perjantai 30. heinäkuuta 2010

Huonohkoja uutisia

Ei siis niin huonoja kuin pahimmassa tapauksessa pelkäsin, mutta eipä niin hyviäkään eli odotetun laisia. Eli kainalon kaksi imusolmuketta on muutaman millin kasvaneet ja rinnassa aiempaa enemmän turvotusta ja muutoksia iholla. Hyvä uutinen on, että kyljessä ei löytynyt mitään poikkeavaa. Lisää selvitystä vaatii pari löydöstä, ensinnäkin kaulalta molemmin puolin löytyi suurentuneita imusolmukkeita ja kyllähän mä huomasin, että rtg-lääkäri siinä kaulalla jotain mittaili, teki silloin mieli lyödä sormille, että "ei siellä mitään mittailtavaa tarvisi olla." Nuo kaulan imusolmukkeet voi siis olla reaktiivisia eli jonkun tulehduksen aiheuttamia ja tätä hyvää vaihtoehtoa tukee myös se, että soliskuopissa ei ole muutoksia ja pahissolut ei siis voi hypätä siitä yli sekä myös terveellä puolella oli imusolmuke ja sinnekään ei voi solut hypätä, oikea puoli on siis edelleen terve. Toinen huolestuttava löydös oli neste oikealla puolella keuhkoissa, mutta sekin siis voi olla tulehduksellista. Lisätutkimuksina nyt napsahtaa kaula uä ja ohutneulanäyte ja keuhkojen CT. Mä haluan nyt uskoa, että löydökset on normaaleja ja tauti on edelleen voitettavissa.

Lääkäri oli kovasti huolissaan mun jaksamisesta, mutta pakkohan se on vaan jaksaa. Pieniä hetkiä on välillä ollut, että tuntuu ettei jaksa ja haluais vaan lukkiutua pariksi päiväksi johonkin piiloon nyyhkimään, mutta onneksi mulla on nämä kaksi maailman parasta syytä jaksaa eli mun pojat, vaikka välillä on tosi raskasta hoitaa varsinkin pienimmäistä niin kyllä ne vaan antaa niin paljon takaisin, että plussan puolelle jäädään reilusti. Aluksi mä mietin tosi paljon sitä, että miksi just nyt tuli tämä sairaus, aivan mahdottoman huonolla hetkellä, mutta toisaalta jos tauti oli tullakseen niin mä olen niin onnellinen, että kerettiin saada tämä toinenkin poika, olisi harmittanut tosi paljon, jos ei oltaisi saatu toista lasta. Onhan siis edelleen teoreettinen mahdollisuus, että 5 vuoden päästä, kun hormonihoito loppuu voisi saada vielä lapsia, mutta luultavasti silloin ei enää jaksa aloittaa vaippa- ja yösyöttörumbaa uudestaan. Mies on ehdottomasti sitä mieltä, että enempää lapsia ei tule, mulla kun nuo raskaudet oli nimenomaan raskaita. Mä olisin kuitenkin vielä toivonut kolmatta, mutta eiköhän näissä mun pojissa ole mulle ihan riittävästi rakastettavaa. :)

torstai 29. heinäkuuta 2010

Tiuskii ja kiukuttelee

Siis miehelleen, josta voidaan päätellä että, jännittää ja väsyttää. Huomisen MRI-vastaus jännittää erityisen paljon, jotenkin rtg-lääkärin käyttäytymisestä päättellen, että uutiset ei ole kovin hyviä. Pikku-A on taas pitänyt huolen, ettei ole tarvinnut kovin paljoa nukkua, yöllä normaalia enemmän herätyksiä ja päivälläkään ei ole nukkunut puolta tuntia pidempää. No niin siinä vali vali-osasto.

Kirjottelin taas rakkauskirjeitä kelalle, että saisi rahansa pois matkakuluista, kun matkakulukatto on täynnä. Lisäksi eilen tuli sairaalalaskun mukana lappu, että maksukatto on tullut täyteen, jei! Nyt voi hankkia vapaakortin, että voi ihan ilmaseksi käydä polilla loppu vuoden. Lisäksi katoin kelan sivuilta, että lääkekulujen maksukatto on enää muutaman kympin päässä, jei, kohta saa lääkkeitäkin muutaman euron hintaan. Mä olenkin ollut ahkera apteekin asiakas, tuolla kylän apteekilla varmaan huolestuttaisiin, jos mua ei viikkoon näkyisi.

Mä onnistuin tänään ekaa kertaa muotovaahdon kanssa litistämään siilitukkaani päältä, tulee paljon kivemman näköinen, kun saa ton pystäriä vähän laitettua. Harmi vaan nuo rakkaudella kasvatetut hiukset saattaa vielä lähteä eli kuulapään paluuta odotellessa.

Nyt pitää mennä virvoittelemaan kasveja, vähän muuta ajateltavaa.

keskiviikko 28. heinäkuuta 2010

MRI nro 3

Kävin siis heti aamusta magneettikuvissa ja lisäksi ultrattiin. On se siinä koneessa makaaminen vaan tuskallista, tällä kertaa otin rauhoittavaa, ei niin paljoa ahdistanut, mulla on siis aika paha ahtaanpaikankammo. Tällä kertaa kävi vaan pahasti painamaan ylävatsaa/kylkiluiden alaosaa, että meinasi loppuaika olla aika tuskaa. Sitten lisäksi ultrattiin, valitin sitä kyljen kipua, mutta siellä ei mitään poikkeavaa näkynyt eli mun kauhukuva, että syöpä on levinnyt sinne ei onneksi ollut totta. Mutta kainalon imusolmukkeet oli suurentunut aiemmasta, tarkemmin radiologi ei tuloksista kertonut, mutta mun onkologi lupasi perjantaina tulla hoidon yhteydessä kertomaan tuloksista.

Mä en nyt muista mitä edellisessä tekstissäni olen kirjottanut, mutta mä siis saan sen subclavia portin 2 viikon päästä. Mä joudun silloin menemään osastolle ja jään oikein yöksi niin samalla saan sytostaatit. Se onkin eka kerta, kun tämän taudin takia joudun osastolle tai taitaa olla eka kerta kun minkään sairauden takia olen osastolle. Toki olen Taysissa viettänyt öitä poikia synnyttäessä ja alkuvuodesta viikon verran nukuin lastenosastolla, mutta nyt siis ekaa kertaa ihan oikeana potilaana. Onneksi mies hankki viime vuonna miniläppärin ja mulla tuli puhelinliittymän kylkiäisinä sellanen mokkula niin ei tule pahasti nettivieroitusoireita. ;)

Huomasin, että maanantainen lääkäri käynti piristi mielialaa ainakin vähäksi aikaa, eilenkin jaksoin lähteä A:n kanssa lenkille ja lisäksi kaivoin Tilda-askateluvälineet esille pitkästä aikaa. Magneetin lopulliset tulokset kyllä jännittää, kun mitään kovin hyvää niissä tuskin on tiedossa.
Mun pyynnöstä onkologi kirjoitti mulle Cipralexia masennukseen, kun aika psykiatrialle saattaa kestää jonkin aikaa ja lääkkeen tehoa saa kuitenkin odotella ainakin 2 viikkoa. Jospa mieliala tästä vähän nousis niin jaksaisi paremmin nauttia niistä päivistä, kun on fyysisesti paremmassa kunnossa.

Pieni lenkki taitaisi nytkin tehdä hyvää, taidan lähteä A:n kanssa kärryttelemään.

maanantai 26. heinäkuuta 2010

Tilannekatsaus

Kävin tänään hoitavalla onkologillani. Käyntiä jännitin aika paljon, koska tiesin, että nyt joudun viimeinkin kohtaamaan nykyisen tilanteen tai koko kauhea totuushan jää nähtäväksi keskiviikon magneetissa. No tilanne ei kuitenkaan kuulostanut niin pahalta, kuin mitä kauhukuvia itse kerkesin maalailla. Rinnan äkillinen punoitus johtui ilmeisesti siitä, että tauti yrittää levitä imuteitä myöden ja se täytyy nyt saada sieltä häädettyä ennne leikkausta. Kyljen kivun hän aatteli johtuvan siitä, että tauti kasvaa rinnan hermoihin ja kipu säteilee kylkeen. Tämä oli siis paljon parempi selitys, kuin mitä mä itse ajattelin, että tauti leviää sinne kylkeen. Kyljen tilanteestakin siis voidaan sanoa varmaa vasta magneetin jälkeen.
Lääkäri oli taistelumieltä täynnä ja edelleen vakuutteli, että kaikki mahdollinen tehdään, että mut parannetaan. Ja musta oli erittäin ihanaa kuulla, että edelleen puhutaan parantamisesta. En sano, että olisin itse missään vaiheessa ollut luovuttamassa, mutta tietysti tuli aiempaa vakavammin mieleen se mahdollisuus, että tästä ei parane ja tilanne saattaa huonontua nopeasti. Mutta kyllä se mun lääkäri on ihana, se on aina osannut mut rauhoittaa ja niin osasi nytkin. Todella paljon paremmalla mielellä aloitan nyt viikon.

Mä saan nyt sitten sen portin, ei kerkeä perjantain hoitoa varten, mutta seuraavaan hoitoon kerkeää. Mä olin varautunut pitkillä perusteluilla kuinka suonet alkaa olla pilalla ja aina tippa on kipeä, mutta mitään perusteluita ei tarvinnutkaan. Porttin laittoa puoltaa myös se, että leikkauksen jälkeen saatetaan vielä joutua jatkamaan jollain sytostaatilla tms. siis Herceptinin lisäksi.

Ai niin ja mä päätin alkaa sairaslomalaiseksi ja säätää vanhempainvapaat miehelle, jos se saisi niitä jossain välissä käytettyä. Rahallisesti sillä ei tainut olla mitään väliä olenko äititys- vai sairauslomalla. Vuoden loppuun asti laitettiin alkuun ja kuullosti siltä, että olisin itse voinut sanoa melkein kuinka pitkään vaan. No sitä voi sitten kätevästi jatkaa pari kuukautta ja mun alkuperäinen suunnitelma on siis palata töihin maaliskuussa.

Nyt säntään äkkiä käymään puutarhakieroksella katsastamassa kukkani, kun pikku piiperö nukkuu vielä.

keskiviikko 21. heinäkuuta 2010

Kiirettä ennen sytoja

Tulihan se sieltä, siis parempi päivä. Heti aamusta sain mahdottoman inspiraation, ehkä pieni 2-veeni sai sen aikaan kun klo 8 hyppi patjalla ja kinusi, että "herää äiti". Pyyntö oli niin söpö, että pakkohan sitä oli herätä. Pitkään siis on mieleni tehnyt sisustaa vanhempieni mökin nukkuma-aittaa, joka on 20 vuotta tönöttänyt ilman kenenkään kiinnostusta ehostaa sisustusta. Nyt siis sain inspiraation ja jostain vielä voimia alkaa toteuttaa sitä. Kävin kangas- ja maalikaupassa ja pengoin porukoiden kaikki varastot etsien aarteita sisustukseen. Löytyi muutama tuoli, vanha kahvimylly, perunavakka, hyllyjä ja naulakoita. Näillä pääsee jo alkuun. En tiedä mistä tämä energia oikein tupsahti, mutta sain ommeltua kolme verhoa ja maalattua tuolin. Mulla on kyllä aiemminkin tullut mahdoton tarmon puuska juuri ennen sytoja ja pitänyt oikeen kiireellä puuhailla, että kerkeää saada valmista ennen kuin sytot taas lyttää maahan. Nyt on kyllä vähän sellanen olokin, että tulipas riehuttua, jalat ja selkä ihan jäykkänä ja kipeenä. Jalatkin niin turvoksissa, että äiti kommentoi, että mulla on jalat kuin vanhoilla mummoilla. Toinen jalkapöytä on vielä erityisen turvoksissa, kun toissa päivänä ampiainen pisti varpaaseen, voi jumakeka että sattui ja nyt on jalkapöytää myöten mustanpunaisena.

Hyvä, että tämä päivä meni nopeasti niin ollaan taas päivää lähempänä hoitavanlääkärin aikaa, joka on siis maanantaina. Yleensä hän on osannut mut rauhoittaa. Taas kaikenlaiset peikot pyörii ajatuksissa. Eilen illasta oli selkä ja vasen lonkka aiempaa kipeämpi ja ajatuksissa kummittelee, että jos siellä nikamassa on kuitenkin etäpesäke. Mulla siis luustongammassa näkyi kirkastuma L2:ssa, mutta alaselkää oli aiemmin raskauden aikana kuvattu magneetilla ja siinä ei mitään näkynyt niin kirkastuma tulkittiin raskauden aiheuttamaksi rasitukseksi, mutta mutta voisiko se kuitenkin olla jotain. No toivottavasti ei, mutta yön pimeinä tunteina päässä pyörii kaikenlaisia ajatuksia.

Tähän mennessä kokemuksen uusista sytostaateista: tiistai oli väsynein päivä, mutta ei mitään verrattuna Taxotere-koktailiin, aivan lievää pahoinvointia, kerran otin Primperania, sormia vähän kihelmöi, mutta ei särkyä, tänään aamusta nenäverenvuotoa, nivel- ja lihaskivut onkin vaivannut jo pidempään ja jalat on pölkyt. Särkylääkkeitä on tarvinnut käyttää suht säännöllisesti kainalon ja kyljen kipuihin, niitä siis aiheuttaa pääpaholainen metareineen ei sytot. Onneksi ei siis tämän pahempia sivuvaikutuksia niin jaksaa viikottaisen annostelun ainakin jonkin aikaa, toivottavasti ei tarvitse pitkään kärvistellä ennen kuin päästään leikkaamaan.

Huomenna siis körötellään miehen kanssa kotiin käymään labroihin ja perjantaina sytostaati. Pojat jää muorilaan hoitoon. Huomiseksi suunnittelinkin käyntiä Ikeassa, kun kerrankin pääsee rauhassa käymään, sieltä voisi löytyä jotain kivaa mökin sisustukseen.

Sitten vaan iltalääkkeet ja nukkumaan.

tiistai 20. heinäkuuta 2010

Ihan turha päivä

Siis tämäkin päivä oli taas niin turha. Käytiin sentäs mökillä mun porukoiden ja lasten kanssa, mutta sielläkin mä vaan nukuin ja oikein kun tsemppasin jaksoin käydä saunassa. Oli sellanen fiilis, että tästä kesästä ei voisi vähempää nauttia. Pääsis nyt nopeasti sinne pällitohtorille, jos vaikka päässä naksahtais paremmat vaihteet päälle. Ja juu tiedän, että ei se olo heti helpota. Meille on jo miehen kanssa tullut tavaksi välillä tuumata, että voisi asiat olla vieläkin huonommin. Mutta näillä eväillä porskutetaan eteenpäin.

sunnuntai 18. heinäkuuta 2010

Outoja päiviä

Uusista sytoista ei ainakaan vielä suurempia oireita tai ainakaan mitään uutta, ehkä vähän väsyttää. Olo on jotenkin niin outo siis pääkopan sisällä, että en osaa sitä sanoiksi muotoilla. Toivoa, toivottomuutta ja sitten taas ihan turtana.

Välillä tuntuu, että olisi kiva kun voisi mennä töihin. Hoitaa muita niin pysyi ajatukset edes vähän aikaa poissa omasta navasta tai tässä tapauksessa tissistä. Todellisuus vaan on se, että en ole minkäänlaisessa työkunnossa, en henkisesti enkä fyysisesti.

perjantai 16. heinäkuuta 2010

Ensitunnelmat uusista sytoista

Tänään siis aloitettiin taas uudet sytostaatit. Aamusta ensin labroihin ja sitten jännitettiin onko neutrofiilit noussut ja olihan ne eli päästiin aloittamaan hoito. Olikin kauhea hätä, että pakko saada heti lisää sytoja, että saadaan tilanne hallintaan. Rinnan punoitus on vähentynyt, mutta kylkeä särkee, enkä edes halua ajatella, että mitä siellä möllöttää. Siirretään ahdistusta, kunnes magneetti kertoo raa'an totuuden, sitä ennen selviämiskeinona on uusien ongelmien täysi kieltäminen. En halua ajatella, enkä tietää, turrutetaan kipu lääkkeillä pois niin ei ole koko ajan mielessä.

Olen nyt todennut, että vasen käsi on huono tippakäsi, monesti on jouduttu pistelemään useaan kertaan, kun aiemmin on mennyt kerralla. No onhan tosta vasurista jo kaksi suonta tuhoutunut käyttökelvottomaksi sytoilla, että valinnan varaa ei ole paljoa ja tälläkin kertaa toisella pistolla kädenselkään saatiin tippa ja se on mulle jotekin arka paikka niin oli tosi vaikea arvioida, että onko tippa vaan kipeä vai kirveleekö syto. Lääkkeet saatiin kuitenkin tiputettua ilman mitään yleisoireita, meni siis paklitakseli ja Avastin (joka ei siis ole sytostaatti vaan jonkinlainen verisuonitekijän vasta-aine). Koko päivä siinä meni, kun aloituskin viivästy kaikenlaisen säätämisen takia. Aika kulu kyllä ihan mukavasti, kun mies oli ekaa kertaa mukana. Kävi välillä kyllä kaupoilla, mutta kuskasi sitten mulle välipalaa kahvilasta. Suurimman osan aikaa taisin olla naisten puolella ainoa hoidettava, mutta ihan hyvä, kun meillä on välillä vähän outo huumori ja en tiedä miten muut suhtautuu sellaseen hihittelyyn ja nauramiseen. Aika usein on hoitojen aikana ollut aika harras ja vakava tunnelma, enkä ole itsekään jaksanut useinkaan jutella, lähinnä katon telkkaria ja torkun. Pienen vauvan äitinä arvostaa suuresti sitä, että saa vaan olla.

Hoidon jälkeen käytiin kunnon pippuripihveillä ja ajeltiin takaisin Kouvolaan. Päivän surullisena uutisen oli, että mun sisko joutui lopettamaan kaksi kissaansa, olivat niin vanhoja ja sairaita. :( Sinne ne meni meidän Napen kanssa kissojen taivaaseen.

Pitäisi varmaan lähteä sänkyyn pyörimään, mutta kortisoni taitaa torpetoida ensi yön unet, jos ei pikku-A sitä tee.

keskiviikko 14. heinäkuuta 2010

Elämä on

Kun mä aloitin kirjoittamaan tätä blogia, yhtenä motiivina oli saada ladata kaikki paha olo ja ahdistus tänne, ilman että tarvii sanojaan säästellä, vastuu on lukijalla. Toisena motiivina oli löytää vertaistukea, jota tähän mennessä en ollut kunnolla löytänyt, vaikka yhdessä keskustelu ryhmässä kävinkin. Kiitos siis teille kaikille lukijoille tuesta ja siitä, että saan ladata täydeltä laidalta jos siltä tuntuu.

Pahin järkytys alkaa jo tasaantua, mutta edelleen mielessä pyörii se kauhea ajatus, että tätä ei saada kuriin ja mä kuolen tähän ihan liian pian ja mun lapset ei edes tule muistamaan mua. Psyk.hoitaja mulle sano, kun taudin alkuvaiheessa kävin, että kannattaa keskittyä nauttimaan pienistä iloista lasten kanssa ja luoda turvallisia hyviä muistoja ja nämä sanat jotenkin vainoaa mua koko ajan, kun mä olen lasten kanssa. Nyt varsinkin kaikissa iloisissa hetkissä on ollut jonkinlainen haikeus, että tehdäänkö nyt niitä hyviä muistoja tulevaa varten, jolloin mua ei enää ole. Tulee olemaan vaikeaa päästä takaisin elämään, elää elämää eikä vaan sairastaa. Pyysin lääkäriltä lähetteen psykiatrialle, että saisi apua näiden ajatusten selvittämiseen. Jaksamisen kanssa oli ongelmaa jo ennen tätä käännettä huonompaan niin juttelu on varmasti tarpeen.

Elämää on myös sairastamisen lisäksi eli mä heitin eilen talviturkin, jei! Veden lämpötila oli varmaan 24 niin kerrankin tarkeni. Huomenna voisi mennä katsomaan kaverin 1 kk vanhaa vauvaa, viedä ajatukset pois omasta kurjuudesta.
Nyt nukkumaan, jos saisi paremmin unta kuin viime yönä.

tiistai 13. heinäkuuta 2010

Suunnitelmat taas uusiksi

Ei mennyt taaskaan niin kuin Strömsössä. Eli päivän raportti. Onkologi soitti aamusta ja sovittiin käynti polilla, että suunnitellaan hoitoja uudestaan niin kuin osasin jo vähän odottaa. Niin vakavaan vastaanottoon en ollut vaan varautunut. Tilanne on siis vakava, punoitus tarkoittaa, että hoidoista huolimatta tauti etenee. Otettiin aivan uusi kuvantamiskeinokin käyttöön, nimittäin digikamera. Mun tissejä ei ole ennen kuvattukaan, hyvähän se oli hoitaa pois alta ennen kuin leikkaavat toisen pois. Kuva otettiin siis siksi, että pystytään tarkkaan seuraamaan punoitusalueen laajuutta. Kauheen varovasti lääkäri sitä kuvausta ehdotti, jotenkin meinasi se varovaisuus ja korrektius huvittaa. Mun puolesta voidaan vaikka tehdä elokuva tosta mun tissistä kunhan tämä tauti vaan saadaan hoidettua.

Sitten keskusteltiin uudesta hoitosuunnitelmasta. Herceptin jatkuu, sytostaateiksi aloitetaan paklitakseli (Taxoteren sukulaissytostaatti) ja Avastin. Paklitakselia tiputellaan viikon välein ja noita muita harvemmin, mutta entistä tiukemmassa narussa Taysin läheisyydessä joutuu olemaan. Näillä mennään viikko kerrallaan, kunnes saadaan kasvain rauhottumaan sen verran, että päästään leikkaamaan, sitä kuinka kauan näin edetään, ei lääkäri osannut sanoa. Kyllä mä nyt luotan, että tällä uudelllan sytolla saadaan edistystä, koska Taxoterellähän alkuun saatiin hyvä vaste.

Hieman meinasi tulla toivoton olo, mutta kyllä lääkäri mulle vakuutti, että toivoa on ja he tekevät kaikkensa mun hoitamiseksi.

Miehelleni kerroin ja nyt teille koko tämän kauheuden, mutta omia vanhempia viellä vähän säästelen. Luultavasti en kaikkille ystävillenikään kerro koko totuutta. Tuntuu, että jotkut ystävät on ollut ihan riittävän järkyttyneitä ja ahdistuneita pelkästään siitä, että mulla on syöpä, enkä ole kauhean tarkkaan korjannut käsitystä minkä luonteinen tämä mun syöpä on. Monet on mua lohdutellut, että nykyään on niin hyviä hoitoja ja rintasyövässä hyvät ennusteet, niin mä en ole aina jaksanut heti masentaa, että tämä "hyvä ennusteisuus" ei välttämättä koske mua ja mun syöpää vaan mulla on uppiniskainen ja sitkeä paskiaiskasvain.

maanantai 12. heinäkuuta 2010

Risuja, ei ruusua

Taysin acutassa taas viettetty aikaa, onneksi siellä oli hyvä ilmaistointi. Rinta siis edelleen punainen, päivällä soittelin omalle hoitajalle ja kävin verikokeissa ja sitten passitettiin päivystykseen odottamaan vastauksia. Valitettavasti tulehdusarvot oli normaalit eli ruusu-tulehdus se ei ainakaan ole ja jäljelle jää valitettavasti vain taudin aktivoituminen. Se taisi vaan ärsyyntyä, kun perjantaina annettiin vaan pikkuannos sytoja. No jos se mun omalääkäri vielä keksisi jonkun metrisen halon jolla kalauttaa syöpäpesäkkeeltä tajun taskuun, että päästään leikkaamaan. Huomenna kuulen varmaan lisää miten edetään.

sunnuntai 11. heinäkuuta 2010

Pam!

Ja sieltähän se tuli, siis ahdistus. Jouduttajana toimi kokonaan punaiseksi pamahtanut rinta. Voi halvatun syöpä, jos et ala nujertua. Hieman vaikea nyt uskoa, että uudet sytot toimii, kun tulee näkyviä muutoksia rintaan. No jos mun hoitavalääkäri ei huomenna soittele, niin pitää soitella hoitajalle ja välittää tieto uusista muutoksista. Huonot on nyt fiilikset, enkä keksi mitään loppukevennystä. Jäädään odottamaan huomista, jospa se olisi parempi päivä.

perjantai 9. heinäkuuta 2010

Minimyrkytys

Ei ole hyvät kelit kasvatella neutrofiileja vai kuun asennostako johtuu, että sen sijaan, että neutrofiilit olisi lisääntynyt eilisen 1,0:sta ne olikin laskenut 0,8:aan. Lääkäri kävi juttelemassa, että kaikkia sytostaatteja ei voi nyt antaa ja luultavasti elimistö alkaa olemaan aika väsynyt, kun on niin jo paljon sytostaatteja annettu. Herceptiinin sain ja vähän Gemzaria. Ensi viikolla mun omalääkäri tulee lomilta, niin se sitten miettiin mitä annetaan ja milloin. Mä en ainakaan vielä jaksanut ahdistua tästä epävarmuudesta, mutta kyllähän sitä vielä ehtii. Lisäahdistusta aiheuttaa vasemman kyljen kipu siis kasvaimen puolella rinnan kohdalla. Kainalo ja rinta onkin välillä särkenyt, mutta nyt kipua on ihan uudessa kohtaa. Mielikuvistus käy heti laukkaamaan.

Eilinen oli onneksi oikein onnistunut päivä, kun viiletin A:n kanssa kylässä parissa paikkaa. Pitää viikonlopuksi keksiä kaikenlaista ohjelmaa, ettei kerkeä liikoja miettimään. Siskolla voisi käydä saunassa, kun sillä on ihana vanha puusauna. Puusaunassa on aina enemmän tunnelmaa. Pikku-V lähti eilen muorin ja vaarin kanssa mökkeilemään, meidän olisi tarkoitus mennä tiistaina perässä, jos ei suunnitelmat mene ihan uusiksi.

Hyvää viikonloppua!

keskiviikko 7. heinäkuuta 2010

Nahkapää viettää nahkahääpäivää!

Heh, kuulostaa ihan joltain laulunsanoilta. Miehen mielestä oli osuva hääpäivän nimi, vaikkei mun pää enää ihan nahka ole. Hääpäivälahjaksi sain Nomination sydänpalan, jossa oli 3 timanttia. Ensi vuonna en kuulemma saa neljää timanttia, höh! ;) Mies sai hääpäivälahjaksi pusun ja halin, kun mä luulin, että hääpäivä on vasta ensi viikolla. Nyt ollaan jo viikoista sekaisin, kohta kuukausista ja sitten vuosista. Mulla oli tarkoitus järjestää lapsille hoitaja, että päästäisiin hienosti ulos syömään, mutta se ei nyt onnistunut. Täytyy yrittää järjestää jollekin toiselle päivälle.

Pikku-A:lla on tosi napakat ympärikääntymisyritykset meneillään. Sunnuntaihin asti aikaa niin menee 4 kk iässä ympäri. Näytetään neuvolan tädille, kun meni viimeeksi arvotelemaan, että niska on vähän löysä. No ei me siitä loukkaannuttu, kaikki tulee ajallaan. Ja taitaa neuvolan täti olla tyytyväinen pelkästään siitä, että vauva on edes ruokittu, vaatetettu ja hengissä tässä elämän tilanteessa tai siihen me pyritään kaikki muu on ekstraa. Onneksi on lapsilla on isovanhempia, niin ne jaksaa sitten lässyttää ja hyysätä. Suuri kiitos heille, ilman ei pärjättäis.

Nyt lähden kuntoilemaan ja haen isomman pojan hoidosta. Samalla reissulla kattomaan kaverin talon remppausprojektia, jos siis jaksaan tönätä kärryt harjun päälle.

tiistai 6. heinäkuuta 2010

Hikinen päivä

Huhhuijaa, sitä on kuin vanhat mummot, kun meinaa kuuma ilma käydä voimille. Meinaa ihan henkeä ahristaa. Onneksi on ilmalämpöpumppu, jolla saa jäähdytettyä taloa. Melkein koko päivän olen sisällä kököttänyt. Onneksi kävi vieraita piristämässä päivää. Mikä onkaan hauskempaa, kun katella 2-vuotiaitten viiletystä. Pienin vieras oli vaan 4 päivää vanha, miten se olikaan niin pieni, meidän vauva on jo ihan jättiläinen.

Viikoittainen käynti apteekissakin suoritettu, itselle ja pikku-A:lle hankittu lääkkeitä. Farmaseutti varoitteli, että vauvan lääkkeessä on etanolia, että se voi olla haitallista. Piti oikein hillitä itteään, ettei ruvennut laukomaan sopimattomia, täti vaikutti siltä, ettei olisi oikein ymmärtänyt huumoria, kuten että ehkä meidän vauvasta tulisi vähän lupsakampi pikku hömpsyjen jälkeen. ;) Pikkunen on ollutkin erityisen kärttyinen, toivottavasti uuden lääkkeet helpottaa refluksioireita ja sen aiheuttamaa limaisuutta.

Nivel- ja lihaskivut vaan pahenee, kohta mä en enää pääse aamusta vauvan kanssa rappuja alas.
Taitaa huomennakin olla kotona töpsettelypäivä.

maanantai 5. heinäkuuta 2010

Sytostaatit siirretty

Ei riittänyt valkosolut sytostaatteja varten, neutrofiilit oli eilen 0,45 ja tänään 0,55. On sentäs nousussa, kun näitten sytojen kanssa ei käytetä Neulastaa tms. niin odotellaan vaan, että arvot nousee itekseen. Sain uuden ajan perjantaille ja ensi viikon sytot perutaan kokonaan. Sitten mä pääsenkin taas käymään omalla lääkärilläni niin katotaan miten niiden viimesten sytojen kanssa tehdään.

Mun oma sytohoitaja oli lomalla ja tämä hoitaja joka hoiteli mun asiaa tänään ei ollut oikein sen olonen, että olisin halunnut hänelle puhua näistä mieliala ongelmista. Mulla on se lääkäriaika 26.7. ja se tuntuu aika kaukaiselta. Sitä tietysti voisi soittaa omalle hoitajalle syöpäpolille niin ehkä se vois järjestää, että joku tekee lähetteen uudelleen psykiatrialle. Näissä psyykkisen puolen ongelmissa on jotenkin tosi vaikea pyytää apua, vaikka eihän siinä ole mitään hävettävää. Alkuun tuli lähdettyä käymään siellä yleissairaalapsykiatrialla, kun mun oma lääkäri sanoi, että hän laittaa nyt lähetteen jos sopii ja jos ei haluakaan mennä niin perun ajan eli vähän niin kuin tyrkyttäen. Mä itse en olisi halunutkaan mennä vaan lähdin miehen mieliksi ja onneksi lähdin, lääkäri ja hoitajan oli joiden kanssa kävin juttelemassa oli tosi mukavia, eikä yhtään liian psykologimaisia tai miten sitä kuvailisi, esim. Ben Furman on ihan ällö äijä ja sille en juttelis mitään, oksennus tulisi siitä lässyttämisestä. Sellasen kanssa kun juttelis niin pamahtais psykoosiin vaan sen takia, että lääkäri on niin ällö. Anteeksi vaan, jos joku tykkää Furmanista ja nämä jutut saa ottaa ihan huumorilla vaikka vakavasta asiasta on kyse. ;)

Nyt on vaikea valinta, ulos aurinkoon vai päikkäreille. Talo olisi hiljanen, kun pikku-V on hoidossa ja pikku-A isin kanssa Ideaparkissa, enkä mä siellä ulkona jaksais mitään tehdä, kun on niin paljon nivel- ja lihaskipuja eli päikkärit voitti.

sunnuntai 4. heinäkuuta 2010

Päivystyskäynti

Ei ole kohtutulehdusta enää, oli onneksi hoitunut antibiooteilla. Kipujen syy jäi kuitenkin hieman epäselväksi. Verikokeita otettiin, mutta niistä ei ole kuulunut mitään, joten niissä ei mitään kauheeta ole ja huomenna sytostaattihoidossa kuulen tulokset. Olen ihan tyytyväinen, että ei ole enää tulehdusta, eikä tarvi enää syödä antibiootteja, mutta ainoa syy kivuille mitä gynekologi mietti oli estrogeenin puute. Viikon päähän varattiin kontrollikäynti niin selvitellään sitten lisää.

Puhuin muuten serkkuni kanssa hoidoista ja jatkosuunnitelmista. Yksi asia mitä hän tokaisi jäi mieleeni pyörimään, nimittäin kun kerroin, että leikkauksen jälkeen aloitetaan antiestrogeeni viideksi vuodeksi niin hän tokaisi, että "sustahan tulee sitten mies". Hämmennyin tästä lausumasta, enkä osannut sanoa muuta kuin, että eipäs kuin vaihdevuosioireinen. Tiedän, ettei hän tarkoittanut mitään pahaa, mutta jotenkin se vaan tuntui pahalta. Ei kai pelkkä estrogeeni tee naista, eikä rinnat tai hiukset, kai se naiseus tulee jostain muusta, sitä jäin miettimään.

Tänään tein ensiesiintymisen pää paljaana yleisillä paikoilla. Kävin siellä gynenpäivystyksessä ja kaupassa ilman huivia, eikä edes kovin paljoa tuntunut siltä, että ihmiset kyyläisi. Huomenna taidan lähteä sytostaattihoitoon esittelemään liehulettiäni, vaikka vain muille esimerkkinä, että näillä helteillä on ihan sallittua olla ilman peruukkia tai huivia.

lauantai 3. heinäkuuta 2010

Lepää rauhassa Tommy Tabermann

Tulla lähelle
vaatii sinulta voimaa,
paljon
väkevää voimaa

Olla lähellä
vaatii sinulta rohkeutta,
paljon
paljasta rohkeutta

Päästää lähelle,
sisälle,
vaatii sinulta
vain
uskoa toiseen ihmiseen

-Tommy Tabermann

Pää paloi

Paljaan pään esittely kostautui ja nyt on päänahka ilmeisesti kärvähtänyt. Nyt pitää sitten pitää hattua sen takia ettei pala lisää. Mielialakin on vähän parempi, yökin meni paremmin, kun otti vähän rauhottavaa, jota lääkäri kirjoitti mulle magneettitutkimusta varten.

Suunnitelma on nyt valmis mitä tämän kohtutulehduksen kanssa tehdään. Se ei siis ole parantunut, tänään otin viimeisen antibiootin. Huomenna siis kotiudutaan lomanvietosta niin mä suuntaan suoraan gynenpäivystykseen ja toivottavasti saan sitten niin tujut antibiootit, että kaikki oravaa pienemmät öttiäiset kuolee. Sunnuntai on tietysti ihan tyhmä päivä mennä päivystykseen, mutta kun maanantaina pitäisi olla sytostaatit niin niitä ei kuitenkaan anneta, jos ei tämä tulehdusasia ole hoidossa ja jos sitä aletaan vasta maanantaina selvittelemään niin sytostaatit joudutaisiin mahdollisesti siirtämään ja mä en nyt jaksa, jos taas pitää muuttaa kaikki valmiiksi tehdyt suunnitelmat. Ja jos sitten joku kehtaa käydä napisemaan, että miksi mä just sunnuntaina sinne läksin päivystäjää häiritsemään niin multa irtoo varmaan helposti kunnon itkut, että varmasti kaduttaa, että läksi semmosia kysymään. Nih! Että tällaista tänään.

Leipasin äsken marjapiirakan ja nyt odotellaan vieraita pikku-V:n myöhästyneille synttäreille.

perjantai 2. heinäkuuta 2010

Matalapainetta

Mikään ei tunnu miltään tai ainakaan mukavalta vaikka kaikki asetelmat pitäisi olla kohdillaan. Tai ehkäpä juuri siksi masentaakin, kun näin mukavina kesäpäivinä pitäisi olla hauskempaa kuin on. Pitää varmaan maanantaina sytostaattihoidossa jutella, jos saisi taas viriteltyä käyntiä psyk puolella. Alkumyllerryksessä muutaman kerran kävin juttelemassa, nyt taas olis aihetta käydä ennen kuin mieli sukeltaa liian syvälle. Viime yönä nukuinkin tosi huonosti, päässä pyöri liikaa ajatuksia ja lisäksi isommalla pojalla oli keskellä yötä tuttivierotusoireita, muutaman kerran piti laulaa Sininen uni ennen kuin rauhottui. Täytyis varmaan harjotella enemmän tuutulauluja, ettei tarvi aina samaa laulaa loopissa.