Täysillä tässä ja nyt

Tässä lähiaikoina mulle on alkanut selkiytyä mitä tarkoittaa "elää täysillä tässä hetkessä". Se ei olekaan maailman ympäri matkaamista ja benji-hyppyjä vaan jotain paljon suurempaa. Enemmänkin se on pysähtymistä ja sitä, että löytää omasta elämästä niitä asioita joista nauttii. Pieniä asioita. Luopumista syyllisyyden tunteesta, jos joku päivä menee sohvalla maaten. Sellaisina päivinä suurin iloa tuottava asia voi olla se, kun pojat tulee hetkeksi pötköttämään viereen, kikattaa ja höpöttää. Koen edelleen usein olevani aivan kamalan väsynyt. Parannusta on kuitenkin sen verran, että jaksan edes miettiä mitä kivaa voisin tehdä. Asiat ei ole suuria, mutta sohvan pohjalta voi välillä tavalliset pienet asiat tuntua ylivoimaisilta. Tiskikoneen tyhjennys tai ulos lenkille lähtö voi joskus tuntua yhtä ylivoimaisen vaikealta kuin Mount Everestille kiipeäminen. Tänään koin suurta onnistumisen tunnetta, kun leivoin ekaa kertaa elämässäni macaron-leivoksia. Vielä parempaa oli kuitenkin, se kun toinen poikani sanoi, että tuoksun niin hyvällä, että voisi syödä suihinsa. :) Ihanaa olla edes joskus pullantuoksuinen äiti.

Kevät saa tulla!

Epistä!

Nyt kai pitäisi olla kauhean iloinen hyvistä kuvista ja voinnin paranemisesta. Kaikki hyvä vaan tuntuu olevan kovin väliaikaista. Kolme kuukautta kerrallaan saan nauttia hyvistä uutisista, sitten on taas uudet kuvat ja uusi jännitys. Ajatuksilleen ei vaan voi mitään. Ei se auta mitään, että etukäteen murehtii, mutta aina vähän väliä sitä mietin, että kuinka kauan tätä parempaa vaihetta on nyt luvassa. Hyvin on vielä muistissa miten onnellinen olin vuosi sitten. Olin töissä, elin normaalia elämää. Olin saanut ohjat omiin käsiini. Kuntoilin ja pystyin itse tekemään jotain oman hyvinvointini eteen. Nyt olen syövän armoilla. Keuhkojen huono kunto rajoittaa elämääni paljon. En voi tehdä töitä, en voi liikkua ja puuhata mitä haluaisin, en jaksa leikkiä ja olla lasteni kanssa niin paljon kuin haluaisin. Nyt tilanne on jo parempi, kuin tammikuussa, iltaisin mietin, jaksanko hengittää yön yli. Pelkkä oleminen teetti töitä. Elämä on niin epäreilua. Niin paljon minulta on otettu pois. Mä vihaan tätä syöpää!

Tänään jaksoin käydä kävelyllä. Kun käveli hitaasti tasamaalla, jaksoi mennä ilman, että tuli tunnetta ettei saa ilmaa. Lumet oli sulanut. Mietin jo miten ihanaa on kohta seurata kevään tuloa. Lapset kikatteli ja hassutteli. Ihania poikia mulla! Hetkittäin pystyy elämään tässä hetkessä, silloin pystyn olemaan onnellinen. Tulevaa en voi suunnitella. Kaikessa on otettava huomioon, että jaksanko, olenko silloin kunnossa, tuleeko jotain uutta vastoinkäymistä. Näen huomiseen ja juuri ja juuri ensi viikkoon, siitä eteen päin on harmaata, epävarmaa.

Huokaus!

Suuri huokaus helpotuksesta pääsi, kun kuulin vastearvio CT:n tulokset. Kaikki on ennallaan, ei uusia muutoksia. Lääkkeet toimii! Kovasti pelkäsin huonoja uutisia, koska kivut vasemmassa kyljessä on lisääntyneet. Kivun syy ei ole syöpä vaan nesteily ja keuhkopussin ärsytys. Onkologi lupaili myös, että keuhkopussin dreenistä voisin päästä eroon parin kuukauden sisällä. Nesteen tulo on vähäistä, 150-200 ml viikossa. Kun dreenin saa pois voin taas käyttää proteesia ja ainakin ulkoisesti alkaisin näyttämään normaalimmalta. Nyt kasvaa jo hiuksetkin, pieni sänki on havaittavissa ja se vähäinenkin karvoitus tuo kasvoille paljon terveemmän ilmeen. Harmaus on edelleen läsnä, mutta pieniä valon pilkahduksia on havaittavissa.

Jännittää jännittää!

Voittaako Ymmi vai ennakkosuosikki Antsku? Onko perjantain CT kuvissa syöpä pysynyt kurissa vai tehdäänkö taas uusia hoitosuunnitelmia? Jännä viikko on edessä. Luulisi, että tähän kontrollikuvien jännitykseen tottuisi, mutta aina jokaisen kohdalla on jokin uusi jännitysmomentti, eikä uskalla täysin toivoa hyviä tuloksia.
Viime viikolla kävin pikaisella tarkastuskäynnillä Radiuksessa, kun yskä jatkuu ja jatkuu, eikä se henkikään kulje mahdottoman hyvin. No veriarvot oli hyviä ja tavallinen keuhkokuva oli jopa hieman siistimpi kuin tammikuussa. Eli ei ainakaan keuhkokuume ole iskenyt flunssien jälkitautina. Hyvin hyvin pientä parantumista olossa on huomattavissa. Ainakaan sisätiloissa ei enää hengästy... ainakaan kovasti. Ulkona lenkkeilyä en ole juurikaan kokeillut, mutta eiköhän sen aika ole jo ensi viikolla. Vesilätäköt ja kura oikein kutsuu ulkoilemaan. No ihan sama, jos pystyy ulkoilemaan ei tuo sää mua estä. Varmasti on hyvä idea keksiä päiviksi jotain muutakin tekemistä kuin sukkien kutominen. Nyt viikonloppuna tuli testattua kuntoa pitämällä nelivuotiaalle synttäreitä. Hulinaa riitti ja nyt väsyttää. Uskomatonta miten siitä pienestä kääröstä on kasvanut jo niin iso poika. Neljä vuotta sitten elin suuressa epätietoisuudessa miten taudin kanssa käy. Vaikka nyt tilanne on huomattavasti huonompi olen vuosien varrella oppinut jotenkin elämään tämän taudin kanssa. Enää en niin paljoa pelkää, että nopeasti voi jotain pahaa tapahtua. Luotan, että vielä on paljon hoitovaihtoehtoja ja keinoja millä päästään aina vaan vuosia eteenpäin.

Nyt, kun olo alkaa hieman sytostaattien jälkeen helpottamaan olen selvästi alkanut kaivata vertaistukea. Varsinkin muiden levinnyttä tautia sairastavien kokemuksia haluaisin kuulla ja jakaa omia ajatuksiani. Tilanne on nyt niin eri kuin ennen. Se, että pelkää taudin levinneen on aika lailla eri asia kuin se, että tietää sen levinneen. Olen itse molemmat vaihtoehdot elänyt läpi. Lisäksi mieltä vaivaa se, miten arjesta selviää eteenpäin, kun fyysinen kunto ei jatkossakaan tule olemaan lähelläkään normaalia. Vasen keuhko parka on joutunut koville, eikä siitä tule koskaan toipumaan. Sitä ei varmasti vielä kukaan osaa sanoa, miten hyväksi vointi tästä vielä paranee. Haaveilen jo keväästä ja puutarhan hoidosta.

Ihanaa ystävänpäivää!

Aina ei mene hyvin tai aika usein tuntuu menevän huonosti. Onneksi kuitenkin on rakastava perhe ja ystävät! Erityisen ihania ovat minun pienet auringonpaisteet eli poikani, heidän vuoksi rämmin läpi kaikkein pimeimmätkin rämeiköt.

Emmiä romahakkaan! ;)

Hiljakseen

Kiduttavan hitaasti vointi alkaa parantua. Sitkeä flunssa hidastaa menoa. Viime torstaina sain Herceptin+pertutsumabi hoidot. Melkein jäi menemättä, kun aamusta oli aivan armottoman kauhea päänsärky. Samanlaisia oli viime syksystä ja silloin kuvattiin pää, joten syy on jokin muu kuin syöpä.

Tänään kykenin jo pienelle kävelylenkille. Pitää vaan malttaa kävellä hitaasti. Jalat veisi, mutta keuhkot ei pysy perässä. Muuta ei sitten oikein jaksa tehdä. Villasukkia on tullut neulottua iso pino. Ruokakaupassa kokeilin käydä, mutta huimaus ja huono olo yllätti nopeasti. Turhauttavaa, kun ei meinaa tavallisia asioita jaksa tehdä.

Minne matka?

Yöpukuindeksin perusteella tänään on jo parempi päivä. Olen siis saanut vaihdettua yöpuvusta päivävaatteisiin, vaikka ero ei ole suuri, yksistä lökärihousuista toisiin, niin se hyvin kuvastaa sitä kuinka paljon väsyttää ja masentaa. Hengitys alkaa pikkuhiljaa kulkemaan kevyemmin, mutta edelleen havahdun välillä haukkomaan henkeä, kun tulee tunne, että pidätän hengitystä. Yöllinen refluksi ei millään tapaa helpota keuhkojen tilannetta. Refluksin hoitoon on jo kaikki mahdolliset lääkkeet happosalpaajasta Rennieen, seuraavaksi täytyy sänkyyn rakentaa jonkunlainen korotus, että mahansisältö pysyisi sille kuuluvassa paikassa.

Viimeisestä sytostaatista on kohta neljä viikkoa, mutta edelleen on havaittavissa sen aiheuttamia haittoja. Sormien tunnottomuus on ollut viellä lisääntymään päin, nivelet on jäykät ja jalkojen lihakset kipeät. Parempaan päin ollaan kuitenkin menossa. Tupla hormoniestolääkityksen ansiosta nivelet tulee olemaan jatkossakin jäykät, mutta siihen pitäisi liikunnnan auttaa. Aamut ovat edelleen todella ankeita vaikka saan vapaasti nukkua niin pitkään kuin haluan. Pahoinvointi on onneksi helpottanut, enää on lievää kuvotusta, joka helpottaa kun saa aamupalan syötyä.

Viimeiset puoli vuotta olen odottanut, että sytostaatit olisivat ohitse ja nyt olen miettinyt, että mitä nyt odotan. Ainakin voinnin kohentumista. Töihin paluu oli ensimmäisellä sairastumiskerralla suurin tavoite, mutta nyt se ei tule kysymykseen. Olen sairaseläkkeellä, enkä nyt ainakaan voi kuvitella palaavani töihin. Vaikka suurin osa nyt kärsimistäni oireista tulee helpottamaan on keuhkojen tilanne luultavasti niin huono, että työteko ei tule enää kysymykseen. Perheestä huolenpito on varmasti seuraava tavoite ja ehkä sen jälkeen täytyy keksiä harrastuksia tuomaan päiviin sisältöä. Kotoa täytyy välillä päästä pois. Nyt en ole viikkoihin käynyt edes kaupassa. No siinä onkin miettimistä, mitä voisin alkaa harrastaa. Kevät on onneksi jo lähellä ja kohta voi jo alkaa laittaa siemeniä multaan. Puutarhan hoitoon voisin ainakin panostaa tänä vuonna.