Jännittää jännittää!

Voittaako Ymmi vai ennakkosuosikki Antsku? Onko perjantain CT kuvissa syöpä pysynyt kurissa vai tehdäänkö taas uusia hoitosuunnitelmia? Jännä viikko on edessä. Luulisi, että tähän kontrollikuvien jännitykseen tottuisi, mutta aina jokaisen kohdalla on jokin uusi jännitysmomentti, eikä uskalla täysin toivoa hyviä tuloksia.
Viime viikolla kävin pikaisella tarkastuskäynnillä Radiuksessa, kun yskä jatkuu ja jatkuu, eikä se henkikään kulje mahdottoman hyvin. No veriarvot oli hyviä ja tavallinen keuhkokuva oli jopa hieman siistimpi kuin tammikuussa. Eli ei ainakaan keuhkokuume ole iskenyt flunssien jälkitautina. Hyvin hyvin pientä parantumista olossa on huomattavissa. Ainakaan sisätiloissa ei enää hengästy... ainakaan kovasti. Ulkona lenkkeilyä en ole juurikaan kokeillut, mutta eiköhän sen aika ole jo ensi viikolla. Vesilätäköt ja kura oikein kutsuu ulkoilemaan. No ihan sama, jos pystyy ulkoilemaan ei tuo sää mua estä. Varmasti on hyvä idea keksiä päiviksi jotain muutakin tekemistä kuin sukkien kutominen. Nyt viikonloppuna tuli testattua kuntoa pitämällä nelivuotiaalle synttäreitä. Hulinaa riitti ja nyt väsyttää. Uskomatonta miten siitä pienestä kääröstä on kasvanut jo niin iso poika. Neljä vuotta sitten elin suuressa epätietoisuudessa miten taudin kanssa käy. Vaikka nyt tilanne on huomattavasti huonompi olen vuosien varrella oppinut jotenkin elämään tämän taudin kanssa. Enää en niin paljoa pelkää, että nopeasti voi jotain pahaa tapahtua. Luotan, että vielä on paljon hoitovaihtoehtoja ja keinoja millä päästään aina vaan vuosia eteenpäin.

Nyt, kun olo alkaa hieman sytostaattien jälkeen helpottamaan olen selvästi alkanut kaivata vertaistukea. Varsinkin muiden levinnyttä tautia sairastavien kokemuksia haluaisin kuulla ja jakaa omia ajatuksiani. Tilanne on nyt niin eri kuin ennen. Se, että pelkää taudin levinneen on aika lailla eri asia kuin se, että tietää sen levinneen. Olen itse molemmat vaihtoehdot elänyt läpi. Lisäksi mieltä vaivaa se, miten arjesta selviää eteenpäin, kun fyysinen kunto ei jatkossakaan tule olemaan lähelläkään normaalia. Vasen keuhko parka on joutunut koville, eikä siitä tule koskaan toipumaan. Sitä ei varmasti vielä kukaan osaa sanoa, miten hyväksi vointi tästä vielä paranee. Haaveilen jo keväästä ja puutarhan hoidosta.

Ihanaa ystävänpäivää!

Aina ei mene hyvin tai aika usein tuntuu menevän huonosti. Onneksi kuitenkin on rakastava perhe ja ystävät! Erityisen ihania ovat minun pienet auringonpaisteet eli poikani, heidän vuoksi rämmin läpi kaikkein pimeimmätkin rämeiköt.

Emmiä romahakkaan! ;)

Hiljakseen

Kiduttavan hitaasti vointi alkaa parantua. Sitkeä flunssa hidastaa menoa. Viime torstaina sain Herceptin+pertutsumabi hoidot. Melkein jäi menemättä, kun aamusta oli aivan armottoman kauhea päänsärky. Samanlaisia oli viime syksystä ja silloin kuvattiin pää, joten syy on jokin muu kuin syöpä.

Tänään kykenin jo pienelle kävelylenkille. Pitää vaan malttaa kävellä hitaasti. Jalat veisi, mutta keuhkot ei pysy perässä. Muuta ei sitten oikein jaksa tehdä. Villasukkia on tullut neulottua iso pino. Ruokakaupassa kokeilin käydä, mutta huimaus ja huono olo yllätti nopeasti. Turhauttavaa, kun ei meinaa tavallisia asioita jaksa tehdä.

Minne matka?

Yöpukuindeksin perusteella tänään on jo parempi päivä. Olen siis saanut vaihdettua yöpuvusta päivävaatteisiin, vaikka ero ei ole suuri, yksistä lökärihousuista toisiin, niin se hyvin kuvastaa sitä kuinka paljon väsyttää ja masentaa. Hengitys alkaa pikkuhiljaa kulkemaan kevyemmin, mutta edelleen havahdun välillä haukkomaan henkeä, kun tulee tunne, että pidätän hengitystä. Yöllinen refluksi ei millään tapaa helpota keuhkojen tilannetta. Refluksin hoitoon on jo kaikki mahdolliset lääkkeet happosalpaajasta Rennieen, seuraavaksi täytyy sänkyyn rakentaa jonkunlainen korotus, että mahansisältö pysyisi sille kuuluvassa paikassa.

Viimeisestä sytostaatista on kohta neljä viikkoa, mutta edelleen on havaittavissa sen aiheuttamia haittoja. Sormien tunnottomuus on ollut viellä lisääntymään päin, nivelet on jäykät ja jalkojen lihakset kipeät. Parempaan päin ollaan kuitenkin menossa. Tupla hormoniestolääkityksen ansiosta nivelet tulee olemaan jatkossakin jäykät, mutta siihen pitäisi liikunnnan auttaa. Aamut ovat edelleen todella ankeita vaikka saan vapaasti nukkua niin pitkään kuin haluan. Pahoinvointi on onneksi helpottanut, enää on lievää kuvotusta, joka helpottaa kun saa aamupalan syötyä.

Viimeiset puoli vuotta olen odottanut, että sytostaatit olisivat ohitse ja nyt olen miettinyt, että mitä nyt odotan. Ainakin voinnin kohentumista. Töihin paluu oli ensimmäisellä sairastumiskerralla suurin tavoite, mutta nyt se ei tule kysymykseen. Olen sairaseläkkeellä, enkä nyt ainakaan voi kuvitella palaavani töihin. Vaikka suurin osa nyt kärsimistäni oireista tulee helpottamaan on keuhkojen tilanne luultavasti niin huono, että työteko ei tule enää kysymykseen. Perheestä huolenpito on varmasti seuraava tavoite ja ehkä sen jälkeen täytyy keksiä harrastuksia tuomaan päiviin sisältöä. Kotoa täytyy välillä päästä pois. Nyt en ole viikkoihin käynyt edes kaupassa. No siinä onkin miettimistä, mitä voisin alkaa harrastaa. Kevät on onneksi jo lähellä ja kohta voi jo alkaa laittaa siemeniä multaan. Puutarhan hoitoon voisin ainakin panostaa tänä vuonna.

Hengenahdistus

Reilu viikko sitten huomasin,että hengittäminen on vähän raskasta. Pikku hiljaa hengenahdistus paheni ja tämän viikon keskiviikkona pienen kävelylenkin jälkeen tuli tunne, että ei enää saa henkeä ollenkaan. Ensiavun kautta osastolle ja sain happiviikset helpottamaan oloa. Ensiavussa katsottiin keuhkokuva, jossa näkyi keuhkoissa jotain tiivistymää ja nyt molemmilla puolilla nestettä. Pahinta eli syöpää kerkesin jo pelätä, mutta onneksi tarkemmassa CT-kuvassa selvisi, että syöpää ei ole nähtävissä, pelkästään nestettä. Nesteen arvellaan johtuvan Taxotere-sytostaatista. Muistelinkin, että jo ensimmäisellä kierroksella todettiin Taxoteren jälkeen pieni määrä nestettä keuhkoissa. Tällä kertaa keuhkot oli jo valmiiksi vähän huonona niin nestettä kertyi enemmän  ja hengenahdistus tuntui voimakkaammin. Vasemmalta yritettiin punktiolla poistaa nestettä, kun pysyvällä dreenillä ei kaikki tyhjenny, mutta neste oli niin lokeroitunutta, että tyhjentäminen ei onnistunut.

Nyt ajetaan nesteitä pois keuhkoista nesteenpoistolääkkeellä ja kortisonilla. Tänään aamusta varmistettiin valtimoverinäytteellä, että veren happipitoisuus ei ole liian vähäinen, onneksi määrä oli normaali. Sain myös suunnitellun hoidon Herceptiiniä ja pertutsumabia ja sytostaatti jätettiin siis aiemman suunnitelman mukaan pois. Lisäksi aloitettiin Xgeva luustolääke ja hormonilääkitys. Hoitojen jälkeen pääsin kotiin.

Nyt täytyy olla vaan hissukseen ja odottaa, että keuhkojen nesteily helpottaa. Aikamoista vuoristorataa oli muutaman päivän, suuresta syövän riehaantumisen pelosta suureen helpotukseen. Tämä tauti pitää koko ajan varpaisillaan. Toivotaan nyt, että tästä lähtee vointi helpottamaan.

Uni parantaa

Ainakin minä toivon, että tästä mahdottomasta nukkumisesta olisi jotain hyötyäkin. Väsymys, voimattomuus ja pahoinvointi seuraa edelleen. Hoitaja soitteli ensi viikolle lääkäri- ja tiputusaikaa. Ensi perjantaina sitten ekaa kertaa pelkät Herceptin ja Perjeta (pertutsumabi). Niiden ei pitäisi voinnissa juurikaan tuntua vaan parempaan päin pitäisi koko ajan olla menossa. Hitaasti tuntuu toipuminen kulkevan. Kai sitä on niin kärsimätön, kun on puoli vuotta ollut niin huonossa kunnossa.

Pakostakin ajatukset on ollut viime vuoden alussa. Miten erilainen näkymä silloin oli. Aloitin kunnon kohotus projektin, olin töissä ja viimein aloin uskoa, että tauti oli selätetty. Nyt olen iloinen siitä hyvästä puolesta vuodesta ja kesästä. Nyt edessä on suuri epävarmuus. Nyt en voi itse vaikuttaa kuin rajallisesti millaisessa kunnossa ensi keväänä tai kesänä olen. Toivotaan parasta.

Uusi syöpävuosi aloitettu

Uusi vuosi on aloitettu ja suurimmat sytostaattioireet kärsitty. Vielä kun saisi pahoinvoinnin ja voimattomuuden vähenemään niin voisi varsinainen toipuminen alkaa. Vaikka eihän kaikki hoidot vielä tai koskaan lopu, mutta toivon ylläpitolääkkeiltä hieman enemmmän armollisuutta.

Sairaudesta kertominen on aina vaikeaa ja nyt viellä vaikeampaa, kun ei ole hehkuttaa jotain hienoa päätepistettä, kuten paranemista. Vastapuolen saa hiljaiseksi viimeistään kertomalla, että hoidot ei lopu ikinä. Olen ollut kuitenkin onnekas keskustelukumppaneiden suhteen, että minulta ei ole kysytty "ennustetta" tai "elinajaodotusta", siitä suuret pisteet heille. Monet kohtalotoverit kun ovat joutuneet sellaisiinkiin kysymyksiin vastaamaan. Itse en sellaisia halua edes ajatella. Elämä kulkee nyt 3 viikon jaksoissa ja hyviä tai huonoja uutisia kuulee 3 kk välein.

Uudelta vuodelta toivon sytostaatti vaupautta ja hiusten kasvua!