Kyllästyttää

Varoitus: seuraava teksti sisältää kitinää ja valitusta!
Väsyttää, mutta ei saa nukuttua. Pitää oikein pakottaa itsensä tekemään jotain, ettei tämäkin päivä mene sohvalla makaillessa, enkä mä jaksa vaan lepäillä, telkkaria on viime aikoina tullut katsottua ihan riittävästi, kirjoihin en jaksa keskittyä. Mä olen niin kyllästynyt tähän sairastamiseen, saisinko entisen elämäni takaisin kiitos! Lapset vaan hoitoon ja töihin, syöpä saisi painua jonnekin hyvin kauas ja ottaa kaikki kivut mukaansa. Tiedän, että tämä on sitä hoitoväsymystä, mutta se tieto ei yhtään helpota oloa. Parilla viime kerralla, kun olen saanut hoitoa, hoitaja on kysellyt vointia ja pikku vaivojen lisäksi olen valittanut väsymystä, mutta se on jotenkin vain käden huitaisulla sivuutettu, ai väsymystä, hyvä ettei muuta. Pitäishän sitä kai nuorena jaksaa taistella reippaasti, mutta ei ole helppoa ei. Ollaan jo pari päivämäärää ohitettu milloin leikkauksen piti olla, nyt en edes viitsinyt laskea oletettua sytostaattien loppumispäivää, ettei taas saa pettyä. Portin laiton jälkeen makailin heräämössä ja niin kovasti olisin jo toivonut, että köllöttelisin siellä jo leikkauksesta heräilemässä.

Taidanpa mennä keittämään kahvia ja ottaa oikein ison palan mustikkapiirakkaa. Eiköhän tästäkin montusta kohta kömmitä eteenpäin.

Tippaportin laitto

Torstaina siis sain porttini ja perjantaina sitä jo koekäytettiin. Useampi on jo kysynyt millaista portin laitto oli niin tässä pieni selostus potilaan näkökulmasta:
Aamusta piti siis olla osastolla, syömättä, ilman aamukahvia, mikä oli varmaan kurjinta. Toimenpidettä sai sitten osastolla odotella, kun niin pientä hommaa varten ei varsinaista aikaa varata ja kaikki päivystyksellinen tietysti menee ohi. Tässä vaihessa olisi jo ollut mahdollista saada suun kautta esilääkkeitä, jos olisi jännittänyt, mutta mua ei jännittänyt. Pitkän odotelun jälkeen sitten siirryin sängyllä kärräten leikkaussaliin, mulle laitettiin vielä kerran käteen tippa, joka anestesialääkäriltä onnistui toisella yrittämällä. Vielä silloinkin tarjottiin rauhottavaa, jos olisi jännittänyt, mä en vieläkään huolinut. Sitten tehtiin valmisteluita ja kurjinta taisi olla, kun piti sitten paljastaa ylävartalo pesua varten ja mä olin jo valmiiksi ihan jäässä. Sitten juuri ennen toimenpiteen alkua mulle laitettiin rauhottavaa, ei enää kysynyt haluanko ja mä olinkin ihan tyytyväinen, että sai "hälläväliä" lääkettä niin ei sitten puuduttaminen niin paljon jännittänyt Kaulan alue sitten puudutettiin, se tuntui ajoittain hieman epämukavalle ja olisi saanut kipulääkettä tarvittaessa suoneenkin. Varsinainen toimenpide ei sitten tuntunut kovinkaan kummalliselta, kertaalleen lisättiin puudutusta ja kannattaakin heti sanoa jos vähänkin tuntuu kipua tai pistelyä. Koskettelu ja nykiminen kaulalta tuntui, mutta ei tehnyt kipeää. Kun homma tuli valmiiksi, odottelin hetken heräämössä, että otettiin keuhkokuva ja sitten pääsin osastolle ja sain vihdoinkin ruokaa. Muutaman tunnin päästä pääsin sitten kotiin yöksi. Ensimmäisen illan ja yön kaula oli aika kipeä, että otin muutamaan kertaan vahvempaa kipulääkettä ja nyt tuntuu, että kipua on koko ajan vähemmän. Muutaman kerran päivästä otan vielä tavallisia kipulääkkeitä ja nyt toimenpiteestä on siis neljä päivää.

Tässä siis matkakertomus portin laitosta. Perjantaina olisi taas sytostaattipäivä niin päästään taas kokeilemaan porttia. Tortaina on lääkäriaika, mutta onneksi kuulin jo osastonlääkäriltä hyvät uutiset. Nyt vietetään vielä pari päivää lomaillen täällä Kymenlaaksossa ja tortaina on pikku-V meneekin jo hoitoon pitkän kesätauon jälkeen. Mä lähden katsastamaan jaksaisko jotain tehdä, lapset on muorin ja vaarin hoivissa.

Väliraportti osastolta

Hyviä uutisia!!! Kaulan imusolmukkeista tai keuhkojen CT:stä ei löytynyt mitään pahanlaatuista! Jee! Eli parantava hoito edelleen tavoitteena.
Portin laitto pitäisi olla noin tunnin päästä, toivottavasti ei siirry. Nälkähän tässä tulee, kun ravinnotta piti tulla ja kahvia tekis ihan mahdottomasti mieli.
Vähän lupailivat, että saattaisin päästä kotiin yöksi. Kiva niin, koska tylsähän täällä osastolla tulee tai tuli jo. Väsyttää, mutta ei saa unta, rasittavaa.

Jatkan odottelua.

Huomenna osastolle

Huomenna siis ekaa kertaa osastolle tämän taudin tiimoilta tai oikeastaan en ole ikinä ollut osastolla sairauden takia. Pikkuiset nyytit olen käynyt pikaisesti hakemassa ja pienimmän kanssa lastenosastolla viettänyt viikon, mutta nyt siis ekaa kertaa sairaana, potilaana yövyn sairaalassa. Ohjelmassa on siis portin laitto, sytostaatit kaikilla herkuilla ja punasolutankkausta. Eniten taitaa kuitenkin jännittää keuhkojen CT vastaus. Ensi yönä ei varmaan uni tule, no ei tarvi välttämättä kuitenkaan nukkua, kun tänään 6 kk täyttänyt "pikku" vauvani sai rokotuksia ja kuumeen nousua odotellaan ja itkuista yötä. Huomenna saa sitten levätä oikein urakalla.

Raportoin varmaan osastolta käsin, jos ja kun aika käy pitkäksi. En löytänyt mitään kivaa kirjaa mukaan, iPod + äänikirja ja läppäri lähtee mukaan viihdyttämään.

Syöpärintamalla ei mitään uutta

Maanantaina otettiin kaulan imusolmukkeista ohutneulanäytteet, vasen puoli meni tosi hyvin pisto tuntui ja sen jälkeen vain uä:n näytöltä seurasin kun neula meni imusolmukkeeseen. Oikean puolen näytteen otto taas sattui aika mojovasti, mutta olin kuulemma tosi reipas, kun en edes huutanut. No mieleni teki kuitenkin huutaa, mutta aattelin olla rauhallisena, kun toinen heiluu neulan kanssa suurten kaulan suonten läheisyydessä ja lisäksi mikään näyte ei ole vielä sattunut yhtä paljon kuin rinnan karkeaneulanäytteen otto, kyllä puudutettiin, mutta kun ei puutunut. Rtg-lääkärin mielestä imusolmukkeet ei näyttänyt huolestuttavilta, mutta otti näytteet, kun kerta oli pyydetty ja mä ehdottomasti halusin ne, mä uskon vasta kun patologi sanoo, että ei ole pahanlaatuista. Eli varaudun taas pahimpaan.

Torstaina olen aamusta menossa osastolle portin laittoa ja sytostaatteja varten ja suunnitelmissa olisi tiputtaa vertakin. Luultavasti silloin saan kuulla keuhkojen CT-kuvien vastauksen. Pahimpaan varaudun niidenkin suhteen, magneettikuvissa oli siis näkynyt nestettä oikealla rintakehällä, paikkaa en tiedä mutta selkä on ollut oikealta kipeä, en siitä ole kenellekään sanonut, kun aattelin, että on vaan normaalisti selkä vähän jumissa, mutta syöpämörkö on taas nostanut päätään ajatuksissa ja hieman pelolla odotan vastauksia.

Isompi poikakin kotiutui oltuaan melkein koko kesän muorin ja vaarin luona. Hieman on ollut kotiinpalaamiskriisiä, mutta eiköhän tilanne parissa viikossa rauhoitu. Ensi viikosta alkaa taas hoito niin palaa arki normaaliksi. Tämän viikon saan lastenhoidossa apua siskoltani, onneksi! Vaikka vointi on parempi kuin pitkään aikaan niin väsyttää ja laiskottaa aika pahasti normaalitilaan verrattuna.

Tällaisia väliaikatietoja. Lisää kirjottelen varmaan torstaina, kun otan läppärin ja nettitikun mukaan. Luultavasti siellä saa paremmin rauhassa surffailla netissä ja kirjoitella kuin kotona.
Pahoitteluni vielä blogi-ystävilleni, kun en ole jaksanut kaikille kommentoida, mutta lukenut olen kuulumisia ja ajatuksissani olette.

Seesteistä tutkimusten odottelua

Väsymys on alkanut helpottaa ja nyt pääsee jo vähän nauttimaankin tauko viikosta. Toki Taysissa ravataan tänään A:n lääkärissä ja huomenna keuhkojen CT. Mieli on suht rauhallinen, vaikka ajatuksissa vähän väliä käy vuorotellen "jos kaulalla on jotain" ja "jos siellä keuhkoissa onkin jotain". Tuntuu jotenkin pelottavalta, että kaulalta löytyisi metastaasi, sehän tarkoittaisi, että se pyrkii aivoihin ja aivometari tuntuu jotenkin erityisen pelottavalta. Ei nyt mitenkään erityisen paljon ahdista, ehkä masennuslääke alkaa vaikuttaa, mutta ei siitä panikoinnista mitään hyötyä tietysti olekaan. Otetaan uutiset vastaan sitten, kun tutkimukset valmistuu, turha niitä on kauheasti etukäteen surra.

Päänahka tuntuu pahaenteisesti vähän aralta, mun ihana pikku sänki saattaa kohta lähteä. Mä aina välillä koe nyhdän hiuksia, mutta vielä ei jää mitään sormiin. Mulla olikin tavoite, että hiukset kestäisi mun kummipojan rippijuhliin asti, ettei tarvisi laittaa peruukkia. Mies sanoi jo, että näyttää melkein siltä, että mulla olisi hiukset ja antoi hyväksynnän, että tällä päällä voi lähteä rippijuhliin.

Taas tekisi mieli lettuja, vasta 2 kertaa tällä viikolla paistettu. Voisi illasta muurikalla paistaa pienen pinon. :)

Väsymystä

Väsyttää, laiskottaa, kiukuttaa. Onneksi läksin poikien kanssa mun vanhemmille niin on saanut levätä kunnolla. Joku pieni flunssakin vaivaa, kun on nenä tukossa, ei onneksi kuumetta. MRI:n poikimat lisätutkimukset on alkanut jännittää, vaikka aluksi olinkin vakuuttunut, ettei niissä mitään ole, mutta JOS kuitenkin. Keuhkojen CT on perjantaina.

Tänään vois yrittää ulkoilla, kun eilisen päivän makasin sohvalla. Fyysisesti vointi on olosuhteisiin nähden aika hyvä, kun muistaa ottaa särkylääkettä säännöllisesti ei kyljen kipu pääse kovaksi. Henkisesti mä taidan olla ihan riekaleina. No eteen päin, kyllä se päivä vielä tulee, kun on parempi olla.