Xeloda eli capecitabiini

Tänään alkoi taukoviikko Xelodasta. Nyt on hyvä hetki summata uuden lääkkeen haittoja, tehosta ei voi vielä sanoa oikein mitään. Ilmeisesti aika helpolla olen päässyt. Pahoinvointi on ollut aika herkässä, mutta siihen saattaa olla syy käyttämässäni kipulääkkeessä Oxycontinissa ja Oxynormissa. Kipuja on ollut jonkin verran selässä ja keuhkoissa, joten kipulääkettä olen joutunut ottamaan aiempaa enemmän. Nyt kuitenkin huomasin, että vaikka ennen olen sietänyt päivälläkin Oxynormia niin nyt siitä tulee paha pahoinvointi. On siis pärjättävä miedommilla lääkkeillä.
Maha on ollut sekaisin muutamana päivänä, mutta siihen ei ole tarvinnut ottaa edes Imodiumia.
Käsissä ja jaloissa ei ole ihottumaa tai punoitusta, ei ole edes kuivaneet. Olen kuitenkin varmuuden vuoksi rasvannut.
Väsymys on ollut aika hallitsevaa. Nukun joka yö 10-12 tuntia, enkä jaksa aamuisin millään herätä aikaisemmin, vain silloin kun on ihan pakko. Väkisin pakottamalla olen jaksanut joinakin päivinä lähteä kävelylle. En jaksa siivota, en tehdä ruokaa, en jaksa mitään muitakaan kotitöitä. Monta päivää tai oikeastaan viikkoa olen suunnitellut kasvien taimien laittamista, jota teen siis joka kevät, mutta vasta tänään sain aikaiseksi ja sekin onnistui vasta, kun vartin verran ensin itkin uupumustani. Nyt on vihdoin kurpitsan ja kukkien siemenet kylvetty.

Nesteen muodostuminen keuhkoihin on ilmeisesti ainakin vähän hidastunut. Nyt on kaksi viikkoa edellisestä punktiosta, eikä vielä hengenahdistus ole niin paha, että tarvisi vielä mennä tyhjentämään oikeaa puolta (vasemmalla on pysyvä dreeni). Vähän enemmän tänään jo hengästytti kuin aiemmin eli pleurapunktio on varmaan tarpeen viikon sisällä. Onkologi lohdutteli viimeeksi, että joudutaan varmaan vielä tyhjentämään, mutta se ei tarkoita sitä ettei uusi lääke toimisi. Menee kuulemma ainakin kolme sykliä ennen kuin voidaan tehoa arvioida. Toukokuun lopulla on sitten vastearvio CT.

Nesteessä

Pahoittelen, että en ole jaksanut kirjoitella kuulumisia. Jotenkin niin kokonaisvaltainen väsymys on ollut päällä. Eikä asiat ole taaskaan sujunut ihan suunnitelmien mukaan. Sitä Xelodaa en kerennyt syömään kuin pari päivää, kun oli pakko hakeutua lääkäriin hengenahdistuksen takia. Nestettä oli taas kertynyt keuhkoihin. Paremman keuhkon puolelta punktoitiin 1 litra nestettä, mutta kappas vasemmalta missä oli enemmän nestettä ei saatu juurikaan nestettä pois, ei vaikka paikalle kutsuttiin thorax-kirurgi ja pisteltiin puudutusneulalla ainakin viisi kertaa. Tästä seurasi se, että Xeloda laitettiin tauolle ja muutaman päivän päästä nestettä poistettiin leikkaussalissa nukutuksessa tähystämällä tuosta kylkiluiden välistä. Tämä onneksi tehosi, nestettä saatiin hyvin pois ja keuhko aukesi aika hyvin. Osastolla meni viisi päivää, kun keuhkopussissa oli sellainen isompi dreeni. Toimenpiteen yhteydessä laitettiin myös tuollainen pienempi pleurX-dreeni, joka siis jää pysyvästi tai ainakin niin kauaksi aikaa kuin nestettä tulee. Samanlainen minulla oli silloin, kun uusiminen todettiin. Sen avulla voin itse tyhjentää nestettä pulloon kotona.

Toimenpiteen jälkeen hengitys tuntui taas helpommalta ja jaksoin tehdä pientä kävelylenkkiä hengästymättä voimakkaasti. Valitettavasti nyt viikon aikana hengenahdistus on taas lisääntynyt, enkä pysty enää kävelemään lenkkiäni hengästymättä. Nyt odottelen maanantaita, että soittelen taas syöpäpolille. Ehkä tuolla oikealla "paremmassa" keuhkossa on taas nestettä. Xelodaa en ole vieläkään saanut aloittaa uudelleen eli en oikeastaan ihmettele, että nestettä kertyy, kun eihän tätä tautia tällä hetkellä hoideta ollenkaan. Ensi viikolla saan luultavasti taas aloittaa Xelodan. Se helpottaisi henkisestikin oloa, kun tietäisi, että tuota paskiaista jotekin myrkytetään.

Kuvauskuulumiset

Muutaman päivän on pitänyt sulatella uusia tuloksia. CT-kuvissa näkyi siis, että vasemmalla keuhkossa on aiempaa enemmän nestettä, vaikka sitä on tässä välissä punktoitu pois. Lisäksi muutama imusolmuke oli kasvanut entisestään. Tauti on siis taas hiljalleen nostamassa päätään. Osasin tätä jo pelätäkin, kun hengenahdistus on hiljalleen vaan lisääntynyt. Pientä toivoa kuitenkin elättelin, että asiat ei olisi näin. Koville ottaa, että taas joudutaan hoitoa muuttamaan. Nyt hoidoiksi aloitettiin Herceptin ja Xeloda, joka on suun kautta otettava sytostaatti. Toivotaan nyt hyvää ja pitkää vastetta. Keuhkojen nesteily toivottavasti alkaa vähenemään, kun hengenahdistus alkaa rajoittamaan tekemisiä, kun jo kävellessä hengästyy voimakkaasti. Huomenna käyn punktiossa poistamassa liikoja nesteitä, toivottavasti sitten ei tarvitse pitkään aikaan mennä uudelleen.

Kontrollikuvajännitys jatkuu

Kävin kontrollikuvissa ja lääkärissä. Odotettuja hyviä uutisia ei tullut vaan tuli lisää epävarmuutta ja odottamista. Keuhkoissa on nestettä nyt molemmilla puolilla ja enemmän kuin aiemmin. Muutamia imusolmukkeita oli myös suurentunut. Mulla oli kolme viikkoa sitten jonkinlainen keuhkoinfektio ja nyt toivotaan, että löydökset on sen jälkitilaa eikä taudin aktivoitumista. Kuuden viikon päästä otetaan uudet kuvat ja sitten selviää oliko kyseessä infektion jälkitila vai onko tauti nostanut päätään. Olen tosiaan huomannut, että hengittäminen on ollut taas vaikeampaa ja oli suuri virhe tänään kiivetä raput toiseen kerrokseen, kun menin lääkehoitoon. Henki meinasi loppua ja hengityksen tasaantumiseen meni kauan. Huh huijaa! Mua vaan niin nolotti, että en kehdannut mennä hissillä, kun mua paljon vanhemmat jaksaa kiivetä rappuja. Ja pitihän se testata mitä jaksaa eli yhdet raput jaksaa hiljakseen kiivetä, mutta toiset oli liikaa.

Kuusi viikkoa tuntuu pitkältä ajalta odottaa. Epävarmuudessa eläminen on tullut tutuksi, mutta ei se kivaa ole. Nyt pitäisi vaan unohtaa koko asia. Vähän on meinannut ahdistaa, muutakin kuin vain henkeä.

Unta vain

Näin unta, että mä juoksin. En hengästynyt vaan juokseminen tuntui ihanalta. Halusin vain jatkaa ja jatkaa. Sitten heräsin aamulla ja muistin, että jo pelkkä ripeä kävely aiheuttaa hengenahdistusta. No vielä mä joskus sprinttaan edes pienen pätkän ja nautin vauhdista. Onhan asiat kuitenkin paljon paremmin kuin vuosi sitten, kun doketakseli-sytostaatti loppui. Silloin ahdisti henkeä jo levossakin ja jouduin sen takia sairaalaankin. Onneksi on niin hienoja lääkkeitä, että saan nyt nauttia elämästäni ilman suurempia haittavaikutuksia. Superhessu on niin ihana!

Viikon päästä on seuraava vartalon CT ja nyt alkoi jo tulokset hieman hermostuttamaan. En millään haluaisi luopua tästä lääkkeestä, kun seuraavan lääkkeen haitoista ei ole tietoa. Eikä se tietenkään olisi mikään hyvä merkki, jos jo nyt tauti olisi herännyt taas.

Mä natustelen tässä viimeisiä antibiootteja, jotka aloitettiin orastavaan keuhkokuumeeseen. Viime viikonloppuna nousi kuume ja maanantaina se läheteli jo neljääkymppiä niin kävin sairaalan ensiavussakin kääntymässä. Onneksi tilanne ei ollut paha ja sain yhden satsin i.v. antibioottia ja sitten jatkettiin suun kautta. Nyt tuntuu, että tauti alkaa helpottaa.

Jännittävät pari viikkoa taas luvassa. Toivotaan pelkkiä hyviä uutisia!

Kauniita kuvia!

Eilen sain tulokset vartalon CT-kuvasta. Vatsan alueen imusolmukkeet sulanneet kokonaan normaalikokoisiksi ja luuston pesäkkeen entisestään kalkkeutuneet, Eli hyviä uutisia olivat. Keuhkoistakin neste vähentynyt. Ilmankos on taas helpompi hengittää. Ihana lääke tuo super-Hessu!

Kuulumisia

Kiitos kysymästä, minä voin olosuhteisiin nähden hyvin. Siksi varmaan ei ole ollut mitään asiaa tänne, kun mitään uutta ei ole tapahtunut. Vointi on vähitellen mennyt parempaan suuntaan ja sitä kaipaisi jo lisää tekemistä kuin vaan kotona oleskelua. Toisaalta jonkinlainen pieni henkinen kuoppa on meneillään. Mikään ei oikein jaksa kiinnostaa. Paremman voinnin takia sitä on tullut nyt ihmeteltyä, että mitä mun nyt pitäisi tehdä, kun töihin en kykene ja kotityöt ei nappaa. Pientä harrastusta pitäisi keksiä ajan kuluksi.

Eilen kävin vartalon CT-kuvassa ja tuloksia saan jännittää ensi viikon loppuun. Silloin nähdään onko uusi lääke toiminut. Oma tuntemus on, että lääke olisi toiminut, mutta kaikesta aiemmasta oppineena täytyy henkisesti varautua myös siihen huonompaan vaihtoehtoon. Ärtyisyyttä ja lyhytpinnaisuutta siis luvassa melkein viikon verran. Nyt en millään jaksaisi huonoja uutisia. Tuleva pelottaa. Tänään sytyttelin kynttilöitä. Kynttilät palaa luotamme poistuneiden syöpäsiskojen muistolle.