Kontrollikuvajännitys jatkuu

Kävin kontrollikuvissa ja lääkärissä. Odotettuja hyviä uutisia ei tullut vaan tuli lisää epävarmuutta ja odottamista. Keuhkoissa on nestettä nyt molemmilla puolilla ja enemmän kuin aiemmin. Muutamia imusolmukkeita oli myös suurentunut. Mulla oli kolme viikkoa sitten jonkinlainen keuhkoinfektio ja nyt toivotaan, että löydökset on sen jälkitilaa eikä taudin aktivoitumista. Kuuden viikon päästä otetaan uudet kuvat ja sitten selviää oliko kyseessä infektion jälkitila vai onko tauti nostanut päätään. Olen tosiaan huomannut, että hengittäminen on ollut taas vaikeampaa ja oli suuri virhe tänään kiivetä raput toiseen kerrokseen, kun menin lääkehoitoon. Henki meinasi loppua ja hengityksen tasaantumiseen meni kauan. Huh huijaa! Mua vaan niin nolotti, että en kehdannut mennä hissillä, kun mua paljon vanhemmat jaksaa kiivetä rappuja. Ja pitihän se testata mitä jaksaa eli yhdet raput jaksaa hiljakseen kiivetä, mutta toiset oli liikaa.

Kuusi viikkoa tuntuu pitkältä ajalta odottaa. Epävarmuudessa eläminen on tullut tutuksi, mutta ei se kivaa ole. Nyt pitäisi vaan unohtaa koko asia. Vähän on meinannut ahdistaa, muutakin kuin vain henkeä.

Unta vain

Näin unta, että mä juoksin. En hengästynyt vaan juokseminen tuntui ihanalta. Halusin vain jatkaa ja jatkaa. Sitten heräsin aamulla ja muistin, että jo pelkkä ripeä kävely aiheuttaa hengenahdistusta. No vielä mä joskus sprinttaan edes pienen pätkän ja nautin vauhdista. Onhan asiat kuitenkin paljon paremmin kuin vuosi sitten, kun doketakseli-sytostaatti loppui. Silloin ahdisti henkeä jo levossakin ja jouduin sen takia sairaalaankin. Onneksi on niin hienoja lääkkeitä, että saan nyt nauttia elämästäni ilman suurempia haittavaikutuksia. Superhessu on niin ihana!

Viikon päästä on seuraava vartalon CT ja nyt alkoi jo tulokset hieman hermostuttamaan. En millään haluaisi luopua tästä lääkkeestä, kun seuraavan lääkkeen haitoista ei ole tietoa. Eikä se tietenkään olisi mikään hyvä merkki, jos jo nyt tauti olisi herännyt taas.

Mä natustelen tässä viimeisiä antibiootteja, jotka aloitettiin orastavaan keuhkokuumeeseen. Viime viikonloppuna nousi kuume ja maanantaina se läheteli jo neljääkymppiä niin kävin sairaalan ensiavussakin kääntymässä. Onneksi tilanne ei ollut paha ja sain yhden satsin i.v. antibioottia ja sitten jatkettiin suun kautta. Nyt tuntuu, että tauti alkaa helpottaa.

Jännittävät pari viikkoa taas luvassa. Toivotaan pelkkiä hyviä uutisia!

Kauniita kuvia!

Eilen sain tulokset vartalon CT-kuvasta. Vatsan alueen imusolmukkeet sulanneet kokonaan normaalikokoisiksi ja luuston pesäkkeen entisestään kalkkeutuneet, Eli hyviä uutisia olivat. Keuhkoistakin neste vähentynyt. Ilmankos on taas helpompi hengittää. Ihana lääke tuo super-Hessu!

Kuulumisia

Kiitos kysymästä, minä voin olosuhteisiin nähden hyvin. Siksi varmaan ei ole ollut mitään asiaa tänne, kun mitään uutta ei ole tapahtunut. Vointi on vähitellen mennyt parempaan suuntaan ja sitä kaipaisi jo lisää tekemistä kuin vaan kotona oleskelua. Toisaalta jonkinlainen pieni henkinen kuoppa on meneillään. Mikään ei oikein jaksa kiinnostaa. Paremman voinnin takia sitä on tullut nyt ihmeteltyä, että mitä mun nyt pitäisi tehdä, kun töihin en kykene ja kotityöt ei nappaa. Pientä harrastusta pitäisi keksiä ajan kuluksi.

Eilen kävin vartalon CT-kuvassa ja tuloksia saan jännittää ensi viikon loppuun. Silloin nähdään onko uusi lääke toiminut. Oma tuntemus on, että lääke olisi toiminut, mutta kaikesta aiemmasta oppineena täytyy henkisesti varautua myös siihen huonompaan vaihtoehtoon. Ärtyisyyttä ja lyhytpinnaisuutta siis luvassa melkein viikon verran. Nyt en millään jaksaisi huonoja uutisia. Tuleva pelottaa. Tänään sytyttelin kynttilöitä. Kynttilät palaa luotamme poistuneiden syöpäsiskojen muistolle.

Näin ei pitänyt käydä

Vastearvio kuvista ei tullut hyviä uutisia. Vatsan alueella useita suurentuneita imusolmukkeita, joita ei voida enää tulkita normaaleiksi. Tauti nostaa siis päätään. Perjeta lopetetaan tehottomana ja eilen sain ensimmäisen satsin Superhessua (T-DM1 eli Kadcyla). Jokaista kuvausta olen pelännyt, mutta jotenkin tuli ylätyksenä ja suurena pettymyksenä tämä taudin paluu. Edellisenä iltana olin päättänyt, että nyt odotan hyviä uutisia, mutta toisin kävi.

Välillä itkettää, mutta toisaalta olen aika rauhallisesti pystynyt vastaanottamaan tämän takaiskun. Murehtiminen ei auta. Lääkäri vakuutti, että nyt on tutkitusti hyvä lääke käytössä eikä pidä liikaa analysoida mitä tämä tarkoittaa tulevan suhteen.

Surullinen olen, mutta onneksi elämä vie mukanaan.

Tyhjä olo

Olo on välillä rauhallinen, välillä pelottaa. Aina ei muista sitä mitä tästä seuraa. Keskityn sen hetkiseen oloon. Pahoinvointi yllättää vielä aamupäivisin. Kipua on vähemmän ja yritän vähentää kipulääkettä sillä tuloksella, että aamuyöstä herään vierotusoireisiin. Päälle päin näytän normaalilta kotiäidiltä, voi kun vaan ulkopuoliset tietäisi mitä pinnan alla kuohuu. Vaikka jaksaa jo välillä hymyillä ja nauraa on paha olo ja itku aina lähellä.

Vuosi sitten makasin sairaalassa. Kaikki tuntui romahtaneen. Syksyn tuoksu tuo mieleen muistoja vuoden takaisesta. Vuosi ollaan selvitty eteen päin. Ei se kuitenkaan riitä.

Nyt jännitetään taas kontrolli kuvien tuloksia. Pelottaa se "entä jos taas". Miten sitä jaksaisi. Tiedän, että jaksaa kun on pakko.

Kesästä on hyviä muistoja. Ensi kesänä hankin sellaisen SUP-laudan ja istuen melon järvien rantoja pitkin. Eihän sitä vaan tiedä minkälainen kesä ensi kesä on. Toivottavasti hyvä.

Tissi naulaan ja saunomaan:

Oi ihana kesä!

Alku kesä oli kylmä ja kurja. Vointi oli huonohko ja kesästä nauttiminen tuntui epätodennäköiseltä. Pahoinvointi vaivasi ja väsytti. Kesän aikana kuitenkin vointi lähti paranemaan. Jaksoin risteillä lasten kanssa Ruotsiin ja miehen kanssa käytiin Hollannissa. Hollannissa jaksoin vähän pyöräilläkin ja käytiin katsomassa hienoa linnaa ja käveltiin sen puutarhassa. Rannallakin kävin, keräsin simpukoita ja uitin jalkoja meressä. Vähitellen alkoi tuntua, että kyllä tästä kesästä voi jotain tullakin. Kesäkuun lopulla kuulin vielä hyviä uutisia kontrolli CT-kuvista, tauti on pysynyt kurissa.

Ehdottomasti paras vointia parantava muutos lääkitykseen tehtiin viime lääkäri  käynnillä. Onkologi keksi epäillä, että mun pahoinvointi voisi johtua mun Oxycontin lääkityksestä. Ja koska kipulääkitystä ei voi vähentää sain lääkkeen, joka pitäisi auttaa Oxycontin-pahoinvointiin ja hiphei niin se auttoikin. Jatkuva oksettava olo on poissa, päivittäin tulee pieniä pahoinvoinnin aaltoja, mutta se on pientä, kun suurimman osan ajasta olo on hyvä. :)

Pitkät helteet toi uuden oireen, lihaskrampit. Ei mitään vähän pohje kramppaa vaan kaikki lihakset vuorotellen kramppaa, jalat, lonkka, selkä, kyljet, kädet, rintalihakset, niska. Yksi ilta oli täyttä tuskaa, kun selkä kramppasi vähän väliä ja oli tosi kivuliasta lisäksi kaikki muut lihakset siinä välissä. Viikon verran kun söin magnesiumia ja napostelin suolaista alkoi helpottamaan. Nyt on suht hyvä, kun ei vaan tee mitään tai venyttele. Leikatun puolen käsi ja rintalihas edelleen temppuilee, mutta on hallittavissa, kun ei vaan nosta tai tee mitään sillä kädellä.

Nyt mä istun mökin terassilla ja nautin auringon paisteesta ja vilvoittavasta tuulen vireestä, katselen lasten puuhailua. Neulon tässä samalla huivia lämmittämään tulevan talven pakkasiin. Kyllä tästä kuitenkin tuli aivan ihana kesä. :)