameraa mukana sairaalassa, enkä ole kännykälläkään kuvia napsinut. Nyt mä halusin ottaa kuvia niistä paikoista mihin nämä hoidot mut vie, kun usein niissä kuljen yksin. Kai tämä on myös uusi tapa käsitellä sairastumista. Nyt siis sujautin pikku kameran kassiin mukaan, kun lähdin osastolle ottamaan ensimmäistä lastia lääkkeitä vastaan.

Siinä se on Radius, vieläkö saa karata?

Ensimmäisenä ohjelmassa oli verikokeet, kun piti varmistaa, että tulehdus keukoissa on kunnolla parantunut ennen sytostaattien alkua. CRP oli nyt normaali heiluttuaan osastolla ollessa siinä parissa sadassa. Tämä oli siis hyvä juttu, että CRP:n nousun tautalla oli selvä syy, ilmeisesti pleurapneumonia (eräänlainen keuhkokuume keuhkopussissa), eikä vaan syöpä ollut niin kovasti käynyt riehumaan.

Onkologille odotellessa kerkesin ottaa kahvit. Radiuksen Sirius-kahvilassa on kyllä aina niin lämminhenkinen palvelu.

Siellä on peti valmiina. Onkologilla käynti rauhoitti mieltä aika lailla. Hoitokeinoja on vaikka mitä ja jo sen jälkeen, kun ensimmäisen kerran olen sairastunut on uusia lääkkeitä keksitty erityisesti tähän HER2-tautiin mikä minulla. Lisäksi tuli hyviä uutisia, että vasemmalla 7. kylkiluussa gammakuvauksessa näkyvä muutos ei ehkä olekaan etäpesäke. Hieno juttu! Nyt päätettiin sitten aloittaa lääkityksinä pertutsumabi (uusi tutkimuslääke) + Herceptin + doketakseli.

Näkymä ikkunasta.

Kanyyli saatiin viidennellä pistolla ja aika monta kertaa kysyttiin, että olenko harkinnut porttia. No olen, mutta kahden hyvin epäonnistuneen kokemuksen jälkeen en taida siihen enää ryhtyä.

Siihen niitä sitten kohta tulee tippumaan kaikenlaisia voimamehuja.

Iltatee

Iltalääkkeet. Yön taisteli kortisoni ja nukahtamislääke lopputuloksena tunnin välein heräily. Onneksi hehkeään aamuun sai herätä valmiin puuroannoksen ääreen. Puuro on mun mielestä ehkä parasta mitä sairaalan keittiö tarjoaa.

Olen saanut neulottua jo toisetkin sairaalasukat. Nämä oli kuitenkin jalassa vaan kuvauksen ajan, koska kuumeen loputtua olen lähinnä vaan hikoillut litrakaupalla. 

Pipon virkkausta. En vieläkään tiedä tuleeko tosta kiva vai purkaanko toiseen kertaa ja aloitan alusta. Onneksi on niitä trikoopipoja. Ostettiin eilen pojillekin omat Angry birds-tikoopipot.

Neulastaa olisi nyt luvassa. Ensimmäisestä sytostaattikierroksesta selvisin ilman Neulastaa, mutta nyt onkologit ajatteli, että kun olen ollut aika herkkä saamaan pahoja bakteeritulehduksia sytostaattien jälkeen, siis 5 leikatunrinnan ruusutulehdusta, niin parempi pistää Neulastaa niin en ole heti viikon päästä taas pötköttämässä sairaalassa.

Doketaksin tiputukseen pyysin nyt jäitä ja söin pari mehujäätäkin. Katsotaan nyt onko suu vähemmän rikki tai tuleeko vähemmän makuhäiriöitö.

Nyt olen yön nukkunut kotona. Mitään selviä sytostaattioireita ei vielä ole havaittavissa. Sunnuntaina otan viimeiset doketakseliin liittyvät kortisoni niin voi olla, että sen jälkeen tulee pudotus.

Tänään olen järjestänyt vielä itselleni kivaa ohjelmaa ja menen mieheni kanssa katsomaan Prinsessaa Tampereen työväen teatteriin.

Myrkytystä luvassa

Huomenna alkaa hoidot. Tutkimuslääkettä lukuunottamatta myrkyt on tutut (Taxotere ja Herceptin), mutta onhan nyt ihan eri tilanne kuin silloin yli 3 vuotta sitten. Toisaalta voi olla helpompaa ja toisaalta vaikeampaa. Nyt ainakin osataan pyytää enemmän apua jo heti alkuun. Sytostaatteihin olen jo valmistautunut leikkauttamalla hiuksia lyhyemmiksi, ostanut ison pinon trikoopipoja ja yhtä pipoa virkkaan puuvillalangasta. Lisäksi Taxoteren kynsiongelmia silmällä pitäen ostin kynsilakkaa. Viimeeksi sormien kynsiin tuli vain vaaleat jäljet, varpaat kärsi vähän enemmän, mutta ei ainakaan kynsiä irtoillut.

Edelleen on liian pelottavaa ja ahdistavaa ajatella, että mitä kaikkea tämä nyt tarkoittaa. Nyt on aika toimia ja myöhemmin tulee sitten aika miettiä ja suunnitella tulevaa. Ahdistavia asioita alan käydä sitten hieman myöhemmin hallitusta läpi terapeuttini kanssa.

Kiitos kaikesta tuesta! Kyynelsilmin olen kannustuksianne lukenut. Liian moni muukin käy yhtä rankkaa polkua eteenpäin. Hetki ja päivä kerrallaan edetään.

Uusinta kierros

Reilu viikko sitten sairastuin flunssaan. Kummallinen flunssa olikin, kun ensimmäinen oire oli hengenahdistus, no tuli sitten kurkkukipua ja kuumettakin. Alkuviikon parantelin itseäni kotona, mutta sitten piti mennä jo työterveyslääkärille lähinnä labrojen tarkistukseen, että olisiko jo antibiootin tarvetta. No nuori työterveylääkäri Valtsu tutki ja labrojen lisäksi ehdotti keuhkokuvaakin ja mä olin, että ok mennään, jos on vaikka keuhkokuume. Tutkimusten jälkeen menin kotiin vastauksia odottamaan ja se puhelu olikin sitten mielenkiintoinen. Ainoa järkevä mitä sain Valtsusta irti oli, että vasemmalla keuhkossa on nestettä ja atelektaasia ja mainitsi atelektaasin mahdolliseksi aiheuttajaksi tuumorin. Korvissa alkoi humista ja oikein hermostuin, että eihän niin voi sanoa, että kai se nyt voi olla jotain tulehdusperäistäkin. No päätin siirtää itse hoitovastuun siinä vaiheessa onkologian puolelle, kun tiesin, että sieltä päin asia selvitetään ripeästi ja asiantuntevasti. Tuli pitkä ilta ja yö joista selvisin rauhoittavien avustuksella.

Aamulla soitin onkologian polin hoitajalle ja sittenhän alkoi tapahtua. Jo hetken päästä onkologini soitti, että menisin heti osastolle nesteen punkteerausta ja lisätutkimuksia varten. Silloin jo varovasti kysyin, että paljonko sitä nestettä siellä oikein on ja vastaus oli, että ainakin puoleen väliin keuhkoa. Tiesin heti, että se on kyllä aika paljon, mutta halusin edelleen uskoa tulehduksen mahdollisuuteen.

Osastolla suunnitelmissa olisi vartalon CT ja pleuranesteen punktio. CT:ssä kävin ensin ja sitten oli luvassa pleurapuntio. Ennen toimenpidettä sain jo kuulla CT:n vastaukset. Vasemmalla pleurassa oli paljon nestettä ja pieni tehostunut nodus ja oikealla kainalossa ja soliskuopassa oli selvästä patologisiksi sopivia imusolmukkeita. Itku pääsi, kun vielä siihen asti olin halunut uskoa, että se voisi olla jotain muuta kuin syöpää. Oikeassa soliskuopassa olin jo vähän aiemmin tuntenut pienen pahkuran, josta oli jo tulossa tutkimuksia, joihin en vielä ollut päässyt. Keuhkosta punktoitiin yli litra nestettä.

Keuhkoissa mylläsi samalla jokin tulehduskin siksi jäin osastolle i.v. antibioottihoitoon. Soliskuopan imusolmukkeesta otettiin myös näyte ja nyt on varmistunut, että sekä keuhkopussissa että imusolmukkeessa on rintasyöpäsoluja. Nyt oli sitten tapahtunut se pahin mitä olin pelännyt. Tilanteen dramaattisuutta lisäsi vielä se, että tunsin itseni todella sairaaksi keuhkon nesteen ja kipujen takia. Sairaalaan mennessä henkeä ahdisti jo levossakin. Jo seuraavana päivänä keuhkopussiin laitettiin pysyvä dreeni, jonka kautta nestettä päivittäin tyhjennetään. Kivut on vahvoilla lääkkeillä saatu kuriin ja viikon i.v. antibiootilla saatiin keuhkon tulehdus sen verran asettumaan, että tänään pääsin kotiin.

Eilen tehtiin hoitosuunnitelmaa eteen päin. Luvassa on sytostaatteja ja Her2-täsmälääkkeitä. Pääsen mukaan uuden her2-lääkkeen tutkimukseen. Ensi viikon torstaina aloitetaan. Lääkkeinä on tutkimuslääke pertutsumabi + trastutsumabi (Herceptin) + doketakseli (Taxotere) 3 viikon välein 6-8 sykliä. Sen jälkeen toivottavasti voidaan sytostaatti jättää pois ja jatkaa her2 biologisilla lääkkeillä.

Aivan puun takaa tämä tuli, juuri kun olin alkanut uskomaan, että tästä syövästä on selvitty. Elämää on keikautettu nyt aika tavalla. Sokkivaihe on edelleen päällä, en oikein osaa edes ajatella päivää pidemmälle. Syöpävapaat on nyt ohi.

Erilainen syöpämatka

Olin mukana Aamulehden rintasyöpää käsittelevässä jutussa ja kerroin rehellisesti mitä olen mieltä tästä sairaudesta. Eilen sain kuulla luonnehdinnan, että minun haastattelu oli se negatiivisin. Nyt haluan puollustaa oikeuttani olla erimieltä. Minusta paskasta asiasta ei tarvitse väkisin tehdä positiivista. Syöpä on inhottava ja julma sairaus, johon ihmisiä kuolee koko ajan. Hoidot ovat rankat ja minulla ne olivat erityisen rankat ja pitkät. En mitenkään voi iloita asiasta, joka oli niin kauhea. Pitkään oli uhka päällä, että minutkin voi syöpä viedä ja pienet lapseni jäävät äidittömiksi. Koin välillä huonoa omaa tuntoa siitä, kun en osannut olla taistelija ja aina positiivisella mielin. Minun syöpähoidot eivät olleet uljasta taistelua vaan säälittävää rämpimistä enkä heti hoitojen jälkeen ollut elämäni kunnossa kirmaamassa takaisin töihin vaan olin edelleen huonossa kunnossa niin fyysisesti kuin psyykkisesti. Minun matkani oli erilainen. Minua ei hoitoja läpikäydessä auttanut artikkelit joissa syöpääsairastaneet hehkuttivat miten kivasti kaikki meni ja elämä on niin paljon parempaa syövän jälkeen. Minun elämäni oli jo ennen syöpää onnellista ja tasapainoista. Minusta ei ole syövän ansiosta tullut jalompaa tai parempaa ihmistä. Olisin hyvin pärjännyt ilman tietoa, että minäkin voin sellaisesta helvetistä selvitä. En kuitenkaan ole pessimisti tai murjottava synkistelijä vaan osaan nauttia elämästä nyt syövän jälkeenkin. Joissain asioissa olen joutunut tyytymään huonompaan, mutta näillä mennään. Joinakin aamuina ärsyttää enemmän hoitojen tuomat nivelkivut ja muut pikku vaivat, mutta niidenkin kanssa pärjään. Elämä on ihanaa, syöpä ei!

Aamulehden artikkelin löytää täältä rintasyöpäyhdistyksen sivuilta: http://www.europadonna.fi/rintasyopa2/rintasyopa-mediassa/

Kesä viimeinkin

Väliaikatiedoitus: aiemmasta poiketen, mulla menee edelleenkin hyvin. Tämän kevään ja alkukesän parhaita saavutuksia ovat -14 kg painon pudotus ja 40 km pyörälenkki. Molemmat saavutuksen tuntui vielä alkuvuodesta täysin mahdottomilta. Varsinkin, kun aloitin vuoden makaamalla Radiuksen osastolla i.v. antibiootteilla CRP 200, oli oikein kunnon tiputus kuuri heti alkuun. Niin kuin joskus aiemminkin olen sanonut "pohjalta se pienikin (tai suuri) ponnistaa". Näiden saavutusteni eteen on tosissaan saanut tehdä töitä. Alkuun lenkille lähtö oli vaikeaa, oli vaan pakko, jotta edes joskus saisi itsensä kuntoon. Lenkkien jälkeen olin niin lopen uupunut, että monesti ilta meni nukkuessa, kun keho ei ollut tottunut rasitukseen ja vaati vastapainoksi paljon lepoa. Nyt on ihanaa ponkaista lenkille ja mä jopa nautin siitä. On niin ihanaa huomata miten oma keho alkaa taas toimia ja siihen voi luottaa, että se jaksaa esim. polkea 40 km. Tänään lenkillä tein muutaman juoksu spurtin ja oli aivan mahtavaa kun jalat vaan vei eteen päin.

Mä aina välillä mietin, että onko tämä syöpä tuonnut mitään hyvää mun elämään, mutta ei. En keksi mitään hyvää. Ihaniin ihmisiin olen tutustunut, mutta muuta positiivista en millään pysty keksimään. Eikä nuo ihanat ihmisetkään millään pysty tasoittamaan sitä kärsimystä mitä minä ja läheiseni olemme joutuneet kärsimään. Elämä ei ole sen ihanampaa tai ruusuisempaa kuin ennenkään. Sen sijaan olen joutunut tyytymään monissa asioissa ehkä hieman huonompaan kuin ennen. Terveyteni ja kunto on huonompi kuin ennen, onneksi kuitenkin paranemaan päin, mutta jotkin vaivat ovat tulleet jäädäkseen. Nivelet ja alaselkä on jäykät ja kipeät varsinkin aamuisin, siihen syypäänä on hormonilääkitys. Vasen käsi on turvoksissa ja kipuilee välillä, hartia on jumissa syynä kaikkeen tähän on leikattu rinta ja kainalo. Mieli on järkkynyt pahasti ja koen edelleen olevani heikko ja helposti särkyvä. Vähitellen siitäkin olen toipumassa ja löytämässä sisäistä voimaani takaisin. Perusturvallisuus on saanut pahan kolhaisun. Nyt kun kuulen ambulanssin menevän jossain mietin usein, että ovatko läheiseni kunnossa. Kamalaa on se tieto, että myös pahat asiat voi sattua minullekin.

Nyt lähikuukausien suunnitelma on nauttia kesästä kevyesti perheen kanssa. Tehdä kaikkea sitä mitä on viimeisen kolmen kesän aikana jäänyt tekemättä. Ja iloita siitä, että tämä tulee olemaan viimeinen proteesi kesä! Syksyllä sitten luvassa syöpäkontrolli ja rekonstruktioleikkaus.
Hyvää kesää kaikille, myös minulle! :D

Tässä vielä visuaaliset maistiaiset vanhemman poikani synttärikakusta.